Etikett: PSC Sverige

Knapiriknus…

Av , , 8 kommentarer 18

Den här hösten har varit minst sagt omtumlande för mig, det har varit nattsvart för att sedan ljusna -Den exploderande känslan av frihet och möjligheter nådde sin kulme i torsdags när jag sade upp mig! Att säga upp sig och avsluta en anställning hos en arbetsgivare som man haft i 16 år kräver lite balls och det var lite som att hoppa helt enkelt. I synnerhet eftersom jag gör det utan säkerhetslinor!

Jag har nya uppdrag som ligger i pipeline och för tillfället har jag bestämt att bara göra det jag vill och som känns roligt och rätt för mig. En stor del har handlat om att få friheten att verka ideellt för min del, så just nu är jag igång med ett projekt att få en 21-sidor lång broschyr om PSC granskad. Den ligger just nu hos översättare och översätts till svenska och jag kommer hålla trådar mot panelen som skall ingå för att granska och tolka innehållet till svenska förhållanden.

Alla möjligheter och uppdrag gör i allafall att det blev lite läge att kicka igång allt inför stundande december. Så igår rev jag igång projekt monsterstädning (vilket är att betrakta som ett fenomen). Jag fick upp dioder som legat och snurrat i snart två år och därefter dammtorkade jag och rensade hela min skrubb. Detta genererade en sopsäck med allehanda skräp och prassel och jag blev rätt rädd när sopsäcken plötsligt rörde på sig -Det visade sig att jag hade en ännu värre kontrollant än Tarzan som gick igenom prylarna jag kastade, nämligen deras katt!

En annan sak som hände mitt i allt annat igår var att sonen kom över och eftersom jag känner att jag bara vill få saker gjort så bad jag honom limma ihop pepparkakshuset. Det slutade i att jag fick sitta själv med pepparkaksdelar och ”baklim”. Det gick snabbt och smidigt och jag förstod direkt att det var pepparkakshuset som var i farozonen sent på kvällen när jag hörde det braka till i köket.

463DC1EB-C71E-4F64-9722-232CC60450B3

Det visade sig vara mina föräldrars katt som tydligen älskar pepparkakshus. Ty hon satt och slickade på skorstenen så att den flög av…. Hon blev väldigt irriterad av det faktum att jag gömde huset!

Då jag plötsligt har massor att hinna med har jag klivit upp i ottan idag, ätit gröt och laddar för att montera ljusslingan, rodda skrot OCH byta gardiner idag. Jag har faktiskt skrivit en “Att-göra-lista” för annars skenar jag runt som en yr höna utan att veta vart jag skall börja och när det blir så har jag en tendens att sätta mig och virka/rita eller något helt annat.

Idag är det inte läge för någon prokrastinering, det är fullfräs framåt mot advent!

//a

Trefjunargallgangabólga…

Av , , 1 kommentar 12

Nu vänder jag blad och orkar inte rapportera mera om det som hör till ”pollen”!

Istället vill jag med glädje berätta om ”ringar på vattnet”.

I mars 2016 skapade jag en Facebook-grupp för personer som har PSC (primär skleroserande cholangit) -Gruppen PSC Sverige har idag 171 medlemmar och det är en helt ovärderlig gemenskap som finns där. Där bollar vi högt och lågt och det finns ett medmänskligt stöd som förundrar och rör mig oerhört. Där främmande människor öppnar sig och bara ger rakt ur sina hjärtan.

Vi har turen att ha en medlem som bor på Island som nu startat upp en ny Facebook-grupp PSC Ísland. 

Via PSC Sverige har PSC Ísland direkt kunnat få kontakter och stöd av det europeiska nätverket PSC Patients Europe -Enklare än så här är det inte. Nätverkande är en oändlig möjlighet, inga hjul behövs uppfinnas två gånger, vi delar med oss av tips och råd liggandes från sängar, skrivbord eller sjukhus eller där vi står och befinner oss. Det går att göra något av det lilla som kallas erfarenhet...

Det lilla röda tråden i dessa forum är att ingen skall behöva känna sig ensam eller utelämnad till googles skräckinformation när man får diagnosen. Anhöriga skall kunna bolla med andra anhöriga eller med andra som har diagnos -Helt frivilligt. Vill man bara läsa -Fine! Vill man bolla -Då gör man det.

Jag blev lite kär i ordet ”Trefjunargallgangabólga” som tydligen är den isländska termen för Primär skleroserande cholangit men tydligen använder man kort och gott PSC även där!

Jag önskar PSC Ísland lycka till -Är så stolt, glad och innerligt tacksam över att se ringarna växa!

//a

Leve allt märkligt…

Av , , Bli först att kommentera 20

Jag är tacksam för allt udda, besynnerligt och avvikande som händer i mitt hem -Nästan! Om inte annat ger det ju lite drama till tillvaron.

Katten har en ögoninfektion som heter duga, jag har gett katt flytande medicin med dosspruta och DET tyckte jag var svårt -Kan säga att det är nothing i jämförelse med att ge denna katt ögondroppar tre gånger per dag! Det är kamp på liv och död -typ!

Jag har lyckats med konststycket att tvätta en hel maskin med fina, nya kläder på 40 grader… Som egentligen skulle tvättas på 30 grader… Jag har sparat på dramatiken med att pröva plaggen för jag kommer bli skogstokig om det är förstört, krympt och konstigt (å jag har  bara mig själv att skylla!).

Jag har fått dille på gröna växter -Efter att ha levt med orkidéer som rätt långa perioder bara är gröna blad och pinnar är det en fröjd att upptäcka GRÖNA buskstora växter -Känns banne mig tropiskt i köket. Min faster hade en sådan vacker palettblomma -Undra om sådan går att få tag på?!

IMG_8098

På tal om faster så är hennes morötter uppätna -Det tog i hjärtat att äta den sista och dessa total färska, goda primörer bjöd givetvis fantasin på en tripp…

IMG_8272

Jag fick ett samtal idag, från Leverförbundet och det verkar gå att lösa så att PSC Sverige kan komma in som en diagnosgrupp där! Helt fantastiskt, jag har varit skeptisk, avvaktande och bidat min tid men plötsligt verkar allt ligga rätt och så blir det bra! Tålamod är ibland bra att ha och jag behöver ständig övning i just den egenskapen. Ser med nöje framemot att åka och lyssna på Leverdagen!

Höst alltså… Jag är riktigt glad so far!

//a

Bli först att kommentera
Etiketter: ,

Coronne-pinne…

Av , , Bli först att kommentera 11

Jag har kommit fram till att jag borde vara en slags Corinne-pinne -En påstötare som ringer och petar och skjutsar och får saker att hända! Jag skulle vara awesome som sådan!

PSC Sverige har plötsligt fått en liten oväntad, men grymt välkommen öppning för att snabbare kunna etableras och få spridning till dem som berörs av PSC. Senaste tiden har jag också känt att jag skulle önska engagera mig mera för BARN som drabbas av denna sjukdom. Så plötsligt växte mitt gallträd med ännu en gren.

BARN är enastående! Å det berör mig så djupt i hjärtat när barn drabbas av sjukdom. Barn hanterar saker på ett helt annat sätt än vi vuxna och på många sätt är barn ett föredöme kan jag tycka. Dom lever i nuet på ett sätt som vi bara kan drömma om. Så barn är absolut en hjärtefråga!

Mer som hänt är att jag jagar min stackars ansvariga läkare -Har en hel del frågor som måste redas ut!

Jag mår bra, jag är smått frustrerad av att saker och ting tar sådan tid men kanske finns det en poäng även med det!

//a

Bli först att kommentera
Etiketter: ,

Jag är en lykta…

Av , , Bli först att kommentera 17

Jag tänkte var lite klassiskt osvensk i detta inlägg. Tänkte skippa snacket om vädret och faktiskt berätta hur otroligt glad och stolt jag är denna dag.

Några följer min blogg och har fått ta en titt in i livet med PSC, ni har fått höra om min Facebook-grupp PSC Sverige som jag är så glad och tacksam över.

För detta har varit mitt sätt att göra något gott och meningsfullt av min tid, tiden hemma, suddandes med kramper, sjuklig trötthet, vakna nätter, timmar grön av illamående. Min avsikt har varit att sprida kunskap och information, min vilja har varit att ”finnas” tillhands när man googlar fram fakta och får läsa om prognoser på 12-21 år. Om en 400 gånger högre cancerrisk… All den där informationen som får en att se ättestupan som ett riktigt angenämt alternativ. Jag har velat finnas där ute i googlerymden, som ett alternativ. En lykta!

Jag kan inte säga det ofta nog hur jag avskyr ömkande för det snor min kraft. Ger mig ingenting mer än tomhet. Det är inte synd om mig, det är bara annorlunda. Jag accepterar det men det är desto svårare för omgivningen att förstå begränsningarna som man dras med. Kanske är det just däri problemet ligger, där andra ser begränsningar väljer jag att se mina möjligheter -Har försökt så länge att använda mina möjligheter på bästa sätt. Förvalta varje bra dag på ett ansvarsfullt och meningsfullt sätt.

I alla fall…

Idag blev jag kontaktat av PSC Patients Europe! Jag hade ett långt samtal med Marleen M. Kaatee (PSC Patients Europe, President)!

Jag blir aldrig rik -Men jag är tacksam över att vara en lykta.

För någon!

//a

PS: I have talat english over da Skype :-D

 

 

Allt annat än CC…

Av , , 2 kommentarer 14

I tisdags genomgick jag min helt egna lilla skärseld -Det var dags för en ny MR av levern och gallgångarna.

Detta är toppen att vi med PSC får göra, nu har jag haft mera kramper så det är ett bra alternativ för att kolla om det är tätt någonstans.

I alla fall… MR är också en ångest för mig, och jag tror inte jag är ensam med den ångesten. Det hinner passera så många tankar under tiden jag ligger i det där röret, allra mest på min son och på vad bilderna KAN visa.

Det är ju så med PSC att vi som lever med skiten har 20% risk att drabbas av den fruktade komplikationen Cholangiocarcinom -Cancer i gallgångarna. Jag försöker verkligen fokusera på att det innebär att det är 80% chans att slippa -Men just i dom där ögonblicken när man vet att det är just via MR sådant kan upptäckas, ja då är det svårt att hålla en positiv och optimistisk attityd.

Jag överlevde tisdagen, låg med kramper igår OCH betalade räkningar -Bara en sådan sak får ju en att tappa all glädje i hela livet liksom!

Idag kändes det som att jag var tillbaks på banan -Katterna kompar ihop helt okej, inga störningar på natten, sonen hade polare här hela dagen… Jomen, hey, livet rullar…

…tills posten kommer… med ett meddelande att jag måste tillbaks till MR för att undersökningen inte blivit fullständig!

Jag flippar! På riktigt!
Ingen kan nog på djupet förstå dom volter som hinner kännas i bokstavligen hela kroppen. Den paralyserande skräcken, den iskalla rädslan, den rationella rösten som försöker greppa tyglarna om alla hemska känslor som bara skenar runt som tokiga rabiessmittade hyenor genom hela hjärnan! -Detta är min verklighet. Min och alla andra som lever med primär skleroserande cholangit.

Jag skriver inte detta inlägg för att jag på något sätt är intresserad av pittyfeelings eller äskande efter pepp -Jag skriver detta för this is it! Jag skiter fullständigt i alla ”ta inte ut något i förskott” för har man levt så länge med denna sjukdom och vetskapen om vad det mest fruktade av allt ÄR så ÄR man redan så insatt och medveten om vad man faktiskt kan ha att vänta. Det finns inga ord, inga fraser NADA som kan bromsa den flod av känslor som kommer störtande, det är fördämningar som brister av tillbaka hållen fruktan.

Det är bara tid att få parera, få tillbaka dom rationella tyglarna, den skenheliga optimismen och ta mig tusan få grepp om allt som virvlat upp. Då kan man åter läsa brevet, acceptera, börja känna sig tacksam i stället att ”fint fint, är det något konstigt är det ju bra att dom kollar lite extra!”. Fast man är skakad för saken är ju den…

…att just detta händer!

Det händer människor hela tiden, att dom får veta att dom drabbats av frikking fucking cholangiocarcinom -Och i ett ögonblick är livet för alltid förändrat, satt i snäva tidsperspektiv med relativt lite tid kvar på denna jord att förvalta under cytostatika och våndor.

Där fem år är optimistiskt. Väldigt optimistiskt.

Så med allt detta bubblande och virvlande…

IMG_7619

…känns det nästan helt logiskt att typ åka och köpa en MC på kredit, och bara dra!

Lev livet varje dag!

//a

PS: Har dock tyvärr varken MC-kort eller så hög kredit så jag får vackert landa och sura på balkongen!

PSC Sverige…

Av , , 6 kommentarer 10

26 Mars i år drog jag igång gruppen PSC Sverige på Facebook -Nu har vi blivit 34 stycken medlemmar. Vissa mer aktiva än andra men alla lika välkomna -Allt är frivilligt och utan krav! 

Det var min tanke om det där osynliga nätet som man i vissa stunder av livet kan behöva som fick mig att starta gruppen, plus avsaknaden av ett sådant forum!

Alla som berörs/kommer i kontakt med PSC är välkommen in i den slutna gruppen som numera är sökbar!

På denna korta tid har det blivit uppenbart för mig vilket enormt stöd helt vanliga medmänniskor faktiskt ÄR! Igenkänning, förståelse, erfarenheter och kunskap som kan bollas, delas och ältas 

-Tillsammans med andra blir man som ensam stark!

//a

292 km to go…

Av , , Bli först att kommentera 14

Jag har alltid sagt det -Det är vansinne att cykla 30 mil! Det är bisarr och jag har den djupaste respekt för människor som gör det såväl frivilligt och som de facto slutför processen. Jag har hört, men kommer inte ihåg vart eller om det stämmer, att man bör ha 100 mil i benen om man skall ge sig i kast med Vätternrundan.

I alla fall -Förr i tiden cyklade jag väldigt mycket. Det vill säga innan jag blev bilägare. Jag bodde till exempel på Ålidhem och cyklade dagligen, på en oväxlad gammal, astung, KRONAN-cykel! Jag cyklade från Ålidhem till mitt arbete på Umedalen! Men det var då! Alltså närmare 15 år sedan. På den tiden blev jag iväg lurad på Umetrampet och jag tror sträckan var runt 4 mil, det hänge jag med på -Nemas problemas! Jag trampade runt i ösregn och motvind och sedan cyklade jag hem och tog ett bad!

Idag satte jag mig upp för att testa trampet och jag cyklade 8 km. Prylpersonen som lever inom mig har inte fått tillstånd att införskaffa några nya prylar för detta projekt utan det blev helt enkelt sportstracker som fick hålla koll på tid och distans.

Vid något tillfälle, lutade vägen lite uppför, så det var lite tungt att trampa då gick en sådan där tanke genom mitt huvud… Tänk om jag får en hjärtinfarkt?! Alltså, är det så här det är att bli gammal? Att man seriöst börjar fundera över sådana saker i stället för att bara konstatera att man är så sjukligt otränad och ovan att cykla punktslut?! Kom fram till ett övergångsställe och hoppade av cykeln lite i farten, det var liksom knappt att jag kunde GÅ med cykeln för benen var delvis gelé delvis totalt stum!!

Sedan tog jag mig i alla fall hem, väl hemkommen tog jag ett bad och sedan har jag faktiskt inte gjort något mer här hemma. Jo jag satte citronsaft i vrångstrupen så att jag höll på att hosta upp lungorna men det räknas ju inte. Inte med tanke på att jag har ju rivit ut hela lyan. Börjat i alla rum samtidigt. Då är det sådant som räknas -Dvs att få ihop någon form av ordning igen!

Men jag har ju cyklat lite, jag har 292 km kvar att mata av och jag erkänner att jag är genuint oroad för hur det skall gå!

Oredan hemma vet jag redan hur det blir med -Det får se ut så här tills det i sakta mak återställs.  Med facit på hand var det nog osmart att ge sig ut eftersom jag hade kramp igår och eftersom bukspottkörteln tjurar idag.

Oavsett vad är jag glad att jag var ute och cyklade, skönt att känna efter och få bekräftat att man har noll cykelben! Då vet man att det bara kan bli bättre. Oavsett jag har ont eller inte så har jag gjort det viktigaste av allt -Jag tänkte på mig!

Allt annat går utmärkt att ta en annan dag!

//a

 

Facebook-expert sökes!

Av , , 2 kommentarer 15

Ja alltså jag har lyckats skapa en grupp på Facebook ”PSC Sverige” -Det var väldigt enkelt…

Grejen är bara den att den inte är sökbar för andra människor än mig själv och mina redan befintliga vänner! -Grymt begränsande tänker jag!

Vet någon hur man gör gruppen sökbar? Hur man kan adda in dom personer som önskar komma med?!

Har googlat lite (lösningen på otroligt många problem) och har märkt att fler verkar ha samma bekymmer!

I alla fall om någon är nyfiken på gruppen kan ni maila så löser vi det på något (garanterat krångligt) sätt :-)

Och om någon är Facebook-grupp expert: Snälla…. Hilfe! All input tas ödmjukt emot!

//a

2 kommentarer
Etiketter:

PSC Sverige

Av , , 10 kommentarer 17

Den här påsken blev ingenting som jag tänkt -Det blev bättre på ett helt annat plan!

Förkylningen utmynnade i feber och smärtor (troligtvis en kronisk pankreatit) som är kopplat till PSC och alla otaliga ingrepp jag genomgått.

Därför blev stugturen inställd. Någon handling blev det inte på skärtorsdag, i stället låg jag kallsvettig och funderade på att checka in på NUS. Igår fick jag hjälp av toppluvan att komma iväg på Coop och verkligen göra en HANDLING som hette duga -Ni vet, när ris och nudlar, tvättmedel och toapapper är slut då ÄR det kris! Min vän hjälpte mig när jag var likblek och kallsvettig, hon packade mina påsar och fanns vid min sida. Hon och hennes sambo gick även ut i skogen och fixade ett knippe påskris så att även jag kunde göra lite påsk hemma.

Idag mår jag bättre.

Under dessa dagar när jag legat och andats djupt har jag lyssnat på ett Sommarprat från 2013, med Martha Ehlin (17 juli 2013 SR P1) och det har fått mig att bestämma mig på så många plan. Martha Ehlin var med om en femorganstransplantation och efter detta skapade hon MOD -Mer organdonation. Hennes sommarprat var fantastiskt och berörde mig ut i hårrötterna. Martha Ehlin dog (sju år efter hennes transplantation) den 19 mars 2016 då hennes cancer kommit tillbaks.

Detta berör mig då PSC är den största anledningen till att man ställs i transplantationskö för en ny lever i Sverige idag. Listan är lång och organen är få. En vän till mig står på den listan och det finns en risk att även jag kommer hamna i hans situation en dag i framtiden.

Därför känner jag att det är dags att engagera sig, i något viktigare än att katten rev ut hela påskriset.

IMG_6888

Påsk-katt (Foto: a.holgersson)

Jag har därför skapat en grupp på Facebook som heter PSC Sverige

Jag hoppas att personer som har PSC vill vara med.

Jag tänker att anhöriga kanske söker mer konkreta fakta kring HUR sjukdomen påverkar -Välkommen säger jag!

Min största önskan är att även sjukvårdspersonal vågar sig dit -För det finns patientforum all over, men vart är dialogen, erfarenhetsutbytet mellan VÅRD och PATiENT? Tillsammans skulle man kunna stödja, förstå och informera så mycket bättre åt alla håll och kanter.

En sak är säker -Jag vill engagera mig om än bara via skrivna ord. Ingen jag pratat med eller mött med PSC har varit slökorvar -Det är drivna, engagerade personer som ofta haft framgångsrika yrkesliv men som successivt fått trappat ner. Eller så har det varit personer som kört hela vägen in i kaklet och direkt hamnat på transplantationslistan. Det är just det som är så intressant -Hur otroligt olika resorna ser ut och hur otroligt mycket erfarenhet det faktiskt finns.

Det andra jag har gjort är att ladda ner MOD:s app för ett donationskort på telefonen (snuttetrasan). Jag finns redan sedan länge registrerad i Socialstyrelsensregister MEN jag gör det ännu mera lätt tillgängligt så här. På MOD:s hemsida kan man läsa att EN donator kan rädda ÅTTA liv! Det är fantastiskt!

IMG_6896

Mobiltdonationskort från MOD (Foto: a.holgersson)

 

Så jag kan spontant säga att det blev väldigt bra påsk även om det inte blev någon sväng till stugan!

Det är sådant här jag gör i mitt huvud, dom dagar jag bara ligger och väntar på att smärtorna skall avta -Det skapar en mening åt det hela kan jag känna…

Det är allt!

//a

PS: Förslag, tips, idéer till vad man mera kan göra, hur man mer kan engagera sig mottas tacksamt. Min email finns på sidan av bloggen, kommentarsfältet är öppen och sedan finns numera även fb!