Utomhus…

Av , , 2 kommentarer 12

Igår landade sommarlovet för kidzen ”i byn” och jag tycker det var rätt talande när jag hörde något i stil med ”-Yeeeeyyyy sommarlov!!!” och sedan 10 minuter senare ”…..jaha…. vad gör man nu då?”

Den där infinita tidsrymden som inte bara är frihet utan också en fråga om att välja att göra något av tiden. Å vad skall man välja? Jag står fast vid min åsikt att det svenska sommarlovet (hur härligt det än är) är omodernt. Jag kan tycka att skolan skall vara en förberedelse för vuxenlivet och det är inga vuxna som har tre månader semester över hela sommaren. Sedan är det en oerhört stress för många föräldrar som skall arbeta och ha barn/ungdomar som skrotar ensamma hemma.

Har full förståelse om min åsikt inte är populär -Jag sneglar bara på hur mina nevöer har det och det fungerar helt utmärkt att ha andra terminsuppdelningar än den svenska.

För mig var gårdagen första dagen utan ett astmaanfall -Medicinerna börjar verka och jag hinner känna och anpassa mig. Det är en otrolig glädje att kunna börja vara ute på balkongen och det var fantastiskt att kunna handla utan att behöva hjälp!

Det var Tarzan och Ugglan som hade fixat avslutningslunch hemma hos dem eftersom jag själv låg däckad hela tisdagen efter MR-lever!

Så det jag funderar på just nu, är en frys! Jag börjar känna att jag har bisarra drömmar om att kunna baka och frysa in utan att behöva kasta något annat -Eller tänk att kunna ha isbitar tillgängliga!! Eller att kunna laga mat och frysa in rester och slippa kasta?!

Det är alltid fascinerande vilka nya idéer som poppar upp när saker och ting händer, saker som blir mera viktigare än tidigare, saker man aldrig förr reflekterat över. Så just nu, mellan hägg och syren skall jag ta och gå ut och se om luftrören håller!

//a

21 dagar…

Av , , Bli först att kommentera 13

Igår eftermiddag stod mina föräldrars bil utanför min dörr -Jag blev hämtad för att få andas sanatorieluft i stugan! Under bilresan stod det ganska klart att jag inte var på riktigt bra humör. Det var ”dålig stämning”, ”hetsigt” och ”men va sträng du är” -Jodå, för jag var minsann sömnstörd autopilot som gormade när Tarzan tänkte köra om en traktor -Det kunde han GLÖMMA!

Jag muttrade vidare men det är något visst att landa i stugan, det var lättare luft och jag vet inte om det är den stora sjön som gör susen. Det kan ju också vara så att medicinen börjar ge effekt mer än att bara flippa ur humöret. Min läkare ringde också vilket var oerhört skönt då det är många frågor som dyker upp kring mediciner, smärtor och hur man skall hantera det ena och tänka på det andra.

Runt midnatt smög jag ut och njöt av att kunna vara ute -Det var inte KALLT! Det var skönt och friskt och vackert!

IMG_9052

Jag vaknade före sex denna morgon, jag har kunnat sova ”bra”. För att undvika fräs och börja morgonen på den humoristiska kvisten hade min far dukat fram en ”stor kaffekopp” åt mig…

IMG_9053

Han tyckte att jag gormat så mycket om ”små glas och små muggar”!

Sedan blev ju starten ännu bättre eftersom jag gjorde ett test på Facebook där det visade sig att mina dagar som singel tydligen är räknade… Bara 21 dagar kvar nu!! -Tänk vad dom vet va?! 😀

Jag visste väl att det skulle komma solsken efter regn eller nått i den stilen 🙂

//a

Trefjunargallgangabólga…

Av , , 1 kommentar 12

Nu vänder jag blad och orkar inte rapportera mera om det som hör till ”pollen”!

Istället vill jag med glädje berätta om ”ringar på vattnet”.

I mars 2016 skapade jag en Facebook-grupp för personer som har PSC (primär skleroserande cholangit) -Gruppen PSC Sverige har idag 171 medlemmar och det är en helt ovärderlig gemenskap som finns där. Där bollar vi högt och lågt och det finns ett medmänskligt stöd som förundrar och rör mig oerhört. Där främmande människor öppnar sig och bara ger rakt ur sina hjärtan.

Vi har turen att ha en medlem som bor på Island som nu startat upp en ny Facebook-grupp PSC Ísland. 

Via PSC Sverige har PSC Ísland direkt kunnat få kontakter och stöd av det europeiska nätverket PSC Patients Europe -Enklare än så här är det inte. Nätverkande är en oändlig möjlighet, inga hjul behövs uppfinnas två gånger, vi delar med oss av tips och råd liggandes från sängar, skrivbord eller sjukhus eller där vi står och befinner oss. Det går att göra något av det lilla som kallas erfarenhet...

Det lilla röda tråden i dessa forum är att ingen skall behöva känna sig ensam eller utelämnad till googles skräckinformation när man får diagnosen. Anhöriga skall kunna bolla med andra anhöriga eller med andra som har diagnos -Helt frivilligt. Vill man bara läsa -Fine! Vill man bolla -Då gör man det.

Jag blev lite kär i ordet ”Trefjunargallgangabólga” som tydligen är den isländska termen för Primär skleroserande cholangit men tydligen använder man kort och gott PSC även där!

Jag önskar PSC Ísland lycka till -Är så stolt, glad och innerligt tacksam över att se ringarna växa!

//a

I en båt på sjön…

Av , , 4 kommentarer 13

I afton klev någon tyst in i min hall, så där smygande att man inte riktigt vet om någon slank in eller inte. Hasade mig upp och hittade min lilla mor nere vid trappan -Det var helt klart dags för inspektion av dottern… Ja, för man är tydligen barn även om man är 359 år gammal!

Det var den där tredje turen med akutbesök inom primärvården som gjorde att hon kände att hon ville se hur läget var. Hon förkunnade vidare att hon gärna ville sätta mig i båten och köra ut mig mitt på sjön för att få andas frisk luft -Dvs i stugan! Frisk ren luft utan pollen vore nog mindre skakigt och darrigt att inhalera än luftrörsvidgande tänker jag!

Vi hann i alla fall gå igenom gelnagellack och hon fick se min goda middagssallad som jag gjort och så hann jag sälja in konceptet smörgåsgrill till henne också. Det var en fin och omtänksam stund och det var skönt att kunna gå med henne ut till parkeringen och känna lite på vårvärmen.

Jag måste bara tacka för den fantastiska vård som jag fått på Mariehems hälsocentral, både förra onsdagen och idag. Samt den vård jag fick på primärvårdsjouren i tisdags.

Jag har ringt och jag har fått en akuttid samma dag. Mitt tillstånd har inte varit livshotande, det är astma och allergi och jag har inte hållit på kvävas ihjäl MEN jag har absolut behövt hjälp. Jag har som sagt noll erfarenhet av detta så det har varit skönt att få hjälp.

Jag förundras över vuxna människor som ringer/åker på en akuttid till en jour och som sedan börjar gaffla om problem med att vänta, att andra får gå FÖRE samt att man banne mig inte har tid att vänta längre eftersom man har andra möten, middagar, träningar etc som minsann skall hinnas med -Varför är man då på en akuttid? Om man inte ens har tid att vänta, eller avboka middagsgästerna kanske man helt enkelt inte behövde akut vård?!

Jag har bara konstaterat att väntetider i dessa galet tråkiga väntrum tycks trigga fram oväntade beteenden. Personalen har varit otroligt professionell och vänliga och jag har fullt förtroende för att dom prioriterar rätt bland alla patienter med olika åkommor. Jag har suttit lugnt i båten (väntrummen) för jag har känt att jag bara behöver få hjälp när det blir min tur. Jag har inte haft ork att känna stress över något annat, bara över att kunna andas utan att låta som en säckpipa eller som att halsen snörps åt.

Jag tycker dock att BARN borde få gå före vuxna som mig! -Call me crazy men det är en hjärtefråga!

Helt klart ny erfarenhet, dygn utan sömn på grund av kortison, helt ny respekt för människor med astma och våldsam pollenallergi -Jösses säger jag bara. Som barn kallades jag ”flickan med den hesa rösten” av vissa i min förskoleklass… Kan säga som så att jag nu är kvinnan med den hesa rösten.

Det går åt rätt håll, men götapetter vad jag är trött -och fullkomligt oförmögen att sova. Det är tur att det finns bloggar, filmer och korsord att fördriva tiden med samt Candy Crush som aldrig sviker!

Sedan fortsätter jag också att beklaga mig hejdlös då jag upplever hela situationen otroligt frustrerande -I don’t have lust/ork/jet för sånna här spökerier från kroppen! Sedan skrattar jag gott åt mig själv och mitt ynk då det påminner mig om Tarzans ynk när han fick bältros för sisådär 20 år sedan (som jag då upplevde hejdlöst komiskt!).

Jag puffar vidare och tror att morgondagen kommer bli ännu ett steg närmare att återerövra ”utomhus”

//a

PS: Apoteket på Mariehems hälsocentral skall ha en stor kram för servicen att beställa alla mediciner så snabbt samt bästa service och lager av Senega!

Apoteket NUS skall ha guldstjärna för att dom öppnar så tidigt, samt att dom hjälpte min far att hämta ut allt det nya som jag fick på tisdag kväll! Stax före 08.00 på onsdagsmorgon stod min far, vid min säng, med en kasse medicin samt kortisontabletterna i högsta hugg!

Vad vore vi utan alla dessa fantastiska människor som hjälper oss när vi däckar, nyser oss bort ur rummen och bara vill dra täcket över huvet?!?

Jag är tacksam! Å skrattar trots allt denna afton!

 

Downton Abby & kortison…

Av , , Bli först att kommentera 18

Yes, jag har just borstat tänderna! För att kliva upp eller gå i säng låter jag vara osagt.

Den här allergin & astman som gäckat, däckat och typ kvävt mig de senaste två veckorna  har fått sig en rejäl motattack. Besökte primärvårdsjouren och fick inhalera dubbla dekokter och därefter fick jag en rejäl dos kortison för att bryta histaminkaoset i kroppen.

Andningen känns så där nu men ögonen är som uppspärrade pingisbollar av kortisonet.

Runt 02 kollade jag instruktionerna till min nya smörgåsgrill, och sedan har jag löst korsord och sett Downton Abby (som jag inte sett förr!).

Ytterst bisarr känsla när den fysiska kroppen är helt slut efter de senaste veckornas inre påfrestning och sedan får man läkemedel som gör en som Snurresprätt (dock utan att kunna vara ute och ränna!). Puffar luftrörsvidgande för att hålla öppet och önskar typ en stekpanna i huvudet för väldigt välbehövlig sömn.

Dock har en god vän redan skrattat gott och konstaterat att jag kommer vara ”hög” dom kommande dagarna eftersom jag måste fortsätta med kortisonet några dagar i väntan på att dom ”mildare” sakerna börjar ge full effekt -Hilfe!

Funderar på om jag skall sitta uppe och vänta på Tarzan som lovat att åka på Apoteket 07.00 för att hämta ut den långa listan på nya preparat i kampen mot björkpollen?!

Jag har liksom aldrig fattat att pollenbomben inte är något högst tillfälligt övergående a’la någon dag, det blev lite desperat känsla när läkaren informerade mig att det kunde röra sig om ett par veckor till!! Jag har varit utomhus så otroligt lite de senaste 14 dagarna att jag börjar känna mig som en vampyr-wannabe.

Det braiga är i alla fall att det känns som att huvudet och slemhinnorna börjar svälla av efter hästkuren kortison och att jag inom några dagar faktiskt skall kunna röra mig utomhus utan att halsen liksom snörps åt. Detta är onekligen en ny erfarenhet!

Jag har ju en sjukt stor och skön säng, skall nog ta och ge mig på att snurra runt lite och hoppas på vila, this is snudd på madness!

//a

 

Snorproducent…

Av , , 2 kommentarer 20

Jag har mött (och hjälpt) väldigt många allergiska människor dom senaste 15 åren. Jag har upplevt ett visst mått av desperation och har väl ibland tänkt ”hur hemskt kan det vara?!”

Den gnälligaste och mest überdesperata (någonsin) är dock JAG -Jag har nog aldrig gnällt över leverbiopsi, spolning av bihålor, koloskopier, gallkramper på denna nyfunna växel av klagan.

Igår besökte jag doktorn. Och tydligen har jag på äldre dagar fått allergiutlöst astma -Jag hostar, det piper och det är ett kliande i halsen till max. Hela insidan av huvet tycks vara isolerat att segt RX-lim och jag blir fullkomligt galen. Jag är trött som en klubbad och ögonen rinner. Jag nyser okontrollerat utan förvarning och känner mig allmänt skitäcklig!

Sitter bakom stängda fönster, dörrar och vädringsluckor. Så katten är också missnöjd över förlorad tillgång till balkongen. Öppnade dörren som hastigast för att ta in posten och då brakade vrålhostan loss -jag hostar så att jag blir irriterad på mitt eget oljud. Å jag hostar på nätterna så att jag håller på spy och samtidigt bli galen på kuppen.

Det intressanta var dock när jag kollade grafer för pollen igår efter läkarbesöket -Jag berättade att det hela började 17 maj och det var tydligen då det började virvla björkpollen i Björkarnasstad -Så jag håller stenkoll på prognoserna och hoppas innerligt att det skall lugna ner sig pronto.

Nu skall jag ta nässpray, ögondroppar och ytterligare en puff -Överväger starkt nässpray i öronen också eftersom trycket är sjukt irriterande.

Finns väl inte en kotte som vill sitta iNNE nu när våren äntligen är här!!!

…ett annat alternativ är att öva på ”tålamod” och hoppas att den nya puffen gör susen…

//a

PS: kolla på studsmatta?!?! inte i dag!