Diagnosen

Det började med att jag blev svag i vänster arm, jag kunde knappt hålla i en hög med papper. Läkaren på företagshälsovården tror först att det kan ha med nacken att göra, men när jag förlorar känseln i exempelvis händer och fötter, förstår han att problemet är av neurologisk karaktär. Får en remiss till neurologen som ställer diagnosen MS inom loppet av ett halvår.

Min neurologläkare säger att det också kan vara SLE, systemisk lupus erythematosus. En sjukdom som man tydligen dör ganska fort av. Den tid som följer, innan diagnosen är fastställd, känns som en mardröm.

När neurologen till slut bestämmer sig för diagnosen MS, känns det som en lättnad över att jag inte kommer att dö av SLE inom en snar framtid. Samtidigt sörjer jag min förlorade friska kropp och försöker föreställa mig ett liv med MS.

Mörk framtid

Jag lånar alla böcker som finns om Multipel skleros och gråter flera nätter i sträck. Tar farväl av eventuella framtida kärleksrelationer och möjligheten att få barn. Jag vågar inte träffa någon ny karl, för det är förenat med för många risker. Tänk om någon skulle utnyttja situationen och försätta mig i ett knepigt läge? Nätdejting är alltså inget för mig. Framtiden lägger sig som ett mörkt täcke över mig.

De fysiska symptomen blir allt fler och mer besvärande. Idag är rörelseförmågan mycket begränsad. Ena sekunden känner jag mig ganska pigg medan jag den andra stunden lider alla helvetets kval. Mina känselstörningar gör mig överkänslig. Ibland känns det som huden brinner. Jag blir het respektive kall om vartannat. Jag kan knappt ha strumpor längre för att mina fötter är så överkänsliga. Jag är spastisk/stel i hela kroppen, mina fingrar vill bara rulla ihop sig i kramp.

Nya vänner

Jag har ont i baken, eftersom jag sitter i rullstol hela dagarna. Vila finns knappt i min vokabulär och var ett helt okänt begrepp innan jag blev sjuk

Det är några få positiva saker som MS har fört med sig: jag har lärt känna nya människor och fått nya vänner. Det har varit otroligt viktigt att få utbyta erfarenheter med andra i samma situation. Där har neuroförbundet, tidigare NHR, en betydelsefull roll.

Neuroförbundet ordnar ibland resor utomlands. Då har de med sig särskilda ”hjälpare” som rycker ut vid behov. För två år sedan gick färden till norra Spanien. Hjälparna gjorde det möjligt för mig att bada så ofta jag ville och det var ofta! De har också lyft med sig, så jag slipper släpa med mig en egen.

Roligt hjälpmedel

Ett annat positivt inslag är de hjälpmedel man kan få. En riktig höjdare var den elmoppe (trehjuling) som jag fick låna. Varje gång jag körde den fick jag ett leende på läpparna eller så började jag skratta, så kul var det! De dagarna är tyvärr förbi. Klarar inte att köra en elmoppe själv. Nu är det permobil som gäller.

A friend in need is a friend indeed, lyder det engelska ordspråket. På svenska säger vi ”i nöden prövas vännen”. Man kan inte räkna med att alla kan hantera en kronisk sjukdom, men det är inget man bör ödsla energi på.

Vännerna kvar

Jag har inte varit med om att någon kompis försvunnit på grund av min MS. Däremot har jag återfått gamla vänner i samband med att jag gick ut med min sjukdom, när en kompis från förr hade fått veta att jag blivit sjuk, hörde hon av sig direkt och sen dess har vi umgåtts.

Att resa är ett ypperligt sätt att få ny energi på, men det klart att det kostar en hel del energi också. Hittills har det alltid varit värt det

Ny ”identitet”. Numera är man handikappad. Ett ord som jag har svårt att förlika mig med.

Fatigue

I början av min sjukdomstid var jag helt slut när jag kom hem efter jobbet. Jag kastade mig i säng och sov ett par timmar innan jag orkade ta itu med att laga mat. Oftast blev det inte middag förrän vid 22-tiden och då var det nästan dags att gå och lägga sig igen, så att jag skulle orka jobba. Jag kände att det var något fel på mig, men jag kunde inte förstå vad. Bara denna ständiga trötthet eller fatigue som är ett känt begrepp inom MS. Jag insåg så småningom att jag behövde hjälp. Hjälp med att få hem maten och laga den. Det var också det första jag fick hjälp med.

Hjälpbehovet ökade eftersom och idag är jag beviljad assistans dygnet runt, men det har inte varit någon lätt sak att vänja sig med. Att ha en vilt främmande människa hemma hos sig i de mest privata situationer.

Manliga assistenter

Jag har haft några manliga assistenter och det har varit jobbigt i början. Det är till exempel inte så kul att klä av sig inför en helt okänd man.

Det är jättebra att få hjälp eftersom jag inte skulle klara av att göra så mycket på egen hand, men det kan också kännas som en fälla.

Mycket av det praktiska fick jag hjälp med från Björkgården i Sävar utanför Umeå. Där hamnade jag på rehabilitering sedan diagnosen var fastställd.

När doktorn sa att jag hade MS så sa jag att ; ”Då sitter man väl i rullstol?”. ”Nej, det behöver man inte alls göra”, försäkrade läkaren. Men så blev det. Ungefär två år efter diagnosen fick jag min första rullstol. Första gången jag hade med mig den var det någon bekant som frågade om det inte var jobbigt att ha en rullstol. Ja, men det hade varit ännu jobbigare utan, svarade jag.

Rigida regler

Reaktioner från omgivningen; Mamma och pappa grät. Mina syskon och vänner blev chockade. På jobbet förstod de inte riktigt vad sjukdomen innebar. Jag försökte rikta in mig mer på reportage än på nyheter för att minska stressen. Men i efter hand måste jag säga att de på jobbet varit lyhörda och tillmötesgående. Det är mer än vad man kan säga om t.ex. Försäkringskassan. De har rigida regler som inte tar hänsyn till verkligheten. Ett exempel: Man kan bara vara sjukskriven 25, 50, 75 eller 100%. Det går alltså inte att utgå ifrån arbetsförmågan istället är det reglerna som ska efterföljas.

Försäkringskassan har räknat ut mig mer än en gång. Nu senast bara för några månader sedan. Då ville de omvandla min sjukersättning till pension. De hade väl upptäckt att de kunde spara någon krona. Jag försökte få reda på vad det innebar i kronor och ören, men min handläggare sa att det var allt för komplicerat för att räkna ut i förväg.

Det är många som frågar sig varför just de drabbas av sjukdom och elände. Själv tycker jag det är otroligt att så många människor får vara friska och leva bra liv.