Att ha en kronisk sjukdom med värk och trötthet- så är det!

Att leva med en kronisk sjukdom. Hur bemöter du någon med en kronisk sjukdom?  Att säga åt någon med kronisk smärta och sjukdom att göra saker, se ljust på livet och anstränga mig mer, det är fel sak att säga! För det syns inte hur mycket man kämpar, hur mycket jag låter det lilla glada och positiva jag har få styra mitt liv. Hur jag jobbar för att inte låta det dåliga få plats i mitt liv!

Tänker att man kan inte säga åt en som lider av depression att rycka upp sig, lika lite som att säga åt någon som har förlamade ben att bara ställa sig upp och gå eller en med alzheimers att minnas och en parkinsons sjuk att sluta darra. Att säga åt någon med kronsik smärta eller liknande sjukdom att rycka upp sig är som att säga åt stjärnorna att lysa klarare när du har svetsglasögon på.

Någon med en sådan sjukdom delar väldigt sällan hur deras liv, verkligen är. Att visa hur ont något gör, hur slut kroppen är, hur trött man är- det gör man inte!

 

Så det är här mitt liv:

 

Jag försöker alltid göra det jag kan i min vardag. Ibland innebär det att jag kan ta en promenad, simma 150 meter, åka och hälsa på vänner eller gå på hockey. Men gör jag för mycket kraschar jag. För mycket kan innebära att jag simmar 175 meter istället för 150 meter, eller går en promenad till affären. Är jag på en jättebra dag kanske jag både klarar att simma och gå till affären. Men jag har inte hittat min lagoma nivå. Den nivån jag har där jag inte kraschar efteråt. Tar jag en dusch en dag innebär det att jag måste planera in att kunna ligga i sängen en timme efter jag duschat, för jag klarar inte av att stå eller hålla ögonen öppna efteråt.

 

Så en krasch, vad innebär det? Tidigare när jag ”bara” hade fibron så innebar en krasch inte så jätte hemskt. Jag fick mycket mera ont och var lite trött (egentligen väldigt trött, men jämfört med idag så var jag nästan pigg). Den smärtan var inte farlig på något sätt och jag kunde alltid hitta ett sätt att inte bry mig.

Idag innebär en krasch så mycket mera!

En totalt krasch innebär flera dagar i ett tyst, mörkt utrymme, liggandes mestadels medvetslös. Ja, det är verkligen så att jag inte KAN kliva upp. För min kropp lyssnar inte och klarar inte av att röra sig eller bära mig ens i sittande.

En lite lättre krasch innebär även där att kroppen saknar funktioner. Mina ben bär inte. Mina armar klarar inte av att lyfta saker, inte ens min egen arm. Att ens ta mig till badrummet blir som att bestiga mount everest. Så fort jag gör annat än ligga ner så mår jag fruktansvärt illa! Det har hänt att jag kräks, men numera har jag insett att jag klarar av att stävja detta genom att bara ligga. Min hjärna har stora svårigheter att prossecera information. Att hänga med i ett samtal funkar helt enkelt inte. Kolla på tv funkar inte heller. Ibland kan jag se en kortare stund.

En liten krasch innebär att jag sitter eller ligger, har en kropp som inte vill funka, har en hjärna som ibland kan hänga med men inte länge

Oftast innebär krascher yrsel, illamående, skakningar, muskelkramper, smärta, ibland kraftig migrän, synrubbningar, ont i luftrören och svårt att andas, feberkänningar, influensa känsla, extrem matthet, ökad hunger eller ingen hunger. Hjärntrötthet. Dessutom mycket mera, men min hjärna håller på att stänga ner nu, så det här måste räcka.

Min psykiska trötthet kan vilas bort. (Jag vill här tilläga att själv har jag inte ens en gnutta depression eller ångest, även om när jag har mina sämre dagar så blir jag nedstämd, men skulle du klarar av detta livet, utan att bli lite nedåt ibland?) Om jag får några nätter med minst 10 timmars sömn funkar hjärnan lite bättre. Men den fysiska tröttheten i kroppen kan ALDRIG vilas bort. Oftast måste jag vila på dagen, sova eller bara ligga en eller två timmar och blunda. Min hjärna har oftast planer. Saker jag vill göra. Planer jag tänker göra. Människor och vänner jag vill samtala med. Så när kroppen kraschar kan ibland hjärnan fortfarande tycka att jag vill göra saker.

 

Jag kan kicka igång min kropp på adrenalin! Det är som ni kanske vet, en försvarsmekanism i kroppen. Vid fara så kickar adrenalinet in och gör kroppen stark, snabb och på gång. Jag kan gå på adrenalin i dagar. Så fort jag gör mer än jag egentligen klarar, kickar adrenaliet igång. Då kan kroppen vara på högvarv allt från några timmar till dagar. Sen kommer kraschen, naturligtvis.

När någon säger åt mig att se positivt på mitt liv. Hur tänker de att mitt liv är då? Jag förstår att det är ett försök att hjälpa. Men jag ser positivt på mitt liv. Jag beklagar mig inte för att jag är sjuk. Jag har sedan länge accepterat det. Mitt liv är såhär och jag vill bara hitta det sätt jag behöver för att inte komma in i krascherna. För de krascher jag har är så massiva och så jobbiga, att det oftast inte är värt det! Förutom stora, underbara saker som jag verkligen kan minnas för evigt! Så som norge resa och fiska. Det ni inte vet är att jag bara dagen efter fick åka in akut med massiva muskelkramper. De ville skicka ambulans, men jag tog mig in på egen hand. Jag låg där i 6 timmar med kramper. Sen var jag liggande i många dagar. Ibland delar jag glimtar av mitt dåliga jag. Det är bara glimtar! En tiondel!

 

Dela mitt liv i några veckor och kom med goda råd sen. Fråga mig gärna hur det är, men förvänta dig ett ärligt svar! Säger jag att det är faktiskt inte så bra, då är det bara en acceptans jag vil ha. Letar varken tröst eller hejarop, bara acceptans. Så här är mitt liv. Ibland orkar jag prata med mina vänner, ibland är jag väldigt frånvarande. ibland orkar jag prata med en vän, men inte mer tio andra. Ibland kan jag hälsa på flera men det ger oftast en krasch.

 

Jag är den jag är och jag ser postivit på mitt liv. Jag har planer som kommer hända! Jag ger aldrig någonsin upp utan jag omsorterar bara och ändrar min plan. Vissa saker i mitt liv kommer jag aldrig kunna ändra på, men mitt tankesätt har jag ändrat på. Se solen lysa ute och känner glädjen från den inombords.  Men ibland kommer jag att säga att den här dagen, den är skit! Jag letar då inte någon som tycker synd om mig, utan vill bara visa att så här är det. Jag har accepterat mitt liv som det är, kan du göra det? Annars så har du inget i mitt liv att göra!

 

6 kommentarer

  1. ME

    Hej, läste ditt inlägg och undrar om du fått en ordentlig utredning av ME/CFS. Det du beskriver låter som det. Kanske är det något annat, men om du inte fått en ordentlig utredning så kräv det. Den är svårdiagnostiserad. Lycka till!
    Mvh P

    • Natta (inläggsförfattare)

      Jag väntar på ytterligare remiss för utredning av Me, o är själv totalt säker på den diagnosen. Men tycker att sjukvården ska skicka remiss, för jag behöver ju en läkare som är med på behandlingen efteråt också. Så har fått kriga lite och tänker fortsätta. Men tack för igenkännandet. =)

  2. Jonas E

    Själv har jag turen att ha en förstående Fru – även om hon tycker att jag är väl osynlig ibland då man måste vila, eller dra sig undan för att man inte klarar av barnens stojande – har nackproblem och migrän som följd av det så stoj är drygt !.

    Men faktum är att tröttheten styr en liv, och man kan visserligen tjura fram tjura fram saker nu och då – men priset är högt, och allt man gör tar en evinnerlig tid – tyvärr så ser bara en del vad man fått gjort, och inte hur man fick det gjort = lång tid och mycket Tradolan, och mycket vila efteråt !.

    Det svåraste är att lära sig ge f-n i saker som man tidigare alltid gjorde med lätthet, och bristen på förståelse från vissa i omgivningen gör ju att man trycks ner än mer – men man måste tyvärr sanera ut dom som inte förstår för sitt egen bästa !.

    Jag har själv problem med Kronisk värk, och Nervskador som huvudsymptom, men har fått följdproblem som fibromyalgi och utmattningsdepression – det senare på grund av allt bråk med FK, och visar sig enbart när FK bråkar dessutom !.
    Har en arbetsskada som jag först fick godkänd och sen underkänd och fick driva process i 5 år för att få tillbaks den i domstol + 3 års bråkande för att få min sjukersättning godkänd, och diverse tjafs på vägen med FK !.
    Har legat som en studsboll mellan FK och AF då FK tycker att du kanske kan jobba, och AF tycker att jag inte kan jobba – men nu är det över i alla fall !.

    http://da.se/2014/01/jonas-fick-ratt-mot-alla-odds/#.UtkUik9oV_E.facebook

    Känner igen din beskrivning på min egen situation på många sätt, även om den inte är exakt samma så springer man på de som inte vill förstå lite nu och då – ”ska du inte ta och sluta bråka med FK och börja jobba istället ?”, ”du är en kverulant”, ”du vill inte arbeta” – har man fått höra !.
    Mitt svar brukar vara ”det är inte lönt att förklara för dom som inget begriper” ( Citat från: Ingemar Stenmark ), och sen påtala att med dagens hårda regler så får man inte gå hemma bara sådär !.

    Men vad kan man göra ? – förutom att försöka klara sig genom livet på sitt eget sätt, och inte låta motgångarna trycka ner en och de drömmar man har – även om man får hålla drömmars på rimlig nivå !.

    Så det var faktiskt lite upplyftande att läsa din blogg och se att man inte är ensam om att ha svårt att få acceptans av sin omgivning !.

    • Natta (inläggsförfattare)

      vad bra att det hjälper någon. =) Jag har varit sjukskriven denna omgång i tre år. Varit sjukpensionär för bara fibron tidigare. Sen to jag mig ut. Men rasade totalt för tre år sedan. Nu bävar jag för den nya sjuksrkivningen som ska bli från 1 februari. Förväntar mig protestbrev från Fk.

      • Jonas E

        Jo man bävar alltid för FK:s brev ………. det är oftast bara tjafs !.

        Jag har ju drivit process med dom så länge att jag börjar kunna lagar och regler bättre än mina handläggare – men avslår gör dom i vilket fall !….
        På de mest sanslösa grunder dessutom – jag blev tvungen att fixa fram ett friskhetsintyg på att jag inte hade en viss reumatisk sjukdom, som FK helt grundlöst påstod att jag hade för att motivera ett avslag på min arbetsskada ( fastän att FK inte får ställa egna diagnoser dessutom ) – är det en sjukdom så är det ingen skada var deras ”resonemang” !….
        Det var friskhetsintyget som låg grund för min överklagan som jag sen vann i domstol + en massa andra intyg också givetvis – i sista avslaget före domstolen så hittade jag dessutom att FK bröt mot sitt egen beslutsstöd för att motivera sitt avslag, dom är inte kloka när dom fått för sig att jaga ett avslag !.

        Själv så är jag med i facket och dom har varit väldigt hjälpsamma också + att jag varit facklig försökringshanläggare också – tveksamt att jag skulle klarat detta utan deras stöttning, men kör du fast så hör av dig – du har ju min mail !.

        Grundproblemet brukar ligga i att det är skillnad på medicinska hinder för att kunna arbeta, och den juridiska arbetsförmåga som FK sen går efter när dom bedömer rätten till ersättning !.

  3. grandmother

    Jag hoppas att du kan få en snabb utredning. Har man klart för sig vad diagnosen är så kanske det blir lättare att få den hjälp du behöver. Jag lever tillsammans med en Livskamrat som har ständig värk och behöver mycket lugn och ro så periodvis lever vi ganska separata liv. Han får styra hur mycket kontakt, och när, han vill ha mig närmare.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte med automatik.
Ägaren av bloggen kan dock se ditt IP-nummer samt den epost-adress du anger.

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>