Det var ett tag sedan jag bloggade vilket är tråkigt för er som följer denna blogg och vill lära hur en brukare Kan tänka i vissa situationer. Varför jag inte har skrivit något är enkelt, min inspiration till att skriva om något som rör assistans och mitt liv som funktionshindrad har smugit sig ut och helt klart sprungit vilse någon stans.

Som du märker så skriver jag om ingenting vettigt nu som är irriterande för att jag vill påverka, jag vill hjälpa andra genom min egen erfarenhet och jag vill ge hopp till de som har tappat orken till att kämpa för ett liv minst som en vanlig ”Svensson” har.

Jag tänker hitta min inspiration igen men när jag inte har något vettigt att skriva om så tänker jag att det är inte någon större idé att blogga. Detta kan påverka följarna, vilka som kommer att finnas kvar och de som bara läser ”random” inlägg… men det är viktigt för mig att denna blogg håller sig inom ramen.

Detta är bara en varsling att det Kan ta tid innan jag får tillbaka inspirationen och kanske får nya inspirationskällor… men jag ger inte upp, detta är bara en paus på obestämd tid dock inte en paus för evigt… för evigt verkar vara för onyttigt för min smak.

Det börjar bli lite långtradigt att skriva vart om vartannat Tänk Om … eller Tänk Att … Så från och med nu har jag tänkt skippa den delen och sätter er direkt in i olika situationer.

Du har (gravt funktionshinder, kan inte klara dig utan assistans dygnet runt) talsvårigheter, det tar enorm energi att försöka prata tydligare och har i normala fall just den energimängd som krävs ”bara” för vardagssysslorna (som kan vara olika för olika människor). Du har assistenter som frågar dig flera frågor i följd som kräver att du säger ett riktigt svar, exempelvis ”Vill du ha pasta och köttfärssås eller potatis och ungsfalukorv eller pasta och ungsfalukorv eller potatis och köttfärssås?” och låt oss säga att det är en ny assistent som jobbar så du måste vara tydligare  jämfört med de andra assistenterna. Hur skulle du ta situationen? Skulle du bli frusterad bara av tanken att slösa energi på att prata tydligt nog, ta det lugnt och svara på frågan eller korrigera nya assistenten genom att lugnt prata med assistenten om att det är mycket bättre med ja och nej frågor?

-Det är många av mina assistenter och även mina föräldrar säger att jag har en särskild blick enda sedan jag var liten som alla förstår att det är någonting som är fel eller så. Och många gånger ger jag blicken utan att tänka på det.

Att prata när man har talsvårigheter är väldigt påfrestande och iallafall när jag har assistenter som har jobba ett bra tag, nära vänner eller anhöriga till mig så pratar jag mycket mer slarvigt som tar mindre energi och jag kan oftast hålla snabbare konversationer med de. Men bara för att den slarvigare tar mindre energi så betyder inte det att jag kan prata hur mycket som helst ändå och orka allt som ska göras, allt hänger på energinivån hur mycket jag orkar prata. Det kan vara frustrerande att inte orka prata, det kan vara om viktiga saker och oftast är det möjligt för mig att visa med blicken vad jag vill… det vill understryka hur viktigt det är att assistenterna är lyhörda och det blir ännu bättre om de brinner för sitt assistentarbete.

Jag förstår att man vill oftast kunna avancera inom arbeten och sedan är inte vi brukare Alltid ”go’ och gla’ kexchokla”, men det gör oss till medmänniskor. Det är ett yrke som kräver en hel del, att man bör vara uppmärksam och ändå så att vissa delar far in i ena örat och ut ur andra. Mina assistenter har jag sagt till att de kan vara med mig, hjälpa mig med att hålla mina händer samtidigt som jag arbetar med något i datorn… men att det betyder verkligen inte att de får titta på vad jag håller på med i datorn utan att jag har sagt till att det är Okej att titta. Även om de har tystnadsplikt så vill jag vara säker på att det inte sprids, det kan vara något som jag har tagit på mig att göra och det är sekretessbelagt. Det finns alltid de som snackar om arbetet om hur det är och vad man har gjort, det är ju lätt hänt att man gör men det som alla bör ha i bakhuvudet är att man kan bli ertappad och det kan stå en dyrt.

Nu kom jag bort från själva ämnet som var att det kräver oftast mer energi att svara eller prata än vad många tror. Men jag är ändå en utåtriktad person, jag pratar med de som jag inte känner och föreläser till viss grad för olika grupper av människor och jag gör detta möjligt genom att ha assistenter som kan tolka vad jag säger. Jag vill verkligen leva som vilken annan människa som helst, att kunna prata med vem som helst, göra vad jag vill när jag vill utifrån mina tillgångar och detta är en viktig del av mitt liv som jag inte kan låta försvinna. Det kanske tröttar ut mig men det är ju det som gör mig till den som jag är idag. Om det försvinner från mitt liv så känns det som att min personlighet kommer att suddas ut.

Svaret på frågan ungefär högst upp på inlägget vad Jag skulle ha gjort… det är förmodligen att ge min omedvetna blick för att markera ”Stopp” för att sedan kunna lugnt och sansat korrigera nya assistenten och säger bara ”fråga bara en fråga” för att spara så mycket energi som möjligt. Låta assistenten fråga en fråga istället och invänta mitt svar efter varje fråga.

Försök att tänka att du är en väldigt spontan individ som praktiskt sett har haft assistans hela livet, har kunnat fara på något evenemang eller att resa utan att planera något alls. Tänk dig att du behöver assistans dygnet runt och låt oss säga att assistenterna har ett byte (byter av varandra) klockan 16.00, du är ute i centrum och bara strosar runt, planerat ingenting och vet inget. Du har 30 minuters bussfärd hem med lokalbuss, du träffar en kompis 15.15 och frågar om ni ska äta middag tillsammans någonstans i centrum för att det var längesedan ni hade umgänge. Vad skulle du ha gjort?

– Jag själv är en spontan person även när jag har assistans och tycker själv att mina assistenter är ganska flexibla. Bara om jag smsar dem i tid så brukar det lösa sig och om jag har tur så är den som ska börja redan i centrum, men jag kan tänka mig att det kan vara ett större problem om man bor i större städer än Umeå eller om någon av assistenterna bor utanför samhället.

Många av oss som har ett funktionshinder, och har praktisk sett haft assistans hela vårat liv, har fått ett inpräntat tankesätt som oftast gör att man tänker på när assistenterna har byten och vars de bor. Om man är en brukare som är spontan så kan det påverka väldigt mycket om man har assistenter som planerar sitt liv in i sista minuten. Men bara för det menar jag inte att assistenter bör inte ha något liv på sin egen framtid, men det är bra om assistenter är flexibel och lyhörd.

Vad som många av oss som har assistans brukar kunna få är det som kallas Stockholmssyndromet och av egna erfarenheter så är det väldigt svårt att hitta en hälsosam balans. Det är av en enkel anledning till varför brukare får Stockholmssyndromet. Vare sig man vill eller inte så får man oftast en ganska tajt och komplex relation med alla assistenter, man vill inte bli osams eller såra någon och i dessa fallen så kan det påverka aktiviteterna som kanske brukaren har tänkt göra.

En aktivitet som kan vara lite klurig är bad med kvinnliga assistenter, det kan vara att någon av assistenterna kan inte använda tampong eller menskopp. Förhoppningsvis så kan någon annan antingen byta pass eller hoppa in någon timme medan brukaren badar. Det finns alltid någon sorts lösning, det gäller bara att öppna upp sinnet för möjligheterna.

Men mitt eget svar på frågan som ställdes i första stycket är att jag skulle ringa till de som börjar 16.00 och höra om det finns någon möjlighet för dem att komma till centrum innan dem börjar sitt pass. Om de skulle bli några minuter sen så skulle jag fråga om de assistenter som är på plats om de kan jobba tills dem andra kommer.