Etikett: Parkinson

Flytt till ”Chokladhus”

Av , , Bli först att kommentera 6

Pust. Snart är 13-års boende nerpackade i Biltemas flyttkartonger. Nu är det mest ”rate” som ska ner i kartonger och påsar; småkrafs som ska med: Typ när jag tömde badrumsskåpet. Är slut i kropp, själ och mentalt. Men nu börjar det dra ihop sig. Hjälp kommer från Lena, på fredag ansluter min dotter, lördag kommer flyttgubbar i form Movinga flyttfirma och ett par av polarna. Söndag städning. Måndag avsyning av städning med knorrande, kvidande hyresvärd.

Men mina nya hyresvärdar som är en kombo mellan socialtjänsten och Bostaden, var så trevliga, så snälla och tillmötesgående och så insatta i mina problem. Anar att det funnits människor, vänner, som i tysthet arbetat för min sak. Fick en ny varmluftsugn, ny diskmaskin, ny kyl- och frys. Fick nycklarna  en vecka innan formellt inflyttningsdatum – då jag behöver tid på mig att packa upp. Skrev under kontraktet med drygt två meters avstånd till de övriga och avslutade detta med en handtvätt. Märkliga tider. Inga handslag. Detta ständiga hot av ett coronavirus.

Från och med söndag räknar jag mig som boende på Ostvägen, på andra våningen i ett av de s.k. Tobleronehusen uppe på Ersboda, 6 km från centrum. Känns bra, men ingen jublande glädje då flytten gjordes på grund av sjukdom. Annars hade jag nog varit trogen Pig Hill och Backenvägen 9 trogen några år till. För avsides hamnar jag ju.

Räknade härförleden ihop alla de gånger jag flyttat och fick hop det till 23 gånger. De flesta mellan jag var 16 – 30 år. På den tiden då långtråkigheten fick mig att ständigt att byta boende och ort. En och annan separation spelade även in, skulle jag tro.

Så en viss flyttrutin har jag. Men tusan så långsamt det går numera. Igångsättningsproblematik, koncentrationssvårigheter, värk i nacken, kramp i ryggen, balanssvårigheter, yrsel, ett ständigt snubblande och blodtrycksfall. Ovan på det hotet från Coronaviruset.

 

Även korrekturet till romanen om Ester ligger nerpackad. Dock ej i flyttkartong utan i min resväska med mycket viktiga handlingar. Har noga läst igenom de 450 sidorna och noterat att en hel del ändringar måste ske. Dels av dessa irriterande, små dyslexifelen (bindeord som fallit bort, omkastade bokstäver, ändelser som fallit bort), dels för att komprimera storyn som i dagsläget är för lång. Har beställt ett nytt skrivbord, av tung metall. Det ska stå stadigt och vara en värdig ersättare till det läkarbord jag suttit vid sedan i mitten av 1980-talet. När jag packat upp det nödvändiga ska jag ge mig i kast med texten. Kanske, kanske är den klar att skicka till förlaget nån gång i maj. Vi får se. Tänker inte publicera den så länge Coronaviruset förlamar världen.

Precis som när jag skrev romanen om Valfrid Johansson ”Konungarnas konung från Baklandet”, så börjar det dyka upp oroliga människor som indirekt och direkt menar att jag inte borde gräva i Esters liv. Sedan hör allt fler av sig och anser sig veta allt om Ester. Men det faller platt när de inte ens vet när hon flyttade till Lycksele och när påstår sig känna henne ”väl” och ha träffat henne i hemtrakterna tio år efter flytten …När jag skrev om Valfrids liv var det ett par personer som hotfullt ”befallde” mig att inte skriva den romanen. Den, som romanen om Ester, engagerar många människor. Det respekterar jag. Men då dan de inte komma dragande med lögner och gamla skrönor …

Många tror fortfarande att det är en biografi jag skriver på, då jag gång på gång jag poängterat att det är en roman med historiska personer som en gång funnits, men som ”lever” under mina tolkningar, min människokännedom och medlidande. jag har i mina romaner gång på gång skildrat  människoöden med stor respekt och med målsättning till en upprättelse för mina karaktärer. Precis som jag gjorde med Valfrid (Konungen). I brist på fakta får jag som författare treva mig fram och ständigt undra vad som skulle ha kunnat hända. Till det kommer ju en dramaturgisk bearbetning av historien som ska göra romanen spännande och engagerande. Men det är ju författarens uppdrag.

Att uttrycka sig konstnärligt är att dela med sig av ens rädslor, sin sårbarhet, sorg, glädje och längtan. Till detta krävs ett viss mått av mod.

Fikapaus, sen fortsatt packande.

För övrigt märker jag av min Parkinson allt mer. Kanske pga av stressen. Men jag tappar precis allt till golvet: glas, skruvmejslar, tandborsten. Finmotoriken är usel.

Jagad av Corona

Av , , Bli först att kommentera 3

Jag har alltid varit duktig på att skjuta problemen framför mig, i tron att de löser sig av sig själva. Emellanåt har jag liknat en man på flykt. Fast på gamla dagar så inser jag det krävs en personlig kraft för att nåt ska bli gjort. Nu börjar det så sakta gå upp för mig vad gäller Coronaviruset, att jag är en av de som stryker med ifall sjukdomen Covid-19 sätter tänderna i mig.

Verkligheten kan ibland vara en riktig käftsmäll.

En som blivit smittad av coronaviruset får besvär från lindrig förkylning till en allvarlig lunginflammation. Ur detta utvecklas en infektionssjukdom. Covid-19 är en ny sjukdom och var inte känd innan coronavirusutbrottet i Kina 2019.

Om detta sker så krävs ett starkt immunförsvar, vilket jag inte har. Jag lider dessutom av diabetes, astma och Parkinson. Respiratorvård återstår. Jag har alltså nedsatt lungkapacitet. Jag är 61 år men torde ha en kondis som är sämre än de flesta 70-åringar då mina balanssvårigheter har gjort det svårt att träna. Jag börjar förstå. Jag håller mig inomhus, undviker folksamlingar. Blir jag smittad så stryker jag med.

Jag har under det senaste året jagats av tanken: Måtte jag hinna skriva klart romanen om Ester. Då har jag trott att det skulle vara min Parkinson som skulle hindra mig. Men det är ett virus. Det är pesten.

Gruvar mig för flytten den 28 mars. Ska jag fly till skogs? Jag måste väl vara på plats när flyttfirman och mina vänner kommer för att hjälpa mig med flytten och städningen. Får sitta här och invänta ett mer positivt tänkande.

 

Too Old to Rock ’n’ RollToo Young to Die! (Jethro Tull 1976)

Röken ur proppskåpet

Av , , Bli först att kommentera 5

När jag läser om hjärnan och försöker förstå hur allt hänger ihop, så framstår den där fettklumpen på dryga kilot som en självgående kemisk fabrik. Därinne finns miljarder nervceller som kommunicerar med varandra genom att elektriska impulser skickar över olika ämnen till varandra. Denna hjärna är jag. Här formas mina tankar, startar mina känslor och här lagras mina minnen. Vi kan utan att förhäva oss påstå att hjärnan är skapelsens krona – i varje fall när allt fungerar som det ska.

100 miljoner nervceller skickar meddelande mellan varandra (synapser) i en hastighet av 300 km/h. Det går blixtsnabbt.  I det yttre skiktet, hjärnbarken, kontrolleras våra sinnen, rörelser och högre funktioner som språk, minne och känslor. Hjärnan består av två delar och har specialiserats sig på olika områden. Lite slött kan vi säga att den vänstra står för logiken medan den högra är mer kreativt lagd. De kan kommunicera genom hjärnbalken. Vi har en storhjärna, en lillhjärna och en hjärnstam. Komplicerat – och rent av genialt.

Men ibland uppstår fel i denna kemiska fabrik. Vi kan drabbas av en stroke, tumörer, Parkinson, ADHD eller schizofreni, för att ta några exempel. Återkommande dyker ett ord, ett ämne, upp om och om igen. Dopamin. Nyckeln till som leder till kroniska sjukdomar, men även ämnet  som  räddat mänsklighetens överlevnad: det som skapar vällust och belönar oss – mycket riktigt har det en viktig funktion i det Limbiska systemet, allt så det som brukar kallas för belöningssystemet. Det får oss att njuta av sex, en god kaka, av att springa långt och fort – sådant som var viktigt för grottmänniskornas överlevnad; ett system som fortfarande finns kvar i oss och som får oss att springa ut ur brinnande hus och slåss för våra liv i fall vi blir överfallna.

Vid ADHD vet man att det strular med med upptaget av dopaminet, så att det råder en brist av dopamin. Det gör det även om man drabbas av Parkinson, men av en annan orsak: De nervceller som bildar dopamin dör ut, så att man måste tillföra mediciner som ”låtsas vara dopamin” eller simulerar tillväxten av det som finns kvar. Bristen på dopamin gör att klickar i den information som dopaminet skickar ut till övriga delar av hjärnan och till våra muskler. Nervdöden leder alltså till dopaminbrist som gör den parkinsonsjuke stel i musklerna (inte minst i ansiktet vars mimik stelnar) och det påverkar även balansen som får den sjuke att falla och slå sig. Det mesta går långsammare, så väl talet som tankarna.

Det blir kortslutning i hjärnan. Det ryker ur proppskåpet.

Nu vet man att tankar kan påverka kemin, att tankeverksamhet kan förbättra minnet. Dopaminbristen gör en slö och långsam och arbetsminnet (det vi minns i Nuet) försämras i så väl ADHD som när man drabbas av Parkinson. Att spela ett par partier schack om dagen ska göra susen – något jag borde börja om med. Det är så mycket jag borde suga tag i vad gäller såväl träning av minnet som min kropp. Men jag kommer mig aldrig i väg till vattengympan, boxningsträningen, parkinsondansen för att bli starkare och få bättre balans. Jag har en helt klart en igångsättningsproblematik.

I morgon kommer grabbarna som deltar i bokcirkeln Bokpratarna. Då måste jag förklara varför jag svänger så snabbt mellan glädje och ilska/sorg så att de ska förstå att det är deras personer jag fräser åt. Märkligt nog mår jag riktigt bra. Jag märker ju vad jag gått miste om när jag under stora delar av livet inte kunnat njuta. Jag har inte känt de naturliga kickarna – som jag tidigare i livet ersatte med stora mängder alkohol.

I kväll ska jag underhålla de psoriasissjukas förening nån timme före  deras årsmöte. Fram till dess ska jag väl som vanligt skriva på romanen om Ester – och packa nån flyttlåda. Det drar ihop sig till flytt.

För övrigt finns det en mängd mediciner som ger parkinsonliknande symtom. Det kan även vara så att somliga piller kan utlösa sjukdomen. Så se upp!

Ingen vill få Svarte Petter?

Av , , Bli först att kommentera 6

Ett av många sätt för att man ska kunna förlika sig med de sjukdomar man drabbas av, är att lära sig mer om dem och försöka se sambanden mellan kropp/kemi och det liv man levt och försöker leva. Jag som är multisjuk och lider av samsjuklighet där olika symtom och sjukdomar ligger i lager på lager, är det ibland svårt, snudd på omöjligt att reda ut från vilken sjukdom symtomen kommer ifrån, särskilt när symtomen är likartade hos flera sjukdomar. Tyvärr måste man på egen hand fatta en del jobbiga beslut – då ingen i vårdapparaten vill bli sittande med Svarte Petter.

 

 

 

Vill påpeka att detta inte är nån forskningsrapport, till stor del bygger resonemanget på eget tyckande och mina egna högst personliga erfarenheter och slutsatser.

 

Tog eget ansvar
Jag tvingades som patient att tidigt ta ansvar för allt från medicinering till att söka upp ”rätt” vård. Det blev besvärligt i de medicinska frågorna, då jag fick olika besked från de specialister jag träffade. Det finns dessutom vattentäta skott mellan primärvården och specialistvården (och även mellan specialistvården). I mitt fall så kunde jag inte få ett samstämmigt, gemensamt svar från vare sig från psykiatrin som från  neurologen, hur jag skulle sköta medicineringen när det slogs fast att jag lider av Parkinsons sjukdom – en kronisk, obotlig sjukdom som jag förmodligen gått omkring med i 5-10 år. Symtomen påminde ju om de som kom från den stroke jag fick 2015 (och även i vis mån från min ADHD).Jag har tidigare i livet levt med 30 år utan rätt diagnos vad gäller min Bipolära sjukdom. Vilket ledde till en självmedicinering med alkohol som kunde ha slutat med min bleka död.

Krock mellan olika mediciner
Det uppstod en del akuta frågor när ja fick diagnosen Parkinson i mars 2019. Fanns där mediciner som förstärkte symtomen? Oja, många. Men jag fick inga klara besked för hur vi skulle gå till väga. Dock fick jag goda råd av parkinsonspecialisten, men som inte bekräftades från psykiatrin. Så jag fick helt sonika agera på egen hand. Två sömnmediciner rök direkt: Propavan och Theralen. Två ökända preparat som som ger parkinsonliknande symtom: muskelstelhet, koordinationsproblem, långsamhet i kropp och tanke och som skapar mer ångest och oro. Dessa preparat hade jag använt i minst 20 års tid, i höga doser.

Slutade att sova
Vid utsättningen av dessa mediciner, slutade jag naturligtvis att sova. Ibland två nätter i rad helt utan sömn. Men trots sömnlösheten blev jag klarare i huvudet, mjukare i kroppen. Sömnsvårigheter får man ju även av Parkinsonsjukdomen – så vad kom från vad? Härdade ut. Men nu var oron stor i psykiatrin att sömnlösheten skulle orsaka ett maniskt skov. Jo, var nog inne och tassade runt i hypomanin (ett tillstånd av lättare upprymdhet) men aldrig under längre perioder. Upplevde att bollen hela tiden låg för mina fötter, att jag fick ta eger ansvar för mina handlingar – trots att medicinerna skulle ha försämrat min Parkinson. Sakta började jag sova 3-4 timmar per natt.

Litiumskakningar i händerna
I maj var mina handskakningar så jävliga, att de hindrade mig att skriva på min nya roman. Fick vissa dagar skriva med enbart höger pekfinger. ”Det där beror inte på din Parkinson”, sa man på Neurologen. ”Det beror på din litiumbehandling”. Frågan bollades över till psykiatrin. Ingen ville kännas vid den. Bad dem kontakta neurologen, men den kontakten blev aldrig av. ”Sluta inte att ta ditt litium. Då riskerar du antingen en mani eller en svår depression” var beskedet från psykiatrin. Ska jag fortsätta att skaka på det här viset? Det är ju värre än en depression … Vad göra? Skakade ju så förbannat. Jag har stått på litium sedan 2010, alltså tio år och sluppit några större skov. Så i det hänseendet funkade ju det litium jag tagit morgon och kväll – i tio år.

Ingen vill bli sittande med Svarte Petter.

 

Litium är den vanligaste behandlingen vid bipolär sjukdom. Det har en god dokumenterad effekt och är det läkemedel som man har längst erfarenhet av för behandling av bipolär sjukdom. Litium kapar topparna och minskar dalarna. Merparten av landets bipolära (ca 1 % av befolkningen) behandlas med litium. Men exakt hur det fungerar i hjärnan är inte helt kartlagt, men det funkar. Det man vet är en del om dess biverkningar med svåra njurproblem och parkinsonliknande symtom, som exempelvis handskakningar.

 

Bort med mitt litium
Jag bestämde mig (på eget bevåg) att sakta (under ett halvår) trappa ut litiumet. Började med att halvera dosen. Efter en vecka hade jag helt slutat skaka. Oroligt! Samtidigt så levde jag upp. Jo, så var det. Jag fick kommentarer från nära och kära: Din blick är tillbaka, de ler oftare, du är närvarande, du är tillbaka. Detta samtidigt som min Parkinson gjort mig långsammare i tanken och fått min  kropp att bli styv och otymplig. Men det folk talade om var min själ. Dess återuppståndelse. Jag upptäckte ju själv hur världen kom närmare.Nej, jag var varken hypoman eller manisk! Förmodligen upplevs jag som en jobbig patient som inte ”lyder order”, men hur skulle ni själva ha gjort om ni lämnades ensam i ”Ingen mans land”?

Vad utlöste min Parkinson?
Kan det dessutom vara så att litiumbehandlingen kan ha utlöst min Parkinson? Japp, sa en av specialisterna på Neurologen. Nej, sa man från psykiatrin. Men en del rapporter visar att litium minskar dopaminnivåerna i bland annat det limbiska systemet. Okej. Brist på dopamin = Parkinson (och vid ADHD). Jag forskar vidare. Forskning visar att det kan finns ett samband mellan behandling av antidepressiva medel och att utvecklingen till Parkinson kan påskyndas. Jag stod ju mellan 20- 50 års ålder på nästan ständig antidepressiv behandling. Det bekräftar tidigare forskning som pekat på sambandet mellan affektiva störningar samt svår oro, och utveckling av Parkinsons sjukdom senare i livet.

Kopplingen mellan affektiva syndrom och suicidförsök/suicid är välkänd. Man vet också att att det finns en samsjuklighet kopplad till bipolär sjukdom: Hjärt- och kärlsjukdomar, cancer, ADHD, missbruk. Dubbeldiagnoser kan få sitt liv förkortat med 20-30 år. Nu har jag varit spiknykter i drygt 10 år.

Tunga konsekvenser
En deppig läsning. Det har inte tagit mig särskilt lång stund att plocka fram dessa fakta. Jag känner mig ensam i alla jobbiga beslut som jag tvingats fatta. Det hade ju kunnat gå käpp rätt åt helvete. Jo, jag förstår. Ingen vårdspecialitet vill ju bli sittande med Svarte Petter. Det är förståeligt att det är svårt att peka med hela handen, då alla människor (patienter) kan reagera olika. Dessutom, saknas här och var evidensbaserad vetenskap. Jag menar – vilken psykläkare vill vara ansvarig för att sätta ut alla medicinering för bipolär sjukdom – som kan leda till ett skov och ett självmord. Det har jag full förståelse för. Men det hindrar ju inte  att klinikernas läkare sätter sig ner i samma rum och prata med varandra – eller hur. Dessutom har jag kanske ett försprång gentemot andra patienter, då jag jag är utbildad sjuksköterska och därmed har en hel del grundkunskaper.

 

Leva livet – trots sjukdomar
Ja, det är mycket tid som går åt till det som sker kring en patient med en eller eller flera sjukdomar. Inte nog med att jag har ständig, svår värk, att jag riskerar att falla utför trapporna, att mimiken i ansiktet stelnar – det är ett sabla spring till apoteket, läkarträffar, samtal med kommunen för att byta lägenhet, få pengarna att räcka till och skriva nya romaner. Det som vi kallar för livet.

I detta liv måste vi ibland leva med sjukdomar som tar livet av oss. Tyvärr.

 

Hoppas att nån av er har nån nytta av min story. Den är som sagt skriven utifrån mina personliga åsikter och den kunskap som jag surt förvärvat på egen hand.

Ni som inte har Parkinson eller inte är bipolära kan kanske genom mina ord utveckla er empati och medkänsla och öka er förståelse för oss som dragit en nitlott.

 

För övrigt så är det sport på TV. Sedan funderar jag på att åka till fotoarkivet på Västerbottens museet och söka bilder som relaterar till mitt skrivande. Hur såg det ut vid sidan av Storgatan i Lycksele anno 1930?

 

© Kent Lundholm
2020-02-16

 

 

Förlorar mitt leende

Av , , Bli först att kommentera 4

Jag har skrivit nya minnesanteckningar, eller stödord, på de små lapparna jag brukar ha med under mina föreläsningar. Jag har fyra framträdanden inbokade under vår-vintern.

Jag har faktiskt börjat öva framför spegeln, för att studera mimiken. Redan vid första träffen för ett år sedan med en Parkinsonspecialist, påstod han att jag börjat få en stelnad mimik. Början till det stenansikte (eller maskansikte som ibland står i litteraturen) en dag tar över och raderar ut en viktig kommunikationsväg: ansiktets olika miner som förstärker det jag säger med orden. Jag har märkt att jag lätt kan bli missförstådd på grund av min stelnande mimik. Jag verkar ointresserad, ser arg eller trött ut när nån drar en skämtbit eller ska berätta något i förtroende. När jag i själva verket tror mig mig le.

Jag står där framför spegeln och tränar på att att le, höja och sänka ögonbrynen, spärra upp ögonen och se förvånad ut: allt detta som ska ske per automatik, tvingas jag tänka aktivt på. Le Kent, le! Sedan har jag börjat berätta för vänner och bekanta om min stelnande ansikte, att jag faktiskt inte är förbannad utan skrattar inombords.

Om man då ska föreläsa och står där på scen utan att byta ansiktsuttryck, med armarna hängande som släggor ut efter kroppen, snett framåtböjd och med tunn röst försöka vara rolig, så kan det ibland bli helt tyst i publiken. Alla bli osäkra. Menar han att vara rolig nu? Eller  driver han med oss? Till slut bli man lika uttryckslös som en ladugårdsdörr, lika spirituell som en runsten. Alltså, medvetandegöra sig om detta, träna, och sen faktiskt inse att ordens styrka har jag kvar. Parkinson, en jävla hemsk sjukdom. Allt beroende på att nervcellerna dör och det uppstår brist på dopamin i hjärnan.

Måste återigen tjata om denna ständiga brist på mediciner.

I går var jag för tredje dag i rad på ett av stadens apotek för att hämta ut mediciner som ligger inom högkostnadsskyddet. Jag erbjuds som vanligt den för dagen billigaste medicinen, vilket innebär att jag får olika märken var gång jag hämtar ut en medicin. Tar jag inte de billigast pillren får jag betala mellanskillnaden. OBS! Ingen skugga över den trevliga apotekspersonalen som är skyldig att byta ut dyra originalläkemedel mot billiga kopior om medlen är likvärdiga.

BAKGRUND
Meningen med systemet är att spara pengar både åt den offentliga kassan och åt patienterna. En reform som ska ha sparat miljarder kronor. Bra, naturligtvis. Men då måste ju pillren finnas i apotekens allt mindre lager och de ständigt nya namnen får inte hota patientsäkerheten. Läkemedlen kan med andra ord ha olika namn, pillren se annorlunda ut (Det som tidigare var ett gult runt piller blir till ett vitt trekantigt.) Sedan ser förstås förpackning annorlunda ut. Men innehållet är samma verksamma ämne och effekten är densamma. För att läkemedel ska vara utbytbara ska Läkemedelsverket ha bedömt att de är medicinskt likvärdiga i effekt och att det är säkert för patienten att byte sker på apotek. Men –  på senare tid har Tandvårds- och läkemedelsförmåns­verket (TLV) haft problem med restnoterade läkemedel som inte har kunnat levereras. En kvinna skriver på min Facebooksida att sonens ADHD-medicin varit restnoterad i fyra månader.

Igår hade apoteket slut på den billigast sorten, men jag erbjöds att köpa den näst billigaste för 360 kronor (har en gång fått ett andrahandspris på 1200 kr). ”Fast vi beställer ju hem den billigaste om du kan vänta två dagar. Eller så kan du ju gå runt till andra apotek.” Är för trött för det. Dessutom mjuk i benen på grund av min Parkinson (lägg därtill den plötsliga ishalka som slagit till under natten.)

Alltså väntar ett fjärde apoteksbesök under denna vecka.

Däremot hade apoteket halva priser på fotfilar och muntermometrar. Apoteken har ju med tiden blivit till diverse bodar, där man tjänar stora pengar på krimskrams och receptfria mediciner. Slog till och kostade på mig en fotfil. Återvände hem utan de mediciner jag eftersökt. Men på onsdag ska de finnas inne, men då ska jag till ett annat apotek som ligger vidden matvarubutik där jag ska veckohandla. Tror det är femte gången jag skriver i detta ämne …Har annat att göra än att kuska runt mellan apoteken – exempelvis leva mitt liv och skriva romaner.

För övrigt har blankis’n övergått i ett mer allmänt slaskföre. Borde använda rollatorn, men tusan vad det tar emot att färdas fram med en sådan. Känner mig som en gubbe på 80 år.

Jo, jag  är nog lite högfärdig av mig – högfärdsforen som de sa förr i tin.

Långsamt tänkande

Av , , Bli först att kommentera 7

En långsam färd från Skellefteå där jag varit hos L. sedan i fredags. Behövde en annan miljö för att bli klar med den 4:e (eller 5:e?) korrläsningen, som sedan överlämnades till L. som ska göra en översiktlig genomläsning för att känna efter om dramat håller. Romanen ”Älskade Ester” tar sakta men säkert form.

Klev upp klockan 04.00 för att hinna göra alla ändringar av de 70-tal sidor som var kvar av de totalt 400 sidorna, drygt. Var klar vid 11.00. Var helt slut i skallen. Storyn håller, möjligen att den går att förtäta lite till, men inte för mycket. Drygt 100 sidor har jag strukit. Jag följer ju ett liv som varade i 89 år och som var  tudelat av 1. Isolering i skogen. 2. Nyorientering i stadsmiljö. Det är även en krönika om Lyckseles tillväxt.

Det är en vecka sedan jag skrev och jag har funderat en hel del på den personlighetsförändring  som följer med Parkinsons sjukdom. Bristen på dopamin ställer till en hel del, inte bara skakningar, stelhet, usel balans och förstoppning. Tidigare i livet har jag fungerat dålig i större grupper, då genom en taskig impulskontroll och usel koncentrationsförmåga. Detta blev bättre när jag fick min ADHD-medicin. Då tycktes världen gå för fort, vilket gjorde att jag hade svårt att hänga med i samtalen. Jag blev förbannad.

Nu handlar det om att det mesta har börjat gå för långsamt, men nu inne i min hjärna. De senaste åren har jag inte kunnat sitta med i grupper större än 3-4 stycken, knappt ens det. Slow thinking (långsamt tänkande) gör att jag är steget efter hela tiden och hinner heller inte begära ordet – och om jag skulle få ordet så kan jag börja svara på en fråga som ställdes för fem minuter sedan. Helknäppt.

All energi går åt till att försöka följa med i samtalet, allt medan jag blir allt mer frustrerad. Fan, ser de inte att jag vill säga nåt. Nä, tydligen ser jag mest ointresserad ut. Jag och min hjärna börjar att koka. De som råkat ut  för utbrändhet känner igen detta med den ”kokande hjärnan”. I det läget försöker min hjärna att stänga ner sig och trycka på off-knappen. Då slår tröttheten till (akut trötthet) och kan jag plötsligt sitta och nicka till, rent av somna några sekunder. Nu tror folk att jag är totalt intresserad av samtalet, rent av oförskämd som sitter och sover under detta spirituella samtal.

Jag kämpar mig tillbaka, men ingen ser mig. Till slut gör jag en sista kraftansträngning (som blir helt fel) då jag skriker och reser mig upp: ”Men håll käften så att en annan får säga nåt!” Jag hinner inte med. Men jag kvicknar till i vrede och kan fortsätta att säga nåt dumt – innan det vänder till tomhet  och skam. Jag känner inte igen mig själv.

I den familj jag umgås med uppe i Skellefteå, så har de börjat stanna upp samtalet lite då och då, och höra ifall jag har nåt att säga. Det har jag ofta – men har inte haft kraft och precision att tränga mig in i samtalet. Genom att göra på det sättet så kokar inte min hjärna, jag håller mig vaken och får inga utbrott.

Sen kan jag ju naturligtvis bli förbannad av andra orsaker, på ett normalt sätt; om någon exv säger nåt riktigt korkat, så kan jag agitera en rätt så lång stund. Men slow thinking är som sagt nåt annat – och är ett mardrömslikt tillstånd där man kan känna sig instängd och som leder till att man hamnar djupt nere i reptilhjärnan i tron att man är en grottman som måste slåss eller fly, då en sabeltandad tiger kastar sig mot en. I verkligheten är det en av polarna i bokcirkeln …

Tur eller otur

Av , , 2 kommentarer 7

Plötsligt händer det. Men det har inget med tur att göra. Jag har heller inte haft otur tidigare vad gäller turerna kring mina sjukdomar och livet i flyttkartonger i väntan på en ny lägenhet. Det är sällan något plötsligt händer. Allt som sker i livet har någon form av förhistoria. Men jag skrev ”plötsligt händer det” som brukar användas i reklamen för de som vinner på lotto.

Kommunen har tilldelat mig en handikappanpassad lägenhet. Allt jag vet är att det är en tvåa som ska kosta mig cirka 6000 kr i månaden. Var i stan vet jag inte. Men äntligen är det nån som lyssnat på mig. Någon som tagit mig allvar och mitt larm att snart kommer jag att falla i trapporna och slå mig fördärvad. Jag anar att det i skymundan funnits personer som arbetat för min sak, som dragit i de rätta trådarna. Någon som kunnat känna medlidande och empati.

Däremot kan jag inte flytta direkt utan måste sitta av den tre månader långa uppsägningstiden. Den biten gick inte att lösa med hyresvärden. Får vara försiktig, så att jag inte oturligt trampar fel och faller. Får väl börja tänka mer positivt, då det visat sig att de människor som kan tänka positivt, har mer tur än de med en mörk klangbotten.

Vad gäller ramlandet på grund av min Parkinson, så har det nog inget att göra med tur eller otur att göra, knappast heller med positivt tänkande. Inte heller med förmågan att möta motgångar. Vi faller på grund av plötsligt blodtrycksfall. Vi ramlar för att en massa nervceller i hjärnan dött ut så att balansreflexerna försämras, musklerna blir stela. Vi kan även drabbas en plötslig ”frysning” då man blir till en staty. Innan jag fick min diagnos och medicin ramlade jag plötsligt vid tre tillfällen. Knäckte revben, krossade glasögon. Detta skapade en rädsla som sitter kvar.

Har idag fått ett larm jag ska bära dygnet runt och som räcker ända ner till tvättstugan i källaren. Om jag tuppar av eller faller så trycker jag på en röd knapp på höger handled. Då får jag tala med en larmcentral i Malmö som skickar ut en patrull. Jo, nu känns det tryggt. Kan kanske lugna ner mig och börja tänka lite mer positivt så att jag i slutändan får lite mer tur.

För övrigt har jag ju haft ganska tur under hösten och vintern. Jag har släppt en ny roman som fått fina recensioner, hållit 12 föredrag/framträdanden, fått en ny lägenhet och ett larm. Eller beror detta på hårt arbete och en vilja av järn?

2 kommentarer
Etiketter: , , ,

Ordens betydelse

Av , , Bli först att kommentera 6

Mitt framtida boende döljs allt mer i framtidens dis. Det blir kanske ingen flytt överhuvudtaget, inte nu i varje fall, trots risken att jag faller i trapporna och hotet om att jag blir isolerad – rentav fånge i min egen lägenhet.

Boende1_FDUV_970x400

 

Det är en sabla massa regler när man ska flytta och byta lägenhet och då krävs det samarbete och att alla bjuder till. Den goda viljan. I mitt fall krävs empati, medmänsklighet, medlidande och vanlig, hederlig hygglighet. Men sånt kan man ju aldrig tvinga på folk, som dessutom knappt känner till begreppen eller ordens betydelse.

copy-person-1317600_960_720.jpg

Varje människans stora skräck är att att inte bli tagen på  allvar; när folk börjar tala över ens huvud (som om man inte fanns) och än värre blir det om man döms utifrån sitt yttre. Ni vet, det tunna skal som omger oss. Jag tröttar fort på människor som tycks tro att det bara finns en enda världsbild – och det är deras. Denna inbillade kunskap ger dem rätt att döma ut de som bryter mot mönstret, de som stör, är annorlunda och eljest. Tänker ofta på detta när jag skriver om Ester. Hur stod hon ut med dessa ”övermänniskor?”

Sanningssägare. Ni vet, de där som ruskar på huvudet åt alla motbevis, sen ler de lite snett och säger: ”Lille vän, detta stämmer inte med mitt sätt att se på saken!” Sedan är det slutsnackat. man har inte ens fått chansen att fått lägga fram sina motargument. Att tala med väggar är synnerligen tidsödande, tråkigt och bortkastad tid.

autumn-tree-crown-15682853139De

Livet strömmar fram. Under tiden växer  träden. Om jag klättrar upp i en trädkrona, lägger mig där och sover i tusen år, så borde jag, den dag jag vaknar, ha kommit närmare himlen. När man blir gammal och sjuk, när man förlorar kontrollen över sin kropp, och får allt svårare att klara sig på egen hand – måste man till slut be om hjälp. Men om man då inte blir tagen på allvar, finns en uppenbar risk att ingen hör ropen.

soldiers-303473_960_720

Vi människor är tänkande varelser. Det räcker inte med att känna, vi vill också veta varför vi känner som vi gör. Då händer det att vi måste gissa, samtidigt som vi letar efter gamla minnen som hjälper oss att förstå. Men till syvende och sist kanske allt handlar allt om kemin inne i hjärnan. Brist på dopamin eller ett plötsligt överskott. Ett rus av lycka eller dödsångestens strupgrepp. Så ser en dag ut när parkinsonmedicinernas prickskyttar smyger omkring i ens lyckocentra och skjuter skarpt.

För övrigt tror jag att den fruktan man växer upp med, blir till en rädsla som följer en genom hela livet. Det är därför jag aldrig kunnat lära mig att gå på vattnet.

© Kent Lundholm

Luktminnet

Av , , Bli först att kommentera 5

Mår dåligt av allt strul kring min flytt. Väntar på besked från Umeå kommun angående en handikappanpassad lägenhet med hiss. Blir det ett ja, så blir det en snabb flytt – samtidigt som jag sitter fast med tre månaders hyra på drygt 15000 kronor, pengar jag inte kan undvara. Då riskerar jag att mista lägenheten från kommunen. Samtidigt som reservplanen: Ett lägenhetsbyte,  blivit stoppad av Bostaden. Snacka om Moment 22.

4942

Så jag har borrat ner mig i skrivandet. Börjar författa vid fyrasnåret på morgonen och sitter fram till lunch. Allt för att få tiden att gå och slippa grubbla över flytten och olika alternativ och känna efter om min Parkinson blivit sämre; vilket den har. Förmodligen på grund av stressen.

bullying-2778163_960_720

Jag har en kronisk hjärnsjukdom som icke går att bota. De celler som ska producera Dopamin dör och därmed även ”kunskapen” om musklernas koordination, styrka, kroppens balans och i slutänden själva minnet. Även om medicinerna i nuläget fått mig att återigen kunna känna njutning och glädje, så avtar den effekten över tid. Kvar blir stelheten, darrande händer, fötter som fastnar i golvet. All inlärning, som under livet bildats i kontakten mellan olika celler, varje färdighet som jag lärt in, varje insikt jag fått kommer att raderas bort. Detta gör Parkinson till en mycket skrämmande sjukdom.

Gläds åt mina nya skrivare. En svartvit laserskrivare och en billig bläckstråleskrivare med skanner. Det är väl ungefär vad jag tjänat, efter skatt och momsåterbetalning, på höstens alla framträdanden. Inte blir man rik av att författa och framträda. Men det är allt jag kan. Det är sådan jag blev.

nos-kartoshkoi-chto-delat-e1390382071130

För övrigt så förlorar vi parkinsonpatienter luktsinnet. Kan ju ibland vara till ens fördel, tills man förstår hur många minnen och känslor som förknippas med olika dofter.

 

Bli först att kommentera
Etiketter: , , ,

Ingen hjälp … alls

Av , , Bli först att kommentera 6

Andra ”lilla julafton” under denna vecka. Det blir så nu för tin då vi alla och envar är på väg nån annanstans i geografin eller så det faktum att somliga måste jobba över julen. Detta flitiga julfirande, redan innan den riktiga julen, ökar förstås risken för höga halter av blodsocker och en viss viktuppgång. Numera är tomten avskaffad, inte för att vi slutat tro på honom utan mer på grund av lathet då ingen orkar gå ut och köpa en kvällstidning.

tomtejävel

Klev upp vid halv femtiden och började skriva. Hur jag än försöker, så är det hiskeligt svårt att stryka i texten. Istället sväller den, blir längre. Förmodligen beror det på beskrivningen av den samtid som huvudpersonen rör sig i. Det gör henne mer begriplig. Men orkar läsarna ta del av turerna kring välfärdsbygget och striden mellan pingstvänner och Svenska kyrkan under tidigt 1900-tal?

Sedan jag fick avslag på i princip allt på mina LSS-ansökningar, så känns det befriande att lämna personkrets 3 (som namnet på en pjäs av Lars Norén) bakom mig och klara mig på egen hand. Flyttar till en stor tvåa med hiss i slutet av februari till Himlastigen uppe på Sandahöjd. Trots alla mina diagnoser och hur många funktionshinder som helst, som stöddes av ett flertal läkarintyg, så får jag noll hjälp. Inte ett dyft – trots att jag börjat få problem i vardagen. Utredarna menade att jag inte ens behövde hjälp att flytta från lägenheten med för mig de livsfarliga trapporna; det hjälper inte att jag fallit tre gånger och brutit revben, krossat glasögon, hamnat under bilen och att risken är uppenbar att jag nästa gång som jag faller, på grund av min Parkinson, så blir det nerför trapporna på Backenvägen 9.

free-fall-89349_1280

 

Vi som haft stroke och framförallt Parkinson brukar ramla. Det hör till sjukdomen. Plötsligt viker sig benen och vi störtar mot marken. Men man bedömer att jag ska klara trapporna utan besvär. Jo, hittills har det gått bra – om jag håller i båda ledstängerna och ger tusan att bära nåt. Ingen förståelse, ingen hjälp. Jag kan ju ännu laga mat i mikron, diska och städa hjälpligt. Med en sådan inställning och brist på framförhållning (Parkinson går ej att bota. Man blir bara sämre och sämre …) lär ju kommunens handläggare till och från få en himla massa akutfall som måste hjälpas med nytt boende. Men jag tänker inte vänta tills dess. Jag gör som förr i livet, skiter i hjälp och behåller min värdighet. Min utredning pågick ju 6-7 veckor med två långa intervjuer. Tydligen ska man ska ligga på golvet med brutna armar innan man får hjälp.

”Ja, nu kan nog inte Lundholm laga mat, knappast äta för egen hand. Då torde han vara berättigad av vår hjälp!” ”Kolla noga Herr K, det kan finnas nåt kryphål. Det finns de som kan spela orgel och måla tavlor med fötterna. Han kan kanske äta kallskuret, med fötterna!”

Överklaga? Nä! Mina dagar är räknade och varför då använda dessa värdefulla dagar av mitt liv för att bråka med byråkrater? Jag får istället lida martyrdöden … Tjurskalle som jag är. Har ju trots mina diagnoser, som ofta varit dolda, som ingen av ett tjugotal läkare kunde upptäcka, så har jag tvingats leva med psykisk ohälsa i hela mitt liv. Jag fick tidigt lära mig att skämmas, då jag som barn inte kunde begripa varför jag var så glömsk, varför jag inte kunde sitta stilla, inte klarade av koncentrera mig, vilket ledde till att jag var usel på att läsa och skriva när jag lämnade årskurs 6. Jag trodde tidigt att orsaken till att jag var eljest var mitt eget fel. Därav skammen.

anger-794699_960_720

Sen slog min bipolära sjukdom till när jag fyllde 18 år, några år senare utvecklades ett paniksyndrom. Men jag gav mig aldrig. Jag skulle visa världen och det gjorde jag – även om priset var högt. Fick ju diagnosen bipolär sjukdom först i femtioårsåldern. Under den tiden hade jag trots mina funktionshinder pluggat till sjuksköterska, läst filosofi/idéhistoria, studerat till till journalist, rest jorden runt, varit EU-reporter, kulturredaktör, chefredaktör, varit landshövdingens pressekreterare, informatör på länsstyrelsen, debuterat som författare och adopterat min dotter från Kina.

Jag hade levt med en livsfarlig, kronisk psykiatrisk sjukdom. 2013-14 fick jag även diagnosen ADHD, som jag föddes med. Tillstånden, som ofta går hand i hand, brukar göra oss till kreativa jävlar, många av oss blir konstnärer, författare, uppfinnare. Därav en viss romantisering kring diagnoserna där vi framställs som djupingar, kluriga kufar som är svåra att umgås med sig. Vi kan dessutom skära av oss ena örat … Å andra sidan slungas vi mellan manier och djupaste mörker, depressioner som förlamar oss och mitt i detta finns paniken. Självmordsrisken är mycket hög. Det handlar lika mycket om att överleva som att leva. Är det då så märkligt att vi börjar självmedicinera oss, i brist på svar och hjälp? Jag var alkoholist redan i början av 2000-talet, flera år före första diagnosen.

Ja, jag vet … Jag har skrivit om det här flera gånger. Det är möjligt att det är ett sätt för mig att förstå hur livet blev som det blev.

Trots snart 11 års nykterhet har de somatiska sjukdomarna kommit på löpande band, vilket kommer att leda till en för tidig död. Jag överlevde en livsfarlig psykisk sjukdom, men stupar på grund av min stressutlösta diabetes i kombination med den stroke jag haft och nu även Parkinson. Eller så bryter jag nacken i fallet nerför trapporna, men va fan då kanske jag kvalar in i personkrets 3? Med denna bakgrund, där jag alltid klarat mig själv, då jag överlevt det bipolära fallet åtminstone fyra gånger,så känns det en aning snopet att när jag väl behöver hjälp, och jag min stolte jävel ber om hjälp, anses jag vara så vansinnigt frisk att jag inte ska få någon som helst hjälp. Ingen alls …

190px-Kafka
Franz Kafka skrev om en absurd värld.

”Lundholm säger att han överlevt minst fyra gånger. Vad tror du Herr K. då kan vi väl chansa lite? Ja, att han även överlever en femte gång …” 

För övrigt så är det snart ett nytt år. Märkligt att jag så sällan firar dem numera.