OBS! Detta är bara från mina egna erfarenheter…take no offence!

Hur många tar en selfie då ett ”problem” uppstår? eller skriver om alla vardagliga problem som man dagligen får bara stå ut med?

– För mig känns det orimmligt att jag lägger upp en bild då ett ”problem” dyker upp. Att skriva om alla mina problem känner jag är jobbigt och blir långdraget, jag gillar inte att klaga så mycket helt enkelt.

En enkel fråga: Ser det ut som att jag behöver assistenter om ni utgår från detta foto?

Alla behov går aldrig att fånga på en bild eller vid ett möte! Eftersom iallafall jag försöker visa min bästa sida och inte min ”hjälplösa” sida!

Jag är gravt funktionshindrad och behöver hjälp dygnet runt av två personliga assistenter för att få ett helt fungerande liv. Att ha assistenter nära inpå hela tiden är ingen dans på rosor precis och jag skulle aldrig vilja ha assistenter för att ha ett lyxigare liv än normen av människor som finns, skulle säga att assistenter är ett nödvändigt ont för mig. Jag har accepterat mitt funktionshinder och hur mitt liv ser ut och därav att jag verkligen behöver ha två assistenter parallelt för att bara kunna göra de grundläggande behoven. Exempel på behov som det krävs att det är två assistenter är att gå på toa, ändra sittande för att minimera chansen till trycksår/sittsår, äta… jag kan räkna upp situationer hela dagen där jag behöver dubbelassistans men det känns onödigt eftersom då kommer ni som läser detta att tröttna och skiter i att läsa mera.

När försäkringskassan tog bort 10 timmar per dag av min dubbelassistans så kompliceerades mitt liv ytterligare (och för min familj), eftersom vi ansökte om att få 7 timmar mer dubbel per dag så det skulle ungefär täcka hela dygnet så jag skulle kunna leva mitt eget liv i stortsett. Om jag hade tillräckligt mycket dubbelassistans så skulle jag kunna ha varit mer aktiv på min fritid, jag skulle kunna skaffat ett jobb…

I och med beslutet från försäkringskassan så har det blivit att mina föräldrar har tvingats att jobba idiellt utöver sin arbetstid. Nu mera så känns det konstigt att säga pappa istället för att nämna han vid namn för att han är nästan alltid på ”arbetsplatsen” för att kunna hjälpa till (bara kunna dyka upp som gubben i lådan), mamma jobba både på sitt ordinarie arbete och som min assistent när hon är ledig någon hel dag från sitt andra arbete…och inte nog med det, jag bor 24 mil ifrån mitt föräldrahem som gör att min pappa får veckopendla och mamma pendlar mellan när hon har möjlighet.

För mig så känns det som att all min familjs fokus hamnar på mig för att jag ska kunna ha ett ganska normalt liv som möjligt, mina syskon jobbar också som mina assistenter när de har möjligheten. Mina syskon har sina egna familjer och andra jobb. Det är skrämmande men ändå rörande att alla i min familj är så engagerad att hjälpa mig att få ett mänskligt liv så gott de kan. Jag vet att iallafall ett av mina syskon har smått diskuterat med sin sambo om vad eller hur det kan se ut när våra föräldrar inte finns mer, alla familjer har det olika beroende på hur situationerna ser ut så jag dömmer ingen. Att bara veta att mina syskon känner sånt ansvar för mig…det finns inga ord att beskriva hur jag känner… Jag vill att ingen i min familj ska arbeta ihjäl sig på grund av mig och det tär på oss alla i familjen psykiskt och fysiskt!

Jag hoppas för allas bästa som är i liknande situationer att någon gång få all assistanstimmar som verkligen behövs för att få en sund och ”normal” familjerelation som inte tär på någon av parterna!