Att leva med me

Av , , 3 kommentarer 3

Jag tänkte försöka berätta hur det är att leva med me. Vilket inte är så lätt eftersom min hjärna inte funkar längre.

Jag som tidigare utan större problem kunde tagit mig in i mensa, klarar nu inte ens längre av att läsa en bok, ibland klarar jag av en sida, men inte mera.

Att kroppen kraschar och allt man gör får följder för mig kommer jag ta upp mera senare. När man har me kan ett läkarbesök till och med innebära en kronisk försämring. Kronisk i att kraschen efteråt aldrig går över. De som har riktigt svår me de ligger i ett ljudisolerad mörklagt rum mer död än levande. Men den fysiska kraschen ska jag ta upp mera sen.

Nu vill jag prata om min hjärna. Eller den som inte finns kvar. Så känns det. Att ha me är att tappa minnet. Att glömma vad någon nyss sa. Att inte minnas vad de heter. Var de bor. Att inte minnas saker som förut var en centerpunkt i ens liv.

Det känns som att vara dement. För jag minns inte saker som var och saker som jag en gång kunde. Jag minns inte vart jag är. Ibland tar det flera sekunder innan jag kommer på hur jag går nedför en trapp. Eller alldeles för lång tid innan jag kommer på att jag ska växla och gasa och vart jag är påväg att köra.

Att hålla detta för mig själv är vad jag oftast gör. För det är svårt att förklara och förklara så att någon förstår. Dessutom funkar inte min hjärna så bra så jag måste kämpa för att hitta ord. Så det skulle bli en otrolig kraftansträngning att förklara.

Ikväll var jag på julbord. Julbord med min kattklubb. En kattklubb jag varit med i länge. En klubb som jag varit aktiv i. Där jag känner många. Där många känner mig. Jag hade koll. Tidigare. På katter, stamtavlor, kattfolket, namn, kattraser, titlar och kattfrågor. Jag hade mycket socialliv i katterna. Där fanns många av mina vänner.

Nu kommer jag in på lokalen och ser att mer än hälften av de 30 samlade julbordsätande känner jag eller i alla fall känner till så pass att jag borde veta deras namn och deras katter, eller i alla fall vilken kattras de har.

Min första känsla blir tårar. Jag kliver in och vill egentligen bara kliva ut igen. Bakom ögonlocken bränner tårarna och jag blir helt färdig.

Vem ska jag prata med och hur ska jag ens orka prata? Hur ska jag kunna prata med någon när jag knappt får fram ord? Hur kan de förstå att jag har jobbit att tala, att hitta ord? Att jag knappt vet vad de heter? O vad ska jag svara när någon frågar hur det är?

Två gånger får jag frågan. Båda gångerna håller jag på att trilla ihop och börja grina. Men svarar lite undvikande och får höra att jag ser ju ut att må bra o det är ju huvudsaken? Vid andra frågan berättar jag att det ju är för att jag har sett till att jag verkligen inte ska se dålig ut. Snudda in lite på hur jag egentligen mår och hur mycket hemtjänsten hjälper mig. Känner och hör själv hur min röst börjar darra och har svårt att inte låta tårarna trilla. Så slutar samtalet helt enkelt.

En massa sorl och prat och underbara människor. Något jag inte längre klarar. Det gör mig så otroligt ledsen.

Att prata med mig är som att samtala med någon som har demens.

Nu ska jag dela med mig av något jag inte trodde. En före och efter bild. Så ni förstår hur mycket det skiljer. Första bilden är när jag är iordning för att gå ut bland folk. Andra bilden är inte något jag vill att ändra ska se. En lite sämre dag, dagen innan julmiddagen. Men delar den ändå. Så här är det att ha me.

3 kommentarer

Unrest- en film om Me/cfs!

Av , , 2 kommentarer 1

Först vill jag ge er alla ett tips om en film som handlar om just ME/CFS. En kvinna som insjuknade och filmade sitt sjukdomsförlopp från början, kampen med sig själv, med sjukvården, allt runt en diagnos. Vad som händer och hur det är.

Jag har själv inte sett filmen. Jag har inte vågat än. Då jag vet att jag kommer att bli så väldigt berörd av den och jag kommer förmodligen att gråta floder av tårar. Så jag behöver känna att det är rätt tillfälle.

Här är youtubelänk för trailern.

 

 

Här är filmens sida där man också kan köpa filmen och streama den digitalt.

https://www.unrest.film/watch#digital

 

För att sprida vad ME egentligen handlar om. Se filmen!

 

Relaterad bild

2 kommentarer

Godkänd sjukskrivning och ME på Malou efter tio.

Av , , Bli först att kommentera 2

Efter en mycket stressad tid ringde fk mig och berättade att med det nya sjukintyget godkändes min sjukskrivning och det var ingen som helst frågan längre om att jag skulle vara sjukskriven. Det lättade otroligt mycket.

Att man som sjuk ska utsättas för den stress och påfrestning som blir när FK säger att sjukskrivningen troligen inte godkänns gör de sjuka så mycket sjukare. Att se risken att man blir utslängd ur svenska samhället och sen inte kommer kuna försörja sig på något sätt, utom frsörjningstöd eller om man helt enkelt tar ett jobb. De som inte kan jobba hamnar ju på sociala. Det är så sjukt att det händer i sverige.

Jag hoppas kunna slippa det här nu i framtiden, då det nu prövats och de kom fram till att jag ska vara sjukskriven. Så jag vill forsätta att upplysa om min svåra sjukdom.

Me eller ME/Cfs. Felaktigt kallad kronisk trötthetsyndrom. Då Me är så mycket mera komplext än bara trötthet så är detta ett namn som man försöker få bort om Me. Tröttheten är bara en utan symptomen. Tröttheten är mera Fatiuge och är så förlamnade att man faktiskt inte ens kan lyfta huvudet från kudden.

På Malou efter tio pratade de om detta. Första länken är det Camilla Lindskog och hennes sambo som berättar om deras historia med sjukdomen och vardagen. Bra kämpat Camilla och så bra att detta kommer ut. Tyvärr så använder Malou termen kronisk trötthet. Men det är ändå bra att sjukdomen belyses. Andra länken är det specialistläkaren Bragee som berättar lite ur läkarsynpunkt om denna sjukdom.

 

https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947301

 

https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947306

 

Se inslagen och sprid gärna.

 

 

Bli först att kommentera