Etikett: Parkinson

Ingen vill få Svarte Petter?

Av , , Bli först att kommentera 5

Ett av många sätt för att man ska kunna förlika sig med de sjukdomar man drabbas av, är att lära sig mer om dem och försöka se sambanden mellan kropp/kemi och det liv man levt och försöker leva. Jag som är multisjuk och lider av samsjuklighet där olika symtom och sjukdomar ligger i lager på lager, är det ibland svårt, snudd på omöjligt att reda ut från vilken sjukdom symtomen kommer ifrån, särskilt när symtomen är likartade hos flera sjukdomar. Tyvärr måste man på egen hand fatta en del jobbiga beslut – då ingen i vårdapparaten vill bli sittande med Svarte Petter.

 

 

 

Vill påpeka att detta inte är nån forskningsrapport, till stor del bygger resonemanget på eget tyckande och mina egna högst personliga erfarenheter och slutsatser.

 

Tog eget ansvar
Jag tvingades som patient att tidigt ta ansvar för allt från medicinering till att söka upp ”rätt” vård. Det blev besvärligt i de medicinska frågorna, då jag fick olika besked från de specialister jag träffade. Det finns dessutom vattentäta skott mellan primärvården och specialistvården (och även mellan specialistvården). I mitt fall så kunde jag inte få ett samstämmigt, gemensamt svar från vare sig från psykiatrin som från  neurologen, hur jag skulle sköta medicineringen när det slogs fast att jag lider av Parkinsons sjukdom – en kronisk, obotlig sjukdom som jag förmodligen gått omkring med i 5-10 år. Symtomen påminde ju om de som kom från den stroke jag fick 2015 (och även i vis mån från min ADHD).Jag har tidigare i livet levt med 30 år utan rätt diagnos vad gäller min Bipolära sjukdom. Vilket ledde till en självmedicinering med alkohol som kunde ha slutat med min bleka död.

Krock mellan olika mediciner
Det uppstod en del akuta frågor när ja fick diagnosen Parkinson i mars 2019. Fanns där mediciner som förstärkte symtomen? Oja, många. Men jag fick inga klara besked för hur vi skulle gå till väga. Dock fick jag goda råd av parkinsonspecialisten, men som inte bekräftades från psykiatrin. Så jag fick helt sonika agera på egen hand. Två sömnmediciner rök direkt: Propavan och Theralen. Två ökända preparat som som ger parkinsonliknande symtom: muskelstelhet, koordinationsproblem, långsamhet i kropp och tanke och som skapar mer ångest och oro. Dessa preparat hade jag använt i minst 20 års tid, i höga doser.

Slutade att sova
Vid utsättningen av dessa mediciner, slutade jag naturligtvis att sova. Ibland två nätter i rad helt utan sömn. Men trots sömnlösheten blev jag klarare i huvudet, mjukare i kroppen. Sömnsvårigheter får man ju även av Parkinsonsjukdomen – så vad kom från vad? Härdade ut. Men nu var oron stor i psykiatrin att sömnlösheten skulle orsaka ett maniskt skov. Jo, var nog inne och tassade runt i hypomanin (ett tillstånd av lättare upprymdhet) men aldrig under längre perioder. Upplevde att bollen hela tiden låg för mina fötter, att jag fick ta eger ansvar för mina handlingar – trots att medicinerna skulle ha försämrat min Parkinson. Sakta började jag sova 3-4 timmar per natt.

Litiumskakningar i händerna
I maj var mina handskakningar så jävliga, att de hindrade mig att skriva på min nya roman. Fick vissa dagar skriva med enbart höger pekfinger. ”Det där beror inte på din Parkinson”, sa man på Neurologen. ”Det beror på din litiumbehandling”. Frågan bollades över till psykiatrin. Ingen ville kännas vid den. Bad dem kontakta neurologen, men den kontakten blev aldrig av. ”Sluta inte att ta ditt litium. Då riskerar du antingen en mani eller en svår depression” var beskedet från psykiatrin. Ska jag fortsätta att skaka på det här viset? Det är ju värre än en depression … Vad göra? Skakade ju så förbannat. Jag har stått på litium sedan 2010, alltså tio år och sluppit några större skov. Så i det hänseendet funkade ju det litium jag tagit morgon och kväll – i tio år.

Ingen vill bli sittande med Svarte Petter.

 

Litium är den vanligaste behandlingen vid bipolär sjukdom. Det har en god dokumenterad effekt och är det läkemedel som man har längst erfarenhet av för behandling av bipolär sjukdom. Litium kapar topparna och minskar dalarna. Merparten av landets bipolära (ca 1 % av befolkningen) behandlas med litium. Men exakt hur det fungerar i hjärnan är inte helt kartlagt, men det funkar. Det man vet är en del om dess biverkningar med svåra njurproblem och parkinsonliknande symtom, som exempelvis handskakningar.

 

Bort med mitt litium
Jag bestämde mig (på eget bevåg) att sakta (under ett halvår) trappa ut litiumet. Började med att halvera dosen. Efter en vecka hade jag helt slutat skaka. Oroligt! Samtidigt så levde jag upp. Jo, så var det. Jag fick kommentarer från nära och kära: Din blick är tillbaka, de ler oftare, du är närvarande, du är tillbaka. Detta samtidigt som min Parkinson gjort mig långsammare i tanken och fått min  kropp att bli styv och otymplig. Men det folk talade om var min själ. Dess återuppståndelse. Jag upptäckte ju själv hur världen kom närmare.Nej, jag var varken hypoman eller manisk! Förmodligen upplevs jag som en jobbig patient som inte ”lyder order”, men hur skulle ni själva ha gjort om ni lämnades ensam i ”Ingen mans land”?

Vad utlöste min Parkinson?
Kan det dessutom vara så att litiumbehandlingen kan ha utlöst min Parkinson? Japp, sa en av specialisterna på Neurologen. Nej, sa man från psykiatrin. Men en del rapporter visar att litium minskar dopaminnivåerna i bland annat det limbiska systemet. Okej. Brist på dopamin = Parkinson (och vid ADHD). Jag forskar vidare. Forskning visar att det kan finns ett samband mellan behandling av antidepressiva medel och att utvecklingen till Parkinson kan påskyndas. Jag stod ju mellan 20- 50 års ålder på nästan ständig antidepressiv behandling. Det bekräftar tidigare forskning som pekat på sambandet mellan affektiva störningar samt svår oro, och utveckling av Parkinsons sjukdom senare i livet.

Kopplingen mellan affektiva syndrom och suicidförsök/suicid är välkänd. Man vet också att att det finns en samsjuklighet kopplad till bipolär sjukdom: Hjärt- och kärlsjukdomar, cancer, ADHD, missbruk. Dubbeldiagnoser kan få sitt liv förkortat med 20-30 år. Nu har jag varit spiknykter i drygt 10 år.

Tunga konsekvenser
En deppig läsning. Det har inte tagit mig särskilt lång stund att plocka fram dessa fakta. Jag känner mig ensam i alla jobbiga beslut som jag tvingats fatta. Det hade ju kunnat gå käpp rätt åt helvete. Jo, jag förstår. Ingen vårdspecialitet vill ju bli sittande med Svarte Petter. Det är förståeligt att det är svårt att peka med hela handen, då alla människor (patienter) kan reagera olika. Dessutom, saknas här och var evidensbaserad vetenskap. Jag menar – vilken psykläkare vill vara ansvarig för att sätta ut alla medicinering för bipolär sjukdom – som kan leda till ett skov och ett självmord. Det har jag full förståelse för. Men det hindrar ju inte  att klinikernas läkare sätter sig ner i samma rum och prata med varandra – eller hur. Dessutom har jag kanske ett försprång gentemot andra patienter, då jag jag är utbildad sjuksköterska och därmed har en hel del grundkunskaper.

 

Leva livet – trots sjukdomar
Ja, det är mycket tid som går åt till det som sker kring en patient med en eller eller flera sjukdomar. Inte nog med att jag har ständig, svår värk, att jag riskerar att falla utför trapporna, att mimiken i ansiktet stelnar – det är ett sabla spring till apoteket, läkarträffar, samtal med kommunen för att byta lägenhet, få pengarna att räcka till och skriva nya romaner. Det som vi kallar för livet.

I detta liv måste vi ibland leva med sjukdomar som tar livet av oss. Tyvärr.

 

Hoppas att nån av er har nån nytta av min story. Den är som sagt skriven utifrån mina personliga åsikter och den kunskap som jag surt förvärvat på egen hand.

Ni som inte har Parkinson eller inte är bipolära kan kanske genom mina ord utveckla er empati och medkänsla och öka er förståelse för oss som dragit en nitlott.

 

För övrigt så är det sport på TV. Sedan funderar jag på att åka till fotoarkivet på Västerbottens museet och söka bilder som relaterar till mitt skrivande. Hur såg det ut vid sidan av Storgatan i Lycksele anno 1930?

 

© Kent Lundholm
2020-02-16

 

 

Förlorar mitt leende

Av , , Bli först att kommentera 4

Jag har skrivit nya minnesanteckningar, eller stödord, på de små lapparna jag brukar ha med under mina föreläsningar. Jag har fyra framträdanden inbokade under vår-vintern.

Jag har faktiskt börjat öva framför spegeln, för att studera mimiken. Redan vid första träffen för ett år sedan med en Parkinsonspecialist, påstod han att jag börjat få en stelnad mimik. Början till det stenansikte (eller maskansikte som ibland står i litteraturen) en dag tar över och raderar ut en viktig kommunikationsväg: ansiktets olika miner som förstärker det jag säger med orden. Jag har märkt att jag lätt kan bli missförstådd på grund av min stelnande mimik. Jag verkar ointresserad, ser arg eller trött ut när nån drar en skämtbit eller ska berätta något i förtroende. När jag i själva verket tror mig mig le.

Jag står där framför spegeln och tränar på att att le, höja och sänka ögonbrynen, spärra upp ögonen och se förvånad ut: allt detta som ska ske per automatik, tvingas jag tänka aktivt på. Le Kent, le! Sedan har jag börjat berätta för vänner och bekanta om min stelnande ansikte, att jag faktiskt inte är förbannad utan skrattar inombords.

Om man då ska föreläsa och står där på scen utan att byta ansiktsuttryck, med armarna hängande som släggor ut efter kroppen, snett framåtböjd och med tunn röst försöka vara rolig, så kan det ibland bli helt tyst i publiken. Alla bli osäkra. Menar han att vara rolig nu? Eller  driver han med oss? Till slut bli man lika uttryckslös som en ladugårdsdörr, lika spirituell som en runsten. Alltså, medvetandegöra sig om detta, träna, och sen faktiskt inse att ordens styrka har jag kvar. Parkinson, en jävla hemsk sjukdom. Allt beroende på att nervcellerna dör och det uppstår brist på dopamin i hjärnan.

Måste återigen tjata om denna ständiga brist på mediciner.

I går var jag för tredje dag i rad på ett av stadens apotek för att hämta ut mediciner som ligger inom högkostnadsskyddet. Jag erbjuds som vanligt den för dagen billigaste medicinen, vilket innebär att jag får olika märken var gång jag hämtar ut en medicin. Tar jag inte de billigast pillren får jag betala mellanskillnaden. OBS! Ingen skugga över den trevliga apotekspersonalen som är skyldig att byta ut dyra originalläkemedel mot billiga kopior om medlen är likvärdiga.

BAKGRUND
Meningen med systemet är att spara pengar både åt den offentliga kassan och åt patienterna. En reform som ska ha sparat miljarder kronor. Bra, naturligtvis. Men då måste ju pillren finnas i apotekens allt mindre lager och de ständigt nya namnen får inte hota patientsäkerheten. Läkemedlen kan med andra ord ha olika namn, pillren se annorlunda ut (Det som tidigare var ett gult runt piller blir till ett vitt trekantigt.) Sedan ser förstås förpackning annorlunda ut. Men innehållet är samma verksamma ämne och effekten är densamma. För att läkemedel ska vara utbytbara ska Läkemedelsverket ha bedömt att de är medicinskt likvärdiga i effekt och att det är säkert för patienten att byte sker på apotek. Men –  på senare tid har Tandvårds- och läkemedelsförmåns­verket (TLV) haft problem med restnoterade läkemedel som inte har kunnat levereras. En kvinna skriver på min Facebooksida att sonens ADHD-medicin varit restnoterad i fyra månader.

Igår hade apoteket slut på den billigast sorten, men jag erbjöds att köpa den näst billigaste för 360 kronor (har en gång fått ett andrahandspris på 1200 kr). ”Fast vi beställer ju hem den billigaste om du kan vänta två dagar. Eller så kan du ju gå runt till andra apotek.” Är för trött för det. Dessutom mjuk i benen på grund av min Parkinson (lägg därtill den plötsliga ishalka som slagit till under natten.)

Alltså väntar ett fjärde apoteksbesök under denna vecka.

Däremot hade apoteket halva priser på fotfilar och muntermometrar. Apoteken har ju med tiden blivit till diverse bodar, där man tjänar stora pengar på krimskrams och receptfria mediciner. Slog till och kostade på mig en fotfil. Återvände hem utan de mediciner jag eftersökt. Men på onsdag ska de finnas inne, men då ska jag till ett annat apotek som ligger vidden matvarubutik där jag ska veckohandla. Tror det är femte gången jag skriver i detta ämne …Har annat att göra än att kuska runt mellan apoteken – exempelvis leva mitt liv och skriva romaner.

För övrigt har blankis’n övergått i ett mer allmänt slaskföre. Borde använda rollatorn, men tusan vad det tar emot att färdas fram med en sådan. Känner mig som en gubbe på 80 år.

Jo, jag  är nog lite högfärdig av mig – högfärdsforen som de sa förr i tin.

Långsamt tänkande

Av , , Bli först att kommentera 6

En långsam färd från Skellefteå där jag varit hos L. sedan i fredags. Behövde en annan miljö för att bli klar med den 4:e (eller 5:e?) korrläsningen, som sedan överlämnades till L. som ska göra en översiktlig genomläsning för att känna efter om dramat håller. Romanen ”Älskade Ester” tar sakta men säkert form.

Klev upp klockan 04.00 för att hinna göra alla ändringar av de 70-tal sidor som var kvar av de totalt 400 sidorna, drygt. Var klar vid 11.00. Var helt slut i skallen. Storyn håller, möjligen att den går att förtäta lite till, men inte för mycket. Drygt 100 sidor har jag strukit. Jag följer ju ett liv som varade i 89 år och som var  tudelat av 1. Isolering i skogen. 2. Nyorientering i stadsmiljö. Det är även en krönika om Lyckseles tillväxt.

Det är en vecka sedan jag skrev och jag har funderat en hel del på den personlighetsförändring  som följer med Parkinsons sjukdom. Bristen på dopamin ställer till en hel del, inte bara skakningar, stelhet, usel balans och förstoppning. Tidigare i livet har jag fungerat dålig i större grupper, då genom en taskig impulskontroll och usel koncentrationsförmåga. Detta blev bättre när jag fick min ADHD-medicin. Då tycktes världen gå för fort, vilket gjorde att jag hade svårt att hänga med i samtalen. Jag blev förbannad.

Nu handlar det om att det mesta har börjat gå för långsamt, men nu inne i min hjärna. De senaste åren har jag inte kunnat sitta med i grupper större än 3-4 stycken, knappt ens det. Slow thinking (långsamt tänkande) gör att jag är steget efter hela tiden och hinner heller inte begära ordet – och om jag skulle få ordet så kan jag börja svara på en fråga som ställdes för fem minuter sedan. Helknäppt.

All energi går åt till att försöka följa med i samtalet, allt medan jag blir allt mer frustrerad. Fan, ser de inte att jag vill säga nåt. Nä, tydligen ser jag mest ointresserad ut. Jag och min hjärna börjar att koka. De som råkat ut  för utbrändhet känner igen detta med den ”kokande hjärnan”. I det läget försöker min hjärna att stänga ner sig och trycka på off-knappen. Då slår tröttheten till (akut trötthet) och kan jag plötsligt sitta och nicka till, rent av somna några sekunder. Nu tror folk att jag är totalt intresserad av samtalet, rent av oförskämd som sitter och sover under detta spirituella samtal.

Jag kämpar mig tillbaka, men ingen ser mig. Till slut gör jag en sista kraftansträngning (som blir helt fel) då jag skriker och reser mig upp: ”Men håll käften så att en annan får säga nåt!” Jag hinner inte med. Men jag kvicknar till i vrede och kan fortsätta att säga nåt dumt – innan det vänder till tomhet  och skam. Jag känner inte igen mig själv.

I den familj jag umgås med uppe i Skellefteå, så har de börjat stanna upp samtalet lite då och då, och höra ifall jag har nåt att säga. Det har jag ofta – men har inte haft kraft och precision att tränga mig in i samtalet. Genom att göra på det sättet så kokar inte min hjärna, jag håller mig vaken och får inga utbrott.

Sen kan jag ju naturligtvis bli förbannad av andra orsaker, på ett normalt sätt; om någon exv säger nåt riktigt korkat, så kan jag agitera en rätt så lång stund. Men slow thinking är som sagt nåt annat – och är ett mardrömslikt tillstånd där man kan känna sig instängd och som leder till att man hamnar djupt nere i reptilhjärnan i tron att man är en grottman som måste slåss eller fly, då en sabeltandad tiger kastar sig mot en. I verkligheten är det en av polarna i bokcirkeln …

Tur eller otur

Av , , 2 kommentarer 7

Plötsligt händer det. Men det har inget med tur att göra. Jag har heller inte haft otur tidigare vad gäller turerna kring mina sjukdomar och livet i flyttkartonger i väntan på en ny lägenhet. Det är sällan något plötsligt händer. Allt som sker i livet har någon form av förhistoria. Men jag skrev ”plötsligt händer det” som brukar användas i reklamen för de som vinner på lotto.

Kommunen har tilldelat mig en handikappanpassad lägenhet. Allt jag vet är att det är en tvåa som ska kosta mig cirka 6000 kr i månaden. Var i stan vet jag inte. Men äntligen är det nån som lyssnat på mig. Någon som tagit mig allvar och mitt larm att snart kommer jag att falla i trapporna och slå mig fördärvad. Jag anar att det i skymundan funnits personer som arbetat för min sak, som dragit i de rätta trådarna. Någon som kunnat känna medlidande och empati.

Däremot kan jag inte flytta direkt utan måste sitta av den tre månader långa uppsägningstiden. Den biten gick inte att lösa med hyresvärden. Får vara försiktig, så att jag inte oturligt trampar fel och faller. Får väl börja tänka mer positivt, då det visat sig att de människor som kan tänka positivt, har mer tur än de med en mörk klangbotten.

Vad gäller ramlandet på grund av min Parkinson, så har det nog inget att göra med tur eller otur att göra, knappast heller med positivt tänkande. Inte heller med förmågan att möta motgångar. Vi faller på grund av plötsligt blodtrycksfall. Vi ramlar för att en massa nervceller i hjärnan dött ut så att balansreflexerna försämras, musklerna blir stela. Vi kan även drabbas en plötslig ”frysning” då man blir till en staty. Innan jag fick min diagnos och medicin ramlade jag plötsligt vid tre tillfällen. Knäckte revben, krossade glasögon. Detta skapade en rädsla som sitter kvar.

Har idag fått ett larm jag ska bära dygnet runt och som räcker ända ner till tvättstugan i källaren. Om jag tuppar av eller faller så trycker jag på en röd knapp på höger handled. Då får jag tala med en larmcentral i Malmö som skickar ut en patrull. Jo, nu känns det tryggt. Kan kanske lugna ner mig och börja tänka lite mer positivt så att jag i slutändan får lite mer tur.

För övrigt har jag ju haft ganska tur under hösten och vintern. Jag har släppt en ny roman som fått fina recensioner, hållit 12 föredrag/framträdanden, fått en ny lägenhet och ett larm. Eller beror detta på hårt arbete och en vilja av järn?

2 kommentarer
Etiketter: , , ,

Ordens betydelse

Av , , Bli först att kommentera 6

Mitt framtida boende döljs allt mer i framtidens dis. Det blir kanske ingen flytt överhuvudtaget, inte nu i varje fall, trots risken att jag faller i trapporna och hotet om att jag blir isolerad – rentav fånge i min egen lägenhet.

Boende1_FDUV_970x400

 

Det är en sabla massa regler när man ska flytta och byta lägenhet och då krävs det samarbete och att alla bjuder till. Den goda viljan. I mitt fall krävs empati, medmänsklighet, medlidande och vanlig, hederlig hygglighet. Men sånt kan man ju aldrig tvinga på folk, som dessutom knappt känner till begreppen eller ordens betydelse.

copy-person-1317600_960_720.jpg

Varje människans stora skräck är att att inte bli tagen på  allvar; när folk börjar tala över ens huvud (som om man inte fanns) och än värre blir det om man döms utifrån sitt yttre. Ni vet, det tunna skal som omger oss. Jag tröttar fort på människor som tycks tro att det bara finns en enda världsbild – och det är deras. Denna inbillade kunskap ger dem rätt att döma ut de som bryter mot mönstret, de som stör, är annorlunda och eljest. Tänker ofta på detta när jag skriver om Ester. Hur stod hon ut med dessa ”övermänniskor?”

Sanningssägare. Ni vet, de där som ruskar på huvudet åt alla motbevis, sen ler de lite snett och säger: ”Lille vän, detta stämmer inte med mitt sätt att se på saken!” Sedan är det slutsnackat. man har inte ens fått chansen att fått lägga fram sina motargument. Att tala med väggar är synnerligen tidsödande, tråkigt och bortkastad tid.

autumn-tree-crown-15682853139De

Livet strömmar fram. Under tiden växer  träden. Om jag klättrar upp i en trädkrona, lägger mig där och sover i tusen år, så borde jag, den dag jag vaknar, ha kommit närmare himlen. När man blir gammal och sjuk, när man förlorar kontrollen över sin kropp, och får allt svårare att klara sig på egen hand – måste man till slut be om hjälp. Men om man då inte blir tagen på allvar, finns en uppenbar risk att ingen hör ropen.

soldiers-303473_960_720

Vi människor är tänkande varelser. Det räcker inte med att känna, vi vill också veta varför vi känner som vi gör. Då händer det att vi måste gissa, samtidigt som vi letar efter gamla minnen som hjälper oss att förstå. Men till syvende och sist kanske allt handlar allt om kemin inne i hjärnan. Brist på dopamin eller ett plötsligt överskott. Ett rus av lycka eller dödsångestens strupgrepp. Så ser en dag ut när parkinsonmedicinernas prickskyttar smyger omkring i ens lyckocentra och skjuter skarpt.

För övrigt tror jag att den fruktan man växer upp med, blir till en rädsla som följer en genom hela livet. Det är därför jag aldrig kunnat lära mig att gå på vattnet.

© Kent Lundholm

Luktminnet

Av , , Bli först att kommentera 5

Mår dåligt av allt strul kring min flytt. Väntar på besked från Umeå kommun angående en handikappanpassad lägenhet med hiss. Blir det ett ja, så blir det en snabb flytt – samtidigt som jag sitter fast med tre månaders hyra på drygt 15000 kronor, pengar jag inte kan undvara. Då riskerar jag att mista lägenheten från kommunen. Samtidigt som reservplanen: Ett lägenhetsbyte,  blivit stoppad av Bostaden. Snacka om Moment 22.

4942

Så jag har borrat ner mig i skrivandet. Börjar författa vid fyrasnåret på morgonen och sitter fram till lunch. Allt för att få tiden att gå och slippa grubbla över flytten och olika alternativ och känna efter om min Parkinson blivit sämre; vilket den har. Förmodligen på grund av stressen.

bullying-2778163_960_720

Jag har en kronisk hjärnsjukdom som icke går att bota. De celler som ska producera Dopamin dör och därmed även ”kunskapen” om musklernas koordination, styrka, kroppens balans och i slutänden själva minnet. Även om medicinerna i nuläget fått mig att återigen kunna känna njutning och glädje, så avtar den effekten över tid. Kvar blir stelheten, darrande händer, fötter som fastnar i golvet. All inlärning, som under livet bildats i kontakten mellan olika celler, varje färdighet som jag lärt in, varje insikt jag fått kommer att raderas bort. Detta gör Parkinson till en mycket skrämmande sjukdom.

Gläds åt mina nya skrivare. En svartvit laserskrivare och en billig bläckstråleskrivare med skanner. Det är väl ungefär vad jag tjänat, efter skatt och momsåterbetalning, på höstens alla framträdanden. Inte blir man rik av att författa och framträda. Men det är allt jag kan. Det är sådan jag blev.

nos-kartoshkoi-chto-delat-e1390382071130

För övrigt så förlorar vi parkinsonpatienter luktsinnet. Kan ju ibland vara till ens fördel, tills man förstår hur många minnen och känslor som förknippas med olika dofter.

 

Bli först att kommentera
Etiketter: , , ,

Ingen hjälp … alls

Av , , Bli först att kommentera 6

Andra ”lilla julafton” under denna vecka. Det blir så nu för tin då vi alla och envar är på väg nån annanstans i geografin eller så det faktum att somliga måste jobba över julen. Detta flitiga julfirande, redan innan den riktiga julen, ökar förstås risken för höga halter av blodsocker och en viss viktuppgång. Numera är tomten avskaffad, inte för att vi slutat tro på honom utan mer på grund av lathet då ingen orkar gå ut och köpa en kvällstidning.

tomtejävel

Klev upp vid halv femtiden och började skriva. Hur jag än försöker, så är det hiskeligt svårt att stryka i texten. Istället sväller den, blir längre. Förmodligen beror det på beskrivningen av den samtid som huvudpersonen rör sig i. Det gör henne mer begriplig. Men orkar läsarna ta del av turerna kring välfärdsbygget och striden mellan pingstvänner och Svenska kyrkan under tidigt 1900-tal?

Sedan jag fick avslag på i princip allt på mina LSS-ansökningar, så känns det befriande att lämna personkrets 3 (som namnet på en pjäs av Lars Norén) bakom mig och klara mig på egen hand. Flyttar till en stor tvåa med hiss i slutet av februari till Himlastigen uppe på Sandahöjd. Trots alla mina diagnoser och hur många funktionshinder som helst, som stöddes av ett flertal läkarintyg, så får jag noll hjälp. Inte ett dyft – trots att jag börjat få problem i vardagen. Utredarna menade att jag inte ens behövde hjälp att flytta från lägenheten med för mig de livsfarliga trapporna; det hjälper inte att jag fallit tre gånger och brutit revben, krossat glasögon, hamnat under bilen och att risken är uppenbar att jag nästa gång som jag faller, på grund av min Parkinson, så blir det nerför trapporna på Backenvägen 9.

free-fall-89349_1280

 

Vi som haft stroke och framförallt Parkinson brukar ramla. Det hör till sjukdomen. Plötsligt viker sig benen och vi störtar mot marken. Men man bedömer att jag ska klara trapporna utan besvär. Jo, hittills har det gått bra – om jag håller i båda ledstängerna och ger tusan att bära nåt. Ingen förståelse, ingen hjälp. Jag kan ju ännu laga mat i mikron, diska och städa hjälpligt. Med en sådan inställning och brist på framförhållning (Parkinson går ej att bota. Man blir bara sämre och sämre …) lär ju kommunens handläggare till och från få en himla massa akutfall som måste hjälpas med nytt boende. Men jag tänker inte vänta tills dess. Jag gör som förr i livet, skiter i hjälp och behåller min värdighet. Min utredning pågick ju 6-7 veckor med två långa intervjuer. Tydligen ska man ska ligga på golvet med brutna armar innan man får hjälp.

”Ja, nu kan nog inte Lundholm laga mat, knappast äta för egen hand. Då torde han vara berättigad av vår hjälp!” ”Kolla noga Herr K, det kan finnas nåt kryphål. Det finns de som kan spela orgel och måla tavlor med fötterna. Han kan kanske äta kallskuret, med fötterna!”

Överklaga? Nä! Mina dagar är räknade och varför då använda dessa värdefulla dagar av mitt liv för att bråka med byråkrater? Jag får istället lida martyrdöden … Tjurskalle som jag är. Har ju trots mina diagnoser, som ofta varit dolda, som ingen av ett tjugotal läkare kunde upptäcka, så har jag tvingats leva med psykisk ohälsa i hela mitt liv. Jag fick tidigt lära mig att skämmas, då jag som barn inte kunde begripa varför jag var så glömsk, varför jag inte kunde sitta stilla, inte klarade av koncentrera mig, vilket ledde till att jag var usel på att läsa och skriva när jag lämnade årskurs 6. Jag trodde tidigt att orsaken till att jag var eljest var mitt eget fel. Därav skammen.

anger-794699_960_720

Sen slog min bipolära sjukdom till när jag fyllde 18 år, några år senare utvecklades ett paniksyndrom. Men jag gav mig aldrig. Jag skulle visa världen och det gjorde jag – även om priset var högt. Fick ju diagnosen bipolär sjukdom först i femtioårsåldern. Under den tiden hade jag trots mina funktionshinder pluggat till sjuksköterska, läst filosofi/idéhistoria, studerat till till journalist, rest jorden runt, varit EU-reporter, kulturredaktör, chefredaktör, varit landshövdingens pressekreterare, informatör på länsstyrelsen, debuterat som författare och adopterat min dotter från Kina.

Jag hade levt med en livsfarlig, kronisk psykiatrisk sjukdom. 2013-14 fick jag även diagnosen ADHD, som jag föddes med. Tillstånden, som ofta går hand i hand, brukar göra oss till kreativa jävlar, många av oss blir konstnärer, författare, uppfinnare. Därav en viss romantisering kring diagnoserna där vi framställs som djupingar, kluriga kufar som är svåra att umgås med sig. Vi kan dessutom skära av oss ena örat … Å andra sidan slungas vi mellan manier och djupaste mörker, depressioner som förlamar oss och mitt i detta finns paniken. Självmordsrisken är mycket hög. Det handlar lika mycket om att överleva som att leva. Är det då så märkligt att vi börjar självmedicinera oss, i brist på svar och hjälp? Jag var alkoholist redan i början av 2000-talet, flera år före första diagnosen.

Ja, jag vet … Jag har skrivit om det här flera gånger. Det är möjligt att det är ett sätt för mig att förstå hur livet blev som det blev.

Trots snart 11 års nykterhet har de somatiska sjukdomarna kommit på löpande band, vilket kommer att leda till en för tidig död. Jag överlevde en livsfarlig psykisk sjukdom, men stupar på grund av min stressutlösta diabetes i kombination med den stroke jag haft och nu även Parkinson. Eller så bryter jag nacken i fallet nerför trapporna, men va fan då kanske jag kvalar in i personkrets 3? Med denna bakgrund, där jag alltid klarat mig själv, då jag överlevt det bipolära fallet åtminstone fyra gånger,så känns det en aning snopet att när jag väl behöver hjälp, och jag min stolte jävel ber om hjälp, anses jag vara så vansinnigt frisk att jag inte ska få någon som helst hjälp. Ingen alls …

190px-Kafka
Franz Kafka skrev om en absurd värld.

”Lundholm säger att han överlevt minst fyra gånger. Vad tror du Herr K. då kan vi väl chansa lite? Ja, att han även överlever en femte gång …” 

För övrigt så är det snart ett nytt år. Märkligt att jag så sällan firar dem numera.

 

Lita inte på minnet

Av , , Bli först att kommentera 5

Tre timmars ytlig sömn. Uppe sen tvåsnåret. Läst, skrivit, gjort en tidslinje och skrivit in olika händelser som hänt sedan förra hösten, fram till diagnosen Parkinson och vilka typer av mediciner jag stått på och hur jag mått.

piller

 

Det var en himmelsk tur att  jag förde en medicinsk dagbok, skulle inte kunnat återberätta allt som skedde i detta kaos. Det man verkligen vill minnas måste man skriva ner. Att förlita sig på sitt goda minne ska man akta sig för. Var gång vi plockar upp ett minne så förändras det en aning, anpassar sig till det vi vet idag, och sliter man i ett särskilt minne allt för ofta, så kommer det till slut att vara ett helt annat minne än det då du första gången lät det flyta upp till medvetandet.

Ester Duva10
Ester ”Duva” Nilsson

Glad över att få hjälp med efterforskningen av Esters liv. Karin Edvall har hjälpt mig med Esters troliga födelseplats och nu ska Martina på kommunens arkiv i Lycksele, söka i det gamla skolarkivet för att se om Ester Duva gick i skolan och i så fall var? Eller om hon inte alls gick i skolan och då på vilka grunder. Jag förmodar att man trodde att hon var ”sinnesslö” på grund av sitt sävliga sätt att röra sig på och sitt långsamma sätt att prata. Snart kan jag börja med att ge henne liv; att ge henne upprättelse och respekt.

Att vara författare innebär att man varje morgon ska fortsätta där man slutade. Ibland får man jaga orden och handlingen till fram på eftermiddagen. Det känns som om orden springer ut i det fria, ungefär som vid ett kosläpp. Korna skuttar vilt och glatt omkring. Sedan ska korna samlas in och rätt ko ska ställas i rätt bås. Nästa morgon har nån jävel släppt ut korna igen. Proceduren får göras om.

cows-4270352_960_720

 

Det finns hos mig ett hinder som gör att det ibland gör ont att påbörja/fortsätta med en roman jag påbörjat. Där finns alltid tvivlet: Duger verkligen det här? Finns det nån stackare som vill läsa den här romanen? Får verkligen kämpa mig fram till inspirationen; den tidpunkt då skräcken för det skrivna släpper. Vad får mig att bli sittande ett par-tre år med min berättelse? Men en dag kommer belöningen. Mot alla odds, trots allt tvivel, så finns det en färdig bok med 300 sidor text – tillgänglig för alla som är intresserade.

En dryg vecka kvar till Boksläppet på Pilgatan. Det lär bli proppfullt. Nu 50 gäster och sen som släpps folk från gatan in i gemenskapen. Då blir det packat. Max är nämligen 60 åhörare. Packad hoppas jag ingen blir. Jag kommer inte att bjuda på en enda droppe alkohol – inte denna höst då jag firar 10 år i nykterhet.

För övrigt undrar jag varför vi ikläder oss ett särskilt anletsdrag, då vi ser oss i spegeln eller blir fotograferade?

© Kent Lundholm

En krävande patient

Av , , Bli först att kommentera 4

Sovit. Behövde ju det, sömn, särskilt då jag natten innan inte sov en enda blund. Oroar mig över ditt och datt. Ibland över min framtida vård. Ska jag enbart behandlas neurologiskt för min Parkinson, eller ses jag som en patient tillhörande psykiatrin. Och var får min diabetesläkare plats? För nåt samarbete är inte att hoppas på.

Svart eller vitt. Tyvärr så saknas det ofta helhetssyn inom vården. Man ser inte hela människan. En läkare sköter min diabetes, en annan min Parkinson och sviterna efter stroken och en tredje tar hand om min sömnlöshet och oro. Känner mig uppdelad i lagom stora tårtbitar som ska ätas var för sig, av mig ensam, utan något som helst sällskap.

emoji-3202669_960_720

Jag är nog en krävande patient. Säger ofta emot. Håller inte alltid med. Men så är jag också en person som vill vara delaktig i den vård som ges till mig. Förglöm icke att jag dessutom är en före detta sjuksköterska som ännu kan en del latinska benämningar  på våra kroppsdelar: clavicula, scapula, os sacrum, amygdala och så får vi inte glömma glans.

Multisjuk som jag är, kräver från min sida ett visst mått av kreativitet (och uthållighet). Men det kan slå tillbaka – precis som det som när någon obehörig kliver i ett rum Gapiga patienter ska hållas kort. Men om jag själv inte tagit reda på vilka mediciner som inte får kombineras med min parkinsonmedicinering, så hade det kunnat sluta illa. Det ena ger det andra.

Särskilt då jag var tvungen att sluta med två sömnmediciner jag tagit i över tio års tid (Propavan och Theralen). Detta för att dessa mediciner förstärker symtomen från min parkinson – de försämrar effekten av medicinen mot Parkinson. Detta läste jag mig till i FASS – samma informationskälla som mina läkare har. Men min sömnlöshet är även ett problem för psykiatrin, då sömnlöshet kan leda till ett maniskt skov i min bipolära sjukdom. Jag har bett mina läkare att åtminstone slå varandra en signal och diskutera HELA Kent. Men det har de inte gjort. Det är därför som jag tvingas bråka och försvara mig. Ingen annan tar ju ett helhetsansvar för mig.

KentBOK

Dagen för Boksläppet närmar sig: 5 september. Tränar på mitt framförande, talar rakt ut i tomma luften, läser högt ur romanen – men bara jag kan höra det. Än så länge. Och däremellan – oron. Hur ska det gå? Ska jag orka de två-tre timmarna som Boksläppet tar – ska jag ha kraft att genomföra åtta framträdanden under hösten? (Förmodligen blir det fler). Orkar jag samtidigt skriva vidare på romanen om Ester Duva? Vill ju komma en bit på vägen. Vet ju inte hur fort det rasar utför … Ställer frågor och den enda e som kan ge mig ett svar är jag själv. Är det därför jag mumlar så ofta …

Apropå Ester, så är intresset stort kring boken om hennes liv – den som jag nyss påbörjat och vars publicering kanske ligger två år i framtiden. Men folk hör av sig om sina minnen kring Ester och ger mig olika tips och goda råd. Gott folk, ni ska ha tack! Dessutom har jag redan nu fått tre beställningar …

För övrigt så handlar stora delar i livet om att vi denna dag och efterföljande dag ska orka stå ut med oss själva; med våra odörer, klumpiga kommentarer, dumma tankar och allmänt tjuriga förhållningssätt gentemot omvärlden. För att inte tala om kroppen som svällt utanför ramarna.

Ps! Måndagen 2/9 12.30 P4 Västerbotten.  intervjuas jag om mitt författarskap och min nya roman i P4 Västerbotten av Pia Diaz Bergner. Om intresse finns – lyssna!

© Kent Lundholm

Sårbar och modig

Av , , Bli först att kommentera 4

Gårdagen blev omtumlande. Har väl aldrig fått så många ryggdunkar och uppmuntrande ord, på en och samma gång. Alla tycktes vilja mig väl och många var uppriktigt ledsna över min situation. Blev tårögd, berörd. Ett flertal skrev: ”Jag tänker på dig!” ”Du är i mina tankar!” För en stund kände jag mig mindre ensam, samtidigt som rädslan sjönk undan.

heart-1450300_960_720

Vill bli av med hemligheterna
Jag har med åren blivit en offentlig person, i varje fall i Umeå, Lycksele och stora delar av länet. I första hand för mitt författarskap, för mina böcker, men frågan är om jag numera är mer känd för att vara ”Västerbottens sjukaste författare”. Kan tänka mig att det finns de som är skeptiska och tror att min öppenhet kring mina åkommor, psykiska som kroppslig, är ett led i marknadsföringen av mina böcker – men så är det absolut inte. Det är ju knappast min Parkinson som skrivit ”Män som spelar schack”. Den är frukten av 16 års funderingar och mängder med omskrivningar – som min Parkinson försvårade. Det är svårt att skriva med händer som skakar.

Fri från hemligheter
Jag är verkligen allvarligt sjuk – på riktigt. Däremot har jag på ”äldre dagar” velat göra mig begriplig i folks ögon, inte minst genom att ärligt och öppet skriva om min psykiska ohälsa och mitt missbruk i självbiografin ”Spring Kent, spring” (2016). Ville inte leva bland hemligheter och lögner, utan istället bli en ärlig människa. Att vinna billiga poäng är inte min grej. Trots att jag utåt sett kan verka vara en svåråtkomlig, butter kuf, så är jag faktiskt en öppen person som inte döljer min sårbarhet. Det krävs faktiskt ett viss mått av mod för att våga göra det. När det gäller min Parkinson har jag flaggat för att den förmodligen kommer att förkorta mitt författarskap. Något jag skrivit om ett flertal gånger på denna blogg. Sedan har detta spridit sig i media. I gårdagens VK fanns jag med på ett uppslag med rubriken ”Sjukdomen kan tysta Kent Lundholm” föredömligt skrivet av Lars Böhlin. Även idag ligger reportaget i topp som mest lästa på VK:s kultursidor.

VK1

Reportagets huvudtema blev Parkinsons sjukdom, som med tiden kommer att begränsa mitt författarskap genom skakningar, ofrivilliga muskelrörelser, stelhet och en allt svagare röst. Lars Böhlin lyckades skickligt väva in mina sjukdomar med mina tankegångar kring min roman ”Män som spelar schack”. Det blev även tal om min kommande roman: ”Ester Duva.” Men tyngdpunkten vilade ändock på hotet från min Parkinson.

Recension i Schacktidningen
Nu återstår en väntan på vad recensenterna ska tycka. Hörde från förlaget att en schackintresserad kulturredaktör på Gotland ville ha ett recensionsexemplar. Även ”Tidskrift för Schack”, schackförbundets medlemstidning, tänker recensera boken. Däremot är det väl som vanligt med storstadstidningarna och deras ovilja att skriva om författare och romaner norr om tullarna. Särskilt vi som valt ett mindre förlag.

En troglodyt städar sin grotta
Igår påbörjade jag återuppbyggnaden av min lägenhet genom att tvätta kläder mest hela dagen. Dagens uppgifter är att stryka kläder och diska. Imorgon ska jag dammtorka och svabba av golven. Detta är inget nytt. Ja, att jag i perioder tappar greppet om hushållsarbetet och låter lägenheten bli till en dammig troglodytgrotta. Allt eller inget. Har skrivit varje dag sedan mitten av juli. Det och inget annat. Jag är riktigt duktig på att röra till det – fem poäng av fem möjliga. Jag flyttar runt mina pappershögar och glömmer var jag lagt dem; plockar fram böcker som borde läsas men glömmer dem snabbt, lämnar kläderna på golvet.

question-mark-2546103_960_720

ADHD-städning
Så här kan det se ut när en person med ADHD ska städa (eller skapar kaos). Morgon på Pig Hill. Jag ställer mig vid diskhon för att diska, när jag får syn på berget med soppåsar. Jag skyndar ner till soptunnorna ute på gårdsplanen, får för mig att öppna cykelförrådet. Min cykel har punktering på båda däcken. Det måste jag komma ihåg att fixa. På vägen tillbaka, medan jag försöker memorera detta med cykeln, passar jag på att gå ner till förrådet. Saknar skruvmejslar i lägenheten. Förrådet borde städas ropar min impulsivitet. Sagt och gjort. I gången utanför ställer jag vinterdäcken, solstolarna, några tavlor. Då kommer jag på att jag måste skriva upp en tvättid. Blir stående i tvättstugan för att läsa de nya arga lapparna som någon i huset satt upp: ”Rengör filtret! Ska det vara så svårt?” Vilket jävla filter? Glömmer boka tvättid och återvänder till förrådet och inser att jag inte orkar städa det i dag. Kastar in allt, huller och buller, får knappt igen förrådsdörren. Skruvmejslarna har jag sedan länge glömt. Inne i köket står vattnet och rinner i diskhon. Det har svämmat över. Blött på golvet. Lika bra att skura av hela golvet. Som ni märker, det är en jäkla fart på mig, men inget blir gjort. Det påbörjas en massa småprojekt, men inget av dem avslutas. Detta skapar förstås ångest.

list-3205464_960_720

Uselt minne
Min ADHD gör att jag lätt tappar fokus och kraft, och allt som har med struktur att göra sopas under mattan. Men när det gäller mitt skrivande, så kan jag fokusera i timmar, dagar och nätter, vecka efter vecka. Koncentrationssvårigheterna hänger ihop med det usla arbetsminnet som följer med ADHD. Arbetsminnets uppgift är att hantera information under en kortare tidsperiod. Alltså minnas det vi gör i Nuet. Det ger oss också en känsla för tid – hur lång tid det ska ta att exv diska. Jag uppskattar att disken kommer att ta ett par timmar, när det i själva verket är klart på en dryg halvtimme.

Säg att jag ska sätta ihop en IKEA-bokhylla, då mobilen ringer. Fokus hamnar någon annanstans, samtidigt som arbetsminnet töms. Det blir blankt på minnen. Jag får börja om från början med bokhyllan och studera bruksanvisningarna för tionde gången.

Blir ett städproffs
Nu svänger det åt andra hållet. Lägenheten ska städas perfekt, vilket suger än mer energi ur mig. Ständigt detta: Allt eller inget. Motsatserna kaos och perfektionism tycks vara lika starka. Men de kan aldrig samverka. För att kompensera det usla arbetsminnet skriver jag listor och post-it-lappar, inte minst på det som måste inhandlas. Annars går jag på Coop för att köpa havregryn och mjölk, men kommer hem med bananer och ett glasspaket. Ja, det här låter väl som trams i gemene mans öron. Städa är simpelt och det göra man var dag, punkt slut. Nja, vi människor är komplicerade varelser. Särskilt om ens hjärna lider brist på dopamin.

emotions-371238_960_720

Ber inte om ursäkt
Jag har slutat att be om ursäkt när folk kommer på besök under kaosveckorna. Lika lite som jag ber om ursäkt för min diabetes, stroke och Parkinson. Det här med antingen eller, gäller även för mitt humör. Antingen är jag väldigt glad, eller så introvert, tystlåten och ångestfylld. Sällan något mellanting, något lagom. Jo, jag är en knepig jävel.

Saknar dopamin
Jag har haft oturen att sedan födseln lida brist på dopamin, både i fallet med min ADHD och nu med Parkinson. Dopamin bär det kemiska ansvaret för vårt humör, eftersom det spelar en nyckelroll för att skapa känslor som vällust och motivation via vårt belöningssystem i hjärnan. Hjärnan belönar oss med en dos dopamin när vi har löst en svår uppgift. Vi känner njutning. Om man nu inte känner nån njutning efter att ha diskat en timme, så blir det lätt att man söker efter kickarna genom att proppa i sig godis, fett, blir spelmissbrukare, ständigt motionerar och springer – eller så söker vi kickarna i alkohol och droger. Belöningssystemet blir till slut kidnappat av socker och droger. Missbruksproblemen är också betydligt vanligare hos de med ADHD än hos andra. Men det är en helt annan story.

© Kent Lundholm