Etikett: Dopaminbrist

Ingen vill få Svarte Petter?

Av , , Bli först att kommentera 5

Ett av många sätt för att man ska kunna förlika sig med de sjukdomar man drabbas av, är att lära sig mer om dem och försöka se sambanden mellan kropp/kemi och det liv man levt och försöker leva. Jag som är multisjuk och lider av samsjuklighet där olika symtom och sjukdomar ligger i lager på lager, är det ibland svårt, snudd på omöjligt att reda ut från vilken sjukdom symtomen kommer ifrån, särskilt när symtomen är likartade hos flera sjukdomar. Tyvärr måste man på egen hand fatta en del jobbiga beslut – då ingen i vårdapparaten vill bli sittande med Svarte Petter.

 

 

 

Vill påpeka att detta inte är nån forskningsrapport, till stor del bygger resonemanget på eget tyckande och mina egna högst personliga erfarenheter och slutsatser.

 

Tog eget ansvar
Jag tvingades som patient att tidigt ta ansvar för allt från medicinering till att söka upp ”rätt” vård. Det blev besvärligt i de medicinska frågorna, då jag fick olika besked från de specialister jag träffade. Det finns dessutom vattentäta skott mellan primärvården och specialistvården (och även mellan specialistvården). I mitt fall så kunde jag inte få ett samstämmigt, gemensamt svar från vare sig från psykiatrin som från  neurologen, hur jag skulle sköta medicineringen när det slogs fast att jag lider av Parkinsons sjukdom – en kronisk, obotlig sjukdom som jag förmodligen gått omkring med i 5-10 år. Symtomen påminde ju om de som kom från den stroke jag fick 2015 (och även i vis mån från min ADHD).Jag har tidigare i livet levt med 30 år utan rätt diagnos vad gäller min Bipolära sjukdom. Vilket ledde till en självmedicinering med alkohol som kunde ha slutat med min bleka död.

Krock mellan olika mediciner
Det uppstod en del akuta frågor när ja fick diagnosen Parkinson i mars 2019. Fanns där mediciner som förstärkte symtomen? Oja, många. Men jag fick inga klara besked för hur vi skulle gå till väga. Dock fick jag goda råd av parkinsonspecialisten, men som inte bekräftades från psykiatrin. Så jag fick helt sonika agera på egen hand. Två sömnmediciner rök direkt: Propavan och Theralen. Två ökända preparat som som ger parkinsonliknande symtom: muskelstelhet, koordinationsproblem, långsamhet i kropp och tanke och som skapar mer ångest och oro. Dessa preparat hade jag använt i minst 20 års tid, i höga doser.

Slutade att sova
Vid utsättningen av dessa mediciner, slutade jag naturligtvis att sova. Ibland två nätter i rad helt utan sömn. Men trots sömnlösheten blev jag klarare i huvudet, mjukare i kroppen. Sömnsvårigheter får man ju även av Parkinsonsjukdomen – så vad kom från vad? Härdade ut. Men nu var oron stor i psykiatrin att sömnlösheten skulle orsaka ett maniskt skov. Jo, var nog inne och tassade runt i hypomanin (ett tillstånd av lättare upprymdhet) men aldrig under längre perioder. Upplevde att bollen hela tiden låg för mina fötter, att jag fick ta eger ansvar för mina handlingar – trots att medicinerna skulle ha försämrat min Parkinson. Sakta började jag sova 3-4 timmar per natt.

Litiumskakningar i händerna
I maj var mina handskakningar så jävliga, att de hindrade mig att skriva på min nya roman. Fick vissa dagar skriva med enbart höger pekfinger. ”Det där beror inte på din Parkinson”, sa man på Neurologen. ”Det beror på din litiumbehandling”. Frågan bollades över till psykiatrin. Ingen ville kännas vid den. Bad dem kontakta neurologen, men den kontakten blev aldrig av. ”Sluta inte att ta ditt litium. Då riskerar du antingen en mani eller en svår depression” var beskedet från psykiatrin. Ska jag fortsätta att skaka på det här viset? Det är ju värre än en depression … Vad göra? Skakade ju så förbannat. Jag har stått på litium sedan 2010, alltså tio år och sluppit några större skov. Så i det hänseendet funkade ju det litium jag tagit morgon och kväll – i tio år.

Ingen vill bli sittande med Svarte Petter.

 

Litium är den vanligaste behandlingen vid bipolär sjukdom. Det har en god dokumenterad effekt och är det läkemedel som man har längst erfarenhet av för behandling av bipolär sjukdom. Litium kapar topparna och minskar dalarna. Merparten av landets bipolära (ca 1 % av befolkningen) behandlas med litium. Men exakt hur det fungerar i hjärnan är inte helt kartlagt, men det funkar. Det man vet är en del om dess biverkningar med svåra njurproblem och parkinsonliknande symtom, som exempelvis handskakningar.

 

Bort med mitt litium
Jag bestämde mig (på eget bevåg) att sakta (under ett halvår) trappa ut litiumet. Började med att halvera dosen. Efter en vecka hade jag helt slutat skaka. Oroligt! Samtidigt så levde jag upp. Jo, så var det. Jag fick kommentarer från nära och kära: Din blick är tillbaka, de ler oftare, du är närvarande, du är tillbaka. Detta samtidigt som min Parkinson gjort mig långsammare i tanken och fått min  kropp att bli styv och otymplig. Men det folk talade om var min själ. Dess återuppståndelse. Jag upptäckte ju själv hur världen kom närmare.Nej, jag var varken hypoman eller manisk! Förmodligen upplevs jag som en jobbig patient som inte ”lyder order”, men hur skulle ni själva ha gjort om ni lämnades ensam i ”Ingen mans land”?

Vad utlöste min Parkinson?
Kan det dessutom vara så att litiumbehandlingen kan ha utlöst min Parkinson? Japp, sa en av specialisterna på Neurologen. Nej, sa man från psykiatrin. Men en del rapporter visar att litium minskar dopaminnivåerna i bland annat det limbiska systemet. Okej. Brist på dopamin = Parkinson (och vid ADHD). Jag forskar vidare. Forskning visar att det kan finns ett samband mellan behandling av antidepressiva medel och att utvecklingen till Parkinson kan påskyndas. Jag stod ju mellan 20- 50 års ålder på nästan ständig antidepressiv behandling. Det bekräftar tidigare forskning som pekat på sambandet mellan affektiva störningar samt svår oro, och utveckling av Parkinsons sjukdom senare i livet.

Kopplingen mellan affektiva syndrom och suicidförsök/suicid är välkänd. Man vet också att att det finns en samsjuklighet kopplad till bipolär sjukdom: Hjärt- och kärlsjukdomar, cancer, ADHD, missbruk. Dubbeldiagnoser kan få sitt liv förkortat med 20-30 år. Nu har jag varit spiknykter i drygt 10 år.

Tunga konsekvenser
En deppig läsning. Det har inte tagit mig särskilt lång stund att plocka fram dessa fakta. Jag känner mig ensam i alla jobbiga beslut som jag tvingats fatta. Det hade ju kunnat gå käpp rätt åt helvete. Jo, jag förstår. Ingen vårdspecialitet vill ju bli sittande med Svarte Petter. Det är förståeligt att det är svårt att peka med hela handen, då alla människor (patienter) kan reagera olika. Dessutom, saknas här och var evidensbaserad vetenskap. Jag menar – vilken psykläkare vill vara ansvarig för att sätta ut alla medicinering för bipolär sjukdom – som kan leda till ett skov och ett självmord. Det har jag full förståelse för. Men det hindrar ju inte  att klinikernas läkare sätter sig ner i samma rum och prata med varandra – eller hur. Dessutom har jag kanske ett försprång gentemot andra patienter, då jag jag är utbildad sjuksköterska och därmed har en hel del grundkunskaper.

 

Leva livet – trots sjukdomar
Ja, det är mycket tid som går åt till det som sker kring en patient med en eller eller flera sjukdomar. Inte nog med att jag har ständig, svår värk, att jag riskerar att falla utför trapporna, att mimiken i ansiktet stelnar – det är ett sabla spring till apoteket, läkarträffar, samtal med kommunen för att byta lägenhet, få pengarna att räcka till och skriva nya romaner. Det som vi kallar för livet.

I detta liv måste vi ibland leva med sjukdomar som tar livet av oss. Tyvärr.

 

Hoppas att nån av er har nån nytta av min story. Den är som sagt skriven utifrån mina personliga åsikter och den kunskap som jag surt förvärvat på egen hand.

Ni som inte har Parkinson eller inte är bipolära kan kanske genom mina ord utveckla er empati och medkänsla och öka er förståelse för oss som dragit en nitlott.

 

För övrigt så är det sport på TV. Sedan funderar jag på att åka till fotoarkivet på Västerbottens museet och söka bilder som relaterar till mitt skrivande. Hur såg det ut vid sidan av Storgatan i Lycksele anno 1930?

 

© Kent Lundholm
2020-02-16

 

 

Förlorar mitt leende

Av , , Bli först att kommentera 4

Jag har skrivit nya minnesanteckningar, eller stödord, på de små lapparna jag brukar ha med under mina föreläsningar. Jag har fyra framträdanden inbokade under vår-vintern.

Jag har faktiskt börjat öva framför spegeln, för att studera mimiken. Redan vid första träffen för ett år sedan med en Parkinsonspecialist, påstod han att jag börjat få en stelnad mimik. Början till det stenansikte (eller maskansikte som ibland står i litteraturen) en dag tar över och raderar ut en viktig kommunikationsväg: ansiktets olika miner som förstärker det jag säger med orden. Jag har märkt att jag lätt kan bli missförstådd på grund av min stelnande mimik. Jag verkar ointresserad, ser arg eller trött ut när nån drar en skämtbit eller ska berätta något i förtroende. När jag i själva verket tror mig mig le.

Jag står där framför spegeln och tränar på att att le, höja och sänka ögonbrynen, spärra upp ögonen och se förvånad ut: allt detta som ska ske per automatik, tvingas jag tänka aktivt på. Le Kent, le! Sedan har jag börjat berätta för vänner och bekanta om min stelnande ansikte, att jag faktiskt inte är förbannad utan skrattar inombords.

Om man då ska föreläsa och står där på scen utan att byta ansiktsuttryck, med armarna hängande som släggor ut efter kroppen, snett framåtböjd och med tunn röst försöka vara rolig, så kan det ibland bli helt tyst i publiken. Alla bli osäkra. Menar han att vara rolig nu? Eller  driver han med oss? Till slut bli man lika uttryckslös som en ladugårdsdörr, lika spirituell som en runsten. Alltså, medvetandegöra sig om detta, träna, och sen faktiskt inse att ordens styrka har jag kvar. Parkinson, en jävla hemsk sjukdom. Allt beroende på att nervcellerna dör och det uppstår brist på dopamin i hjärnan.

Måste återigen tjata om denna ständiga brist på mediciner.

I går var jag för tredje dag i rad på ett av stadens apotek för att hämta ut mediciner som ligger inom högkostnadsskyddet. Jag erbjuds som vanligt den för dagen billigaste medicinen, vilket innebär att jag får olika märken var gång jag hämtar ut en medicin. Tar jag inte de billigast pillren får jag betala mellanskillnaden. OBS! Ingen skugga över den trevliga apotekspersonalen som är skyldig att byta ut dyra originalläkemedel mot billiga kopior om medlen är likvärdiga.

BAKGRUND
Meningen med systemet är att spara pengar både åt den offentliga kassan och åt patienterna. En reform som ska ha sparat miljarder kronor. Bra, naturligtvis. Men då måste ju pillren finnas i apotekens allt mindre lager och de ständigt nya namnen får inte hota patientsäkerheten. Läkemedlen kan med andra ord ha olika namn, pillren se annorlunda ut (Det som tidigare var ett gult runt piller blir till ett vitt trekantigt.) Sedan ser förstås förpackning annorlunda ut. Men innehållet är samma verksamma ämne och effekten är densamma. För att läkemedel ska vara utbytbara ska Läkemedelsverket ha bedömt att de är medicinskt likvärdiga i effekt och att det är säkert för patienten att byte sker på apotek. Men –  på senare tid har Tandvårds- och läkemedelsförmåns­verket (TLV) haft problem med restnoterade läkemedel som inte har kunnat levereras. En kvinna skriver på min Facebooksida att sonens ADHD-medicin varit restnoterad i fyra månader.

Igår hade apoteket slut på den billigast sorten, men jag erbjöds att köpa den näst billigaste för 360 kronor (har en gång fått ett andrahandspris på 1200 kr). ”Fast vi beställer ju hem den billigaste om du kan vänta två dagar. Eller så kan du ju gå runt till andra apotek.” Är för trött för det. Dessutom mjuk i benen på grund av min Parkinson (lägg därtill den plötsliga ishalka som slagit till under natten.)

Alltså väntar ett fjärde apoteksbesök under denna vecka.

Däremot hade apoteket halva priser på fotfilar och muntermometrar. Apoteken har ju med tiden blivit till diverse bodar, där man tjänar stora pengar på krimskrams och receptfria mediciner. Slog till och kostade på mig en fotfil. Återvände hem utan de mediciner jag eftersökt. Men på onsdag ska de finnas inne, men då ska jag till ett annat apotek som ligger vidden matvarubutik där jag ska veckohandla. Tror det är femte gången jag skriver i detta ämne …Har annat att göra än att kuska runt mellan apoteken – exempelvis leva mitt liv och skriva romaner.

För övrigt har blankis’n övergått i ett mer allmänt slaskföre. Borde använda rollatorn, men tusan vad det tar emot att färdas fram med en sådan. Känner mig som en gubbe på 80 år.

Jo, jag  är nog lite högfärdig av mig – högfärdsforen som de sa förr i tin.

Sömnlös i Pig Hill

Av , , Bli först att kommentera 6

Jag har råkat hamna i en sådan där sömnlös natt, igen. Sömnlös i Pig Hill. Det är helt omöjligt att somna. Men jag har inga måsten i morgon förmiddag. Däremot bio vid 17.30. Har också mitt korrekturläsande. Igår printade jag ut 407 sidor av det som ska bli romanen ”Älskade Ester”.

För ett år sen var jag säker på att jag inte skulle kunna skriva några fler romaner. Men så skakade också min vänsterhand så jäkligt att jag bara kunde skriva med höger pekfinger. Till dess neurologerna justerade min parkinsonmedicin. Numera är jag bara allmänt fumlig.

copy-solens-ljus.jpg

Min stund på jorden. Tänk om vi alla befinner oss här som utsända observatörer. En dag kallas vi hem för att avlägga rapport. Vad har vi sett och hört, vad har vi känt? Finns här några uppenbara orättvisor? Vi får frågan: Vilka är goda, vilka onda? Säg deras namn. Det kommer att bli problem för den som samlar in svaren. Det blir säkert över miljarden, kanske fler, olika svar. Vi människor kan inte göra oss en gemensam bild av världen. Tyvärr.

Vi människor har en förkärlek till att se våra egna handlingar som alltings orsak. Samtidigt ska vi betänka att varje människa är ansvarig för sin egen dumhet, för sina åsikter och attityder.

person-984124_960_720

För övrigt säger vänner och bekanta att jag ser piggare och har blivit mer närvarande. Stämmer nog. Jag har ju i 5-10 år gått omkring med en brist på dopamin. När jag nu får mediciner som sätter fart på det dopamin som finns kvar och läkemedel som omvandlas till dopamin, så kan jag åter känna njutning i livet.

 

 

Det fattas tid

Av , , Bli först att kommentera 2

Vid sexsnåret. Ett regn har fallit under natten. Gatorna är våta, det glittrar i gräset. Termometern visar på tio grader. Sommar på Pig Hill. Bryr mig inte om vädret. Nästan all min tillvaro tillbringas inomhus, i mitt arbetsrum. Men om nån vecka eller två ska det väl bli nån slags sommarsemester, hoppas jag.

hands-545394_960_720

Skriver med en glöd jag aldrig tidigare känt. Medan jag jagar orden, finns där en känsla av att det fattas tid. Om det handlar om brist på tid, misstänker jag att skrivandet även drivs av rädsla; en gnagande oro av att inte hinna skriva klart det jag tänkt. Utnyttjar motorn som fått extra bränsle av de mediciner jag tar för få bukt på min Parkinson; mediciner som sätter fart på det dopamin som finns kvar i min hjärna. En tillfällig åtgärd. Nerverna som producerar dopamin dör ovillkorligen.

I mina Sodom och Gomorra ska jag likt Lots fru vända mig om och förvandlas till en saltstod.

Ester Duva2

Jag heit int Duva, jag heit Nilsson, Ester Nilsson.

När ni andra är ute och jagar ljuset och värmen, viker jag ner persiennerna och slår på fläkten, och skriver 5-6 timmar. Skriver om Elon, ger liv åt Ester Nilsson och sedan väntar berättelsen om Maria. Om jag hinner? Vissa dagar påminns jag om vad som väntar, då vänsterhanden skakar så mycket att jag inte kan att använda tangentbordet. Då sätter jag mig i TV-rummet, greppar pennan med den lugna högerhanden och skriver på bländvita pappersark.

Som författare får man ständigt lära sig nya saker. Nu när jag skriver om Ester får jag lära mig om skolsystemet under tidigt 1900-tal, om hur de var klädda på den tiden, vilka lekar de lekte och en jäkla massa om krontorpare. I går försökte jag räkna ut vad en skrinda med hö skulle kosta. Det var inte lätt, kan jag lova er. Men som författare får man ju gissa, fantisera. Det är ju ingen historiebok jag ska skriva – det är en fiktiv roman med dokumentära inslag.

skylt2017

Ett av mina sociala problem är isoleringen – och att jag trivs med att vanka mellan mina rum och inte bli störd i mina tankar. Jag har svårt att söka mig ut, att ta kontakt med mina vänner. De i sin tur vill/vågar inte störa mig. Vet inte vad det kommer ifrån, men ofta, när jag blir sjuk eller mår dåligt, så dras jag till det sårade djuret taktik. Katter, rävar, harar som blivit dödligt sårade eller sjuka, kryper under byggnader, ner i grottor och hålrum för att få vara ifred med sin smärta. Men då får man räkna med ensamhet. Ingen lätt ekvation.

För övrigt kan jag inte bli bekväm med de stödstrumpor jag måste bära. Det är ett mindre helvete varje morgon de ska dras på. De smiter så hårt åt. Det är som att stoppa in foten och vaden i käften på en orm.