Kategori: PSC Primär Skleroserande Cholangit

Coronne-pinne…

Av , , Bli först att kommentera 11

Jag har kommit fram till att jag borde vara en slags Corinne-pinne -En påstötare som ringer och petar och skjutsar och får saker att hända! Jag skulle vara awesome som sådan!

PSC Sverige har plötsligt fått en liten oväntad, men grymt välkommen öppning för att snabbare kunna etableras och få spridning till dem som berörs av PSC. Senaste tiden har jag också känt att jag skulle önska engagera mig mera för BARN som drabbas av denna sjukdom. Så plötsligt växte mitt gallträd med ännu en gren.

BARN är enastående! Å det berör mig så djupt i hjärtat när barn drabbas av sjukdom. Barn hanterar saker på ett helt annat sätt än vi vuxna och på många sätt är barn ett föredöme kan jag tycka. Dom lever i nuet på ett sätt som vi bara kan drömma om. Så barn är absolut en hjärtefråga!

Mer som hänt är att jag jagar min stackars ansvariga läkare -Har en hel del frågor som måste redas ut!

Jag mår bra, jag är smått frustrerad av att saker och ting tar sådan tid men kanske finns det en poäng även med det!

//a

Då passar det…

Av , , Bli först att kommentera 13

Självklart! Här vaknar jag runt 05-snåret men idag, när jag skulle infinna mig 07:30 på NUS kände jag mig bedövad av trötthet när larmet började plinga 06:00!

Ännu värre… Fick inte ens dricka KAFFE!!


Så det blev akutinköp i centralhallen när allt var avklarat!

Jag har vidare brottats med krampbältet sedan i måndags, är helt övertygad om att det var stressen inför mötet igår som triggade igång det hela.

Mötet gick bra, idag har allt lättat och jag är väldigt glad att det vankas helg! Är även bjuden på middag denna afton så det passar ju utmärkt som inflygning till helgen!

Har hunnit besöka Rituals i Utopia, gjort en sväng på AK samt unnat mig mitt tredje hål i örat!


Så veckan som började lite haltande har sanna mina ord repat upp sig och levererat både det ena och det andra!

Förresten… Om DU råkade äta lömsk flugsvamp, drabbas av akut leversvikt och behöver en ny lever… Vet du då vart du hamnar?!

Jag rotar vidare i Sveriges regioner och transplantationscentrum, bland olika väntelistor, separata köer och människor som stått på ”listan” i över 1,5 år!!! Återkommer om det framöver!

Nu… -Helg!

//a

När 05 blir 04…

Av , , Bli först att kommentera 19

05 verkar vara min nya ”godmorgontid” -Jag är seriöst oroad, för hur blir det när vi vrider om till vintertid!?!


Katten tycker dock det är tokroligt i arla morgontimman!

När öppnar gym?!? Kanske borde sudda iväg i ottan?! Kanske lite folk där då…

Idag har jag några saker på agendan som jag hoppas kunna fixa trots kramp

1) Låna en bok! Dvs gå på bibliotek. Tänker läsa boken ”Konsten att vara snäll” av Stefan Einhorn 

2) Skriva ett riktigt och viktigt blogginlägg (på allvar om den bisarra och livsviktiga organtransplantations världen)

3) Typ konsultera ett orakel om hur jag skall göra med PSC Sverige!

Tror jag laddar med en blåbär/havre/banansmoothie så det blir lite bluetooth av det hela!

On y va! Let’s go! ….jag orkar inte med mig själv i ottan!

//a

Sudda runt…

Av , , Bli först att kommentera 20

”-Hur översatte du ”Sudda runt” till engelska?!” Måste säga att Herr Skeptisk fråga både är bra och befogad!

Weeeeell… Det har blivit mycket engelska på sista tiden för min del. Skype-möte med Holland, frågor till höger och vänster från telefonen i sängen och hela tiden önskan att komma vidare! Någonstans mellan feber, kramper och trötthet så gör jag något meningsfullt! Utifrån MiNA förutsättningar. Å ingen är lyckligare än jag.

Jag ringer Skatteverkets kundtjänst med den ena frågan efter den andra och blir typ inte klokare för det. Så är det! Jag ViLL alltså rotar jag vidare, efter jag har vilat en stund!

Men mitt i detta suddande har jag blivit tillfrågad om jag vill vara medförfattare till en internationell artikel om PSC -JaAa men självklart! Det är liksom exakt sådant JAG kan bidra med! Jag, min iMac från min säng -Allt har en mening även om det ibland tar många år att inse och fatta det själv.

Blurring around kan vara meningsfullt när man öppnar ögonen och SER vilken galen kunskap man sitter på som kan gynna andra i samma situation!

En sak annan sak som slagit mig sista dagarna är ett citat från Dali Lama: ”You have to start giving first and expect absolutely nothing”

-Detta är så in i märgen sant. Om man ger från hjärtat, oavsett om det är kärlek, kunskap, erfarenhet, kläder whatever… Om man bara ger utan baktankar då får man tusenfalt tillbaks -Det är en märklig men sann ekvation!

Le och du får ett leende tillbaks helt automatiskt! Testa!

//a

Go-Go byxorna…

Av , , Bli först att kommentera 15

Jag vaknade strax före 05 av ett skumt ljud i skrubben, even katten satt med spetsade öron och stirrade åt samma håll.

Försökte somna om men konstaterade att jag luktade så himla gott att det var svårt att sova! Det lönade sig onekligen att spara på dom där burkarna jag hade i badet igår men nu skall dom användas upp!

05 är det inte mycket som är ”igång” -Samtal till Skatteverket fick vackert vänta tills kontorstid! Som alla andra samtal!

Skolstart, ääääntligen fas 1 i vardagen! 

Jag känner mig effektiv i mina snabba byxor så det är bara att jobba vidare med att få ihop en styrelse och sedan är min dröm de facto förverkligad -Sug på den denna måndag i slutet av augusti!

//a

Kontraster…

Av , , 2 kommentarer 14

Jag gillar kontraster i tillvaron -Det ger djup och perspektiv.

Som till exempel igår, vi fick åka och äta middag hos Tarzan och Ugglan då jag kände mig så pass vissen att jag inte orkade fixa själv. Vi fick åka dit, bli serverad kanongod mat och goda bär till efterrätt. Sedan åkte vi hem eftersom jag kände att sängläge var det enda lockande.

Sonen å sin sida drog iväg med sina polare, som senare trillade in.

Så medan jag låg i sängen och huttrade så plockades skivstång, hantlar och yogamattan fram… För att lite senare vara utbytt mot operationshandskar och skyddsutrustning för att dissekera glowsticks….

Det gör mig lugn, glad och trygg -Spelar ingen roll om man har cholangit eller något annat så rullar övriga livet på! Sonen har serverat mig piggelin där jag legat i sängen eftersom han vet att isglass brukar göra susen när man har feber!

Nä nu skall jag klia mina fotsulor och handflator en stund till och sedan skall jag nog ringa och fråga om jag skall ligga lugnt med denna behandling även om febern vägrar ge med sig!

//a

Akuten -E.R Umeå!

Av , , 2 kommentarer 16

Jag läser ofta om nedskärningar i vården (som görs högt uppe i styrelserum) och hur personalen på golvet försöker få gehör när effekterna kommer!

Därför tar det alltid emot att belasta vården MEN igår natt var det verkligen inget att fundera över! Jag åkte in och jag var redo att vänta, utan protester eller gafflande för jag fattar att det är tuffa tider i vården!

I allafall, jag fick direkt kliva in i triagerummet, kontrollerna indikerade direkt att något var på gång och det blev, helt korrekt medicinläkarens bord att börja nysta i löken!

För det är ju så när man har en klurig anamnes, det måste liksom kollas från alla håll och kanter.

Jag vet bara att varenda person som mötte mig, tog prov, gav läkemedel, fattade beslut var vänliga, närvarande och hur fina människor som helst som just var på väg att avsluta ett långt nattpass!

Det gick fort, provsvaren kom snabbt och behandling valdes som gick mot flera olika tänkbara alternativ då läkaren misstänkte att det inte bara var en sak som spökade samtidigt!

Eftersom jag bor nära NUS var det helt okej att jag åkte hem och jag var välkommen tillbaks anytime om något förvärras eller tillkom!

Jag är så tacksam för varje man och kvinna som valt vårdyrket, oavsett titel, som kämpar på golvet och som tar hand om oss patienter som insjuknar! Vilka eviga superhjältar, riktiga X-men live och levande inne på NUS!

Tredje dosen antibiotika intagen, nu hoppas jag verkligen febern släpper pronto!

//a

Jag är en lykta…

Av , , Bli först att kommentera 17

Jag tänkte var lite klassiskt osvensk i detta inlägg. Tänkte skippa snacket om vädret och faktiskt berätta hur otroligt glad och stolt jag är denna dag.

Några följer min blogg och har fått ta en titt in i livet med PSC, ni har fått höra om min Facebook-grupp PSC Sverige som jag är så glad och tacksam över.

För detta har varit mitt sätt att göra något gott och meningsfullt av min tid, tiden hemma, suddandes med kramper, sjuklig trötthet, vakna nätter, timmar grön av illamående. Min avsikt har varit att sprida kunskap och information, min vilja har varit att ”finnas” tillhands när man googlar fram fakta och får läsa om prognoser på 12-21 år. Om en 400 gånger högre cancerrisk… All den där informationen som får en att se ättestupan som ett riktigt angenämt alternativ. Jag har velat finnas där ute i googlerymden, som ett alternativ. En lykta!

Jag kan inte säga det ofta nog hur jag avskyr ömkande för det snor min kraft. Ger mig ingenting mer än tomhet. Det är inte synd om mig, det är bara annorlunda. Jag accepterar det men det är desto svårare för omgivningen att förstå begränsningarna som man dras med. Kanske är det just däri problemet ligger, där andra ser begränsningar väljer jag att se mina möjligheter -Har försökt så länge att använda mina möjligheter på bästa sätt. Förvalta varje bra dag på ett ansvarsfullt och meningsfullt sätt.

I alla fall…

Idag blev jag kontaktat av PSC Patients Europe! Jag hade ett långt samtal med Marleen M. Kaatee (PSC Patients Europe, President)!

Jag blir aldrig rik -Men jag är tacksam över att vara en lykta.

För någon!

//a

PS: I have talat english over da Skype 😀

 

 

Nu är det nog!

Av , , Bli först att kommentera 13


Dom här två är fruktansvärt söta, goa, kurriga och busiga!

Men jag börjar känna mig måttligt road!

Det galopperas och skenas, hoppas, studsar och krafsas dygnet runt. Det välts saker, det fräser och det lockropas. När den ena  somnat är den andre där och retas så dom börjar om igen.

När jag sover tycker tex jag att det är skönt att ha en fot hängandes utanför sängen (nere vid fotändan när jag ligger på mage) -Kan säga att jag är ärrad för livet eftersom jag väcktes av något som kändes som att en människa drog ganska hårt med fingret över fotsulan.

Foten rycktes in och jag satte mig upp, jodå det var bara Elsa som skickade min fot… -Nej, nej nej säger jag.


Balkongen är tydligen värsta ironman-testet för nätklättring och jag känner mig trött.

MR denna morgon var ingen solskenshistoria, mår spyilla ännu, detta vägs upp av förträfflig service och snabbhet på Apoteket där dom hjälpte mig med nytt Schengenintyg!

I alla fall flipprar jag med mina tår när jag mår illa -Så katterna tycker att jag är bästa lektanten i världen!

Alltid något!

//a