Skriver om mina egna erfarenheter i livet

Borttappad men viktig

Av , , Bli först att kommentera 4

Det var ett tag sedan jag bloggade vilket är tråkigt för er som följer denna blogg och vill lära hur en brukare Kan tänka i vissa situationer. Varför jag inte har skrivit något är enkelt, min inspiration till att skriva om något som rör assistans och mitt liv som funktionshindrad har smugit sig ut och helt klart sprungit vilse någon stans.

Som du märker så skriver jag om ingenting vettigt nu som är irriterande för att jag vill påverka, jag vill hjälpa andra genom min egen erfarenhet och jag vill ge hopp till de som har tappat orken till att kämpa för ett liv minst som en vanlig ”Svensson” har.

Jag tänker hitta min inspiration igen men när jag inte har något vettigt att skriva om så tänker jag att det är inte någon större idé att blogga. Detta kan påverka följarna, vilka som kommer att finnas kvar och de som bara läser ”random” inlägg… men det är viktigt för mig att denna blogg håller sig inom ramen.

Detta är bara en varsling att det Kan ta tid innan jag får tillbaka inspirationen och kanske får nya inspirationskällor… men jag ger inte upp, detta är bara en paus på obestämd tid dock inte en paus för evigt… för evigt verkar vara för onyttigt för min smak.

Bli först att kommentera

Ställa hundrafemtioelva frågor…

Av , , Bli först att kommentera 3

Det börjar bli lite långtradigt att skriva vart om vartannat Tänk Om … eller Tänk Att … Så från och med nu har jag tänkt skippa den delen och sätter er direkt in i olika situationer.

Du har (gravt funktionshinder, kan inte klara dig utan assistans dygnet runt) talsvårigheter, det tar enorm energi att försöka prata tydligare och har i normala fall just den energimängd som krävs ”bara” för vardagssysslorna (som kan vara olika för olika människor). Du har assistenter som frågar dig flera frågor i följd som kräver att du säger ett riktigt svar, exempelvis ”Vill du ha pasta och köttfärssås eller potatis och ungsfalukorv eller pasta och ungsfalukorv eller potatis och köttfärssås?” och låt oss säga att det är en ny assistent som jobbar så du måste vara tydligare  jämfört med de andra assistenterna. Hur skulle du ta situationen? Skulle du bli frusterad bara av tanken att slösa energi på att prata tydligt nog, ta det lugnt och svara på frågan eller korrigera nya assistenten genom att lugnt prata med assistenten om att det är mycket bättre med ja och nej frågor?

-Det är många av mina assistenter och även mina föräldrar säger att jag har en särskild blick enda sedan jag var liten som alla förstår att det är någonting som är fel eller så. Och många gånger ger jag blicken utan att tänka på det.

Att prata när man har talsvårigheter är väldigt påfrestande och iallafall när jag har assistenter som har jobba ett bra tag, nära vänner eller anhöriga till mig så pratar jag mycket mer slarvigt som tar mindre energi och jag kan oftast hålla snabbare konversationer med de. Men bara för att den slarvigare tar mindre energi så betyder inte det att jag kan prata hur mycket som helst ändå och orka allt som ska göras, allt hänger på energinivån hur mycket jag orkar prata. Det kan vara frustrerande att inte orka prata, det kan vara om viktiga saker och oftast är det möjligt för mig att visa med blicken vad jag vill… det vill understryka hur viktigt det är att assistenterna är lyhörda och det blir ännu bättre om de brinner för sitt assistentarbete.

Jag förstår att man vill oftast kunna avancera inom arbeten och sedan är inte vi brukare Alltid ”go’ och gla’ kexchokla”, men det gör oss till medmänniskor. Det är ett yrke som kräver en hel del, att man bör vara uppmärksam och ändå så att vissa delar far in i ena örat och ut ur andra. Mina assistenter har jag sagt till att de kan vara med mig, hjälpa mig med att hålla mina händer samtidigt som jag arbetar med något i datorn… men att det betyder verkligen inte att de får titta på vad jag håller på med i datorn utan att jag har sagt till att det är Okej att titta. Även om de har tystnadsplikt så vill jag vara säker på att det inte sprids, det kan vara något som jag har tagit på mig att göra och det är sekretessbelagt. Det finns alltid de som snackar om arbetet om hur det är och vad man har gjort, det är ju lätt hänt att man gör men det som alla bör ha i bakhuvudet är att man kan bli ertappad och det kan stå en dyrt.

Nu kom jag bort från själva ämnet som var att det kräver oftast mer energi att svara eller prata än vad många tror. Men jag är ändå en utåtriktad person, jag pratar med de som jag inte känner och föreläser till viss grad för olika grupper av människor och jag gör detta möjligt genom att ha assistenter som kan tolka vad jag säger. Jag vill verkligen leva som vilken annan människa som helst, att kunna prata med vem som helst, göra vad jag vill när jag vill utifrån mina tillgångar och detta är en viktig del av mitt liv som jag inte kan låta försvinna. Det kanske tröttar ut mig men det är ju det som gör mig till den som jag är idag. Om det försvinner från mitt liv så känns det som att min personlighet kommer att suddas ut.

Svaret på frågan ungefär högst upp på inlägget vad Jag skulle ha gjort… det är förmodligen att ge min omedvetna blick för att markera ”Stopp” för att sedan kunna lugnt och sansat korrigera nya assistenten och säger bara ”fråga bara en fråga” för att spara så mycket energi som möjligt. Låta assistenten fråga en fråga istället och invänta mitt svar efter varje fråga.

Bli först att kommentera

Att slopa eller inte

Av , , 1 kommentar 6

Försök att tänka att du är en väldigt spontan individ som praktiskt sett har haft assistans hela livet, har kunnat fara på något evenemang eller att resa utan att planera något alls. Tänk dig att du behöver assistans dygnet runt och låt oss säga att assistenterna har ett byte (byter av varandra) klockan 16.00, du är ute i centrum och bara strosar runt, planerat ingenting och vet inget. Du har 30 minuters bussfärd hem med lokalbuss, du träffar en kompis 15.15 och frågar om ni ska äta middag tillsammans någonstans i centrum för att det var längesedan ni hade umgänge. Vad skulle du ha gjort?

- Jag själv är en spontan person även när jag har assistans och tycker själv att mina assistenter är ganska flexibla. Bara om jag smsar dem i tid så brukar det lösa sig och om jag har tur så är den som ska börja redan i centrum, men jag kan tänka mig att det kan vara ett större problem om man bor i större städer än Umeå eller om någon av assistenterna bor utanför samhället.

Många av oss som har ett funktionshinder, och har praktisk sett haft assistans hela vårat liv, har fått ett inpräntat tankesätt som oftast gör att man tänker på när assistenterna har byten och vars de bor. Om man är en brukare som är spontan så kan det påverka väldigt mycket om man har assistenter som planerar sitt liv in i sista minuten. Men bara för det menar jag inte att assistenter bör inte ha något liv på sin egen framtid, men det är bra om assistenter är flexibel och lyhörd.

Vad som många av oss som har assistans brukar kunna få är det som kallas Stockholmssyndromet och av egna erfarenheter så är det väldigt svårt att hitta en hälsosam balans. Det är av en enkel anledning till varför brukare får Stockholmssyndromet. Vare sig man vill eller inte så får man oftast en ganska tajt och komplex relation med alla assistenter, man vill inte bli osams eller såra någon och i dessa fallen så kan det påverka aktiviteterna som kanske brukaren har tänkt göra.

En aktivitet som kan vara lite klurig är bad med kvinnliga assistenter, det kan vara att någon av assistenterna kan inte använda tampong eller menskopp. Förhoppningsvis så kan någon annan antingen byta pass eller hoppa in någon timme medan brukaren badar. Det finns alltid någon sorts lösning, det gäller bara att öppna upp sinnet för möjligheterna.

Men mitt eget svar på frågan som ställdes i första stycket är att jag skulle ringa till de som börjar 16.00 och höra om det finns någon möjlighet för dem att komma till centrum innan dem börjar sitt pass. Om de skulle bli några minuter sen så skulle jag fråga om de assistenter som är på plats om de kan jobba tills dem andra kommer.

 

1 kommentar

Finns det någon standardgräns mellan arbete och fritid?

Av , , Bli först att kommentera 4
Hur skulle du reagera om du var en brukare om du var någonstans på ett företag och pratade med en anställd, den anställda frågar dig som brukare om hur du upplever deras hemsida och assistenten tar upp dennes egna privata synpunkter på deras hemsida?
- Det har hänt mig och jag blev först chockad så jag visste inte hur jag skulle reagera men sedan blev jag mer och mer irriterad och tänkte ”sluta sluta sluta, dina egna synpunkter får du ta när du inte jobbar”.
Dock så visade jag inget att jag blev irriterad  men tog upp med assistenten efteråt efter vi hade lämnat företaget. Jag tycker själv att om man jobbar som Min assistent så bör man skilja på det privata och arbete, att assistenterna ska tolka det som jag säger och finnas tillhands utan att säga mer eller mindre. Privata saker som man som assistent tycker i detta exempel får man ta när man är ledig, antingen gå dit eller maila till företaget.
.
Som jag brukar säga på ett ”skämtsamt” sätt som kan tas fel om assistenterna har en  dålig dag är ungefär att ”jag vill inte veta eller höra om vad ni gör på eran fritid för jag har inget med det att göra”, jag har inte ens de utomstående ordinarie assistenterna som vän på facebook. Ni undrar säkert varför jag inte är det? Svaret är enkelt, jag vill försöka hålla jobbrellationerna så profetionella som möjligt. 
Det kan hända att jag som brukare inte tycker om något som någon av assistenterna gör på deras fritid, i och med jag har inget med deras fritid att göra så skulle jag kanske bli irriterad varje gång jag ser assistenterna och då blir det ohållbar situation i längden än om man får någon sorts vänrellation med sina assistenter.
.
Det är lika mycket upptill assistenterna så som brukarna hur profetionellt arbetet som assistent ska vara. Det kan vara jobbigt att säga till någon assistent om man har någon synpunkt på något i deras arbete och det kan vara jobbigt som assistent att säga till brukaren om någonting ”stör en” eller om någon situation inte fungerar för en att göra (då menar jag i exempelvis imtimasituationer). Det mesta går och bör diskuteras mellan assistent och brukare, om det inte känns bra så brukar det finnas både en Personalansvarig och en Kundansvarig på det företaget som brukar lyssna. Vi brukare ska kunna leva ett så ”normalt” liv som möjligt inom lagliga gränser.
.
Det som brukar vara knepigt för många assistenter är oftast att vara opartiska, om exempelvis jag är i någon affär så kan de hitta något som de tycker är fint och säger det till mig. Det beteendet i själv är ju naturligt när man kanske går med sina kompisar och det behöver inte betyda att man Vill påverka andra att tycka som en själv, så det förstår jag. Men när man jobbar så bör man hålla tyst tills kanske brukaren hittar något och kanske frågar assistenterna ”Kommer jag att passa i denna?” eller ”Vad tycker ni om denna?”, Då kan assistenterna ge sin åsikt. Eller om det är en parfymaffär så är det samma sak där, jag kan förstå att som assistenterna vill kanske lukta på många parfymer men då tycker jag att de kan ställa sig själva frågan - Är det arbete eller fritid?. Det finns oändligt många sätt att påverka människor och många tänker inte på att det kan påverka vad en annan tycker. Det är invecklat att jobba som assistent kan jag tänka mig…men det är också lärorikt har väldigt många sagt till mig!
.
Som sagt, alla är vi olika och jag kan bara berätta om mina upplevelser med assistansen och ingen kan säga att det är fel eftersom det är utifrån Mina upplevelser!
Bli först att kommentera

Att hantera objekten med respekt

Av , , Bli först att kommentera 7

Tänk er att vara tvungen att ha någon som bland annat måste hjälpa till med av och på klädning, torka sig efter toalettbesök, duscha ect… och den personen är någon som man verkligen inte tål eller som man inte går ihop med. Vad skulle du göra?

-Det finns de som har gett upp och de som kämpar för den rätten om sin egen kropp och de som inte blir respekterad.

Om man sitter i rullstol och har behov av att få hjälp men behoven är inte tillräckligt omfattande för att få rätten till att få personlig assistans från Försäkringskassan och kommunen rekommenderar antingen bo på ett sorts boende eller hemtjänst. Båda av alternativen innefattar oftast att ”brukaren” kan inte välja vem som ska hjälpa en, det kan vara många som man inte går ihop med och därmed få panikångest attacker. Det kan även hända inom personlig assistansen, det är ingen hemlighet. Det som är sjukt är att det känns som att det finns folk som bara ser oss funktionshindrade som objekt som kostar pengar, att det är därifrån som man kan spara pengar… men är det rätt att spara pengar på bekostnad av andra människors välmående och hälsa?

Att behandla en människa som ett objekt är nästan i klass med mobbning, även om personalen gör allt för att få brukarna att trivas så är det omöjligt att få alla att gilla och gå ihop med alla. Jag tror att det lättaste sättet att jobba med människor och vill inte bry sig är just att se människorna som objekt. Att det är någon annan som har valt ut personalen, någon som inte har något behov av hjälp och tror sig veta att den personen har det som krävs för att kunna arbeta på platsen. Även om det gäller förståndshandikappade så är det lika viktigt – om inte ännu viktigare – att ha rätt personal som kan förstå brukaren utan att behöva yttra sig verbalt.

Personkemin är väldigt viktig för att bara orka upp på morgonen i vissa fall, om bland annat personkemin går ihop med brukarens det är då som livet kan fungera som vilken människas liv som helst. Att ha assistans och assistenter är som natt och dag.

Jag har träffat några par assistenter som har behandlat brukarna som mindre värd (som jag upplevde det). Jag kände en person som hade börjat på ett annat assistent jobb, tänkte kolla hur assistenten skulle reagera, om den personen som jobbade skulle säga ”Hej, jag jobbar men jag kan höra av mig när jag slutar för dagen” eller något liknande. Men vi pratade på ett tag innan den brukaren som verkade vara förståndshandikappad började låta och princip på kallade assistentens uppmärksamhet (enligt mig), då sa assistenten något som inte jag trodde var möjligt att uttrycka sig mot sin brukare. Att bara säga till sin brukare att den kunde skrika på så mycket som den ville och sen vände sig mot mig efter några sekunder och tänkte fortsätta att prata med mig. Jag tog illa vid mig så jag kom på en ursäkt för att gå därifrån innan jag kanske gjorde något dumt.

 Jag kan inte säga att någon annans assistent gör fel, alla har olika behov och önskemål om hur assistansen ska utformas. Men bara att uttrycka sig på så sätt som texten ovan så får jag gåshud och blir jätte irriterad. Även om brukaren har ett omfattande funktionshinder eller förståndshandikapp så är hon/han lika mycket värd att respekteras som vilken människa som helst.

Bli först att kommentera

”Tråkiga ämnen” kan ge mer motivation

Av , , Bli först att kommentera 4

Hur skulle det vara om det inte fanns skolor?

- Antagligen skulle de flesta barn lära det som föräldra kan och lite av andra, arbeten skulle säkert i stortsätt gå i arv. Jag vet inte men det är alltid roligt att spekulera och filosofera.

Idag så lär de flesta barn från föräldrarna också men skolan försöker lära ut mer allsidig kundskap för att alla ska få en chans att kunna få ett annat sorts arbete än vad föräldrarna har. Mycket hänger på om barnen har lättare för det praktiskta, språk, teoretiska etc. Om ett barn har ärvt det språkliga så kan det vara svårare att förstå logiken i exempelvis mattematik, medan ett annat barn har den mattematiska genen men har svårt med den språkliga gramatiken. Det är inte omöjligt att lära sig det som man har svårt för, det kan till och med vara en motivation att lära sig något helt anorlunda, att få en sorts paus från det som man är bra på för att kanske prestera  bättre i det som är roligare som oftast är det som man är bra på kanske även tvärt om.

Jag själv är mer intresserad av mattematik, fysik och kemi och är även mer lagd åt det praktiskta. Det med språk, samhällsorgentering, naturkunskap, religon etc tyckte jag inte om så mycket, men det var en variation som behövdes för att jag skulle kunna fortsätta gilla de ämnena som jag hade lättare för.

På universitetet hade jag 30hp som kunde spenderas i princip till vilken kurs som hellst inom Umeå Universitet, jag såg möjligheten att få tillbaka en del av min motivation till min högskoleingenjörs utbildning genom att läsa något helt annorlunda, det vill säga filosofi. Många av mina klasskamrater förstod inte vitsen varför jag valde filosofi och vissa tyckte att man hade bättre anledning att gå psykologi, men jag har aldrig gillat lära mig om hur människor fungerar så psykologi skulle förmodligen blivit mer ”pain in the ass” än vad filosofin blev för mig. Jag gillar att tänka i breda banor om man säger så.

Utan att ha gått skola skulle jag vara chanslös eftersom mina föräldrar jobbar inom vården (pappa har dock jobbat på ett merjeri men det skulle inte vara något altrnativ för mig), en gravt funkitionshindrad som behöv konstant hjälp skulle inte kunna dra in pengar till företaget. Dock är det tur att jag ärvde pappas logiska gen för mattematik och det.

Om inte skolor fanns, utan att kunna lära sig allsidig kunskap så skulle förmodligen arbeten bara gå i arv, men tänk om man kanske är en udda forskare som jobbar ensam och har inga barn, skulle kunskapen gå förlorad när forskaren går bort?

Nu har jag inte memorerat alla inlägg som jag har skrivit och dess innehåll. Men denna bloggs uppgift är att

  • Motivera
  • Informera
  • Insperera

människor genom mina uppleverser och mitt filosofiska skrivande.

Jag må vara utbildad problemlösare men det är ni som läser som behöver ha ett öppet sinne om ni själva stöter på problem.

Bli först att kommentera

Bättre att bara hänga med strömmen än att kämpa? Mitt svar är Nej!

Av , , Bli först att kommentera 2

Hur skulle det se ut om verkligen alla människor skulle sluta att ha en egen åsikt och sluta kämpa mot det som man tycker är fel?

- Jag tror ärligt talat att samhället skulle mer eller mindre kollapsa. Om ingen har någon sorts åsikt så skulle det vara svårt att ifrågasätta något fel eftersom om man ifrågasätter eller tycker att något är fel så är det i sig en åsikt.

Åsikter och att Vågar kämpa för det som är rätt för en själv, nära och kära och/eller tredje världen är viktigt för att väcka ett annat perspektiv till liv. Att ha något att kämpa för kan göra ens liv mera intressant, bara för det så betyder inte det ska vara extrema åsikter och åtgärder, det viktiga är att man vågar stå upp för det som man tycker och  känner att man står med båda fötterna på jorden. Att även ha förståelse för andras åsikter kan även hjälpa en mer än många tror, åsikten som man kanske har kan bli starkare om man är nog snabbtänkt och klurig.

På det sättet gjorde jag när både rektorn och syon på gymnasiet pratade med mig. Jag hade valt att gå i en liten grupp och jag ville gå Media, de andra i gruppen ville gå Barn Och Fritid och enligt min åsikt så skulle inte jag ha någon chans till någon karriär inom vården. Dealen med att gå liten grupp på min tid var att ju fler som var överens om vilken inriktning det skulle vara ju mer av den inriktningen blev det, i mitt fall skulle det ha blivit väldigt mycket Barn Och Fritid med lite Media. Som sagt jag var inte alls nöjd med det så jag gick till syon och han sa att jag skulle komma senare, jag kom dit senare och syon hade tagit förstärkning av rektorn.

Jag sa rakt ut till de att jag vägrade att gå Barn Och Fritid och att jag såg ingen möjlighet för mig att jobba inom vården. Det som de höll sig uppe på var två saker

  1. Att jag hade valt att gå i en liten grupp istället för ut i något program.
  2. Det var försent att ändra sig och de kunde inte göra något

Jag kände att jag hade två val, antingen så synade jag deras andra argument eller så gick jag ut genom samma dörr och ångrar att jag inte kämpade mer för att kunna ha någon chans i arbetslivet. För att syna de så sa jag ”jamen då går jag i liten grupp ett år så går jag ut  på program nästa år”, jag klargjorde att jag skulle inte ge mig och repeterade att jag vägrade att gå utbildning inför vård och omsorg yrken. Det som jag fick till svar var en fråga om vad de skulle göra och då sa jag helt enkelt att det var deras problem.

Heltplötsligt så var det inte omöjligt att ändra sig och de undrade vad som jag var intresserad av och sen hamnade jag på Elprogrammet…de gjorde en fuling när jag väl började, att första året för mig på Elprogrammet började jag i en avgångsklass utan några förkunskaper. Enligt vad jag tror så var det en liten strategi för att jag skulle vilja gå tillbaka till den lilla gruppen men ärligt talat så kämpade jag på och fick ganska bra betyg, jag hade något som drev mig framåt…och det var att bevisa att om man har viljan och styrkan så är inget omöjligt, det krävs kanske mer av en själv men oftast är det värt det! Jag gick ju gymnasieutbildningen baklänges, det var väldigt kämpigt och jag fick ta studenten två gånger men det är upplevelser i mitt liv som jag skulle aldrig vilja radera bort eller byta ut till något enklare upplevelser.

Nu ska jag inte dra upp mer om gymnasiet och allt, men det som jag tycker är viktigt är att tro på sig själv och våga stå upp för det som man tycker. Dock bör man ändå acceptera och respektera varandra.

Bli först att kommentera

Vem lider? för jag varken lider eller är avliden…

Av , , 3 kommentarer 7

Hur skulle ni reagera om en helt random människa frågar assistenterna som är bredvid dig; Vad lider hon av?

- Skulle ni känna er förvånad, bli smått irriterad för att ni kan både förstå och tala för er själva (trots kanske ni kanske behöver tolk), kan känna viss ilska för människor kan uttrycka sig så klumpigt eller tycka synd om människan som inte har tänkt på hur man borde fråga om ni råkade vara en känslig person?

Detta har faktiskt hänt mig en gång på bussen och jag kan säga att jag tyckte synd om människan som frågade, kände ilska, blev irriterad och blev förvånad, jag kände allt på en gång. Samtidigt som jag inte hyste något som helst agg direkt mot den personen så hade jag gärna velat fråga personen något i stilen Vad är det för fel på dig då?…men jag vet ju hur lätt det är att prata utan att tänka efter hur man ska säga det, så jag lät bli att fråga.

Jag tror verkligen inte att personen menar något illa, men det skulle vara bättre om den frågade Mig; Vad har du för funktionshinder? Just ordet Lider ger mig kalla kårar, om jag var en känslig person så kunde jag lika väl börjat gråta.

Det som jag menar är åter igen att det handlar om den som sitter i rullstol som är närvarande har accepterat sitt funktionshinder och kan vara med i ett normalt samtal oavsätt på vilket kommunikationssätt den i rullstol använder. Det som är svårt är att visa respekt mot alla även om det är främmande personer som man ska prata med, det krävs att hålla tand för tunga (vara försiktig i sitt tal) ibörjan så man får känna in personen så man kan få iallafall liknande respekt tillbaka.

Som man bemöter andra blir man bemött själv!

3 kommentarer

Är inte vissa behov viktig?

Av , , Bli först att kommentera 3
Grundläggande behov och få rätten att ha personligassistans…borde inte det vara bland annat att andas? att kunna ha socialtumgänge? enkelt sagt att kunna leva?

Jag har inte lyckats läsa så mycket på grund av mycket huvudvärk men jag har hört en heldel hur skev bild det är när det gäller just grundläggande behov.

Visst det har varit ett bra tag att Kunna Andas räknas inte som ett grundläggande behov, det i mina ögon är väldigt snedvridet eftersom vi alla människor upphör att existera om vi slutar andas. De som har så kallad Traketomi (andas genom ett hål i halsen) behöver speciell ”vård” och kanske behöver till och med övervakning så inte det blir stopp. Är inte andning ett av det livsupprätthållande behov som alla borde ha rätt till?

Själv har jag inte någon track i halsen som behöver sugas för att kunna andas men jag har medkänsla, medkänsla där jag kan tänka mig in i olika männskors situationer. Jag erkänner att jag är ingen expert inom det området men jag blir helt enkelt ledsen över hur man kan fatta ett sånt konstigt beslut som att andas är inte ett grundläggande behov. Det som Försäkringskassan idag räknar som grundläggande behov är:

  • Måltider
  • Sköta hygien
  • Klä på och av sig
  • Kommunicera med människor
  • hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade

 

Och om detta inte var nog, ett förslag till regeringen har skickats där det kommer vara i princip omöjligt att få rätt till personlig assistans. Det som jag har hört av det som min mamma har läst är att förslaget innebär att de kommer bara att räkna den aktiva tiden som det tar att utföra behoven OCH ta bort väntetiden (på natten). Hur tänkte de där?

Det som jag känner är att det kommer vara helt ohållbart för assistenterna men även för mig som så kallad brukare. Idag så krävs det exempelvis att jag behöver på toaletten snabbt och ibland två gånger nära inpå varandra, det är inte som att jag kan ringa till någon som kommer på cirka fem minuter. Men det skulle också innebära att större delen av mitt sociala liv kommer att försvinna för att jag kommer inte ha rätten till de assistanstimmar som jag verkligen behöver. Jag behöver vara med mina vänner och familj från alla håll i sverige och utomlands för att behålla min bra mentala hälsa som de flesta människor behöver.

Att flytta till ett boende med mina bland annat talsvårigheter, det kommer ta väldigt lång tid innan alla i den personalen kommer att förstå vad jag säger och vill. Vissa dagar är det mycket svårare att prata för mig och då kör jag med speciella tecken som man lär sig som assistent, för att inte tala om när jag är förkyld eller sjuk och det slår sig alltid på mina luftvägar.

Jag ser inte att boende för min del skulle göra att jag kan behålla mitt välbefinnande, vi alla lever i år 2017 och inte på 80-talet.

Assistansen behöver utvecklas och inte Invecklas till något ännu mer komplext.

Nu har jag bara nuddat vid ytan, men det krävs en förändring så vi som behöver enkel-, dubbel- och trippelassistans behöver inte ”slå oss blodiga” för att få rätten att leva ett så pass normalt liv som möjligt!

Bli först att kommentera

Möjligheterna i omöjligheterna…

Av , , Bli först att kommentera 4
Det är kanske dags för en enkel presentation av mig själv…jag har kanske vant mig att göra mycket i omvänd ordning…

Jag heter Nina, är en kvinna på 29 år och bor i Umeå. Är född med mitt funktionshinder, min grunddiagnos är Celebral Pares och tillhör de 10%en som har Attitos, har en blanddiagnos som är väldigt sällsynt men som sagt denna presentation ska vara ”enkel” så jag kanske skriver något inlägg om det vid ett senare tillfälle. Läkarna kan inte säga riktigt varför jag fick mitt funktionshinder eftersom jag fick inte syrebrist och det var inga problem vid förlossningen (marjoriteten av de som har CP fick syrebrist eller något hände vid förlossningen), så läkarna har bara gissa vad som är orsaken. Det som är bra är att mitt funktionshinder är bara fysiskt och inte psykiskt, jag är lika klar i huvudet som vem som hellst som anser sig själv som ”normal” så jag ser mig själv också som normal om man kan säga normal åt något i dagens samhälle. Så jag ser inte att det är synd om mig, jag vet inte något annat sätt att leva på än på det sättet som jag lever nu, tycker faktiskt mer synd om de människor som tror att det är synd om oss bara för att vi sitter i rullstol.

Kommer ursprungligen ifrån Vilhelmina där jag gick skola upptill högstadiet, redan då har mina föräldrar kämpat för att jag skulle få en så normal skolgång som möjligt trots mitt funktionshinder, jag gick i fullt normala klasser utan någon särskilld särbehandling. På låg- och mellanstadiet jag fick läsa högt för klassen trots mina talsvårigheter och ha idrott…och det bästa var att det kändes som att de flesta inte brydde sig om att jag hade ett funktionshinder eller satt i rullstol, jag fick även vara med i hopprep på rasterna som jag älskade.

Nu när ni har just läst att jag var med i hopprep, kom det ordet Omöjligt upp i era tankar?
- Denna omöjlighet kan jag nästan jämnföra med att får en träflisa i foten, det begränsar ens möjligheter och om man är väldigt kännslig för smärta så vill man kanske inte vara med i hopprep för risken att bli utskrattad. I detta fall med träflisan är lösningen enkel – pincett – ta ut flisan och kan vara med de andra.

I mitt fall var lösningen också ganska enkel, det var något som vi kallade för nollan. Att köra nollan var att bara köra igenom när hopprepet hade lämnat marken, jag var ändå tvungen att räkna ut när jag skulle köra för att inte fastna och det var ju Fair Enough.

När jag skulle börja på högstadiet i Vilhelmina så började problemen att komma, rektorn hade inställningen att jag skulle börja på särskola (som var i samma byggnad och som jag förstod var det i källaren)  med bara ämnena svenska, engelska och matte. Men som tur var så stod mina föräldrar på sig så jag fick gå i en vanlig klass med mellan 14-18 elever med alla ämnen som alla andra, eller nej, jag kunde inte ha idrott för att det var i en annan byggnad med trappor men fick gå spanska som jag ville . Sen efter några veckor när min personliga assistent i skolan var sjuk (hade både en elevassistent och en personligassistent på skolan) så valde jag att ta in min far till skolan, först så förstod han inte varför jag ville ha honom där…men när han kom dit och var med på lektionerna den dagen så började han få en aning om varför…

Det som inte mina föräldrar visste om var att jag hade inte haft den engelskan som de andra i klassen i låg-mellanstadiet så 7ans engelska var rena grekiskan för mig och jag fick inte räkna lästal plus att jag fick traggla multiplikationstabellen vissa lektioner om och om igen. Men när min far var i skolan så börja han lugnt ifrågasätta varför det var så, han märkte även att elevassistenten hörde inte vad jag svarade när hon exempelvis tog ett tal muntligt med mig och sakta men säkert kom det fram varför de hade praktiskt taget tog bort det mesta av engelska för mig plus det andra. Anledningen var att ingen i skolan hade någon aning om hur de skulle lära ut i de ämnena. När det gällde engelskan på låg och mellanstadiet så var det:

  • alfabetet
  • glosor
  • stavning
  • grammatik
  • uttal

Japp uttal…de hörde inte vad jag sa för mina talsvårigheter och därmed blev engelsan väldigt tråkigt så istället för att ha vanlig engelska med de andra i klassen så fick jag spela spel med några enstaka ord på engelska (som jag minns).

Än idag frågar jag mig själv, hur de kunde låta ett barn välja mellan att följa klassen i engelskan eller att spela Utan att medela föräldrarna.

Jag menar, jag tror att de flesta barn skulle nog välja att ha kul än att ha ett ämne som skulle bryta ner ens självförtroende när de tror att de tillrättavisar en när man kanske sa rätt. Självförtroende är viktigt att hålla intakt än om det är väldigt svårt, annars är det lätt att hamna på botten och då är det mycket svårare att komma upp till ytan igen än att hålla självförtoendet vid liv – i mitt fall, jag behöll mitt mestadels av spel.

I alla fall så fick jag försöka hänga med i 7ans engelska och ta igen allt från tidigare årskurser med hjälp av min far, det var nästan som en mardröm men som tur var så älskade jag fysik, kemi, teknik, slöjd och (när jag fick räkna lästal som alla andra) mattematik. Under dessa lektionerna med de ämnena som var roliga och logiska, så kände jag att jag skulle inte ge upp engelskan, att jag skulle sträva mot att få godkänt i slutbetyg  vilket jag fick i slutändan.

Mattematiken och lästalen, skolan visste inte varför jag inte kunde räkna lästal. Min far räknade ut varför det var nästan olmöjligt för mig med lästal.

Tänk dej att försöka läsa när hela din kropp rör sig konstant, skulle du tappa bort dig vars du var eller börja läsa på samma rad du har redan läst?

Det var iallafall mitt problem…jag kunde läsa först första raden, börja på tredje men förstod inte hur det hängde ihop så jag kanske gick tillbaka och så vidare, som vissa dyslektiker men de behöver inte röra sig för att tappa bort sig. Lösningen för mig var att ha någon som läste talen för mig medan jag följde med i texten och vips så kunde jag räkna också lästalen. Det behövs inte alltid avancerade lösningar för att få det att fungera, många enkla lösningar är kanske bättre i vissa fall.

Åren gick och någon gång så skulle det vara ett prov i spanska och fröken frågade om det var någon som ville ha provet muntligt, nästan alla i klassen ville ha det muntligt inklusive jag. När provtillfället var så backade alla i klassen ur och ville ha det skrifligt, alla utom jag. Alla fick sitt pappersprov och skrev, (minns inte om jag fick göra mitt muntliga undertiden eller efteråt) fröken satte sig med mig. Min far sa helt enkelt att han kunde inte någon spanska men hon var lugn och frågade det som var som var på provet, jag svarade på spanska och hon hörde vad jag sa och om det var fel eller rätt. Jag var verkligen imponerad att den läraren kunde höra så pass bra så att det fungerade att ha ett muntligt prov för mig, tyvärr så varade inte den läraren så länge för den stökiga klassen. Vi fick byta några lärare i spanska under åren.

Högstadiet gick mot sitt slut och när det var sista dagen i skolan så kom rektorn mot min far. Som min far har återberättat för mig så sa rektorn rakt ut att de hade aldrig haft så lite problem med någon elev som med mig, min far hade bara svarat tillbaka ”du kan fundera på varför.”. Jag hade nått mitt mål, att få ett fullständigt betyg utan något intyg eftersom jag sa åt de att de skule göra ett sträck på idrotten i och med den idiotiska byggnaden med trappor upp där idrotten höll till.

Att få den hjälpen som man behöver är A och O för att kunna utföra det som ska göras och i sin tur få ett normalt betyg utan något intyg på vad man kan och har hoppat över.

Nu tror jag att jag ska avsluta detta inlägg innan det blir för tröttsamt med all text, men håll utskik efter del 2 om du vill få dig några tankeställare.

Trots allt, mitt motto är:

Ingenting är omöjligt!

Bli först att kommentera