Etikett: PSC

Jag är en lykta…

Av , , Bli först att kommentera 17

Jag tänkte var lite klassiskt osvensk i detta inlägg. Tänkte skippa snacket om vädret och faktiskt berätta hur otroligt glad och stolt jag är denna dag.

Några följer min blogg och har fått ta en titt in i livet med PSC, ni har fått höra om min Facebook-grupp PSC Sverige som jag är så glad och tacksam över.

För detta har varit mitt sätt att göra något gott och meningsfullt av min tid, tiden hemma, suddandes med kramper, sjuklig trötthet, vakna nätter, timmar grön av illamående. Min avsikt har varit att sprida kunskap och information, min vilja har varit att ”finnas” tillhands när man googlar fram fakta och får läsa om prognoser på 12-21 år. Om en 400 gånger högre cancerrisk… All den där informationen som får en att se ättestupan som ett riktigt angenämt alternativ. Jag har velat finnas där ute i googlerymden, som ett alternativ. En lykta!

Jag kan inte säga det ofta nog hur jag avskyr ömkande för det snor min kraft. Ger mig ingenting mer än tomhet. Det är inte synd om mig, det är bara annorlunda. Jag accepterar det men det är desto svårare för omgivningen att förstå begränsningarna som man dras med. Kanske är det just däri problemet ligger, där andra ser begränsningar väljer jag att se mina möjligheter -Har försökt så länge att använda mina möjligheter på bästa sätt. Förvalta varje bra dag på ett ansvarsfullt och meningsfullt sätt.

I alla fall…

Idag blev jag kontaktat av PSC Patients Europe! Jag hade ett långt samtal med Marleen M. Kaatee (PSC Patients Europe, President)!

Jag blir aldrig rik -Men jag är tacksam över att vara en lykta.

För någon!

//a

PS: I have talat english over da Skype :-D

 

 

PSC Sverige…

Av , , 6 kommentarer 10

26 Mars i år drog jag igång gruppen PSC Sverige på Facebook -Nu har vi blivit 34 stycken medlemmar. Vissa mer aktiva än andra men alla lika välkomna -Allt är frivilligt och utan krav! 

Det var min tanke om det där osynliga nätet som man i vissa stunder av livet kan behöva som fick mig att starta gruppen, plus avsaknaden av ett sådant forum!

Alla som berörs/kommer i kontakt med PSC är välkommen in i den slutna gruppen som numera är sökbar!

På denna korta tid har det blivit uppenbart för mig vilket enormt stöd helt vanliga medmänniskor faktiskt ÄR! Igenkänning, förståelse, erfarenheter och kunskap som kan bollas, delas och ältas 

-Tillsammans med andra blir man som ensam stark!

//a

PSC Sverige

Av , , 10 kommentarer 17

Den här påsken blev ingenting som jag tänkt -Det blev bättre på ett helt annat plan!

Förkylningen utmynnade i feber och smärtor (troligtvis en kronisk pankreatit) som är kopplat till PSC och alla otaliga ingrepp jag genomgått.

Därför blev stugturen inställd. Någon handling blev det inte på skärtorsdag, i stället låg jag kallsvettig och funderade på att checka in på NUS. Igår fick jag hjälp av toppluvan att komma iväg på Coop och verkligen göra en HANDLING som hette duga -Ni vet, när ris och nudlar, tvättmedel och toapapper är slut då ÄR det kris! Min vän hjälpte mig när jag var likblek och kallsvettig, hon packade mina påsar och fanns vid min sida. Hon och hennes sambo gick även ut i skogen och fixade ett knippe påskris så att även jag kunde göra lite påsk hemma.

Idag mår jag bättre.

Under dessa dagar när jag legat och andats djupt har jag lyssnat på ett Sommarprat från 2013, med Martha Ehlin (17 juli 2013 SR P1) och det har fått mig att bestämma mig på så många plan. Martha Ehlin var med om en femorganstransplantation och efter detta skapade hon MOD -Mer organdonation. Hennes sommarprat var fantastiskt och berörde mig ut i hårrötterna. Martha Ehlin dog (sju år efter hennes transplantation) den 19 mars 2016 då hennes cancer kommit tillbaks.

Detta berör mig då PSC är den största anledningen till att man ställs i transplantationskö för en ny lever i Sverige idag. Listan är lång och organen är få. En vän till mig står på den listan och det finns en risk att även jag kommer hamna i hans situation en dag i framtiden.

Därför känner jag att det är dags att engagera sig, i något viktigare än att katten rev ut hela påskriset.

IMG_6888

Påsk-katt (Foto: a.holgersson)

Jag har därför skapat en grupp på Facebook som heter PSC Sverige

Jag hoppas att personer som har PSC vill vara med.

Jag tänker att anhöriga kanske söker mer konkreta fakta kring HUR sjukdomen påverkar -Välkommen säger jag!

Min största önskan är att även sjukvårdspersonal vågar sig dit -För det finns patientforum all over, men vart är dialogen, erfarenhetsutbytet mellan VÅRD och PATiENT? Tillsammans skulle man kunna stödja, förstå och informera så mycket bättre åt alla håll och kanter.

En sak är säker -Jag vill engagera mig om än bara via skrivna ord. Ingen jag pratat med eller mött med PSC har varit slökorvar -Det är drivna, engagerade personer som ofta haft framgångsrika yrkesliv men som successivt fått trappat ner. Eller så har det varit personer som kört hela vägen in i kaklet och direkt hamnat på transplantationslistan. Det är just det som är så intressant -Hur otroligt olika resorna ser ut och hur otroligt mycket erfarenhet det faktiskt finns.

Det andra jag har gjort är att ladda ner MOD:s app för ett donationskort på telefonen (snuttetrasan). Jag finns redan sedan länge registrerad i Socialstyrelsensregister MEN jag gör det ännu mera lätt tillgängligt så här. På MOD:s hemsida kan man läsa att EN donator kan rädda ÅTTA liv! Det är fantastiskt!

IMG_6896

Mobiltdonationskort från MOD (Foto: a.holgersson)

 

Så jag kan spontant säga att det blev väldigt bra påsk även om det inte blev någon sväng till stugan!

Det är sådant här jag gör i mitt huvud, dom dagar jag bara ligger och väntar på att smärtorna skall avta -Det skapar en mening åt det hela kan jag känna…

Det är allt!

//a

PS: Förslag, tips, idéer till vad man mera kan göra, hur man mer kan engagera sig mottas tacksamt. Min email finns på sidan av bloggen, kommentarsfältet är öppen och sedan finns numera även fb!

Dagen i korthet…

Av , , 2 kommentarer 19

Dagen började med ett genomgående tema: Vart ÄR MarioKart8?!?

Ja inte vet jag! Så vi har letat. Vi har ringt sonens pappa som på kvällen fick börja rota igenom sitt hem i jakt på spelet. Han hittade FODRALET vilket var första tecknet på att spelet överhuvudtaget fanns i vår ägo.

Nu kanske ni tycker att det har varit synd om min son som inte fått spela det enda spel han kunde tänka sig att spela. Nej, det har inte varit synd om honom för han har haft så ont i huvet att han inte kunnat spela ändå -Det var mera principen att hitta det! Det har varit synd om MiG! För jag har gång på annan fått lov att sätta igång och leta.

Spelet hittades på kvällskvisten. Låg i en låda, under en annan skiva, utan fodral -Lyckan var stor. Det spelades EN kupp. EN…. EN!!!! Sedan var det inte roligt längre!?!?

Men VARFÖR har vi letat hela dagen undrar jag?! Ja, ja principen är viktig ibland!

Nu håller jag tummar och tår att jag kan gå och jobba imorgon för imorgon har jag viktigt uppdrag som kanske kan vara till glädje/information för andra människor som har PSC!

//a

PS: nu väntar jag på ”En clown till kaffet”… Humor passar bra för det var ren och skär humor att ha spenderat dagen med att leta något som inte var så efterlängtat som det gav sken av att vara :-D

2 kommentarer
Etiketter: , ,

Bomben & rullgardiner…

Av , , 4 kommentarer 18

När jag får nyheter som jag har liiiiite svårt att smälta måste jag distrahera mig så att känslorna landar. Då kan jag ta in nyheterna och se det rationellt.

Idag fick jag en sådan där diskutabel information som jag kände att jag flippade över att höra… Lite, inte mycket, men ändå.

Alltså fokade jag på min NYA hobby… TY det är ju så att min fantastiska faster har LÄRT mig hur jag skall få in kontakten till motorvärmaren direkt UTAN att behöva stå i timmar och försöka få in den där dumma pluggen! Alltså är ju motorvärmar-kontakt-fipplandet ingen hobby längre… MEN jag har självklart hittat en NY.

IMG_4900

 

Jag har bott i min bostadsrätt i FYRA år… Jag har haft samma rullgardin HELA tiden… och ändå… varje kväll när jag skall dra NER den lyckas jag alltid dra åt fel håll -Tro inte för den skull att jag på morgonen drar åt rätt håll… Nej nej… På morgonen börjar jag alltid dra NER istället för UPP.

Det är någon omvänd logik som råder -Typ dra ner för att åka upp… eller så är det dra ner för att dra ner… Det enda jag är säker på är att jag gör FEL oavsett vilket håll rullgardinen ska åka. Jag har klurat på om jag skulle kunna märka upp på något sätt men har insett att jag inte orkar, jag tänker som så att alla måste ju ha EN hobby i alla fall så jag fortsätter gissa och irritera mig över att alltid dra fel!

Genom att ha fokat på denna nyidentifierade hobby konstaterar jag att nyheten lagt sig -Det visar sig som så att det är färdig jiddrat med min trånga huvudgallgång (a.k.a choledochus) här på NUS… Det innebär således att NÄR kramperna kommer nästa gång kommer jag skickas till Karolinska för ingrepp…

Jag skall verkligen jobba på att se det som festligt att jag skall få flyga mitt i kramper och elände men just nu känns det sisådär… Jag skall vidare jobba på att enbart se det rationellt -Att jag hamnar hos topnotch experterna som KAN PSC! Punkt.

Alltså bakar jag bröd till soppan denna afton… Allt för att tänka på något annat!

//a

Skitsnack…

Av , , 10 kommentarer 21

Följande inlägg handlar om Ulcerös Colit och att drabbas av en vanlig magsjuka! Är du inte intresserad att läsa -Move on!

Jag är inte läkare men jösses vad jag är rik på erfarenhet!!!!

Jag har haft mycket lindrig UC sedan jag var 22 och den lindriga varianten ökar risken att man drabbas av PSC -Vilket jag gjort! Jag har haft förmånen att vårdas på NUS av specialister hela vägen -Från diagnos till dagens datum med årliga kontroller!

Det jag märkt är att ytterst FÅ människor känner till hur hårt en banal magsjuka slår mot personer med UC.

Dom jag känner som har UC skyr ordet magsjuka mer än något annat. Magsjuka ger en stirrig och jagad blick långt beyond gemene mans oro. Ty, en magsjuka i en tarm som attackerar sig själv är inget att leka med!

Detta ”paranoida”drag kring magsjuka skapar ofta skratt, hån, häckel och spe från omgivningen. Det är jätteroligt att retas och det är ytterst få, oftast bara dom som själva har UC, som faktiskt förstår allvaret när man säger att man verkligen inte vill ha kontakt med någon som just legat i magsjuka! Det respekteras absolut iNTE. Det är trams och nonsens och ”herregud vad du är löjlig”.

Seriöst… Jag har inte lust att bli hemma från jobbet i flera veckor på grund av en magsjuka, men det är min realitet. När vanliga får magsjuka är det 1-3 dagar av ynk följt av någon dag med krasslig kista. I realiteten innebär det att folk tycks vara hemma i den mest akuta fasen och sitter sedan och skiter och sprider smittan vidare på jobbet!

För personer med UC flippar tarmen ur och löper amok tills man är en trasa och då blir det inläggning och uppvätskning intravenöst! Det brukar göra susen! För många med UC triggas ett skov som följs av behandling med kortison på hög dos. Under den tiden är man sårbar och mottaglig för allehanda virus och smittor vilket leder till en ond spiral! För att inte tala om kortisonets alla ohyggliga biverkningar, moon-face, insomnia, trötthet, speedad…

Som förälder får man dock påhälsning helt utan förvaring och det är bara att gilla läget. När det är vuxna som kommer dragandes med eländet har jag noll förståelse över bristen på respekt och empati OM vederbörande känner till personens inställning till magsjuka OCH anledningen!

Så nästa gång du fnyser kubbsmulor över hela fikabordet för att någon visar paranoida drag kring fenomenet kan du ju ta och fundera över varför personen känner så och helt enkelt respektera dennes inställning!

Så tvätta händerna gott folk, det är bästa sättet att slippa eländet! Å håll dig hemma när du är sjuk, sitt inte å sprutlackera toaletterna på ditt jobb för det är just det som smittar värst!

Ja banne mig idag är jag sur och vresig, jag kör vätskeersättning på löpande band och är innerligt trött och less på allt som heter sjukstuga!

//a

Somna somna somna…

Av , , 2 kommentarer 13

Imorse var jag ovanligt pigg men runt lunchtid på jobbet lovade jag mig själv att gå och lägga mig sjuuukt tidigt…

20140224-231614.jpg
…så blev det inte!

Jag konstaterar att det töar ute! Man kan räkna kvisthål i taket och så kan man försöka sova!

Jag konstaterar även att det känns väldigt dubbelt inför mina årliga kontroller numera! Å ena sida tycker jag att det är skönt att allt kontrolleras och hålls under ”uppsikt”. Å andra sidan finns även en rädsla -Måtte dom inte hitta något!

Cancerrisken är ökad om man har Ulcerös Colit. Cancerrisken är ökad när man har PSC. Det är fakta. Jag har båda delarna! Å andra sidan löper väl alla som äter chips cancerrisk eller solar sig i solen! Det gäller så att säga att ha perspektiv en kväll som denna.

Jag har inte haft några suspekta celler och det är inget jag går runt och tänker på, eller oroar mig för, i min älskade vardag…

….förrän det är dags att kollas igen!

Just en sådan här kväll är jag djupt tacksam över att kunna vända mig till mina päron! För en sådan här kväll, när kiddo är hos sin far, vill jag inte sitta ensam och börja tänka ”Tänk om…”

Nej, då känns det mera kreativt, optimistiskt och konstruktivt att sitta tillsammans och göra fullkomligt obegripliga ritningar på önskade lusthus, vid sjön i stugan!

//a

Handen på hjärtat…

Av , , 8 kommentarer 17

20140221-142556.jpg
Förmiddagen avlöstes utav huvudvärk, kanske är det så att spänningen när man har ont ger spänningshuvudvärk! Vad vet jag…

Tog i alla fall och gick UT! För frisk luft ville jag ha. Gick och köpte blommor för att muntra upp denna fredag! Det uteblivna fredagsfikat kunde jag således kompensera genom vackra blomster! Jag ÄLSKAR färg och jag inser hur mycket jag tycker om just snittblommor!

Det slog mig när jag var ute och pustade i snön hur värdefull min blogg är för mig -Ja just exakt den här värdelösa bloggen!

Några personer som fått diagnosen PSC har, precis som jag, gått raka spåret hem från läkaren och börjat googla! Det är smått fasansfull läsning -Been there done that!

På alla dom där frågorna som man brottas med finns inga svar, däremot prognoser på 10-18 år och levertransplantations information! Klart som fan man blir rädd och gråtmild!

Vissa personer har hittat min blogg och mina inlägg om PSC och valt att kontakta mig. På så sätt har jag fått dela med mig av mina erfarenheter som är långt ifrån googlings-svaren! På så sätt känns det som att jag gör något värdefullt även en dag som denna!

Det gör, att även en dag som idag, så känner jag hur roligt det är att skriva -ÄVEN om det vissa dagar handlar om något så fasansfullt som att byta handväska i all hast men iNTE tömma över allt livsnödvändigt som bör finnas i varje kvinnas handväska!

Jag är, trots allt, så jädra GLAD då detta är första vår/vintern på fyra år då jag iNTE står i kö för att genomgå operation för att än en gång vidga den där dumma choledochus!

Sedan konstaterar jag att jag verkligen borde ha tagit ton i går på Ica Mariehems parkering och hedrat solen eftersom den fortsatt att gömma sig med all önskvärd tydlighet!

//a

8 kommentarer
Etiketter: , ,

Nymålat…

Av , , Bli först att kommentera 8

Naglarna (även dom tre som värker) har fått lite färg denna kväll.. Med det hoppas jag verkligen att jag är på plats på mitt jobb imorgon!

Att gå hemma och sudda runt är fruktansvärt frustrerande och segt. Å när det inte ens går att lägga ut mer än 1-2 pusselbitar/vecka på grund av alla miljarder gröna nyanser ja då blir det då verkligen långtråkigt!

OCH om nu allt i stora gallgången kan hålla sig lugnt har jag dessutom två riktigt roliga saker som vankas i veckan!

Med det sagt lägger jag vecka 2 till handlingarna!

//a

 

UB = Ulla-Bella…

Av , , 4 kommentarer 11

IMG_2688

Att vara sjukskriven är något som många misstolkar som en lugn och skön dag hemma -Den som har den inställningen har nog aldrig varit sjuk! Jag har fått börja första vardagen efter helgerna hemmavid då jag fortfarande inte riktigt fått ordning på den tjorvande gallgången! Det är allt annat än skönt!

Jag klev upp tidigt för att vara redo med telefonen och sätta igång att ringa dvs. det som ibland känns som halva världen. Jag har hunnit prata med min chef, mailat min handläggare på försäkringskassan, pratat med GastroTeam, pratat med kirurgen, fått telefonnummer till en kontaktsköterska och talat med henne också… Vidare har jag talat med två olika försäkringsbolag då mitt fackförbund nu uppgått i Unionen och då gäller det för sånna som mig att vara med i just försäkringsfrågorna.

Sånna som jag får nämligen inte teckna försäkringar hur som helst eftersom vi är allt annat än önskvärda hos försäkringsbolagen!

Sonen som har sin sista dag på jullovet sitter med en filt i soffan tillsammans med mormor som är här -Ja, då jag har ont är jag även trött. Som sagt -Keep it real!

Är otroligt glad för dom kontaktkanaler jag har in till sjukhuset -När man har sjukdomar som jag är det guld värt och bemötandet är alltid positivt! Att sedan veta att ett  nytt ingrepp förmodligen kommer att behövas känns mindre roligt men jag vet att jag efter ingrepp brukar slippa kramper i allafall en tid framåt!

Vidare är jag oerhört tacksam att jag har en handläggare på Försäkringskassan som jag kan kontakta när jag blir sämre och måste stanna hemma. Försäkringskassan är ju en enhet som oftast får mycket skit och hårda ord skrivna om sig -Jag har bara positiva erfarenheter!

Jag är alltså min helt egna Ulla-Bella, min egen vårdkoordinator som drar i dom nödvändiga trådarna för att slippa bli hemma allt för länge -Ty DET är något som gör mig helt stollig!

//a