Jag har just vaknat, jag har ont i huvudet och känner mig mörbultad. Vilken sjusovare kanske du tänker -I wish säger jag!

När jag kom in i köket denna förmiddag möttes jag av synen av det halvfärdiga pepparkakshuset och då slog det mig vilken underbart bra metafor det huset är för precis hela min tillvaro! Det är banne mig EXAKT så det är att leva med PSC (primär skleroserande cholangit).

Jag nämner PSC ibland i mina inlägg -Varför? Därför denna kroniska leversjukdom är ganska ovanlig. Det som finns att läsa om den är rätt skrämmande OCH det finns relativt lite kunskap om hur det är att leva med PSC iNNAN det är riktigt åt helvetet.

Dagens forskning och medvetenhet gör att denna sjukdom upptäcks mycket tidigare än vad den gjorde förr, vilket gör att OM man googlar saken kan man direkt läsa om ”prognos 10 år och enda kurativa är levertransplantation”. Jag är dessutom kvinna med en sjukdom som mest män drabbas av vilket garanterat innebär olika förlopp. Själv ingår jag i diverse forskningsprojekt för just personer med PSC och jag hoppas att det bidrar till ökad kännedom och ännu mera kunskap om sjukdomen.

Igår kom Tarzan över till mig och kiddo för att hjälpa oss med pepparkakshus bygget. Han hjälpte mig med adventsstjärnan och monterade fast knoppar på garderoberna i skrubben. Det var skönt att få hjälp med lite saker som bara stått stilla. När han åkte hände det där som inte hänt sedan våren. En riktig kramp i gallgångarna. Shit… Det var länge sedan! Så skönt att man hinner glömma mellan varven vilken obehaglig upplevelse det faktiskt ÄR! Å vad lycklig jag är att det gått så lång tid mellan gångerna!!! Det ÄR faktiskt framsteg i min värld.

Att ha ont, obehag, tryck och smärta därifrån är jag fullständigt van att ha, men KRAMP -Nej! Ironiskt nog hade jag ju dessutom bloggat om just cocillana och dessa kramper -Vet dock ej om kramperna kan komma 14 h senare. Får vara hur det vill med den saken, krampen började före 16 och den avtog runt 21:30 snåret. Därefter har jag legat vaken i natt då medicinen jag tar vid kramp har den biverkan på mig -Trött som en tokig men oförmögen att sova! Tack och lov behövde jag dock inte ligga och hosta som jag gjort dom tidigare nätterna i stället har jag ”Hay Day:at”.

Att hemmet doftade pepparkakor gjorde inte upplevelsen mera angenäm igår kväll. Sonens pappa blev blixtinkallad för att laga mat åt kiddo då jag själv stod på alla fyra och djupandades och vankade runt och drack ljummet vatten och kände mig både grön och gredelin i ansiktet!

Det halvfärdiga pepparkakshuset tror jag banne mig skall få se ut så där! Så många saker i mitt liv blir ”halvklara” just för att jag de facto har begränsningar. Jag skriver inte detta för att jag söker pittyfeelings och ”krya på’rej” tillrop jag skriver detta för att konstatera att c’est ma vie.

Jag skriver detta för min otroliga kärlek till den ”gråa vardagen” då allting rullar på, när jag är uppe i ottan och gör mig redo för att åka till jobbet och den oerhörda glädje jag känner varje dag när jag mår bra och jag KAN jobba. Jag skriver detta för att den lycka jag kan känna dom få gånger HELA mitt hem är ”i ordning” samtidigt och den enorma frihet jag känner när jag inte behöver be allt och alla om hjälp för att hantera enkla vardagliga saker som middag…

Jag skriver detta för att kanske någon sitter och håller på somna på sitt jobb och hatar måndag -Var lycklig att du bara ÄR där! Det finns då många enkla saker i vardagen som den stora massan tar för givet det är just dom sakerna jag värderar och älskar så högt!

Vi människor kan vara så lyckliga i det enkla och i det lilla – För det är just DÄR livet och nuet är!

Nu tänker jag själv testa och se om det går att äta något idag! Pepparkakor blir det iNTE!

//a