Etikett: forskning

Det halvfärdiga huset…

Av , , 8 kommentarer 10

 

bild

Jag har just vaknat, jag har ont i huvudet och känner mig mörbultad. Vilken sjusovare kanske du tänker -I wish säger jag!

När jag kom in i köket denna förmiddag möttes jag av synen av det halvfärdiga pepparkakshuset och då slog det mig vilken underbart bra metafor det huset är för precis hela min tillvaro! Det är banne mig EXAKT så det är att leva med PSC (primär skleroserande cholangit).

Jag nämner PSC ibland i mina inlägg -Varför? Därför denna kroniska leversjukdom är ganska ovanlig. Det som finns att läsa om den är rätt skrämmande OCH det finns relativt lite kunskap om hur det är att leva med PSC iNNAN det är riktigt åt helvetet.

Dagens forskning och medvetenhet gör att denna sjukdom upptäcks mycket tidigare än vad den gjorde förr, vilket gör att OM man googlar saken kan man direkt läsa om ”prognos 10 år och enda kurativa är levertransplantation”. Jag är dessutom kvinna med en sjukdom som mest män drabbas av vilket garanterat innebär olika förlopp. Själv ingår jag i diverse forskningsprojekt för just personer med PSC och jag hoppas att det bidrar till ökad kännedom och ännu mera kunskap om sjukdomen.

Igår kom Tarzan över till mig och kiddo för att hjälpa oss med pepparkakshus bygget. Han hjälpte mig med adventsstjärnan och monterade fast knoppar på garderoberna i skrubben. Det var skönt att få hjälp med lite saker som bara stått stilla. När han åkte hände det där som inte hänt sedan våren. En riktig kramp i gallgångarna. Shit… Det var länge sedan! Så skönt att man hinner glömma mellan varven vilken obehaglig upplevelse det faktiskt ÄR! Å vad lycklig jag är att det gått så lång tid mellan gångerna!!! Det ÄR faktiskt framsteg i min värld.

Att ha ont, obehag, tryck och smärta därifrån är jag fullständigt van att ha, men KRAMP -Nej! Ironiskt nog hade jag ju dessutom bloggat om just cocillana och dessa kramper -Vet dock ej om kramperna kan komma 14 h senare. Får vara hur det vill med den saken, krampen började före 16 och den avtog runt 21:30 snåret. Därefter har jag legat vaken i natt då medicinen jag tar vid kramp har den biverkan på mig -Trött som en tokig men oförmögen att sova! Tack och lov behövde jag dock inte ligga och hosta som jag gjort dom tidigare nätterna i stället har jag ”Hay Day:at”.

Att hemmet doftade pepparkakor gjorde inte upplevelsen mera angenäm igår kväll. Sonens pappa blev blixtinkallad för att laga mat åt kiddo då jag själv stod på alla fyra och djupandades och vankade runt och drack ljummet vatten och kände mig både grön och gredelin i ansiktet!

Det halvfärdiga pepparkakshuset tror jag banne mig skall få se ut så där! Så många saker i mitt liv blir ”halvklara” just för att jag de facto har begränsningar. Jag skriver inte detta för att jag söker pittyfeelings och ”krya på’rej” tillrop jag skriver detta för att konstatera att c’est ma vie.

Jag skriver detta för min otroliga kärlek till den ”gråa vardagen” då allting rullar på, när jag är uppe i ottan och gör mig redo för att åka till jobbet och den oerhörda glädje jag känner varje dag när jag mår bra och jag KAN jobba. Jag skriver detta för att den lycka jag kan känna dom få gånger HELA mitt hem är ”i ordning” samtidigt och den enorma frihet jag känner när jag inte behöver be allt och alla om hjälp för att hantera enkla vardagliga saker som middag…

Jag skriver detta för att kanske någon sitter och håller på somna på sitt jobb och hatar måndag -Var lycklig att du bara ÄR där! Det finns då många enkla saker i vardagen som den stora massan tar för givet det är just dom sakerna jag värderar och älskar så högt!

Vi människor kan vara så lyckliga i det enkla och i det lilla – För det är just DÄR livet och nuet är!

Nu tänker jag själv testa och se om det går att äta något idag! Pepparkakor blir det iNTE!

//a

 

Planering….

Av , , 2 kommentarer 9

Stress och anspänning är den du tror att du borde vara,

frid och avslappning är den du är.

Kinesiskt ordspråk

Planering -Vissa människor ÄLSKAR att planera och vissa människor är mera barn av spontanitet och kaos. Jag hamnar väl någonstans i mitten.

Idag har jag en ledig dag och det första jag fått lov att göra är att ta fram stora kalendern för att börja PLANERA. Något jag HATAR att göra. Det jag skall fundera på idag är hur jag vill vara ledig under VÅREN… Jag undrar om jag kommer känna för någon ledig dag i MAJ?! Lite svårt att avgöra i nuläget men jag får väl improvisera.

Att ansöka om ledighet i december för hur i friden man vill ha permission från jobbet under HELA våren är snudd på bisarr och omöjligt. Det enda jag kan utgå ifrån är a) skolans lov b) större privata händelser och c) lite random crazyness..

I denna veva har jag även fört in alla tider som nu hopar sig för min del, årliga läkarbesök, kontroller, tandläkaren och andra skojigheter. Har en gigantisk lunta med PROVER som skall lämnas. Just nu hamnar jag i det ena efter andra registret och av någon outgrundlig anledning tycker jag det är viktigt att delta -Bidra till mera kännedom och forskning!

Ty det är väl just DÄR svårigheten ligger i att planera något för min del! I don’t do planer för folk blir så besviken när jag måste ställa in för att mina begränsningar slår till å jag vet aldrig när det händer. Det är väl bara tider i vården som är riktigt bra att ha för oavsett hur sjuk man är är man alltid välkommen!

Sartre sa att att det är genom ”den andre” vi blir medvetna om oss själva, jag håller med, det är i relation till andra jag blir medveten om exakt hur jävla mycket mina sjukdomar påverkar mig och även om jag själv accepterar det betyder det inte att andra gör det!

Klurigt är det och en gåta att lösa.

//a

 

 

Kvinnohjärtan…

Av , , 4 kommentarer 11

Kommer ni ihåg slutorden från filmen "Titanic"? Det är något i stil med "A womans heart is a ocean of secrets"

Det är helt sant. Forskning om hjärtan är till stor del gjorda på MÄN och män och kvinnor är faktiskt olika rent fysiskt. 

Därför köpte jag raskt följande nagellack på KappAhl då Mavala har en kollektion med sina röda nagellack som stödjer forskning för kvinnohjärtan!

Jag valde färgen L.A som är en glad, bjärt vårig färg! Vilken färg har du på dina naglar idag?! :-)

//a

Mitt eget hjärtebarn….

Av , , Bli först att kommentera 14

 ALLA HJÄRTANS DAG…..

Denna dag tänker jag på alla barn med hjärtfel. Jag tänker på föräldrar, släkt och vänner till dessa barn och jag känner stor empati.

Den 3 januari 2009 opererades min son för sitt medfödda hjärtfel i Göteborg. Jag höll honom i min famn tills han var sövd. Sedan fick jag lägga ner honom i hans säng och överlämna honom åt narkosläkaren. Därefter följde timmar av obeskrivlig vånda, vänta och VAKUUM. Jag vet att vi besökte ett shoppingcentrum under tiden han opererades, jag vet att jag gick ut och satte mig utanför den lånade bilen, för att stirra på min mobil i min darrande hand. 

Att möta sitt barn igen, på BiVA var en horribel och fullkomligt overklig känsla. Han hade 18 slangar, kanyler, drän och trådar som gick in och ut ur hans lilla kropp. Jag sjönk ihop utanför salen och bara skakade. Jag upplevde timmen med respirator värst -den gjorde att jag inte kunde se om han levde… Levde och andades själv! 

Det behövdes bara EN operation för att förändra hela hans liv. Under operationen fann man även ett annat fel med en lungartär som direkt kunde korrigeras. Min son fick plötsligt ett riktigt liv. Två år efter operationen förklarades han "hjärtfrisk"! Jag har aldrig upplevt större glädje eller tacksamhet än den dagen!

Därför anser jag forskning om barnhjärtan är viktigt. Livsviktigt! 

Jag anser att det är FULLSTÄNDIGT befängt att man tackat NEJ till ett Ronald McDonald barnhus i Umeå. Det beslutet kan enbart vara fattat av människor som ALDRIG själva behövt besöka ett! Att tacka nej anser jag vara att låta principer bli till IDIOTI och det står jag för. Vi fick bo på Ronald McDonalds barnhus i Göteborg i rummet "Myran" under tiden för sonens operation. Det var fruktansvärt skönt att INTE behöva bo inne på en sjukhussal utan att kunna ha ett litet "hem" i en allt annat än steril miljö! Dit flög även min svägerska från Schweiz, hon hjälpte oss med att handla, laga mat och se till att vi åt. Att vi sov. Mina föräldrar flög ner inför hemresan, för att hjälpa oss med bagaget så vi kunde fokusera på våran nyopererade son. 

Bilden ovan är tagen av mig, tre dagar efter min sons hjärtoperation…

Den säger mig så mycket och jag hoppas att alla andra föräldrar därute som väntar på en operation för sina barn får uppleva samma känsla som jag..

Att se sitt hjärtebarn susa förbi, tre dagar efter en öppen thorax och by-pass…

På väg mot ett nytt liv…

Till E -Jag älskar dig infinit!

//a

 

En miljon….

Av , , 4 kommentarer 8

Julen handlar mycket om att köpa och att ge. Min son vet att jag gärna skänker en liten slant till Barncancerfonden eller Hjärtebarnen. Han undrar varför. Jag förklarar att cancer kan drabba oss alla. Å då min son ÄR ett hjärtopererat hjärtebarn vill jag gärna stödja den forskningen, då jag är så tacksam att man kunde ”fixa” hans hjärtfel i Göteborg!

Min son har en lapp på sitt hjärta och när han som nyopererad 4-åring undrade om lappen kunde ramla ner till tån när han stod upp bara kramade jag honom och sa lugnt nej. Idag har han bara ett blekt ärr kvar. Han fick ett nytt liv den 3 januari 2009. Den tacksamhet jag känner har inga gränser. Jag är så tacksam för forskningen. Jag är så tacksam över Ronald McDonald huset i Göteborg där vi fick bo under denna tid. Därför vill jag ge, även om jag absolut inte har miljoner att dela ut eller ta av.

Han säger om du hade en miljon mamma, då skulle du kunna ge 5.000kr till Barncancerfonden! Jag blir så rörd över hans altruism att jag vill storkna…. Så fortsätter han… Å så skulle du kunna ge mig 2.000kr! Å vips är vi tillbaka i verkligheten precis som det skall vara när man är barn!

//a

Lösningen på alla ekonomiska problem…

Av , , 4 kommentarer 10

Idag över lunch satt jag och sonen och pratade om ditt och datt… Vi pratade om rymden, om tåg och om hur fort det går att flyga. Lång historia kort landade det hela i en utläggning av mig om stridsflygplan.

Jag är fascinerad av stridsflygplan och jag vet inte riktigt varför. Jag tycker bara det är makalösa maskiner. Jag tror jag fick någon rotskada när jag var 9-år och fick följa med min farbror på F15 och där inne i en hangar fick jag sitta i ett "viggen". Sedan den dagen var jag fascinerad av dessa monstermaskiner. TopGun på 80-talet gjorde väl inte saken bättre…

Idag började jag prata om JAS39 Gripen. Sonen lyssnade intresserat. Jag förklarade även att detta plan är så speciellt så att många andra länder vill köpa det… Då säger min 8-åring "-Men bra! Då blir Sverige ett rikt land, kommunen får mera pengar, du får högre lön och så får cancerfonden det också bra…"

Jag hade tänkt säga att det inte är enbart positivt att sälja krigsmaskiner till andra länder men jag kom helt av mig… Ord som kommunen, cancerfonden, högre lön fick mig att sitta med öppen mun. Vart FÅR han allt ifrån?! Svaret var inte något han funderade på utan det rann ur hans mun som en klockren lösning på alla ekonomiska problem såväl rikets som kommunens, även privatekonomi och den viktiga forskningens ekonomi som baseras på bidrag…

Jag är fortfarande smått chockad över utläggningen…

//a