Etikett: hjärtebarn

Alla hjärtans dag?

Av , , Bli först att kommentera 22

Jag är på iNTET sätt bitter bara väldigt trött på den strida strömmen av reklam som pingar in i mailkorgen.

Alla hjärtans dag -Jo tack jag vet när/hur/om/vad/så och allt det där.

Kan säga att allt går att kränga in the name of lÖve! Fotoböcker, underkläder, choklad, blommor och nallebud -Det är ingen hejd på allt som erbjuds till finfina priser.

Jag är GLAD att hjärtdagen är imorgon så jag slipper mer krystade köprelaterade mail med hjärtan på.

Vi kommer fira dagen -Vi firar det friskförklarade hjärtbarnet! Vi gör en mysig utflykt till stugan och eldar och är tillsammans.

Jag har sagt det förr om åren och säger det igen -På alla hjärtans dag går mina tankar till alla 1000-tals modiga, tappra hjärtbarn!

Jag rekommenderar varmt SVT’s ”Rakt in i hjärtat”.

Alla hjärtans dag ÄR speciell för mig men det har absolut ingenting med rosa stringtrosor med hjärtan på för min del!

Just sayin’…

//a

Vilken downer…

Av , , 4 kommentarer 14

Vilken iNNERLIG tur att jag snappat ur min ”julhelgskänsla” med hjälp av avjulning tidigare idag… Ty när jag satt och lade pussel och hade det lugnt och mysigt slog det mig att det onekligen är i slutet av månaden… Vilket innebär att räkningarna skall göras OAVSETT om det är jul/nyår/påsk/midsommar eller andra helger och högtider!

Fyy va avtändande!!

Men nu är det gjort… Jag vill ändå berätta hur innerligt tacksam jag är att ha gjort mina räkningar och inte vara ”NOLLAD”. Jag tänker att några personer kanske ÄR det så här efter julen. Jag har i allafall varit där…

Jag minns framför allt julen innan min son skulle hjärtopereras. Han hade varit ”sjukskriven” från dagis på deltid hela hösten pga infektionsrisk och på heltid i december inför själva operationen. Han hade då haft besvär med sitt hjärtfel i tre år. Tre långa år med ständiga nattvak, hosta och nattliga kräkningar samt en hel sjukvård som skakade oförstående på huvudet och inte alls kunde begripa varför han var så fruktansvärt SJUK! (Att vi sedan så fort vi kom till Göteborg möttes av läkare som direkt kunde bekräfta att ALLT hängde ihop med hjärtfelet är en annan story!) 

Samtidigt som mitt barn var sjuk kämpade jag som ensamstående med att kunna försörja oss.

Det var svårt. Det eviga VAB:andet, lånen på mitt hus, mitt jobb där jag inte hade ersättare när jag var borta. Jag jobbade när min son sov. Jag jobbade hemifrån JÄMT. Jag satt på fakiren på väg mot Stockholm i gryningen efter att ha suttit uppe hela natten med kiddo som hostade och hostade. Hans pappa kom i ottan och löste av mig och jag visste inte hur mitt barn mådde när jag landade i huvudstaden. Jag gjorde allt för att ”springa igen tiden” på jobbet, jag sprang och sålde mitt hus för att klara ekonomin och så sprang jag tills jag sprang rakt in i väggen och insåg att jag inte skulle klara av att stå vid min sons sida den dag han skulle opereras om jag inte sökte hjälp. Ty jag var så trött att jag inte ens visste hur jag kört bil hem från jobbet. Jag var så trött långt in i själen!

Kiddo opererades 3:e januari… Den julen och den nyårsafton var fruktansvärda. Det var glädje och rädsla i ett. Det var vetskapen om vad som väntade och det var fruktan för att det kunde vara sista gångerna vi fick ha honom hos oss. Jag köpte ALLT. Jag nollade varje konto jag hade -Fuck tomorrow! Vem fan visste om den ens skulle komma för honom?!

Vi åkte till Göteborg och jag höll mitt barn i mina armar när han sövdes och när narkosläkaren sade att: ”-Den där sucken är signalen att vi tar över” mjukade jag hans kind och backade undan. Kiddo hade då somnat, suckat och krupit ihop i fosterställning på den stora kudden. Dom drog iväg sängen och dörrarna med texten ”OPERATION” stängdes -Då brast allt för mig MEN jag var DÄR vid hans sida och jag hade kommit till insikt hur jag ville ha mitt liv från och med den dagen.

Min son fick ett nytt liv och inom ett år var jag tillbaks i tjänst på heltid och plötsligt hade jag och kiddo en älskad vardag som vi aldrig tidigare haft! Det jag gjorde var att byta befattning. Jag ville ha ett jobb där jag iNTE kunde jobba hemifrån och där ”Vård av barn” innebar att jag var hemma och vårdade mitt barn. PUNKT! ”Karriären” lockade helt enkelt inte längre.

Framför allt lärde HELA den långa resan mig att: nuet är allt vi har och att hur gärna vi vill går inget i livet att ta för givet! När man på allvar fått hantera och känna på känslorna och rädslan att förlora sitt barn… Finns bara kärlek kvar och det är allt man vill ge -VARJE dag!

Hur hamnade jag i Göteborg denna kväll?!

Räkningarna… Just det… Jag har så stor empati för människor som kämpar med ekonomin. Alla enastående, fristående föräldrar som gör allt för att kunna ge sina barn det dom önskar. Jag har sådan stor förståelse för att folk hamnar i situationer som gör att dom vinglar på ekonomins ättestupa.

Jag är så tacksam för säkerhetsnätet som jag har -Det som så många ensamma saknar! Det gör att jag känner mig rik, om inte på stålar så på kärlek och omtanke! Det är allt.

Låter förmodligen banalt om man aldrig mött livets mörkare sidor utan enbart fått segla på spegelblanka hav… Mina hav har stormat och my god vad jag upplevt!

//a

…att jag sedan skulle vilja ha högar av kulor på både banken och i madrassen har jag ju redan börjat planera för i nästa liv :-)

 

Mitt eget hjärtebarn….

Av , , Bli först att kommentera 14

 ALLA HJÄRTANS DAG…..

Denna dag tänker jag på alla barn med hjärtfel. Jag tänker på föräldrar, släkt och vänner till dessa barn och jag känner stor empati.

Den 3 januari 2009 opererades min son för sitt medfödda hjärtfel i Göteborg. Jag höll honom i min famn tills han var sövd. Sedan fick jag lägga ner honom i hans säng och överlämna honom åt narkosläkaren. Därefter följde timmar av obeskrivlig vånda, vänta och VAKUUM. Jag vet att vi besökte ett shoppingcentrum under tiden han opererades, jag vet att jag gick ut och satte mig utanför den lånade bilen, för att stirra på min mobil i min darrande hand. 

Att möta sitt barn igen, på BiVA var en horribel och fullkomligt overklig känsla. Han hade 18 slangar, kanyler, drän och trådar som gick in och ut ur hans lilla kropp. Jag sjönk ihop utanför salen och bara skakade. Jag upplevde timmen med respirator värst -den gjorde att jag inte kunde se om han levde… Levde och andades själv! 

Det behövdes bara EN operation för att förändra hela hans liv. Under operationen fann man även ett annat fel med en lungartär som direkt kunde korrigeras. Min son fick plötsligt ett riktigt liv. Två år efter operationen förklarades han "hjärtfrisk"! Jag har aldrig upplevt större glädje eller tacksamhet än den dagen!

Därför anser jag forskning om barnhjärtan är viktigt. Livsviktigt! 

Jag anser att det är FULLSTÄNDIGT befängt att man tackat NEJ till ett Ronald McDonald barnhus i Umeå. Det beslutet kan enbart vara fattat av människor som ALDRIG själva behövt besöka ett! Att tacka nej anser jag vara att låta principer bli till IDIOTI och det står jag för. Vi fick bo på Ronald McDonalds barnhus i Göteborg i rummet "Myran" under tiden för sonens operation. Det var fruktansvärt skönt att INTE behöva bo inne på en sjukhussal utan att kunna ha ett litet "hem" i en allt annat än steril miljö! Dit flög även min svägerska från Schweiz, hon hjälpte oss med att handla, laga mat och se till att vi åt. Att vi sov. Mina föräldrar flög ner inför hemresan, för att hjälpa oss med bagaget så vi kunde fokusera på våran nyopererade son. 

Bilden ovan är tagen av mig, tre dagar efter min sons hjärtoperation…

Den säger mig så mycket och jag hoppas att alla andra föräldrar därute som väntar på en operation för sina barn får uppleva samma känsla som jag..

Att se sitt hjärtebarn susa förbi, tre dagar efter en öppen thorax och by-pass…

På väg mot ett nytt liv…

Till E -Jag älskar dig infinit!

//a

 

En miljon….

Av , , 4 kommentarer 8

Julen handlar mycket om att köpa och att ge. Min son vet att jag gärna skänker en liten slant till Barncancerfonden eller Hjärtebarnen. Han undrar varför. Jag förklarar att cancer kan drabba oss alla. Å då min son ÄR ett hjärtopererat hjärtebarn vill jag gärna stödja den forskningen, då jag är så tacksam att man kunde ”fixa” hans hjärtfel i Göteborg!

Min son har en lapp på sitt hjärta och när han som nyopererad 4-åring undrade om lappen kunde ramla ner till tån när han stod upp bara kramade jag honom och sa lugnt nej. Idag har han bara ett blekt ärr kvar. Han fick ett nytt liv den 3 januari 2009. Den tacksamhet jag känner har inga gränser. Jag är så tacksam för forskningen. Jag är så tacksam över Ronald McDonald huset i Göteborg där vi fick bo under denna tid. Därför vill jag ge, även om jag absolut inte har miljoner att dela ut eller ta av.

Han säger om du hade en miljon mamma, då skulle du kunna ge 5.000kr till Barncancerfonden! Jag blir så rörd över hans altruism att jag vill storkna…. Så fortsätter han… Å så skulle du kunna ge mig 2.000kr! Å vips är vi tillbaka i verkligheten precis som det skall vara när man är barn!

//a

Kung kung kung i baren…

Av , , Bli först att kommentera 8

"…den 25:e smäller det, då finns det ingen som tar en, man e kung kung kung i baren…" I wish!

Jag hinner knapt känna mig lycklig och "rik" i 24h innan kulorna är deponerade någon helt annan stans än att kunna rulla i någon bar. Märkligt det där med lön och räkningar. Ibland upplever jag mitt lönekonto mer som ett "Rest & Fly" för lönen, ni vet, sånt där hotell som man bara stannar på i några timmar innan man ska vidare på Arlanda! Ty jag vill göra räkningarna a.s.a.p Jag vill veta vad som är kvar när allt är klart och betalt.

Samtidigt som jag muttrar känner jag mig ändå nöjd med tanke på att Lyxfällan just rullade på tv:n i bakgrunden -Det är min skräck! Inte min stora skräck (ty det är vinterkräkar’n) men jag har en djup respekt för hur fort det tycks kunna gå åt pipan för människor som släpper kontrollen, inte längre vågar öppna brev och löser problem med nya krediter.

Blev faktiskt uppringd av någon människa och jag har förträngt vilket företag han ringde ifrån och han erbjöd mig att låna 500.000kr. -Nej tack sa jag. -Men varför då??? frågade han och lät uppriktigt förvånad. -För jag behöver inte låna 500.000kr men tack ändå svarade jag. En halv miljon, bara så där…

Jag vet hur det är att ha lite pengar. Min son är ett hjärtebarn som är opererad i Göteborg, och det var oändliga år av vab:ande innan det äntligen vände och han förklarades hjärtfrisk! Jag har själv varit sjukskriven i omgångar så jag vet hur svettigt det kan vara när inkomsten är minimala och utgifterna konstanta. Man snålar och vrider på varenda krona och ändå har man gått plusminusnoll! (å närmare minus än plus VARJE månad!!) It sux!!!!

Därför har jag respekt och förståelse för att folk hamnar i situationer som påminner om lyxfällan. Därför väljer jag att deponera och göra undan alla utgifter innan det ens gått 24h sedan lönen checkade in på kontot. Därför är jag ingen kung i baren. Men jag är otroligt glad att jag har jobb och att jag och min son är friska! Jag är tacksam att jag är drottning över min egen ekonomi och det är helt okej att mitt lönekonto är ett "Rest & Fly" för lönen även om det vore fruktansvärt skoj att få vara kung om än bara för en dag…

//a