Skriver om mina egna erfarenheter i livet

Ställa hundrafemtioelva frågor…

Det börjar bli lite långtradigt att skriva vart om vartannat Tänk Om … eller Tänk Att … Så från och med nu har jag tänkt skippa den delen och sätter er direkt in i olika situationer.

Du har (gravt funktionshinder, kan inte klara dig utan assistans dygnet runt) talsvårigheter, det tar enorm energi att försöka prata tydligare och har i normala fall just den energimängd som krävs ”bara” för vardagssysslorna (som kan vara olika för olika människor). Du har assistenter som frågar dig flera frågor i följd som kräver att du säger ett riktigt svar, exempelvis ”Vill du ha pasta och köttfärssås eller potatis och ungsfalukorv eller pasta och ungsfalukorv eller potatis och köttfärssås?” och låt oss säga att det är en ny assistent som jobbar så du måste vara tydligare  jämfört med de andra assistenterna. Hur skulle du ta situationen? Skulle du bli frusterad bara av tanken att slösa energi på att prata tydligt nog, ta det lugnt och svara på frågan eller korrigera nya assistenten genom att lugnt prata med assistenten om att det är mycket bättre med ja och nej frågor?

-Det är många av mina assistenter och även mina föräldrar säger att jag har en särskild blick enda sedan jag var liten som alla förstår att det är någonting som är fel eller så. Och många gånger ger jag blicken utan att tänka på det.

Att prata när man har talsvårigheter är väldigt påfrestande och iallafall när jag har assistenter som har jobba ett bra tag, nära vänner eller anhöriga till mig så pratar jag mycket mer slarvigt som tar mindre energi och jag kan oftast hålla snabbare konversationer med de. Men bara för att den slarvigare tar mindre energi så betyder inte det att jag kan prata hur mycket som helst ändå och orka allt som ska göras, allt hänger på energinivån hur mycket jag orkar prata. Det kan vara frustrerande att inte orka prata, det kan vara om viktiga saker och oftast är det möjligt för mig att visa med blicken vad jag vill… det vill understryka hur viktigt det är att assistenterna är lyhörda och det blir ännu bättre om de brinner för sitt assistentarbete.

Jag förstår att man vill oftast kunna avancera inom arbeten och sedan är inte vi brukare Alltid ”go’ och gla’ kexchokla”, men det gör oss till medmänniskor. Det är ett yrke som kräver en hel del, att man bör vara uppmärksam och ändå så att vissa delar far in i ena örat och ut ur andra. Mina assistenter har jag sagt till att de kan vara med mig, hjälpa mig med att hålla mina händer samtidigt som jag arbetar med något i datorn… men att det betyder verkligen inte att de får titta på vad jag håller på med i datorn utan att jag har sagt till att det är Okej att titta. Även om de har tystnadsplikt så vill jag vara säker på att det inte sprids, det kan vara något som jag har tagit på mig att göra och det är sekretessbelagt. Det finns alltid de som snackar om arbetet om hur det är och vad man har gjort, det är ju lätt hänt att man gör men det som alla bör ha i bakhuvudet är att man kan bli ertappad och det kan stå en dyrt.

Nu kom jag bort från själva ämnet som var att det kräver oftast mer energi att svara eller prata än vad många tror. Men jag är ändå en utåtriktad person, jag pratar med de som jag inte känner och föreläser till viss grad för olika grupper av människor och jag gör detta möjligt genom att ha assistenter som kan tolka vad jag säger. Jag vill verkligen leva som vilken annan människa som helst, att kunna prata med vem som helst, göra vad jag vill när jag vill utifrån mina tillgångar och detta är en viktig del av mitt liv som jag inte kan låta försvinna. Det kanske tröttar ut mig men det är ju det som gör mig till den som jag är idag. Om det försvinner från mitt liv så känns det som att min personlighet kommer att suddas ut.

Svaret på frågan ungefär högst upp på inlägget vad Jag skulle ha gjort… det är förmodligen att ge min omedvetna blick för att markera ”Stopp” för att sedan kunna lugnt och sansat korrigera nya assistenten och säger bara ”fråga bara en fråga” för att spara så mycket energi som möjligt. Låta assistenten fråga en fråga istället och invänta mitt svar efter varje fråga.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte med automatik.
Ägaren av bloggen kan dock se ditt IP-nummer samt den epost-adress du anger.