Etikett: PSCPE

Knapiriknus…

Av , , 8 kommentarer 18

Den här hösten har varit minst sagt omtumlande för mig, det har varit nattsvart för att sedan ljusna -Den exploderande känslan av frihet och möjligheter nådde sin kulme i torsdags när jag sade upp mig! Att säga upp sig och avsluta en anställning hos en arbetsgivare som man haft i 16 år kräver lite balls och det var lite som att hoppa helt enkelt. I synnerhet eftersom jag gör det utan säkerhetslinor!

Jag har nya uppdrag som ligger i pipeline och för tillfället har jag bestämt att bara göra det jag vill och som känns roligt och rätt för mig. En stor del har handlat om att få friheten att verka ideellt för min del, så just nu är jag igång med ett projekt att få en 21-sidor lång broschyr om PSC granskad. Den ligger just nu hos översättare och översätts till svenska och jag kommer hålla trådar mot panelen som skall ingå för att granska och tolka innehållet till svenska förhållanden.

Alla möjligheter och uppdrag gör i allafall att det blev lite läge att kicka igång allt inför stundande december. Så igår rev jag igång projekt monsterstädning (vilket är att betrakta som ett fenomen). Jag fick upp dioder som legat och snurrat i snart två år och därefter dammtorkade jag och rensade hela min skrubb. Detta genererade en sopsäck med allehanda skräp och prassel och jag blev rätt rädd när sopsäcken plötsligt rörde på sig -Det visade sig att jag hade en ännu värre kontrollant än Tarzan som gick igenom prylarna jag kastade, nämligen deras katt!

En annan sak som hände mitt i allt annat igår var att sonen kom över och eftersom jag känner att jag bara vill få saker gjort så bad jag honom limma ihop pepparkakshuset. Det slutade i att jag fick sitta själv med pepparkaksdelar och ”baklim”. Det gick snabbt och smidigt och jag förstod direkt att det var pepparkakshuset som var i farozonen sent på kvällen när jag hörde det braka till i köket.

463DC1EB-C71E-4F64-9722-232CC60450B3

Det visade sig vara mina föräldrars katt som tydligen älskar pepparkakshus. Ty hon satt och slickade på skorstenen så att den flög av…. Hon blev väldigt irriterad av det faktum att jag gömde huset!

Då jag plötsligt har massor att hinna med har jag klivit upp i ottan idag, ätit gröt och laddar för att montera ljusslingan, rodda skrot OCH byta gardiner idag. Jag har faktiskt skrivit en “Att-göra-lista” för annars skenar jag runt som en yr höna utan att veta vart jag skall börja och när det blir så har jag en tendens att sätta mig och virka/rita eller något helt annat.

Idag är det inte läge för någon prokrastinering, det är fullfräs framåt mot advent!

//a

Trefjunargallgangabólga…

Av , , 1 kommentar 12

Nu vänder jag blad och orkar inte rapportera mera om det som hör till ”pollen”!

Istället vill jag med glädje berätta om ”ringar på vattnet”.

I mars 2016 skapade jag en Facebook-grupp för personer som har PSC (primär skleroserande cholangit) -Gruppen PSC Sverige har idag 171 medlemmar och det är en helt ovärderlig gemenskap som finns där. Där bollar vi högt och lågt och det finns ett medmänskligt stöd som förundrar och rör mig oerhört. Där främmande människor öppnar sig och bara ger rakt ur sina hjärtan.

Vi har turen att ha en medlem som bor på Island som nu startat upp en ny Facebook-grupp PSC Ísland. 

Via PSC Sverige har PSC Ísland direkt kunnat få kontakter och stöd av det europeiska nätverket PSC Patients Europe -Enklare än så här är det inte. Nätverkande är en oändlig möjlighet, inga hjul behövs uppfinnas två gånger, vi delar med oss av tips och råd liggandes från sängar, skrivbord eller sjukhus eller där vi står och befinner oss. Det går att göra något av det lilla som kallas erfarenhet...

Det lilla röda tråden i dessa forum är att ingen skall behöva känna sig ensam eller utelämnad till googles skräckinformation när man får diagnosen. Anhöriga skall kunna bolla med andra anhöriga eller med andra som har diagnos -Helt frivilligt. Vill man bara läsa -Fine! Vill man bolla -Då gör man det.

Jag blev lite kär i ordet ”Trefjunargallgangabólga” som tydligen är den isländska termen för Primär skleroserande cholangit men tydligen använder man kort och gott PSC även där!

Jag önskar PSC Ísland lycka till -Är så stolt, glad och innerligt tacksam över att se ringarna växa!

//a