Etikett: transplantation

Ful som ett troll…

Av , , 4 kommentarer 14

Veckan har varit laddad med roliga, bra och dramatiska överraskningar! Det har varit blodvite, föräldramöte, sjukhusbesök, testresultat, dejting och en hel del annat. Och shopping! Man får aldrig glömma shopping även om det så bara rör sig om en galet vass, snygg filékniv!

Det har varit upptäckten (efter SEX ÅR!!!) att jag defacto har ett eluttag i min lampramp i badrummet!!! -Jag har alltså kunnat torka, platta och fixa håret i badrummet under hela tiden jag bott i lyan.. i alla dessa år… å ändå är det hallen som fått agera frisörstuga! Bättre sent än aldrig!

Det har varit översvämmad golvbrunn och uppgrävning av hårboll och det har varit katter som jagat varandra som en hjord antiloper över vardagsrumsgolvet.

Det har kommit fram intressanta åsikter som att jag tydligen är ful som ett troll (men trevlig!) och andra åsikter att jag är vacker och strålande!

Det bästa av allt är dock att PSC Sverige uppmärksammats på PSC Patients Europes facebooksida!

Skärmavbild 2016-09-23 kl. 12.54.37

 

Det är så oerhört viktigt detta ideella engagemang.

Just nu bubblar det många frågor som rör transplantation, det berör mig att ta del av människor som väntar på ett nytt organ eller som fått ett nytt organ. Det är helt fantastiskt att det ens GÅR att göra så. En kvinna som jag lärt känna opererades i februari då man upptäckt att hon hade cancer i gallgångarna. Man opererade BORT 75% av hennes lever -Idag har levern växt ut igen (fast åt andra hållet!) och ett nytt gallträd har bildats -Inse hur mäktig den mänskliga kroppen är och hur viktigt det är med forskning, vetenskap och framsteg!

Så på riktigt känns utseende och att vara ful väldigt sekundärt i den stora bilden, i den stora bilden känner jag mig stolt över att göra något viktigt.

Nu skall här firas födelsedag!

Idag är det Tarzan som fyller år och detta år har jag den ultimata, bästa och mest överlägsna present till min far! Det skall bli ett sant nöje att överlämna den, bara budfirman levererar någon gång vill säga :-)

Önskar alla en skön helg och vila efter veckan!

//a

 

Min lever och jag…

Av , , 4 kommentarer 7

Det går ju att le och vinka eller så kan man vara ärlig och säga att ibland suger livet mer åt det sura hållet än det söta! År 2003 började en läkare på en vårdcentral intressera sig för ett förhöjt levervärde som envetet följde med mina provtagningar. År 2004 genomgick jag en leverbiopsi (vilket jag aldrig någonsin kommer göra i vaket tillsånd EVER igen!). Man började gissa och spekulera i att jag hade en kronisk sjukdom i levern men biopsin som dom tog var "inkonklussiv" och därför lades det åt sidan. Det kändes blott som en  lätt sur karamell i godispåsen fast biopsin var sur som en kaskadkräka….

Dagarna, månaderna och åren gick och 2010 började det bli riktigt löjligt. Jag fick vid ett tillfälle åtta munsår (som krävde 15 compeedplåster för att täcka) öroninflammation så jag trodde hjärnan var på väg ut genom örat och samtidigt mådde jag jävligt illa. Jag åkte in och ut på NUS. Den här diagnosen som svävat däruppe i luften började viskas igen. Vaga antaganden, tveksamma fundersamma läkare som kliade sig i huvudet (ja, det är min uppfattning). Det började kännas oroväckande och lite väl surt för min smak!

November 2010 var jag inlagd på NUS. En sköterska kom och skulle ta prover och sa    "-Jaha, Du HAR primär skleroserande cholangit (PSC)! Är du uppsatt på transplantationslistan?" Bara så där… Mina ögonbryn åkte upp till hårfästet, jag kände hur min hals sträcktes och huvudet åkte upp som ett periskop och varenda hjärncell aktiverades. "-Öhhh… nej… det har jag inte hört… inte vad jag vet… eller?!?!?!?!?" Jag hade vid det här tillfället inte ens hört att min läkare sagt att det var PSC jag hade. Vid det här laget upplevde jag livet surare än surt, det var banne mig pure acid!

Därefter följde många långa stunder vid datorn, googlandes va fan det handlade om. Jaha… prognos… 18 år… sedan +10 år OM man transplanteras framgångsrikt… Jag förklarade bara rak av för mina päron att skulle det behövas ville jag gärna ha en bit av deras lever. För i Grey’s Anatomy räcker det minsann med en bit av levern så kan den växa till sig. Min bror åkte också upp på min mentala lista. Dom enda som jag var bestämd över som inte skulle stå med där var min son och mina brorsöner. Alla andra var potentiella livlinor och det var en bit av deras lever jag ville åt. Jag blev Hanibal Lector fast inte i avsikt att avnjuta deras lever med ett glas Chianti!

Jag pratade med kirurger, medicinare och frågade: 18år… är det från 2003 när det BÖRJADE eller är det 2010?! Alla jag pratade med lugnade mig. MEN det tog tid innan jag de facto kunde ta det lugnt. En diagnos kan vara skrämmande. Det tar tid att processa, acceptera och att hantera. Levern är full av gångar, dom gångarna kan förkalkas när man har PSC. Jag har inga förkalkningar INNE i levern bara i en gång utanför MEN löken på laxen och grädde på moset är att man har förhöjd cancerrisk i detta område. Huvva… läget var fortfarande batterisyra… bilbatterisyra surt…

Idag upplever inte jag att livet blir surt längre när det händer. Det är vad det är. Vila, återhämtning och därefter move on. Det jag har uppskattar allra mest är en klockren kirurg som berättade i klartext för mig vad planen är för mig. Å hon förklarade att hittar man en enda cancercell skickas jag till Huddinge, där skär man bort allt inklussive en bit av levern. Bara så där! Kan låta galet, men det var skönt att höra att det ens var möjligt då min uppfattning (tackvare google) var att cancer i det området var lika med tack och godnatt!  Då återfick livet sötma trots allt!

Jag tror att det hjälper att man kan se på sig själv med både kärlek och humor. Att vi må agera irrationellt på grund av googles-information, att vi måste få måla fan på väggen för att slutligen kunna landa i det enda faktum som faktiskt är intressant: Hur vi mår, här och nu! Om 18 år -vem vet det liksom?!

Så NEJ jag står än idag, inte uppsatt på transplantationslistan. Mina anhöriga behöver inte vara oroliga att jag skall komma och dra i deras tröjor på jakt efter en bit av deras lever och Ica Mariehem får fortsätta sälja kokt skinka åt mig i parti och minut. Å denna gång, när det åter knäppte till och blev trångt i gången har jag hittat Vampires Diaries att roa mig med tills krafterna är tillbaks och jag åter kan vara på plats och le och vinka….

//a