PSC Sverige

Den här påsken blev ingenting som jag tänkt -Det blev bättre på ett helt annat plan!

Förkylningen utmynnade i feber och smärtor (troligtvis en kronisk pankreatit) som är kopplat till PSC och alla otaliga ingrepp jag genomgått.

Därför blev stugturen inställd. Någon handling blev det inte på skärtorsdag, i stället låg jag kallsvettig och funderade på att checka in på NUS. Igår fick jag hjälp av toppluvan att komma iväg på Coop och verkligen göra en HANDLING som hette duga -Ni vet, när ris och nudlar, tvättmedel och toapapper är slut då ÄR det kris! Min vän hjälpte mig när jag var likblek och kallsvettig, hon packade mina påsar och fanns vid min sida. Hon och hennes sambo gick även ut i skogen och fixade ett knippe påskris så att även jag kunde göra lite påsk hemma.

Idag mår jag bättre.

Under dessa dagar när jag legat och andats djupt har jag lyssnat på ett Sommarprat från 2013, med Martha Ehlin (17 juli 2013 SR P1) och det har fått mig att bestämma mig på så många plan. Martha Ehlin var med om en femorganstransplantation och efter detta skapade hon MOD -Mer organdonation. Hennes sommarprat var fantastiskt och berörde mig ut i hårrötterna. Martha Ehlin dog (sju år efter hennes transplantation) den 19 mars 2016 då hennes cancer kommit tillbaks.

Detta berör mig då PSC är den största anledningen till att man ställs i transplantationskö för en ny lever i Sverige idag. Listan är lång och organen är få. En vän till mig står på den listan och det finns en risk att även jag kommer hamna i hans situation en dag i framtiden.

Därför känner jag att det är dags att engagera sig, i något viktigare än att katten rev ut hela påskriset.

Påsk-katt (Foto: a.holgersson)

Jag har därför skapat en grupp på Facebook som heter PSC Sverige

Jag hoppas att personer som har PSC vill vara med.

Jag tänker att anhöriga kanske söker mer konkreta fakta kring HUR sjukdomen påverkar -Välkommen säger jag!

Min största önskan är att även sjukvårdspersonal vågar sig dit -För det finns patientforum all over, men vart är dialogen, erfarenhetsutbytet mellan VÅRD och PATiENT? Tillsammans skulle man kunna stödja, förstå och informera så mycket bättre åt alla håll och kanter.

En sak är säker -Jag vill engagera mig om än bara via skrivna ord. Ingen jag pratat med eller mött med PSC har varit slökorvar -Det är drivna, engagerade personer som ofta haft framgångsrika yrkesliv men som successivt fått trappat ner. Eller så har det varit personer som kört hela vägen in i kaklet och direkt hamnat på transplantationslistan. Det är just det som är så intressant -Hur otroligt olika resorna ser ut och hur otroligt mycket erfarenhet det faktiskt finns.

Det andra jag har gjort är att ladda ner MOD:s app för ett donationskort på telefonen (snuttetrasan). Jag finns redan sedan länge registrerad i Socialstyrelsensregister MEN jag gör det ännu mera lätt tillgängligt så här. På MOD:s hemsida kan man läsa att EN donator kan rädda ÅTTA liv! Det är fantastiskt!

Mobiltdonationskort från MOD (Foto: a.holgersson)

Så jag kan spontant säga att det blev väldigt bra påsk även om det inte blev någon sväng till stugan!

Det är sådant här jag gör i mitt huvud, dom dagar jag bara ligger och väntar på att smärtorna skall avta -Det skapar en mening åt det hela kan jag känna…

Det är allt!

//a

PS: Förslag, tips, idéer till vad man mera kan göra, hur man mer kan engagera sig mottas tacksamt. Min email finns på sidan av bloggen, kommentarsfältet är öppen och sedan finns numera även fb!