Etikett: Parkinson

Få kan leva på sålda böcker

Av , , Bli först att kommentera 5

Sovit ut till 05.00. Efter tre dagars polemasande mellan mina rum håller jag på att vakna. har dessutom städat, tvättat kläder och samlar mod inför ”tuffa veckan” då jag har tre framträdande tre dagar i rad. Tisdag i Boliden, onsdag i Skellefteås nya Sarahus och detta avrundas med torsdagens besök i Malå. Patrik Frohm spelar och sjunger vid de två senare föreställningarna. Lena följer med på alla tre platserna och hjälper till med bokförsäljningen. Läs mer på webbens bokningslista.

Ute på turné. Författare måste synas, så att folk läser mina böcker.

Förlaget har snart sålt ut fjärde upplagan, så inför julen trycks upplaga nummer fem – Älskade Ester släpptes första veckan i juni. Något liknande har varken jag som författare eller det lilla förlaget Ord & visor varit med om. Detta utan att vi knappt nått utanför länsgränserna, men det rör så smått på sig. Inte minst kan jag se att biblioteken i hela landet köpt 1-4 ex och att köerna för att låna boken är lång.

Somliga tror att jag blivit stormrik av denna succé. Men för att en kontrakterad författare på ett  traditionellt förlag ska kunna ta ut en månadslön i nivå av en svensk medianlön, måste denne skriftställare sälja mellan 50 000 och 100 000 exemplar – och sådana försäljningsmängder är jag inte i närheten av. Inte ens i fantasin. Då måste boken uppmärksammas rejält av storstadstidningarna, vinna nåt stort pris och bli ”känd” från Malmö till Kiruna. Merparten av de böcker som sålts är till f-pris 160 kr/st som är praxis när ett  förlag säljer böcker till bibliotek och den fysiska- och nätbokhandeln. Vilket är snudd på ett nollsummespel.

Det är roligt att det ännu går att sälja pappersböcker, i varje fall Älskade Ester. Men trots romanens popularitet märks det att folk allt mer lyssnar på ljudböcker och läser digitala E-böcker. När jag åren 2006 till 2016 turnerade med Konungarnas konung, Vedtjuven och Spring Kent, spring sålde jag mellan 70-150 böcker vid vart framträdande. Något hände 2019 med ”Män som spelar schack” då jag fick vara glad för 20 sålda exemplar på vart ställe, trots bra recensioner och fina reportage. ”Älskade Ester” ligger på knappa 30-40 sålda exemplar per framträdande, trots fantastiska recensioner och många fina reportage. Ständigt denna fråga: ”När släpper ni ljudboken?” Ja, när? Att läsa in 600 sidor tar ett fyra-fem veckor (jag fixar det inte med min Parkinsonröst), sedan måste vi leja in någon som redigerar inspelningen – sedan kommer de stora problemen. Ska förlaget sälja den via sitt distributionsbolag, eller sälja via sina egna kanaler – vilket gör ljudboken dyr för köparen då portokostnaderna läggs på toppen. Eller sälja den via nåt av ljudboksförlagen, med risk att de klipper ner inspelningen och sabbar handlingen. Att sälja hela inspelningen innebär en förlust om vi räknar in arbetskostnaderna. Alternativet är att ljudboksförlaget gör hela jobbet och sedan betalar 1-4 kronor per sålt exemplar som enligt kontraktet med förlaget (som står för produktionen och när de fått igen för sina utlägg delar jag och förlaget 50/50 på vinsten.) Så vad gäller en ljudbok så vete gudarna om det blir av. De stora bolagen bedömer inkomna manus både vad gäller säljbarheten som pappersbok och som ljudbok. Ett sådan koncept ger mer i vinst.

Hur många får signera 300 böcker?

Talboken är klar och finns på biblioteken och kan lånas av folk med lässvårigheter (Adhd, synfel etc). Har lyssnat på den och det lät okej – förutom att den som läst in boken hade problem med de dialektala uttalen. Jag har börjat med podcast och i det fallet skulle jag kunna ta betalt per lyssnat avsnitt, men det är krångligt och det krävs mängder av lyssnare. En lyssnare betalar inte mer än 20 kr per avsnitt – om man inte är ”kändis” och poddar om fruktsamma bantningsmetoder eller pratar ytligt om deckare. Nä, saknar ork till sånt.

Det är inte många författare som säljer 100 000 exemplar. Då räknas försäljningen ihop med pappersboken med hårda pärmar, pocketboken och ljudboken. Det jag tjänar pengar på som författare är vara en av de 3000 medlemmarna i Svenska författarförbundet och därmed kunna få ett och annat stipendium – vilket jag fått gånger flera och då dessa ges utifrån bokens kvalité (hur pass bra den är) så kan jag efter tre stora stipendier på 70 000-100 000 kr och 4-5 mindre 30 000-50 000 kr, utan att förhäva  mig, påstå att jag är en rätt så hygglig författare. 60 procent av dagens etablerade författare arbetar halvtid med ett helt annat yrke för att ha råd att överhuvudtaget ha råd att skriva. Själv är min ekonomiska grund en sjukpension.

Under pandemin 2020 gick firman back och visade på ett underskott på 10 000 kr.

Det är på turnéerna i samband med bokutgivningarna jag tjänar mest. Eftersom jag alltid fått många inbjudningar från länets bibliotek och med ABF i ryggen som skjuter till pengar till mitt arvode, så turnerar jag allt vad min kropp orkar. Jag lär vara Västerbottens mest bokade litteräre författare, vilket ofta leder till 15-20 författarbesök. Jag har även publikrekord på en rad bibliotek (i Lycksele förstås där jag dragit mer publik än självaste Torgny Lindgren). Oj, sitter jag här och skryter?

Men det räcker ju ändå inte till en månadslön, än mindre till tolv. Mellan bokutgivningarna som i snitt är tre år, uppstår ett ekonomiskt glapp. Jag skriver krönikor, försöker sälja en och annan kortnovell, vid två tillfällen har jag turnerat med Linda Marklund och framfört ett 20-tal berättarföreställningar. Allt viktigare kanaler för mitt författarskap är att nå mina läsare, och framtida läsare, genom den digitala världen. Denna blogg (och ett par till) är ett sådant exempel, försöker även vara flitig genom läsa in avsnitt på min pod cast, och ständigt uppdatera min webb -genom att synas och höras på Facebook, där man med fördel lägger upp ett flertal sidor om författarskapet och är aktiv på FB-sidor som sysslar med litteratur, berättande, dialekter. Jag lägger ner åtskilliga timmar på att ”synas i det snabbt försvinnande flödet.” Något som tycks reta somliga. Okej, berätta hur man ska få sina litterära alster sålda och lästa utan att visa upp sig? Gömma sig i källaren?

Många ingångar till skapandet av romanen.

Nu har framtiden blivit mörk. Skämtandet om att jag är Övre Norrlands sjukaste författare har blivit till en sanning, nu när Parkinson sakta men säkert bryter ner kroppen och stjäl mitt språk: Mina arbetsredskap. Någon fler turné lär det knappast bli, nu när jag inte orkar skriva någon fler roman. Dopaminbristen i min hjärna gör tankarna tröga, långsamma och jag har fått allt svårare pricka tangenterna.

Jag som är en relativt okänd författare (utanför länsgränserna) är ju beroende av att bli uppmärksammad i media. Med Älskade Ester har jag för första gången blivit omskriven i några rikstäckande tidskrifter – men samtidigt har några av länsmedia totalt bojkottat mig och Ester. Jag har hört en av deras kulturredaktörer säga att jag genom åren synts ”för mycket” och att jag därför blivit satt i någon slags karantän. Detta trots att det finns en mängd ingångar i berättelsen om mitt författarskap: Om vem Ester var, om att Lyckseleborna ”krävt” två extraföreställningar och att de köpte hela första upplagan, att jag satt två timmar och signerade 300 av de förhandsbeställda romanerna. Dessutom ämnar politikerna i Lycksele, efter att  ha läst min roman om Ester, resa en staty och döpa gator till hennes ära. Åtminstone går det att föra ett samtal med mig angående mitt påstående att detta är min sista roman, om författaren som drabbats av Parkinson och riskerar att bli lika talför och smidig som en runsten.

Ännu går det att få en recension, denna från VK.

Jag förstår att det är trångt på kultursidorna, som numera ofta döpts om till ”Kultur och nöje” (även underhållning borde rymmas i vinjetten). På den tid jag var kulturredaktör på Folkbladet (1997-1998) stod det Kultur längst upp på den sida jag dagligen skulle fylla med kultur, som i första hand utspelade sig i tidningens spridningsområde. Med tiden ökade trycket från ”nöjesvärlden” och även från tidningens ledning att även ”fotboll och dansbandsmusik är kultur”. I dag brottas dagens redaktörer med att ge plats åt det litterära, konsten, populärkulturen. Recensionerna har förlorat den striden. Fram till 2016 så kunde jag klippa ut 10-15 recensioner veckorna, max ett par månader efter utgivningen. Numera blir det ett par-tre stycken. Det ta gäller ju inte enbart mina romaner. Vad gäller länsmedia kan det röra sig om en kombination av utrymmesbrist, ett medvetet val av vilka som bör recenseras eller att jag som person anses ha synts tillräckligt under årens lopp.

Förlaget har slutat att skicka ut recensionsexemplar till storstadstidningarna, då det är meningslöst och bortkastade pengar.  Stefan Eklund f.d kulturchef på SvD har i en intervju sagt att kriterierna för om en bok ska recenseras eller ej avgörs av 1. VEM som skrivit boken. 2. VEM som ger ut boken. 3. Hur boken ser ut (stilrena omslag vinner över plottriga, grälla omslag). 4. Böcker från Bonniers och Norstedts recenseras alltid. 5. Några få småbolag som ger ut kvalitetslitteratur. 6. Kritikernas egna favoriter.

Jag har med åren insett värdet att vara författare på ett mindre, familjärt förlag, där förläggaren ger sig tid att granska mina texter. Jag har varit aktuell för utgivning på ett stort förlag, men tackade nej i lojalitet till det lilla förlaget Ord & visor. Rykten har hörts med påstående att jag betalar förlaget för att ge ut mina böcker, vilket är helt fel. Jag är och förblir kontraktsförfattare. Jag känner mig delaktig, och ansvarig, i processen då en roman blir till en pappersbok med hårda pärmar. Jo, förläggaren ville göra en ”snygg bok” så mitt under brinnande pandemi åkte han till Litauen och lät ett tryckeri trycka första upplagan, inbunden, på beständigt papper, med hårda pärmar och tjusigt omslag – och med titeln Älskade Ester i äkta guld. Upplagorna 2-5 blev ett  billigare alternativ i Danskt band.

Det har under en tid diskuterats om de författare som säljer sig som en ”produkt”, som bakar samman sitt författar-Jag med ett kändisskap i största allmänhet genom att synas i nöjesprogram och delta i kändisminglet eller visa kläder i modemagasin. Men det är ju de fåtal författare som inte behöver bry sig om kritik överhuvudtaget, utan gör som det som faller dem in. De som sålt böcker för hundratals miljoner kronor. Jo, det finns författare som lägger mer tid på att bli ett varumärke, än på att skriva bra, litterära texter. Ett annat fenomen som media intresserar sig för är alla övriga kändisar som fått för sig att skriva en bok eller låter någon kändisförfattare skriva en biografi. I det fallet torde läsarna välja bok efter graden av kändisskap som skrivit boken. Om så än boken borde invirad i julklappspapper.

Ester i Vi

Stort reportage i Vi gjorde att jag nådde utan för länet.

Kanske ses mitt engagemang i det kulturfenomen som pågår i Lycksele. I Älskade Esters kölvatten läser folk som aldrig för – och då min roman. Kanske tror de ”tysta” redaktionerna att jag ligger bakom det som sker i kommunfullmäktige och sossarnas förslag att resa en staty och kyrkans kulturmärkning av Esters grav (samtidigt som min roman blev aktuell). Kan det var därför en intervju om den eventuella statyn, inte platsade på kultursidan utan placerades under vinjetten ”Politik” – så jävla oförskämt.

Istället för att ta reda på vad denna kulturyttring innebär för lilla Lycksele, så skapas det konspirationsteorier om min person. Men det är klart har man som jag öppet i media berättat om min bipolära sjukdom, mina tidigare missbruksproblem (12 år sedan), min stroke och nu drämmer till med att jag ska sluta skriva på grund av en sjukdom, blir misstänkliggjord. Det finns hur många fördomar som helst kring dessa åkommor och ämnen. En ”sådan som Lundholm” kan utifrån dessa fakta lättare avfärdas ”Den galne författaren”. Jo, jag har hört trummorna nere på stan: Att jag börjat supa igen och att jag fejkar min Parkinson – bara för att stilla min kåthet att synas.

Ingen kulturjournalist gör några analyser om den makt som media och recensenterna förfogar över – som med sina tolkningar av de i blod skrivna berättelserna, antingen kan lyfta en författare eller trycka ner denne i en surmyr, långt inne i  Baklandet. Författarna bakas i samma deg som Sean Penn skilsmässa och för tusende dagen i rad: En notis om Läckberg som ”funderar” på att skriva en ny deckare. Nej, någon konsekvens tycks inte finnas.

”Lundholm, du har ju gått och blivit bitter”, sa en polare till mig härförleden.
”Bitterheten håller mig vid liv”, blev mitt svar och tänker på alla stängda dörrar. Visst tusan ärvde jag en kofot efter farsgubben?

 

Värdelös på att sova

Av , , Bli först att kommentera 5

De flesta vuxna behöver mellan 7–8 timmars sömn, men sjusovare måste sova tio timmar, andra kan var på benen med enbart två timmars sömn. I snitt sover vi svenskar 6 timmar och 51 minuter. Vi sover för att hjärnan och kroppen ska återhämta sig. Sovandet har en läkande effekt. Under sömnen varvar kroppen ner, blodtrycket sjunker, pulsen och kroppstemperaturen går ner, andetagen blir färre och musklerna slappnar av.

I delar av hjärnan minskar aktiviteten – samtidigt jobbar killarna i lagret med att lägga minnen i rätt fack, och hjärnans bibliotekarier sortera ny kunskap och bearbetar allt nytt vi varit med under dagen. Där finns även ett gäng sopgubbar som rensar bort det onödiga. För om vi skulle lagra alla 65 000 tankar vi tänker om dagen, skulle människans huvudform likna en ballong som pumpas upp för att slutligen sprängas. (Fick här en tanke. Det finns ju en del personer som drar nytta av onödigt vetande och ställer upp i olika frågesporter och kammar hem stora vinstsummor. De måste lida brist på sopgubbar som kastar bort skräpet?)

Så, när vi sover händer det en hel del i vår hjärna. Förutom minneslagringen, aktiveras kroppens immunsystem och viktiga hormoner bildas under sömnen. Samtidigt minskar produktionen av stresshormoner. Att sova tillräckligt kan minska risken för en rad sjukdomar. Sov länge så slipper du förhöjda blodfetter som i sin tur minskar risken för hjärt-kärlsjukdom, diabetes typ 2, depression och utmattningssyndrom

Jag har under hela mitt liv varit värdelös på att sova; både vad gäller insomningsproceduren som längden av själva sovandet. Det hela började redan i barndomen, då jag led av nattskräck och omöjligt klarade av att sova i mörka rum. Dessutom började armar och ben att röra sig av sig själva direkt jag dragit upp täcket till hakan. Jag hörde det brummande ljudet från motorn som gick inne i skallen, dygnet runt. Effektiv tid som jag under barndomen max 5–6 timmar (när rekommendationerna var tio timmar). Men orsaken var förstås min ADHD som gjorde mig att min kropp krävde ständig rörelse. Jag blev lugn av att springa. Orsaken var att det bildades mer dopamin när musklerna fick arbeta. Då som nu lider jag brist på dopamin.

Det har sina nackdelar att vara en nattuggla. Man får sämre fokuserings- och koncentrationsförmåga. Bristen på sömn är en av förklaringarna till att jag redan från start fick bråka med orden, med mitt språk. Förutom usel sömn, så tvingades jag tillbringa två timmar varje dag i Ebbes gamla buss. 07.10 stannade han i Bäckmyran, sen studsade jag runt på hårda säten i en dryg timme innan jag och syrran kunde kliva av vid Furuviksskolan. Sedan var samma väg i samma buss åter vid 15-tiden.

Sömnlös på Ostvägen.

I dag är jag 63 år och sover lika uselt. Vissa perioder har jag bara sovit 1–2 timmar per natt i nån veckas tid. Det är svårt att exakt veta orsaken, men jag har en rad diagnoser som alla kan störa nattsömnen: Diabetes, bipolär sjukdom, ADHD, stroke och Parkinson. Det finns statistik på allt. Även hur mycket man förkortar sitt liv genom att sova för lite: Minus 20 år. Mina psykiatriska sjukdomar, minus 30 år. Parkinson, minus 30 år, Diabetes, minus 30 år. Det blir 100 år. Jag skulle inte ens ha fötts, men här sitter jag skriver om riskerna med sömnsvårigheter. När andra sover sina nio timmar och laddar batterierna, vilar hjärnan och kroppens muskler och inre organ, är jag uppe vid 02.00 och skriver, efter att ha vaknat efter två timmar sömn.

Eftersom stress påverkar min diabetes (sömnlöshet är en stressfaktor) kan den försämras. Både högt och lågt blodsocker försämrar sömnkvaliteten. Mardrömmar och morgontrötthet kan vara tecken på låga nattliga blodsockervärden. Högt blodsocker skapar törst. När jag druckit upp en liter kallvatten och fortfarande är törstig, vet jag att det är dags att kolla blodsockret och ta en ”dutt” snabbinsulin. Sedan ska litern kallvatten jag drack ut på nåt sätt. Fem toabesök den närmaste timmen, är klart störande för den goda sömnen.

Bipolär sjukdom innebär att man svänger i stämningsläge, ibland deprimerad, ibland hypoman (det kreativa tillståndet) eller manisk (upprymd, omdömeslös). Då sover man dåligt. En psykotisk mani är livsfarlig i sin form då hjärtat och de inre organen belastas till max.  ADHD skrev jag om tidigare. Men att inte kunna ligga stilla och försöka sova samtidigt är rent av hopplöst.

Inte nog med att en stroke kan ta livet av en eller göra en lam. Får man som jag en propp i lillhjärnan så kan man drabbas av svåra sömnproblem.  Det blir kortslutning i proppskåpet. Först när man skadat hjärnan inser man var ens verkliga Jag sitter. I hjärnan formas mina tankar, lagras mina känslor och minnen. Den styr allt som händer i kroppen och efter en stroke blir det riktigt rörigt. Känslorna som kokar, minnet sviktar och man sover ytligt och kort.

Ovan på allt detta ska vi lägga Parkinsons sjukdom, som som ett av sina vanligaste symtomen är sömnproblem. Minst 60 procent får någon form av sömnstörning. Insomningssvårigheter och nattliga uppvaknanden är vanliga. Dessutom är det vanligt med nattliga hallucinationer, samt att man lever ut sina drömmar genom att prata, skrik rent av slåss.

Jag sover inte. Sluter bara ögonen.

Nej, det var aldrig tänkt att jag skulle få njuta av en god natts sömn. När jag inför skrivandet av min självbiografi ”Spring Kent, spring!” (2016. Ord & visor förlag) gick jag igenom en ansenlig mängd dagböcker. De var skrivna från sjuttonårsåldern fram till femtioårsåldern. De vanligaste öppningsmeningarna i mina dagböcker var:

”Natt. Klockan kvart över tre. Jag har sovit tre timmar, men kan omöjligt somna om. Trots att jag så trött, så trött …

Jag och min Podd

Av , , Bli först att kommentera 5

Jag försöker få ordning på min tidslinje, skilja på åren som blivit till en stor klump. Åren sitter ihop. Genom en daglig dos på min Pod cast, har jag börjat skilja på åren, hoppas jag … Men när tiden ändras, så förskjuts delar av händelseförloppet. Onekligen har jag hållit ett högt tempo både före proppen i lillhjärnan år 2015 och åren efter fram till jag 2019 fick diagnosen Parkinson. När jag väl fått diagnosen och blivit ordinerad motion, styrketräning, balansövningar och äta mindre av proteiner – så påbörjade mitt livs största och svåraste romanprojekt.

Här är länken till de fem avsnitten. Dagens avsnitt ”Parkinson och jag.”

Kent Lundholm författare • A podcast on Anchor

Bli först att kommentera
Etiketter: , ,

En dag i Parkinsons namn

Av , , Bli först att kommentera 4

Den 11 april anno 2021 är det Världsparkinsondagen. Skriver några reflektioner kring sjukdomens symtom för att öka förståelsen. Runt om i landet genomförs aktioner som ska sprida kunskaper om den obotliga hjärnsjukdomen. I Sverige är det drygt 20 000 som har Parkinson. I världen i stort finns det 55 miljoner Parkinsonsjuka.

Uje kändis som drabbats av Parkinson.

75 procent består av kroppsspråk
Bläddrar i en bok som är full med goda råd till dem som vill nå framgång och snabbt bli accepterad i gruppen och därmed  bli en i flocken. Om man nu ska lyckas reda ut problem eller vinna billiga poäng hos den övriga gruppen på arbetsplatsen eller föreningen och på familjefesten, så räcker det inte att tala väl. Man måste även vara medveten i ämnet kroppsspråket. Nedan ges några goda råd:

1. Vänd dig mot personen i fråga, men glöm inte att låta skorna peka mot den du tilltalar.
2. Sedan ska du luta lite svagt fram mot personen för att visa att du inte tänker fly, utan vill ha kontakt med du kommunicerar med. Viktigt när du diskuterar  löneförhöjning med chefen. Framåtlutningen visar nämligen att du känner tillit.
3. Titta med öppenblick. Då ger du en signal som får den du samtalar med, som en sedd människa.
4. Visa dina öppna händer. Det visar att du vill samtala i all vänlighet, inte bråka (eller slåss …)

Tala med kroppen

Faktum är att kroppen är ett viktigt verktyg när vi kommunicerar med varandra. Så folk lär sig dessa ovanstående tipsen (går till och med dyra kurser) för att lära sig kroppens olika dialekter och därmed bli accepterad. Den som kan göra sig förstådd, som bemästrar såväl det verbala som det kroppsliga språket, får ofta vara med i flocken. Men vad händer om man nu inte kan kontrollera sin kropp? När man sänder olika budskap; säger en sak verbalt, och utstrålar något helt annat med kroppen. Jag har personligen upplevt att folk blir förbryllade över mina budskap sedan Parkinsons sjukdom satt klorna i mig. Det är en hemsk känsla att inte kunna vara tydlig, att inte kunna tala Ett språk, att inte blanda ihop allt till en grötig massa. Det är lätt bli missförstådd, att bli sårbara och attackerad av de som förbryllas över ens märkliga budskap. För med Parkinson i kroppen så kan man omedvetet sända dubbla budskap – vilket leder till att man kan bli utsparkad ur de flockar man tidigare varit en naturlig del av. Då och då får man vara beredd på knivhugg i ryggen.

Själv liknar jag alltmer en runsten
Som Parkinsonsjuk behöver jag bara komma hasande in i rummet, heja med hes och svag röst, vara stel som en pinne, med armarna hängande lodrätt nerefter kroppssidorna. I den kroppsmedvetnes ögon (en sådan där kroppsmedveten person som står där med skorna pekande mot dig och med inbjudande utsträckta händerna) lika snabbt som en gris blinkar, göra en feltolkning. Sådan feltolkningar kommer från reptilhjärna. Det är den äldsta del av den mänskliga hjärnan, som med sina nedärvda egenskaper en gång fick grottmännen på fötterna när tigern kom. Den larmar nu i åsynen av mig och min märkliga kroppshållning: Fara! Fara! Se upp något stämmer inte! På några röda sekunder döms jag omedelbart till någon som inte hör hemma i gänget! Det blir lätt så när vi Parkinsonpatienter oförhappandes dyker upp. Vi som inte kan hålla ordning på vår mimik eller stirriga blick – och allra minst den stela kroppen, eller överrörliga armar som viftar som väderkvarnar. Man blir sådan när man blivit kidnappad av sjukdomen. Jag är så annorlunda att jag upplevs som ett HOT. Ingen bra förutsättning att inleda ett samtal på, eller att ställa sig på en scen och försöka vara rolig. Där står jag stel och säger något lågt och väsande. Blicken flackar, jag svettas floder (som är typiskt Parkinson). När jag prövar ett avväpnande leende, fastnar ena mungipan högt upp kinden, uppe vid knotan, och påminner om ett elakt grind. En Parkinsonsjuk kan alltså snabbt dömas för sitt yttre och förblir så till dess någon intresserar sig för ens inre tankeliv. Bara för att min kropp och ansikte sänder fel signaler, betyder det ju inte att jag är krokad eller mindre vetande. Men det är hemsk känsla att bli missförstådd. Snacka om att känna sig ensam.

Parkinsongubben som spelade schack
Det var som när vår informella schackförening år 1995 lät en äldre man vara med och spela. Han såg så ensam ut. Hur han skulle hinna med att spela blixtschack med sina darrande händer begrep vi inte. Men föreningens sex ständiga medlemmar behövde en slagpåse. Så blev det nu inte, då gubben, den underbare och humoristiske R., hade tagit SM-brons i det ädla spelet. En underbar man som ”gömde” sig under en yta av stelhet och fastfrusna miner. Ibland sa han: ”Jag hatar Parkinson! Gossar, akta er för den sjukdomen!” Jo, vi visste nog vad det  handlade om då två av oss var sjuksköterskor (även undertecknad) och två läste till läkare. Jag hade dessutom en far som fick diagnosen i mitten av 90-talet.

Jag flyttade från Tomtebo. 2006 tror jag att det var, då jag gjorde ett inhopp på ett sjukhem här i Umeå, och återfann R. Den gamle mannen låg hopkrupen, stel och i det närmaste blind. Det sades att han skulle vara så pass senil att det inte var någon mening att tala med honom. ”Hej R”, sa jag. Han trevade med sin darrande hand, kramade min hand och väste fram: ”Men är det du, Kent. Spelar ni fortfarande schack?” Vi hade slutat för fyra-fem år sedan. Det blev tyvärr mer spritdrickande, än schackspelande. Vi tröttnande. Jag hjälpte R upp, bar honom som en sparv i min famn och satte honom i en fåtölj inne samlingsrummet. Jag frågade om de hade ett schackspel. När spel och pjäser var på plats, ville en kaxig ung man möta den skakande och blinda gubben. R. såg som vanligt pjäsernas placering inne i sitt huvud (han brukade under våra turneringar spela med ryggen mot oss). R viskade fram dragen. Jag flyttade pjäserna åt honom. Som vanligt gjorde han en skotsk öppning. Det tog endast ett tiotal drag för R. att vinna partiet. Gubben försökte le, men ansiktet fastna i en skev grimas. Han fick spela några partier till, innan han någon månad senare dog. Med denna anekdot vill jag ha sagt att trots att man skakar eller är stel och har fått ett stenansikte, så ska ens intellektet inte underskattas. Allra minst förmågan att spela schack med slutna ögon.

Mötet med R. och vår schackförening inspirerade mig att långt senare att skriva romanen ”Män som spelar schack” (2019).

Jag har genom livet (ofta) varit en skrattande och leende människa. I mellan åt farligt pratsam. Till det ska läggas ett rikt och medvetet kroppsspråk. Genom att använda mina minnen och min fantasi, lärde jag med tiden att omvandla mitt tänkta språk till de nedskrivna orden. Det ledde till att jag blev en hygglig och smårolig föreläsare – och som lyckats skriva sju romaner.

Nu märker jag att somliga börjat distansera sig. Jag har blivit en jobbig, svårbegriplig typ. Jag känner mig missförstådd. Precis som mitt ansikte måste tränas, så måste en människas sociala kompetens övas och övas. Ett problem som uppstod redan efter den stroke som slog till 2015, och som blivit värre med tiden, är min oförmåga att sortera intryck och vad som sägs kring ett bord. Max fyra personer är vad jag klarar, sedan släcker hjärnan ner och jag missar några minuter av samtalet. Antingen svarar jag på nåt ämne som avslutades för fem minuter sedan – eller så blixtrar det till och jag blir förbannad.”Slow thinking” är ett fenomen som förekommer hos en del Parkinsonpatienter. Ibland kan trögheten få mig att tro att jag håller att bli senil.

Det krävs ett levande språk för att vi ska kunna ha ett inre liv. Språket finns i våra tankar så att vi kan minnas och fantisera. Utan språk kedjas vi fast vid Nuet. Det krävs ett språk för att vi ska kunna ”lämna rummet” och med minnets hjälp kunna resa i tiden. Vi har ett inneboende behov att uttrycka våra känslor och beskriva något vackert vi sett under dagens promenad. Ett barn som har problem med sitt språk blir lätt en pajas eller bråkstake – allt för att dölja bristen på ord. Eller som Strindberg skrev: ”Där hjärnan tar slut, tar nävarna vid!”

I väntan på vaccinet

Vad är Parkinson?
Jo si …Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som leder till att det blir knas på signalerna inne i hjärnan och det i sin tur påverkar resten av kroppen. Orsaken till sjukdomen är att nervceller som tillverkar dopamin, helt sonika dör. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra.

Dopamin är nyckelspelaren i hjärnans belöningssystem och bär det kemiska ansvaret för hur vi mår. Brist på dopamin leder inte enbart till nedstämdhet, utan även till stelhet, och skakningar i kropp och händer. Balansen blir usel och vi blir långsam i största allmänhet. Med tiden Parkinson breder ut sig och drabbar till slut det mesta i en människas liv – en process som kan variera stort i tid.

Senare i sjukdomen är det inte enbart dopaminet som försvinner, även nivåerna av andra signalämnen sjunker. Då dyker det upp andra symtom än stelhet och skakningar. Man blir trögtänkt, blir plötsligt trött, får svårare att lära sig något nytt, sömnen drabbas. Till det ska läggas att man kan råka ut för ett plötsligt blodtrycksfall, man tvingas pissa i tid och otid – och ett av de värsta och mest plågsamma symtomen: Förstoppning. Tarmarnas rörelseförmåga stannar av och det som ska ut blir till cement.

Jag sattes in på medicinering, L-dopa som omvandlas tilldopamin i hjärnan. Tar en rad andra mediciner. Totalt vid åtta tillfällen per dag. Det finns en rad metoder att tillgå när medicinerna slutar verka. Sjukdomen är ärftlig. Jag och min far åkte dit. När min far förlorade rösten och inte kunde berätta sina roliga historier och skrönor, så gav han upp. Själv står jag inför ett liknande dilemma: Är ”Älskade Ester” min sista roman och hur ska mina läsare, min publik förstå vad jag säger  och menar när jag ska ut på turné?

Stötta forskningen (så att gåtan med Parkinson blir löst)

Parkinsonfonden

Hjärnfonden

Min webb: kentlundholm.com

Kända personer som hade/har Parkinson

Muhammad Ali
Johannes Paulus II
Bengt Bedrup
Orvar Bergmark
Erland Josephson
Michael J. Fox
Robin Williams
Eugene O’Neill
Suzzie Tapper
Salvador Dalí
Robert Broberg
Uje Brandelius
Billy Connolly
Ozzy Osbourne

Ett levande språk

Av , , Bli först att kommentera 6

Det är genom spädbarnets hunger som är på sikt ger oss ett språk. Hungern som kan stillas genom att komma åt moderns bröst. Jollrandet, gnällandet som skapar det språk som vi sedan ska tala som vuxna. Ja, om vi fortfarande jollrar och gnyr som vuxna, så har väl nåt gått snett. Förutom att mätta sig av modersmjölken, så lär närheten som då barnet upplever med sin mor också stimulera utvecklingen av språket.

Med andra ord så föds vi till livet, till världen, även till vårt språk. Utan språk så kan vi inte beskriva oss själva eller världen. Språkets koppling till hunger och närhet följer oss genom livet, och den dagen vi förlorar vårt språk, när modersmjölken tagit slut, så förtvinar vi som människor. Med vårt gemensamma språk kan vi kommunicera med varandra. Problem blir det om motparten endast talar mandarin. Det finns språk som inte talas muntligt. Tänker på teckenspråket som de döva kommunicerar genom sina fingrar och gester. Läste  här förleden om ett folk i Amazonas som har ett språk utan räkneord. I deras folk finns bara: några få, inte så många och flera. Det är allt vad siffror och antal som de har i sitt språk. Det visade sig att bristen på räkneord hängde ihop med att detta folk är urusla på att räkna. Så är det väl också för oss, med vårt utvecklade språk, att vi måste exv. träna på att sätta ord på våra känslor. Annars är det lätt att språket över går i gutturala skrik eller ett grötigt mumlande.

Vi måste även träna på att tolka världen omkring oss, för att utveckla vårt språk. Utveckla vår andliga spänst. Vi måste förstå både den värld som vi bär inom oss och den utanför som larmar och stör. Som författare så har jag under årens lopp tränat upp fantasin så mycket, att jag jag kan ana och se det som är osynligt för andra. Det är väl som att bli en bra höjdhoppare: Utan träning så blir det inga höga höjder. När jag påbörjar ett skrivprojekt sitter jag i soffan med pennan i högerhanden och ett tomt, vitt block ovanpå mina lår.

Men man kan ju även förlora sitt språk. Eller födas med en defekt som försenar ens språkutveckling. Något som jag upplevde som barn, min ADHD, som gjorde att jag hade svårt att koncentrera mig och behålla fokus på ord och meningar som till slut simmade omkring på boksidorna som om de vore småfiskar i ett akvarium. Lägg därtill till att en skolfröken upptäckte att jag även led av ordblindhet, som man sa på 1960-talet. Likförbaskat så bar jag på drömmen att en dag bli författare. Nu har jag även drabbats av Parkinson, som gör min hjärna trög, långsam. Men detta blev en viktig erfarenhet under skrivandet av ”Älskade Ester” som led av något underligt talfel. Hon talade mycket långsamt och lite grötigt. Hur utanför kan man inte bli ifall man inte behärskar sitt eget språk.

Inom vården stötte jag då och då de som förlorat sitt tal, som drabbats av en stroke, demens eller en tumör i hjärnan och som då drabbats av afasi. Minns en pingstpastor som bara kunde svära, en annan som verkade tala normalt och ordrikt, men som inte förstod ett enda ord av vad jag sa.

Det krävs ett levande språk för att vi ska kunna ha ett inre liv. Språket finns i våra tankar så att vi kan minnas och fantisera. Utan språk kedjas vi fast vid Nuet. Det krävs ett språk för att vi ska kunna ”lämna rummet” och med minnets hjälp kunna resa i tiden. Vi har ett inneboende behov att uttrycka våra känslor och beskriva något vackert vi sett under dagens promenad. Ett barn som har problem med sitt språk blir lätt en pajas eller bråkstake – allt för att dölja bristen på ord. Eller som Strindberg skrev: ”Där hjärnan tar slut, tar nävarna vid!”

 

 

Krisbidrag till kulturen

Av , , 3 kommentarer 6

Tunga fötter

Efter en jobbig helg med smärtor och ben tunga som bly, mår jag bättre idag. Parkinson går i vågar och när jag inte kan kontrollera mina muskler, min kropp, blir jag på ett rysligt förbannad. Mest mot mig själv, men det spiller över på de som är mig nära och kära. Men trots eländet har jag i helgen tillsammans min kära och några av mina goda vänner, tagit två 30 minuterspromenader. Längre än så orkar jag inte. Inte efter allt stillasittande hela hösten och fram till nu. Trögheten i min hjärna gör att jag måste lägga ner mer tid vid datorn. Det jag tänker (de rader jag ämnar skriva), kan ibland bli nåt helt annat, oläsbart, då jag har svårt att hantera tangentbordet – men jag har även blivit så förbaskat trög i skallen.

Ska gå en kurs för författare med titeln ”Att komma igång med digitala framträdanden”. Många författare har med hjälp av mötesprogrammet Zoom. Vet inte om folk är villiga att betala en mindre summa för att se och höra mig digitalt, via datorer och mobiler, men jag gör ett försök.

Satt i går sökte krisbidrag från statens Kulturråd. Det tog timmar att få fram alla dokument och omvandla dem till PDF-filer. Från ett rejält överskott 2019, så gick min litterära verksamhet back 2020. Hösten 2019 hade jag 15 framträdande och många skrivuppdrag, medan jag under pandemiåren 2020-2021 haft  ETT (1) framträdande. Det kan inte finnas många yrkesgrupper som dessutom skulle ta sig an ett jobb på dryga två år, utan att få någon lön för åtta timmars dagligt arbete – i två år … Tänker på mitt skrivande av romanen ”Älskade Ester.” Men så är det med författeriet. Inkomsterna finns, eventuellt, i framtiden. Pandemins kulturöken lär leda till att en del författarskap tystnar – av ekonomiska skäl. Så nu hoppas jag på ett krisbidrag från staten och även på ett stipendium från författarfonden. Min skrivarplan är att hinna klar min tribologi om starka kvinnor trots sin utsatthet. Om inte ekonomin eller hälsan säger stopp.

Guru i dårskap

Håller på att bli en slags ”guru” i frågor som rör psykisk ohälsa, särskilt kring Bipolär sjukdom och ADHD. Folk skriver och ringer och ställer frågor om mediciner, om sjukdomarna och om hur kreativitet kan vara läkande. Flest frågor får jag hur man slutar att ta medicinen Litium. Jag försöker betona att jag inte hade något val då den förvärrade min Parkinson genom att mina händer skakade så förfärligt att jag inte kunde skriva under några månader (2019). Jag betonar att folk som inte har svåra biverkningar, ska fortsätta att ta sin medicin. Jag hade inget val och hamnade mellan två ordinationer: Psykiatrin menade att jag skulle fortsätta med att ta mitt litium, medan parkinsonläkaren sa:  ”Sluta med litium eller skaka resten av livet!” Jag har fått frågan om inte min bipolära sjukdomen blivit värre. Nja, inga skov, men jag märker att vissa dagar pendlar jag mellan hypomani och depression, men om det beror på min bipolaritet, eller ADHD eller de mediciner jag tar mot Parkinson, är nästan omöjligt att besvara. I vilket fall som helst så har mina händer slutat skaka, så att jag kunnat skriva en 600 sidor tjock roman, mängder med dikter, noveller och krönikor.

Stenansikte

Denna förbannade pandemi. Är less på isoleringen, ensamheten. Är frustrerad, blir som sagt arg och på dåligt humör. Dessutom – de stunder jag mår bra och känner mig glad, får mitt stela parkinsonansikte mig att se arg ut, särskilt om jag glömmer att tänka: ”Le Kent, le!” Jag tvingas medvetande göra allt jag vill göra med min kropp. Det som förr skedde per automatiskt. ”Höger, vänster, höger vänster” (kommenderar jag mina fötter och ben när jag ska promenera och gå), ”Res dig upp!” (säger jag tyst när jag ska resa mig upp ur soffan). Jag måste tänka tydligt, kommendera mig själv för varenda lite skitsak, för att inte bli sittande.

På nyheterna hör jag berättelser från de som överlevt respiratorvården. Rena rama tortyren, tydligen. De som överlever har trasiga lungor och psykiska besvär. Dödligheten ökar också om man drabbats version två av coronaviruset – och en tredje våg är på gång. Sen såg jag ett reportage från hur sportlovsfirare trängs i liftar och på hotell i Sverige, nu när de osolidariska och okunniga prompt MÅSTE åka till fjällen under sportlovet. Mitt under en dödlig pandemi. I alperna har man stängt merparten av sina anläggningar då man vet att kluster av många människor på samma plats, leder till stora utbrott av covid-19.

Diktatorn Lundholm

När jag skrev om detta på Face Book, att även vi i Sverige, liksom alpländerna, borde stänga skidanläggningarna, att regeringen skulle använda sig av pandemilagen, var det en person som anklagade mig för att var okunnig, rent av dum i huvudet och att jag med mina åsikter lade sig i människors frihet och dessutom förespråkade diktatur och var emot det fria ordet och gud vet vad. Men jag står fast vid att de som inte tänker längre än näsan räcker, är egoister och rysligt osolidariska. Själv kan jag inte ens gå till apoteket på grund av alla sjukdomar som gör mig till en högriskpatient. Jag håller mig inomhus i solidaritet med vårdpersonalen som går på knäna. En katastrof väntar oss om IVA-platserna blir fullbelagda av nersmittade sportlovsfirare som inte ens klarar av att hålla avstånden i liftköerna. Påpekar: Nej, jag är med dessa åsikter inte för att Sverige ska bli en diktatur.

Spåren försvinner

Av , , 2 kommentarer 5

Promenad i torsdags. Igår var benen tunga som bly. Cement i skorna och en djävulsk värk. Parkinson visar upp sitt fula tryne. Separationsångest? Brist på kreativitet? Jag vet inte … Sovit dåligt efter ett tungt samtal med en god vän, som hamnat i knipa. Kan bara hjälpa med mina ord, genom att lyssna, resten av striden får den drabbade klara av på egen hand. Jag kan visa mitt medlidande, om nu det är en tröst.

Klart är – det händer ständigt något nytt i en människas liv. När man just fått ordning på ett problem, så dyker nästa upp. Det talas så fint om att man ska välja sina strider, men jag befinner mig ju i ett ständigt krigstillstånd. Välja sina strider… Det handlar mer om att slåss för sitt liv eller fly, men fienden väntar listigt på flankerna och tar en lätt under flykten. Rädslan tar över, styr en, blir verklig – trots att rädsla bara en känsla, ingen verklig varelse.

Försöker, så långt jag orkar sträcka mig ut ur min smärta, att vara en medkännande människa – men det är ju så lätt att bli självupptagen och bitter. När det gäller de sjukdomar som drabbar oss, kan det ju verka fåfängt att ta plocka fram svärdet och ta till strid. Jag gör så gott jag kan, mer går inte begära av den sjuke. Slåss mot uppgivenheten, mot maktlösheten. Dagen jag förlorar hoppet så har jag kapitulerat. Fast jag blev häromdagen uppiggad och glad, när en av polarna skrev att jag var urstark. Det är bra att få höra sånt, även om det är osant, för att orka kämpa och inte förlora hoppet.

Idag ska jag åter ut vandra, stödd av mina stavar. Vi ska gå en sväng längs strandpromenaden. Guran blir med. Mannen  som måste röka ett tiotal cigaretter och dricka två liter starkt kaffe för att överhuvudtaget orka hålla uppe ögonlocken uppe och så sakta vakna till liv. Han är en gammal vän som jag återfått. En bonuspolare. Tiden är ingenting. Nyss sparkade vi boll, nyss busade vi och drack mellanöl – sen ett tomrum, skilda vägar, för att stöta ihop igen, som sjukliga, gamla gubbar. Fast i sinnet spelar vi fortfarande boll (Nja inte Guran. Han svävar fram med två centimeter luft under skorna.)

En dikt? Inget tvång.

Osynliga fotspår

Den blöta myren,
gurglar hotfullt
för varje steg jag tar.

Skogsbrynets lövsly
piskar mitt ansikte.
Spikraka tallar pekar finger
mot himlen.
Äntligen fast mark under fötterna.

Efter att ha vandrat
i denna skog
i ett sextiotal år,
stannar jag mitt i steget,
och vänder mig om.

Mina spår är borta,
osynliggjorda
av markens andetag.

Tror mig veta var jag är.
Skogen och myrarna
ligger på mina domäner.

Sätter upp ett hundratal skyltar
och skriver
med mitt röda blod
ett budskap till eftervärlden: 

En gång,
i tid och otid,
vandrade här en man
som ständigt var
blöt om fötterna.

Sanningen är smärtsam.

En ensam människa
kan omöjligt göra en stig.

(Juli-feb 2020–21)

© Kent Lundholm

 

 

 

2 kommentarer
Etiketter: , , , , ,

Modet att vara sårbar

Av , , 3 kommentarer 5

Städade under gårdagen undan efter Ester. Jag har läst tusentals sidor under skrivandet.

Mängder med fakta.

Sovit uselt ett par nätter. Separationsångest, förmodar jag. Jag brukar reagera så när ett projekt är avslutat. Drömmer så intensivt, så verkligt. Ovan på detta – mina sjukdomar. Det är märkligt hur liten den lidande kroppen kan bli, medan känslan blir så ofantligt mycket större. Kroppen är i det stora hela, bara materia som pressats samma. Men bland alla dessa kolatomer finns ett öga, vidöppet mot döden. Livet blir otydligt – men jag hör ännu dess små steg.

Sjukdomen gör mig ofokuserad och sårbar. Jag talar om den Parkinson som bryter ner min kropp, om den stroke som stal min sömn, den diabetes som jobbar hårt för att trasa sönder blodkärlens väggar. Det låter knappast muntert. Rent av tröttsamt?

Det krävs ett visst mått av mod för att öppet våga visa sin sårbarhet. När vi väl gjort det, visat oss sårbara, så kan vi ju omöjligt styra för konsekvenserna. Det finns ju en uppenbar risk att vi misslyckas. Istället för en kram eller klapp på axeln, står man där med en kniv i ryggen.

Varför visa sin sårbarhet, när det kan leda till än mer smärta? Jo, för att behålla sitt Jag. För att komma ifrån skammen som viskar till Jaget att den sjuke och fattige har sig själv att skylla. Det är då man kan få för sig att fly, vilket leder till att man förlorar än fler  vänner.

Att visa sig sårbar är att visa vem man egentligen är. Det dock ingen tävling i lidande, som somliga tror. Däremot handlar det om att bejaka sitt Jag, att ta strid för den man är under skalet av sin lidande kropp. Det är så lätt att bli styrd åt sidan när man blir sjuk. Kanske för att man befinner i närheten av döden och det skrämmer omvärlden. Den sjuke påminner den ”friske” om den egna döden.

Som sjuk upptäcker man ganska snart vilka människor som är medkännande, som har förmågan att vara medlidande – och framförallt inte ändrar sitt beteende i förhållande till den sjuke. Helt enkelt de som bryr sig. Pandemi och sjukdom – och ovanpå det den påtvingade ensamheten kan få den starkaste att brytas ner till golvet. Men jag vet då åtminstone vem jag är.

 

3 kommentarer
Etiketter: , , , , ,

Bokutgivning på G

Av , , 7 kommentarer 6

Manus till förlaget

Att skriva romaner är ett tidskrävande arbete, särskilt då jag blivit så trögtänkt p.g.a. min Parkinson. Lägg till en stroke som skadat mig, en ADHD som gör det svårt att behålla fokus och som får mig tappa greppet om tiden, en bipolär sjukdom som gör mig impulsiv och en dyslexi som sabbar texten jag skriver. Det skapar ett enormt extraarbete. Jag skulle kunna säga att jag måste lägga ner dubbelt så mycket tid innan jag kan påstå att texten är klar att lämnas till förlaget. Timpenningen torde vara låg.

”Älskade Ester” börjar bli klar.

Nu har jag lämnat ifrån mig texten som omfattar cirka 500 sidor i bokform. Efter ett femtontal omskrivningar med mängder med fel i. Det korrektur som förläggaren läst, var fullt med småfel, som jag rättat – och förmodligen skapat nya fel. Min tålmodige förläggare och kloka lektör och de som korrekturläser mina texter, rad för rad, är till stor hjälp. Sedan återkommer ett korrektur till mig som jag rättar (och tillför nya fel) och så bollas korrekturet en massa gånger mellan mig och förlaget. Detta skulle de aldrig gjort på nåt annat förlag. Därför har jag av tacksamhet stannat hos det lilla förlaget Ord&visor förlag. Det jag kan och är bra på är det dramaturgiska, att finna de berättelser som är udda, ofta med människor som är eljest.

Mardrömmar vid boksläpp

Jag brukar drabbas av svår separationsångest var gång jag lämnar ifrån mig ett korrektur till en roman. Det är som att förlora ett barn. Sedan i maj 2019 har jag skrivit var eviga dag (Max 5-6 lediga dagar) – eftersom jag blivit så trög i skallen. Bara att placera mina fingrar på rätt tangenterna, är ett mindre helvete. Min Parkinson gör att motoriken försämras.

Skickade korrekturet i går kväll, och fick genast ångest, och drömde en djävulsk mardröm om hur det blivit nåt fel vid tryckningen så att  300 sidor kom bort och boken blev till ett tunt häfte i en bokserie som hette typ Roliga bygdehistorier (typ Åsa-Nisse). Vaknade av mitt eget skrik. Somnade och fortsatte drömma samma dröm där jag försökte sälja boken men alla bara skrattade. Stötte ihop med Umeås kulturelit som hånade mig. Till slut gick jag omkring med ett rep kring halsen – men räddades av en klok författarkollega.

Åter till hantlarna

Klev upp fem och skakade av mig mardrömmen, sen började jag tänka: ”Vad ska jag nu gör när Ester är bortlämnad”. I vanliga fall så skulle jag direkt påbörjat ett nytt romanprojekt, men denna gång måste jag få en längre period av skrivförbud, så att hjärnan får vila upp sig. Jag måste styrketräna mer, träna balansen, komma mig ut och promenera och försöka återknyta kontakten med mina vänner och se och höra min flickvän – då skrivandet har en förmåga att sluka mig helt och hållet. Jag blir osynlig för omvärlden.

Dags att vila sig i form.

Pandemin har gjort mig pank. Istället för  40 000-50 000 kronor i intäkter för mina framträdande, har alla inställda författarträffar gett min lilla firma ett minus drygt 8000 kronor. Även om boken ges ut i vår, så misstänker jag att det blir få framträdanden under detta år. Möjligen några under bar himmel nästa sommar. Så mitt hopp står till att ”Älskade Ester” säljer utav tusan – fast de pengarna betalas inte ut förrän februari 2022.

Här säljs mina böcker i Lycksele.

Som jag skrev för några dagar sedan, så har jag fått tag på ett bra försäljningsställe: Butiken/caféet på Skogsmuseet i Lycksele. Öppet på veckorna och med en himla massa turister som besöker Gammplatsen sommartid. De har redan beställt ett 20-tal böcker. Mycket glädjande. Det var tur att de övriga butikerna och platserna inte ens svarade på min fråga om att bli återförsäljare. Skogsmuseet är ändock det bästa stället.

För övrigt är nedanstående bild rätt talande.

Ja, gör så!

 

Om att förlora kontrollen

Av , , 2 kommentarer 10

En man med usel kontroll

Hur mår du, frågar en polare. Parkinsons sjukdom är ingen höjdarsjukdom, eller hur? Nej, svarar jag och beskriver i grova drag hur mitt liv blivit.

Efteråt säger han: Det låter som en mardröm.

Jo, svarar jag. Han syftar på mitt Parkinsondrömmande. Då jag inte vet om jag sover eller är vaken om nätterna.  Har ju störd nattsömn sen barndomen då jag föddes med ADHD och riktigt usel blev sömnen efter min stroke 2015, efter den sover jag max tre timmar per natt. Men det är inget mot hur hemska nätterna blivit när jag fick Parkinson.

Vansinniga drömmar
I mina Parkinsondrömmar (REM-drömmar), som blir värre och värre, sover jag, men tror att jag är vaken. Jag drömmer att jag drömmer. Ibland drömmer jag att jag är vaken och säger till mig själv: Kent du är vaken, det du nyss tänkte, upplevde var bara en ond dröm. Men då sover jag och drömmer allt detta. Hänger ni med? Det är helgalet. Det spelar ingen roll om jag verkligen är vaken eller sover och drömmer, jag kan ofta inte skilja på vad som är vad. Jag lever ut mina drömmar, ropar för att väcka mig själv. Alltid på flykt i drömmen. Jagas. Åker på spö, skärs i bitar, hängs upp i slaktställningar, dras i rep bakom bilar, hånas. Jag ber att få veta vad jag gjort, men drömfigurerna (som jag ofta känner), vägrar säga något. Man skulle tro att jag blir psykotisk nattetid, påminner ju om hallucinationer, men det är en typ av drömmar som tydligen bara vi med Parkinson kan drabbas av. Min far som hade Parkinson hade djävulska mardrömmar. Knappt man ville tro honom, nu vet jag att han talade sanning.

Faller snart …
Sätter mig ibland upp i sängen och talar till min Älskling, tillsynes vaken. Jag är alltså både vaken och i djup sömn, samtidigt. Är instängd uppe på en vind eller nere i en källare (djupt inom mig) tillsammans med denna märkliga REM-sömn, som vi Parkinsonpatienter kan drabbas av. Har fått en medicin som gör att jag sover lugnt, drömmer mindre, men får bara äta full dos ett par veckor eftersom de är så livrädda för att jag ska bli beroende av den. Det är tydligen bättre att jag faller nerför trappan och bryter nacken, eller kliver upp och slår ansiktet mot fläktskyddet i köket (gjorde så för en vecka sen) så att blodet droppar och rinner från min mun eller att klipper till min Älskade i tron att hon är en inbrottstjuv. Ser i hennes ögon att hon börjat bli rädd, så jag sover på soffan när vi träffs.

Nervcellerna dör
Detta är en del av vad Parkinsons sjukdom gör med en människa, vars nervceller (de som ska leverera dopamin) helt enkelt dör. Det är en kronisk sjukdom och utan dopamin blir man i slutänden stel som en stenstaty eller flaxar och far med armarna som en väderkvarn. Bristen av dopamin påverkar hela kroppen, så att musklerna blir omöjliga att styra, att de krampar med sån kraft att jag skriker av smärta och faller i gråt. Balansen blir allt sämre och jag snubblar på mattkanter och trösklar. Har svårt att resa mig ur stolen och soffan. Till detta ska läggas de smärtor som jag lider av, särskilt i nacke och rygg (Parkinsonsmärtor räknas som svåra). Vaknar med så starka smärtor att jag kräks. Får en låg dos smärtstillande – för att de är så sabla rädd att jag ska bli beroende. För helvete! Jag är ju döende!

3 timmar på toastolen
Kissar ofta, hinner ibland inte fram till toaletten, är kroniskt förstoppad då tjocktarmens rörelser håller på att stanna av. Lite skitsnack: Senaste gången kämpade jag i 3 timmar 10 minuter på toastolen innan det släppte (efter 8 Mikrolax och ett stort klyx och kvällen innan 3 Dulcolax). Det är så plågsamt att jag måste skrika av smärta och har varit nära att svimma vid ett flertal tillfällen.

 

Mediciner och avancerad behandling
L-Dopa, dopaminantagonister (”låtsas” vara dopamin) är det man kan klara sig på i flera år. De ger en hel del biverkningar som bensvullnad, illamående, synhallisar (ibland ser jag katter som smyger över golvet), lågt blodtryck, ökad impulsivitet m.m Återstår en del olika slags piller, pumpar, DBS (borrar hål i skallbenet och för ner en sond i hjärnan som kopplas till en pacemaker). Men sjukdomen går inte att bota. Den är kronisk. Läkarna kan bara behandla symtomen.

Blev stark av rehabilitering.

 

Viktigt med träning
Kör styrketräning var dag. Fått bättre balans.

Det stora problemet, som författare och skriftställare, är att tankeverksamheten går långsammare. Skriver fler fel, det tar längre tid skriva ihop en text (denna har jag skrivit på till och från hela dagen), klarar inte av att samtala med fler än tre i ett rum eller kring matbordet. Fingrarna lyder inte. Fingrarna jag skriver med.

Till det ska läggas att jag har sjukdomar som krockar med behandlingen av min Parkinson. Har slutat med mediciner som varit livsviktiga, exv Litium mot min bipolära sjukdom. Har ökat dosen av min ADHD-medicin för att kunna tänka någorlunda fokuserat. Fixar 0 stress. Blir stirrig, kroppen går på högvarv, kissar på mig. Tänder till och blir förbannad för snart inget.

 

Om jag är rädd?
Jo, livrädd. Det är en hemsk känsla att inte kunna styra sin kropp och sina tankar. Att inte få på sig stödstrumporna, att tappa det jag håller i händerna – att se förbannad ut när jag är glad, för att ansiktsmimiken inte funkar. Rösten blir fort hes, har svårt att svälja. Rädd och nedstämd, snudd på deprimerad. Livsleda – ja. Men jag skriver alltjämt. I skarpt läge. Hinner göra Ester-romanen klar, men är det den sista? Ska jag skita i skrivandet och istället ”leva livet”, det jag har kvar. Eller tvärdö av leda när jag inte får skriva.

De tror att jag fick min Parkinson 2012. Året jag glömde bort hur man cyklar. 2018 fick jag diagnosen. Året jag glömde hur man simmar och höll på att drunkna.

Parkinson är en djävulsk sjukdom. Jag lovar! Nån som vill byta?

 

Evigt ung springer jag

längs barndomens smala grusväg

som ligger i skydd av barrskog,

och en och annan björk.

 

Längs den vägen

kupar sig en ljummen vind

kring kinderna,

samtidigt som småfåglarna

kvittrar liv i sommaren.

 

Det är då som lyckan i mitt hjärta

bubblar som sockerdricka.

Mitt i steget skrattar jag det skratt

som befriar från min ärvda sorg.

 

Men som allt annat här i livet

har även barndomens smala grusväg

en början och ett slut,

men så länge som jag

och någon annan minns

finns den kvar.

Då kan jag alltid hitta hem.

 

© Kent Lundholm

2021-01-26