Att ha ett gravt fysiskt funktionshinder, har full tankeförmåga och tycker att praktiska saker är mycket roligare än det teoretiska, hur kan det vara möjligt att genomföra? Tro mig, om man har rätt tankesätt och försöker tänka på eventuella risker…allt är möjligt, även om det är någon annan som utför den praktiska handlingen.

För mig så är inte att utföra handlingen som är det viktigaste, det som är mest betydelsefullt för mig som kanske inte kan utföra det som krävs är att jag har assistenter som förstår varenda ord och exakt hur jag vill ha det av mina muntliga instruktioner (ger lite instruktioner undertiden som arbetet pågår). Om det är någon som inte har förstått instruktionerna riktigt men tror att han/hon har förstått så det blir ett fel i något moment, det kan medföra en risk för assistenten beroende på vad det handlar om. Allt handlar inte bara om att man ska vara fysiskt närvarande, att vara mentalt närvarande är minst lika viktigt och särskilt för oss fysiskt funktionshindrade som kanske inte kan delta på exakt samma sätt.

Under hela min skoltid från 1an till 9an så har både sy- och träslöjd stått mig väldigt nära, jag var mentalt närvarande och memorerade det som lektionen handlade om. När assistenterna frågade vad och hur det skulle utföras så berättade jag utifrån det som läraren hade föreläsning om, om det var något som gjordes fel så pratade läraren med mig och inte assistenterna. Det var jag som gick skola och skulle lära mig, att tänka ut designen och memorera information har alltid varit och kommer alltid att vara mitt sätt att kunna göra något praktiskt PLUS slutprodukten är ju i själva verket min. Utan mina instruktioner och design så skulle inte de slutprodukterna speglat mina mentala bilder av de slutgiltiga produkterna och därmed skulle inte det vara något som jag har varit ”aktivt” delaktig i.

Det kan låta som att jag har en snäv syn på vad som räknas som delaktighet och så, i texten ovan så berättar jag utifrån mitt liv. Man kan bara göra sitt bästa och det är det mesta praktiska som jag kan göra inom sy- och träslöjd…..jag har så många mer hobbys men det är inte min tanke att berätta allt om mitt liv i denna blogg, bloggen är till för att ge ett annat tankesätt och ge hopp de som ser livet i rullstol som skräp.

Livet för alla människor har både ner- och uppgångar, ingen är perfekt även om det verkar så och alla borde vara lika mycket värda i dagens samhälle!

Vi som sitter i rullstol eller elrullstol, som jag har skrivit tidigare om…vi är inte mer annorlunda än en annan människa, till och med tvillingar osv har sina olikheter. Varför ska vi som har någon form av funktionshinder fungera, tänka och agera på samma sätt?

Det finns ju många fler diagnoser än vad jag kan någonsin lära mig eftersom jag anser att jag behöver inte kunna det. Huvudsaken att jag kan försöka tänka mig in i olika situationer, skriva/blogga om mina egna ”slutsatser” och i och med det kanske försöka förmedla viktiga saker som exempelvis en stum, helt förlamad som har kanske inte något vettigt sätt att kommunicera med omgivningen.

Jag själv som har alltid haft mitt omfattande funktionshinder ser inte det som något negativt, jag har en teori att med andra funktionhindrade kan vi försöka berätta om våra upplevelser och vad som vi skulle vilja göra som kanske inte gå att genomgenomföra i dagsläget. Tänka, resonera och dagdrömma, för att kanske en dag faktiskt uppleva det. Jag har massor som jag vill uppleva, jag ser både svårigheter och möjligheter men jag ger inte upp förän det är absolut 0% chans att genomföra det, som i mitt fall är bland annat parkour etc. Och utan att tveka JA…jag tror att jag skulle vara en ”adrenaline junkie” om jag inte hade mitt funktionshinder och det är därför jag är tacksam över att jag verkligen har mitt funktionshinder och därmed har jag mitt så kallade liv i behåll.

Det är av många vänner och bekanta som har sagt att jag är en bra förebild, än idag är det obegripligt för mig eftersom jag själv tycker att jag inte gör något särskillt. Jag försöker bara leva som alla i samhället borde leva och inte som andra tycker att jag ska leva…det är väldigt stor skillnad mina kära läsare…

Hur tänkte regeringen? Är det rätt att beröva friheten för oss funktionshindrade som redan är i underläge? Ska vi brukare som sköter oss betala med våran frihet för att det finns de som ”fuskar” för att få assistansersättning? Tror verkligen regeringen att kollektivboende för oss som är verkligen behöver ha hjälp hela tiden löser den ”ekonomiska budgeten” till det bättre?

Under väldigt många nätter så har jag inte kunnat sova eftersom jag är helt enkelt Rädd att regeringen ska införa att Ingen får mer än cirka 15 assistanstimmar, vilket skulle innebära att de som har ett omfattande funktionshinder Tvingas att flytta till kollektiva boenden där vissa människor anser att personalen har full koll över alla. Jag själv har bott kollektivt (med bara funktionshindrade) under mina fyra år i gymnasiet där jag fick ha kvar mina assistenter tack vare mina talsvårigheter, jag har både hört och sett mina vänner har fått vänta på att få hjälp och inte att tala om att min granne Skrek inne på sitt rum någon gång per vecka……bara för att i mina ögon var allt för lite personal för sju funktionshindrade (dock, under min tid där fanns det vissa som klarade mycket själv men vissa andra behövde i princip ”övervakning” för att kunna få ett så kallat normalt liv). För de som behövde hjälp med det mesta var tvungen att boka tid och vänta på ledsagaren för att kunna gå ut på stan som var i princip över vägen bakom det huset som vi bodde i, bara för att det var för lite personal som jobbade på elevhemmet. De brister som fanns var många fler än vad det som var bra.

Jag brukar hälsa på där jag bodde lite nu och då och i mina ögon ser det ut som att personalen är väldigt stressade än idag, personalen i sig verkar vara hur snälla och omtänksamma som helst och jag själv skulle kunna bli vän med de flesta av de som jobba där. Från mitt perspektiv så är det med att ta hjälp (särskilt med intima saker och så) och vara vänner skiljer sig enormt mycket, jag kan inte tänka mig att få hjälp av femton olika människor som byter av varandra varav det är knappt hälften som jag går ihop med personkemimässigt. Bara den tanken att ta hjälp av någon som inte jag själv har valt ut och att personerna hjälper kanske femton gravt funktionshindrade till, det är bara hemskt.

Vi som är funktionshindrade är ju vanliga människor som har minst lika många behov som ni som inte är funktionshindrad, exempelvis, vissa av ni är asexuella medans vissa är hypersexuella (som verkar vara tabu att prata om) och det är likadant för oss funktionshindrade. Oss som har en ”normalt” fungerande hjärna kan studera och få ett jobb som professor eller vad man vill bli BARA om det finns förutsättningar och det som krävs för ett sånt arbete. Jag själv är färdigutbildad examinerad högskoleingenjör och många av mina assistenter skulle inte förstå vad jag prata om, det har jag märkt när jag utan att tänka på det börja prata om något ifrån en kurs och särskilt när det är vissa termer mitt i en mening.

Som ni märker så är inte jag något stort fan av att bo kollektiv även om det skulle innebära att det bli kanske närmare till vissa vänner, jag trivs att ingen kompis knackar på ytterdörren varje dag för att den är uttråkad, jag trivs att känna att lägenheten är mitt personliga utrymme och jag älskar både området och min lägenhets planlösning. Jag vill absolut inte flytta! Men allt ligger i regeringens händer!

Tänk dig om du har ett gravt funktionshinder men är fullständigt klar i huvudet, behöver hjälp med allting förutom att tänka och förståss bestämma. Under alla omständigheter så har du lyckats att bo i en egen lägenhet med dina personliga assistenter som behövs dygnet runt.

Du vet att det är ett förslag om att LSS lagen (rätten om att få leva ett Självständigt och värdigt liv) ska kanske tas bort, dvs, personlig assistans kommer att utraderas och du tvingas att bo på ett ”speciellt” boende där det är för lite personal för att tillgodose varje behov och intressen som de funktionshindrade har…och du är en person som är spontan MEN du vet att om du tvingas till att flytta till ett boende så kommer det bli näst in till omöjligt att vara spontan och flexibel. Hur skulle du känna inför det?

Är det rätt att ta bort en lag som påverkar en stor del av Sverige? Har de ens tänkt tanken att det kan leda till att ännu flera av de funktionshindrade så som vårdnadshavare kommer att bli psykiskt sjukasjuka? De vårdnadshavare som har medkänsla kommer att märka snabbt att deras insatser är inte tillräcklig för att alla som bo där ska få ett likvärdigt liv som alla andra har.

Jaja, jag vet att ha ett ”likvärdigt”/”värdigt” liv kan diskuteras i många långa år och det tänker inte jag göra, lika så med ordet funktionshindrad. De diskutionerna får jag ta i någon annan inlägg, nu är det om vad det kan innebära om LSS lagen försvinner!

Men tänk på att det kommer att splittra familjer där någon av föräldrarna är funktionshindrad, de som har barn med funktionshinder kommer inte att kunna jobba för att ha en inkomst för alla räkningar för att barnet behöver 24 h tillsyn. Som en vuxen funktionshindrad individ kommer bli tvingad att bo kollektivt där hjälpen kommer när personalen har tid, att exempelvis bada i havet eller att gå ut på en spontan dejt kommer att brännas ned till aska för att personalen håller redan på att jobba ashelet av sig utan att en av personalen följer med på aktiviteten.

Många personers liv kommer att ändras drastiskt och jag har bara skrapat på ytan vad detta skulle innebära om de tar bort LSS lagen. Lika så att jag har tänkt på konsekvenser som mestadels berör de med fysiska funktionshinder eftersom jag har ett just sånt funktionshinder och vill inte skriva massa osanningar som kanske inte är relevanta eller inte är sant, MEN jag kan tänka mig att det berör andra människor med andra funktionshinder lika mycket men kanske på olika sätt.

Är inte vi lika mycket värda som andra som kan välja om man vill bo ensam i en lägenhet eller med andra i ett kollektiv/gruppboende? Ska vi vuxna som behöver hjälp tvingas att lämna våra hem och bo på ett boende där vi måste vänta på att få hjälp bara för att personalen hjälper någon annan behöver all personal som jobbar på boendet för att utföra exempelvis ett toalettbesök? De aktivitererna som vissa gör varje dag som gör att personerna orkar stå ut med sig själva och situationen, de som har hamnat i rullstol i ett senare skede pga en olycka, för de kan det bli ännu jobbigare psykiskt och så.

PERSONLIG ASSISTANS ÄR FRIHET OCH INGEN ONÖDIG UTGIFT! 

Jag själv personligen känner att om jag blir tvingad till att flytta till ett boende, känns som att bli haffad av polisen och hamna i ett fängelse utan galler…eller en blandning mellan ett fängelse och äldreboende.

Är de verkligen beredda att ta ALLA konsekvenserna Om förslaget att ta bort LSS lagen?

RELATERADE LÄNKAR:

Svenska Dagbladet: https://www.svd.se/fullstandigt-haveri-i-lss-utredningen

För den som vill försöka att hjälpa till med att Rädda LSS lagen så kan man skriva under med ditt namn (det går att vara anonym om man vill det) om du klickar på nedanstående länk:

https://www.skrivunder.com/radda_lss_nu?u=2015651&s=55936382&utm_source=fb_share

Det var ett tag sedan jag bloggade vilket är tråkigt för er som följer denna blogg och vill lära hur en brukare Kan tänka i vissa situationer. Varför jag inte har skrivit något är enkelt, min inspiration till att skriva om något som rör assistans och mitt liv som funktionshindrad har smugit sig ut och helt klart sprungit vilse någon stans.

Som du märker så skriver jag om ingenting vettigt nu som är irriterande för att jag vill påverka, jag vill hjälpa andra genom min egen erfarenhet och jag vill ge hopp till de som har tappat orken till att kämpa för ett liv minst som en vanlig ”Svensson” har.

Jag tänker hitta min inspiration igen men när jag inte har något vettigt att skriva om så tänker jag att det är inte någon större idé att blogga. Detta kan påverka följarna, vilka som kommer att finnas kvar och de som bara läser ”random” inlägg… men det är viktigt för mig att denna blogg håller sig inom ramen.

Detta är bara en varsling att det Kan ta tid innan jag får tillbaka inspirationen och kanske får nya inspirationskällor… men jag ger inte upp, detta är bara en paus på obestämd tid dock inte en paus för evigt… för evigt verkar vara för onyttigt för min smak.

Det börjar bli lite långtradigt att skriva vart om vartannat Tänk Om … eller Tänk Att … Så från och med nu har jag tänkt skippa den delen och sätter er direkt in i olika situationer.

Du har (gravt funktionshinder, kan inte klara dig utan assistans dygnet runt) talsvårigheter, det tar enorm energi att försöka prata tydligare och har i normala fall just den energimängd som krävs ”bara” för vardagssysslorna (som kan vara olika för olika människor). Du har assistenter som frågar dig flera frågor i följd som kräver att du säger ett riktigt svar, exempelvis ”Vill du ha pasta och köttfärssås eller potatis och ungsfalukorv eller pasta och ungsfalukorv eller potatis och köttfärssås?” och låt oss säga att det är en ny assistent som jobbar så du måste vara tydligare  jämfört med de andra assistenterna. Hur skulle du ta situationen? Skulle du bli frusterad bara av tanken att slösa energi på att prata tydligt nog, ta det lugnt och svara på frågan eller korrigera nya assistenten genom att lugnt prata med assistenten om att det är mycket bättre med ja och nej frågor?

-Det är många av mina assistenter och även mina föräldrar säger att jag har en särskild blick enda sedan jag var liten som alla förstår att det är någonting som är fel eller så. Och många gånger ger jag blicken utan att tänka på det.

Att prata när man har talsvårigheter är väldigt påfrestande och iallafall när jag har assistenter som har jobba ett bra tag, nära vänner eller anhöriga till mig så pratar jag mycket mer slarvigt som tar mindre energi och jag kan oftast hålla snabbare konversationer med de. Men bara för att den slarvigare tar mindre energi så betyder inte det att jag kan prata hur mycket som helst ändå och orka allt som ska göras, allt hänger på energinivån hur mycket jag orkar prata. Det kan vara frustrerande att inte orka prata, det kan vara om viktiga saker och oftast är det möjligt för mig att visa med blicken vad jag vill… det vill understryka hur viktigt det är att assistenterna är lyhörda och det blir ännu bättre om de brinner för sitt assistentarbete.

Jag förstår att man vill oftast kunna avancera inom arbeten och sedan är inte vi brukare Alltid ”go’ och gla’ kexchokla”, men det gör oss till medmänniskor. Det är ett yrke som kräver en hel del, att man bör vara uppmärksam och ändå så att vissa delar far in i ena örat och ut ur andra. Mina assistenter har jag sagt till att de kan vara med mig, hjälpa mig med att hålla mina händer samtidigt som jag arbetar med något i datorn… men att det betyder verkligen inte att de får titta på vad jag håller på med i datorn utan att jag har sagt till att det är Okej att titta. Även om de har tystnadsplikt så vill jag vara säker på att det inte sprids, det kan vara något som jag har tagit på mig att göra och det är sekretessbelagt. Det finns alltid de som snackar om arbetet om hur det är och vad man har gjort, det är ju lätt hänt att man gör men det som alla bör ha i bakhuvudet är att man kan bli ertappad och det kan stå en dyrt.

Nu kom jag bort från själva ämnet som var att det kräver oftast mer energi att svara eller prata än vad många tror. Men jag är ändå en utåtriktad person, jag pratar med de som jag inte känner och föreläser till viss grad för olika grupper av människor och jag gör detta möjligt genom att ha assistenter som kan tolka vad jag säger. Jag vill verkligen leva som vilken annan människa som helst, att kunna prata med vem som helst, göra vad jag vill när jag vill utifrån mina tillgångar och detta är en viktig del av mitt liv som jag inte kan låta försvinna. Det kanske tröttar ut mig men det är ju det som gör mig till den som jag är idag. Om det försvinner från mitt liv så känns det som att min personlighet kommer att suddas ut.

Svaret på frågan ungefär högst upp på inlägget vad Jag skulle ha gjort… det är förmodligen att ge min omedvetna blick för att markera ”Stopp” för att sedan kunna lugnt och sansat korrigera nya assistenten och säger bara ”fråga bara en fråga” för att spara så mycket energi som möjligt. Låta assistenten fråga en fråga istället och invänta mitt svar efter varje fråga.

Försök att tänka att du är en väldigt spontan individ som praktiskt sett har haft assistans hela livet, har kunnat fara på något evenemang eller att resa utan att planera något alls. Tänk dig att du behöver assistans dygnet runt och låt oss säga att assistenterna har ett byte (byter av varandra) klockan 16.00, du är ute i centrum och bara strosar runt, planerat ingenting och vet inget. Du har 30 minuters bussfärd hem med lokalbuss, du träffar en kompis 15.15 och frågar om ni ska äta middag tillsammans någonstans i centrum för att det var längesedan ni hade umgänge. Vad skulle du ha gjort?

– Jag själv är en spontan person även när jag har assistans och tycker själv att mina assistenter är ganska flexibla. Bara om jag smsar dem i tid så brukar det lösa sig och om jag har tur så är den som ska börja redan i centrum, men jag kan tänka mig att det kan vara ett större problem om man bor i större städer än Umeå eller om någon av assistenterna bor utanför samhället.

Många av oss som har ett funktionshinder, och har praktisk sett haft assistans hela vårat liv, har fått ett inpräntat tankesätt som oftast gör att man tänker på när assistenterna har byten och vars de bor. Om man är en brukare som är spontan så kan det påverka väldigt mycket om man har assistenter som planerar sitt liv in i sista minuten. Men bara för det menar jag inte att assistenter bör inte ha något liv på sin egen framtid, men det är bra om assistenter är flexibel och lyhörd.

Vad som många av oss som har assistans brukar kunna få är det som kallas Stockholmssyndromet och av egna erfarenheter så är det väldigt svårt att hitta en hälsosam balans. Det är av en enkel anledning till varför brukare får Stockholmssyndromet. Vare sig man vill eller inte så får man oftast en ganska tajt och komplex relation med alla assistenter, man vill inte bli osams eller såra någon och i dessa fallen så kan det påverka aktiviteterna som kanske brukaren har tänkt göra.

En aktivitet som kan vara lite klurig är bad med kvinnliga assistenter, det kan vara att någon av assistenterna kan inte använda tampong eller menskopp. Förhoppningsvis så kan någon annan antingen byta pass eller hoppa in någon timme medan brukaren badar. Det finns alltid någon sorts lösning, det gäller bara att öppna upp sinnet för möjligheterna.

Men mitt eget svar på frågan som ställdes i första stycket är att jag skulle ringa till de som börjar 16.00 och höra om det finns någon möjlighet för dem att komma till centrum innan dem börjar sitt pass. Om de skulle bli några minuter sen så skulle jag fråga om de assistenter som är på plats om de kan jobba tills dem andra kommer.

Tänk er att vara tvungen att ha någon som bland annat måste hjälpa till med av och på klädning, torka sig efter toalettbesök, duscha ect… och den personen är någon som man verkligen inte tål eller som man inte går ihop med. Vad skulle du göra?

-Det finns de som har gett upp och de som kämpar för den rätten om sin egen kropp och de som inte blir respekterad.

Om man sitter i rullstol och har behov av att få hjälp men behoven är inte tillräckligt omfattande för att få rätten till att få personlig assistans från Försäkringskassan och kommunen rekommenderar antingen bo på ett sorts boende eller hemtjänst. Båda av alternativen innefattar oftast att ”brukaren” kan inte välja vem som ska hjälpa en, det kan vara många som man inte går ihop med och därmed få panikångest attacker. Det kan även hända inom personlig assistansen, det är ingen hemlighet. Det som är sjukt är att det känns som att det finns folk som bara ser oss funktionshindrade som objekt som kostar pengar, att det är därifrån som man kan spara pengar… men är det rätt att spara pengar på bekostnad av andra människors välmående och hälsa?

Att behandla en människa som ett objekt är nästan i klass med mobbning, även om personalen gör allt för att få brukarna att trivas så är det omöjligt att få alla att gilla och gå ihop med alla. Jag tror att det lättaste sättet att jobba med människor och vill inte bry sig är just att se människorna som objekt. Att det är någon annan som har valt ut personalen, någon som inte har något behov av hjälp och tror sig veta att den personen har det som krävs för att kunna arbeta på platsen. Även om det gäller förståndshandikappade så är det lika viktigt – om inte ännu viktigare – att ha rätt personal som kan förstå brukaren utan att behöva yttra sig verbalt.

Personkemin är väldigt viktig för att bara orka upp på morgonen i vissa fall, om bland annat personkemin går ihop med brukarens det är då som livet kan fungera som vilken människas liv som helst. Att ha assistans och assistenter är som natt och dag.

Jag har träffat några par assistenter som har behandlat brukarna som mindre värd (som jag upplevde det). Jag kände en person som hade börjat på ett annat assistent jobb, tänkte kolla hur assistenten skulle reagera, om den personen som jobbade skulle säga ”Hej, jag jobbar men jag kan höra av mig när jag slutar för dagen” eller något liknande. Men vi pratade på ett tag innan den brukaren som verkade vara förståndshandikappad började låta och princip på kallade assistentens uppmärksamhet (enligt mig), då sa assistenten något som inte jag trodde var möjligt att uttrycka sig mot sin brukare. Att bara säga till sin brukare att den kunde skrika på så mycket som den ville och sen vände sig mot mig efter några sekunder och tänkte fortsätta att prata med mig. Jag tog illa vid mig så jag kom på en ursäkt för att gå därifrån innan jag kanske gjorde något dumt.

 Jag kan inte säga att någon annans assistent gör fel, alla har olika behov och önskemål om hur assistansen ska utformas. Men bara att uttrycka sig på så sätt som texten ovan så får jag gåshud och blir jätte irriterad. Även om brukaren har ett omfattande funktionshinder eller förståndshandikapp så är hon/han lika mycket värd att respekteras som vilken människa som helst.

Hur skulle det vara om det inte fanns skolor?

Idag så lär de flesta barn från föräldrarna också men skolan försöker lära ut mer allsidig kundskap för att alla ska få en chans att kunna få ett annat sorts arbete än vad föräldrarna har. Mycket hänger på om barnen har lättare för det praktiskta, språk, teoretiska etc. Om ett barn har ärvt det språkliga så kan det vara svårare att förstå logiken i exempelvis mattematik, medan ett annat barn har den mattematiska genen men har svårt med den språkliga gramatiken. Det är inte omöjligt att lära sig det som man har svårt för, det kan till och med vara en motivation att lära sig något helt anorlunda, att få en sorts paus från det som man är bra på för att kanske prestera  bättre i det som är roligare som oftast är det som man är bra på kanske även tvärt om.

Jag själv är mer intresserad av mattematik, fysik och kemi och är även mer lagd åt det praktiskta. Det med språk, samhällsorgentering, naturkunskap, religon etc tyckte jag inte om så mycket, men det var en variation som behövdes för att jag skulle kunna fortsätta gilla de ämnena som jag hade lättare för.

På universitetet hade jag 30hp som kunde spenderas i princip till vilken kurs som hellst inom Umeå Universitet, jag såg möjligheten att få tillbaka en del av min motivation till min högskoleingenjörs utbildning genom att läsa något helt annorlunda, det vill säga filosofi. Många av mina klasskamrater förstod inte vitsen varför jag valde filosofi och vissa tyckte att man hade bättre anledning att gå psykologi, men jag har aldrig gillat lära mig om hur människor fungerar så psykologi skulle förmodligen blivit mer ”pain in the ass” än vad filosofin blev för mig. Jag gillar att tänka i breda banor om man säger så.

Utan att ha gått skola skulle jag vara chanslös eftersom mina föräldrar jobbar inom vården (pappa har dock jobbat på ett merjeri men det skulle inte vara något altrnativ för mig), en gravt funkitionshindrad som behöv konstant hjälp skulle inte kunna dra in pengar till företaget. Dock är det tur att jag ärvde pappas logiska gen för mattematik och det.

Om inte skolor fanns, utan att kunna lära sig allsidig kunskap så skulle förmodligen arbeten bara gå i arv, men tänk om man kanske är en udda forskare som jobbar ensam och har inga barn, skulle kunskapen gå förlorad när forskaren går bort?

Nu har jag inte memorerat alla inlägg som jag har skrivit och dess innehåll. Men denna bloggs uppgift är att

• Motivera
• Informera
• Insperera

människor genom mina uppleverser och mitt filosofiska skrivande.

Jag må vara utbildad problemlösare men det är ni som läser som behöver ha ett öppet sinne om ni själva stöter på problem.