Etikett: Parkinson

Läkarbesök och filmmanus

Av , , 2 kommentarer 8

På väg till möte med läkare

Råkade ut för en riktig giftig förkylning. Även sådan normal åkomma sliter hårt på kroppen om man har Parkinson. Mest ledsamt var att jag därmed missade Rolles begravning.

Efter att ha väntat i vissa fall upp mot ett år för att få träffa en läkare, kallas jag plötsligt och samtidigt till tre kliniker som behandlar mig – var för sig. Nu måste jag kräva en samordnad behandling, då det inte längre fungerar att var klinik mumsar på sin tårtbit. Någon måste ta hela tårtan och ta huvudansvaret. Jag är ju multisjuk där där diagnoserna går in i varandra. När jag som är utbildad sjuksköterska inte lyckas få EN läkare, som fungerar som en ”spindel i nätet”, hur illa kan det då inte gå för tant Hulda som bor Långt borti bergen.

Det hjälper inte att hänvisa till Patient lagen, som är tandlös i denna brist på specialistutbildade Distriktsläkare. De senaste åren har jag enbart fått  träffa AT-läkare och ST-läkare som haft svårt att se helheten och ibland inte sett farorna i samsjukligheten. Jag har själv fått sätta ut vissa mediciner som förvärrar Parkinson – men istället för tack för din uppmärksamhet så har det uppfattats som att jag tassat in på läkarnas revir – läkare som inte finns.

Sålunda tre läkarträffar inom loppet av fem dagar. Tack snälla Karl Anton och Kirsi som ställer upp som följeslagare och mina ställföreträdande minnen.

Kalle Anka kan smyga sig in i ett filmmanus.

Onekligen infann sig en sorg efter ha avslutat min Esterturné den 1 december i Norsjö. Även om jag lidit av smärtorna under de långa resorna, så har berömmet, bekräftelsen jag fått i mötet med cirka 5000 läsare, som kommit till de 40 framträdanden jag avverkat under ett drygt år. Måste vara ett rekord i Västerbotten.

Jag har fortfarande Ester i mitt huvud då jag sitter och skriver på ett filmmanus. Jag har ett år på mig att skriva samman ett manus som ska bli en två timmar lång filmatisering. En baggis tänkte jag, men det tar jag tillbaka. Alla scener ska visas för tittarna. Jag tvingas lägga tjusiga inre monologer åt sidan och korthugget beskriva vad som är synligt. En omställning. I de första versionerna blev det lite av livet i Ankeborg: Karaktärer med pratbubblor. Dessutom tvingas jag gå utanför och vid sidan om handlingen i romanen, för att kunna följa dramaturgins regler. Jag har till och varit tvungen att skapa några nya fiktiva karaktärer. Eller som en polare sa: ”Kent, vi ska göra film och det är helt annorlunda än att skriva böcker.” Jag har dock samma grundidé kvar: Att ge Ester upprättelse, både som barn i stenriket Nygård och som vuxen i Lycksele.

Jag ger inte upp!

Problemet är brist på ork. Jag orkar skriva 3-4 timmar per dag. Vissa dagar inget alls på grund av smärtorna. När jag skrev ihop de 600 sidorna i romanen satt jag i snitt 12 timmar per dag. Förutom smärtan i ryggen, så ha min tankeverksamhet blivit klart trögare. Vilket beror på att dopaminet ”dör” i min hjärna.

Jo då, så är det. Kvart i sex. Det kan jag höra från teven, då dagens gnägglöpning, trav, redovisas för de saliga. Dags att börja med dusch och påklädning. Bara att dra på sig stödstrumporna tar minst en kvart. Sedan bär det av mot NUS och läkarmöte nr 1. I morgon neurologen.

Lev väl! / Kent

Lyssna redan nu

Av , , Bli först att kommentera 7

Min berättelse ”Sjukdomen stjäl mitt språk” som har sin premiär tis 7 juni kl. 11.04 – går redan i dag att lyssna på. En 30 minuter lång, snyggt redigerad berättelse av producenten Ola Hemström, om ett tungt, allvarligt ämne: Parkinsons sjukdom och allt vad den ställer till med. Att jag som författare ska förlora mitt språk är vansinnigt skrämmande. Detta är min upplevelse av Parkinson.

Länken till ”Sjukdomen stjäl mitt språk”

Lyssna!

En författare utan språk … Vem är jag då?

Fullt upp

Av , , Bli först att kommentera 11

Ett exakt långt tal, tar tid att skriva.

Att skriva tal är inte svårt, när man fritt tidsutrymme. Värre är det när man ska skriva ett välkomsttal på tio minuter, pip. Sedan ett sammanfattat tal på 20 minuter. Tog mig hela helgen. Men nu är mina två tal under Esterdagen den 11 juni klara att användas.

Vid sidan av detta har jag korrekturläst det treatment som sammanfattar filmens handling. En av många texter som ska skickas till de personer inom filmbranschen som sitter på pengarna.

Ett par veckor av försämrad Parkinson. Benen tunga, som vore de fulla av betong, förvirrad, svårt att finna ord. Orsak: Brist på gymnastik och styrketräning – i kombination med ständig stress och förstås brist på dopamin.

Söndag. Stannar en dag till, sedan åker jag mot Umeå.

Livet går vidare – ett tag till.

Den stora tröttheten

Av , , Bli först att kommentera 10

Tyvärr, det blev ingen vinst för Älskade Ester.

Jo, jag hade hoppats, trott, att Älskade Ester, med den vind i seglen romanen har sedan ett år tillbaka (inte minst med 30 bokade författarbesök), otroligt bra recensioner, 300 tackbrev, många sålda exemplar, skulle vinna Norrlands litteraturpris. Älskade Ester nominerades ju som en av de fem bästa böckerna som gavs ut under fjolåret. Men igår fick min förläggare beskedet att första priset gått till en annan författare. Jag kan äta upp min hatt om inte Kerstin Ekman utropats som segrare. .

Kanske faller jag återigen på mitt ihärdiga skrivande om de små, ibland märkliga, människorna som levt sina liv vid sidan av allfarvägarna eller som med Ester som levde gömd i 27 år i väglöst land och sedan 56 år i Lycksele, där hon flyttade runt mellan olika ålderdomshem och äldre boende. 33 år gammal kom hon och sina åldrade föräldrar till ett ommålat före detta fattighus, då man inte hann bygga ålderdomshem i samma takt som efterfrågan ökade. De unga drog till städerna, gamlingarna blev kvar. De låg där och jämrades i samma jävla soffa de en gång blivit födda i. Den soffan skulle de också dö i.

Skit samma. Jag har ju sett till att skaffa mig fiender på alla håll och kanter som finns i kultursfären och nog finns även ett par tre i juryn som delar ut förstapriset. ”Kulturens Svarte Petter” som Folkbladet hade som rubrik när de till slut intervjuade mig. Tja, varför inte. Jag närmar mig även den tid i mitt skrivande då jag inte har så mycket mer att komma med, när jag tvingas kapitulera inför den övermäktige Herr Parkinson. Den senaste tiden har jag varit riktigt usel. Efter de 44 milen t.o.r. till Vilhelmina, så kunde jag knappt prata och hasade mig fram så som parkinsongubbar ska förflytta sig i sin färd från A till B. Dessutom har jag förstått att Parkinson är en av de mest plågsamma sjukdomarna, med sina fruktansvärda muskelkramper, den pinande värken än i nacken, än i ryggen eller djupt inne i magen.

Den stora tröttheten har slagit till.

Jag har börjat bli otålig. Orkar inte med människor – skriver jag som inte göra annat än kuskar runt för att träffa folk och hålla 90 minuter långa monologer, se glad ut för att få publiken att ta i utav helskotta i refrängen på Pärleporten.

Jag är urusel på att be om hjälp, utan tar i stället på mig fler och fler uppdrag. Jag blir riktigt trött när jag nån gång ber om hjälp på grund brist på ork och får höra att ”som man bäddar får man ligga” eller ”tagga ner för helvete”. När folk fått häva ur sig det (förmodligen på grund av dåligt samvete) så inte i helskotta hjälper till då jag trots allt bett om hjälp.

I och med att mina framträdande snart är avklarade, så samlas Tiden kring och i mig. Jag får mer tid över för att skriva en sista bok. Hoppas jag. Jag kommer att rensa i mina uppdrag och i mitt umgänge. Jag ska luta mig mot de som får mig att växa och som jag kan växa tillsammans med. Jag har på gamla dar insett att jag nog duger som människa och kamrat och att jag i och med Älskade Ester fått upprättelse i mitt författarskap. Jag håller på att lära mig att det inte är någon större skada eller förlust att inte vara älskad och omtyckt av kreti och pleti. Jag har även gett mig själv ett löfte: Att säga och skriva vad jag innerst inne känner och tycker. Med Döden i bakhasorna kan jag unna mig att få uttrycka mig lite skarpare än vanligt.

Så det så! Å hör sen!

Nu ska jag ringa och ställa in en Stockholmsresa jag för en månad sedan bokade, då jag vid den tiden mådde prima liv. Men med Parkinson går det knappt att planera en enda dag in i framtiden. Sedan ska jag lämna en förening som mest leker tysta leken, särskilt med de som råkar vara duktiga eller som inte förstår att man inte behöver bli ovänner bara för att man råkar tycka olika.

Hej hopp i lingonskogen. Dagarna äro räknade.

Och Tok-Putin står på samma podium som Stalin en gång stod och ljög. Fast Putin är nog en än värre lögnare. ”Ryssland är under attack. Vi måste besegra nazisterna en gång till!” Nazist kan du vara själv, herr Putin.

Film och radio – full fart

Av , , 2 kommentarer 9

Det går undan nu … Jag hakar på.

Tiden har snabba fötter. Bokade ju av alla åtagande december-januari för att hämta andan, men då blev det riktigt intensivt. Inleder ett samarbete med regissören Kjell-Åke Andersson för att om möjligt filmatisera Ester, i någon form. Sedan har SR P1 plockat ut fyra personer som föll på målsnöret som fjolårets sommarpratare. Jag är en av dessa. Dessa två projekt har slukat all tid – den tid som skulle bestå av vila och återhämtning.

Vad gäller filmatiseringen så är vi öppna för antingen långfilm eller TV-serie. Jag hoppas på en serie. Det är stor skillnad i kanalutbudet mot 2004-2005 då jag och Kjell-Åke var i färd att producera en serie i SVT-Drama. Det fanns inga andra kanaler som producerade serier. Det visade sig när allt lades på is på grund av ekonomiska problem på SVT. Nu finns en mängd kanaler och produktionsbolag att vända sig till.

Nå väl, under mellandagarna satt jag och skrev synopsis (filmen sammanfattas på ett A4-ark). En knepig uppgift när det gäller en roman som omsluter 600 sidor. Sedan var det dags för att skriva ett treatment, då hela filmen ska presenteras lite mer ingående, då storyn presenteras i scener. Det handlar om att på ett överskådligt sätt presentera handlingen, karaktärerna och en målsättning med filmen. Det blev ett tiotal sidor. Avslutningsvis skrev jag ihop en karaktärsbeskrivning av de viktigaste personerna i handlingen.

Allt detta skickade jag till ett produktionsbolag, producenterna, som är nyckelpersoner i  en filmatisering. Det är de som skaka fram pengar från Filminstitutet, de regionala filmproducenterna( Film i Västerbotten, Filmpool Nord, sponsorer, produktplaceringar etc) Typ 50-60 miljoner.

Ur mitt filmmanus

Ja kan snabbt bli nej
Eftersom jag till namnet bara känner en producent, så hamnade mitt synopsis hos dennes dotterbolag som har producerat en rad bra serier för alla slags kanaler och SVT. Några dagar senare hörde de av sig och ville att jag skulle skicka två exemplar av ”Älskade Ester” – vilket torde visa på att de är intresserade.

Men i filmbranschen kan allt hända, ett ja blir ett nej, lika snabbt som en grisblink. Jag lärde mig vid förra besöket i filmvärlden, att den påminner en hel del med att göra lumpen: Merparten av all tid som läggs ner består av väntan.

Från roman till filmspråk
Efter det togs nästa steg: Ett manus. Jag skrev under tre veckor avsnitt 1 som ska vara ca 57 minuter (en sida per minut), plus två grovmanus där jag berättar lite yvigt hur berättelsen fortsätter. Detta för att kunna visa att jag och Kjell-Åke har en plan, att vi har en idé. Det är en jäkla skillnad att skriva en roman och ett filmmanus. Först i version 3 så hade jag skalat bort det litterära och hamnat i filmspråket. Varje scen ska ”synas”, den ska gestaltas med ansiktsuttryck, miljön, dialog. Det är svårt att filma tankar och inre monologer. Ja, om man inte gör som i Kalla Anka – förser skådisarna med pratbubblor.

Radiopratare.

Pratar i radion
P1 har en serie som heter ”Min berättelse”, en miniversion av ”Sommarpratarna,” men utan musik och max 26-27 minuter. Även denna gång krävs ett manus, vilket tog fyra dagar att sno ihop. Detta manus ska nu bollas fram och åter mellan mig och producenten. När det är klart så tar han flyget till Umeå för inspelning i en studio hos Radio Västerbotten.

Författarbesöken fortsätter
Vid sidan av det så fortlöper mina författarbesök – i pandemitider. Lycksele sjukhusbibliotek den 26/1, Åsele bibliotek den 3/2, Granö, Knaften .. och fem till och i mars Umeå LittFest. Två av dessa bokningar är i Norrbotten (Boden och Piteå). Tydligen är fler bokningar på ingående. I vanliga fall brukar en roman vara ”död” i mitten av december, då upphör bokningarna. Men inte med Ester. Väl uppväckt från de döda så hasar hon vidare mot nya mål.

Parkinson jävlas …
Bekymmersamt är att min Parkinson börjat bli mer aggressiv. Trots träning på neurorehab och fortsatt träning här hemma, så är benen tunga som betongpelare. Framför allt märker jag av den allt mer tilltagande trögheten, som beror på att den pågående massdöden av de nervceller som tillverkar Dopaminet: Glädjens och Njutningen transmittorsubstans. Trots alla framgångar har jag svårt att känna glädje, vilket beror att dopaminet försvinner från hjärnan. Parkinson har även stulit lukt- och smaksinnet. Inget smakar. Trögheten märks även i mitt skrivande. Det tar dubbelt så lång tid att, exempelvis, att skriva denna blogg än för ett år sedan. Sirap i skallen, fingrar som inte lyder. Mer om detta i P1-progrrammet som ska sändas i mars.

Brist på papper
Det råder  pappersbrist i landet. När förlaget beställde den nionde (!) upplagan, så fanns det inte papper till omslagen. Till slut fick de ihop tillräckligt till de 58 exemplaren so kom i fredags. Annars hade jag fått påbörja min turné utan en enda bok till försäljning. Men hur kan det råda brist på papper i den stora skogarnas land? Jo, dels är det en global brist på papper som en konsekvens av pandemin och en skakig ekonomi, dels har många pappersbruk i Sverige lagts ner. Det är slut på papper till matkassar, förpackningar – och böcker och tidningar. Fortsätter lär det bli prishöjningar, inte minst på pappersböcker som redan kämpar för sin överlevnad. Detta lär påskynda digitaliseringen av allt läsbart. Dags att köpa en läsplatta.

För övrig har jag köpt en SMART-TV. Dummare TV har jag aldrig tidigare haft i min ägo.

Trött man lever på hoppet

Av , , Bli först att kommentera 4

Den stora tröttheten har slagit till.

Några minuter över sex, lördag. I morgon är det 2:a Advent. En kall period: femton-dryga tjugo grader. Var morgon har jag kört till NUS, parkerat nere vid geriatriken för en kostnad på 120 kronor per dag: för hela behandlingstiden blir det 2000 kronor. En av de första dagarna fick jag 450 kronor då jag med mina stelfrusna fingrar ställt in för kort p-tid. Men det viktigaste är att jag fått komma till neurologens rehabilitering och träna upp styrkan och tänja ut förkortade muskler. Jag är i ett sämre skick än jag velat erkänna.  Efter tolv föreställningar då jag kåserat 90 minuter kring Esters liv, blev jag allt mer hjärntrött. Parkinson visar sitt fula tryne.

I februari ska min turné fortsätta. Nya bokningar har droppat in och dessutom ska jag besöka de orter där mina besök ställdes in när jag var tvungen att ta semester december-januari: Lycksele, Åsele, Knaften. Till detta ska läggas nya bokningar i Granö, Umeå, Boden, Piteå.

Kroppen ropade på hjälp
Min kropp hamnade i chock när jag den första veckan på rehab tränade styrka på land och i vatten. Två blodsockerfall då insulindosen var för hög (den var ju anpassade till en stillasittande Kent). Det är bra att vården äntligen verkar se hela Kent, då jag tidigare varit uppdelad i ett flertal tårtbitar. Det ska nu göras utredningar som förhoppningsvis leder till några goda år till.

Neurologen ska justera mina mediciner och sätta en PKG-klocka runt handleden. Det är en klocka som ska påminna mig när det är dags att ta medicin, som förnärvarande är åtta gånger per dag mellan 06.00 och 22.00. Armbandsuret kan även registrera mina rörelser, stelheten i musklerna, skakningar som blir ett underlag till min Parkinson-läkare när han ska justera mina mediciner.

Mimiken fryser fast. Mot min vilja.

Jag vet redan nu att jag har för låga doser av medicinerna. Inte minst på grund av nuvarande symtom: trögheten i skallen och mina rörelser. Det tar en halvtimme att klä på mig. Jag går långsammare och med kortare steg än för ett par månader sedan. Jag drabbas ständigt att fruktansvärt smärtsamma muskelkramper, och stelheten kröker min rygg och tvingar ner hakan mot bröstet med mera.

Brist på dopamin
De mediciner jag tar i dag är samma dopaminhöjande piller som Parkinsonsjuka fick 1960-talet (levodopa, ett ämne som kroppen gör om till dopamin.) Det är och har varit en allmän ”sanning” att Parkinson är en obotlig hjärnsjukdom. Dopaminet som bland annat är ansvarig för att reglera hur kroppsrörelserna styrs, försvinner i en enorm massdöd. Det som hjärnan per automatik har skött om: förflytta fötterna vid promenader,  armarnas pendlingar, ansiktes olika miner, måste jag numera medvetandegöra genom att tänka ”höger, vänster” när jag ska förflytta fötterna, komma ihåg att få mitt stenansikte att le. Inte undra på att man blir utmattad. Sådant är livet för de tjugotusen som drabbats av sjukdomen

Hjärnan, fettklumpen som vägrar styra min kropp.

Nya behandlingsmetoder
Men nya behandlingsmetoder är på gång. En av dem är att odla stamceller som blir till dopaminceller, som sedan transplanteras in i den Parkinson sjukes hjärna. Detta är i och för sig något nytt tänk, då forskarna på 80-talet laborerade med stamceller från aborterade foster – som avbröts efter en etisk debatt. Nu är det dags för nya försök på ett antal parkinsonpatienter och faller de försöken väl ut, så skulle det vara revolution i behandlingen av Parkinsons sjukdom – som annars slutar med att jag förlorar mitt språk och förvandlas till en tyst, stel runsten.

Det forskas även en hel del kring genterapi och om det protein som finns i större mängd i hjärnan hos parkinsonsjuka (alfa-synuklein), som ställer till med oreda när det klumpar ihop sig. Det forskas en hel del att finna en medicin som förhindrar detta förlopp. Forskarna har även upptäckt att kalciumhalten är förhöjd i ryggmärgsvätskan hos parkinsonsjuka, vilket skulle kunna leda till nya sätt att behandla sjukdomen. Dessutom har de upptäckt en helt ny typ av stamcell som kanske, kanske kan bidra till reparation av hjärnan.

Stor brist på specialistläkare
Det finns ett praktiskt och ekonomiskt problem som gör att köerna till neurologmottagningarna växer och väster. Det råder stor brist på specialiserade neurologer. Citerar Dagens medicin: Neurologin är underfinansierad i relation till de enorma medicinska framstegen. Från att ha varit inriktad på att lindra under en kort återstående livstid har neurologi blivit en avancerad behandlande specialitet, med många dyra läkemedel. Budgetarna har inte hängt med. Akut behandlande neurologi kräver fler läkare, dygnet runt.”

Detta gör mig dyster i sinnet, för vad intresse ser samhället, regionerna och folk i allmänhet i att rädda livet på ett gäng skakade gubbar, när budgeten ska fördelas till de oändligt många sjukdomar som existerar. Detta trots att  de nya behandlingsmetoderna förändrat prognosen vid sjukdomar som stroke, multipel skleros och Parkinsons sjukdom. Dör jag i förtid att det fattas neurologer

Tränar så gott jag kan.

Intyg till byråkrater
En orsak till de långa körna till de få specialister som dock finns, är att de istället för att träffa och behandla patienter, tvingas använda sin dyrbara tid till att skriva intyg till kommunerna parkeringskontor, skolor, försäkringskassan, socialtjänsten, arbetsförmedlingen med flera, som tydligen kräver nya intyg för varje litet skitbeslut de ska fatta.

Jag har personligen träffat ”min” neurolog en enda gång och det var i februari 2019 – de livs levande besöken har ersatts med korta telefonsamtal och att jag skriver till parkinsonsjuksköterskan som i sin tur tar kontakt med ansvarig neurolog.

”Svensk neurologi har fortfarande stora problem – främst vad gäller uppföljning av kroniska sjukdomar och jämlik tillgång till vård.” Ett citat från Dagens medicin.

Skrämmande kontrollförlust
Jag har hela mitt liv varit en ”kontrollmänniska”, som avskyr överraskningar och oplanerade händelser. Det har förmodligen att göra med den ADHD jag föddes med och den impulsivitet som följer denna neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Jag har även varit tvungen att vara på min vakt ifall min bipolaritet gör mig hypoman. Jag mår bäst av struktur. Att då drabbas av Parkinson som leder till kontrollförlust, gör mig panikslagen. Jag får i framtiden inte vara med och bestämma över min kropp, mitt liv, då jag förmodligen inte kan förmedla mina åsikter då muskulaturen kring stämbanden förtvinat och gjort mig stum. När jag skriver detta, känns det som om jag beskriver en raffinerad tortyrmetod. Fånge i min kropp. I åratal, oförmögen att kommunicera med omvärlden. Nåt så djuriskt, djävulskt.

I juni signerade jag 300 Älskade Ester.

Är det någon tröst att jag trots allt lämnat spår efter mig? Att jag skrivit sju böcker. De som ser mig nu kan omöjligt tro att jag en gång var en skrattande och leende människa.

/Skriver författaren Kent Lundholm
2021-12-04

Rehab för författare

Av , , Bli först att kommentera 5

Patrik och Kent, parhästarna i Ånäset.

Ånäset måndagen den 15 november. Årets sista framträdande. Final, då kallade jag in min favorittrubadur Patrik Frohm. Ett 50-tal i publiken. Vi sjöng unisont ”Ovan där” till Esters ära. Jag var trött, seg. Tänkte väl på då jag skulle skrivas in tre veckor på Neurologens rehabilitering för att träna. Ett nödvändigt ont efter att ha suttit på arslet i två års tid och skrivit på en 600 sidor lång, tjock bok om Ester Duva.

Tisdagen den 16 november. Mjukstart med 30 minuters styrketräning och lika lång tid i vattenbassängen. Min kropp protesterade. Mitt blodsocker sjönk rejält under dagen, från 17-18 som det legat på den senaste tiden, till 6,1 när jag åkte hem vid 15.00. Kände mig pigg, så jag svängde förbi ICA för att okynneshandla.

Rehab för författare. Skriva på udda sätt.

Därinne började tankarna att röra sig sirap. Jag fick dubbelseende, hjärtklappning, svettades. Nix, det var ingen panikattack.

Hypoglykemi som det så fint heter: Lågt blodsocker. Jag som i snitt ligger kring 20 i blodsockervärde i blodet, reagerar redan vid mätvärdet ca 6-7 (normalvärde 4).

Stolpade bort till fruktdisken och började tokäta vindruvor – vilket ledde till en viss uppmärksamhet. ”Jag är diabetiker”, sa jag till en stirrande dam. ”Lågt socker”, försökte jag säga med vindruvor fulla käften. Deras blickar brände. Nedlåtenhet. ”Inte får man väl äta av frukten”, hörde jag en röst. Jag vinglade iväg med stöd av käppen och kundvagnen och lyckades betala, men framme vid bilen var nycklarna borta. Åter in på Ica. Sökte tafatt och virrigt efter bilnycklarna  en timme – medan de naturligtvis hela låg i en liten sidficka i min vinterjacka. Jo, hjärnan fungerar när sockernivåerna sjunker för snabbt.

 

I dag fredag – träningsdag nr 4. Två veckor kvar. Jag måste ha en riktigt usel kondition. Igår la jag mig på soffan och sover 12 timmar i sträck. Igår la jag mig på soffan vid 16.30 och vaknade 04.30, fullt påklädd, utan ha ha ätit eller tagit kvällsmedicinen. Men nu är jag utsövd! Detta för första gången på si så där ett år.

Det finns till och med hårtorkar här på rehab.

Jag måste bli starkare för att orka promenera, att orka med nästa års turné som påbörjas i slutet av januari i Lycksele (förstås). Men jag kan inte låta bli att bli nedstämd och en aning rädd, då två av mina medpatienter var träningskompisar för ett ett par år sedan.

Då satt jag med en av dem och småpratade, skrattade åt eländet, och delade på hoppet om att sjukdomen inte ”skulle gå för fort och hårt fram med oss.” Jag hade nyss påbörjat skrivandet av Älskade Ester. Nu sitter han i rullstol med tom blick, har svårt att få i sig maten då handen skakar för mycket. Han verkar inte känna igen mig. Jag bor i hans glömska.

Varde ljus!

I övrigt känns det bra att slippa vara ute på vägarna och köra bil om kvällarna, på väg till något bibliotek eller en bygdegård. Det fattas snö. Vägbanan, särskilt asfalten, suger upp bilens ljuslyktor. Det är som att körbanan slukar allt ljus. Men med min nya mössa med inbyggd lampa, så är det problemet löst.

Få kan leva på sålda böcker

Av , , Bli först att kommentera 5

Sovit ut till 05.00. Efter tre dagars polemasande mellan mina rum håller jag på att vakna. har dessutom städat, tvättat kläder och samlar mod inför ”tuffa veckan” då jag har tre framträdande tre dagar i rad. Tisdag i Boliden, onsdag i Skellefteås nya Sarahus och detta avrundas med torsdagens besök i Malå. Patrik Frohm spelar och sjunger vid de två senare föreställningarna. Lena följer med på alla tre platserna och hjälper till med bokförsäljningen. Läs mer på webbens bokningslista.

Ute på turné. Författare måste synas, så att folk läser mina böcker.

Förlaget har snart sålt ut fjärde upplagan, så inför julen trycks upplaga nummer fem – Älskade Ester släpptes första veckan i juni. Något liknande har varken jag som författare eller det lilla förlaget Ord & visor varit med om. Detta utan att vi knappt nått utanför länsgränserna, men det rör så smått på sig. Inte minst kan jag se att biblioteken i hela landet köpt 1-4 ex och att köerna för att låna boken är lång.

Somliga tror att jag blivit stormrik av denna succé. Men för att en kontrakterad författare på ett  traditionellt förlag ska kunna ta ut en månadslön i nivå av en svensk medianlön, måste denne skriftställare sälja mellan 50 000 och 100 000 exemplar – och sådana försäljningsmängder är jag inte i närheten av. Inte ens i fantasin. Då måste boken uppmärksammas rejält av storstadstidningarna, vinna nåt stort pris och bli ”känd” från Malmö till Kiruna. Merparten av de böcker som sålts är till f-pris 160 kr/st som är praxis när ett  förlag säljer böcker till bibliotek och den fysiska- och nätbokhandeln. Vilket är snudd på ett nollsummespel.

Det är roligt att det ännu går att sälja pappersböcker, i varje fall Älskade Ester. Men trots romanens popularitet märks det att folk allt mer lyssnar på ljudböcker och läser digitala E-böcker. När jag åren 2006 till 2016 turnerade med Konungarnas konung, Vedtjuven och Spring Kent, spring sålde jag mellan 70-150 böcker vid vart framträdande. Något hände 2019 med ”Män som spelar schack” då jag fick vara glad för 20 sålda exemplar på vart ställe, trots bra recensioner och fina reportage. ”Älskade Ester” ligger på knappa 30-40 sålda exemplar per framträdande, trots fantastiska recensioner och många fina reportage. Ständigt denna fråga: ”När släpper ni ljudboken?” Ja, när? Att läsa in 600 sidor tar ett fyra-fem veckor (jag fixar det inte med min Parkinsonröst), sedan måste vi leja in någon som redigerar inspelningen – sedan kommer de stora problemen. Ska förlaget sälja den via sitt distributionsbolag, eller sälja via sina egna kanaler – vilket gör ljudboken dyr för köparen då portokostnaderna läggs på toppen. Eller sälja den via nåt av ljudboksförlagen, med risk att de klipper ner inspelningen och sabbar handlingen. Att sälja hela inspelningen innebär en förlust om vi räknar in arbetskostnaderna. Alternativet är att ljudboksförlaget gör hela jobbet och sedan betalar 1-4 kronor per sålt exemplar som enligt kontraktet med förlaget (som står för produktionen och när de fått igen för sina utlägg delar jag och förlaget 50/50 på vinsten.) Så vad gäller en ljudbok så vete gudarna om det blir av. De stora bolagen bedömer inkomna manus både vad gäller säljbarheten som pappersbok och som ljudbok. Ett sådan koncept ger mer i vinst.

Hur många får signera 300 böcker?

Talboken är klar och finns på biblioteken och kan lånas av folk med lässvårigheter (Adhd, synfel etc). Har lyssnat på den och det lät okej – förutom att den som läst in boken hade problem med de dialektala uttalen. Jag har börjat med podcast och i det fallet skulle jag kunna ta betalt per lyssnat avsnitt, men det är krångligt och det krävs mängder av lyssnare. En lyssnare betalar inte mer än 20 kr per avsnitt – om man inte är ”kändis” och poddar om fruktsamma bantningsmetoder eller pratar ytligt om deckare. Nä, saknar ork till sånt.

Det är inte många författare som säljer 100 000 exemplar. Då räknas försäljningen ihop med pappersboken med hårda pärmar, pocketboken och ljudboken. Det jag tjänar pengar på som författare är vara en av de 3000 medlemmarna i Svenska författarförbundet och därmed kunna få ett och annat stipendium – vilket jag fått gånger flera och då dessa ges utifrån bokens kvalité (hur pass bra den är) så kan jag efter tre stora stipendier på 70 000-100 000 kr och 4-5 mindre 30 000-50 000 kr, utan att förhäva  mig, påstå att jag är en rätt så hygglig författare. 60 procent av dagens etablerade författare arbetar halvtid med ett helt annat yrke för att ha råd att överhuvudtaget ha råd att skriva. Själv är min ekonomiska grund en sjukpension.

Under pandemin 2020 gick firman back och visade på ett underskott på 10 000 kr.

Det är på turnéerna i samband med bokutgivningarna jag tjänar mest. Eftersom jag alltid fått många inbjudningar från länets bibliotek och med ABF i ryggen som skjuter till pengar till mitt arvode, så turnerar jag allt vad min kropp orkar. Jag lär vara Västerbottens mest bokade litteräre författare, vilket ofta leder till 15-20 författarbesök. Jag har även publikrekord på en rad bibliotek (i Lycksele förstås där jag dragit mer publik än självaste Torgny Lindgren). Oj, sitter jag här och skryter?

Men det räcker ju ändå inte till en månadslön, än mindre till tolv. Mellan bokutgivningarna som i snitt är tre år, uppstår ett ekonomiskt glapp. Jag skriver krönikor, försöker sälja en och annan kortnovell, vid två tillfällen har jag turnerat med Linda Marklund och framfört ett 20-tal berättarföreställningar. Allt viktigare kanaler för mitt författarskap är att nå mina läsare, och framtida läsare, genom den digitala världen. Denna blogg (och ett par till) är ett sådant exempel, försöker även vara flitig genom läsa in avsnitt på min pod cast, och ständigt uppdatera min webb -genom att synas och höras på Facebook, där man med fördel lägger upp ett flertal sidor om författarskapet och är aktiv på FB-sidor som sysslar med litteratur, berättande, dialekter. Jag lägger ner åtskilliga timmar på att ”synas i det snabbt försvinnande flödet.” Något som tycks reta somliga. Okej, berätta hur man ska få sina litterära alster sålda och lästa utan att visa upp sig? Gömma sig i källaren?

Många ingångar till skapandet av romanen.

Nu har framtiden blivit mörk. Skämtandet om att jag är Övre Norrlands sjukaste författare har blivit till en sanning, nu när Parkinson sakta men säkert bryter ner kroppen och stjäl mitt språk: Mina arbetsredskap. Någon fler turné lär det knappast bli, nu när jag inte orkar skriva någon fler roman. Dopaminbristen i min hjärna gör tankarna tröga, långsamma och jag har fått allt svårare pricka tangenterna.

Jag som är en relativt okänd författare (utanför länsgränserna) är ju beroende av att bli uppmärksammad i media. Med Älskade Ester har jag för första gången blivit omskriven i några rikstäckande tidskrifter – men samtidigt har några av länsmedia totalt bojkottat mig och Ester. Jag har hört en av deras kulturredaktörer säga att jag genom åren synts ”för mycket” och att jag därför blivit satt i någon slags karantän. Detta trots att det finns en mängd ingångar i berättelsen om mitt författarskap: Om vem Ester var, om att Lyckseleborna ”krävt” två extraföreställningar och att de köpte hela första upplagan, att jag satt två timmar och signerade 300 av de förhandsbeställda romanerna. Dessutom ämnar politikerna i Lycksele, efter att  ha läst min roman om Ester, resa en staty och döpa gator till hennes ära. Åtminstone går det att föra ett samtal med mig angående mitt påstående att detta är min sista roman, om författaren som drabbats av Parkinson och riskerar att bli lika talför och smidig som en runsten.

Ännu går det att få en recension, denna från VK.

Jag förstår att det är trångt på kultursidorna, som numera ofta döpts om till ”Kultur och nöje” (även underhållning borde rymmas i vinjetten). På den tid jag var kulturredaktör på Folkbladet (1997-1998) stod det Kultur längst upp på den sida jag dagligen skulle fylla med kultur, som i första hand utspelade sig i tidningens spridningsområde. Med tiden ökade trycket från ”nöjesvärlden” och även från tidningens ledning att även ”fotboll och dansbandsmusik är kultur”. I dag brottas dagens redaktörer med att ge plats åt det litterära, konsten, populärkulturen. Recensionerna har förlorat den striden. Fram till 2016 så kunde jag klippa ut 10-15 recensioner veckorna, max ett par månader efter utgivningen. Numera blir det ett par-tre stycken. Det ta gäller ju inte enbart mina romaner. Vad gäller länsmedia kan det röra sig om en kombination av utrymmesbrist, ett medvetet val av vilka som bör recenseras eller att jag som person anses ha synts tillräckligt under årens lopp.

Förlaget har slutat att skicka ut recensionsexemplar till storstadstidningarna, då det är meningslöst och bortkastade pengar.  Stefan Eklund f.d kulturchef på SvD har i en intervju sagt att kriterierna för om en bok ska recenseras eller ej avgörs av 1. VEM som skrivit boken. 2. VEM som ger ut boken. 3. Hur boken ser ut (stilrena omslag vinner över plottriga, grälla omslag). 4. Böcker från Bonniers och Norstedts recenseras alltid. 5. Några få småbolag som ger ut kvalitetslitteratur. 6. Kritikernas egna favoriter.

Jag har med åren insett värdet att vara författare på ett mindre, familjärt förlag, där förläggaren ger sig tid att granska mina texter. Jag har varit aktuell för utgivning på ett stort förlag, men tackade nej i lojalitet till det lilla förlaget Ord & visor. Rykten har hörts med påstående att jag betalar förlaget för att ge ut mina böcker, vilket är helt fel. Jag är och förblir kontraktsförfattare. Jag känner mig delaktig, och ansvarig, i processen då en roman blir till en pappersbok med hårda pärmar. Jo, förläggaren ville göra en ”snygg bok” så mitt under brinnande pandemi åkte han till Litauen och lät ett tryckeri trycka första upplagan, inbunden, på beständigt papper, med hårda pärmar och tjusigt omslag – och med titeln Älskade Ester i äkta guld. Upplagorna 2-5 blev ett  billigare alternativ i Danskt band.

Det har under en tid diskuterats om de författare som säljer sig som en ”produkt”, som bakar samman sitt författar-Jag med ett kändisskap i största allmänhet genom att synas i nöjesprogram och delta i kändisminglet eller visa kläder i modemagasin. Men det är ju de fåtal författare som inte behöver bry sig om kritik överhuvudtaget, utan gör som det som faller dem in. De som sålt böcker för hundratals miljoner kronor. Jo, det finns författare som lägger mer tid på att bli ett varumärke, än på att skriva bra, litterära texter. Ett annat fenomen som media intresserar sig för är alla övriga kändisar som fått för sig att skriva en bok eller låter någon kändisförfattare skriva en biografi. I det fallet torde läsarna välja bok efter graden av kändisskap som skrivit boken. Om så än boken borde invirad i julklappspapper.

Ester i Vi

Stort reportage i Vi gjorde att jag nådde utan för länet.

Kanske ses mitt engagemang i det kulturfenomen som pågår i Lycksele. I Älskade Esters kölvatten läser folk som aldrig för – och då min roman. Kanske tror de ”tysta” redaktionerna att jag ligger bakom det som sker i kommunfullmäktige och sossarnas förslag att resa en staty och kyrkans kulturmärkning av Esters grav (samtidigt som min roman blev aktuell). Kan det var därför en intervju om den eventuella statyn, inte platsade på kultursidan utan placerades under vinjetten ”Politik” – så jävla oförskämt.

Istället för att ta reda på vad denna kulturyttring innebär för lilla Lycksele, så skapas det konspirationsteorier om min person. Men det är klart har man som jag öppet i media berättat om min bipolära sjukdom, mina tidigare missbruksproblem (12 år sedan), min stroke och nu drämmer till med att jag ska sluta skriva på grund av en sjukdom, blir misstänkliggjord. Det finns hur många fördomar som helst kring dessa åkommor och ämnen. En ”sådan som Lundholm” kan utifrån dessa fakta lättare avfärdas ”Den galne författaren”. Jo, jag har hört trummorna nere på stan: Att jag börjat supa igen och att jag fejkar min Parkinson – bara för att stilla min kåthet att synas.

Ingen kulturjournalist gör några analyser om den makt som media och recensenterna förfogar över – som med sina tolkningar av de i blod skrivna berättelserna, antingen kan lyfta en författare eller trycka ner denne i en surmyr, långt inne i  Baklandet. Författarna bakas i samma deg som Sean Penn skilsmässa och för tusende dagen i rad: En notis om Läckberg som ”funderar” på att skriva en ny deckare. Nej, någon konsekvens tycks inte finnas.

”Lundholm, du har ju gått och blivit bitter”, sa en polare till mig härförleden.
”Bitterheten håller mig vid liv”, blev mitt svar och tänker på alla stängda dörrar. Visst tusan ärvde jag en kofot efter farsgubben?

 

Värdelös på att sova

Av , , Bli först att kommentera 5

De flesta vuxna behöver mellan 7–8 timmars sömn, men sjusovare måste sova tio timmar, andra kan var på benen med enbart två timmars sömn. I snitt sover vi svenskar 6 timmar och 51 minuter. Vi sover för att hjärnan och kroppen ska återhämta sig. Sovandet har en läkande effekt. Under sömnen varvar kroppen ner, blodtrycket sjunker, pulsen och kroppstemperaturen går ner, andetagen blir färre och musklerna slappnar av.

I delar av hjärnan minskar aktiviteten – samtidigt jobbar killarna i lagret med att lägga minnen i rätt fack, och hjärnans bibliotekarier sortera ny kunskap och bearbetar allt nytt vi varit med under dagen. Där finns även ett gäng sopgubbar som rensar bort det onödiga. För om vi skulle lagra alla 65 000 tankar vi tänker om dagen, skulle människans huvudform likna en ballong som pumpas upp för att slutligen sprängas. (Fick här en tanke. Det finns ju en del personer som drar nytta av onödigt vetande och ställer upp i olika frågesporter och kammar hem stora vinstsummor. De måste lida brist på sopgubbar som kastar bort skräpet?)

Så, när vi sover händer det en hel del i vår hjärna. Förutom minneslagringen, aktiveras kroppens immunsystem och viktiga hormoner bildas under sömnen. Samtidigt minskar produktionen av stresshormoner. Att sova tillräckligt kan minska risken för en rad sjukdomar. Sov länge så slipper du förhöjda blodfetter som i sin tur minskar risken för hjärt-kärlsjukdom, diabetes typ 2, depression och utmattningssyndrom

Jag har under hela mitt liv varit värdelös på att sova; både vad gäller insomningsproceduren som längden av själva sovandet. Det hela började redan i barndomen, då jag led av nattskräck och omöjligt klarade av att sova i mörka rum. Dessutom började armar och ben att röra sig av sig själva direkt jag dragit upp täcket till hakan. Jag hörde det brummande ljudet från motorn som gick inne i skallen, dygnet runt. Effektiv tid som jag under barndomen max 5–6 timmar (när rekommendationerna var tio timmar). Men orsaken var förstås min ADHD som gjorde mig att min kropp krävde ständig rörelse. Jag blev lugn av att springa. Orsaken var att det bildades mer dopamin när musklerna fick arbeta. Då som nu lider jag brist på dopamin.

Det har sina nackdelar att vara en nattuggla. Man får sämre fokuserings- och koncentrationsförmåga. Bristen på sömn är en av förklaringarna till att jag redan från start fick bråka med orden, med mitt språk. Förutom usel sömn, så tvingades jag tillbringa två timmar varje dag i Ebbes gamla buss. 07.10 stannade han i Bäckmyran, sen studsade jag runt på hårda säten i en dryg timme innan jag och syrran kunde kliva av vid Furuviksskolan. Sedan var samma väg i samma buss åter vid 15-tiden.

Sömnlös på Ostvägen.

I dag är jag 63 år och sover lika uselt. Vissa perioder har jag bara sovit 1–2 timmar per natt i nån veckas tid. Det är svårt att exakt veta orsaken, men jag har en rad diagnoser som alla kan störa nattsömnen: Diabetes, bipolär sjukdom, ADHD, stroke och Parkinson. Det finns statistik på allt. Även hur mycket man förkortar sitt liv genom att sova för lite: Minus 20 år. Mina psykiatriska sjukdomar, minus 30 år. Parkinson, minus 30 år, Diabetes, minus 30 år. Det blir 100 år. Jag skulle inte ens ha fötts, men här sitter jag skriver om riskerna med sömnsvårigheter. När andra sover sina nio timmar och laddar batterierna, vilar hjärnan och kroppens muskler och inre organ, är jag uppe vid 02.00 och skriver, efter att ha vaknat efter två timmar sömn.

Eftersom stress påverkar min diabetes (sömnlöshet är en stressfaktor) kan den försämras. Både högt och lågt blodsocker försämrar sömnkvaliteten. Mardrömmar och morgontrötthet kan vara tecken på låga nattliga blodsockervärden. Högt blodsocker skapar törst. När jag druckit upp en liter kallvatten och fortfarande är törstig, vet jag att det är dags att kolla blodsockret och ta en ”dutt” snabbinsulin. Sedan ska litern kallvatten jag drack ut på nåt sätt. Fem toabesök den närmaste timmen, är klart störande för den goda sömnen.

Bipolär sjukdom innebär att man svänger i stämningsläge, ibland deprimerad, ibland hypoman (det kreativa tillståndet) eller manisk (upprymd, omdömeslös). Då sover man dåligt. En psykotisk mani är livsfarlig i sin form då hjärtat och de inre organen belastas till max.  ADHD skrev jag om tidigare. Men att inte kunna ligga stilla och försöka sova samtidigt är rent av hopplöst.

Inte nog med att en stroke kan ta livet av en eller göra en lam. Får man som jag en propp i lillhjärnan så kan man drabbas av svåra sömnproblem.  Det blir kortslutning i proppskåpet. Först när man skadat hjärnan inser man var ens verkliga Jag sitter. I hjärnan formas mina tankar, lagras mina känslor och minnen. Den styr allt som händer i kroppen och efter en stroke blir det riktigt rörigt. Känslorna som kokar, minnet sviktar och man sover ytligt och kort.

Ovan på allt detta ska vi lägga Parkinsons sjukdom, som som ett av sina vanligaste symtomen är sömnproblem. Minst 60 procent får någon form av sömnstörning. Insomningssvårigheter och nattliga uppvaknanden är vanliga. Dessutom är det vanligt med nattliga hallucinationer, samt att man lever ut sina drömmar genom att prata, skrik rent av slåss.

Jag sover inte. Sluter bara ögonen.

Nej, det var aldrig tänkt att jag skulle få njuta av en god natts sömn. När jag inför skrivandet av min självbiografi ”Spring Kent, spring!” (2016. Ord & visor förlag) gick jag igenom en ansenlig mängd dagböcker. De var skrivna från sjuttonårsåldern fram till femtioårsåldern. De vanligaste öppningsmeningarna i mina dagböcker var:

”Natt. Klockan kvart över tre. Jag har sovit tre timmar, men kan omöjligt somna om. Trots att jag så trött, så trött …

Jag och min Podd

Av , , Bli först att kommentera 5

Jag försöker få ordning på min tidslinje, skilja på åren som blivit till en stor klump. Åren sitter ihop. Genom en daglig dos på min Pod cast, har jag börjat skilja på åren, hoppas jag … Men när tiden ändras, så förskjuts delar av händelseförloppet. Onekligen har jag hållit ett högt tempo både före proppen i lillhjärnan år 2015 och åren efter fram till jag 2019 fick diagnosen Parkinson. När jag väl fått diagnosen och blivit ordinerad motion, styrketräning, balansövningar och äta mindre av proteiner – så påbörjade mitt livs största och svåraste romanprojekt.

Här är länken till de fem avsnitten. Dagens avsnitt ”Parkinson och jag.”

Kent Lundholm författare • A podcast on Anchor