Etikett: primär skleroserande cholangit

UB = Ulla-Bella…

Av , , 4 kommentarer 11

IMG_2688

Att vara sjukskriven är något som många misstolkar som en lugn och skön dag hemma -Den som har den inställningen har nog aldrig varit sjuk! Jag har fått börja första vardagen efter helgerna hemmavid då jag fortfarande inte riktigt fått ordning på den tjorvande gallgången! Det är allt annat än skönt!

Jag klev upp tidigt för att vara redo med telefonen och sätta igång att ringa dvs. det som ibland känns som halva världen. Jag har hunnit prata med min chef, mailat min handläggare på försäkringskassan, pratat med GastroTeam, pratat med kirurgen, fått telefonnummer till en kontaktsköterska och talat med henne också… Vidare har jag talat med två olika försäkringsbolag då mitt fackförbund nu uppgått i Unionen och då gäller det för sånna som mig att vara med i just försäkringsfrågorna.

Sånna som jag får nämligen inte teckna försäkringar hur som helst eftersom vi är allt annat än önskvärda hos försäkringsbolagen!

Sonen som har sin sista dag på jullovet sitter med en filt i soffan tillsammans med mormor som är här -Ja, då jag har ont är jag även trött. Som sagt -Keep it real!

Är otroligt glad för dom kontaktkanaler jag har in till sjukhuset -När man har sjukdomar som jag är det guld värt och bemötandet är alltid positivt! Att sedan veta att ett  nytt ingrepp förmodligen kommer att behövas känns mindre roligt men jag vet att jag efter ingrepp brukar slippa kramper i allafall en tid framåt!

Vidare är jag oerhört tacksam att jag har en handläggare på Försäkringskassan som jag kan kontakta när jag blir sämre och måste stanna hemma. Försäkringskassan är ju en enhet som oftast får mycket skit och hårda ord skrivna om sig -Jag har bara positiva erfarenheter!

Jag är alltså min helt egna Ulla-Bella, min egen vårdkoordinator som drar i dom nödvändiga trådarna för att slippa bli hemma allt för länge -Ty DET är något som gör mig helt stollig!

//a

 

Hell-O

Av , , 8 kommentarer 15
MIn vän batman & jag -Mitt i natten!

MIn vän batman & jag -Mitt i natten!

Vaknar någon gång runt 03-snåret och förstår inte varför.

Ju mer jag vaknar upp desto mer inser jag att jag har ont. Jag ligger kvar, andas och försöker slappna av, försöker jaga fatt sömnen som försvunnit. Jag är trött men att sova är uteslutet.

Jag kliver upp. Vaknar runt. Hämtar mitt glas i köket och det är LJUMMET vatten jag tappar upp i glaset vid dessa lägen. Helvetes kramp! Det går inte att sitta stilla någon längre stund, det går inte att slå sig ner och läsa en bok, jag fixar inte ens att koncentrera mig på tv-tittande i dessa lägen.

Det går bara att vanka, sitta ner, kliva upp, ta en klunk vatten, andas och försöka slappna av. Mitt i natten tänder jag min julgran och går från rum till rum samtidigt som jag funderar om jag skall måsta spy också! Fryser hinner jag inte börja göra eftersom jag är snabb att dra på mig fleecejackan jag har tillgänglig för dessa tillfällen.

Min fredag har alltså fått en rafflande start av den mera oangenäma karaktären! Otippat måste jag säga!

//a

 

Det halvfärdiga huset…

Av , , 8 kommentarer 10

 

bild

Jag har just vaknat, jag har ont i huvudet och känner mig mörbultad. Vilken sjusovare kanske du tänker -I wish säger jag!

När jag kom in i köket denna förmiddag möttes jag av synen av det halvfärdiga pepparkakshuset och då slog det mig vilken underbart bra metafor det huset är för precis hela min tillvaro! Det är banne mig EXAKT så det är att leva med PSC (primär skleroserande cholangit).

Jag nämner PSC ibland i mina inlägg -Varför? Därför denna kroniska leversjukdom är ganska ovanlig. Det som finns att läsa om den är rätt skrämmande OCH det finns relativt lite kunskap om hur det är att leva med PSC iNNAN det är riktigt åt helvetet.

Dagens forskning och medvetenhet gör att denna sjukdom upptäcks mycket tidigare än vad den gjorde förr, vilket gör att OM man googlar saken kan man direkt läsa om ”prognos 10 år och enda kurativa är levertransplantation”. Jag är dessutom kvinna med en sjukdom som mest män drabbas av vilket garanterat innebär olika förlopp. Själv ingår jag i diverse forskningsprojekt för just personer med PSC och jag hoppas att det bidrar till ökad kännedom och ännu mera kunskap om sjukdomen.

Igår kom Tarzan över till mig och kiddo för att hjälpa oss med pepparkakshus bygget. Han hjälpte mig med adventsstjärnan och monterade fast knoppar på garderoberna i skrubben. Det var skönt att få hjälp med lite saker som bara stått stilla. När han åkte hände det där som inte hänt sedan våren. En riktig kramp i gallgångarna. Shit… Det var länge sedan! Så skönt att man hinner glömma mellan varven vilken obehaglig upplevelse det faktiskt ÄR! Å vad lycklig jag är att det gått så lång tid mellan gångerna!!! Det ÄR faktiskt framsteg i min värld.

Att ha ont, obehag, tryck och smärta därifrån är jag fullständigt van att ha, men KRAMP -Nej! Ironiskt nog hade jag ju dessutom bloggat om just cocillana och dessa kramper -Vet dock ej om kramperna kan komma 14 h senare. Får vara hur det vill med den saken, krampen började före 16 och den avtog runt 21:30 snåret. Därefter har jag legat vaken i natt då medicinen jag tar vid kramp har den biverkan på mig -Trött som en tokig men oförmögen att sova! Tack och lov behövde jag dock inte ligga och hosta som jag gjort dom tidigare nätterna i stället har jag ”Hay Day:at”.

Att hemmet doftade pepparkakor gjorde inte upplevelsen mera angenäm igår kväll. Sonens pappa blev blixtinkallad för att laga mat åt kiddo då jag själv stod på alla fyra och djupandades och vankade runt och drack ljummet vatten och kände mig både grön och gredelin i ansiktet!

Det halvfärdiga pepparkakshuset tror jag banne mig skall få se ut så där! Så många saker i mitt liv blir ”halvklara” just för att jag de facto har begränsningar. Jag skriver inte detta för att jag söker pittyfeelings och ”krya på’rej” tillrop jag skriver detta för att konstatera att c’est ma vie.

Jag skriver detta för min otroliga kärlek till den ”gråa vardagen” då allting rullar på, när jag är uppe i ottan och gör mig redo för att åka till jobbet och den oerhörda glädje jag känner varje dag när jag mår bra och jag KAN jobba. Jag skriver detta för att den lycka jag kan känna dom få gånger HELA mitt hem är ”i ordning” samtidigt och den enorma frihet jag känner när jag inte behöver be allt och alla om hjälp för att hantera enkla vardagliga saker som middag…

Jag skriver detta för att kanske någon sitter och håller på somna på sitt jobb och hatar måndag -Var lycklig att du bara ÄR där! Det finns då många enkla saker i vardagen som den stora massan tar för givet det är just dom sakerna jag värderar och älskar så högt!

Vi människor kan vara så lyckliga i det enkla och i det lilla – För det är just DÄR livet och nuet är!

Nu tänker jag själv testa och se om det går att äta något idag! Pepparkakor blir det iNTE!

//a

 

ORD: Tuppsupen….

Av , , 2 kommentarer 8

Förr i tiden började man dagen med TUPPSUPEN! Jag har börjat köra tuppsupen runt 02-03:snåret om nätterna. Då vaknar jag av hostattacker från HELL som kräver vatten, halstabletter och cocillana-etyfin för att få ytterligare någon blund. Cocillana får jag dosera ytterst försiktigt då en viss mängd gör att jag får kramper från gallgångarna!

TUPPSUPEN togs då man besväras av slem eller sk. ”tuppar” i halsen… Tja nog tusan skulle jag vilja säga att min hosta och mitt kacklande påminner oroväckande mycket om en tupps olåt när den drar igång om nätterna… Brännvin vet jag dock inte om jag skulle vilja dra i mig!

En natt när jag var uppe för att dämpa hostan började jag googla det här med TUPPSUPEN och fann att man förr i tiden tog 21 supar på en dag?! Det fanns i allafall 21 namngivna supar i en prästs anteckningar från 1809. Suparna togs med sked och intogs på samma sätt som soppa! Info för den intresserade finns på ”Spritmuseums hemsida

Förr tog man efter tuppsupen, bäsken, en klar och kaffesupen på morgonkvisten. Vid frukost aptitsupen, fisksupen och halvan innan man begav sig mot arbetet. Under arbetstid var det bara ”fyllehundar” som drack! Sedan återkommer suparna innan middag med aptitsupen och klacken. Vid måltiden kommer aptitsupen, fisksupen, halvan och tersen.

Drack man ej kaffe på maten tog man istället en klar! Gick man sedan till ett spelbord kunde man få dricka toddy och mellanbindare.

Dagen avslutades vid sänggång med loppsupen!

Dessa 21 supar och tre toddar var enligt prästens anteckningar från 1809 en ”måttlig mans dagliga diet”… Undrar om socialstyrelsen håller med om denna än idag?!

Skulle jag köra på denna linje skulle min lever avancera mot transplantationsstadiet i garanterat högre hastighet än med min PSC!

Jag håller mig till te och honung!

//a

 

Universalförklaring för Kvinnors buksmärtor!

Av , , 2 kommentarer 9

När kvinnor (från typ 15-30+ år) söker vård för dunkla, diffusa smärtor från mag-området har heter första steget i att utröna vad felet är: Är du gravid? Oavsett hur mycket man som kvinna intyga omöjligheten börjar man DÄR! Graviditetstest är första steget man som kvinna får gå igenom. SEDAN kan man konstatera att OJ du har en svullen lever… OJ det är blindtarmen… OJ du har tumörer i tjocktarmen… Men icke förrän det är konstaterat att man INTE är gravid!

I mitt fall som haft problem med såväl UC som PSC vet jag detta väldigt väl, då jag ofta haft just dunkla diffusa smärtor från magområdet. Flera kvinnor jag känner kan vittna om samma steg i processen för att utröna vad som är orsak till buksmärtor!

Om man de facto ÄR gravid som kvinna och kommer in med akut gallstensanfall och spyr betyder inte det att man får någon som helst hjälp förrän efter ett dygn av sjuk smärta då läkaren kan stå med händerna i sidan och se dryg ut och säga: ”Du är ju gravid” innan hen slutligen inser att något faktiskt kanske är fel! Får du besvär med nästäppa, reflux, karpaltunnelsyndrom, foglossning från helvetet heter det också att ”-Du är gravid, helt normalt och Lycka till!”

Nu har jag dock insett att jag hamnat över det där kategoriska strecken till nästa universallösning för kvinnor…

Nu heter det: –Du har fyllt 40!

Det var då själva faAn vad det generaliseras när det gäller kvinnor!

//a

Skaru se ut så DÄR?!

Av , , 2 kommentarer 8

-Alltså…. Ska du se ut så där?!” sade min son med en oerhört skeptisk röst blandad med förfäran.

Vi var på väg till Fantasyland på lördag innan febern bröt ut på allvar och jag sprang runt och höll på att göra mig klar, laga lunch samt baka tekakor samtidigt. På mig hade jag jeans och ett vitt linne.

Jag frågade om det var något problem med min klädsel?!

-Öh… JA! svarade han och gick därifrån. En stund senare kom han med en tröja och sade snällt att jag kunde ta på mig den ovanpå…

Samma sak hände faktiskt när jag var hemma och var barnledig i.e när min son bara var några månader. Ugglan kom för att ta med mig och kiddo till ICA MAXi. När jag öppnade dörren och började dra på mig ytterkläderna nitade Ugglan i dörren och sade att hon inte tänkte åka någon vart med mig om jag tänkte ”Se ut så DÄR!” Då var det tydligen HÅRET som var den stora akilleshälen!

Idag blev jag tvungen att göra en akut tripp till affären och då kom jag på mig själv med att jag förmodligen såg ut ”Just så DÄR” som alla mina nära och kära tycks reagera på. Själv kan jag känna en slags befrielse av att kunna gå utanför min dörr -Exakt just SÅ!

Har sett förfärliga program på TV om kvinnor som inte ens kan sova utan smink och välfriserade frisyrer. Äkta män som aldrig sett sin fru utan kosmetika och kvinnor som gråtit som förtvivlade barn när dom tvingats ut till en offentlig plats helt utan smink och produkter.

Där och då bestämde jag mig för att ALLTiD göra sånna turer med jämna mellanrum.

MEN en kosmetolog höll en utbildning som jag deltog i för några år sedan och hon sade att vi alla är medveten om att ”Skönheten kommer inifrån” men ibland kan faktiskt det yttre få oss att må bättre! När vi känner oss fina mår vi bättre helt enkelt! Jag har grunnat mycket på det där och jag kan faktiskt instämma!

Vi är så duktiga på att måla på leenden och fasader utan att kanske ens vara medveten om det. Jag vet dock en sak, när jag haft mina perioder då min PSC spökat och jag legat hemma sjukskriven då har det faktiskt HJÄLPT att göra sig i ordning om så än bara för att åka till affären.

Såååååå i dagens förkylningssjukstuga… tänker jag nu ta mig en dusch för att sedan åka på jobbet i kväll.

Ska bli riktigt skönt att ta mig ur hårtoffsen och få på mig något annat än joggingböxa… Får se om kiddo godkänner klädseln innan jag ger mig iväg och om Ugglan accepterar frisyren! Jag har gillat läget hela dagen -precis som jag ÄR!

//a

 

Höstlöften?

Av , , 4 kommentarer 8

Jag tycker det är ganska roligt runt årsskiftet. Då haglar löften och goda intentioner.

Folk skall träna, sluta röka, sluta med kaffe, godis, fett, socker ja man skall nästan sluta med allting. Man skall bli en vältränad amazon, en slank sulfid. Vissa människor är enastående och håller uthålligt fast vid sitt löfte medans andra redan glömt det runt trettondagsafton. Att bryta ohälsosamma vanor är starkt och kräver sin man eller sin kvinna! Jag är djupt imponerad av dem som t.ex. slutar röka/snusa -Det är en hälsovinst som heter duga!

Det slår mig… att hösten och vardagen efter semestern lanseras lika hårt som en löftesrik tid. Vi skall hålla glöden och vi skall dra oss tillbaks till gymen! Gärna ladda och boosta med lite vitaminer också inför MÖRKRETS ankomst.

Efter semestern kan byxorna spänna gött över magen. Det förfasas över något extra kilo som smugit sig på när man kopplat av och njutit av ledigheten. Det är snudd på det värsta som kan hända! Synd och skam, fram med kesoburken och en tomat, här skall bantas!m Direkt! Gärna igår!!

Själv hatar jag VIKT.

Jag skrev min C-uppsats på universitetet om kvinnor och vikt och där och då insåg jag att viken i sig inte har ett skit med saken att göra. Jag talade med kvinnor som vägde 49 kg, 62 kg, 85kg och 120 kg… ALLA upplevde sig själva tjocka och att dom inte hade riktigt rätt att ta plats. ALLA önskade att gå ner mellan 5-10kg. ALLA var olyckliga över att inte ha den kropp dom ville och ALLA var övertygade om att en viktminskning var den enda vägen till glädje och lycka! En annan sak som var gemensamt för alla var att vågen styrde om dagen skulle bli en bra dag eller en dålig dag. Där och då åkte min våg ut.

Jag har själv under många goda år av mitt liv ”kämpat med vikten” drömt om att vara smal med pinniga ben och starka välsvarvade armar. Vad jag kommit fram till att alla är vi summan av olika situationer. Livet händer och kanske har vi inte tid att tänka riktigt på vad som åker in i munnen. Sjukdomar och hälsotillstånd kan omöjliggöra träning en längre tid. Läkemedel som kortison kan göra att man sväller som en måne och där man skulle kunna tänka sig att käka upp även köksinredningen på grund av en avgrundsdjup hunger!

Inför förra sommaren hade jag rasat över 10 kilo i vikt. Jag fick så mycket komplimanger om hur FIN jag var… Å jag har aldrig mått så dåligt i hela mitt liv just för att jag rasat 10 kilo utan att veta varför. Varenda jävel som var tvungen att påtala att jag gått ner i vikt och att jag var sååååå fin ville jag skrika åt. Jag var livrädd att jag fått cancer i min lever eller ännu värre -Bukspottkörteln. Jag hade inte cancer, jag hade helt enkelt bara kunnat äta potatis och kokt skinka väldigt länge pågrund av mina smärtsamma gallkramper till följd av min kroniska sjukdom.

Därför gillar jag istället ett annat ord: HÄLSA

Vi kan väga precis vad tusan vi vill och ändå må bra. En pinnsmal människa är ingen garant för en hälsosam kropp. En sak vet jag också, att stress och utmattning i alla former omöjliggör viktnedgång då hormonerna i kroppen är helt uppfuckade! Eller så rasar man i vikt som en trasa. En hälsosam kropp kräver en slags inre harmoni… Snacka om att människan är förunderlig.

Jag sitter här idag med byxor som spänner lagom över magen, det betyder att jag haft en sommar som varit relativt bra. Jag har kunnat äta och njuta av det jag velat utan helveteskramper. Jag har mått okej. Det är glädje i mitt liv. Jag har inte haft någon stress under min semester den har fått lunka på. Jag har inte kunnat gå promenader som jag velat -och även där vet jag ju själv anledningen.

Ser så mycket framemot vardagen, jag ser framemot vardag och helg. Jag ser framemot mitt jobb, jag tycker det skall bli spännande att se min son fortsätta simma, jag ser framemot höstens vackra färger, jag ser framemot tända ljus om kvällen…

Jag hoppas på fortsatt hälsa och jag ger inga löften kring sådant som ligger utanför mina händer!

//a

 

Min lever och jag…

Av , , 4 kommentarer 7

Det går ju att le och vinka eller så kan man vara ärlig och säga att ibland suger livet mer åt det sura hållet än det söta! År 2003 började en läkare på en vårdcentral intressera sig för ett förhöjt levervärde som envetet följde med mina provtagningar. År 2004 genomgick jag en leverbiopsi (vilket jag aldrig någonsin kommer göra i vaket tillsånd EVER igen!). Man började gissa och spekulera i att jag hade en kronisk sjukdom i levern men biopsin som dom tog var "inkonklussiv" och därför lades det åt sidan. Det kändes blott som en  lätt sur karamell i godispåsen fast biopsin var sur som en kaskadkräka….

Dagarna, månaderna och åren gick och 2010 började det bli riktigt löjligt. Jag fick vid ett tillfälle åtta munsår (som krävde 15 compeedplåster för att täcka) öroninflammation så jag trodde hjärnan var på väg ut genom örat och samtidigt mådde jag jävligt illa. Jag åkte in och ut på NUS. Den här diagnosen som svävat däruppe i luften började viskas igen. Vaga antaganden, tveksamma fundersamma läkare som kliade sig i huvudet (ja, det är min uppfattning). Det började kännas oroväckande och lite väl surt för min smak!

November 2010 var jag inlagd på NUS. En sköterska kom och skulle ta prover och sa    "-Jaha, Du HAR primär skleroserande cholangit (PSC)! Är du uppsatt på transplantationslistan?" Bara så där… Mina ögonbryn åkte upp till hårfästet, jag kände hur min hals sträcktes och huvudet åkte upp som ett periskop och varenda hjärncell aktiverades. "-Öhhh… nej… det har jag inte hört… inte vad jag vet… eller?!?!?!?!?" Jag hade vid det här tillfället inte ens hört att min läkare sagt att det var PSC jag hade. Vid det här laget upplevde jag livet surare än surt, det var banne mig pure acid!

Därefter följde många långa stunder vid datorn, googlandes va fan det handlade om. Jaha… prognos… 18 år… sedan +10 år OM man transplanteras framgångsrikt… Jag förklarade bara rak av för mina päron att skulle det behövas ville jag gärna ha en bit av deras lever. För i Grey’s Anatomy räcker det minsann med en bit av levern så kan den växa till sig. Min bror åkte också upp på min mentala lista. Dom enda som jag var bestämd över som inte skulle stå med där var min son och mina brorsöner. Alla andra var potentiella livlinor och det var en bit av deras lever jag ville åt. Jag blev Hanibal Lector fast inte i avsikt att avnjuta deras lever med ett glas Chianti!

Jag pratade med kirurger, medicinare och frågade: 18år… är det från 2003 när det BÖRJADE eller är det 2010?! Alla jag pratade med lugnade mig. MEN det tog tid innan jag de facto kunde ta det lugnt. En diagnos kan vara skrämmande. Det tar tid att processa, acceptera och att hantera. Levern är full av gångar, dom gångarna kan förkalkas när man har PSC. Jag har inga förkalkningar INNE i levern bara i en gång utanför MEN löken på laxen och grädde på moset är att man har förhöjd cancerrisk i detta område. Huvva… läget var fortfarande batterisyra… bilbatterisyra surt…

Idag upplever inte jag att livet blir surt längre när det händer. Det är vad det är. Vila, återhämtning och därefter move on. Det jag har uppskattar allra mest är en klockren kirurg som berättade i klartext för mig vad planen är för mig. Å hon förklarade att hittar man en enda cancercell skickas jag till Huddinge, där skär man bort allt inklussive en bit av levern. Bara så där! Kan låta galet, men det var skönt att höra att det ens var möjligt då min uppfattning (tackvare google) var att cancer i det området var lika med tack och godnatt!  Då återfick livet sötma trots allt!

Jag tror att det hjälper att man kan se på sig själv med både kärlek och humor. Att vi må agera irrationellt på grund av googles-information, att vi måste få måla fan på väggen för att slutligen kunna landa i det enda faktum som faktiskt är intressant: Hur vi mår, här och nu! Om 18 år -vem vet det liksom?!

Så NEJ jag står än idag, inte uppsatt på transplantationslistan. Mina anhöriga behöver inte vara oroliga att jag skall komma och dra i deras tröjor på jakt efter en bit av deras lever och Ica Mariehem får fortsätta sälja kokt skinka åt mig i parti och minut. Å denna gång, när det åter knäppte till och blev trångt i gången har jag hittat Vampires Diaries att roa mig med tills krafterna är tillbaks och jag åter kan vara på plats och le och vinka….

//a