Etikett: Parkinson

Struktur i juletider

Av , , Bli först att kommentera 8

Parkinsonstrött man


Efter ett par
veckors skov i sjukdomen, har jag åter börjat träna och ta korta promenader. Mådde ju prima efter de fyra veckorna på neurologirehabiliteringen. Genom intensiv träning fick jag bättre hållning, balans och blev starkare. Har tappat en hel del muskler. Fan, benen påminde om piprensare. Köpte hantlar och dragsnoddar för att kunna träna här hemma. Var flitig. Men  två  veckor efter hemgång, slog värken till, och nervsmärtorna hoppade runt i kroppen.

Strukturtavla

Jag blev mentalt sänkt av bakslaget vilket utlöste mig en Parkinson relaterad depression. Sa inget  om detta till mina doktorer. Det fick självläka. Plågades av en molande tungsinthet som försämrade mitt minne och fantasi. Visste knappt vilken veckodag det var. Ett tag fick jag för mig att jag blivit dement. En bipolär depression är explosiv, förlamande och är fallet tillräckligt högt, om man strax innan varit uppe i det blå, så tappar man helt luften vid landningen. En depression som är sprungen ur min Parkinson är lika trög som sjukdomen i sig.
Jag har försökt följa rutiner och styrt upp dagarna med få struktur  över var dag. När man mår dåligt och lever ensam är det lätt att släppa taget om sin omgivning, sin bostad och sig själv. Man blir sittande. Därför fick jag en struktur- och planeringstavla av min arbetsterapeut. Det låter kanske löjligt att sätta upp lappar där det står skrivet: Städa, plocka ur diskmaskinen, tvätta kläder, vila, träning, men faktum är att det fungerar. Genom att planera sina dagar blir tiden tydlig och man inser hur många småsysslor man har att hålla reda på och då uppstår kaos.

Jag har i väntan på att förlaget korrekturläste Esterromanen, har jag utfört uppdrag till FoU-panelen, skrivit julkrönika till Lokaltidningen, skrivit fem noveller och pulat på med något som påminner om en diktsamling – samtidigt som jag hållit koll på mina småsysslor i vardagen. Sakta har tungsinnet släppt.

Romanen om Ester

I torsdags återfick korrekturet som lektören och förläggaren läst. I den stora textmassan (ca 450-500 sidor i en tryckt bok) finns som vanligt en del knäppa dyslexifel, men det var väntat. Efter  långa diskussioner har jag tagit bort en tongivande karaktär som tog för mycket plats och störde gestaltningen av Ester. Kill your darlings som det kallas på författarspråk. Men efter 45 sidor saknar jag inte diakonissan som var tänkt att vara Esters andliga stigfinnare. Det fixar Ester på egen hand. Jag har även filat på dialogerna och noga följt mitt berättaperspektiv. Det kommer att krävas 3-4 korrekturläsningar till (minst), så det är en lång sträcka kvar innan romanen trycks. Skulle gissa till hösten. Förlaget påstår att detta är den bästa roman jag skrivit, vilket gör mig barnsligt glad. Därför var jag uppe i ottan för att ta mig an arbetet med romanen ”Älskade Ester”.

Liten flock

 

Snart är det jul. Ibland slås jag av sorgen över att ha förlorat min flock. Jag får strunta i inlandsflocken och istället ty mig till den lilla flock som jag har bildat med dottern Hanna och min älskade Lena + mina vänner här i Umeå. Det bli sannerligen en märklig jul som denna gång ska firas i sociala bubblor bestående av max åtta personer per hushåll. Jag och Lena firar julen här i Umeå. Ledsamt att inte kunna träffa dottern då hon i sitt jobb som butiksbiträde i en affär i stora Avion och att hennes kille snurrar runt på universitetet gör att risken finns att de bär på smitta.

 

Hoppas att vaccinet stoppar Corona och covid-19, men det  är synnerligen oklart hur vaccinationen ska genomföras. Gamlingar och sjukhuspersonal först – och även högriskpatienter (sådana som jag.) Men ingen tycks veta hur de samordnade enheterna ”hittar” oss som tillhör gruppen av de som icke överlever en attack från covid-19.

Arbetslösa tomtar

De lär inte bli insläppta i dessa Coronatider.

Smärtor och cynism

Av , , Bli först att kommentera 4

 

Inte nog att jag blivit långsam och fumlig. Det har börjat bli svårt att knäppa knappar, hantera tangentbordet och vissa dagar är balansen så dålig att jag måste använda käpp. Jag vinglar fram som om jag vore full. Det finns förstås en förklaring till detta: Jag lider en kronisk neurologisk sjukdom, som många av er redan vet. Jag har drabbats (upphöjt i tio) av Parkinsons sjukdom. I korthet dör de hjärnceller som producerar signalsubstansen dopamin som är viktig för att vi ska kunna kontrollera och styra kroppens rörelser. Det är en sjukdom då man sakta men säkert (ovillkorligt) förlorar kontrollen över sin kopp. Även tankarna går långsamt och jag har svårt att följa med i samtalen om gruppen är fler än tre-fyra personer. Jag blir förtvivlad, samtidigt som mitt ”stenansikte” signalerar ilska – så att folk har börjat få för sig att jag kroniskt förbannad.

Det finns en jäkla massa knäppa och plågsamma symtom som jag inte ska tråka ut er med, men ett av de värsta är smärtorna, ett symtom som det talas och skrivs lite om när Parkinson kommer på tal. Vi uppmanas att lida i tysthet. ”Bär ditt kors och träna på att stoiskt lida pin.” Det är smärtor som kommer och går, som kan flytta sig från en dag till en annan, för att emellanåt var borta. Den påminner om den typ av smärtsymtom som förekommer vid Fibromyalgi. För fyra dagar sen plågades jag intensiva smärtor i nacken och huvudet som höll i sig i två dygn, sen satte sig smärtorna i knäna och i dag har turen kommit till ländryggen. Molvärken blandas med en rivande, brännande nervsmärta.

Smärta vid Parkinsons sjukdom är ett symtom ofta faller mellan stolarna, då det är så många andra symtom som ställer sig i vägen och skymmer smärtproblematiken. Detta trots att studier visar att två av tre personer med Parkinsons sjukdom plågas av smärta.

Lägg till andra icke-motoriska symtom som förstoppning, ett ständigt kissande, rösten som blir allt svagare, trög i tankarna, ångest, oro och ni kanske förstår att det går åt mycket tid att må dåligt på de mest skilda sätt. Jag har även blivit rysligt stresskänslig. Tidigare i livet har jag varit en person som haft många bollar i luften på en och samma gång, men nu kan dagen bli förstörd om mobilen ringer samtidigt som jag sitter och skriver.

Sömnproblem är vanliga och ibland blir det inte många timmars sömn per natt, ibland ingen alls. Men värst är det den typ av drömmar som drabbar oss Parkinsonsjuka. Drömmarna blir skrämmande verkliga, ibland känns det som om jag drömmer att jag drömmer och jag har dessutom börjat ”leva ut mina hemska mardrömmar” genom att skrika, gråta, ropa på hjälp, trilla ur sängen, kliva upp och ”vakna upp” i köket, vinglande uppe på toppen den branta trappan och till och med slåss med min älskade. Innan jag fick hjälp så var vi tvungna att sova i skilda rum.

Och ovan på allt detta så sitter jag isolerad. Är det meningsfullt att hata ett virus? Håller jag på att bli galen när jag känner lust att offra en get för att göra Gud blid och komma till vår räddning? Åtminstone få vårt Högre väsen att skicka ner någon av sina ärkeänglar – gärna Mikael som är en jäkel på att slåss.

Mådde bra av de fyra veckorna på neurologrehabiliteringen där jag fick träna upp min kropp och jag fortsatte att må bra två veckor efter behandlingen och jag tränade flitigt här hemma. Men nu har jag pinats av sådana smärtor att jag helt enkelt inte kunnat träna, förutom lite stretching för att inte stelna till helt och hållet. Står på en låg dos av smärtstillande, som inte räcker till. Jag har tappat orken att bråka och kämpa för min rätt. Emellanåt så dyker livsledan upp. Jag har blivit cynisk. Tyvärr. Vilket skrämmer mina nära och kära. Men vem är inte rädd? En dag förvandlas jag till en stenstod som placeras på något av kommunens vårdinrättningar, oförmögen att berätta att jag har djävliga smärtor och plågas av en hemsk ångest.

Vem vill förvandlas till en tyst, men tänkande, runsten?

Oj, vad det här blev allvarligt och deppigt. Men ni ska se att jag lever upp igen när förlaget korrekturläst min kommande roman ”Älskade Ester” och jag får ge mig i kast med den slutgiltiga versionen som sedan ska gå i tryck. Vad jag förstår så är det många väntar på min roman om Ester Nilson.

De som läst korrekturet påstår att det är det bästa jag någonsin skrivit. Det blir väl en fin sorti.

Myter och lögner

Av , , Bli först att kommentera 7

Några riktigt usla dagar då jag mest legat och väl uppe har fötterna inte velat följa med och jag mått allmänt illa då magen krånglar. Minst lilla stress så förvärras min Parkinson. Har ju mått förträffligt och gått utan i käpp i drygt tre veckor. Sjukdomen går i vågor.

Ovanpå det ser och hör jag hur Trump attackerar demokratin då han vägrar sig som besegrad av sin motståndare. Poströster ska inte gälla, alla röster ska räknas om i vissa delstater, rösträkningen ska avbrytas. 100 miljoner förtidsröster. Va? Folk som varit kloka att undvika coronaviruset i trånga vallokaler genom att istället gå till en postlåda – deras röster ska inte räknas in i valet.  Ljug, myter och konspirationsteorier retar upp massorna som verkar tro allt vad den mannen säger. Snart blir jorden väl platt och visst tusan är det tre solar som lyser upp himlen. Ett delat land, ett tudelat folk, land mot stad.

Jag skrivit om denna roman förr och gör det igen. ”Sånt händer inte här” är en roman av Sinclair Lewis som utgavs 1935 i USA . Den handlar om en populistisk politiker som vunnit presidentvalet och omvandlat landet till en fascistisk diktatur. Rykande aktuell.

Det är inte allt. Pandemin har satt sina vassa tänder i oss och och nu även i det tidigare förskonade Västerbotten. Nu ska återigen sociala kontakterna brytas med vänner, grannar. Se upp för grupper, kluster, minsta lilla folksamling. Den andra vågen verkar bli värre än den som svepte över oss i våras. Den stora gruppen av ensamma, de som inte lever i flock, tvingas in sina rum och låsa dörren. Jag måste återgå till min enskilda, ensamma värld. Den påtvingade. Ensamheten är världens största gemenskap.

Gråa skyar. Meteorologen har lyssnat på förmycket på Trump. Stod han inte nyss där i TV-rutan och med ett snett leende på läpparna påstod att solen skulle flöda över jorden och himlen skulle vara evigt blå. Fake News.

Bli först att kommentera
Etiketter: , ,

Covid-19 inne på NUS

Av , , Bli först att kommentera 10

Sovit dåligt. Klev upp vid 04-tiden. Vet inte exakt vad som skapar oron? Är det stormen som får rutorna att skaka, eller magknipet, eller är det beskedet från neurologrehabiliteringen som skapar oro. Förmodligen en kombination. I går ringde en kvinna som med stressad röst meddelade att rehabiliteringen är stängd den kommande veckan. En ur personalen har testats positiv för Covid-19. Eftersom inkubationstiden kan vara upp till två veckor (5 dagar är vanligast), så har jag förmodligen suttit i hens rum och pratat om min Parkinson och om framtiden. Jag fick genast snuva och blev sträv i halsen. Ren inbillning eftersom det släppte under kvällen.

Det kan bli en gigantisk smittspårning. Patienterna och personalen på rehab är väl hanterbara med cirka tio patienter och lika många i personalen. Hela patientgruppen är högrisk personer som lider av sjukdomar som stroke, MS, Parkinson och andra neurologiska sjukdomar.  Vi tillhör gruppen som knappast överlever många dagar i en respirator, bland annat på grund av nedsatt lungkapacitet. Det är klart att jag blir rädd. I dag börjar 4 dygnet sedan jag senast var på rehabiliteringen – i morgon det 5 dygnet.

Om de kan spåra Covid-19 till de tre våningarna ovanför neurologrehabiliteringen så finner de patientgrupper som till stora delar är högriskpatienter: Strokeavdelningen och två geriatriska avdelningar. Då får de väl bomma igen hela byggnaden. De som blir instängda lever farligt.

Hittade den här bilden från november 2019 då jag och Lena åkte till Kont som ligger vid havet. Ett år …Då hasade jag mig långsamt fram med hjälp av en rollator och var rejält krokig och sned. Hade jag inte haft min Esterroman att jobba med hade jag blivit galen av oro. Men efter ändringar i medicinerna och lite träning behöver jag numera inte ens käppen jag köpte för 300 spänn. En paus i sjukdomsförloppet. Den obotliga sjukdomen fortskrider i det tysta och dödar i en rasande fart de nervceller som producerar dopamin – som behövs för att styra musklerna, hålla balansen, som får en att kunna uppleva njutning. Men jag försöker vara glad över förbättringarna. Dock är jag lika förstoppad nu som då och fortsatt rysligt trögtänkt.

Förra veckan träffade jag en ung psykolog. Hon ställde en allvarlig fråga: ”Kent, vad önskar du dig mest i livet just nu?” Fasen att man får en sån intressant existentiell fråga, samtidigt som jag led av svåra magplågor. Jag svettades ymnigt och led stoiskt av århundradets förstoppning! Cement i tarmarna (ett mycket vanligt symtom vid Parkinson då tarmrörelserna tappar farten). Jag tänkte efter.

”Tja, jag önskar mig ett stort glas plommondryck och en lagom hög toalettstol”, svarade jag tålmodigt i mitt lidande. Hon log osäkert i tron att jag drev med henne. Men en gravt förstoppad man i min ålder skojar absolut inte om sådana plågsamma, dödliga tillstånd. ”Plommondryck”, upprepade hon och skrev en lång anteckning. Kanske nåt om min ödmjukhet: Jag kunde ju ha sagt evigt liv. I varje fall om detta hade varit en skröna …

 

Bli först att kommentera
Etiketter: , , , ,

Tränar för livet

Av , , Bli först att kommentera 7

Tränar hårt för att förbättra symtomen från min Parkinson. Minns inte när jag senast varit så utmattad och toktrött. De senaste veckorna jag somnat vid 20.00-21.00 och varit medvetslös fram till femsnåret – då jag vaknat lika utmattad och trött. Det kan ha att göra med att jag tillbringat 3 dagar i veckan (nu 4:e veckan) på neurorehabiliteringen vid NUS i Umeå, för att genom träning förbättra styrka och balans – och få lite bättre kondis. Jo, jag har både blivit starkare och fått bättre balans. Men jäklar så trött jag blir av både träningen och i mötet med andra människor.

Dopaminbrist
Parkinsons sjukdom är som ni vet en neurologisk obotlig sjukdom som innebär att nervceller, som tillverkar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra och när det blir för lite dopamin i hjärnan kan man drabbas märkliga symtom som skakningar i kroppen och långsamma rörelser. Man stelnar till och får allt svårare att kontrollera sin egen kropp och dess rörelser. Man blir stel, krokig och sned. Dessutom är det vanligt att PS-patienter drabbas av svåra smärtor: mina har suttit i nacken, ländrygg och vänster ben. Man tappar lusten (och orken) att röra på sig i onödan.

Balansträning och vila
Jag har inte gjort många knop de två senaste åren sen jag fick diagnosen, utan mest suttit och skrivit på min roman om min älskade Ester. Så jag har verkligen börjat på noll vad gäller träning. Första veckan föll jag mest åt sidan när jag uppmanades att göra vissa rörelser för att träna upp min balans. Efter en månad så fixar jag de flesta balansövningarna, har blivit mycket starkare och orkar allt längre pass. Men det är efteråt som utmattningen slår till. Men det hör visst till sjukdomen: Trötthet, utmattning då man inte ens i sömnen kan bli riktigt avslappnad.

Säg A
Jag har fått träffa en logoped som hjälpt mig få en starkare röst. Försvinner min röst, så mister jag också förmågan att föreläsa och stå på scen och berätta om mina böcker. Det hela går ut på att jag ska säga A så starkt och så länge det är möjligt, och jag ökade från 7–8 sekunder till 18 sekunder på EN vecka. Eftersom Parkinson slår sig på alla slags muskler, viljestyrda eller inte, så förtvinar även de som finns kring stämbanden och lungorna. Därför brukar Parkinsonpatienter få en låg och otydlig röst.

Min far som även han drabbades av Parkinson fick med tiden en viskande, knappt hörbar röst. Pappa som var en storslagen berättare gav upp när han förlorade rösten. Den sista stjärnan slocknade i hans ena öga.

Bli medveten
Det som är tröttsamt med sjukdomen är att man måste medvetandegöra sina rörelser, det som jag förr i livet gjorde per automatik. När jag står på scenen och ska berätta om mina böcker måste jag naturligtvis kunna ämnet, veta vad jag ska säga, men HUR det sägs har blivit allt mer besvärligt. Jag måste kommendera mitt ansikte att le (annars kan den stelnade mimiken göra att jag ser förbannad och sur ut), säga till mina armar att pendla och lyfta sig, få fötterna att förflytta sig, komma ihåg att tala starkt och tydligt, vrida huvudet för att se hela publiken – och dessutom komma ihåg min story och göra den intressant och rolig. Inte undra på att jag drabbas av stresshjärna efter varje framträdande och måste skaffa en chaufför som kör mig hem. Vågar inte sätta mig bakom ratten efter en timmes pratande inför publik. Det går åt en jäkla massa energi att var enda sekund vara medveten om sin kropp och samtidigt prata (starkt och tydligt).

Viktig träning
Parkinsons sjukdom försvagar alltså rörelse- och funktionsförmågan. Vanligt är att man börjar falla och slå sig, vilket jag började göra 2018. Till slut kunde jag inte ta mig nerför trappan i huset jag tidigare bodde i. Jag blev rädd. Nu klarar jag efter trappträning både gå nerför och uppför branta trappor: Går fortfarande sakta utför trappan, men kan nu småspringande .

I början gick jag med rollator, sen med stavar eller käpp. Nu kan jag promenera utan stöd. Jag kan lättare, tack vare styrketräningen av ben och kan magmuskler med lätthet resa mig ur soffan och från stolarna.

Jag är övertygad! Träningen är livsviktig för mig som Parkinsonpatient. Den förbättrar ju inte enbart rörelseförmågan, träning minskar även risken för en ny stroke, har gett mig bättre blodsockervärden och blodtrycket har sjunkit från 200/100 till 130/80 och vilopulsen har blivit lägre. Men framförallt har detta förbättrat min självkänsla och tagit bort många rädslor. Humöret är (periodvis) bättre. MEN i grund och botten är jag förtvivlad och nedstämd. Vad ska det bli av mig? Ska jag sluta som en stenstod, en runsten vars bokstäver ingen kan tyda.

Njuter mindre
Vi som lider av PS är mer fysiskt inaktiva än gemene man och blir ofta sittande å grund av vår minskade rörelseförmåga, men även minskad initiativförmåga hör till sjukdomsbilden, vilket ofta beror på den nedstämdhet/depression som uppstått av dopaminbristen. Dopamin som är starkt förknippad med lust och njutning. Träningen stoppar inte sjukdomen, men livskvalitén ökar och man kan kanske klara sig själv längre än utan träning.

Under denna intensiva träningsperiod  har mitt tänkande och minne försämrats, förmodligen beroende av den hårda träningen. Jag hänger inte med i samtalen, tappar fokus, glömmer namn och tider. Känner mig senil, men återigen: Det fattas dopamin. I övrigt är PS-patienter några dumbommar. De tvi såg var hans yttre: stela, långsamma skal som gravs slagpåse resonerade vi. Han hade liksom som jag Parkinson men grövre och värre. Det visade sig att under sina skakande händer, stela sitt stela ansikte var en man som tagit SM-brons i schack.

Hemska mardrömmar och förstoppning
I REM-sömnen kan en parkinsonkropp inte bli ”förlamad av djupsömn”, utan den rör sig ständigt och skapar i djupet av min hjärna hemska mardrömmar och ovetande kliver jag upp och kan vakna i köket, eller sittande i soffan

Men ett av de absolut värsta symtomen är förstoppning. Tarmrörelserna stannar och. Skiten blir kvar till dess tjocktarmen rmen innandönmätt det som finns i dem blir till cement. Ett par gånger i veckan kan jag få kämpa inne på toan över en timme per gång – under hemska smärtor. Nä, nu ska jag sluta plåga er genom att sitta här och prata skit …

Sparka mig i baken!
På grund av min medfödda ADHD har jag emellanåt lidit av igångsättningsproblem, en oförmåga att på börja ett ”projekt” som kan handla om att städa, tvätta kläder och att motionera. Än värre har denna initiativförmåga blivit i och med Parkinsons sjukdom. Så, mina vänner, polar och kära: Kika över ibland ,drick kaffe och prata med mig och tvinga ut mig på en promenad eller nån annan fysisk aktivitet. Jag behöver er hjälp.

 

Rör dig friskare

Av , , Bli först att kommentera 2

5-6 veckor Parkinsonträning väntar mig. Hade det varit på 80-talet hade det handlat om mängdträning och intervallövningar för att bättre tåla mjölksyran inför löparsäsongen. Även en hel del lyftning av järnskrot. Nu handlar det att kunna resa sig upp från stolar och från golvet. Då var jag 25 år, nu 62 år. Det är tekniskt stor skillnad att träna för elitlöpning, men det som är lika är den inre viljan att nå resultat. Sen en vecka är jag inskriven på neurorehab i Umeå för att slåss mot min Parkinson och jag har faktiskt nytta av 80-talets vansinniga förmåga att plåga mig.

Parkinsons sjukdom (PS) är en neurologisk sjukdom som oftast drabbar personer över 55 år. I Sverige finns ungefär 20 000 personer som har sjukdomen. Ute i världen är 5 miljoner drabbade. Sjukdomen innebär att nervceller, som tillverkar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra och när det blir för lite dopamin i hjärnan kan symtom som bl a skakningar i kroppen och långsamma rörelser uppträda. Det är en kronisk sjukdom där nervcellerna dör vilket leder till dopminbrist. Huvudsymtomen vid PS är skakningar, långsamma och förminskade rörelser, stelhet (rigiditet) och nedsatt balans. Arv, miljöfaktorer kan utlösa sjukdomen. Man har upptäckt ett protein som förstör nervcellerna. Men mycket är oklart. I vissa släkten är PS vanlig och ärvs inom familjen (min far hade Parkinson).

Sjukdomen leder till gångsvårigheter, usel balans, stelhet, överrörlighet, minnesproblem. Symtomen kan till viss del hålla stången med hjälp av mediciner. Läkemedelsbehandling syftar till att ersätta bristen på dopamin. Levodopa är det vanligaste och mest effektiva läkemedlet, men det har även visat sig att motion och fysisk träning kan förbättra problemen. Detta är något som jag nu hoppas på.

Vi med med PS får ofta gångsvårigheter med sänkt gånghastighet, kortare steglängd, smalare stegbredd. Genom att öka gånghastigheten ökar livskvalitet vid PS. Vi ”glömmer bort” att pendla med armarna och kan få stora problem med att svänga, vända sig och ändra riktning under gång.

Balansen blir helt klart sämre och det kan leda till en ökad fallrisk. Genom att träna på bättre balanskontroll så kan man få bättre stabilitet och orientering. Fall, rädsla för att falla skrämmer oss med PS varav 50–86 % faller upprepade gånger. Långsam och påverkad gång och balansförmåga vid PS leder till ett mindre helvete att förflytta sig, det blir en tids- och energikrävande process.

Fysisk aktivitet ökar energiförbrukningen i muskulaturen och kan utföras inom olika områden av livet och på olika sätt. Träning kan förhindra framtida komplikationer som smärta och nedsatt ledrörlighet. Då man promenerar kan man koncentrera sig på att ta långa steg genom att påbörja steget med hälnedslag. Minns hur farsan brukade marschera längs grusvägen för att få bättre hållning. Blicken hålls fäst mot färdriktningen. Händerna ska svänga i takt med stegen, så att motsatta extremiteter – hand och fot – fungerar som par. Detta kan ytterligare effektiveras med hjälp av stavgång. Gångstavar stöder också balanserade, rytmiska rörelser.

Motion har en positiv inverkan också på humöret. En bättre kontroll av rörelserna stärker jagbilden och självkänslan och gör det lättare att upprätthålla sociala kontakter. En motionerande människa har lättare att slappna av och sömnstörningarna minskar. Motion förebygger även förstoppning i och med att den sätter fart på ämnesomsättningen. Träningen kan ske individuellt eller i grupp. Vilket som är mest lämpligt beror på patientens mål, förmåga, motivation och önskemål.

Skapa en målbild. Vad tränar du för? Bättre gång, balans, minska smärtorna. Motionen botar ju inte din BS, men kan förbättra symtomen och därmed göra vardagen bättre. Kanske är det så enkelt att det räcker med att må bra och undvika försämringar genom daglig träning.

Bli först att kommentera
Etiketter: , ,

Bra vård på neurorehab

Av , , Bli först att kommentera 5

Så fick jag då äntligen komma till Neurorehab för att lära mig mer om min Parkinson/stroke och hur allt hänger ihop i min multisjuka kropp: Diabetes, bipolära sjukdom, ADHD. Men framförallt så går träningen ut på att förbättra balans och motorik (styrka) som uppkommit av min Parkinson och allt stillasittande. Små lätta övningar avslöjar hur otroligt mycket i styrka jag förlorat och det är ingen synvilla att benen påminner om piprensare.

Neurorehab i Umeå i geratrikens lokaler (de som förr höll till i Sävar) är en högspecialiserad rehabiliteringsklinik för personer som har nån form av neurologisk sjukdom eller för personer med följdtillstånd efter en stroke. I dagarna två har gjorts benböj, hoppats runt i varmvattenbassängen, knådats med trolldeg, balanserats på ett ben, genomförts gympapass sittande på en stol.

Det är andra gången jag stöter på delar av denna underbara personal, även om jag inte minns dem. 2016 var jag i Sävar nån dryg vecka efter stroken i lillhjärnan – som har en tenens att försämra minnet. Nu är det inte enbart styrka jag tränar, det är många intressanta samtal som lär mig mycket om Parkinson. Jag är inte ensam. Detta med Slow thinking är vanligare än man tror; då man inte hänger med i samtalen om tonläget är för högt och att de övriga pratar i munnen på varandra. Det finns inte en chans att ta sig in i konversationen på egen hand utan man måste få hjälp att då och då bjudas in i samtalet.

Neurologiska sjukdomar kan drabba en plötsligt, som det gjorde med min stroke. Pang och så låg jag benlös på golvet. Parkinson har mer smugit sig på mig och tydligen pågått i det tysta upp mot tio år.

På Neurorehab har jag fått träffa läkare, sjuksköterska, undersköterska, arbetsterapeut, rehabassistent, fysioterapeut, logoped, kurator och psykolog och du får hjälp av just dem du behöver mest. All personal har specialiserad inriktning på neurologiska sjukdomar och skador. Jag har dessutom fått en individuell och anpassad rehabilitering. Passar mig bra då mina sociala egenskaper kommit på skam.

Fyra veckor till. Sen är jag en ny man.

 

Bli först att kommentera
Etiketter: , ,

D-vitamin och solen

Av , , Bli först att kommentera 3

Vi befinner oss i den tid då allt står i lågor. Löven som ännu klamrar sig fast på grenarna brinner i gult och rött. Men snart kommer den riktigt mörka perioden. Då blir det mörkt som i en källare. Solen går upp vid åttatiden och gömmer sig bakom bergen vid tretiden. Att vi påverkas av ljuset torde vara allmänt känt. Dessutom tyder mycket på att D-vitaminet har viktiga funktioner vid en rad sjukdomar, inte minst i hjärnan. För att bilda D-vitamin bör vi under sommarhalvåret vara ute i solen minst en halvtimme per dag. D-vitamin finna även naturligt i en rad födoämnen. Att vi under den mörka perioden har lättare att bli deprimerade beror inte enbart av bristen på D-vitamin, utan har säkert sin förklaring i bristen av ljus och att vi isolerar vi oss mer vintertid. Själv har jag ordinerats D-vitamin för att få fart på min Parkinsonhjärna och förhindra ytterligare en stroke.

Kraften i ljuset
Ljuset eller brist ljus styr vår dygnsrytm, vår aptit och vårt välmående. Ljuset styr vår biologiska klocka och påverkar utsöndringen av sömnhormonet melatonin och stresshormonet kortisol. Ljuset har direkta effekter på humör, vakenhet och uppmärksamhet. För lite ljus kan göra oss deprimerade och ge oss störd sömn. Men det finns även de som får depressioner när ljuset återvänder om våren. Vår kemiska fabrik går på lågvarv.

Depåerna töms snabbt
D-vitamin lagras i fettvävnaden. Trots att vi har tillbringat månader i solen töms depåerna rätt så snabbt. I en undersökning som Livsmedelsverket gjort, visar att närmare var tionde ungdom i Sverige har låga nivåer av vitamin D. En annan studie av förskolebarn i Västerbotten visade att många barn hade D-vitaminbrist redan i slutet av sommaren och att bristen förvärrades under vinterhalvåret. En studie gjord vid universitet i Georgia, USA, visar att det finns ett nära samband mellan för låga halter D-vitamin och säsongsbunden depression. (Fast det kan ju lika gärna vara bristen på ljus som orsakar dipparna i humöret.) Men trots bristen på bevis så pekar mycket på att bristen på D-vitamin, utifrån vad man kan anta, kan ställa till med en hel del besvär i vår hjärna.

Diabetes och ljuset
Ljuset påverkar oss diabetiker. Ljuset gör att tillverkningen av melatonin stängs av, och då går halterna av insulin upp. Melatonin (sömnhormonet) fungerar som en broms för insulinproduktionen. Melatoninbromsen är kraftigare åtdragen hos oss med diabetes typ 2 vilket leder till en lägre produktion av insulin och då ökar blodsockerhalten i blodet.

Ät feta fiskar
D-vitamin i mat får vi främst i oss från fet fisk: lax, sill och makrill. Mjölkprodukter, växtdrycker, margarin och matfettsblandningar är också viktiga källor, om de är berikade med D-vitamin. Ägg och kött innehåller också en del D-vitamin. Sommartid fylls depåerna på tack vare solljuset. För att bilda en dags dos av D-vitamin räcker det i juni och juli att vara ute i en t-shirt (och nåt på underkroppen förstås …) upp till en kvart 2–3 gånger i veckan. Äter man sedan rätt så når man maxgränsen med råge.

Riskgrupper
Livsmedelsverket rekommenderar att vissa riskgrupper bör tar kosttillskott med D-vitamin. Det gäller vegetarianer, personer som är allergiska mot fisk eller av andra anledningar inte äter fisk och D-vitaminberikade livsmedel eller personer som undviker solexponering. Brist på D-vitamin kan leda till skelettsjukdomen rakit hos barn och uppmjukning av benvävnaden hos äldre. Vid brist på vitamin D-brist kan man få symtom av trötthet, muskelsvaghet, led-, muskel- och skelettsmärtor, domningar/stickningar i händer och fötter, muskelkramper samt svårigheter att resa sig och att gå i trappor.

Om ni tänker köpa D-vitaminer, köp då för tusan inte en burk i hälsokostbutiken – den är dubbelt så dyr som burken du kan köpa på apoteket (och som har garanterat rätt innehåll, mängd och dos).

D-vitamin och Parkinson
Det finns studier på att höga doser D-vitamin kan bromsa upp förloppet av Parkinsons sjukdom.  Detta beror på att D-vitamin ingår i en mängd funktioner som har betydelse för hjärnans nervceller, däribland signalsubstanserna och i belöningscentrum som påverkar vårt humör. D-vitaminet hjälper också till att skydda hjärnan mot toxiner, förkalkning och inflammation. Vi behöver också vitaminer och mineraler som är viktiga för bildandet av signalsubstanser. En utbredd brist på D-vitamin (som vid den kroniska sjukdomen Parkinson) kan få katastrofala följder för hjärnhälsan och vårt mentala välbefinnande.

Bra för balansen
Vi med Parkinsons sjukdom lider i större utsträckning brist på D-vitamin. Det finns fynd som visar att D-vitaminbristen mer är en följd av Parkinson sjukdom – och vissa menar att bristen bidragit till att man drabbats av sjukdomen. Tillskott av D-vitamin har visats sig ha en allmänt positiv effekt på muskelstyrka och balans hos äldre och Parkinson sjuka, vilket kan minska fallrisken. Det finns samband mellan olika sjukdomstillstånd och D-vitaminbrist. Förutom vid Parkinson, har man observerat att även patienter med Alzheimers, autism och schizofreni lider brist på D-vitamin. Det tycks även vara så att D-vitaminbrist under vinterhalvåret ökar risken för hjärtinfarkt.

D-vitamin och Covid-19
Det har på sistone framkommit rön om att D-vitaminbrist kan öka risken för ett svårare förlopp vid Covid-19. Det ska betonas att detta bygger på observationer och är inte vetenskapligt belagda. Italienska forskare vid universitetet i Turin menar att D-vitaminbrist kan vara en orsak till att Covid-19 slår så hårt mot äldre. D-vitamin kan ha en förebyggande och terapeutisk verkan i behandlingen av Covid-19. Tillräckligt med D-vitamin är viktigt för immunförsvaret och kan motverka onormala immunreaktioner i kroppen. För låga värden har kopplats till ett flertal kroniska sjukdomar som kan förkorta livslängden bland äldre. D-vitamin kan förhindra skador på lungorna vid inflammation. Men forskarna poängterar att man inte kan dra slutsatsen att ett extra tillskott av D-vitamin skyddar mot coronainfektion. 

Förbanna inte mörkret, tänd ett ljus.

© Kent Lundholm 2020-09-26

Framträder live på nätet

Av , , Bli först att kommentera 4

Ute på turné igen!

Uppe i ottan, som vanligt. Har suttit en stund och repeterat inför mitt framträdande i Nordmaling måndagen den 21 september, 18.30 i biblioteket. Det som gör det hela lite speciellt är att mitt framförande kommer att filmas och sändas live över nätet. Om ni lediga och vill höra mig kåsera kring min roman ”Män som spelar schack” så är ni välkomna. Lägger in en länk längre ner.

Minneslappar som jag glömmer
Jag brukar under mina framträdanden använda mig av små minneslappar som jag skrivit stödord på. Men det är mest terapi under mina förberedelser. De där lapparna brukar jag glömma bort eller lägga undan efter en stund. Jag kan min story efter 16 framträdanden mellan september 2019 – februari 2020. Sen kom coronan och satte käppar i hjulen. Ett flertal inställda framträdanden och ett rejält ekonomiskt bortfall. Nåväl, minneslapparna är också en trygghet, ifall jag skulle komma av mig. Numera använder jag även ett notställ som jag kan vila händerna mot i fall mina händer skulle drabbas av parkinsonskakningar. Handmikrofoner är bannlysta, utan det måste vara en ”mygga” eller ett headset. Måste ha händerna fria.

Mitt läs exemplar av ”Män som spelar schack” är fullt med med numrerade klisterlappar, så att jag tryggt kan bläddra upp rätt text med det nummer som står på mina minneslappar. I förberedelserna är jag nog lite av ett kontrollfreak, men väl på scenen så handlar det mesta om att improvisera kring en del givna teman.

Minneslapp

Läs exemplaret

Publikrekord i Lycksele
Sen spelar ju publiken en stor och viktig roll. En del är knäpptysta, än vilka skämtbitar man drar, andra skrattar bara av att se mig. Mest publik brukar det komma i Lycksele. Men så utspelar sig ju mina romaner i trakterna av den staden. Jag har fortfarande publikrekordet i stadsbiblioteket (drygt 120 personer) och det före ”drakar” som Torgny Lindgren och Åke Lundgren. Inte illa.

Mitt stenansikte
Ett problem som uppstått i min kommunikation med publiken har att göra med min Parkinson. Sjukdomen gör att ansiktet med tiden stelnar. Mimiken fastnar liksom i ett läge och blir med tiden lika levande som en runsten. Än så länge kan jag påverka det genom att medvetet tänka: ”Le Kent, le!” Men så faller det ur minnet … och mitt ansikte kan fastna i ett läge som påminner om ilska. Det var efter ett framträdande förra hösten då jag omöjligt nådde fram till publiken. De satt med armarna i kors över bröstet och blängde ilsket på mig. ”Du såg ju mest hela tiden förbannad ut!” sa en polare. Det är klart. Ansiktsspegling. Vi är ju så funtade. De läste av mitt ansikte och gjorde det till sitt. Efter det har jag övat flitigt framför spegeln, för att inte återigen tvingas uppleva detta. Inte publiken heller.

Le Kent!

Taltid 45 min
Jag brukar hålla låda 45-60 minuter, sen en frågestund på en kvart. I Lycksele brukar det bli minst 45 minuter. Förra gången i september 2019 ville frågandet aldrig ta slut. Det var den gången då lyckseleborna fått veta att jag höll på att skriva en roman om Ester Duva. Skrönorna om denna kvinna avlöste varandra och ville aldrig ta slut. Nästa besök i Lycksele torde väl bli med romanen ”Älskade Ester” – och då får vi väl hyra MB …

 

Svårt att sälja
Ja, sen försöker jag sälja några böcker, men det har gått segt det senaste året. Försäljningen av pappersböcker har minskat över 30 procent. Det är ljudböcker som folket vill ha numera. Men det är dyrt att spela in ljudböcker och vinstmarginalen på pappersböckerna är minimala, så för varje såld bok blir det väl max 40-50 kronor. Så det en fattig författare tjänar en slant på sina framträdanden. För att sälja böcker är svårt, särskilt när det inte finns en enda bokhandel i Västerbottens inland.

Långa avstånd
Sen får vi inte glömma restiden. Umeå-Åsele 34 mil t.o.r. vilket innebär 5-6 timmar i bil. Till och från Storuman blir 45 mil t.o.r. så där får man boka hotell och sova över en natt. Så för en timmes framträdande sitter man mest i bilen eller i en buss. Eftersom jag ibland drabbas av stresshjärna efter ett framträdande måste jag leja en chaufför som kör mig hem till Umeå.

Så är det romantiska författarlivet.(Och innan man får träffa sina läsare har man suttit instängd 2-3 år och skrivit den bok man ska prata om i 45 minuter och försöka sälja några exemplar av …)

Länk till liveframträdandet i Nordmaling den 21/9 kl 18.30. Välkomna!

Män som spelar schack. Live

Ett neurologiskt oväder

Av , , Bli först att kommentera 5

Trött, rent av utmattad efter veckor av två-tre timmars störd sömn (i natt sov jag 1 timme effektiv tid). Drömmer ut mina drömmar: skriker, ropar på hjälp, drömmer att jag drömmer, sen dessa ständiga urinträngningar som tvingar upp mig var timme – så om jag då råkar ha somnat, så väcks jag pissnödig nåt så djuriskt. Det brummar och tjuter i skallen, ett neurologiskt åskoväder pågår. Svårt att tänka klart. Måste jaga ifatt nån parkinsonexpert för att få nån medicin som gör att jag sover sammanhängande 3-4 timmar. För jag somnar ju in, men insomningspillren räcker bara två timmar.

Det är farligt att inte få sova. Det går illa till slut.

I helgen gick jag igenom massor med litteratur, forskningsrapporter, chattade med andra Parkinsonsjuka och jag fick en större förståelse i ämnet sömnlöshet. Jag lider ju av andra tillstånd och sjukdomar som strular till det med min sömn. Min ADHD har lett till insomningssystem, som nu åtgärdats med insomningsmedicin – men som bara stannar i kroppen i ett par timmar. Om blodsockret är för högt så försämrar det sömnen. Efter Stroken 2015 försvann ett par timmars sömn, från 4-5 timmar till 3-4 timmars sömn. Nu handlar det om 2 timmars sömn som störs av ett ständigt uppvaknande och sen dessa satans mardrömmar. Det går inte ens återberätta dem, ni skulle inte tro mig. Men de innehåller skuld, skam och ond bråd död. Klart att jag börjar var dag med en tung, svår ångest och sen knappast ser fram emot nästa natt.

Min långa blogg ”Den sömnlöse drömmer” skrevs den 13 september och finns i löpande text och under kategorin Parkinson.