I slutet av förra veckan jag var jag tillsammans med två andra politikerkollegor och träffade Riksförbundet Sällsynta diagnoser tillsammans med ett antal patient- och professionsföreträdare. De ville i dialog med oss hur diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg.

I dag har Riksförbundet Sällsynta diagnoser omkring 12 000 medlemmar fördelade på 46 diagnosföreningar. Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 1 person per 10 000 invånare.

Jag tyckte att det blev en bra och konstruktiv träff. Finns mycket som kan bli bättre men mycket är på gång i de här frågorna och att det inte är lätt alla gånger för sjukvården att göra rätt från början är inte så svårt att förstå när det är ibland väldigt få personer med mycket sällsynta diagnoser.