Öppet brev:- – Vad gör ni för att jag och andra ME/CFS-sjuka ska slippa skadas av vården? – -

Följande rader är skrivna av Malin Carlbom. Som jag så är även Malin drabbad av Me/cfs. Här är hennes öppna brev:

 

Öppet brev till Annika Strandhäll sjukvårdsminister, Olivia Wigzell GD Socialstyrelsen, Heidi Stensmyren ordförande i Sveriges läkarförbund samt Anders Sylvan landstingsdirektör i Västerbottens läns landsting.

Mellan 10 000 – 40 000 människor i Sverige beräknas ha den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS. I vårdens riktlinjer för handläggning av diagnosen i Stockholms läns landsting (viss.nu) berättas att sjukdomen innebär extrem fysisk och mental utmattning, ofta i kombination med sjukdomskänsla som inte går att vila bort. Ansträngning ger förvärrade symtom som kvarstår i över 24 timmar men kan också ge permanent försämring. Specialistvården är kraftigt underdimensionerad. Det finns endast två landstingsanslutne specialistkliniker – i Stockholms län – trots att en fjärdedel av de sjuka inte ens kan lämna sina hem, och många av dem är sängliggande dygnet runt.

ME/CFS är en mycket funktionsnedsättande sjukdom som i dagsläget inte har någon bot.

Jag bor i Umeå. I en stad som har ett sjukhus som under 2017 återigen utsågs till Sveriges bästa Universitetssjukhus, men där vården för ME/CFS-sjuka är obefintlig. Patienterna finns dock också här, och jag är en av dem. Eller jag är troligen en av dem. Min diagnos är nämligen inte bekräftad eftersom jag är för sjuk för att åka till Stockholm för att genomgå utredning, men ingen på hemmaplan vill eller kan utreda. Under senaste året har jag i princip bara lämnat hemmet för vårdbesök. Även om besöket varit anpassat innebär det en försämring som varar i flera veckor, vilket beror på den extrema känsligheten för belastning.

För att slippa försämras av vården har jag bett om hembesök, men min vårdcentral säger nej. De hävdar att det inte finns något medicinskt underlag som stödjer att det behövs, trots att konsekvenserna av för hög belastning hos mig vid det här laget är väl kända. Personen som lämnade beskedet var kall och hård. Sa bara att det är mitt val om jag avstår att komma dit. Men jag har faktiskt inget val, utan ställs bara inför ett omöjligt moment 22. Att åka till vårdcentralen och försämras – eller att helt avstå att söka vård.

Ett huvudkriterie för ME/CFS är den ansträngningsutlösta försämringen. Jag har levt med den sjuka versionen av mig själv i närmare tio år. Under lika lång tid har jag blivit sämre av att pressa mig. Min starka vilja, mitt driv, omgivningens förväntningar och vårdens ordinationer har dock gjort att jag testat gränsen för min kapacitet många gånger. Vid det här laget vet jag med säkerhet att jag inte kan kliva utanför den utan att symtomen slår tillbaka. Det är som att tänja på ett gummiband och sedan släppa så att det snärtar på fingrarna. Oundvikligt, smärtsamt och förutsägbart. Ändå tvingar vården mig till detta gång på gång. Ber mig indirekt om att skada mig själv och att krympa mitt liv.

Jag behöver vård och stöd – men den form jag erbjuds gör mig bara sjukare.

Rehabiliteringen som syftat till att göra mig frisk har gjort mig successivt sämre. Ett snäpp nedåt varje gång istället för uppåt som det var tänkt. Idag har jag bara 1-2 timmar per dygn där jag kan vara minimalt fysiskt aktiv. Det mesta av den tiden äts upp av det basala som att äta och gå på toaletten, men ska också räcka till att vara mamma och samtala korta stunder med min man om praktiska detaljer kring vård och sjukförsäkring. Övrig tid måste jag ligga ner och göra minsta möjliga, begränsa ljud, ljus och kognitiv belastning. Vid överbelastning krymper mitt redan begränsade livsutrymme ytterligare.

Konsekvenserna av överbelastning är så svåra att jag sedan några år tillbaka firar största delen av storhelgerna ensam, men det lilla jag deltar räcker för att jag ska bli överbelastad. Om jag vetat att symptomökningen vore kortvarig och övergående hade det varit annorlunda, men jag vet aldrig hur länge en försämring håller i sig. I värsta fall blir den permanent.

Vården verkar inte alls ta till sig vikten av att tidigt utreda personer med misstänkt ME/CFS för att snabbt kunna sätta in åtgärder med målet att minska risken för överbelastning och permanent försämring. Idag får en stor del av patienterna fel eller försenad diagnos med felbehandling med kraftig försämring till följd. Detta är oerhört kostsamt för både individ och samhälle.

Inom vårdetiken finns en viktig princip: ”Primum non nocere” som betyder ”Framför allt, vålla ingen skada”. Som det är idag skadas personer med ME/CFS på grund av vårdens okunskap, bemötande och utformning. Därför undrar jag nu: Vad gör ni för att jag och andra ME/CFS-sjuka också ska omfattas av denna princip? Så vi slipper fortsätta skadas av vården?

Dela gärna!

Författat av Malin Carlbom, Umeå.

 

Dela gärna och sprid. /Natali

Kommentera

E-postadressen publiceras inte med automatik.
Ägaren av bloggen kan dock se ditt IP-nummer samt den epost-adress du anger.

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>