Kategori: PSC Primär Skleroserande Cholangit

Lite vardag…

Av , , 4 kommentarer 22

Denna dag känns riktigt vardaglig. En skön kontrast till gårdagens blahhh-känsla.

Har gjort MR av lever, bukspottkörtel och gallgångar. Läkaren i Umeå blev bestört när han fick reda på att ingen MR gjorts under föregående år. Ty det är något som sånna som jag skall göra årligen. Dock kunde han konstatera att jag hade väldigt fina blodvärden och att alla prover såg jättefina ut! Att ligga i MR-tuben gick riktigt bra denna gång. Låg ensam och andades in – andades ut -och höll andan. Jag gjorde det! Heja mig!

Därmed är allt det där som aldrig gjorts avklarats. Min avbitna tand är lagad och mina tänder kontrollerade. Min lever är tillbaka i NUS händer. Mitt hår är fixat. Det är så mycket som gällt mig som aldrig varit prioriterat, men nu har jag tagit en sak i taget och nu är jag där. Färdig. Genomgången. Hel.

Jag skall gräva fram potatisen imorgon. Jag bara måste.

Vet att en del vänner och bekanta läser min blogg, vill meddela att jag har nytt telefonnummer, det som börjar 552 kan ni radera! Jag vill också meddela att jag inte finns på sociala medier så som instagram eller facebook.

Sov gott imorgon ryktas det om att jag skall få ta mig an ett tak

//a

 

Knapiriknus…

Av , , 8 kommentarer 18

Den här hösten har varit minst sagt omtumlande för mig, det har varit nattsvart för att sedan ljusna -Den exploderande känslan av frihet och möjligheter nådde sin kulme i torsdags när jag sade upp mig! Att säga upp sig och avsluta en anställning hos en arbetsgivare som man haft i 16 år kräver lite balls och det var lite som att hoppa helt enkelt. I synnerhet eftersom jag gör det utan säkerhetslinor!

Jag har nya uppdrag som ligger i pipeline och för tillfället har jag bestämt att bara göra det jag vill och som känns roligt och rätt för mig. En stor del har handlat om att få friheten att verka ideellt för min del, så just nu är jag igång med ett projekt att få en 21-sidor lång broschyr om PSC granskad. Den ligger just nu hos översättare och översätts till svenska och jag kommer hålla trådar mot panelen som skall ingå för att granska och tolka innehållet till svenska förhållanden.

Alla möjligheter och uppdrag gör i allafall att det blev lite läge att kicka igång allt inför stundande december. Så igår rev jag igång projekt monsterstädning (vilket är att betrakta som ett fenomen). Jag fick upp dioder som legat och snurrat i snart två år och därefter dammtorkade jag och rensade hela min skrubb. Detta genererade en sopsäck med allehanda skräp och prassel och jag blev rätt rädd när sopsäcken plötsligt rörde på sig -Det visade sig att jag hade en ännu värre kontrollant än Tarzan som gick igenom prylarna jag kastade, nämligen deras katt!

En annan sak som hände mitt i allt annat igår var att sonen kom över och eftersom jag känner att jag bara vill få saker gjort så bad jag honom limma ihop pepparkakshuset. Det slutade i att jag fick sitta själv med pepparkaksdelar och ”baklim”. Det gick snabbt och smidigt och jag förstod direkt att det var pepparkakshuset som var i farozonen sent på kvällen när jag hörde det braka till i köket.

463DC1EB-C71E-4F64-9722-232CC60450B3

Det visade sig vara mina föräldrars katt som tydligen älskar pepparkakshus. Ty hon satt och slickade på skorstenen så att den flög av…. Hon blev väldigt irriterad av det faktum att jag gömde huset!

Då jag plötsligt har massor att hinna med har jag klivit upp i ottan idag, ätit gröt och laddar för att montera ljusslingan, rodda skrot OCH byta gardiner idag. Jag har faktiskt skrivit en “Att-göra-lista” för annars skenar jag runt som en yr höna utan att veta vart jag skall börja och när det blir så har jag en tendens att sätta mig och virka/rita eller något helt annat.

Idag är det inte läge för någon prokrastinering, det är fullfräs framåt mot advent!

//a

Trefjunargallgangabólga…

Av , , 1 kommentar 12

Nu vänder jag blad och orkar inte rapportera mera om det som hör till ”pollen”!

Istället vill jag med glädje berätta om ”ringar på vattnet”.

I mars 2016 skapade jag en Facebook-grupp för personer som har PSC (primär skleroserande cholangit) -Gruppen PSC Sverige har idag 171 medlemmar och det är en helt ovärderlig gemenskap som finns där. Där bollar vi högt och lågt och det finns ett medmänskligt stöd som förundrar och rör mig oerhört. Där främmande människor öppnar sig och bara ger rakt ur sina hjärtan.

Vi har turen att ha en medlem som bor på Island som nu startat upp en ny Facebook-grupp PSC Ísland. 

Via PSC Sverige har PSC Ísland direkt kunnat få kontakter och stöd av det europeiska nätverket PSC Patients Europe -Enklare än så här är det inte. Nätverkande är en oändlig möjlighet, inga hjul behövs uppfinnas två gånger, vi delar med oss av tips och råd liggandes från sängar, skrivbord eller sjukhus eller där vi står och befinner oss. Det går att göra något av det lilla som kallas erfarenhet...

Det lilla röda tråden i dessa forum är att ingen skall behöva känna sig ensam eller utelämnad till googles skräckinformation när man får diagnosen. Anhöriga skall kunna bolla med andra anhöriga eller med andra som har diagnos -Helt frivilligt. Vill man bara läsa -Fine! Vill man bolla -Då gör man det.

Jag blev lite kär i ordet ”Trefjunargallgangabólga” som tydligen är den isländska termen för Primär skleroserande cholangit men tydligen använder man kort och gott PSC även där!

Jag önskar PSC Ísland lycka till -Är så stolt, glad och innerligt tacksam över att se ringarna växa!

//a

Sommartider hej hej -Äh sluta!

Av , , 2 kommentarer 13

Jahapp där sprang en timme iväg i solljuset och jag kliar mig i huvet och undrar om jag måste galoppa efter?

No way! 

Dagen har handlat om en tripp till hospitalet eller ej och tyvärr har tjurskallen vunnit -Jag väntar tills imorgon! Feber och smärta i en aldrig sinande ström är banne mig utmattande. 

Goda nyheter (intresseklubben kan notera!) -Kattens älsklings leksaker är små, kulörta, tygklädda gummisnoddar. Har haft en hel armada och plötsligt har alla varit borta!

Dom återfanns, hela bunten, under ”slaskmattan” som åkte ut idag! Glädjen tycks vara enorm över att älsklingarna är på plats. Katten rullar i allafall nöjd i solljuset och bollar med dom små sakerna.

Middagen är beställd och det är Tarzan som levererar till sonen då jag förhåller mig högst ambivalent till att äta.

I stormens kölvatten konstaterar jag även att jag hoppas att fönsterbytet i min lägenhet kommer pronto, plötsligt känns det inte alls drygt utan väldigt välbehövligt.

Undra om jag vågar mig på en apelsin…

//a

Talking to me?

Av , , Bli först att kommentera 15


Min katt bryr sig föga om ideella internationella insatser från min sida! Köksbord, papper, pennor = så klart skall hon ligga mitt i smeten!

Måndag och förkylningar verkar klinga av, har varit mörbultad, lämmen och trött som en tokig -Jag har drömt om skoterkörning och jag har banne mig känt draget i ansiktet.

Veckan är igång och jag hoppas på spännande studiebesök och får planera in enkätlir när katten sover. Vidare innebär veckan att det ääääntligen är dags att få fixa kalufsen vilket börjar vara riktigt akut.

I övrigt känner jag mig som typ småkär och okoncentrerad -Men det är helt okej tycker jag!

//a

Färdig väntat…

Av , , Bli först att kommentera 18

Fjärde advent!

Här är första ljuset tänt, andra och tredje har en svart veke och fjärde har vi inte ens gett oss på! KATTEN är anledningen!

Idag firar många ”lilla julafton”, eller med släkt, vänner, hemma, borta -Helt enkelt med dem man inte kommer fira julafton med. Idag är i allafall somliga less på att vänta på julklappsöppning.

Här har vi inte firat någon lilla julafton utan här är det katten som fått feeling.

Djupt under, långt bakom granen hördes ett ljudligt ritchratch när katten gav sig på julklapparna -Jodå, en klapp hann hon öppna hela sidan på.

Grejen med en katt, bakom/under granen är att det gäller att ha is i magen när man skall avleda -Man vill så att säga undvika tjurrusningar, häftiga rörelser som kan innebära fastna-i-grenar-fastna-i-ljusslingor-och-riva-hela-schabraket!

Uppenbart sur blev hon i allafall över att inte få fortsätta dra och tugga på paket, så då flög hon på min lilla korg med garn, snodde ett sk mininystan och försvann nöjd med sitt rov under badkaret!

På tal om badkar… Varför blir det så ofta kedjeeffekt när man håller på?! Tömde kattlåda, hivade lådan för tvagning i badkaret, blir helt blöt om strumpan, shit golvbrunnen svämmar över, rensa avlopp, skura smådelar för att SEDAN slutföra själva kattlådehistorien. Tur man är effektiv och flexibel.

Nu skall jag återhämta mig från dagens ofrivilliga juldeff och innerligt hoppas att det är över!

//a

Anna-dagen…

Av , , 4 kommentarer 19

Som synes på min skärmdump från mobilen kör jag fortfarande 4G.

Idag är det Anna-dagen, jag har förärats med en digitaltermometer av mina päron -Dom vet vad som fattas minsann!

Själv väljer jag att köpa en gåva till mig själv från MOD (mer organdonation) för att stödja deras livsviktiga verksamhet.

//a

Nått mera?

Av , , 4 kommentarer 25

Kylskåpet har nu börjat lukta konstigt och jag är beredd att överge lyan vid freon-läckage! Reparatör är på väg till kylskåpet som låter som en grymt vresig kaffebryggare.

Reparatör skall titta till torktumlaren som är dum i maskineriet på måndag.

Internet är åtgärdat via Riksnet supertrevliga support (japp vi har varit utan internet några dagar, kan ha berott på en Nintendo-konsoll?!?). Det dog i alla fall efter det stora strömavbrottet i hela stadsdelen i tisdags!

Jag har fixat luftfuktare åt våra torra hudkostymer samt en turbo damsugare INKLUSIVE särskilda munstycken när man har djur (så att soffan ser ut som en mohairkofta)!

Jag har fått migrera till päronen för att kunna installera min nya telefon (eftersom vi var utan internet) vilket slutligen blev urakut eftersom min gamla började lägga av vid 30% batterikapacitet kvar?!

Samtidigt har jag överlevt 12h gallkramp, fått tag i min läkare (som att hitta guldet vid regnbågensslut!) -Detta var väldigt ångestladdat eftersom min telefon lade av mitt i samtal (därav akutbehov av ny + installation!).

Förutom att bara hantera allt som brakar sönder runt mig gör jag mitt allra bästa för att ligga lågt och parera alla magsjukevirus som attackerar left and right.

Sonen hade party i skolan igår kväll och kvistade hem strax efter 23-tiden!!! Hallå jag är skalman och behöver sova senast 22, bara att börja träna för att hålla högvakt i framtiden.

I alla fall är jag innerligt glad att det äntligen är helg! Å jag hoppas inget hinner gå sönder innan en ny vecka är landad.

//a

PS: Tror jag måste vädra… freon-nojan är inte att leka med…. kanske därför katten spytt så mycket?!

Inåt, utåt, framåt…

Av , , 2 kommentarer 18

Inåt, utåt, framåt eller runt runt… Lite så kan man beskriva min tystnad här i rymden.

Först av allt –Ett innerligt JiPPiE över snön! Helt utan ironi eller sarkasm, jag uppskattar ljuset som snön medför samt att det ger nya vyer på hela tillvaron.

Jag befinner mig i något som kallas för en rehabprocess… Det har varit lite segt, lite förvirrande, något frustrerande och jag har inte riktigt fattat grejen med det klatschiga ”inåt, utåt, framåt” -MEN under denna vecka kändes det som att jag faktiskt börjar fatta och plötsligt såg jag möjligheter som jag inte sett förut. Jag skall inte tråka ut er med detaljer, men mycket handlar om att fundera över vem man är, vad man vill, hitta ens core typ -Det är nog första gången sedan min PSC började spöka 2010 som jag faktiskt tagit mig en funderare på riktigt och banne mig… Det blir bra!

Förutom att skåda inåt och gå på möten och förutom att klia handflator och fotsulor till vansinne bestämde jag mig förra helgen att jag skulle lära mig att virka! Det var dags att släppa gummibanden och göra något annat. Så jag har hunnit virka en Pikachu (pokémon) och håller som bäst på med en gigantisk Totoro. Lugnt skapande är bra när man grunnar på framtiden. Pikachu ser förövrigt ut som en hålig, oproportionerlig grej med ögon där rimligtvis kinderna borde ha varit -Jag sa aldrig att jag var bra, bara att jag satt igång. Å jag börjar inte med en ”grytlapp” jag börjar med amigurumi direkt för det är det som är roligt. Punkt.

IMG_8337

Katten håller på bli knäpp av virkningen då det både är en ”pinne” som vippar upp och ner samt snören (garn) som dansar, så henne har jag mitt i virkningen med jämna mellanrum. Katten skall förövrigt få delta på ”Kattens dag” vilket jag hoppas hon uppskattar -Att bli smickrad gillar väl alla, även katter?!

Nu skall jag vingla vidare med min Totoro -Jag ger i alla fall inte upp, däremot får jag väl anpassa hastigheten till förhållandena, något som bilförare borde tänka på när dom är ute och sladdar runt i snön/halkan/mörkret!

//a

PS: NEJ, min Pikachu är inte uppochner, huvudet SKALL vara gigantiskt i förhållande till kroppen… Sonen har mer än en gång hållit den uppochner och ifrågasatt det hela…..

Ful som ett troll…

Av , , 4 kommentarer 14

Veckan har varit laddad med roliga, bra och dramatiska överraskningar! Det har varit blodvite, föräldramöte, sjukhusbesök, testresultat, dejting och en hel del annat. Och shopping! Man får aldrig glömma shopping även om det så bara rör sig om en galet vass, snygg filékniv!

Det har varit upptäckten (efter SEX ÅR!!!) att jag defacto har ett eluttag i min lampramp i badrummet!!! -Jag har alltså kunnat torka, platta och fixa håret i badrummet under hela tiden jag bott i lyan.. i alla dessa år… å ändå är det hallen som fått agera frisörstuga! Bättre sent än aldrig!

Det har varit översvämmad golvbrunn och uppgrävning av hårboll och det har varit katter som jagat varandra som en hjord antiloper över vardagsrumsgolvet.

Det har kommit fram intressanta åsikter som att jag tydligen är ful som ett troll (men trevlig!) och andra åsikter att jag är vacker och strålande!

Det bästa av allt är dock att PSC Sverige uppmärksammats på PSC Patients Europes facebooksida!

Skärmavbild 2016-09-23 kl. 12.54.37

 

Det är så oerhört viktigt detta ideella engagemang.

Just nu bubblar det många frågor som rör transplantation, det berör mig att ta del av människor som väntar på ett nytt organ eller som fått ett nytt organ. Det är helt fantastiskt att det ens GÅR att göra så. En kvinna som jag lärt känna opererades i februari då man upptäckt att hon hade cancer i gallgångarna. Man opererade BORT 75% av hennes lever -Idag har levern växt ut igen (fast åt andra hållet!) och ett nytt gallträd har bildats -Inse hur mäktig den mänskliga kroppen är och hur viktigt det är med forskning, vetenskap och framsteg!

Så på riktigt känns utseende och att vara ful väldigt sekundärt i den stora bilden, i den stora bilden känner jag mig stolt över att göra något viktigt.

Nu skall här firas födelsedag!

Idag är det Tarzan som fyller år och detta år har jag den ultimata, bästa och mest överlägsna present till min far! Det skall bli ett sant nöje att överlämna den, bara budfirman levererar någon gång vill säga 🙂

Önskar alla en skön helg och vila efter veckan!

//a