Hur skulle det se ut om verkligen alla människor skulle sluta att ha en egen åsikt och sluta kämpa mot det som man tycker är fel?

– Jag tror ärligt talat att samhället skulle mer eller mindre kollapsa. Om ingen har någon sorts åsikt så skulle det vara svårt att ifrågasätta något fel eftersom om man ifrågasätter eller tycker att något är fel så är det i sig en åsikt.

Åsikter och att Vågar kämpa för det som är rätt för en själv, nära och kära och/eller tredje världen är viktigt för att väcka ett annat perspektiv till liv. Att ha något att kämpa för kan göra ens liv mera intressant, bara för det så betyder inte det ska vara extrema åsikter och åtgärder, det viktiga är att man vågar stå upp för det som man tycker och  känner att man står med båda fötterna på jorden. Att även ha förståelse för andras åsikter kan även hjälpa en mer än många tror, åsikten som man kanske har kan bli starkare om man är nog snabbtänkt och klurig.

På det sättet gjorde jag när både rektorn och syon på gymnasiet pratade med mig. Jag hade valt att gå i en liten grupp och jag ville gå Media, de andra i gruppen ville gå Barn Och Fritid och enligt min åsikt så skulle inte jag ha någon chans till någon karriär inom vården. Dealen med att gå liten grupp på min tid var att ju fler som var överens om vilken inriktning det skulle vara ju mer av den inriktningen blev det, i mitt fall skulle det ha blivit väldigt mycket Barn Och Fritid med lite Media. Som sagt jag var inte alls nöjd med det så jag gick till syon och han sa att jag skulle komma senare, jag kom dit senare och syon hade tagit förstärkning av rektorn.

Jag sa rakt ut till de att jag vägrade att gå Barn Och Fritid och att jag såg ingen möjlighet för mig att jobba inom vården. Det som de höll sig uppe på var två saker

1. Att jag hade valt att gå i en liten grupp istället för ut i något program.
2. Det var försent att ändra sig och de kunde inte göra något

Jag kände att jag hade två val, antingen så synade jag deras andra argument eller så gick jag ut genom samma dörr och ångrar att jag inte kämpade mer för att kunna ha någon chans i arbetslivet. För att syna de så sa jag ”jamen då går jag i liten grupp ett år så går jag ut  på program nästa år”, jag klargjorde att jag skulle inte ge mig och repeterade att jag vägrade att gå utbildning inför vård och omsorg yrken. Det som jag fick till svar var en fråga om vad de skulle göra och då sa jag helt enkelt att det var deras problem.

Heltplötsligt så var det inte omöjligt att ändra sig och de undrade vad som jag var intresserad av och sen hamnade jag på Elprogrammet…de gjorde en fuling när jag väl började, att första året för mig på Elprogrammet började jag i en avgångsklass utan några förkunskaper. Enligt vad jag tror så var det en liten strategi för att jag skulle vilja gå tillbaka till den lilla gruppen men ärligt talat så kämpade jag på och fick ganska bra betyg, jag hade något som drev mig framåt…och det var att bevisa att om man har viljan och styrkan så är inget omöjligt, det krävs kanske mer av en själv men oftast är det värt det! Jag gick ju gymnasieutbildningen baklänges, det var väldigt kämpigt och jag fick ta studenten två gånger men det är upplevelser i mitt liv som jag skulle aldrig vilja radera bort eller byta ut till något enklare upplevelser.

Nu ska jag inte dra upp mer om gymnasiet och allt, men det som jag tycker är viktigt är att tro på sig själv och våga stå upp för det som man tycker. Dock bör man ändå acceptera och respektera varandra.

Hur skulle ni reagera om en helt random människa frågar assistenterna som är bredvid dig; Vad lider hon av?

– Skulle ni känna er förvånad, bli smått irriterad för att ni kan både förstå och tala för er själva (trots kanske ni kanske behöver tolk), kan känna viss ilska för människor kan uttrycka sig så klumpigt eller tycka synd om människan som inte har tänkt på hur man borde fråga om ni råkade vara en känslig person?

Detta har faktiskt hänt mig en gång på bussen och jag kan säga att jag tyckte synd om människan som frågade, kände ilska, blev irriterad och blev förvånad, jag kände allt på en gång. Samtidigt som jag inte hyste något som helst agg direkt mot den personen så hade jag gärna velat fråga personen något i stilen Vad är det för fel på dig då?…men jag vet ju hur lätt det är att prata utan att tänka efter hur man ska säga det, så jag lät bli att fråga.

Jag tror verkligen inte att personen menar något illa, men det skulle vara bättre om den frågade Mig; Vad har du för funktionshinder? Just ordet Lider ger mig kalla kårar, om jag var en känslig person så kunde jag lika väl börjat gråta.

Det som jag menar är åter igen att det handlar om den som sitter i rullstol som är närvarande har accepterat sitt funktionshinder och kan vara med i ett normalt samtal oavsätt på vilket kommunikationssätt den i rullstol använder. Det som är svårt är att visa respekt mot alla även om det är främmande personer som man ska prata med, det krävs att hålla tand för tunga (vara försiktig i sitt tal) ibörjan så man får känna in personen så man kan få iallafall liknande respekt tillbaka.

Som man bemöter andra blir man bemött själv!

Jag har inte lyckats läsa så mycket på grund av mycket huvudvärk men jag har hört en heldel hur skev bild det är när det gäller just grundläggande behov.

Visst det har varit ett bra tag att Kunna Andas räknas inte som ett grundläggande behov, det i mina ögon är väldigt snedvridet eftersom vi alla människor upphör att existera om vi slutar andas. De som har så kallad Traketomi (andas genom ett hål i halsen) behöver speciell ”vård” och kanske behöver till och med övervakning så inte det blir stopp. Är inte andning ett av det livsupprätthållande behov som alla borde ha rätt till?

Själv har jag inte någon track i halsen som behöver sugas för att kunna andas men jag har medkänsla, medkänsla där jag kan tänka mig in i olika männskors situationer. Jag erkänner att jag är ingen expert inom det området men jag blir helt enkelt ledsen över hur man kan fatta ett sånt konstigt beslut som att andas är inte ett grundläggande behov. Det som Försäkringskassan idag räknar som grundläggande behov är:

• Måltider
• Sköta hygien
• Klä på och av sig
• Kommunicera med människor
• hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade

Och om detta inte var nog, ett förslag till regeringen har skickats där det kommer vara i princip omöjligt att få rätt till personlig assistans. Det som jag har hört av det som min mamma har läst är att förslaget innebär att de kommer bara att räkna den aktiva tiden som det tar att utföra behoven OCH ta bort väntetiden (på natten). Hur tänkte de där?

Det som jag känner är att det kommer vara helt ohållbart för assistenterna men även för mig som så kallad brukare. Idag så krävs det exempelvis att jag behöver på toaletten snabbt och ibland två gånger nära inpå varandra, det är inte som att jag kan ringa till någon som kommer på cirka fem minuter. Men det skulle också innebära att större delen av mitt sociala liv kommer att försvinna för att jag kommer inte ha rätten till de assistanstimmar som jag verkligen behöver. Jag behöver vara med mina vänner och familj från alla håll i sverige och utomlands för att behålla min bra mentala hälsa som de flesta människor behöver.

Att flytta till ett boende med mina bland annat talsvårigheter, det kommer ta väldigt lång tid innan alla i den personalen kommer att förstå vad jag säger och vill. Vissa dagar är det mycket svårare att prata för mig och då kör jag med speciella tecken som man lär sig som assistent, för att inte tala om när jag är förkyld eller sjuk och det slår sig alltid på mina luftvägar.

Jag ser inte att boende för min del skulle göra att jag kan behålla mitt välbefinnande, vi alla lever i år 2017 och inte på 80-talet.

Assistansen behöver utvecklas och inte Invecklas till något ännu mer komplext.

Nu har jag bara nuddat vid ytan, men det krävs en förändring så vi som behöver enkel-, dubbel- och trippelassistans behöver inte ”slå oss blodiga” för att få rätten att leva ett så pass normalt liv som möjligt!

Jag heter Nina, är en kvinna på 29 år och bor i Umeå. Är född med mitt funktionshinder, min grunddiagnos är Celebral Pares och tillhör de 10%en som har Attitos, har en blanddiagnos som är väldigt sällsynt men som sagt denna presentation ska vara ”enkel” så jag kanske skriver något inlägg om det vid ett senare tillfälle. Läkarna kan inte säga riktigt varför jag fick mitt funktionshinder eftersom jag fick inte syrebrist och det var inga problem vid förlossningen (marjoriteten av de som har CP fick syrebrist eller något hände vid förlossningen), så läkarna har bara gissa vad som är orsaken. Det som är bra är att mitt funktionshinder är bara fysiskt och inte psykiskt, jag är lika klar i huvudet som vem som hellst som anser sig själv som ”normal” så jag ser mig själv också som normal om man kan säga normal åt något i dagens samhälle. Så jag ser inte att det är synd om mig, jag vet inte något annat sätt att leva på än på det sättet som jag lever nu, tycker faktiskt mer synd om de människor som tror att det är synd om oss bara för att vi sitter i rullstol.

Kommer ursprungligen ifrån Vilhelmina där jag gick skola upptill högstadiet, redan då har mina föräldrar kämpat för att jag skulle få en så normal skolgång som möjligt trots mitt funktionshinder, jag gick i fullt normala klasser utan någon särskilld särbehandling. På låg- och mellanstadiet jag fick läsa högt för klassen trots mina talsvårigheter och ha idrott…och det bästa var att det kändes som att de flesta inte brydde sig om att jag hade ett funktionshinder eller satt i rullstol, jag fick även vara med i hopprep på rasterna som jag älskade.

I mitt fall var lösningen också ganska enkel, det var något som vi kallade för nollan. Att köra nollan var att bara köra igenom när hopprepet hade lämnat marken, jag var ändå tvungen att räkna ut när jag skulle köra för att inte fastna och det var ju Fair Enough.

När jag skulle börja på högstadiet i Vilhelmina så började problemen att komma, rektorn hade inställningen att jag skulle börja på särskola (som var i samma byggnad och som jag förstod var det i källaren)  med bara ämnena svenska, engelska och matte. Men som tur var så stod mina föräldrar på sig så jag fick gå i en vanlig klass med mellan 14-18 elever med alla ämnen som alla andra, eller nej, jag kunde inte ha idrott för att det var i en annan byggnad med trappor men fick gå spanska som jag ville . Sen efter några veckor när min personliga assistent i skolan var sjuk (hade både en elevassistent och en personligassistent på skolan) så valde jag att ta in min far till skolan, först så förstod han inte varför jag ville ha honom där…men när han kom dit och var med på lektionerna den dagen så började han få en aning om varför…

Det som inte mina föräldrar visste om var att jag hade inte haft den engelskan som de andra i klassen i låg-mellanstadiet så 7ans engelska var rena grekiskan för mig och jag fick inte räkna lästal plus att jag fick traggla multiplikationstabellen vissa lektioner om och om igen. Men när min far var i skolan så börja han lugnt ifrågasätta varför det var så, han märkte även att elevassistenten hörde inte vad jag svarade när hon exempelvis tog ett tal muntligt med mig och sakta men säkert kom det fram varför de hade praktiskt taget tog bort det mesta av engelska för mig plus det andra. Anledningen var att ingen i skolan hade någon aning om hur de skulle lära ut i de ämnena. När det gällde engelskan på låg och mellanstadiet så var det:

• alfabetet
• glosor
• stavning
• grammatik
• uttal

Japp uttal…de hörde inte vad jag sa för mina talsvårigheter och därmed blev engelsan väldigt tråkigt så istället för att ha vanlig engelska med de andra i klassen så fick jag spela spel med några enstaka ord på engelska (som jag minns).

Jag menar, jag tror att de flesta barn skulle nog välja att ha kul än att ha ett ämne som skulle bryta ner ens självförtroende när de tror att de tillrättavisar en när man kanske sa rätt. Självförtroende är viktigt att hålla intakt än om det är väldigt svårt, annars är det lätt att hamna på botten och då är det mycket svårare att komma upp till ytan igen än att hålla självförtoendet vid liv – i mitt fall, jag behöll mitt mestadels av spel.

I alla fall så fick jag försöka hänga med i 7ans engelska och ta igen allt från tidigare årskurser med hjälp av min far, det var nästan som en mardröm men som tur var så älskade jag fysik, kemi, teknik, slöjd och (när jag fick räkna lästal som alla andra) mattematik. Under dessa lektionerna med de ämnena som var roliga och logiska, så kände jag att jag skulle inte ge upp engelskan, att jag skulle sträva mot att få godkänt i slutbetyg  vilket jag fick i slutändan.

Mattematiken och lästalen, skolan visste inte varför jag inte kunde räkna lästal. Min far räknade ut varför det var nästan olmöjligt för mig med lästal.

Tänk dej att försöka läsa när hela din kropp rör sig konstant, skulle du tappa bort dig vars du var eller börja läsa på samma rad du har redan läst?

Det var iallafall mitt problem…jag kunde läsa först första raden, börja på tredje men förstod inte hur det hängde ihop så jag kanske gick tillbaka och så vidare, som vissa dyslektiker men de behöver inte röra sig för att tappa bort sig. Lösningen för mig var att ha någon som läste talen för mig medan jag följde med i texten och vips så kunde jag räkna också lästalen. Det behövs inte alltid avancerade lösningar för att få det att fungera, många enkla lösningar är kanske bättre i vissa fall.

Åren gick och någon gång så skulle det vara ett prov i spanska och fröken frågade om det var någon som ville ha provet muntligt, nästan alla i klassen ville ha det muntligt inklusive jag. När provtillfället var så backade alla i klassen ur och ville ha det skrifligt, alla utom jag. Alla fick sitt pappersprov och skrev, (minns inte om jag fick göra mitt muntliga undertiden eller efteråt) fröken satte sig med mig. Min far sa helt enkelt att han kunde inte någon spanska men hon var lugn och frågade det som var som var på provet, jag svarade på spanska och hon hörde vad jag sa och om det var fel eller rätt. Jag var verkligen imponerad att den läraren kunde höra så pass bra så att det fungerade att ha ett muntligt prov för mig, tyvärr så varade inte den läraren så länge för den stökiga klassen. Vi fick byta några lärare i spanska under åren.

Högstadiet gick mot sitt slut och när det var sista dagen i skolan så kom rektorn mot min far. Som min far har återberättat för mig så sa rektorn rakt ut att de hade aldrig haft så lite problem med någon elev som med mig, min far hade bara svarat tillbaka ”du kan fundera på varför.”. Jag hade nått mitt mål, att få ett fullständigt betyg utan något intyg eftersom jag sa åt de att de skule göra ett sträck på idrotten i och med den idiotiska byggnaden med trappor upp där idrotten höll till.

Att få den hjälpen som man behöver är A och O för att kunna utföra det som ska göras och i sin tur få ett normalt betyg utan något intyg på vad man kan och har hoppat över.

Nu tror jag att jag ska avsluta detta inlägg innan det blir för tröttsamt med all text, men håll utskik efter del 2 om du vill få dig några tankeställare.

Ingenting är omöjligt!

OBS! Detta är bara från mina egna erfarenheter…take no offence!

Hur många tar en selfie då ett ”problem” uppstår? eller skriver om alla vardagliga problem som man dagligen får bara stå ut med?

– För mig känns det orimmligt att jag lägger upp en bild då ett ”problem” dyker upp. Att skriva om alla mina problem känner jag är jobbigt och blir långdraget, jag gillar inte att klaga så mycket helt enkelt.

En enkel fråga: Ser det ut som att jag behöver assistenter om ni utgår från detta foto?

Alla behov går aldrig att fånga på en bild eller vid ett möte! Eftersom iallafall jag försöker visa min bästa sida och inte min ”hjälplösa” sida!

Jag är gravt funktionshindrad och behöver hjälp dygnet runt av två personliga assistenter för att få ett helt fungerande liv. Att ha assistenter nära inpå hela tiden är ingen dans på rosor precis och jag skulle aldrig vilja ha assistenter för att ha ett lyxigare liv än normen av människor som finns, skulle säga att assistenter är ett nödvändigt ont för mig. Jag har accepterat mitt funktionshinder och hur mitt liv ser ut och därav att jag verkligen behöver ha två assistenter parallelt för att bara kunna göra de grundläggande behoven. Exempel på behov som det krävs att det är två assistenter är att gå på toa, ändra sittande för att minimera chansen till trycksår/sittsår, äta… jag kan räkna upp situationer hela dagen där jag behöver dubbelassistans men det känns onödigt eftersom då kommer ni som läser detta att tröttna och skiter i att läsa mera.

När försäkringskassan tog bort 10 timmar per dag av min dubbelassistans så kompliceerades mitt liv ytterligare (och för min familj), eftersom vi ansökte om att få 7 timmar mer dubbel per dag så det skulle ungefär täcka hela dygnet så jag skulle kunna leva mitt eget liv i stortsett. Om jag hade tillräckligt mycket dubbelassistans så skulle jag kunna ha varit mer aktiv på min fritid, jag skulle kunna skaffat ett jobb…

I och med beslutet från försäkringskassan så har det blivit att mina föräldrar har tvingats att jobba idiellt utöver sin arbetstid. Nu mera så känns det konstigt att säga pappa istället för att nämna han vid namn för att han är nästan alltid på ”arbetsplatsen” för att kunna hjälpa till (bara kunna dyka upp som gubben i lådan), mamma jobba både på sitt ordinarie arbete och som min assistent när hon är ledig någon hel dag från sitt andra arbete…och inte nog med det, jag bor 24 mil ifrån mitt föräldrahem som gör att min pappa får veckopendla och mamma pendlar mellan när hon har möjlighet.

För mig så känns det som att all min familjs fokus hamnar på mig för att jag ska kunna ha ett ganska normalt liv som möjligt, mina syskon jobbar också som mina assistenter när de har möjligheten. Mina syskon har sina egna familjer och andra jobb. Det är skrämmande men ändå rörande att alla i min familj är så engagerad att hjälpa mig att få ett mänskligt liv så gott de kan. Jag vet att iallafall ett av mina syskon har smått diskuterat med sin sambo om vad eller hur det kan se ut när våra föräldrar inte finns mer, alla familjer har det olika beroende på hur situationerna ser ut så jag dömmer ingen. Att bara veta att mina syskon känner sånt ansvar för mig…det finns inga ord att beskriva hur jag känner… Jag vill att ingen i min familj ska arbeta ihjäl sig på grund av mig och det tär på oss alla i familjen psykiskt och fysiskt!

Jag hoppas för allas bästa som är i liknande situationer att någon gång få all assistanstimmar som verkligen behövs för att få en sund och ”normal” familjerelation som inte tär på någon av parterna!