Vad svarar du på frågan: Hur är det?

Av , , Bli först att kommentera 2

Kopierar återigen ett inlägg från min andra blogg, nattaskaserier på bloggplatsen. Det här skrev jag januari 2014. Fortfarande aktuellt tycker jag. Då såg man inte på mig hur ont eller hur dålig jag var, döljde det bra. Då hade jag dessutom ”bara” Fibromyalgi.

 

Funderar och blir ibland rätt upprörd på det samhälle vi lever i. Har fått höra att man ju ska vara glad och positiv. Då blir man omtyckt. Man ska inte prata om allt elände och att man må dåligt. Att jag har ont eller så är väl ingen som vill lyssna på? Så får man ju inte vänner.

 

Ja, visst jag kan förstå en del av det. Jag hade nog en period med min värk och smärta där jag själv var så fokuserad på detta, så det blev ju det jag klagade över till de närmaste. Hur jobbigt min dag var. Men kanske är det också så att jag behövde få bekräftat att jag har ont. Det syntes ju inte på mej att jag hade ont, ingen kunde ju veta.

 

Jag har en vän som har en synlig sjukdom. Det syns verkligen hur ont hon har det. Har hört många runt kring säga att hon gör det otroligt bra. Det är sant. Så är det. Jag vet. Men det jag bär på, som inte syns, gör ju också att jag inte tar mej upp vissa dagar. Sen är det ju allt det där som jag växte upp med. Man ska inte klaga, man ska vara glad och inte ställa till besvär för då tycker människor om en. Så jag biter ihop så klart. Sen är jag ju envis. Skillanden är att ingen kan se på mej hur ont jag har. Förutom en människa i hela världen. Min son. Jag är expert på att dölja.
För att samhället menar att man ska vara så helylle och gå till jobbet (som i mitt tidigare inlägg) och man ska vara glad. Man kan klaga på chefen, eller räkningar och vädret. Men är man inte glad och positiv så får man inga vänner!?

Vad är det första man frågar när man prata med någon? Jo; -Hur är det? Vad får man för svar? Jo, självklart i 99 % får man att det är bra. Eller? Om du inte får det svaret vad blir din rekation? Vill du då veta egentligen vad som inte är bra? Eller vad det en fråga som bara kräver ett jakande svar? Vad händer när du inte får det svaret du förväntade dej? Visst blir det lite fel?

 

 

Så varför ska vi egentligen ställa den fråga, Hur är det?, om vi inte vill ha ett ärligt svar? Jag brukar faktiskt mest skämta bort det och säga ungefär: – Ja du vet, som vanligt, Fötterna upp och Huvudet ner. Så behövs det inga mera utvecklingar på svaret.

 

Allt ska vara enligt vissa sociala regler här i sverige. Man håller sig till sitt och man ska svara: -Jo, det är bra. Ev kan man lägga till att, ja, ltie trött och less på mörkret eller all övertid på jobbet osv….

 

Hur skulle du reagera om du fick till svar:- Nja, det är en riktigt jobbigt dag, har ont som F*n igen, trött för jag fick bara sova 8 timmar inatt och det räcker ju inte eftersom jag har så fruktansvärt ont när jag vaknar, du vet, jag tror det är någon ångvält som kör över mej på nätterna. Så för att kliva upp i morse fick jag ta högsta dosen tradolan, pronaxen, alvedon och jag den där nya medicinen som motverkar illamåendet jag får från tradolanen. Sen hoppas jag att det börjar verka nog mycket så jag i alla fall kan röja undan hemma och kanske få till någon middag….

Vad skulle du svara på ett sådant svar? Ja, möjligtvis skulle du bli rätt stum kanske, inte veta vad du skulle svara, jaha….. hm.

 

Om det är en person du inte kände mer än ytligt, kommer du då återigen prata med denna? Du vet inte vad du ska tänka om ett ärligt svar? Eller?

 

I sverige är vi lite inskränkta och går i våran egen värld och vågar inte riktigt se hur andra har det. Jo, jag vet, jag gör det också. Men jag kan blir väldigt irriterad på samhället. Om någon har gjort sig illa mitt i stan och behöver hjälp, vem hjälper? Om någon kört i diket, hjälper du denne då? Om någon mår illa på tunnelbanan, hjälper du denne då? Eller frågar hur det är? Du ser ju kanske att svaret inte blir det vanliga, Jo det är bra?

 

Vad hände egentligen här? Varför bryr vi oss inte om varadra längre? Varför hjälper vi inte varandra längre? Är vi rädda för att någon ska kolla snett på oss om vi hjälper någon annan eller beteer oss annorlunda än andra? Om vi går utanför ramarna så blir vi inte som alla andra och därför förlorar vi våran plats i samhället. För vi ska vara glada, positivia och sköta vårt!?

Bli först att kommentera

Artikel i VF om mig och ME. Neurologens svar är chockerande!

Av , , 1 kommentar 5

I lördags var det en lång artikel om ME i Västerbottens Folkblad. De intervjuade mig i måndags. Tänkte att jag skulle skriva några rader om detta. Tyvärr är det en plus artikel, så klart. Men är väldigt tacksam till det underbara jobbet som reportern gjorde. Vi tog intervjun via telefonen och att hon fick allt i ett sammanhang är jag imponerad över, då jag inte riktigt orkade med. Men det jag känner mig mest glad över, eller nä glad är väl fel ord, det hopn lyckades med är att få fram Neurologens syn på ME här på NUS.

På samma sidor som intervjun med mig så finns en kortare inslag där neurologen möter kritiken om att de inte tar emot ME patienter. Så här svarar bland annat Johan Jacobsson (Medicinsk chef på neurologen på NUS) ”….vi ifrågasätter om diagnosen finns riktigt.”

Vidare förklarar han att eftersom det inte finns något bot eller mediciner som hjälper så väljer de att lägga tid och energi på diagnoser de kan hjälpa. ”Vi har krasst valt att lägga krutet på patienter vi kan behandla”…

Det är liksom helt sjukt att en mottagning kan välja att inte ta emot svårt sjuka patienter bara för att ”det finns inget bot”. I mina ögon känns det som en liknelse som om man skulle uttrycka sig följande:  Tänk om en svårt sjuk cancer patient skulle nekas vård för att ”det finns inget att göra”. Eller som min far som dog i als skulle få höra att… sjukdomen är dödlig och finns inget bot så vi tar inte emot als sjuka. Vi satsar på människor som vi kan medicinera istället.

Detta innebär att NUS i helhel faktiskt utestänger en stor grupp människor som lider av en svårt funktionsnedsättande och allvarlig sjukdom och lämnar dessa människor utanför medicinskvård. Istället för att ta in ME sjuka och göra det de kan för att lindra våran vardag så står vi helt utan hjälp. Förutom de få som kanske lyckas få hjälp av sin allmänläkare på HC. Men de är ju just allmänläkare och har inte någon spetskunskap om denna svåra sjukdom, ännu mindre möjlighet att ordinera och sätta sig in i behandlingar och vad som är bäst utifrån sjukdomen. Om de inte självmant väljer att fördjupa sig i ME på egen hand. För jag har svårt att se att våra allmänläkare skulle få betald arbetstid att fördjupa sig i en sjukdom som kanske en eller högst ett fåtal av deras patienter har? Ännu mindre att de faktiskt skulle ha tid och hinna med. Då skulle de välja att göra det hemma på sin fritid, istället för att få vara med sin familj eller få koppla av. Därför behövs det ett ställe på närliggande sjukhus dit de kan remittera ME sjuka till specialister som faktiskt kan göra något.

Läs gärna artikeln i VF om ni kan.

 

 

 

 

1 kommentar

En vanlig fråga, -Vad jobbar du med?

Av , , 1 kommentar 1

´Ville dela med mig av ett gammalt inlägg som jag skrivit på min personliga blogg för hela 4 år sedan faktiskt.

Något jag funderat väldigt mycket på och ibland kan bli väldigt irriterad på (ja, ni som känner mej, på riktigt, era få stackare, vet att arg blir jag väldigt sällan…) är att allt vi gör och vårat mående alltid ska vara så präktigt och bra! Vi ska laga de bästa maten, varje kväll! Vi ska alltid vara glad och frågar någon mej hur det är, jag då ska man svara bra!? Men ska alltid se ut som filmstjärnorna gör när de klivit upp på morgonen, stylad och sminkad, stiliga dyra märkes kläder. Man ska vara och se ut som alla andra. Att säga att något är dåligt i livet, ja då blir man sågad?

 

Är man som jag varit, sjuk. Ja, jag har varit sjukpensionär. Eller haft sjukersättning. Är man där, då tillhör man inte sammhället, som alla andra. Ja, för tänkt på det. Vad frågar ni när ni ska lära känna en ny människa?

 

-Vad jobbar du med?

 

Eller hur? Vad händer då om inte människan har ett jobb? Ja, får du till svar att  -Jag är arbetslös, eller kanske mellan två jobb? Vad tänker du då? Vilken lat människa? Eller så svårt kan det väl ändå inte vara att skaffa ett jobb. Ja, för visst har jag väl också fått hindra mina tankar för att gå in på den tankebanan, så kom inte och säg något annat. Men är det så? Är den människan lat?

Vad tänker du om du får ett svar som; -Nä jag är sjukpensionär!? Då står det en tjej i 30års åldern framför dej, till synes fullt frisk!? Ja och pigg och glad dessutom. För du ska inte tro att du träffar mej de dagar jag var dålig! Då ligger jag hemma i sängen, har jag tur har jag släpat mej upp till soffan. Kanske jag kommer igång senare under dagen.

 

Men jag står där framför dej, drygt 30 år gammal (ja, jag var det en gång i tiden, nu är jag närmare 40 faktiskt), pigg, fräsch och glad. Vad tänker du då? Egentligen? Vem har jag nu lurat för att få förtidspension? Det ser ju inte ut att vara minsta fel på mej!? Jävla lurendrejare och låtsas sjuka människor som tror de kan leva på bidragspengar och utnyttjar systmet till max! Eller hur!? Jag vet, för jag har sett det i ögonen på folk som frågat mej! Så kom inte och säg något annat.

 

Vet inte hur många gånger jag kännt mej så värdelös och mycket mindre värd i samhället när jag fått en sådan fråga. Jag har kännt hur det är att leva i en egen bubbla utanför samhället. Ja, som att jag blir instoppad i en stor såpbubbla. Jag får gå omkring bland alla er andra, vanliga riktiga människor, på låtsas. Jag får se hur bra ni lever. Ni är en del av samhället. Ni får (kan) jobba, har ett socialt umgänge på jobbet, ni går på jobbfester, blir bjuden på julbord med jobbet (ja, visst tror jag fått gå på två julbort i mitt liv, ena gången försäljning för ull och andra bjuden med min far). Ni har både en social kontakt på jobbet och sen hemma. Ni andra där ute har ett socialt liv. Jag ska inte komma som den bidragsfuskare ”jag tros vara” och tro att jag får vara en del av erat samhälle, som ni jobbar så hårt för. Ni kanske kliver upp sju på morgonen, efter tja en  6 timmars sömn, kastar i er frukost, barnen till dagis, jobbar i åtta timmar, sen hem, middag, kvällsaktiviteter och fixa lite. På helgen snickrar ni på sommarstugarn eller går ut med polarna på en öl. Ni klagara över all övertid, att taket läker på fritidshuset. Att det är så dyrt med reperation av eran stor fina båt. Ni tar extra ledigt över jul, åker utomlands och firar nyår. Ni har sex veckor semester, eller fyra. Då tar ni en annan resa. Ni åker till någon häftig turistattraktion.

 

Så jag då? Jag är ju bara låtsas sjuk, och får pengar utan att göra något. Ja, det är ju klart, det vet ju du, som träffade mej, tio minuter den där timmen i förra veckan, då jag faktiskt kände mej lite pigg och ville komma ut. Så till den milda grad att du kanske ringer Försäkrningskassan och tycker att de är för slappa med sjukfärsäkringen!?

 

Så de som är sjuka, eller hade det som jag en gång i tiden, som försöker få sova på nätterna, men ska vara glad om det blir 4 timmar ordentligen sömn, för det gör så ont att man inte kan sova. Sen när man väl vaknar så har en ångvält kört över ens säng hela natten, då varje muskel och ben i hela kroppen gör ont! Jag som får vända på varje krona för att få vardagen att gå ihop, tro mej, det funkar inte riktigt. Varför ska jag få sjukpenning och inte behöva dra mitt strå till stacken!? Jag ska väl inte få njuta av livets goda dagar och bara vara hemma och njuta?! Jag är hemma och bara storsar runt, kollar på blommorna, dricker kagge med bästa vänninan? Bakar goda bullar? Håller rent och snyggt här hemma, så att det ser strålande fint ut när alla mina sociala och hyperglada, pigga vänner kommer?

 

Jag får priorietera bort det där att hålla skinande rent hemma. Ja, kan ni tänka er, ibland funkar det inte ens att sitta i tvsoffan. Ja, baka bullar? Blir kanske till och med hela två gånger per år?! Ja, jippi, det är så klart ett liv jag självmant har valt, att få bidragspengar och vara hemma. Knappt kunna sova, knappt orka med att sköta det andra människor ser som en självklarhet. Så ska jag då också orka jobba? Ja, om jag ska vara en del av det sociala samhället = JOBBA!

 

Jag har tagit mej en bit från sjukersättningen. Jag jobbar. Ja inte just nu, är återigen sjukskriven. Men min tanke är att det bara är några dagar till. Denna gång för en skada, som nu verkar läka. Snart hoppas jag att jag kan samla ihop min ork och pigga på mej och gå ut igen. För visst är det så, till viss del har jag påverkats så mycket av samhället att jag vill jobba. Även om det största anledningen är att jag själv vill må bra.

 

Men kan inte låta bli att fundera. Hur mycket plågar jag mej själv igenom bara för att slippa få se det dära uttrycket i främmande människors ansikte när jag ska svara på frågan vad jag jobbar med? För nu jobbar jag med eget företag och helt plötsligt säger folk att jag är duktig? De vet helt plötsligt att jo då hon kan minnsan jobba och ta i. Nu är jag ingen börda för samhället så nu är jag accepterad?

 

Men sanningen att säga, så under detta året så går jag fortfarande på samma pengar från försäkringskassan som jag gjorde när jag var sjukpensionär. Det heter bara annat och alla tror ju att det är något helt annat. Jag ska inte vara en sjukpensionär. Som jag skrivit, visst har jag påverkats av samhället som tycker det är fel. Men mycket är min egen livskraft. Jag vet dock inte om jag orkar, för jag är fortfarande sjuk. Ja, jag går ibland på riktigt starka värktabletter, näst från morfinpreparat, jag tar en bunt tabletter bara för att sova. Men jag vill vara egen. Jag vill kunna känna att jag är ett i sammhället. Sen vad jag verkligen är när jag är inne hos mej själv, det är en helt annan sak. Men jag VILL…..

 

1 kommentar

NUS bästa sjukhus igen? Men vi med ME är bortglömda!

Av , , Bli först att kommentera 2

Läser idag att NUS, Norrlands universitetsjukhus, för tredje året i rad är utsett till landets bästa sjukhus. Då vill jag fundera på varför? Hur har det gått till?

Vården knutet till NUS och sjukdomar som ME är under all kritik! Vi får ingen vård, utredning eller stöd från sjukhuset! Jag har själv försökt få komma till neurologen. Men nekats varje gång. Har till och med anmält till patientnämnden, men ingen skillnad. De har nekat både mina egna remisser och de som min läkare skickat in.

Me är klassat som en neurologisk sjukdom och skall då få plats inom neurologin. Men här i västerbotten och sveriges bästa sjukhus är vi med me helt utelämnade! Hur kan man då säga att patienterna är nöjda med sjukhuset? Vilka är nöjda och varför blir vi med ME utestängda? Vart är våran vård?

Idag finns INGA specialister eller liknande norr om stockholm fö ross med ME. Oftast klarar inte en ME sjuk den resan som krävs för att åka till de specialist mottagningarna som finns, det är två i Stockholm och en i Linköping. Jag åkte både på en privat utredning till Göteborg och dessutom till Linköping, för att få en diagnos. Jag blev mycket försämrad av dessa resor. Nu är jag lyckligtvis inte sängbunden mer än 50 % men de som är sjukare än jag, de skulle bli oerhört kronsik försämrad av dessa resor. Jag blev också delvis kronisk försämrad.

Så återigen. Varför finns inte plats för oss ME sjuka på sveriges bästa sjukhus?

Lägger in ett antal länkar med mera debattartiklar kring just vården och ME.

 

En insändare i Dagens Samhälle om just Nus som bästa sjukhus och me-vård.

Ett blogginlägg 

Bloggen Livets bilder, skrivet av en annan ME sjuk medmänniska. En mycket bra blogg.

Insändare i tidningen Barometern.

Inlägg på SVT.se

Insändare i Svenska dagbladet   ”Regieringen måste ta ansvar för dem som drabbats av ME”

Insändare i Svenska dagbladet. ”Min sambo är beröva 99 procent av sitt liv”

I dagarna nåddes ME-sverige av beskedet att en av de svårt sjuka i just ME beslutat att avsluta sitt liv. Hon valde att åka utomlands och ett assisterat självmord. Hennes fysiska plågor var alltså så oerhört jobbiga att hon valde denna utvägen.

Här är en artikel om henne i Metro

Här hittar ni hennes brev!

 

Så återigen. Hur kan NUS anses som sveriges bästa sjukhus när bevisligen MINST en stor patientgrupp står helt utanför!?

Det beräknas att ca 40000 människor i sverige lider av ME. Detta är samma siffror som det finns MS sjuka människor i Sverige!  I filmen Unrest (en otroligt jobbig med sevärd dokumentär om ME) tas det upp att det faktiskt globalt är dubbelt så vanligt som MS. Så det är en stor patientgrupp som bara är ignorerad! Varför?

Bli först att kommentera

Öppet brev:- – Vad gör ni för att jag och andra ME/CFS-sjuka ska slippa skadas av vården? – -

Av , , Bli först att kommentera 0

Följande rader är skrivna av Malin Carlbom. Som jag så är även Malin drabbad av Me/cfs. Här är hennes öppna brev:

 

Öppet brev till Annika Strandhäll sjukvårdsminister, Olivia Wigzell GD Socialstyrelsen, Heidi Stensmyren ordförande i Sveriges läkarförbund samt Anders Sylvan landstingsdirektör i Västerbottens läns landsting.

Mellan 10 000 – 40 000 människor i Sverige beräknas ha den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS. I vårdens riktlinjer för handläggning av diagnosen i Stockholms läns landsting (viss.nu) berättas att sjukdomen innebär extrem fysisk och mental utmattning, ofta i kombination med sjukdomskänsla som inte går att vila bort. Ansträngning ger förvärrade symtom som kvarstår i över 24 timmar men kan också ge permanent försämring. Specialistvården är kraftigt underdimensionerad. Det finns endast två landstingsanslutne specialistkliniker – i Stockholms län – trots att en fjärdedel av de sjuka inte ens kan lämna sina hem, och många av dem är sängliggande dygnet runt.

ME/CFS är en mycket funktionsnedsättande sjukdom som i dagsläget inte har någon bot.

Jag bor i Umeå. I en stad som har ett sjukhus som under 2017 återigen utsågs till Sveriges bästa Universitetssjukhus, men där vården för ME/CFS-sjuka är obefintlig. Patienterna finns dock också här, och jag är en av dem. Eller jag är troligen en av dem. Min diagnos är nämligen inte bekräftad eftersom jag är för sjuk för att åka till Stockholm för att genomgå utredning, men ingen på hemmaplan vill eller kan utreda. Under senaste året har jag i princip bara lämnat hemmet för vårdbesök. Även om besöket varit anpassat innebär det en försämring som varar i flera veckor, vilket beror på den extrema känsligheten för belastning.

För att slippa försämras av vården har jag bett om hembesök, men min vårdcentral säger nej. De hävdar att det inte finns något medicinskt underlag som stödjer att det behövs, trots att konsekvenserna av för hög belastning hos mig vid det här laget är väl kända. Personen som lämnade beskedet var kall och hård. Sa bara att det är mitt val om jag avstår att komma dit. Men jag har faktiskt inget val, utan ställs bara inför ett omöjligt moment 22. Att åka till vårdcentralen och försämras – eller att helt avstå att söka vård.

Ett huvudkriterie för ME/CFS är den ansträngningsutlösta försämringen. Jag har levt med den sjuka versionen av mig själv i närmare tio år. Under lika lång tid har jag blivit sämre av att pressa mig. Min starka vilja, mitt driv, omgivningens förväntningar och vårdens ordinationer har dock gjort att jag testat gränsen för min kapacitet många gånger. Vid det här laget vet jag med säkerhet att jag inte kan kliva utanför den utan att symtomen slår tillbaka. Det är som att tänja på ett gummiband och sedan släppa så att det snärtar på fingrarna. Oundvikligt, smärtsamt och förutsägbart. Ändå tvingar vården mig till detta gång på gång. Ber mig indirekt om att skada mig själv och att krympa mitt liv.

Jag behöver vård och stöd – men den form jag erbjuds gör mig bara sjukare.

Rehabiliteringen som syftat till att göra mig frisk har gjort mig successivt sämre. Ett snäpp nedåt varje gång istället för uppåt som det var tänkt. Idag har jag bara 1-2 timmar per dygn där jag kan vara minimalt fysiskt aktiv. Det mesta av den tiden äts upp av det basala som att äta och gå på toaletten, men ska också räcka till att vara mamma och samtala korta stunder med min man om praktiska detaljer kring vård och sjukförsäkring. Övrig tid måste jag ligga ner och göra minsta möjliga, begränsa ljud, ljus och kognitiv belastning. Vid överbelastning krymper mitt redan begränsade livsutrymme ytterligare.

Konsekvenserna av överbelastning är så svåra att jag sedan några år tillbaka firar största delen av storhelgerna ensam, men det lilla jag deltar räcker för att jag ska bli överbelastad. Om jag vetat att symptomökningen vore kortvarig och övergående hade det varit annorlunda, men jag vet aldrig hur länge en försämring håller i sig. I värsta fall blir den permanent.

Vården verkar inte alls ta till sig vikten av att tidigt utreda personer med misstänkt ME/CFS för att snabbt kunna sätta in åtgärder med målet att minska risken för överbelastning och permanent försämring. Idag får en stor del av patienterna fel eller försenad diagnos med felbehandling med kraftig försämring till följd. Detta är oerhört kostsamt för både individ och samhälle.

Inom vårdetiken finns en viktig princip: ”Primum non nocere” som betyder ”Framför allt, vålla ingen skada”. Som det är idag skadas personer med ME/CFS på grund av vårdens okunskap, bemötande och utformning. Därför undrar jag nu: Vad gör ni för att jag och andra ME/CFS-sjuka också ska omfattas av denna princip? Så vi slipper fortsätta skadas av vården?

Dela gärna!

Författat av Malin Carlbom, Umeå.

 

Dela gärna och sprid. /Natali

Bli först att kommentera