Vad svarar du på frågan: Hur är det?

Av , , Bli först att kommentera 2

Kopierar återigen ett inlägg från min andra blogg, nattaskaserier på bloggplatsen. Det här skrev jag januari 2014. Fortfarande aktuellt tycker jag. Då såg man inte på mig hur ont eller hur dålig jag var, döljde det bra. Då hade jag dessutom ”bara” Fibromyalgi.

 

Funderar och blir ibland rätt upprörd på det samhälle vi lever i. Har fått höra att man ju ska vara glad och positiv. Då blir man omtyckt. Man ska inte prata om allt elände och att man må dåligt. Att jag har ont eller så är väl ingen som vill lyssna på? Så får man ju inte vänner.

 

Ja, visst jag kan förstå en del av det. Jag hade nog en period med min värk och smärta där jag själv var så fokuserad på detta, så det blev ju det jag klagade över till de närmaste. Hur jobbigt min dag var. Men kanske är det också så att jag behövde få bekräftat att jag har ont. Det syntes ju inte på mej att jag hade ont, ingen kunde ju veta.

 

Jag har en vän som har en synlig sjukdom. Det syns verkligen hur ont hon har det. Har hört många runt kring säga att hon gör det otroligt bra. Det är sant. Så är det. Jag vet. Men det jag bär på, som inte syns, gör ju också att jag inte tar mej upp vissa dagar. Sen är det ju allt det där som jag växte upp med. Man ska inte klaga, man ska vara glad och inte ställa till besvär för då tycker människor om en. Så jag biter ihop så klart. Sen är jag ju envis. Skillanden är att ingen kan se på mej hur ont jag har. Förutom en människa i hela världen. Min son. Jag är expert på att dölja.
För att samhället menar att man ska vara så helylle och gå till jobbet (som i mitt tidigare inlägg) och man ska vara glad. Man kan klaga på chefen, eller räkningar och vädret. Men är man inte glad och positiv så får man inga vänner!?

Vad är det första man frågar när man prata med någon? Jo; -Hur är det? Vad får man för svar? Jo, självklart i 99 % får man att det är bra. Eller? Om du inte får det svaret vad blir din rekation? Vill du då veta egentligen vad som inte är bra? Eller vad det en fråga som bara kräver ett jakande svar? Vad händer när du inte får det svaret du förväntade dej? Visst blir det lite fel?

 

 

Så varför ska vi egentligen ställa den fråga, Hur är det?, om vi inte vill ha ett ärligt svar? Jag brukar faktiskt mest skämta bort det och säga ungefär: – Ja du vet, som vanligt, Fötterna upp och Huvudet ner. Så behövs det inga mera utvecklingar på svaret.

 

Allt ska vara enligt vissa sociala regler här i sverige. Man håller sig till sitt och man ska svara: -Jo, det är bra. Ev kan man lägga till att, ja, ltie trött och less på mörkret eller all övertid på jobbet osv….

 

Hur skulle du reagera om du fick till svar:- Nja, det är en riktigt jobbigt dag, har ont som F*n igen, trött för jag fick bara sova 8 timmar inatt och det räcker ju inte eftersom jag har så fruktansvärt ont när jag vaknar, du vet, jag tror det är någon ångvält som kör över mej på nätterna. Så för att kliva upp i morse fick jag ta högsta dosen tradolan, pronaxen, alvedon och jag den där nya medicinen som motverkar illamåendet jag får från tradolanen. Sen hoppas jag att det börjar verka nog mycket så jag i alla fall kan röja undan hemma och kanske få till någon middag….

Vad skulle du svara på ett sådant svar? Ja, möjligtvis skulle du bli rätt stum kanske, inte veta vad du skulle svara, jaha….. hm.

 

Om det är en person du inte kände mer än ytligt, kommer du då återigen prata med denna? Du vet inte vad du ska tänka om ett ärligt svar? Eller?

 

I sverige är vi lite inskränkta och går i våran egen värld och vågar inte riktigt se hur andra har det. Jo, jag vet, jag gör det också. Men jag kan blir väldigt irriterad på samhället. Om någon har gjort sig illa mitt i stan och behöver hjälp, vem hjälper? Om någon kört i diket, hjälper du denne då? Om någon mår illa på tunnelbanan, hjälper du denne då? Eller frågar hur det är? Du ser ju kanske att svaret inte blir det vanliga, Jo det är bra?

 

Vad hände egentligen här? Varför bryr vi oss inte om varadra längre? Varför hjälper vi inte varandra längre? Är vi rädda för att någon ska kolla snett på oss om vi hjälper någon annan eller beteer oss annorlunda än andra? Om vi går utanför ramarna så blir vi inte som alla andra och därför förlorar vi våran plats i samhället. För vi ska vara glada, positivia och sköta vårt!?

Bli först att kommentera

Artikel i VF om mig och ME. Neurologens svar är chockerande!

Av , , 1 kommentar 5

I lördags var det en lång artikel om ME i Västerbottens Folkblad. De intervjuade mig i måndags. Tänkte att jag skulle skriva några rader om detta. Tyvärr är det en plus artikel, så klart. Men är väldigt tacksam till det underbara jobbet som reportern gjorde. Vi tog intervjun via telefonen och att hon fick allt i ett sammanhang är jag imponerad över, då jag inte riktigt orkade med. Men det jag känner mig mest glad över, eller nä glad är väl fel ord, det hopn lyckades med är att få fram Neurologens syn på ME här på NUS.

På samma sidor som intervjun med mig så finns en kortare inslag där neurologen möter kritiken om att de inte tar emot ME patienter. Så här svarar bland annat Johan Jacobsson (Medicinsk chef på neurologen på NUS) ”….vi ifrågasätter om diagnosen finns riktigt.”

Vidare förklarar han att eftersom det inte finns något bot eller mediciner som hjälper så väljer de att lägga tid och energi på diagnoser de kan hjälpa. ”Vi har krasst valt att lägga krutet på patienter vi kan behandla”…

Det är liksom helt sjukt att en mottagning kan välja att inte ta emot svårt sjuka patienter bara för att ”det finns inget bot”. I mina ögon känns det som en liknelse som om man skulle uttrycka sig följande:  Tänk om en svårt sjuk cancer patient skulle nekas vård för att ”det finns inget att göra”. Eller som min far som dog i als skulle få höra att… sjukdomen är dödlig och finns inget bot så vi tar inte emot als sjuka. Vi satsar på människor som vi kan medicinera istället.

Detta innebär att NUS i helhel faktiskt utestänger en stor grupp människor som lider av en svårt funktionsnedsättande och allvarlig sjukdom och lämnar dessa människor utanför medicinskvård. Istället för att ta in ME sjuka och göra det de kan för att lindra våran vardag så står vi helt utan hjälp. Förutom de få som kanske lyckas få hjälp av sin allmänläkare på HC. Men de är ju just allmänläkare och har inte någon spetskunskap om denna svåra sjukdom, ännu mindre möjlighet att ordinera och sätta sig in i behandlingar och vad som är bäst utifrån sjukdomen. Om de inte självmant väljer att fördjupa sig i ME på egen hand. För jag har svårt att se att våra allmänläkare skulle få betald arbetstid att fördjupa sig i en sjukdom som kanske en eller högst ett fåtal av deras patienter har? Ännu mindre att de faktiskt skulle ha tid och hinna med. Då skulle de välja att göra det hemma på sin fritid, istället för att få vara med sin familj eller få koppla av. Därför behövs det ett ställe på närliggande sjukhus dit de kan remittera ME sjuka till specialister som faktiskt kan göra något.

Läs gärna artikeln i VF om ni kan.

 

 

 

 

1 kommentar

En vanlig fråga, -Vad jobbar du med?

Av , , 1 kommentar 1

´Ville dela med mig av ett gammalt inlägg som jag skrivit på min personliga blogg för hela 4 år sedan faktiskt.

Något jag funderat väldigt mycket på och ibland kan bli väldigt irriterad på (ja, ni som känner mej, på riktigt, era få stackare, vet att arg blir jag väldigt sällan…) är att allt vi gör och vårat mående alltid ska vara så präktigt och bra! Vi ska laga de bästa maten, varje kväll! Vi ska alltid vara glad och frågar någon mej hur det är, jag då ska man svara bra!? Men ska alltid se ut som filmstjärnorna gör när de klivit upp på morgonen, stylad och sminkad, stiliga dyra märkes kläder. Man ska vara och se ut som alla andra. Att säga att något är dåligt i livet, ja då blir man sågad?

 

Är man som jag varit, sjuk. Ja, jag har varit sjukpensionär. Eller haft sjukersättning. Är man där, då tillhör man inte sammhället, som alla andra. Ja, för tänkt på det. Vad frågar ni när ni ska lära känna en ny människa?

 

-Vad jobbar du med?

 

Eller hur? Vad händer då om inte människan har ett jobb? Ja, får du till svar att  -Jag är arbetslös, eller kanske mellan två jobb? Vad tänker du då? Vilken lat människa? Eller så svårt kan det väl ändå inte vara att skaffa ett jobb. Ja, för visst har jag väl också fått hindra mina tankar för att gå in på den tankebanan, så kom inte och säg något annat. Men är det så? Är den människan lat?

Vad tänker du om du får ett svar som; -Nä jag är sjukpensionär!? Då står det en tjej i 30års åldern framför dej, till synes fullt frisk!? Ja och pigg och glad dessutom. För du ska inte tro att du träffar mej de dagar jag var dålig! Då ligger jag hemma i sängen, har jag tur har jag släpat mej upp till soffan. Kanske jag kommer igång senare under dagen.

 

Men jag står där framför dej, drygt 30 år gammal (ja, jag var det en gång i tiden, nu är jag närmare 40 faktiskt), pigg, fräsch och glad. Vad tänker du då? Egentligen? Vem har jag nu lurat för att få förtidspension? Det ser ju inte ut att vara minsta fel på mej!? Jävla lurendrejare och låtsas sjuka människor som tror de kan leva på bidragspengar och utnyttjar systmet till max! Eller hur!? Jag vet, för jag har sett det i ögonen på folk som frågat mej! Så kom inte och säg något annat.

 

Vet inte hur många gånger jag kännt mej så värdelös och mycket mindre värd i samhället när jag fått en sådan fråga. Jag har kännt hur det är att leva i en egen bubbla utanför samhället. Ja, som att jag blir instoppad i en stor såpbubbla. Jag får gå omkring bland alla er andra, vanliga riktiga människor, på låtsas. Jag får se hur bra ni lever. Ni är en del av samhället. Ni får (kan) jobba, har ett socialt umgänge på jobbet, ni går på jobbfester, blir bjuden på julbord med jobbet (ja, visst tror jag fått gå på två julbort i mitt liv, ena gången försäljning för ull och andra bjuden med min far). Ni har både en social kontakt på jobbet och sen hemma. Ni andra där ute har ett socialt liv. Jag ska inte komma som den bidragsfuskare ”jag tros vara” och tro att jag får vara en del av erat samhälle, som ni jobbar så hårt för. Ni kanske kliver upp sju på morgonen, efter tja en  6 timmars sömn, kastar i er frukost, barnen till dagis, jobbar i åtta timmar, sen hem, middag, kvällsaktiviteter och fixa lite. På helgen snickrar ni på sommarstugarn eller går ut med polarna på en öl. Ni klagara över all övertid, att taket läker på fritidshuset. Att det är så dyrt med reperation av eran stor fina båt. Ni tar extra ledigt över jul, åker utomlands och firar nyår. Ni har sex veckor semester, eller fyra. Då tar ni en annan resa. Ni åker till någon häftig turistattraktion.

 

Så jag då? Jag är ju bara låtsas sjuk, och får pengar utan att göra något. Ja, det är ju klart, det vet ju du, som träffade mej, tio minuter den där timmen i förra veckan, då jag faktiskt kände mej lite pigg och ville komma ut. Så till den milda grad att du kanske ringer Försäkrningskassan och tycker att de är för slappa med sjukfärsäkringen!?

 

Så de som är sjuka, eller hade det som jag en gång i tiden, som försöker få sova på nätterna, men ska vara glad om det blir 4 timmar ordentligen sömn, för det gör så ont att man inte kan sova. Sen när man väl vaknar så har en ångvält kört över ens säng hela natten, då varje muskel och ben i hela kroppen gör ont! Jag som får vända på varje krona för att få vardagen att gå ihop, tro mej, det funkar inte riktigt. Varför ska jag få sjukpenning och inte behöva dra mitt strå till stacken!? Jag ska väl inte få njuta av livets goda dagar och bara vara hemma och njuta?! Jag är hemma och bara storsar runt, kollar på blommorna, dricker kagge med bästa vänninan? Bakar goda bullar? Håller rent och snyggt här hemma, så att det ser strålande fint ut när alla mina sociala och hyperglada, pigga vänner kommer?

 

Jag får priorietera bort det där att hålla skinande rent hemma. Ja, kan ni tänka er, ibland funkar det inte ens att sitta i tvsoffan. Ja, baka bullar? Blir kanske till och med hela två gånger per år?! Ja, jippi, det är så klart ett liv jag självmant har valt, att få bidragspengar och vara hemma. Knappt kunna sova, knappt orka med att sköta det andra människor ser som en självklarhet. Så ska jag då också orka jobba? Ja, om jag ska vara en del av det sociala samhället = JOBBA!

 

Jag har tagit mej en bit från sjukersättningen. Jag jobbar. Ja inte just nu, är återigen sjukskriven. Men min tanke är att det bara är några dagar till. Denna gång för en skada, som nu verkar läka. Snart hoppas jag att jag kan samla ihop min ork och pigga på mej och gå ut igen. För visst är det så, till viss del har jag påverkats så mycket av samhället att jag vill jobba. Även om det största anledningen är att jag själv vill må bra.

 

Men kan inte låta bli att fundera. Hur mycket plågar jag mej själv igenom bara för att slippa få se det dära uttrycket i främmande människors ansikte när jag ska svara på frågan vad jag jobbar med? För nu jobbar jag med eget företag och helt plötsligt säger folk att jag är duktig? De vet helt plötsligt att jo då hon kan minnsan jobba och ta i. Nu är jag ingen börda för samhället så nu är jag accepterad?

 

Men sanningen att säga, så under detta året så går jag fortfarande på samma pengar från försäkringskassan som jag gjorde när jag var sjukpensionär. Det heter bara annat och alla tror ju att det är något helt annat. Jag ska inte vara en sjukpensionär. Som jag skrivit, visst har jag påverkats av samhället som tycker det är fel. Men mycket är min egen livskraft. Jag vet dock inte om jag orkar, för jag är fortfarande sjuk. Ja, jag går ibland på riktigt starka värktabletter, näst från morfinpreparat, jag tar en bunt tabletter bara för att sova. Men jag vill vara egen. Jag vill kunna känna att jag är ett i sammhället. Sen vad jag verkligen är när jag är inne hos mej själv, det är en helt annan sak. Men jag VILL…..

 

1 kommentar

NUS bästa sjukhus igen? Men vi med ME är bortglömda!

Av , , Bli först att kommentera 2

Läser idag att NUS, Norrlands universitetsjukhus, för tredje året i rad är utsett till landets bästa sjukhus. Då vill jag fundera på varför? Hur har det gått till?

Vården knutet till NUS och sjukdomar som ME är under all kritik! Vi får ingen vård, utredning eller stöd från sjukhuset! Jag har själv försökt få komma till neurologen. Men nekats varje gång. Har till och med anmält till patientnämnden, men ingen skillnad. De har nekat både mina egna remisser och de som min läkare skickat in.

Me är klassat som en neurologisk sjukdom och skall då få plats inom neurologin. Men här i västerbotten och sveriges bästa sjukhus är vi med me helt utelämnade! Hur kan man då säga att patienterna är nöjda med sjukhuset? Vilka är nöjda och varför blir vi med ME utestängda? Vart är våran vård?

Idag finns INGA specialister eller liknande norr om stockholm fö ross med ME. Oftast klarar inte en ME sjuk den resan som krävs för att åka till de specialist mottagningarna som finns, det är två i Stockholm och en i Linköping. Jag åkte både på en privat utredning till Göteborg och dessutom till Linköping, för att få en diagnos. Jag blev mycket försämrad av dessa resor. Nu är jag lyckligtvis inte sängbunden mer än 50 % men de som är sjukare än jag, de skulle bli oerhört kronsik försämrad av dessa resor. Jag blev också delvis kronisk försämrad.

Så återigen. Varför finns inte plats för oss ME sjuka på sveriges bästa sjukhus?

Lägger in ett antal länkar med mera debattartiklar kring just vården och ME.

 

En insändare i Dagens Samhälle om just Nus som bästa sjukhus och me-vård.

Ett blogginlägg 

Bloggen Livets bilder, skrivet av en annan ME sjuk medmänniska. En mycket bra blogg.

Insändare i tidningen Barometern.

Inlägg på SVT.se

Insändare i Svenska dagbladet   ”Regieringen måste ta ansvar för dem som drabbats av ME”

Insändare i Svenska dagbladet. ”Min sambo är beröva 99 procent av sitt liv”

I dagarna nåddes ME-sverige av beskedet att en av de svårt sjuka i just ME beslutat att avsluta sitt liv. Hon valde att åka utomlands och ett assisterat självmord. Hennes fysiska plågor var alltså så oerhört jobbiga att hon valde denna utvägen.

Här är en artikel om henne i Metro

Här hittar ni hennes brev!

 

Så återigen. Hur kan NUS anses som sveriges bästa sjukhus när bevisligen MINST en stor patientgrupp står helt utanför!?

Det beräknas att ca 40000 människor i sverige lider av ME. Detta är samma siffror som det finns MS sjuka människor i Sverige!  I filmen Unrest (en otroligt jobbig med sevärd dokumentär om ME) tas det upp att det faktiskt globalt är dubbelt så vanligt som MS. Så det är en stor patientgrupp som bara är ignorerad! Varför?

Bli först att kommentera

Öppet brev:- – Vad gör ni för att jag och andra ME/CFS-sjuka ska slippa skadas av vården? – -

Av , , Bli först att kommentera 0

Följande rader är skrivna av Malin Carlbom. Som jag så är även Malin drabbad av Me/cfs. Här är hennes öppna brev:

 

Öppet brev till Annika Strandhäll sjukvårdsminister, Olivia Wigzell GD Socialstyrelsen, Heidi Stensmyren ordförande i Sveriges läkarförbund samt Anders Sylvan landstingsdirektör i Västerbottens läns landsting.

Mellan 10 000 – 40 000 människor i Sverige beräknas ha den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS. I vårdens riktlinjer för handläggning av diagnosen i Stockholms läns landsting (viss.nu) berättas att sjukdomen innebär extrem fysisk och mental utmattning, ofta i kombination med sjukdomskänsla som inte går att vila bort. Ansträngning ger förvärrade symtom som kvarstår i över 24 timmar men kan också ge permanent försämring. Specialistvården är kraftigt underdimensionerad. Det finns endast två landstingsanslutne specialistkliniker – i Stockholms län – trots att en fjärdedel av de sjuka inte ens kan lämna sina hem, och många av dem är sängliggande dygnet runt.

ME/CFS är en mycket funktionsnedsättande sjukdom som i dagsläget inte har någon bot.

Jag bor i Umeå. I en stad som har ett sjukhus som under 2017 återigen utsågs till Sveriges bästa Universitetssjukhus, men där vården för ME/CFS-sjuka är obefintlig. Patienterna finns dock också här, och jag är en av dem. Eller jag är troligen en av dem. Min diagnos är nämligen inte bekräftad eftersom jag är för sjuk för att åka till Stockholm för att genomgå utredning, men ingen på hemmaplan vill eller kan utreda. Under senaste året har jag i princip bara lämnat hemmet för vårdbesök. Även om besöket varit anpassat innebär det en försämring som varar i flera veckor, vilket beror på den extrema känsligheten för belastning.

För att slippa försämras av vården har jag bett om hembesök, men min vårdcentral säger nej. De hävdar att det inte finns något medicinskt underlag som stödjer att det behövs, trots att konsekvenserna av för hög belastning hos mig vid det här laget är väl kända. Personen som lämnade beskedet var kall och hård. Sa bara att det är mitt val om jag avstår att komma dit. Men jag har faktiskt inget val, utan ställs bara inför ett omöjligt moment 22. Att åka till vårdcentralen och försämras – eller att helt avstå att söka vård.

Ett huvudkriterie för ME/CFS är den ansträngningsutlösta försämringen. Jag har levt med den sjuka versionen av mig själv i närmare tio år. Under lika lång tid har jag blivit sämre av att pressa mig. Min starka vilja, mitt driv, omgivningens förväntningar och vårdens ordinationer har dock gjort att jag testat gränsen för min kapacitet många gånger. Vid det här laget vet jag med säkerhet att jag inte kan kliva utanför den utan att symtomen slår tillbaka. Det är som att tänja på ett gummiband och sedan släppa så att det snärtar på fingrarna. Oundvikligt, smärtsamt och förutsägbart. Ändå tvingar vården mig till detta gång på gång. Ber mig indirekt om att skada mig själv och att krympa mitt liv.

Jag behöver vård och stöd – men den form jag erbjuds gör mig bara sjukare.

Rehabiliteringen som syftat till att göra mig frisk har gjort mig successivt sämre. Ett snäpp nedåt varje gång istället för uppåt som det var tänkt. Idag har jag bara 1-2 timmar per dygn där jag kan vara minimalt fysiskt aktiv. Det mesta av den tiden äts upp av det basala som att äta och gå på toaletten, men ska också räcka till att vara mamma och samtala korta stunder med min man om praktiska detaljer kring vård och sjukförsäkring. Övrig tid måste jag ligga ner och göra minsta möjliga, begränsa ljud, ljus och kognitiv belastning. Vid överbelastning krymper mitt redan begränsade livsutrymme ytterligare.

Konsekvenserna av överbelastning är så svåra att jag sedan några år tillbaka firar största delen av storhelgerna ensam, men det lilla jag deltar räcker för att jag ska bli överbelastad. Om jag vetat att symptomökningen vore kortvarig och övergående hade det varit annorlunda, men jag vet aldrig hur länge en försämring håller i sig. I värsta fall blir den permanent.

Vården verkar inte alls ta till sig vikten av att tidigt utreda personer med misstänkt ME/CFS för att snabbt kunna sätta in åtgärder med målet att minska risken för överbelastning och permanent försämring. Idag får en stor del av patienterna fel eller försenad diagnos med felbehandling med kraftig försämring till följd. Detta är oerhört kostsamt för både individ och samhälle.

Inom vårdetiken finns en viktig princip: ”Primum non nocere” som betyder ”Framför allt, vålla ingen skada”. Som det är idag skadas personer med ME/CFS på grund av vårdens okunskap, bemötande och utformning. Därför undrar jag nu: Vad gör ni för att jag och andra ME/CFS-sjuka också ska omfattas av denna princip? Så vi slipper fortsätta skadas av vården?

Dela gärna!

Författat av Malin Carlbom, Umeå.

 

Dela gärna och sprid. /Natali

Bli först att kommentera

Att leva med me

Av , , 3 kommentarer 3

Jag tänkte försöka berätta hur det är att leva med me. Vilket inte är så lätt eftersom min hjärna inte funkar längre.

Jag som tidigare utan större problem kunde tagit mig in i mensa, klarar nu inte ens längre av att läsa en bok, ibland klarar jag av en sida, men inte mera.

Att kroppen kraschar och allt man gör får följder för mig kommer jag ta upp mera senare. När man har me kan ett läkarbesök till och med innebära en kronisk försämring. Kronisk i att kraschen efteråt aldrig går över. De som har riktigt svår me de ligger i ett ljudisolerad mörklagt rum mer död än levande. Men den fysiska kraschen ska jag ta upp mera sen.

Nu vill jag prata om min hjärna. Eller den som inte finns kvar. Så känns det. Att ha me är att tappa minnet. Att glömma vad någon nyss sa. Att inte minnas vad de heter. Var de bor. Att inte minnas saker som förut var en centerpunkt i ens liv.

Det känns som att vara dement. För jag minns inte saker som var och saker som jag en gång kunde. Jag minns inte vart jag är. Ibland tar det flera sekunder innan jag kommer på hur jag går nedför en trapp. Eller alldeles för lång tid innan jag kommer på att jag ska växla och gasa och vart jag är påväg att köra.

Att hålla detta för mig själv är vad jag oftast gör. För det är svårt att förklara och förklara så att någon förstår. Dessutom funkar inte min hjärna så bra så jag måste kämpa för att hitta ord. Så det skulle bli en otrolig kraftansträngning att förklara.

Ikväll var jag på julbord. Julbord med min kattklubb. En kattklubb jag varit med i länge. En klubb som jag varit aktiv i. Där jag känner många. Där många känner mig. Jag hade koll. Tidigare. På katter, stamtavlor, kattfolket, namn, kattraser, titlar och kattfrågor. Jag hade mycket socialliv i katterna. Där fanns många av mina vänner.

Nu kommer jag in på lokalen och ser att mer än hälften av de 30 samlade julbordsätande känner jag eller i alla fall känner till så pass att jag borde veta deras namn och deras katter, eller i alla fall vilken kattras de har.

Min första känsla blir tårar. Jag kliver in och vill egentligen bara kliva ut igen. Bakom ögonlocken bränner tårarna och jag blir helt färdig.

Vem ska jag prata med och hur ska jag ens orka prata? Hur ska jag kunna prata med någon när jag knappt får fram ord? Hur kan de förstå att jag har jobbit att tala, att hitta ord? Att jag knappt vet vad de heter? O vad ska jag svara när någon frågar hur det är?

Två gånger får jag frågan. Båda gångerna håller jag på att trilla ihop och börja grina. Men svarar lite undvikande och får höra att jag ser ju ut att må bra o det är ju huvudsaken? Vid andra frågan berättar jag att det ju är för att jag har sett till att jag verkligen inte ska se dålig ut. Snudda in lite på hur jag egentligen mår och hur mycket hemtjänsten hjälper mig. Känner och hör själv hur min röst börjar darra och har svårt att inte låta tårarna trilla. Så slutar samtalet helt enkelt.

En massa sorl och prat och underbara människor. Något jag inte längre klarar. Det gör mig så otroligt ledsen.

Att prata med mig är som att samtala med någon som har demens.

Nu ska jag dela med mig av något jag inte trodde. En före och efter bild. Så ni förstår hur mycket det skiljer. Första bilden är när jag är iordning för att gå ut bland folk. Andra bilden är inte något jag vill att ändra ska se. En lite sämre dag, dagen innan julmiddagen. Men delar den ändå. Så här är det att ha me.

3 kommentarer

Unrest- en film om Me/cfs!

Av , , 2 kommentarer 1

Först vill jag ge er alla ett tips om en film som handlar om just ME/CFS. En kvinna som insjuknade och filmade sitt sjukdomsförlopp från början, kampen med sig själv, med sjukvården, allt runt en diagnos. Vad som händer och hur det är.

Jag har själv inte sett filmen. Jag har inte vågat än. Då jag vet att jag kommer att bli så väldigt berörd av den och jag kommer förmodligen att gråta floder av tårar. Så jag behöver känna att det är rätt tillfälle.

Här är youtubelänk för trailern.

 

 

Här är filmens sida där man också kan köpa filmen och streama den digitalt.

https://www.unrest.film/watch#digital

 

För att sprida vad ME egentligen handlar om. Se filmen!

 

Relaterad bild

2 kommentarer

Godkänd sjukskrivning och ME på Malou efter tio.

Av , , Bli först att kommentera 2

Efter en mycket stressad tid ringde fk mig och berättade att med det nya sjukintyget godkändes min sjukskrivning och det var ingen som helst frågan längre om att jag skulle vara sjukskriven. Det lättade otroligt mycket.

Att man som sjuk ska utsättas för den stress och påfrestning som blir när FK säger att sjukskrivningen troligen inte godkänns gör de sjuka så mycket sjukare. Att se risken att man blir utslängd ur svenska samhället och sen inte kommer kuna försörja sig på något sätt, utom frsörjningstöd eller om man helt enkelt tar ett jobb. De som inte kan jobba hamnar ju på sociala. Det är så sjukt att det händer i sverige.

Jag hoppas kunna slippa det här nu i framtiden, då det nu prövats och de kom fram till att jag ska vara sjukskriven. Så jag vill forsätta att upplysa om min svåra sjukdom.

Me eller ME/Cfs. Felaktigt kallad kronisk trötthetsyndrom. Då Me är så mycket mera komplext än bara trötthet så är detta ett namn som man försöker få bort om Me. Tröttheten är bara en utan symptomen. Tröttheten är mera Fatiuge och är så förlamnade att man faktiskt inte ens kan lyfta huvudet från kudden.

På Malou efter tio pratade de om detta. Första länken är det Camilla Lindskog och hennes sambo som berättar om deras historia med sjukdomen och vardagen. Bra kämpat Camilla och så bra att detta kommer ut. Tyvärr så använder Malou termen kronisk trötthet. Men det är ändå bra att sjukdomen belyses. Andra länken är det specialistläkaren Bragee som berättar lite ur läkarsynpunkt om denna sjukdom.

 

https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947301

 

https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947306

 

Se inslagen och sprid gärna.

 

 

Bli först att kommentera

Väntar på domedagen

Av , , Bli först att kommentera 2

Fk skrickade ju ett brev om Kommunicering. Jag hade fram till den 20 November på mig att komma in med synpunkter och mera info om varför jag skulle vara sjukskriven. I brevet står det att FK överväger att inte godkänna din sjukskrivning. Sitter alltså nu och väntar på domedagen! Om Fk inte godkänner min sjukskrivning är det verkligen domedagen för mig.

Jag har skickat in en massa papper. Dels en egen berättelse och förklaring hur mina dagar ser ut och mina symptom. Vad jag själv anser att jag klarar eller inte klarar är väl rätt uttryck. Jag fick också en 4 sidor kompletterande sjukintyg från  min läkare. Min läkare och sjukgymnast har verkligen engagerat sig och hjälpt det de kan. Har fått se brev från andras läkare där de förklarar att de kan inte göra mer, de skrev vad det tyckte, ett helt tillräckligt intyg och att om FK väljer att inte godkänna intyget så kan de inte göra mer. Så jag är otroligt tacksam för att min läkare orkat att engagera sig. Att hon bryr sig så mycket och vill hjälpa. Ett mycket utförligt intyg med resultat på de fysiska tester de utfört och hennes ord att jag verkligen inte kan jobba öht.

Dessutom har jag med ett intyg från min hemtjänstpersonal som ju ser mina kracher och mående mest. Till det så har jag ett journalutdrag från utredningen i linköping. Tycker att där står saker också väldigt tydligt. På detta ett sakligt brev från min mor som belyser saker i journal och tidigare sjukskrivningar.

Men ändå så väntar jag på domedagen. Jag har hört att kommer det kommuniceringsbrev och FK överväger att inte godkänna sjukskrivningen så brukar de sällan ändra sig. Jag vågar inte tro ändå så ser jag ingen möjlighet för mig att klara av något mer i mitt liv om jag inte får den godkänd.

Det finns en term: Försäkringskassesjälvmord. (Eller något liknade). Nu är det ju inget som jag öht har tankar mot. Men jag förstår den paniken och uppgivenheten i den termen. Jag kan se hur man kan hamna i den sitsen att man ser det som enda utväg. Jag ser. Det gör mig så otroligt tom att vi i sverige ens ska veta om den termen.

Om Fk nu inte godkänner min sjukskrivning händer följande.

Jag har ingen sjukpenning sedan 1 november. Beroende på när deras beslut kommer så kommer jag från 1 november till beslutsdagen ha 0 kr i inkomst. Oavsett vad som händer. Det innebär att jag först måste gå in på sociala och söka försörjningstöd för att kunna klara av att beta hyra och få mat för november månad. Beroende på när beslutet kommer så måste jag söka försörjningstöd även om jag potentiellt skulle kunna få godkänd sjukskrivning. Men- Sociala kommer inte godkänna att betala ut något försörjningstöd förrän jag anmält mig som arbetsför på AF. Anmäler jag mig som arbetsökande innan FK har gjort ett beslut, så ser de att jag brytit min sjukskriving och tar ju då ett beslut om att inte godkänna min sjukskrivning.

Så jag måste vänta på beslut från FK både innnan jag kan söka mig till Sociala och till AF. Annars är det kört på riktigt. Fks beslut kan ta ett tag. Nu verkar jag kanske kunna få ett beslut relativt snabbt, i  slutet av nästa vecka, kanske 1 deecember. Då ska ju hyra och räkningar redan vara betalda. Så jag kommer bli sen oavsett vad som händer. Om jag, mot förmodan, får godkänt sjukskrivning, så dröjer det ju ett tag innan jag får pengar från FK.

Får jag inte godkänt? Nästa vardag måste jag in på Af och anmäla mig som 100 % arbestsökande. Alltså aktivt söka arbete på 100 %. Om jag inte kan och får det, om det skriver in mig på af som arbetslös med förhinder, vet ni vad som händer då? Jo, då nollar FK min SGI (Sjukpenninggrundande inkomst!) Samma sekund de ser det. Det kommer aldrig gå att få tillbaka. Jag kommer alltså då vara nollad i systemet för evigt. Om jag inte jobbar under en visst tid och återfår min sgi på det sättet. Annars kommer AF kanske utföra någon sorts utredning ang min arbetsförmåga. Under den utredningstiden står jag helt utan ersättning från någonstans. Om de efter min utredning anser att jag skulle ha arbestförmåga kan jag få a-kassa. Om jag inte har någon arbetsförmåga (vilket såklart de borde och kommer se samma dag jag kommer in, om jag visar mina papper) så kommer de inte kunna skriva in mig. Så Om inte FK nu ändrar sig och godkänner min sjukskrivning, så kommer jag troligen förevigt att stå utanför svenska välfärden och behöva stå på försörjningstöd.

Sociala har ju också som krav att man ska söka arbete för att få försökrjningstöd. De kommer ju säga att jag inte får försörjningstöd för jag ska vara sjukskriven. Så jag kan komma att helt falla utanför ramarna i svenska trygghetssystemet!

Hur kan det vara möjligt att det ska vara så här? I sverige? Vi ska ha en sjukförsäkring som innebär att man ska vara trygg om man inte klarar av att jobba. Min tanke när jag blev sjuk är att jag har ju faktiskt tur som bor i sverige. Jag klarar ju mig, om än knapert, fastän jag inte klara av att kliva upp ur sängen. Jag kan få mat på bordet varje dag. Men nu är risken helt plötsligt överhängade att jag INTE kan det. Jag riskerar att bli utkastad och hamna mellan stolarna. Få hela mitt liv förstört och leva i fattigdom. Ja, helt beroende av andra. Vart kan jag ta vägen?

Jag önskar så innerligt att jag kan få min sjukpenning godkänd. Det är ju bara till sista januari, men det skulle i alla fall ge mig en liten period av lugn. För att få dessa papper och hot om att mitt liv kommer helt förstöras, de gör ju mig så mycket sjukare! Jag klarar ju knappt av att hålla huvudet över vattenytan. Jag kan inte göra annat i livet under den här tiden. O om Fk ändrar sig och mot förmodan, godkänner, så börjar hela cirkusen om efter 31 januari!

TÄNK OM OCH GÖR RÄTT FÖRSÄKRINGSKASSAN OCH POLITIKER!

Komplettering av sjukintyg

Av , , Bli först att kommentera 2

Jag är medlem i rätt många grupper på Facebook med andra som lever med kroniska sjukdomar, många just för ME och och Fibromyalgi. Men även många andra liknande. Min känsla nu är att väldigt många inlägg handlar om just nekade sjukskrivningar. Många som varit sjukskriven väldigt länge, aldrig blivit ifrågasatt, får nu plötsligt brev från fk att de överväger att inte betala ut sjukpenning. Man får då ett sk kommunicieringsbrev. DÄr man har en viss tid på sig att komma in med mera information eller rätta ev felaktigheter.

Mitt intyg nu gällde från 1 november till sista januari. Den andra november skrev de ut detta kommunuceringsbrev till mej. Jag har fram till den 20 november på mig att komma in med handlingar. Detta innebär också att hittils har jag varit utan försörjning helt från 1 november. Jag vet alltså inte hur jag ska klara mig nästa månad, om jag inte kan få fk att tänka om.

Jag har nu sedan 2 november jobbat frenetiskt, det jag själv klarar, men jag har fått mycket hjälp av närstående och även läkare och sjukgymnast på Min hälsa i Holmsund. Idag har jag nu skickat in handlingar. Jag har lyckats, men massa klippande och klistrande från tidigare dokument och med redigeringshjälp från pojkvän, lillebror, mamma och hemtjänst, fått ihop ett 7 sidor brev där jag med egna ord berättar om min situation.  Infogar nedan ett litet utdrag med punkter som sammanfattar hur mitt liv är. Jag har ett kompletteringsintyg från min läkare på 4 sidor, där läkaren slutar med att om inte hennes klara och objektiva beskrivning av mitt hälsotillstånd räcker så tycker hon att fk ska göra en teamutredning för att få egna fynd. Dessutom en sida med obesrvationer från min hemtjänst. Journalkopia från min utredning nere i Linköping i september. Även ett förtydligande som min mor har dragit ut och sen mera info om just me som sjukdom.

utdrag ur mitt brev till fk;

Sammanfattning av nedanstående text:

  • Promenera. max 150 meter, (med rullator) sen måste jag sitta och vila ett bra tag innan nästa 150 meter. Gissar att ca 600 meter är gränsen för en sådan promenad totalt för dagen utan att jag totalkraschar efter det.

  • Ska ansöka om eldriven rullstol för utomhusbruk för att orka klara av att ta mig till affären/hälsocentralen osv utan större krasch och framförallt kunna komma ut utan att inte ta mig upp ur sängen på tre dagar efteråt.

  • Sitta upp. Endast bra dagar och inte längre än 5 min i taget, sen måste jag vila/stödja mig/lägga mig ner.

  • Läsning. Ett stycke i en text kan jag behöva ägna flera omläsningar med för att att förstå vad det står. Svåra texter är en omöjlighet och en A4 sida i en bok är max på en bra dag, sen orkar inte hjärnan processa mera text.

  • Prata. Efter endast ett kort samtal med några meningar tappar jag ord, tappar bort mig i mening och minns inte vad jag skulle säga. Jag klarar sällan av att prata i normal ton utan det blir mera en viskning eller väldigt lågt. Även efter ett kort samtal kraschar kroppen med utmattning/trötthet och innebär en lång återhämtning.

  • Extrem utmattning som inte går att vila bort, närmare fatigue än trötthet. Måste egentligen sova minst 10 timmar för att alls klara av att vara vaken lite under dagen.

  • Måste ofta vila på dagen, inte för att vila bort utmattning/trötthet, utan för att skjuta upp förloppet av sjukdomen till senare på dagen.

  • Klarar inte av att laga middagar, mer än max 3-4 ggr per vecka, och då endast enklare matlagning. Även väldigt lätt matlagning innebär en försämring i sjukdomen. Blir alltså oftast matlådor eller köpt färdigmat/halvfabrikat.

  • Klarar ingen repetitiv rörelse och är väldigt känslig för ensidig belastning. Även kortare moment med detta innebär mycket försämring i sjukdomen.

  • Klarar inte av att se på tv längre än ca 15 min innan jag måste ta en paus.

  • Mycket tungandad så fort jag rör mig och ibland även bara jag reser mig upp, får inte luft. Detta har även folk runt omkring börjat märka av och kommenterar detta.

  • Ofta så illamående så jag klarar inte av att sitta upp eller äta. Det enda som hjälper då är att ligga ner tills illamåendet släpper. Det kan handla om någon timme eller ibland hela dagar.

  • Många dagar tar jag mig inte alls upp från sängen utan måste ligga hela dagen och behöver hjälp med att få mat och ta mig till badrummet.

  • Har stora svårigheter med minnet och minns sällan vad jag sagt eller om något blev bestämt, om jag inte skrivit ner i almanackan eller på papper.

  • Använder papper och dator för att skriva ner listor på vad som jag ska minnas.

  • Har migrän, ibland flera dagar i månaden och då försvinner oftast minst ett dygn men ibland även tre dygn, eftersom jag kräks så fort jag rör mig, även när jag ligger ner. Efter en migränattack är jag ännu sämre i flera veckors tid.

  • Ofta får jag väldigt jobbig yrsel och det försvåras om jag ska stå upp eller gå.

 

Så de kommer ju behandla denna under nästa vecka. Men mina intyg och om de faktiskt läser och tar allt i beaktande så finns det ju inte på kartan att de ska tycka att jag skulle kunna klara av ett jobb. Men å andra sidan ska deras sjukskrivningssiffror ner och frågan är om de öh tar någon hänsyn till de nya inskickade papperna.

 

Jag har fått höra om ett fall, där komplettering inkom, som sedan blev godkänd sjukskrivning. Så jag har fortfarande hoppet uppe.

Om nu de fortsätter att neka så är min plan att så snart det går ta mig till AF. Samma dag som jag får höra beslutet. Men med till AF vill jag ju ha någon reporter eller någon som kan beslysa hur det går till när man får sitt SGI nollat. Att Fk nekar sjukskrivning och när jag då kommer till AF, som såklart kommer se det uppenbara, att jag inte på något vis alls skulle klara jobb, inte kommer kunna skriva in mig som 100 % arbetsför. Då kan de ju inte skriva in mig, det medför att FK ser att jag inte är inskriven som arbetsökande och samma sekund kommer de nolla min SGI. Det innebär att jag aldrig mer kommer kunna få någon sjukpenning, om jag inte arbetar ett år och får en ny sgi. Det i sin tur kommer innebära att jag måste leva på försörjningstöd resterande av mitt liv. Det är i alla fall vad jag har att vänta mig i det värsta senariot. Det är så jag läser att många hamnar utanför sammhället i dag. Det är på det här sättet sjuktalen sjunker och FK ”låtsas” att de får ner sjuktalen och regeringen kan få siffror som talar att Sverige är ett ”friskt” land. DÅ ser man inte den ökningen av fattiga och de som tvingas leva på bidragspengar via Sociala.

Nu hoppas jag fortfarande på att min sjukskrivning blir godkänd. Men jag vet vad jag har att vänta mig om jag inte får den godkänd!

Bli först att kommentera