Etikett: PSC Patients Europe

Knapiriknus…

Av , , 8 kommentarer 18

Den här hösten har varit minst sagt omtumlande för mig, det har varit nattsvart för att sedan ljusna -Den exploderande känslan av frihet och möjligheter nådde sin kulme i torsdags när jag sade upp mig! Att säga upp sig och avsluta en anställning hos en arbetsgivare som man haft i 16 år kräver lite balls och det var lite som att hoppa helt enkelt. I synnerhet eftersom jag gör det utan säkerhetslinor!

Jag har nya uppdrag som ligger i pipeline och för tillfället har jag bestämt att bara göra det jag vill och som känns roligt och rätt för mig. En stor del har handlat om att få friheten att verka ideellt för min del, så just nu är jag igång med ett projekt att få en 21-sidor lång broschyr om PSC granskad. Den ligger just nu hos översättare och översätts till svenska och jag kommer hålla trådar mot panelen som skall ingå för att granska och tolka innehållet till svenska förhållanden.

Alla möjligheter och uppdrag gör i allafall att det blev lite läge att kicka igång allt inför stundande december. Så igår rev jag igång projekt monsterstädning (vilket är att betrakta som ett fenomen). Jag fick upp dioder som legat och snurrat i snart två år och därefter dammtorkade jag och rensade hela min skrubb. Detta genererade en sopsäck med allehanda skräp och prassel och jag blev rätt rädd när sopsäcken plötsligt rörde på sig -Det visade sig att jag hade en ännu värre kontrollant än Tarzan som gick igenom prylarna jag kastade, nämligen deras katt!

En annan sak som hände mitt i allt annat igår var att sonen kom över och eftersom jag känner att jag bara vill få saker gjort så bad jag honom limma ihop pepparkakshuset. Det slutade i att jag fick sitta själv med pepparkaksdelar och ”baklim”. Det gick snabbt och smidigt och jag förstod direkt att det var pepparkakshuset som var i farozonen sent på kvällen när jag hörde det braka till i köket.

463DC1EB-C71E-4F64-9722-232CC60450B3

Det visade sig vara mina föräldrars katt som tydligen älskar pepparkakshus. Ty hon satt och slickade på skorstenen så att den flög av…. Hon blev väldigt irriterad av det faktum att jag gömde huset!

Då jag plötsligt har massor att hinna med har jag klivit upp i ottan idag, ätit gröt och laddar för att montera ljusslingan, rodda skrot OCH byta gardiner idag. Jag har faktiskt skrivit en “Att-göra-lista” för annars skenar jag runt som en yr höna utan att veta vart jag skall börja och när det blir så har jag en tendens att sätta mig och virka/rita eller något helt annat.

Idag är det inte läge för någon prokrastinering, det är fullfräs framåt mot advent!

//a

Ful som ett troll…

Av , , 4 kommentarer 14

Veckan har varit laddad med roliga, bra och dramatiska överraskningar! Det har varit blodvite, föräldramöte, sjukhusbesök, testresultat, dejting och en hel del annat. Och shopping! Man får aldrig glömma shopping även om det så bara rör sig om en galet vass, snygg filékniv!

Det har varit upptäckten (efter SEX ÅR!!!) att jag defacto har ett eluttag i min lampramp i badrummet!!! -Jag har alltså kunnat torka, platta och fixa håret i badrummet under hela tiden jag bott i lyan.. i alla dessa år… å ändå är det hallen som fått agera frisörstuga! Bättre sent än aldrig!

Det har varit översvämmad golvbrunn och uppgrävning av hårboll och det har varit katter som jagat varandra som en hjord antiloper över vardagsrumsgolvet.

Det har kommit fram intressanta åsikter som att jag tydligen är ful som ett troll (men trevlig!) och andra åsikter att jag är vacker och strålande!

Det bästa av allt är dock att PSC Sverige uppmärksammats på PSC Patients Europes facebooksida!

Skärmavbild 2016-09-23 kl. 12.54.37

 

Det är så oerhört viktigt detta ideella engagemang.

Just nu bubblar det många frågor som rör transplantation, det berör mig att ta del av människor som väntar på ett nytt organ eller som fått ett nytt organ. Det är helt fantastiskt att det ens GÅR att göra så. En kvinna som jag lärt känna opererades i februari då man upptäckt att hon hade cancer i gallgångarna. Man opererade BORT 75% av hennes lever -Idag har levern växt ut igen (fast åt andra hållet!) och ett nytt gallträd har bildats -Inse hur mäktig den mänskliga kroppen är och hur viktigt det är med forskning, vetenskap och framsteg!

Så på riktigt känns utseende och att vara ful väldigt sekundärt i den stora bilden, i den stora bilden känner jag mig stolt över att göra något viktigt.

Nu skall här firas födelsedag!

Idag är det Tarzan som fyller år och detta år har jag den ultimata, bästa och mest överlägsna present till min far! Det skall bli ett sant nöje att överlämna den, bara budfirman levererar någon gång vill säga :-)

Önskar alla en skön helg och vila efter veckan!

//a

 

Jag är en lykta…

Av , , Bli först att kommentera 17

Jag tänkte var lite klassiskt osvensk i detta inlägg. Tänkte skippa snacket om vädret och faktiskt berätta hur otroligt glad och stolt jag är denna dag.

Några följer min blogg och har fått ta en titt in i livet med PSC, ni har fått höra om min Facebook-grupp PSC Sverige som jag är så glad och tacksam över.

För detta har varit mitt sätt att göra något gott och meningsfullt av min tid, tiden hemma, suddandes med kramper, sjuklig trötthet, vakna nätter, timmar grön av illamående. Min avsikt har varit att sprida kunskap och information, min vilja har varit att ”finnas” tillhands när man googlar fram fakta och får läsa om prognoser på 12-21 år. Om en 400 gånger högre cancerrisk… All den där informationen som får en att se ättestupan som ett riktigt angenämt alternativ. Jag har velat finnas där ute i googlerymden, som ett alternativ. En lykta!

Jag kan inte säga det ofta nog hur jag avskyr ömkande för det snor min kraft. Ger mig ingenting mer än tomhet. Det är inte synd om mig, det är bara annorlunda. Jag accepterar det men det är desto svårare för omgivningen att förstå begränsningarna som man dras med. Kanske är det just däri problemet ligger, där andra ser begränsningar väljer jag att se mina möjligheter -Har försökt så länge att använda mina möjligheter på bästa sätt. Förvalta varje bra dag på ett ansvarsfullt och meningsfullt sätt.

I alla fall…

Idag blev jag kontaktat av PSC Patients Europe! Jag hade ett långt samtal med Marleen M. Kaatee (PSC Patients Europe, President)!

Jag blir aldrig rik -Men jag är tacksam över att vara en lykta.

För någon!

//a

PS: I have talat english over da Skype :-D