Kategori: PSC Primär Skleroserande Cholangit

Sommartider hej hej -Äh sluta!

Av , , 2 kommentarer 12

Jahapp där sprang en timme iväg i solljuset och jag kliar mig i huvet och undrar om jag måste galoppa efter?

No way! 

Dagen har handlat om en tripp till hospitalet eller ej och tyvärr har tjurskallen vunnit -Jag väntar tills imorgon! Feber och smärta i en aldrig sinande ström är banne mig utmattande. 

Goda nyheter (intresseklubben kan notera!) -Kattens älsklings leksaker är små, kulörta, tygklädda gummisnoddar. Har haft en hel armada och plötsligt har alla varit borta!

Dom återfanns, hela bunten, under ”slaskmattan” som åkte ut idag! Glädjen tycks vara enorm över att älsklingarna är på plats. Katten rullar i allafall nöjd i solljuset och bollar med dom små sakerna.

Middagen är beställd och det är Tarzan som levererar till sonen då jag förhåller mig högst ambivalent till att äta.

I stormens kölvatten konstaterar jag även att jag hoppas att fönsterbytet i min lägenhet kommer pronto, plötsligt känns det inte alls drygt utan väldigt välbehövligt.

Undra om jag vågar mig på en apelsin…

//a

2 kommentarer

Talking to me?

Av , , Bli först att kommentera 15


Min katt bryr sig föga om ideella internationella insatser från min sida! Köksbord, papper, pennor = så klart skall hon ligga mitt i smeten!

Måndag och förkylningar verkar klinga av, har varit mörbultad, lämmen och trött som en tokig -Jag har drömt om skoterkörning och jag har banne mig känt draget i ansiktet.

Veckan är igång och jag hoppas på spännande studiebesök och får planera in enkätlir när katten sover. Vidare innebär veckan att det ääääntligen är dags att få fixa kalufsen vilket börjar vara riktigt akut.

I övrigt känner jag mig som typ småkär och okoncentrerad -Men det är helt okej tycker jag!

//a

Bli först att kommentera

Färdig väntat…

Av , , Bli först att kommentera 18

Fjärde advent!

Här är första ljuset tänt, andra och tredje har en svart veke och fjärde har vi inte ens gett oss på! KATTEN är anledningen!

Idag firar många ”lilla julafton”, eller med släkt, vänner, hemma, borta -Helt enkelt med dem man inte kommer fira julafton med. Idag är i allafall somliga less på att vänta på julklappsöppning.

Här har vi inte firat någon lilla julafton utan här är det katten som fått feeling.

Djupt under, långt bakom granen hördes ett ljudligt ritchratch när katten gav sig på julklapparna -Jodå, en klapp hann hon öppna hela sidan på.

Grejen med en katt, bakom/under granen är att det gäller att ha is i magen när man skall avleda -Man vill så att säga undvika tjurrusningar, häftiga rörelser som kan innebära fastna-i-grenar-fastna-i-ljusslingor-och-riva-hela-schabraket!

Uppenbart sur blev hon i allafall över att inte få fortsätta dra och tugga på paket, så då flög hon på min lilla korg med garn, snodde ett sk mininystan och försvann nöjd med sitt rov under badkaret!

På tal om badkar… Varför blir det så ofta kedjeeffekt när man håller på?! Tömde kattlåda, hivade lådan för tvagning i badkaret, blir helt blöt om strumpan, shit golvbrunnen svämmar över, rensa avlopp, skura smådelar för att SEDAN slutföra själva kattlådehistorien. Tur man är effektiv och flexibel.

Nu skall jag återhämta mig från dagens ofrivilliga juldeff och innerligt hoppas att det är över!

//a

Anna-dagen…

Av , , 4 kommentarer 19

Som synes på min skärmdump från mobilen kör jag fortfarande 4G.

Idag är det Anna-dagen, jag har förärats med en digitaltermometer av mina päron -Dom vet vad som fattas minsann!

Själv väljer jag att köpa en gåva till mig själv från MOD (mer organdonation) för att stödja deras livsviktiga verksamhet.

//a

4 kommentarer
Etiketter: ,

Nått mera?

Av , , 4 kommentarer 25

Kylskåpet har nu börjat lukta konstigt och jag är beredd att överge lyan vid freon-läckage! Reparatör är på väg till kylskåpet som låter som en grymt vresig kaffebryggare.

Reparatör skall titta till torktumlaren som är dum i maskineriet på måndag.

Internet är åtgärdat via Riksnet supertrevliga support (japp vi har varit utan internet några dagar, kan ha berott på en Nintendo-konsoll?!?). Det dog i alla fall efter det stora strömavbrottet i hela stadsdelen i tisdags!

Jag har fixat luftfuktare åt våra torra hudkostymer samt en turbo damsugare INKLUSIVE särskilda munstycken när man har djur (så att soffan ser ut som en mohairkofta)!

Jag har fått migrera till päronen för att kunna installera min nya telefon (eftersom vi var utan internet) vilket slutligen blev urakut eftersom min gamla började lägga av vid 30% batterikapacitet kvar?!

Samtidigt har jag överlevt 12h gallkramp, fått tag i min läkare (som att hitta guldet vid regnbågensslut!) -Detta var väldigt ångestladdat eftersom min telefon lade av mitt i samtal (därav akutbehov av ny + installation!).

Förutom att bara hantera allt som brakar sönder runt mig gör jag mitt allra bästa för att ligga lågt och parera alla magsjukevirus som attackerar left and right.

Sonen hade party i skolan igår kväll och kvistade hem strax efter 23-tiden!!! Hallå jag är skalman och behöver sova senast 22, bara att börja träna för att hålla högvakt i framtiden.

I alla fall är jag innerligt glad att det äntligen är helg! Å jag hoppas inget hinner gå sönder innan en ny vecka är landad.

//a

PS: Tror jag måste vädra… freon-nojan är inte att leka med…. kanske därför katten spytt så mycket?!

4 kommentarer

Inåt, utåt, framåt…

Av , , 2 kommentarer 18

Inåt, utåt, framåt eller runt runt… Lite så kan man beskriva min tystnad här i rymden.

Först av allt -Ett innerligt JiPPiE över snön! Helt utan ironi eller sarkasm, jag uppskattar ljuset som snön medför samt att det ger nya vyer på hela tillvaron.

Jag befinner mig i något som kallas för en rehabprocess… Det har varit lite segt, lite förvirrande, något frustrerande och jag har inte riktigt fattat grejen med det klatschiga ”inåt, utåt, framåt” -MEN under denna vecka kändes det som att jag faktiskt börjar fatta och plötsligt såg jag möjligheter som jag inte sett förut. Jag skall inte tråka ut er med detaljer, men mycket handlar om att fundera över vem man är, vad man vill, hitta ens core typ -Det är nog första gången sedan min PSC började spöka 2010 som jag faktiskt tagit mig en funderare på riktigt och banne mig… Det blir bra!

Förutom att skåda inåt och gå på möten och förutom att klia handflator och fotsulor till vansinne bestämde jag mig förra helgen att jag skulle lära mig att virka! Det var dags att släppa gummibanden och göra något annat. Så jag har hunnit virka en Pikachu (pokémon) och håller som bäst på med en gigantisk Totoro. Lugnt skapande är bra när man grunnar på framtiden. Pikachu ser förövrigt ut som en hålig, oproportionerlig grej med ögon där rimligtvis kinderna borde ha varit -Jag sa aldrig att jag var bra, bara att jag satt igång. Å jag börjar inte med en ”grytlapp” jag börjar med amigurumi direkt för det är det som är roligt. Punkt.

IMG_8337

Katten håller på bli knäpp av virkningen då det både är en ”pinne” som vippar upp och ner samt snören (garn) som dansar, så henne har jag mitt i virkningen med jämna mellanrum. Katten skall förövrigt få delta på ”Kattens dag” vilket jag hoppas hon uppskattar -Att bli smickrad gillar väl alla, även katter?!

Nu skall jag vingla vidare med min Totoro -Jag ger i alla fall inte upp, däremot får jag väl anpassa hastigheten till förhållandena, något som bilförare borde tänka på när dom är ute och sladdar runt i snön/halkan/mörkret!

//a

PS: NEJ, min Pikachu är inte uppochner, huvudet SKALL vara gigantiskt i förhållande till kroppen… Sonen har mer än en gång hållit den uppochner och ifrågasatt det hela…..

2 kommentarer
Etiketter:

Ful som ett troll…

Av , , 4 kommentarer 14

Veckan har varit laddad med roliga, bra och dramatiska överraskningar! Det har varit blodvite, föräldramöte, sjukhusbesök, testresultat, dejting och en hel del annat. Och shopping! Man får aldrig glömma shopping även om det så bara rör sig om en galet vass, snygg filékniv!

Det har varit upptäckten (efter SEX ÅR!!!) att jag defacto har ett eluttag i min lampramp i badrummet!!! -Jag har alltså kunnat torka, platta och fixa håret i badrummet under hela tiden jag bott i lyan.. i alla dessa år… å ändå är det hallen som fått agera frisörstuga! Bättre sent än aldrig!

Det har varit översvämmad golvbrunn och uppgrävning av hårboll och det har varit katter som jagat varandra som en hjord antiloper över vardagsrumsgolvet.

Det har kommit fram intressanta åsikter som att jag tydligen är ful som ett troll (men trevlig!) och andra åsikter att jag är vacker och strålande!

Det bästa av allt är dock att PSC Sverige uppmärksammats på PSC Patients Europes facebooksida!

Skärmavbild 2016-09-23 kl. 12.54.37

 

Det är så oerhört viktigt detta ideella engagemang.

Just nu bubblar det många frågor som rör transplantation, det berör mig att ta del av människor som väntar på ett nytt organ eller som fått ett nytt organ. Det är helt fantastiskt att det ens GÅR att göra så. En kvinna som jag lärt känna opererades i februari då man upptäckt att hon hade cancer i gallgångarna. Man opererade BORT 75% av hennes lever -Idag har levern växt ut igen (fast åt andra hållet!) och ett nytt gallträd har bildats -Inse hur mäktig den mänskliga kroppen är och hur viktigt det är med forskning, vetenskap och framsteg!

Så på riktigt känns utseende och att vara ful väldigt sekundärt i den stora bilden, i den stora bilden känner jag mig stolt över att göra något viktigt.

Nu skall här firas födelsedag!

Idag är det Tarzan som fyller år och detta år har jag den ultimata, bästa och mest överlägsna present till min far! Det skall bli ett sant nöje att överlämna den, bara budfirman levererar någon gång vill säga :-)

Önskar alla en skön helg och vila efter veckan!

//a

 

Coronne-pinne…

Av , , Bli först att kommentera 11

Jag har kommit fram till att jag borde vara en slags Corinne-pinne -En påstötare som ringer och petar och skjutsar och får saker att hända! Jag skulle vara awesome som sådan!

PSC Sverige har plötsligt fått en liten oväntad, men grymt välkommen öppning för att snabbare kunna etableras och få spridning till dem som berörs av PSC. Senaste tiden har jag också känt att jag skulle önska engagera mig mera för BARN som drabbas av denna sjukdom. Så plötsligt växte mitt gallträd med ännu en gren.

BARN är enastående! Å det berör mig så djupt i hjärtat när barn drabbas av sjukdom. Barn hanterar saker på ett helt annat sätt än vi vuxna och på många sätt är barn ett föredöme kan jag tycka. Dom lever i nuet på ett sätt som vi bara kan drömma om. Så barn är absolut en hjärtefråga!

Mer som hänt är att jag jagar min stackars ansvariga läkare -Har en hel del frågor som måste redas ut!

Jag mår bra, jag är smått frustrerad av att saker och ting tar sådan tid men kanske finns det en poäng även med det!

//a

Bli först att kommentera
Etiketter: ,

Då passar det…

Av , , Bli först att kommentera 13

Självklart! Här vaknar jag runt 05-snåret men idag, när jag skulle infinna mig 07:30 på NUS kände jag mig bedövad av trötthet när larmet började plinga 06:00!

Ännu värre… Fick inte ens dricka KAFFE!!


Så det blev akutinköp i centralhallen när allt var avklarat!

Jag har vidare brottats med krampbältet sedan i måndags, är helt övertygad om att det var stressen inför mötet igår som triggade igång det hela.

Mötet gick bra, idag har allt lättat och jag är väldigt glad att det vankas helg! Är även bjuden på middag denna afton så det passar ju utmärkt som inflygning till helgen!

Har hunnit besöka Rituals i Utopia, gjort en sväng på AK samt unnat mig mitt tredje hål i örat!


Så veckan som började lite haltande har sanna mina ord repat upp sig och levererat både det ena och det andra!

Förresten… Om DU råkade äta lömsk flugsvamp, drabbas av akut leversvikt och behöver en ny lever… Vet du då vart du hamnar?!

Jag rotar vidare i Sveriges regioner och transplantationscentrum, bland olika väntelistor, separata köer och människor som stått på ”listan” i över 1,5 år!!! Återkommer om det framöver!

Nu… -Helg!

//a

När 05 blir 04…

Av , , Bli först att kommentera 19

05 verkar vara min nya ”godmorgontid” -Jag är seriöst oroad, för hur blir det när vi vrider om till vintertid!?!


Katten tycker dock det är tokroligt i arla morgontimman!

När öppnar gym?!? Kanske borde sudda iväg i ottan?! Kanske lite folk där då…

Idag har jag några saker på agendan som jag hoppas kunna fixa trots kramp

1) Låna en bok! Dvs gå på bibliotek. Tänker läsa boken ”Konsten att vara snäll” av Stefan Einhorn 

2) Skriva ett riktigt och viktigt blogginlägg (på allvar om den bisarra och livsviktiga organtransplantations världen)

3) Typ konsultera ett orakel om hur jag skall göra med PSC Sverige!

Tror jag laddar med en blåbär/havre/banansmoothie så det blir lite bluetooth av det hela!

On y va! Let’s go! ….jag orkar inte med mig själv i ottan!

//a

Bli först att kommentera