21 dagar…

Av , , Bli först att kommentera 13

Igår eftermiddag stod mina föräldrars bil utanför min dörr -Jag blev hämtad för att få andas sanatorieluft i stugan! Under bilresan stod det ganska klart att jag inte var på riktigt bra humör. Det var ”dålig stämning”, ”hetsigt” och ”men va sträng du är” -Jodå, för jag var minsann sömnstörd autopilot som gormade när Tarzan tänkte köra om en traktor -Det kunde han GLÖMMA!

Jag muttrade vidare men det är något visst att landa i stugan, det var lättare luft och jag vet inte om det är den stora sjön som gör susen. Det kan ju också vara så att medicinen börjar ge effekt mer än att bara flippa ur humöret. Min läkare ringde också vilket var oerhört skönt då det är många frågor som dyker upp kring mediciner, smärtor och hur man skall hantera det ena och tänka på det andra.

Runt midnatt smög jag ut och njöt av att kunna vara ute -Det var inte KALLT! Det var skönt och friskt och vackert!

IMG_9052

Jag vaknade före sex denna morgon, jag har kunnat sova ”bra”. För att undvika fräs och börja morgonen på den humoristiska kvisten hade min far dukat fram en ”stor kaffekopp” åt mig…

IMG_9053

Han tyckte att jag gormat så mycket om ”små glas och små muggar”!

Sedan blev ju starten ännu bättre eftersom jag gjorde ett test på Facebook där det visade sig att mina dagar som singel tydligen är räknade… Bara 21 dagar kvar nu!! -Tänk vad dom vet va?! :-D

Jag visste väl att det skulle komma solsken efter regn eller nått i den stilen :-)

//a

Bli först att kommentera

Trefjunargallgangabólga…

Av , , Bli först att kommentera 12

Nu vänder jag blad och orkar inte rapportera mera om det som hör till ”pollen”!

Istället vill jag med glädje berätta om ”ringar på vattnet”.

I mars 2016 skapade jag en Facebook-grupp för personer som har PSC (primär skleroserande cholangit) -Gruppen PSC Sverige har idag 171 medlemmar och det är en helt ovärderlig gemenskap som finns där. Där bollar vi högt och lågt och det finns ett medmänskligt stöd som förundrar och rör mig oerhört. Där främmande människor öppnar sig och bara ger rakt ur sina hjärtan.

Vi har turen att ha en medlem som bor på Island som nu startat upp en ny Facebook-grupp PSC Ísland. 

Via PSC Sverige har PSC Ísland direkt kunnat få kontakter och stöd av det europeiska nätverket PSC Patients Europe -Enklare än så här är det inte. Nätverkande är en oändlig möjlighet, inga hjul behövs uppfinnas två gånger, vi delar med oss av tips och råd liggandes från sängar, skrivbord eller sjukhus eller där vi står och befinner oss. Det går att göra något av det lilla som kallas erfarenhet...

Det lilla röda tråden i dessa forum är att ingen skall behöva känna sig ensam eller utelämnad till googles skräckinformation när man får diagnosen. Anhöriga skall kunna bolla med andra anhöriga eller med andra som har diagnos -Helt frivilligt. Vill man bara läsa -Fine! Vill man bolla -Då gör man det.

Jag blev lite kär i ordet ”Trefjunargallgangabólga” som tydligen är den isländska termen för Primär skleroserande cholangit men tydligen använder man kort och gott PSC även där!

Jag önskar PSC Ísland lycka till -Är så stolt, glad och innerligt tacksam över att se ringarna växa!

//a

I en båt på sjön…

Av , , 4 kommentarer 13

I afton klev någon tyst in i min hall, så där smygande att man inte riktigt vet om någon slank in eller inte. Hasade mig upp och hittade min lilla mor nere vid trappan -Det var helt klart dags för inspektion av dottern… Ja, för man är tydligen barn även om man är 359 år gammal!

Det var den där tredje turen med akutbesök inom primärvården som gjorde att hon kände att hon ville se hur läget var. Hon förkunnade vidare att hon gärna ville sätta mig i båten och köra ut mig mitt på sjön för att få andas frisk luft -Dvs i stugan! Frisk ren luft utan pollen vore nog mindre skakigt och darrigt att inhalera än luftrörsvidgande tänker jag!

Vi hann i alla fall gå igenom gelnagellack och hon fick se min goda middagssallad som jag gjort och så hann jag sälja in konceptet smörgåsgrill till henne också. Det var en fin och omtänksam stund och det var skönt att kunna gå med henne ut till parkeringen och känna lite på vårvärmen.

Jag måste bara tacka för den fantastiska vård som jag fått på Mariehems hälsocentral, både förra onsdagen och idag. Samt den vård jag fick på primärvårdsjouren i tisdags.

Jag har ringt och jag har fått en akuttid samma dag. Mitt tillstånd har inte varit livshotande, det är astma och allergi och jag har inte hållit på kvävas ihjäl MEN jag har absolut behövt hjälp. Jag har som sagt noll erfarenhet av detta så det har varit skönt att få hjälp.

Jag förundras över vuxna människor som ringer/åker på en akuttid till en jour och som sedan börjar gaffla om problem med att vänta, att andra får gå FÖRE samt att man banne mig inte har tid att vänta längre eftersom man har andra möten, middagar, träningar etc som minsann skall hinnas med -Varför är man då på en akuttid? Om man inte ens har tid att vänta, eller avboka middagsgästerna kanske man helt enkelt inte behövde akut vård?!

Jag har bara konstaterat att väntetider i dessa galet tråkiga väntrum tycks trigga fram oväntade beteenden. Personalen har varit otroligt professionell och vänliga och jag har fullt förtroende för att dom prioriterar rätt bland alla patienter med olika åkommor. Jag har suttit lugnt i båten (väntrummen) för jag har känt att jag bara behöver få hjälp när det blir min tur. Jag har inte haft ork att känna stress över något annat, bara över att kunna andas utan att låta som en säckpipa eller som att halsen snörps åt.

Jag tycker dock att BARN borde få gå före vuxna som mig! -Call me crazy men det är en hjärtefråga!

Helt klart ny erfarenhet, dygn utan sömn på grund av kortison, helt ny respekt för människor med astma och våldsam pollenallergi -Jösses säger jag bara. Som barn kallades jag ”flickan med den hesa rösten” av vissa i min förskoleklass… Kan säga som så att jag nu är kvinnan med den hesa rösten.

Det går åt rätt håll, men götapetter vad jag är trött -och fullkomligt oförmögen att sova. Det är tur att det finns bloggar, filmer och korsord att fördriva tiden med samt Candy Crush som aldrig sviker!

Sedan fortsätter jag också att beklaga mig hejdlös då jag upplever hela situationen otroligt frustrerande -I don’t have lust/ork/jet för sånna här spökerier från kroppen! Sedan skrattar jag gott åt mig själv och mitt ynk då det påminner mig om Tarzans ynk när han fick bältros för sisådär 20 år sedan (som jag då upplevde hejdlöst komiskt!).

Jag puffar vidare och tror att morgondagen kommer bli ännu ett steg närmare att återerövra ”utomhus”

//a

PS: Apoteket på Mariehems hälsocentral skall ha en stor kram för servicen att beställa alla mediciner så snabbt samt bästa service och lager av Senega!

Apoteket NUS skall ha guldstjärna för att dom öppnar så tidigt, samt att dom hjälpte min far att hämta ut allt det nya som jag fick på tisdag kväll! Stax före 08.00 på onsdagsmorgon stod min far, vid min säng, med en kasse medicin samt kortisontabletterna i högsta hugg!

Vad vore vi utan alla dessa fantastiska människor som hjälper oss när vi däckar, nyser oss bort ur rummen och bara vill dra täcket över huvet?!?

Jag är tacksam! Å skrattar trots allt denna afton!

 

Downton Abby & kortison…

Av , , Bli först att kommentera 18

Yes, jag har just borstat tänderna! För att kliva upp eller gå i säng låter jag vara osagt.

Den här allergin & astman som gäckat, däckat och typ kvävt mig de senaste två veckorna  har fått sig en rejäl motattack. Besökte primärvårdsjouren och fick inhalera dubbla dekokter och därefter fick jag en rejäl dos kortison för att bryta histaminkaoset i kroppen.

Andningen känns så där nu men ögonen är som uppspärrade pingisbollar av kortisonet.

Runt 02 kollade jag instruktionerna till min nya smörgåsgrill, och sedan har jag löst korsord och sett Downton Abby (som jag inte sett förr!).

Ytterst bisarr känsla när den fysiska kroppen är helt slut efter de senaste veckornas inre påfrestning och sedan får man läkemedel som gör en som Snurresprätt (dock utan att kunna vara ute och ränna!). Puffar luftrörsvidgande för att hålla öppet och önskar typ en stekpanna i huvudet för väldigt välbehövlig sömn.

Dock har en god vän redan skrattat gott och konstaterat att jag kommer vara ”hög” dom kommande dagarna eftersom jag måste fortsätta med kortisonet några dagar i väntan på att dom ”mildare” sakerna börjar ge full effekt -Hilfe!

Funderar på om jag skall sitta uppe och vänta på Tarzan som lovat att åka på Apoteket 07.00 för att hämta ut den långa listan på nya preparat i kampen mot björkpollen?!

Jag har liksom aldrig fattat att pollenbomben inte är något högst tillfälligt övergående a’la någon dag, det blev lite desperat känsla när läkaren informerade mig att det kunde röra sig om ett par veckor till!! Jag har varit utomhus så otroligt lite de senaste 14 dagarna att jag börjar känna mig som en vampyr-wannabe.

Det braiga är i alla fall att det känns som att huvudet och slemhinnorna börjar svälla av efter hästkuren kortison och att jag inom några dagar faktiskt skall kunna röra mig utomhus utan att halsen liksom snörps åt. Detta är onekligen en ny erfarenhet!

Jag har ju en sjukt stor och skön säng, skall nog ta och ge mig på att snurra runt lite och hoppas på vila, this is snudd på madness!

//a

 

Snorproducent…

Av , , 2 kommentarer 20

Jag har mött (och hjälpt) väldigt många allergiska människor dom senaste 15 åren. Jag har upplevt ett visst mått av desperation och har väl ibland tänkt ”hur hemskt kan det vara?!”

Den gnälligaste och mest überdesperata (någonsin) är dock JAG -Jag har nog aldrig gnällt över leverbiopsi, spolning av bihålor, koloskopier, gallkramper på denna nyfunna växel av klagan.

Igår besökte jag doktorn. Och tydligen har jag på äldre dagar fått allergiutlöst astma -Jag hostar, det piper och det är ett kliande i halsen till max. Hela insidan av huvet tycks vara isolerat att segt RX-lim och jag blir fullkomligt galen. Jag är trött som en klubbad och ögonen rinner. Jag nyser okontrollerat utan förvarning och känner mig allmänt skitäcklig!

Sitter bakom stängda fönster, dörrar och vädringsluckor. Så katten är också missnöjd över förlorad tillgång till balkongen. Öppnade dörren som hastigast för att ta in posten och då brakade vrålhostan loss -jag hostar så att jag blir irriterad på mitt eget oljud. Å jag hostar på nätterna så att jag håller på spy och samtidigt bli galen på kuppen.

Det intressanta var dock när jag kollade grafer för pollen igår efter läkarbesöket -Jag berättade att det hela började 17 maj och det var tydligen då det började virvla björkpollen i Björkarnasstad -Så jag håller stenkoll på prognoserna och hoppas innerligt att det skall lugna ner sig pronto.

Nu skall jag ta nässpray, ögondroppar och ytterligare en puff -Överväger starkt nässpray i öronen också eftersom trycket är sjukt irriterande.

Finns väl inte en kotte som vill sitta iNNE nu när våren äntligen är här!!!

…ett annat alternativ är att öva på ”tålamod” och hoppas att den nya puffen gör susen…

//a

PS: kolla på studsmatta?!?! inte i dag!

Men hur?

Av , , Bli först att kommentera 16

Denna älskade unga, nyfödda vår! Dessa vackra solstrålar som tidvis kan vara lite ljumma. Dessa vackra träd som äntligen börjar slå ut, gröna skira blad i den där nyansen som andas liv, friskhet och VÅR.

Äntligen är det här.

Jag har gjort som så många andra, jag klädde mig i trekvartsbyxor och på tok för tunn jacka och höll på frysa ihjäl i skuggan bakom det fula, bruna gamla försäkringskassans huset. Jag måste ha missat min buss med en hårsmån för jag fick vackert vänta 17 minuter i kylan. Yes, för i Umeå, staden där man vill att vi skippar bilen börjar ju sommarturlistan gälla redan 1 maj!

Sedan tog det rätt lång tid för bussen att krångla sig via ”Operaplan” och masa sig ut i ultrarapid till ÖK, för att sedan stå i korvstoppningskö till trafikljusen och sedan krångla sig iväg öst på stan….

… det jag ville säga var att jag i alla fall fokuserade på alla träd, alla buskar och alla blad som exploderar.

Det är för mig en helt ny erfarenhet att vara snorallergisk, ögon och näsa brukar jag kunna känna av men LUFTVÄGARNA?! -Det liksom kliar, känns tjockt i halsen. Det är nästan som en förkylning men ändå inte. Har aldrig haft denna reaktion på våren.

Helgen har spenderats bakom stängda dörrar och jag har verkligen längtat UT. Jag har kastat mig ut och återvänt hostandes. Jag har sovit som en medvetslös.

Jag har lånat ljudböcker som jag sovit igenom eftersom huvet känts som vadd.

Men jag måste ut och fota dessa blad, det är så vackert!

//a

Bli först att kommentera
Etiketter: ,

Försvinnande kort…

Av , , Bli först att kommentera 20

Efter jobbet mötte jag Ugglan på stan, vi gjorde ärenden och hade himla trevligt. Ugglan gjorde ett ärende inne i en butik och jag satte mig utanför för att invänta henne.

Jag noterade två äldre damer som satt en bit ifrån. De såg varma och oerhört trötta i solen.

Samtidigt som Ugglan kom ut ur butiken passerade tre unga kvinnor mig och sedan damerna. När de passerat damerna sade den ena ”-Ja det är då försvinnande kort tid man är ung och vacker”

Jag gillar dom där ögonblicken, då man hör en fras som liksom etsar sig fram. För det är så sant som den äldre damen konstaterade. Det ÄR kort tid man är ung och vacker. Hela livet är försvinnande kort om man tänker på saken…

Nu är det tid att sova, har redan hunnit med cirka fem timmar…

//a

Bli först att kommentera

Timmar i garderoben…

Av , , 2 kommentarer 18

Dagens agenda: Laga kött på nytt sätt och fixa skor

-Det är skönt med dagar som ligger öppna. Nu har ett antal timmar passerat och vad jag inser är att jag sökte ett linne som ledde till att jag tog fram och hängde ut dom mera ljusa kläderna på vädring.

Sedan kom jag på att då kunde jag lika gärna vika undan det vintriga samt vakkumpacka bort det. Någonstans där började jag kasta sådant som jag aldrig använder.

Kastandet ledde mig till skrubben där jag började rota bort alla tomma (!!!) kartonger för att få lite yta och bättre ordning. Där hittade jag en pärm, arkivmapp och en låda med viktiga papper som jag sorterade och organiserade.

NU kom jag på det där med skorna… Börjar vara dags nu att göra det jag egentligen skulle och då är jag ju tillbaka till ruta ett med det där linnet jag bara skulle ta fram… Ja inte för att jag tänkte ta på mig det utan bara för att jag undrade vart det var :-)

Katten på råttan och råttan på repet… Over and out!

//a

2 kommentarer

Pina colada och fram med grillen…

Av , , Bli först att kommentera 19

Tropical kokosnöt, fram med grillen och mojito -Ty, med 12,4 grader på termometern är det bara att konstatera att sommaren är här! Den som aldrig skulle komma i år.

För tre dagar sedan var det helt rimligt med varm jacka och vantar men nu folk och go’vänner är det bara att raka spirorna och flänga av kläderna.

Det pressas i solstolar ute på altaner och balkonger och jag hoppas alla är inoljade i kokosnötsdoftande solskyddsolja!

Carpe Diem… eller mera rätt carpe momentum.

Jag skall lämna virkningen åt sitt öde denna afton för jag har glädjen att vara bjuden på galej -Det blir dock varken pina colada eller mojito för min del för jag tror att såväl gallgång som pankreas är sur, men idag ignorerar jag det för det är typ sommar!

Jag har passerat ängarna idag och där fick jag också bekräftat det jag redan hört, noterat och sett angående sommarens ankomst.

Det är något speciellt över dessa snabba kast, det är något förunderligt och oavsett väder och temperatur så har vi nu detta oändliga ljus som jag älskar så mycket. Jag hade också glädjen med en snabb rande-vouz på kvantum med en mina ”bästisar”, ni vet dom där man är så glad över att se om än över varukorgar iförda städkläder.

//a

PS: imorgon hoppas jag att jag hinner med att berätta om min nya, helt gratis, syssla… Ljudböcker!

Bli först att kommentera

Sommaren…

Av , , 2 kommentarer 19

När katten var på rymmen i tisdags fick jag glädjen att konversera en stund med min granne -En äldre herre som kan allt och skog, natur och djur.

Vi började fundera om det blivit vår ännu här i Umeå? Vi var båda skeptiska om det hållit sig varmt om ”nättren” tillräckligt många dygn för att våren skall vara kommen.

Lite spontant slank det ur mig ”-Undra hur sommaren kommer bli?”

Snabbt som ögat fick jag besked

”-Det blir ingen sommar i år!”

….bara så där, helt utan bedövning.

Sedan var det några förklaringar om vindar över Canada eller något sådant, jag hörde inte riktigt för jag fastnade i det där med att det inte skulle bli någon sommar. Alls!

Jag tänker i alla fall att det, om inte annat, är rätt praktiskt och billigt rent klädmässigt, inga stora omstuvningar i garderober utan koftor och annat mörkt fortsätter passa ypperligt! Liksom höstskor!

Nu ska jag och katten sova, lyssna på regnet -Det är grymt skönt med nya fönster som varken knakar eller släpper igenom kalla vindar, snacka om skillnad!

//a

2 kommentarer