Att ha en kronisk sjukdom med värk och trötthet- så är det!

Av , , 6 kommentarer 5

Att leva med en kronisk sjukdom. Hur bemöter du någon med en kronisk sjukdom?  Att säga åt någon med kronisk smärta och sjukdom att göra saker, se ljust på livet och anstränga mig mer, det är fel sak att säga! För det syns inte hur mycket man kämpar, hur mycket jag låter det lilla glada och positiva jag har få styra mitt liv. Hur jag jobbar för att inte låta det dåliga få plats i mitt liv!

Tänker att man kan inte säga åt en som lider av depression att rycka upp sig, lika lite som att säga åt någon som har förlamade ben att bara ställa sig upp och gå eller en med alzheimers att minnas och en parkinsons sjuk att sluta darra. Att säga åt någon med kronsik smärta eller liknande sjukdom att rycka upp sig är som att säga åt stjärnorna att lysa klarare när du har svetsglasögon på.

Någon med en sådan sjukdom delar väldigt sällan hur deras liv, verkligen är. Att visa hur ont något gör, hur slut kroppen är, hur trött man är- det gör man inte!

 

Så det är här mitt liv:

 

Jag försöker alltid göra det jag kan i min vardag. Ibland innebär det att jag kan ta en promenad, simma 150 meter, åka och hälsa på vänner eller gå på hockey. Men gör jag för mycket kraschar jag. För mycket kan innebära att jag simmar 175 meter istället för 150 meter, eller går en promenad till affären. Är jag på en jättebra dag kanske jag både klarar att simma och gå till affären. Men jag har inte hittat min lagoma nivå. Den nivån jag har där jag inte kraschar efteråt. Tar jag en dusch en dag innebär det att jag måste planera in att kunna ligga i sängen en timme efter jag duschat, för jag klarar inte av att stå eller hålla ögonen öppna efteråt.

 

Så en krasch, vad innebär det? Tidigare när jag ”bara” hade fibron så innebar en krasch inte så jätte hemskt. Jag fick mycket mera ont och var lite trött (egentligen väldigt trött, men jämfört med idag så var jag nästan pigg). Den smärtan var inte farlig på något sätt och jag kunde alltid hitta ett sätt att inte bry mig.

Idag innebär en krasch så mycket mera!

En totalt krasch innebär flera dagar i ett tyst, mörkt utrymme, liggandes mestadels medvetslös. Ja, det är verkligen så att jag inte KAN kliva upp. För min kropp lyssnar inte och klarar inte av att röra sig eller bära mig ens i sittande.

En lite lättre krasch innebär även där att kroppen saknar funktioner. Mina ben bär inte. Mina armar klarar inte av att lyfta saker, inte ens min egen arm. Att ens ta mig till badrummet blir som att bestiga mount everest. Så fort jag gör annat än ligga ner så mår jag fruktansvärt illa! Det har hänt att jag kräks, men numera har jag insett att jag klarar av att stävja detta genom att bara ligga. Min hjärna har stora svårigheter att prossecera information. Att hänga med i ett samtal funkar helt enkelt inte. Kolla på tv funkar inte heller. Ibland kan jag se en kortare stund.

En liten krasch innebär att jag sitter eller ligger, har en kropp som inte vill funka, har en hjärna som ibland kan hänga med men inte länge

Oftast innebär krascher yrsel, illamående, skakningar, muskelkramper, smärta, ibland kraftig migrän, synrubbningar, ont i luftrören och svårt att andas, feberkänningar, influensa känsla, extrem matthet, ökad hunger eller ingen hunger. Hjärntrötthet. Dessutom mycket mera, men min hjärna håller på att stänga ner nu, så det här måste räcka.

Min psykiska trötthet kan vilas bort. (Jag vill här tilläga att själv har jag inte ens en gnutta depression eller ångest, även om när jag har mina sämre dagar så blir jag nedstämd, men skulle du klarar av detta livet, utan att bli lite nedåt ibland?) Om jag får några nätter med minst 10 timmars sömn funkar hjärnan lite bättre. Men den fysiska tröttheten i kroppen kan ALDRIG vilas bort. Oftast måste jag vila på dagen, sova eller bara ligga en eller två timmar och blunda. Min hjärna har oftast planer. Saker jag vill göra. Planer jag tänker göra. Människor och vänner jag vill samtala med. Så när kroppen kraschar kan ibland hjärnan fortfarande tycka att jag vill göra saker.

 

Jag kan kicka igång min kropp på adrenalin! Det är som ni kanske vet, en försvarsmekanism i kroppen. Vid fara så kickar adrenalinet in och gör kroppen stark, snabb och på gång. Jag kan gå på adrenalin i dagar. Så fort jag gör mer än jag egentligen klarar, kickar adrenaliet igång. Då kan kroppen vara på högvarv allt från några timmar till dagar. Sen kommer kraschen, naturligtvis.

När någon säger åt mig att se positivt på mitt liv. Hur tänker de att mitt liv är då? Jag förstår att det är ett försök att hjälpa. Men jag ser positivt på mitt liv. Jag beklagar mig inte för att jag är sjuk. Jag har sedan länge accepterat det. Mitt liv är såhär och jag vill bara hitta det sätt jag behöver för att inte komma in i krascherna. För de krascher jag har är så massiva och så jobbiga, att det oftast inte är värt det! Förutom stora, underbara saker som jag verkligen kan minnas för evigt! Så som norge resa och fiska. Det ni inte vet är att jag bara dagen efter fick åka in akut med massiva muskelkramper. De ville skicka ambulans, men jag tog mig in på egen hand. Jag låg där i 6 timmar med kramper. Sen var jag liggande i många dagar. Ibland delar jag glimtar av mitt dåliga jag. Det är bara glimtar! En tiondel!

 

Dela mitt liv i några veckor och kom med goda råd sen. Fråga mig gärna hur det är, men förvänta dig ett ärligt svar! Säger jag att det är faktiskt inte så bra, då är det bara en acceptans jag vil ha. Letar varken tröst eller hejarop, bara acceptans. Så här är mitt liv. Ibland orkar jag prata med mina vänner, ibland är jag väldigt frånvarande. ibland orkar jag prata med en vän, men inte mer tio andra. Ibland kan jag hälsa på flera men det ger oftast en krasch.

 

Jag är den jag är och jag ser postivit på mitt liv. Jag har planer som kommer hända! Jag ger aldrig någonsin upp utan jag omsorterar bara och ändrar min plan. Vissa saker i mitt liv kommer jag aldrig kunna ändra på, men mitt tankesätt har jag ändrat på. Se solen lysa ute och känner glädjen från den inombords.  Men ibland kommer jag att säga att den här dagen, den är skit! Jag letar då inte någon som tycker synd om mig, utan vill bara visa att så här är det. Jag har accepterat mitt liv som det är, kan du göra det? Annars så har du inget i mitt liv att göra!

 

6 kommentarer