Ny sjukskrivning

Av , , Bli först att kommentera 3

Min sjukskrivning gick ut sista januari. Minns inte om jag nämnt det.

Hade läkartid sista januari. Bävade såklart. Både för om läkaren ”hade kommit på något” och att kanske inte FK skulle godkänna nya sjukskrivningen. Jag var rejält nervös och jo, lite stressad faktiskt.

Fick såklart sjukskrivning. Väntade ett par dagar och var rätt orolig. Även om jag inte gick och oroade mig på det sättet. Det orkar jag inte med.

Så loggade jag inte på mina sidor på FK. Döm om min förvåning när jag ser att de godkände läkarintyget och hade beräknat min sjupenning fram till sista april som läkarintyget sträckte sig till. Känns rätt lättande. Så nu har jag en tid till på mig.

Enligt min läkare så ska också remisser för ME-utredning vara skickade. Det vet jag ju hur det varit tidigare, så har lärt mig att inte räkna med saker. Har tid igenom nu på torsdag för att få läkarintyg på att jag behöver hemtjänst. För att kunna söka hjälp med kostnaden för hemtjänsten via FK, Handikapp ersättning tror jag det heter, eller bidrag?

Jag var in akut i söndags. Efter tre dygn med muskel/nerv Ryckningar gav jag tillslut upp. Sista veckan har varit otroligt jobbig. Jag blir sämre och sämre. Vad resultatet blev efter det besöket ska jag återkomma med. Väntar fortfarande på att journalen ska fyllas i med den undersökningen. Träffade en läkare via primärvårdsjouren på ålidhem. Han var helt underbar och trodde verkligen på mig. Vilket inte skulle visa sig ha någon som helst betydelse.

Jag har bett om hjälp med att kolla igenom journalerna och faktiskt börja agera har jag tänkt. För nu ar det gått för långt! Men nu måste jag i säng, för denna veckan har jag min son och behöver gå isäng tidigt för att kliva upp kl 7 med honom.

Bli först att kommentera

Att ha en kronisk sjukdom med värk och trötthet- så är det!

Av , , 6 kommentarer 4

Att leva med en kronisk sjukdom. Hur bemöter du någon med en kronisk sjukdom?  Att säga åt någon med kronisk smärta och sjukdom att göra saker, se ljust på livet och anstränga mig mer, det är fel sak att säga! För det syns inte hur mycket man kämpar, hur mycket jag låter det lilla glada och positiva jag har få styra mitt liv. Hur jag jobbar för att inte låta det dåliga få plats i mitt liv!

Tänker att man kan inte säga åt en som lider av depression att rycka upp sig, lika lite som att säga åt någon som har förlamade ben att bara ställa sig upp och gå eller en med alzheimers att minnas och en parkinsons sjuk att sluta darra. Att säga åt någon med kronsik smärta eller liknande sjukdom att rycka upp sig är som att säga åt stjärnorna att lysa klarare när du har svetsglasögon på.

Någon med en sådan sjukdom delar väldigt sällan hur deras liv, verkligen är. Att visa hur ont något gör, hur slut kroppen är, hur trött man är- det gör man inte!

 

Så det är här mitt liv:

 

Jag försöker alltid göra det jag kan i min vardag. Ibland innebär det att jag kan ta en promenad, simma 150 meter, åka och hälsa på vänner eller gå på hockey. Men gör jag för mycket kraschar jag. För mycket kan innebära att jag simmar 175 meter istället för 150 meter, eller går en promenad till affären. Är jag på en jättebra dag kanske jag både klarar att simma och gå till affären. Men jag har inte hittat min lagoma nivå. Den nivån jag har där jag inte kraschar efteråt. Tar jag en dusch en dag innebär det att jag måste planera in att kunna ligga i sängen en timme efter jag duschat, för jag klarar inte av att stå eller hålla ögonen öppna efteråt.

 

Så en krasch, vad innebär det? Tidigare när jag ”bara” hade fibron så innebar en krasch inte så jätte hemskt. Jag fick mycket mera ont och var lite trött (egentligen väldigt trött, men jämfört med idag så var jag nästan pigg). Den smärtan var inte farlig på något sätt och jag kunde alltid hitta ett sätt att inte bry mig.

Idag innebär en krasch så mycket mera!

En totalt krasch innebär flera dagar i ett tyst, mörkt utrymme, liggandes mestadels medvetslös. Ja, det är verkligen så att jag inte KAN kliva upp. För min kropp lyssnar inte och klarar inte av att röra sig eller bära mig ens i sittande.

En lite lättre krasch innebär även där att kroppen saknar funktioner. Mina ben bär inte. Mina armar klarar inte av att lyfta saker, inte ens min egen arm. Att ens ta mig till badrummet blir som att bestiga mount everest. Så fort jag gör annat än ligga ner så mår jag fruktansvärt illa! Det har hänt att jag kräks, men numera har jag insett att jag klarar av att stävja detta genom att bara ligga. Min hjärna har stora svårigheter att prossecera information. Att hänga med i ett samtal funkar helt enkelt inte. Kolla på tv funkar inte heller. Ibland kan jag se en kortare stund.

En liten krasch innebär att jag sitter eller ligger, har en kropp som inte vill funka, har en hjärna som ibland kan hänga med men inte länge

Oftast innebär krascher yrsel, illamående, skakningar, muskelkramper, smärta, ibland kraftig migrän, synrubbningar, ont i luftrören och svårt att andas, feberkänningar, influensa känsla, extrem matthet, ökad hunger eller ingen hunger. Hjärntrötthet. Dessutom mycket mera, men min hjärna håller på att stänga ner nu, så det här måste räcka.

Min psykiska trötthet kan vilas bort. (Jag vill här tilläga att själv har jag inte ens en gnutta depression eller ångest, även om när jag har mina sämre dagar så blir jag nedstämd, men skulle du klarar av detta livet, utan att bli lite nedåt ibland?) Om jag får några nätter med minst 10 timmars sömn funkar hjärnan lite bättre. Men den fysiska tröttheten i kroppen kan ALDRIG vilas bort. Oftast måste jag vila på dagen, sova eller bara ligga en eller två timmar och blunda. Min hjärna har oftast planer. Saker jag vill göra. Planer jag tänker göra. Människor och vänner jag vill samtala med. Så när kroppen kraschar kan ibland hjärnan fortfarande tycka att jag vill göra saker.

 

Jag kan kicka igång min kropp på adrenalin! Det är som ni kanske vet, en försvarsmekanism i kroppen. Vid fara så kickar adrenalinet in och gör kroppen stark, snabb och på gång. Jag kan gå på adrenalin i dagar. Så fort jag gör mer än jag egentligen klarar, kickar adrenaliet igång. Då kan kroppen vara på högvarv allt från några timmar till dagar. Sen kommer kraschen, naturligtvis.

När någon säger åt mig att se positivt på mitt liv. Hur tänker de att mitt liv är då? Jag förstår att det är ett försök att hjälpa. Men jag ser positivt på mitt liv. Jag beklagar mig inte för att jag är sjuk. Jag har sedan länge accepterat det. Mitt liv är såhär och jag vill bara hitta det sätt jag behöver för att inte komma in i krascherna. För de krascher jag har är så massiva och så jobbiga, att det oftast inte är värt det! Förutom stora, underbara saker som jag verkligen kan minnas för evigt! Så som norge resa och fiska. Det ni inte vet är att jag bara dagen efter fick åka in akut med massiva muskelkramper. De ville skicka ambulans, men jag tog mig in på egen hand. Jag låg där i 6 timmar med kramper. Sen var jag liggande i många dagar. Ibland delar jag glimtar av mitt dåliga jag. Det är bara glimtar! En tiondel!

 

Dela mitt liv i några veckor och kom med goda råd sen. Fråga mig gärna hur det är, men förvänta dig ett ärligt svar! Säger jag att det är faktiskt inte så bra, då är det bara en acceptans jag vil ha. Letar varken tröst eller hejarop, bara acceptans. Så här är mitt liv. Ibland orkar jag prata med mina vänner, ibland är jag väldigt frånvarande. ibland orkar jag prata med en vän, men inte mer tio andra. Ibland kan jag hälsa på flera men det ger oftast en krasch.

 

Jag är den jag är och jag ser postivit på mitt liv. Jag har planer som kommer hända! Jag ger aldrig någonsin upp utan jag omsorterar bara och ändrar min plan. Vissa saker i mitt liv kommer jag aldrig kunna ändra på, men mitt tankesätt har jag ändrat på. Se solen lysa ute och känner glädjen från den inombords.  Men ibland kommer jag att säga att den här dagen, den är skit! Jag letar då inte någon som tycker synd om mig, utan vill bara visa att så här är det. Jag har accepterat mitt liv som det är, kan du göra det? Annars så har du inget i mitt liv att göra!

 

6 kommentarer

Om Me/cfs

Av , , Bli först att kommentera 3

Remissen jag pratade om för flera månader sedan km i retur. Dock är planen att det ska skickas en ny, men det var visst lite mera utredningar de ville skulle vara gjorda innan. Så nu väntar jag bara på ultraljud på hjärtat.

Jag har under tiden fått besöka stressrehab. Remissvaret därifrån blev att jag uppfyllde utmattningsymndrom, men de tyckte ändå jag skulle utredas för me/cfs. Men jag gick lite i taket. Eftersom de då hade utelämnat alla symptom som faktiskt inte ingår i utmattning. Så fick ett möte med de jag besökt och avdelningschefen. Efter en disskusition så blev det ett tillägg till remiss svaret. Men de symptom som inte alls stämmer överens med utmattning. Det kändes helt ok. Men hur många är det då som blir instoppade under utmattning (eller andra diagnoser) som inte alls har utmattning? Med symptom som vid en utmattning, men många mera symptom som inte ingår, som liksom förbises? Jag läste faktiskt igår en artikel om just detta:

https://mepatienten.wordpress.com/2016/11/12/de-felaktiga-diagnoserna-misstaget-med-sjukskrivningarna/

Detta blogginlägg tar upp de många felaktiga sjukskrivningarna, precis just där jag sitter. Man blir sjukskriven för depression, ångest eller/och Utmattning. Men känner inte igen sig. Man blir ofta tvingad ut i aktivitet, eftersom hemmasittande ”ofta förvärrar” vid dessa diagnoser. Men har man Me/cfs så förvärras sjukdomen av aktivitet, inte bara motion. I mitt fall har jag dock inte blivit ut tvingad på något, däremot har jag själv i ett års tid, tvingat mig själv till gränsen om och om igen, för att jag inte förstod varför jag var så trött mellan det lilla jag gjorde.

Nu är det ju förstås så att jag inte har en me/cfs diagnos än. Men i mina ögon har jag faktiskt förlikat mig med det, eftersom ALLA mina symptom stämmer in och jag i princip uppfyller ALLA diagnoskriterier. Dock är ju inte min vanliga läkare nog kunnig på me för att ställa diganosen.

De flesta här vet på ett ungefär vad MS är? Det är ungefär 40000 människor som har diagnosen ME/cfs i Sverige, samma siffra som har en ms diagnos! Ändå är Me väldigt okänt och i många många fall helt oaccepterad både av läkare och försäkningskassan.

På tal om fk, så måste de här sjuka jakten på sjukskrivna ändras! Sjuktaen har inte minskat i sverige. Fk godkänner helt enkelt bara inte sjukskrivningar längre. Det är någonslags tanke hos fk, någon slags stolhet i att inte godkänna sjukskrivningar? Att från en läkares bedömning, som träffat den sjukskrivne, friskförklara och sätta den stackars sjuka människan utan pengar.

Några inlägg som är tänkvärda om fk:

https://www.hd.se/2016-11-13/forsakringskassan-driver-laget-sverige-men-ar-sjalv-ingen-lagspelare

 

http://www.aftonbladet.se/ledare/ledarkronika/evafranchell/article23885488.ab

 

Många gånger har jag och många med mig, fått höra att Me inte finns. Att den sjukdomen existerar inte. Ett annat inlägg om just det ämnet:

https://mepatienten.wordpress.com/2016/11/13/ar-mecfs-en-riktig-sjukdom/

Nu är det dock så att jag faktiskt inte pallar skriva något som ni skulle kunna få någon nytta av. Så ska ta och vila lite igen.

 

Bli först att kommentera

Skickade remisser

Av , , 2 kommentarer 4

Äntligen har remisser skickats. Visst kan jag tycka att det har tagit väldigt lång tid. Men nu är det skickade! Dock kan jag inte känna lättnad än, då jag inte vet om remisserna tas emot. Ganska många remisser som bara returneras och inte godkänts.

Så jag väntar på att få komma till Linköping och utredas. Det finns bara tre ställen i sverige som kan utreda Me/cfs, i stockholm, linköping och göteborf. Vilket är väldigt märkligt egentligen eftersom det klassas som en neurologisk sjukdom. Men Neurologen tar inte emot mig här i umeå.

Jag har dessutom äntligen fått remiss till MR på hjärnan. Inte för att jag egentligen tror att det finns något fel, men för att kunna utesluta. Läkaren skickade även en remiss till stressrehab. Känns som att visst kan det ge något. Mest hoppas jag att det kan ge svart på vitt att mina problem inte alls beror av att jag är stressad, deprimerad eller på det sättet ”gått in i väggen”.

Måste också få uttrycka min lättnad över, att jag än så länge, inte alls haft problem med fk och hittils alltid fått min sjukskrivning godkänt. Vet så otroligt många som blir ”utförsäkrade” och står utan pengar. Eftersom fk anser att de ska kunna jobba men de inte knappt klarar varadagen. Jag är otroligt lättad av att ha hemtjänst! Nu orkar jag faktiskt vara social och ibland träffa vänner, vilket jag inte alls klarade tidigare. Dessutom, så klart, orkar jag stötta min son mera i skolarbete och fritid.

Tidigare klagan på läkaren på sjukhuset gav lite effekt. Ändring i journalen och ursäkt. VIsserligen har jag kanske inte fått någon hjälp med de problemen jag skulle få hjälp med, men nu står det i alla fall inte felaktiga saker i min journal.

 

jag

2 kommentarer

Anmäla läkare!

Av , , 7 kommentarer 3

Så tänkte ta upp lite av mina vårdproblem.

Jag har (HELT felaktigt!) fått utmattnings symptom som diagnos på mina sjukskrivningar. Orsaken är enkel. När jag tillslut gav upp, efter säkert ett halvårs kämpande och kanske två månaders akut kämpande så frågade jag läkaren att det borde jag vara uttmattning, eller att jag gått in i väggen. Det var ju det jag kunde komma på. Den logiska förklaringen. Så trots att jag nu är 100 % på att detta inte stämmer vägar någon läkare se något annat!

Försäkringskassan godkänner dock diagnosen utifrån sjukskrivning sett vilket jag är tacksam för. Men vet att det där med att blir sjukskriven kan när som helt förintas. Då antingen en läkare säger nej eller att försäkringskassan kommer säga nej. Det kommer komma så småningom. Nu har jag varit sjukskriven i över två år. Är rätt förundrad över att jag fått godkänt sjukskrivning utan problem alls.

Men så till problemet. Läkare! De slutar inte diagnostisera mig med utmattning! Hur jag än försöker så är alltid diagnosen utmattning! Så jag vet inte hur jag ska ta mig ur detta. Dessutom uttrycker läkare i journaler att jag skulle ha depression och ångest(!) vilket inte öht stämmer! Har aldrig någonsin haft ångest. Deprimerad har jag under skeden tidigare i livet varit, så jag vet vad detta handlar om. Jag vet att jag inte är deprimerad nu. Ändå fortsätter läkarna ifrågasätta detta.

Jag har nu läst igenom anteckningar som en läkare gjort efter undersökning av tarmarna. Ja, har problem med dessa också. 80 % av läkarbesöket utgjordes av hur jag skulle gå ner i vikt! Inget om vad jag skulle kunna ha för problem med tarmarna. Nu läser jag i anteckningarna att jag har både depression och ångest! Dessutom har läkaren inte öht lyssnat på när jag beskrivit mina besvär. Så det framkommer ännu mera felaktigheter i anteckningarna. Muntligt fick jag en IBS diagnos, vilket jag håller med om. Men i diagnos svaret har läkaren skrivit en diagnos som mera hörrör till psykisk stress som leder till fel i tarmfunktionen!

Denna läkare är nu anmäld till patientnämnden. Jag kommer fortsätta anmäla läkare som inte lyssnar och som fortsätter skriva psykiska koder på mig. För nu har jag verkligen fått nog!

Kanske är det så att tack vare att jag fått godkänt hemtjänst och får lättnad där orkar jag ta tag i min egen sjukdom? Har nu haft hemtjänst sedan strax innan jul och det är förts nu som jag börjar känna effekten av det. Lite lättare att fungera här hemma! Så nu kan jag äntligen fajtas för att få något vettigt ur min egen sjukdom!

 

Visst vet ni om ordspråket att: Man måste vara frisk för att vara sjuk!? Det stämmer. I alla fall när man har oförklarliga smärtor i kroppen och trötthet och liknande! Sådant som är svår diagnostiserat som inte kan ge svar på ett snabbt blodprov. Då sätter läkarna en psykisk diagnos direkt! Det är enklast så!

13062388_10207509783037654_3113472226330731452_n

Jag fotar lite ibland. Nu är detta ovan bara en mobilbild. Men jag tycker ändå den blev lite frän. Någon gång, när jag orkar och vädret är rätt ska jag gå dit med min systemkamera och fota en bild i bättre kvalitet. (OBS- Bilder jag lägger ut får INTE kopieras eller spridas vidare!)

 

7 kommentarer

Sjukdom

Av , , 13 kommentarer 6

Min tanke var att försöka blogga lite här igen. För många år sedan var jag ju aktiv här när jag utbildande mig till yrkeschaufför. Sedan jag jobbat lite bestämde jag mig för att ändå följa min dröm och starta eget. Drev i nästan två år ett eget träningsstall för hästar. Med fokus på Islandshästar, inridningar och problemhantering. Det ville sig inte bättre än att kroppen tog för mycket stryk. Så sedan två åt tillbaka är jag helt sjukskriven.

Jag bor i en liten lägenhet i Holmsund, men drömmer om att en gång få komma ut på landet igen. Jag har min son varannan vecka. Men för att orka med så får jag hemtjänsthjälp. Hjälp med städning, tvätt och disk. Nyligen fick jag godkänt ledsagare för att kunna ta mig till ett stall och få lite häst igen i livet.

Mitt liv går meste dels ut på att sova. Jag är ständigt trött. När jag kliver upp på morgonen måste jag tänka igenom hur min dag ska se ut, om jag kan vila på dagen eller se till att jag kan gå i säng tidigt, för att hoppas att bli lite piggare dagen efter. Dock blir jag aldrig piggare. Tröttheten är förlamande.

Likaså är det en ständig kamp att räkna ut vad jag ska klara på dagen. Ska jag ta en dusch innebär det att jag efteråt direkt bara måste lägga mig i sängen en timme, för jag blir helt slut i kroppen. Så om jag sedan ska någonstans så är det en otrolig planering inför. Dessutom blir jag oftast sängliggande om jag gjort något. Upp till flera dagar.
Så utredningarna ger inte så mycket. Inga prover som läkarna gör visar så mycket. Har i alla fall äntligen träffat en läkare som inte stenhårt håller på att jag bara ät uttmattad. Även om det egentligen är vad hon vill sätta som diagnos och har gjort, så går hon med på vidare utredning. Jag har massa skador i kroppen, bla diskbråck, diskbuktningar och mera.
Svårigheten är att få omgivningen att förstå att jag inte klarar av saker. Att jag inte klarar av ett samtal. Att jag inte klarar av att ta en promenad. Att det är så jobbigt att bara ta sig in på stan så jag oftast inte orkar göra något sen.

13 kommentarer
Etiketter: , , , , ,