Tränar hårt för att förbättra symtomen från min Parkinson. Minns inte när jag senast varit så utmattad och toktrött. De senaste veckorna jag somnat vid 20.00-21.00 och varit medvetslös fram till femsnåret – då jag vaknat lika utmattad och trött. Det kan ha att göra med att jag tillbringat 3 dagar i veckan (nu 4:e veckan) på neurorehabiliteringen vid NUS i Umeå, för att genom träning förbättra styrka och balans – och få lite bättre kondis. Jo, jag har både blivit starkare och fått bättre balans. Men jäklar så trött jag blir av både träningen och i mötet med andra människor.

Dopaminbrist
Parkinsons sjukdom är som ni vet en neurologisk obotlig sjukdom som innebär att nervceller, som tillverkar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra och när det blir för lite dopamin i hjärnan kan man drabbas märkliga symtom som skakningar i kroppen och långsamma rörelser. Man stelnar till och får allt svårare att kontrollera sin egen kropp och dess rörelser. Man blir stel, krokig och sned. Dessutom är det vanligt att PS-patienter drabbas av svåra smärtor: mina har suttit i nacken, ländrygg och vänster ben. Man tappar lusten (och orken) att röra på sig i onödan.

Balansträning och vila
Jag har inte gjort många knop de två senaste åren sen jag fick diagnosen, utan mest suttit och skrivit på min roman om min älskade Ester. Så jag har verkligen börjat på noll vad gäller träning. Första veckan föll jag mest åt sidan när jag uppmanades att göra vissa rörelser för att träna upp min balans. Efter en månad så fixar jag de flesta balansövningarna, har blivit mycket starkare och orkar allt längre pass. Men det är efteråt som utmattningen slår till. Men det hör visst till sjukdomen: Trötthet, utmattning då man inte ens i sömnen kan bli riktigt avslappnad.

Säg A
Jag har fått träffa en logoped som hjälpt mig få en starkare röst. Försvinner min röst, så mister jag också förmågan att föreläsa och stå på scen och berätta om mina böcker. Det hela går ut på att jag ska säga A så starkt och så länge det är möjligt, och jag ökade från 7–8 sekunder till 18 sekunder på EN vecka. Eftersom Parkinson slår sig på alla slags muskler, viljestyrda eller inte, så förtvinar även de som finns kring stämbanden och lungorna. Därför brukar Parkinsonpatienter få en låg och otydlig röst.

Min far som även han drabbades av Parkinson fick med tiden en viskande, knappt hörbar röst. Pappa som var en storslagen berättare gav upp när han förlorade rösten. Den sista stjärnan slocknade i hans ena öga.

Bli medveten
Det som är tröttsamt med sjukdomen är att man måste medvetandegöra sina rörelser, det som jag förr i livet gjorde per automatik. När jag står på scenen och ska berätta om mina böcker måste jag naturligtvis kunna ämnet, veta vad jag ska säga, men HUR det sägs har blivit allt mer besvärligt. Jag måste kommendera mitt ansikte att le (annars kan den stelnade mimiken göra att jag ser förbannad och sur ut), säga till mina armar att pendla och lyfta sig, få fötterna att förflytta sig, komma ihåg att tala starkt och tydligt, vrida huvudet för att se hela publiken – och dessutom komma ihåg min story och göra den intressant och rolig. Inte undra på att jag drabbas av stresshjärna efter varje framträdande och måste skaffa en chaufför som kör mig hem. Vågar inte sätta mig bakom ratten efter en timmes pratande inför publik. Det går åt en jäkla massa energi att var enda sekund vara medveten om sin kropp och samtidigt prata (starkt och tydligt).

Viktig träning
Parkinsons sjukdom försvagar alltså rörelse- och funktionsförmågan. Vanligt är att man börjar falla och slå sig, vilket jag började göra 2018. Till slut kunde jag inte ta mig nerför trappan i huset jag tidigare bodde i. Jag blev rädd. Nu klarar jag efter trappträning både gå nerför och uppför branta trappor: Går fortfarande sakta utför trappan, men kan nu småspringande .

I början gick jag med rollator, sen med stavar eller käpp. Nu kan jag promenera utan stöd. Jag kan lättare, tack vare styrketräningen av ben och kan magmuskler med lätthet resa mig ur soffan och från stolarna.

Jag är övertygad! Träningen är livsviktig för mig som Parkinsonpatient. Den förbättrar ju inte enbart rörelseförmågan, träning minskar även risken för en ny stroke, har gett mig bättre blodsockervärden och blodtrycket har sjunkit från 200/100 till 130/80 och vilopulsen har blivit lägre. Men framförallt har detta förbättrat min självkänsla och tagit bort många rädslor. Humöret är (periodvis) bättre. MEN i grund och botten är jag förtvivlad och nedstämd. Vad ska det bli av mig? Ska jag sluta som en stenstod, en runsten vars bokstäver ingen kan tyda.

Njuter mindre
Vi som lider av PS är mer fysiskt inaktiva än gemene man och blir ofta sittande å grund av vår minskade rörelseförmåga, men även minskad initiativförmåga hör till sjukdomsbilden, vilket ofta beror på den nedstämdhet/depression som uppstått av dopaminbristen. Dopamin som är starkt förknippad med lust och njutning. Träningen stoppar inte sjukdomen, men livskvalitén ökar och man kan kanske klara sig själv längre än utan träning.

Under denna intensiva träningsperiod  har mitt tänkande och minne försämrats, förmodligen beroende av den hårda träningen. Jag hänger inte med i samtalen, tappar fokus, glömmer namn och tider. Känner mig senil, men återigen: Det fattas dopamin. I övrigt är PS-patienter några dumbommar. De tvi såg var hans yttre: stela, långsamma skal som gravs slagpåse resonerade vi. Han hade liksom som jag Parkinson men grövre och värre. Det visade sig att under sina skakande händer, stela sitt stela ansikte var en man som tagit SM-brons i schack.

Hemska mardrömmar och förstoppning
I REM-sömnen kan en parkinsonkropp inte bli ”förlamad av djupsömn”, utan den rör sig ständigt och skapar i djupet av min hjärna hemska mardrömmar och ovetande kliver jag upp och kan vakna i köket, eller sittande i soffan

Men ett av de absolut värsta symtomen är förstoppning. Tarmrörelserna stannar och. Skiten blir kvar till dess tjocktarmen rmen innandönmätt det som finns i dem blir till cement. Ett par gånger i veckan kan jag få kämpa inne på toan över en timme per gång – under hemska smärtor. Nä, nu ska jag sluta plåga er genom att sitta här och prata skit …

Sparka mig i baken!
På grund av min medfödda ADHD har jag emellanåt lidit av igångsättningsproblem, en oförmåga att på börja ett ”projekt” som kan handla om att städa, tvätta kläder och att motionera. Än värre har denna initiativförmåga blivit i och med Parkinsons sjukdom. Så, mina vänner, polar och kära: Kika över ibland ,drick kaffe och prata med mig och tvinga ut mig på en promenad eller nån annan fysisk aktivitet. Jag behöver er hjälp.