Hjälp Oscar!!!

Av , , Bli först att kommentera 1

Under tiden jag väntade Linus så hängde jag mkt på en föräldrasajt som heter Babyboom. Där lärde jag känna Jenny och hennes familj. Vi träffades även när vi samlades från sveriges alla hörn under en kryssning för några år sedan. Nu har hon haft kämpigt med sjukt barn och andra problem bla att få kommunen där hon bor att förstå att lilla Oscar inte kan gå på dagis. Skriv under namninsamlingen och gå med i hennes grupp på facebook så kanske politikerna lyssnar. Det är skrämmande att det är såhär i dag. Här kommer lite fakta om Oscars sjukdom som jag har kopierat från namninsamlingen.

"Oscar har en Immunbrist sjukdom Ectoderaml dysplasi med brist på gammaglobulin G. samt symtom på andra sjukdomar som krockar med varandra.Med segt slem som fastnar i luftvägar,ont i kroppen med mera.
Oscr inhlalerar flera gånger/ dag med slem lösande medecin. Han har samma behandling som Cysisk fibros patienter. Men har oftast mera problem med sitt slem i samband med infektion. Han har minskat antal antikroppar mot en hel del bacciler. och stelkramps vaccinet har inte fungerat:( Oscar har även diagnosen Ehler Danlos som på verkar kroppens bindväv och leder.
Att svettas är ett annat stort problem och därför kan han bli väldigt svårt sjuk av minsta lilla feber eller varma sommrar och kalla vintrar med mycket kläder. Risken för överhettning är väldigt stor. Andra saker som är påverkade är kroppens alla körtlar,tänder,hud samt håret.Man tillför även antikroppar mot infektioner genom att sticka en skrikande kille i magen varje vecka,den behandlingen tar 3 timmar/ gång och Oscar får väldigt ont i magen, samma dag och dagen efter. Sen påverkas han ju av medecinen man ger honom.

Många nätter vaknar oscar av att det sega slemmet har fastnat i halsen på honom och han inte kan andas,då måste de genast kliva upp och inhallera 4 olika medeciner,samt göra andnings gymnastik. vem kan somna om då? och vilken förälder orkar jobba.
(detta händer flera gånger i veckan)

Mamma Jenny har nu Kämpat för att vara hemma med sin son.Jenny slåss mot kommunen som inte förstår oscars sjukdom.Flera läkar intyg påvisar dock att oscar. Först hade kommunen för avsikt att "stänga in oscar i en liten hörna utan fönster" men när mamma och pappa sa nej fick de höra att det var kräsna Där skulle Oscar vara med en personal.Nu talas det om ett litet stööre rum med förvaring men som samma princip han ska vara i ett rum hela dagen, förutom då han är ute och leker. Som oscars moster gör det mej ont att Oscar ska utsättas för det. Så nu är kommunens ansvar gjort de har erbjudit en förvaring som är bra ur infektions synpunkt-. me att mamma ska vara på jobbet och ge medecin till sina patienter, det är helt ok, hoppas att rätt person får rätt sort bara. För kommunens ansvar är ju gjort. Oscar är för frisk enligt LSS för han är en "normal 4 åring" men för sjuk för att vara poå dagis. Hur löser man det jo genom att förvara barnet på ett ställe där han ska vara ensam med sin personal. Istället för sitt trygga hem, där han kan bada när han får ont, vila,kika på tv osv. Bjud in alla era vänner å stöd Jenny & pappa Magnus i kampen mot skultuna kommundel!!"

namninsamling.se/index.php  Namninsamlingen för Oscar

www.facebook.com/groups/edit.php Jennys grupp på facebook

40 grader

Av , , 1 kommentar 1

Stackars liten Sixten. Han har legat i 40 graders feber inatt. Misstänker starkt att han drabbats av tre dagars febern stackarn. Även fast han varit febrig så har han ändå varit glad och försökt leka det han har orkat. Han är helt underbar min son

Söndagen har snart passerat

Av , , Bli först att kommentera 1

Iaf om man ser på barnens hemfärd. Pappa J hämtar Emanuel och Emil snart för middag hos farfars och jag blir ensamen igen. Eller jag har ju faktiskt Sixten kvar men ändå. Linus hade planerat lek med Albin så han har varit där ihelgen.

Vi for iaf till farbror Nisse igår och träffade morfar och Lisa. Dom var nere och skulle byta däck på bilen men jag vet inte hur dom gjorde då det började snöa till och från. Sixten visade upp sej i sin fina skinnväst och dom blev stormförtjust precis som jag. Så nu verkar det som om morfar ska unna sej en skinnväst och jag tycker att han ska köpa en så han matchar Sixten. Morfar och farbror var snäll och kopplade in stereon i bilen åt mej oxå så jag har musik där nu och slipper sjunga själv. Fast nu får jag ju eg sjunga med musik:-) Har bytt stol till Sixten oxå så han har den större nu. Han fick jättestora ögon för nu ser han ju ut  ist för att bara se ett säte. Undrar fortfarande vem som har lånat min bilbarnstol för jag kan för mitt liv inte komma på vem det är eller vars den är*suck*

Nä om man skulle försöka kurera huvudvärken som spökar för mej och pussa på mina älskade pojkar innan dom far.

Ska man kalla det för sexuella trakaserier eller??

Av , , Bli först att kommentera 1

Hittade korten som Dk tog när vi var där och firade Novas ettårs dag. Jag tror dom talar för sej själv;-P

Jag gillar Novas blick. Hon ska ha en puss om det så är det sista hon gör*skratt*

Stackars Sixten visste inte vars han skulle ta vägen. Han har aldrig blivit överfallen av en tjej på det viset förut. Det är tur att han verkar ha kommit över detta trauma. Han blir bara glad när han träffar Nova nuförtiden. Om det är pussar han är ute efter vet jag inte. Jag tycker att han ska lugna sej med att skaffa tjej iaf tills han är 32;-P

Hjälp!!

Av , , Bli först att kommentera 2

Jag vill bara meddela mina vänner att jag går nu in i pojkarnas rum och tar med mej en sopsäck. Har jag inte återvänt innan kl 18 då jag ska vara på lokalen så snälla skicka nån som kan rädda mej. Då har leksakerna anfallit och bundit fast mej i hyllan. För dom gillar nog inte min plan att stoppas ner i en svart sopsäck och kasseras eller säljas.

Ikväll blir det lokal och Sixten ska naturligtvis ha sin nya skinnväst på sej. Ska köpa några fräsiga skor till honom. Brukar inte ha skor på barnen innan dom har lärt sej gå men nu är jag nästan tvungen. Tack igen underbara Marlene och Stoffe.

Nä om man skulle ta sopsäcken under armen och ge sej in i pojkarnas rum. Måste bara ladda med lite kaffe först.

Raggar Sixten

Av , , 3 kommentarer 3

Idag när vi for till lokalen så träffade jag och Sixten goa Marlene. Hon och gubben har verkstan brevid lokalen och är även med i klubben. Hade lovat att Sixten skulle följa med ikväll när det var min tur att vara där. Hon chockade mej när hon gav en present till Sixten och där var världens finaste skinnväst!! Hon och Stoffe har varit iväg och köpt en skinnväst till finaste lilla Sixten. Jag blev så glad att jag fick bita mej i läppen för att inte börja gråta.Titta så fin han är i västen.Den är ganska god att äta på oxå:-)Nu ska jag bara hitta ett märke med hans namn. För det är klart att alla ska veta att sötaste raggaren i stan heter Sixten

Soliga måndag

Av , , Bli först att kommentera 0

Hade planerat en äkta "sitta hemma och tyck synd om mej som är förkyld"dag. Men livet blir inte alltid som man planerar. När jag och Sixten hade myst klart och tagit oss ur sängen så ringde Tess och fråga om jag ville följa med ut på en långpromenad i det härliga vädret. Kände mej ju inte sugen på att gå ut och gå när man är sjuk så jag passade på den. Men då tyckte hon att vi kan ju faktiskt mötas på stan och äta mjukglass ändå. Ja hon muta mej ner på stan med en mjukglass. Vem kan motstå en sån sak?? Inte jag. Så det blev att försöka fixa till sej så man såg lite piggare ut iaf.

Väl nere på stan hittade vi inte en enda mjukglass försäljare:-( Kulglass var vi inte sugen på så vi var lite besviken när vi väl satte oss på Starz och tog en fika ist. Efteråt gick vi och skulle ta ut pengar och då såg vi att lilla röda glasshuset hade öppnat!! Hurra för det. En bägare med blåbärsglass och daimströssel senare var vi lite frusen och glada. Så nu är första glassen på torget avklarat.

Gjorde föressten egen mat till Sixten igår. Kyckling, ris och grönsaker med grädde. Jisses vad han åt min lilla gorumet. Han gapade och skrattade medans han åt. Det värmde gott i ett modershjärta ska jag sägaKolla minen på killen. Totalt koncentrerad på vars maten tar vägenVar tvungen att ta kort när han fick maten. Sällan som barn skrattar medans man stoppar in mat i munnen:-)Måste bara visa igen hur skönt han sov igår i bärsjalen. Hade han i sjalen ett tag på kvällen oxå och när jag tog upp han därifrån blev han skitarg:-D Ser även att jag måste få kameran att fatta att det inte är januari och att inte jag vill ha datumet på korten.

Sixten funderar

Av , , Bli först att kommentera 1

Det är precis det han gjorde idag när jag övade hur jag ska knyta bärsjalen säkert och skönt för både mej och Sixten. Fick låna en fin sjal av Sixtens faster Johanna när dom kom upp från Malmö och hälsade påHärlig min eller hur*skratt* Men jag tror faktiskt att han gillade sjalen lika mkt som jag gör. För efter en stund så fick jag lägga hans gosiga filt innanför så han fick somna

Sloppy joe´s och Flankstek

Av , , Bli först att kommentera 2

Och vad ska man göra idag då?? Än har jag inga planer. Får se vad pojkarna ev vill hitta på. Gårdagens middag var riktigt lyckad iaf. Jag har ju inte varit på Norrskensgården tidigare vad jag kan komma ihåg. Men nu hade dom gjort inredningen med lite 50 tals känsla. Rutiga dukar, jukebox och sånt. Jag beställde in en flankstek med gräddstekt lök. Till det så tog jag Home fries med skal. Stripsen var riktigt god och löken lika så. Köttet var jag besviken på tyvärr. Lite okryddat men jag pratade med Alex sen och han sa att kocken var nervös så det får väl vara godkännt då:-) Dk tog en Sloppy Joe´s och Fries med cheddar, bacon och jalapenos. Det var riktigt gott. Nästa gång vi far dit så blir det absolut en Sloppy Joe åt hela familjen. För fler gånger blir det.

Efter mat så fick vi underhållning av Alex himself och kocken som jag tyvärr inte vet namnet på. Dom hade även dit ett band som spelade rock så taket lyfte. En supertrevlig kväll med goda vänner. Kan man begära mer på en torsdag??

Marlene berättade att hon har en ny kärlek oxå. Som tur är verkar inte Stoffe känna sej så speciellt hotad av honom. Hennes nya kärlek?? Sixten såklart*skratt* Dom hade varit på handelsboden som öppnat på mariedal och där fanns en skinnväst åt Sixten. Tydligen finns även skinnbyxor och skinnjackor åt dom små. Jag måste ta mej dit nån dag och kolla in vad som finns. Sen måste det nog sparas ihop till en väst så Sixten får en han oxå. Tror hon sa att den går på ca 400:-

Nu blir det kaffe och försöka medla mellan bröder som är supersura på varandra.