Att vara bäst i klassen straffar nationens möjlighet till forskningsframsteg

Varje år producerar hälso- och sjukvården enorma mängder värdefulla data som är en guldgruva för våra forskare. Forskningsdata som legat till grund för många viktiga vetenskapliga upptäckter. Samarbetet mellan regionerna och akademin har sedan länge varit välfungerande och omgärdat med fungerande skyddsmekanismer såsom hantering av personuppgifter och etikprövning.

I Sverige hämmas nu utvecklingen av användningen av hälsodata av rådande regelverk. Juridiken runt hälsodata är komplex och svår att överblicka, vilket försvårar samarbetet mellan hälso- och sjukvården och akademin. Bland annat belyses detta i Forska Sveriges rapport för år 2019.

I vissa fall kan det röra sig om okunskap om  gällande nya regelverk och hur de ska tolkas och att ansvarsfördelningen är oklar. Följden kan bli att personalen gör fel, vilket kan få juridiska konsekvenser. Alternativt kan följden bli att personalen inte vågar agera och viktig utveckling vad gäller hantering av vårddata riskerar att hamna på efterkälken. Det drabbar  både forskning och i slutändan  patienterna.

Ett av många exempel är luftvägsregistret, ett nationellt kvalitetsregister för astma och kol. Eftersom alla regioner arbetar olika med detta sker ingen automatisk överföring av data till relevanta register. Detta gör att vården inte kan överblickas och jämföras, trots ett nationellt kvalitetsregister. Enkla brister i journalsystem, dataöverföring och samordning gör att vården inte kan utvecklas. Ett annat problem är att kliniska forskare har mycket svårt att få etiktillstånd för att få ut journaldata.

I nuläget får både forskare och hälso- och sjukvårdspersonal försöka hitta egna lösningar och svar, vilket skapar osäkerhet och fördröjer eller till och med förhindrar utvecklingen. Inte minst osäkerhet runt GDPR är i nuläget ett stort problem. Ett problem som även har inneburit ökad byråkrati vid hantering av personuppgifter utan att det tillför någon egentlig nytta  jämfört med hur det fungerat tidigare.

Sverige skulle kunna ta lärdom av grannlandet Finland. De har löst problematiken smidigare. I mars år 2019 antogs ett förslag om nya regler för användningen av data från social- och hälsovården inom forskning, utveckling och innovation. Finland anses därefter  fått en internationell konkurrensfördel inom life science.

Sverige har en enorm potential med våra kvalitetsregister, befolkningsregister, personnummer, biobanker och hälsodataregister. Tyvärr nyttjas inte denna potential fullt ut. Regeringen måste genomföra en omgående översyn av lagar, regler och regleringsbrev som möjliggör att för akademi och regioner  att kunna samla, dela och använda hälsodata. Samtidigt  måste individers integritet skyddas. Patienters rätt att använda sin egen data behöver tydliggöras och stärkas.

Sveriges vilja att vara bäst i EU-klassen att tolka GDPR på hårdast möjliga sätt riskerar nu att vi att hamnar på efterkälken. Det är hög tid att justera lagarna vad gäller hälsodata för patienternas skull och för att vi inte ska hamna efter andra länder.

Camilla Waltersson Grönvall (M)

Socialpolitisk talesperson

Marie Morell (M)

Ordförande SKL sjukvårdsdelegation

Nicklas Sandström (M)

Regionråd Västerbotten

Artikeln finns publicerad på Dagens medicin, klicka här: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/10/23/viljan-att-vara-bast-i-klassen-kan-ge-farre-forskningsframsteg/