Jag är en tårtbit

Mår inget vidare. Håller på att tappa orken. När ett symtom går i tillfällig vila, så dyker ett nytt upp. Sjukdomarna går omlott, in i varandra och drar man i fel tråd så blir det bara värre efter som vi multisjuka ofta lider av samsjuklighet. Det är klart att Parkinson boven i det hela, eftersom den angriper i princip allt i min kropp, det som sker per automatik och det jag tidigare kunnat styra, som muskulaturen, balansen och något så banalt som att besöka toaletten. Ovan på detta: Pandemimolnet och denna eviga väntan på vaccinet.

Jag har blivit uppdelad i tårtbitar, och måste var gång jag ska söka hjälp för mina besvär, fundera noga över vilken klinik jag ska vända mig till. Som multisjuk borde man, kan tyckas, vara en utmaning för vårdapparaten, men jag personligen upplever det som jag enbart är en belastning. Det är inte populärt att fajtas för mina rättigheter jag har som patient. Vården är av hävd och tradition uppdelade efter disciplin/kunskapsområde och mellan dem finns vattentäta skott. Varje klinik verkar bära sina specialkunskaper i varsin Pandoras ask. Det är farligt att utöva samarbete. I varje fall verkar de inte förstå sig på varandra, som om de talar olika språk. Eller är det så banalt att de inte kan komma överens från vilket konto pengarna ska dras ifrån, när det dyker upp patienter som har ställt sig med en fot i vardera kliniken.

Är samverkan bara ett ord som uppstått i en dröm och sedan blivit till en färgglad broschyr som delas ut till patienterna? Dessutom är det ju inte bara sjukvården som berörs vad gäller oss multisjuka – i mitt fall varjag  till slut tvungen att ta kontakt med kommunen, då jag inte kunde bo kvar i lägenheten på grund av att jag inte tog mig nerför trapporna. Jag tog mig inte ut på månader.

Jag har med ljus och lykta sökt en distriktsläkare som skulle kunna fungera som en ”spindeln i nätet”. Jag hade en sådan på 90-talet. Han fixade och donade med uppföljningar och remisser, men han försvann, flyttade till annan ort. När jag nu frågat två hälsocentraler om att få en specialutbildad distriktsläkare, har jag få två lika snorkiga svar: ”Du får allt göra som alla andra och ta det som finns ledigt!” Som om jag sökte en utbildad läkare av ren högfärdighet, i ett rasande högmod … De två senaste åren på min HC fått träffa två AT-läkare (som under utbildning tjänstgör på olika klinker för att lära sig mer) och som måste fråga de andra läkarna om precis allt. Senast om en tub mot svamp. Jag har haft två-tre ST-läkare (som är under specialistutbildning), och faktiskt EN specialistutbildad distriktsläkare. Hon slutade efter något halvår och istället fick jag en ST-läkare som var duktig och lovade att bli ”spindeln i nätet. Han slutade för ett halvår sen. Vet inte om jag har någon läkare alls för närvarande. Orkar inte ta reda på det. Det enda jag ber dem om är att förnya mina recept.

Kontinuitet och trygghet är oerhört viktigt som multisjuk. Jag är i stort behov av att bli sedd i ett sammanhang, att vården behandlar hela mig, hela Kent. Det är också viktigt att jag får en chans att få vara delaktig i vården av min kropp och mitt psyke. Det är ju trots allt jag som sitter på kunskaperna av hur det känns i min kropp. Vad gäller vården av min själ och ande får jag överlåta till en präst i Svenska kyrkan.