”Curlas” det inte lite väl mycket?

Av , , Bli först att kommentera 4

 

Jag har alltid hört att så många barn och deras familjer klagar på Bup och framförallt den långa tiden alla inblandade måste vänta. Vi har väl egentligen bara hållit igång i knappt två år. jag har läst i olika forum och hört andra jag känner måsta vänta minst 2 år på att bara komma in på första inskrivningen, där man kollar om man verkligen bör göra en utredning.

Vi måste ha haft otroligt tur. Vi går in i slutskedet och som sonen säger -När får jag testa botemedlet mot mina utbrott? Botemedel, ja vad svarar man på det lixom.

  • Det är ju inte säkert det funkar
  • Ritalin  är ju så otroligt ångestframkallande framförallt när den går ur kroppen

Det som erbjuds är ju ganska fantastiskt iaf från Habiliteringen

Vet ni att anhöriga kan få gå på info möte om Diagnosen som X har,  Anhöriga kan få fråga exakt vad de vill

  • Varför är barnen som ett ljus när jag har hen och föräldrarna säger att det är kaos efteråt?
  • Kan man inte be barnet skärpa sig
  • Varför är rutiner så viktigt
  • Curlas inte barnet lite väl mycket
  • Vad menas när föräldrarna säger, vi kan inte både gå på hopp och skoj för att sedan åka på ett kalas om vi ska kunna göra något i morgon.

Fatta va bra det är!  Ni som är anhöriga till barn med särskilda behov och vill förstå och stötta egentligen hela familjen så trycker jag lite extra för detta.

 

Annars då.

Jo men tack bra.

Alla Hjältars helg rullar på riktigt bra och allt vad det innebär.

Bilden är på Frida som kommer att vara en av våra fantastiska modeller inför detta år.

Denna gång är inte genom Uttervägens hjältar  jag gör detta. Det var det iof inte förra året men många har nog trott det. Nu är det genom föreningen och Cilla privat som gör det. Så modellerna kommer att vara fyra personer som är i olika åldrar och med olika funktionshinder och diagnoser.

Som sagt Frida från förra året och programmet Sverige resan SVT sporten

dsc01190-jpg

Bli först att kommentera

Rockar ni Autismdagen oxå?

Av , , Bli först att kommentera 1

Kvinnodagen, Rocka sockorna/Downs syndrom dagen och autismdagen, behövs sånna dagar. ABSOLUT!

Jag som jobbat med människor inom autism spektrumet i princip sedan jag började jobba ordentligt 1998 har alltid fasinerats av dessa människor. Men det är inte fören på senare år det kommit in i mitt privata liv.

Visst har vi pratat om att sonen nog har en diagnos av något slag och med tanke på vilka fantastiskt släktträd jag har på min sida av olika spectrumstörmingar så var det nog rättvist mot T att göra en utredning.

Adhd har vi fattat, autism har vi nog inte velat fatta eller nu när det är utrett är det helt uppenbart.

Älskar hans sätt att kämpa mot allt han kan när han ska ljuga för oss. Det slutar alltid med att sanningen kommet fram.

Jag älskar att vi i många år försökt få honom att skvallra på sina kompisar om de gör något dumt. Ja frågar vi så får man veta sanningen.

Jag älskar hans sätt att säga – oj vad skönt att 1 april äntligen är över (haha)

Älskar hans sätt att tvinga mig och Alfan att titta på extremt tråkiga Youtube klipp om hur nån klarat en skylanders bana eller se hur Titanic sjönk för 10 gången

Jag älskar hur minutstocken kan få honom att sluta titta Youtube men om jag bara stänger av så vänds världen upp och ner

Jag älskar hans otroligt mysiga kramar och de sätt han säger -jag älskar dig mamma.

 

I bland vill jag såklart säga skärp till dig och va som alla andra. Men ångrar mig genast. Jag älskar min unika son precis lika mycket som jag älskar min marvelgalna tös som fyller 13 i sommar och allt bad det innebär.

20170704_191724

Bli först att kommentera

Snö till midjan….

Av , , Bli först att kommentera 2

När man sitter i en snödriva i vårt sommarhus och snön är upp till midjan, ja på fler ställen högre är det svårt att tro att det nån gång kommer att bli sommar och grön gräsmatta i stället för snömatta.

Vi frågade barnen va de ville göra i sommar, fiska och tälta blev de snabbaste svaren. Sedan kom -ska vi inte göra i ordning matboden så man kan bo där.

Vi vill ju såklart få in elen som var planen förra sommaren redan men tydligen är det fler än vi som har semester på sommaren haha. Nä men slippa skarvsladdar och kunna ha lampor ute och i ladugården hade ju varit nice.

Tälta och fiska kommer ju såklart att hända. Älskar de spartanska livet och bara vara. Är alltid stressad när jag kommer ut på Brönet, oftas har jag slutat sista månaden på jobbet med extremt mycket övertid för många är ofta sjuka vid denna tid plus så pluggar studenterna Hej vilt inför sista tentan.

Nu började jag året med extremt mycket heltid och ensam jobb så jag hoppas det blir lugnare avslut.

Det vankas ju 40 års fest tillsammans med brorsan som fyller 50 år. Det är helt galet att han fyller 50 år. 35 år känns mer okej, inte 50.

Till veckan fotar vi inför alla hjältars helg, nu rullar det på rätt bra

Har du ett företag och vill synas och sponsra detta fantastiska evenemang så tveka inte, utan hör av dig direkt!

Ni har väl inte missat att ett nytt avsnitt släpps i Hjältepodden.

Listen to Hjältepodden Del 5 by Hjältepodden #np on #SoundCloud

 

Äntligen har jag oxå påskledigt med familjen

20180331_132146

Bli först att kommentera

Vilka barn har kalas numera? Bjuda Adhd barn?

Av , , 4 kommentarer 4

Om knappt 3 månader fyller sonen 9 år men han planerar redan för kalaset och vilka han ska bjuda.

Jag undrar om andra barn i hans ålder har kalas, hur är det med era barn har de kalas? Vem bestämmer vilka de bjuder? Våra barn har alltid bjudit in hela sina klasser, men i år funderar jag på riktigt om vi verkligen ska göra det.

Barn som varit på våra barns kalas pratar ofta om kalasen som varit och att de brukar vara så otroligt roliga.

Men jag ser och hör ju att sonen inte blir bjuden tillbaka, ja visst han har blivit bjuden på sina bästa och närmaste kompisars kalas och jag fundera på om inte jag ska peppa sonen att bara bjuda dem som bjuder honom än om det blir väldigt få. För det är nog bara 2 i klassen som bjudit in honom.

Jag har läst i många forum att detta är verkligheten får många barn med diagnoser men själv är jag rätt godtogen och tänker ännu. De andra barnen i klassen har nog inte haft kalas.

Jag grubblar oxå på vilka jag ska bjuda på min och storebrors 90 års fest. Lite sång, lite dans och lite naket. Haha. Vissa är självklara andra är jag osäker på.

Man kan säga att vi är i ett vägskäl.

20180330_160833

 

4 kommentarer

Varför är det så svårt att vara ärlig?

Av , , 2 kommentarer 6

Detta är ett inlägg jag har funderat ett längre tag på att göra.

Det här med att förklara för barn om att de har en diagnos. Redan innan vi bestämde att göra en utredning på sonen så här jag  följt en hel del ”grupper” på Facebook och Instagram som vänder sig mot bl.a. anhöriga till barn som man tror eller har en diagnos.

Väldigt ofta kommer frågan upp, hur berättar jag för Kalle/Lisa att denne har Autism eller adhd?

Min spontana tanke är alltid! Har ni gjort en utredning utan att prata om varför?!? Nu i första hand är det då barn med normalbegåvning. (Ursäkta språket på förhand)

VARFÖR I HELVETE LÅTER MAN SITT BARN GÖRA EN UTREDNING UTAN ATT PRATA OM VARFÖR?

Vi har i flera år försökt bemöta vår sons egenheter genom att prata öppet om dem. Som när han har ”myrkryp”. Då frågar vi – Har du myrkryp, hur vill du bli av med Den? Står vi då i kö har vi alltid bett honom ställa sig en bit i från och snurra, vips är det lättare att fokusera.

Jag minns när vi såg Insidan ut och T utbrister på bion 6 år gammal. Det är så det känns i min kropp. (Ilska tog över spakarna och blev eld)

Det blev såklart lättare att återkoppla till hans utbrott eller rädslor efter den filmen.

Men jag tänker spontant som jobbat med människor med olika Funktionsvariationer i snart 20 år. Har inte dessa människor rätt att veta varför de känner sig annorlunda eller tycker att jag som normalstörd beter mig konstigt i deras värld. Har inte de rätt att veta varför deras föräldrar låter denne göra massa konstiga tester. Som sagt obegripligt i mina öron och ögon. Jag kan köpa om barnet har svår autism med en utvecklingssörning och man gör en utredning ”bara” för att omgivningen ska anpassa efter rätt kravnivå, men om man ”bara” anar ADHD och Autism 1.1 då tycker jag det är rent utsagt kasst och egocentrisk av anhöriga. För vem gör man en utredning då? Vi  bollade mycket med varandra som föräldrar om varför bi skulle göra en utredning men ju äldre sonen blev (typ 6-7år) så här vi såklart involverat honom mer och mer. När vi kände att vi inte kunde svara på någon fråga (Vi fick svara på ca 700-800 frågor innan själva utredningen började) Så frågade vi alltid sonen som till 99% hade ett rakt och klockrent svar.

Tycker verkligen inte att man ska göra det så krångligt. Finns massa bra förklara filmer på Youtube och liknande sidor.

Ärlighet varar längst!

20170606_183848

 

2 kommentarer

Klart vi ska ha en Gala i Umeå

Av , , 2 kommentarer 4

19417535_804022976423554_4030324041406771809_o

 

Idag var det dags för frukostmöte ang. Alla Hjältars Helg som går av stapeln den 17-18 Augusti. Med Hjälteloppet som startskott och en Galamiddag som avslutning. För har man en sådan här hjältehelg kan man ju inte missa en Gala med rödamattan, glitter och glamour. Eller hur?!

Vi satt ett Magiskt gäng runt bordet. Idag var det Fotografen Jonatan Stålhös    http://jonatanstalhos.com/ som var ny i gänget. Eller ja ny för detta forum, det var ju han som hängde med Uttervägenshjältar i nästan 6 månader och låg bakom deras reportage i Dagens Nyheter  https://www.dn.se/sport/uttervagens-hjaltar-trotsar-livets-hinder-pa-vag-mot-malet/

Senare under dagen blev http://www.ramirent.se/ klara som sponsorer till Hjälteloppet, precis som förra året vilket vi som var med förra året tycker är kanon.

Z-profil genom Fredrik Solbakken och Flygbra genom Maria Hurtig som även var med förra året har varit med på alla våra möten. Det är faktiskt Maria som dragit i gång detta tillsammans med Linda Jonsson på Comfort hotell vinn. Det är så roligt att Näringslivet i Umeå vill ha Alla hjältars Helg. Nu kör vi i full fart mot hjältehelg. Roligt är ju att Virena kommer upp från Göteborg även detta år.

Ja Galan den återkommer jag med när vi vet mer om vad och vart den är. Vi har träffat en Restaurang i Umeå och hoppas allt ska gå i lås och att vi ska hitta sponsorer så alla Hjältar kan få en kanon gala.

 

Har alltid brunnit för att normalisera, blev påmind tidigare i veckan att för ca 20 år sedan jobbade jag på ett kortis i Umeå och tog några av grabbarna med mig på TC i Umeå för att dansa och att de skulle få dricka en öl. Detta är något jag jobbar med fortfarande. Blev så glad att det var någon som påminde mig att aldrig sluta kämpa och framförallt ha roligt!

2 kommentarer

När tanke blir succe. Alla Hjältars Helg.

Av , , Bli först att kommentera 5

Hjälteföreningen är nu verklighet, en förening som skapades för att vi va några som tänkte utanför boxen. Det får ni tolka hur ni vill. Att tänka utanför boxen är bra i dessa tider men krävs mod.

Hjälteträningen är en succé. I dag var vi 37st på passet, kan tänka mig att vi va runt 10-12 normalstörda av dem 37 vilket betyder att vi hade 25-27 bokade människor med funktionsvariation. HUR GRYMT ÄR INTE DET! Med måndags passet aktiverar vi alltså runt 40 st människor med funktionsvariation runt Umeå. Idag hittade några gamla hjältar tillbaka som vi inte sätt sedan vi körde på Tenton. Vi hade dessutom flera nya personer som är utan dagligaktivitet, vilket är ett av våra syften med att ha ett pass på dagen. Hitta människor som trillat ner mellan stolarna

Vart ska detta sluta?!

Uttervägens hjältar gör ett bra jobb med att inspirera andra att våga ta plats och njuta av livet. Sedan finns det alltid människor som misstror och bildar sina egna tankar om vad som är bra för den enskilde individen.

Det är ingen tillfällighet att vi aktiverar över 40 st människor i Umeå med funktionsvariation. Det är människor runt dem som peppar iväg dem på dessa aktiviteter för det är mitt jobb som boendehandledare att presentera nya aktiviteter som verkar matnyttiga och som plus kan knytas till deras genomförandeplan.

Oj vad vi öppnar upp en helt ny värld för många.

Idag blev jag uppringd från en personal som ville att jag skulle peppa en som brukar träna på torsdagar till att komma på måndagar. För hen mår inge bra just nu. Jag blev smickrad att jag blev tillfrågad att hjälpa till och skrev ut ett välkomnande och peppande brev till denne. Som jag upplevde blev superglad och stolt över att ha fått detta brev. Vi bokade träningsdate på måndag

Då vet iaf jag att den mängd fritid jag lägger ner på detta är helt klart värt!

Nytt om Alla Hjältars Helg? Jo men alla grupper verkar jobba på. Älskar att det går hyffsat fort, inga omvägar. Jo förbi mig kanske haha men det är knappt avstigning. Viktigt att komma ihåg För vem vi hör detta och att alla är  en vinnare.

Boka in 17 & 18 Augusti nu alla. Ta en sen semesterdag och kom på vår magiska helg.

Annars då. Jo vars. Vi har börjat podda. Har hunnit med 3 avsnitt och gjorde vårt 4:e idag. Hjältepodden. Såklart. Finns på Sound Cloud.

20180215_143231

Bli först att kommentera

Varför är fack så viktiga?

Av , , Bli först att kommentera 7

När livet rullar i kapp en så ingår många Varför?

I sånna lägen är det skönt att ha roliga saker inplanerade som 40 års fest för en nära vän i början av mars, semesterplaner som börjas planeras, att det börjar gå mot ljusare tider eller att få veta sonens Diagnos. Skönt att veta fast man har anat vad länge.

Tänk att det är så viktigt att kunna placera in folk i rätt fack, det är märkligt ändå. Än hur mycket vi pratar om lika värde är det ännu viktigare än för 10 år sedan.

Allt är iaf klart runt Hjälteföreningen nu. Papperen på skrivna och styrelsen är spikad. Gött. Nu börjar det roliga arbetet med att bygga upp denna verksamhet ordentligt från grunden. Numera är det två hjälteträningar i veckan (där finns inga fack). Måndagar kl 17.45 och torsdagar kl 14.00. Vi har 8 st medinstruktörer.

Kommun efter kommun efterfrågar vårt tänk och vill veta hur vi jobbat med denna träning. Så otroligt roligt och jag hoppas denna gruppträning som passar alla ska spridas i hela Svergie. Med Göteborg som längst ner i söder till Vilhelmina som längs norrut känns framtiden ljus.

Roligt är det att Sveriges bästa LSS kommun- Botkyrkas chefer ska göra ett studiebesök och såklart delta för att få inspiration till sin egna verksamhet gör en extra stolt!

Den 6 :e mars är det en informations eftermiddag om Downs syndrom-autism som jag anmälde mig direkt för att delta i. Blev inbokad på en förmiddags date med en i svenska Downs syndrom föreningen för att prata om hur vi tänker och kan samarbeta.

Nu när vi själva hamnar inom LSS familjen ska jag såklart jobba på att sprida hjälteträningen. Känns roligt och som en utmaning att inspirera andra till att våga komma på hjälteträning.

Alla Hjältars Helg 17-18 augusti! Glöm inte det. Nu rullar vi i raketfart framåt. Skrämmande att inte ha kontroll men gillar att det inte tar 1000år till ett beslut.

Nån så till mig att jag inte är Lojal. Jag är Lojal. Våga vara med att sätta Funkis Umeå på kartan på ditt eget sätt. Ser fram emot att göra en helg med min egen son där inga bedömmande blickar vilar på mig, där man inte värderar min son om och hur han är. Alla funktinsvarianter är välkomna denna helg. Här kommer ingen att sättas in i fack. Ni som har bedömand blickar och ord har en hel del att lära er!

Idag var hjälteföreningen och gjorde sin del av musikhjälpens auktion. Otroligt trevligt!

Tack flygbra, Granö beckasin och ekotaxi för ni gjorde detta möjligt!

IMG-20180210-WA0002

 

Bli först att kommentera

40 års kris, vad är det?

Av , , 2 kommentarer 8

När jag växte upp hörde jag vuxna prata om 40 års kris. Jag tänkte 40 års krisen måste vara som cancer eller HIV? Haha! Fatta hur rädd jag var när jag va tonåring för 40 årskrisen. När min mamma fyllde 40 år var jag 12 år gammal. Det konstiga var att jag aldrig hörde talas om pappas Kris.

Han var ändå tre år äldre än mamma. Tänker att han hade nog en helvetes stor kris. För strax efter han passerat 40 år det var då hans arbetskada bröt ut. Att veta när man ska dö eller veta att man ska dö mycket tidigare än planerat, tänker att de flesta människorna planerar att leva iaf tills de fyller 75-80 år. Men pappa visste att han skulle dö tidigare. Usch, det måste vara den riktiga 40 års krisen. Inte som den verkar vara för många, man kommer på att man måste banta och skilja sig.

Nä pappas kris måste varit ett helvete. Bloggade när pappa dog om att jag haft två pappor, en frisk och en sjuk.

Min barndom bestod mycket att ta hand om mina småsyskon. Precis som många andra storasyskon. Mina brorsor framförallt min bror Jocke släpade på mig. Har inte så mycket minne av det men fått de återberättat. När han bröt sig lös från familjen så träffades vi inte så mycket, men under min sena tonårstid betalade jag tillbaka allt barnvaktande av mig själv. Hans första son hade kolik och snäll stora syster försökte jag vara barnvakt så mycket som möjligt. Ja dessutom fick man ju gratis mat. Haha. Hade inte gott om pengar på den tiden. 1000kr i månaden skulle jag klara mig på.

 

Om man jämför mina betyg från högstadiet och gymnasiet förstår man att jag hade det tungt. Ja plus att lärare i högstadiet gav mig dåliga betyd för att jag inte kunde stava. I gymnasiet blev jag utredd, för de trodde jag var dyslektiker, vilket var helt rätt. Ett ord jag dessutom aldrig kommer att kunna stava till utan rättstavningsprogram. Okej, mina betyg i högstadiet speglar nog min tid med psykisk ohälsa pga av mobbing och att pappa var sjuk.

Det fanns långa perioder då mamma jobbade och jag gick i skolan på dagarna, laga mat, tog hand om syskonen och dammsuga när jag kom hem. Ja plus att man fick liten extra fickpeng genom att bära in ved. Jag och lillebror tävlade ofta om vem som kunde bära in flest vedträn i sina armar. Gick väl bra till min brorsa blev galet stark haha. Mycket roligt och jobbiga saker har vi gått igenom. Men det är längesedan nu, Detta var egentligen ingenting jag reflekterade över då, detta var min vardag och liv. undanflykt att inte vara på byn. Min bästa vän bodde i huset där alla som mobbade mig brukade hänga. Jag visste att gick jag dit så skulle något otrevligt sägas eller göras mot mig. Som många andra ville jag bara passa in. Jag har valt att denna tuffa uppväxt ska göra mig stark och inget jag ska gräva ner mig i och tycka synd om mig själv. Visst många gånger så krasschar jag och människorna som bara känner den vuxna Cilla har nog svårt att förstå vad som händer i min hjärna. Men nu mera har jag valt mina vänner med omsorg. Och ja den bästa vännen har jag kvar och mår absolut inte dåligt när jag hälsar på Henne utan bara Värme och Kärlek

40 år.

Undra om krisen är att jag inte fattar att jag fyller 40 år? hmm! Med handen på hjärtat så är kroppen tröttare, mer trögstartad och RYNKIG! Typ halsen, en dag såg jag i spegel och tänkte, är jag skitig på halsen, Nä tammetusan jag har fått rynkor på halsen precis som en tant. Tur jag har en arbetskamrat som kan allt om krämer och vad de används till så tack vara krämen kan jag andas ut igen. Exakt min tanke också 40 års kris!

Men jag har bestämt att ta vara på livet och leva på mitt sätt!

En del av min kris kanske är att jag börjat Podda med min vapendragare John Gröntvedt. Podden för Livet med och utan funktionsvariation.

https://soundcloud.com/hjaltepodden/hjaltepodden-del-2 

Det finns 3 avsnitt att lyssna på. Ena sidan är jag nervös vad andra ska tycka och tänka, andra sidan tänker jag ähh, ena sidan tänker jag gisses får jag sparken nu och andra sidan Ähh då får jag väl hitta ett nytt jobb.

Pappas träskor och soffa sitter på min vänstra skuldra tillsammans med bl.a. min vän som jag mer än gärna hälsar på numera. Det känns tryggt och skönt att ha med sig vart jag än går.

IMG_20140128_155844

 

 

2 kommentarer

Hjältehelg 17-18 augusti

Av , , Bli först att kommentera 5

Helt galet. Men nu kör Vi!

17 och 18 Augusti är det hjältehelg i Umeå för människor med Funktionsvariationer från hela Sverige.

Nu vill näringslivet sätta Umeå på kartan och hur väljer de att göra det? Jo genom att göra en hjältehelg med Vårt hjältelopp som startskott. Galet stolt!

Med flyg bra och Umeås hotell med Comfort hotell vinn i framkant kör vi nu.

Nu letar vi Projektledare för denna magiska helg. Är det du kanske?

Jag ser fram emot denna vår och vårt jobb mot en magisk helg där alla är välkomna!

Vi hoppas såklart att Virena (Spider i Gladiatorerna) kommer även i år i sällskap av några starka vänner ????

20170620_155840

Bli först att kommentera