Etikett: Dopaminbrist

Film och radio – full fart

Av , , 2 kommentarer 9

Det går undan nu … Jag hakar på.

Tiden har snabba fötter. Bokade ju av alla åtagande december-januari för att hämta andan, men då blev det riktigt intensivt. Inleder ett samarbete med regissören Kjell-Åke Andersson för att om möjligt filmatisera Ester, i någon form. Sedan har SR P1 plockat ut fyra personer som föll på målsnöret som fjolårets sommarpratare. Jag är en av dessa. Dessa två projekt har slukat all tid – den tid som skulle bestå av vila och återhämtning.

Vad gäller filmatiseringen så är vi öppna för antingen långfilm eller TV-serie. Jag hoppas på en serie. Det är stor skillnad i kanalutbudet mot 2004-2005 då jag och Kjell-Åke var i färd att producera en serie i SVT-Drama. Det fanns inga andra kanaler som producerade serier. Det visade sig när allt lades på is på grund av ekonomiska problem på SVT. Nu finns en mängd kanaler och produktionsbolag att vända sig till.

Nå väl, under mellandagarna satt jag och skrev synopsis (filmen sammanfattas på ett A4-ark). En knepig uppgift när det gäller en roman som omsluter 600 sidor. Sedan var det dags för att skriva ett treatment, då hela filmen ska presenteras lite mer ingående, då storyn presenteras i scener. Det handlar om att på ett överskådligt sätt presentera handlingen, karaktärerna och en målsättning med filmen. Det blev ett tiotal sidor. Avslutningsvis skrev jag ihop en karaktärsbeskrivning av de viktigaste personerna i handlingen.

Allt detta skickade jag till ett produktionsbolag, producenterna, som är nyckelpersoner i  en filmatisering. Det är de som skaka fram pengar från Filminstitutet, de regionala filmproducenterna( Film i Västerbotten, Filmpool Nord, sponsorer, produktplaceringar etc) Typ 50-60 miljoner.

Ur mitt filmmanus

Ja kan snabbt bli nej
Eftersom jag till namnet bara känner en producent, så hamnade mitt synopsis hos dennes dotterbolag som har producerat en rad bra serier för alla slags kanaler och SVT. Några dagar senare hörde de av sig och ville att jag skulle skicka två exemplar av ”Älskade Ester” – vilket torde visa på att de är intresserade.

Men i filmbranschen kan allt hända, ett ja blir ett nej, lika snabbt som en grisblink. Jag lärde mig vid förra besöket i filmvärlden, att den påminner en hel del med att göra lumpen: Merparten av all tid som läggs ner består av väntan.

Från roman till filmspråk
Efter det togs nästa steg: Ett manus. Jag skrev under tre veckor avsnitt 1 som ska vara ca 57 minuter (en sida per minut), plus två grovmanus där jag berättar lite yvigt hur berättelsen fortsätter. Detta för att kunna visa att jag och Kjell-Åke har en plan, att vi har en idé. Det är en jäkla skillnad att skriva en roman och ett filmmanus. Först i version 3 så hade jag skalat bort det litterära och hamnat i filmspråket. Varje scen ska ”synas”, den ska gestaltas med ansiktsuttryck, miljön, dialog. Det är svårt att filma tankar och inre monologer. Ja, om man inte gör som i Kalla Anka – förser skådisarna med pratbubblor.

Radiopratare.

Pratar i radion
P1 har en serie som heter ”Min berättelse”, en miniversion av ”Sommarpratarna,” men utan musik och max 26-27 minuter. Även denna gång krävs ett manus, vilket tog fyra dagar att sno ihop. Detta manus ska nu bollas fram och åter mellan mig och producenten. När det är klart så tar han flyget till Umeå för inspelning i en studio hos Radio Västerbotten.

Författarbesöken fortsätter
Vid sidan av det så fortlöper mina författarbesök – i pandemitider. Lycksele sjukhusbibliotek den 26/1, Åsele bibliotek den 3/2, Granö, Knaften .. och fem till och i mars Umeå LittFest. Två av dessa bokningar är i Norrbotten (Boden och Piteå). Tydligen är fler bokningar på ingående. I vanliga fall brukar en roman vara ”död” i mitten av december, då upphör bokningarna. Men inte med Ester. Väl uppväckt från de döda så hasar hon vidare mot nya mål.

Parkinson jävlas …
Bekymmersamt är att min Parkinson börjat bli mer aggressiv. Trots träning på neurorehab och fortsatt träning här hemma, så är benen tunga som betongpelare. Framför allt märker jag av den allt mer tilltagande trögheten, som beror på att den pågående massdöden av de nervceller som tillverkar Dopaminet: Glädjens och Njutningen transmittorsubstans. Trots alla framgångar har jag svårt att känna glädje, vilket beror att dopaminet försvinner från hjärnan. Parkinson har även stulit lukt- och smaksinnet. Inget smakar. Trögheten märks även i mitt skrivande. Det tar dubbelt så lång tid att, exempelvis, att skriva denna blogg än för ett år sedan. Sirap i skallen, fingrar som inte lyder. Mer om detta i P1-progrrammet som ska sändas i mars.

Brist på papper
Det råder  pappersbrist i landet. När förlaget beställde den nionde (!) upplagan, så fanns det inte papper till omslagen. Till slut fick de ihop tillräckligt till de 58 exemplaren so kom i fredags. Annars hade jag fått påbörja min turné utan en enda bok till försäljning. Men hur kan det råda brist på papper i den stora skogarnas land? Jo, dels är det en global brist på papper som en konsekvens av pandemin och en skakig ekonomi, dels har många pappersbruk i Sverige lagts ner. Det är slut på papper till matkassar, förpackningar – och böcker och tidningar. Fortsätter lär det bli prishöjningar, inte minst på pappersböcker som redan kämpar för sin överlevnad. Detta lär påskynda digitaliseringen av allt läsbart. Dags att köpa en läsplatta.

För övrig har jag köpt en SMART-TV. Dummare TV har jag aldrig tidigare haft i min ägo.

Tränar för livet

Av , , Bli först att kommentera 8

Tränar hårt för att förbättra symtomen från min Parkinson. Minns inte när jag senast varit så utmattad och toktrött. De senaste veckorna jag somnat vid 20.00-21.00 och varit medvetslös fram till femsnåret – då jag vaknat lika utmattad och trött. Det kan ha att göra med att jag tillbringat 3 dagar i veckan (nu 4:e veckan) på neurorehabiliteringen vid NUS i Umeå, för att genom träning förbättra styrka och balans – och få lite bättre kondis. Jo, jag har både blivit starkare och fått bättre balans. Men jäklar så trött jag blir av både träningen och i mötet med andra människor.

Dopaminbrist
Parkinsons sjukdom är som ni vet en neurologisk obotlig sjukdom som innebär att nervceller, som tillverkar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra och när det blir för lite dopamin i hjärnan kan man drabbas märkliga symtom som skakningar i kroppen och långsamma rörelser. Man stelnar till och får allt svårare att kontrollera sin egen kropp och dess rörelser. Man blir stel, krokig och sned. Dessutom är det vanligt att PS-patienter drabbas av svåra smärtor: mina har suttit i nacken, ländrygg och vänster ben. Man tappar lusten (och orken) att röra på sig i onödan.

Balansträning och vila
Jag har inte gjort många knop de två senaste åren sen jag fick diagnosen, utan mest suttit och skrivit på min roman om min älskade Ester. Så jag har verkligen börjat på noll vad gäller träning. Första veckan föll jag mest åt sidan när jag uppmanades att göra vissa rörelser för att träna upp min balans. Efter en månad så fixar jag de flesta balansövningarna, har blivit mycket starkare och orkar allt längre pass. Men det är efteråt som utmattningen slår till. Men det hör visst till sjukdomen: Trötthet, utmattning då man inte ens i sömnen kan bli riktigt avslappnad.

Säg A
Jag har fått träffa en logoped som hjälpt mig få en starkare röst. Försvinner min röst, så mister jag också förmågan att föreläsa och stå på scen och berätta om mina böcker. Det hela går ut på att jag ska säga A så starkt och så länge det är möjligt, och jag ökade från 7–8 sekunder till 18 sekunder på EN vecka. Eftersom Parkinson slår sig på alla slags muskler, viljestyrda eller inte, så förtvinar även de som finns kring stämbanden och lungorna. Därför brukar Parkinsonpatienter få en låg och otydlig röst.

Min far som även han drabbades av Parkinson fick med tiden en viskande, knappt hörbar röst. Pappa som var en storslagen berättare gav upp när han förlorade rösten. Den sista stjärnan slocknade i hans ena öga.

Bli medveten
Det som är tröttsamt med sjukdomen är att man måste medvetandegöra sina rörelser, det som jag förr i livet gjorde per automatik. När jag står på scenen och ska berätta om mina böcker måste jag naturligtvis kunna ämnet, veta vad jag ska säga, men HUR det sägs har blivit allt mer besvärligt. Jag måste kommendera mitt ansikte att le (annars kan den stelnade mimiken göra att jag ser förbannad och sur ut), säga till mina armar att pendla och lyfta sig, få fötterna att förflytta sig, komma ihåg att tala starkt och tydligt, vrida huvudet för att se hela publiken – och dessutom komma ihåg min story och göra den intressant och rolig. Inte undra på att jag drabbas av stresshjärna efter varje framträdande och måste skaffa en chaufför som kör mig hem. Vågar inte sätta mig bakom ratten efter en timmes pratande inför publik. Det går åt en jäkla massa energi att var enda sekund vara medveten om sin kropp och samtidigt prata (starkt och tydligt).

Viktig träning
Parkinsons sjukdom försvagar alltså rörelse- och funktionsförmågan. Vanligt är att man börjar falla och slå sig, vilket jag började göra 2018. Till slut kunde jag inte ta mig nerför trappan i huset jag tidigare bodde i. Jag blev rädd. Nu klarar jag efter trappträning både gå nerför och uppför branta trappor: Går fortfarande sakta utför trappan, men kan nu småspringande .

I början gick jag med rollator, sen med stavar eller käpp. Nu kan jag promenera utan stöd. Jag kan lättare, tack vare styrketräningen av ben och kan magmuskler med lätthet resa mig ur soffan och från stolarna.

Jag är övertygad! Träningen är livsviktig för mig som Parkinsonpatient. Den förbättrar ju inte enbart rörelseförmågan, träning minskar även risken för en ny stroke, har gett mig bättre blodsockervärden och blodtrycket har sjunkit från 200/100 till 130/80 och vilopulsen har blivit lägre. Men framförallt har detta förbättrat min självkänsla och tagit bort många rädslor. Humöret är (periodvis) bättre. MEN i grund och botten är jag förtvivlad och nedstämd. Vad ska det bli av mig? Ska jag sluta som en stenstod, en runsten vars bokstäver ingen kan tyda.

Njuter mindre
Vi som lider av PS är mer fysiskt inaktiva än gemene man och blir ofta sittande å grund av vår minskade rörelseförmåga, men även minskad initiativförmåga hör till sjukdomsbilden, vilket ofta beror på den nedstämdhet/depression som uppstått av dopaminbristen. Dopamin som är starkt förknippad med lust och njutning. Träningen stoppar inte sjukdomen, men livskvalitén ökar och man kan kanske klara sig själv längre än utan träning.

Under denna intensiva träningsperiod  har mitt tänkande och minne försämrats, förmodligen beroende av den hårda träningen. Jag hänger inte med i samtalen, tappar fokus, glömmer namn och tider. Känner mig senil, men återigen: Det fattas dopamin. I övrigt är PS-patienter några dumbommar. De tvi såg var hans yttre: stela, långsamma skal som gravs slagpåse resonerade vi. Han hade liksom som jag Parkinson men grövre och värre. Det visade sig att under sina skakande händer, stela sitt stela ansikte var en man som tagit SM-brons i schack.

Hemska mardrömmar och förstoppning
I REM-sömnen kan en parkinsonkropp inte bli ”förlamad av djupsömn”, utan den rör sig ständigt och skapar i djupet av min hjärna hemska mardrömmar och ovetande kliver jag upp och kan vakna i köket, eller sittande i soffan

Men ett av de absolut värsta symtomen är förstoppning. Tarmrörelserna stannar och. Skiten blir kvar till dess tjocktarmen rmen innandönmätt det som finns i dem blir till cement. Ett par gånger i veckan kan jag få kämpa inne på toan över en timme per gång – under hemska smärtor. Nä, nu ska jag sluta plåga er genom att sitta här och prata skit …

Sparka mig i baken!
På grund av min medfödda ADHD har jag emellanåt lidit av igångsättningsproblem, en oförmåga att på börja ett ”projekt” som kan handla om att städa, tvätta kläder och att motionera. Än värre har denna initiativförmåga blivit i och med Parkinsons sjukdom. Så, mina vänner, polar och kära: Kika över ibland ,drick kaffe och prata med mig och tvinga ut mig på en promenad eller nån annan fysisk aktivitet. Jag behöver er hjälp.

 

Kunskap via nätet

Av , , 2 kommentarer 3

Satt igår och lyssnade på ett parkinsonsymposium, en livesändning från Lund med idel professorer och forskare. Vi är 20 000 i Sverige som drabbats av Parkinsons sjukdom, vilket borde ha renderat till fler ca 200 uppkopplade? Kanske var tempot för högt och språkbruket på forskarnivå. Till och med jag som är utbildad sjuksköterska och kan en del om ”forskar/läkarspråket” hade svårt att hänga med.

Lärde jag mig nåt nytt? Jodå. Intressant var detta om de ”giftiga” proteinerna som klumpar ihop sig ihop sig i nervcellerna och orsakar dess död. Två av dem heter Amyloid och Tau som sprids via hjärnstammen och orsakar nervcellsdöd i hjärnan vilket i sin tur leder till en dopaminbrist. Intressant är en teori går ut på att Parkinson kan starta i tarmen.

Läge för panik?

Ett problem är att ställa diagnosen i ett tidigt skede, då symtomen inledningsvis är svårtydda och försämringarna kommer gradvis – det är inte helt ovanligt att många av oss som tillslut får diagnosen Parkinson, den obotliga hjärnsjukdomen, har haft den i ca 10 år. Nu har man kunnat spåra en av de ”giftiga” proteinerna genom ett enkelt blodprov. Övriga diagnostiska verktyg är en s.k PET-kamera och ryggmärgsprov – två rätt så jobbiga metoder. Mig fick de droga ner för att jag inte skulle klara att ligga stilla och omsluten av ”hjärnkameran” i 40 minuter. Men så är jag också en klaustrofobisk och panikbenägen person.

Genterapi i framtiden?

Genforskningen har kommit rätt så långt. Det skulle kunna vara möjligt att spåra kommande Parkinsonpatienter med gentester, men kostnaden för att finna en enda blivande parkinsonpatient skulle kosta 850 000 kr. Jag har förstått att jag tillhör en släkt som förmodligen har dominanta gener, då jag och min far båda drabbades av Parkinson och flera andra i släkten har drabbats av sjukdomen.

Många läkarbesök

Eftersom Parkinson ibland kan smyga sig på oss, som fumlighet, motoriska fel (vi börjar falla och slå oss), är onaturligt trötta, sover illa och ”lever ut våra drömmar” med skrik och slag. Vi blir ofta  deprimerade och drabbas av svåra smärttillstånd. Det tycks att vi får hjälp för de enskilda symtom vi visar upp – men ingen ser helheten.  Forskarna har kunnat se att vi som senare utvecklar Parkinson oftare än normalt springer hos olika läkare. Vi är också i större utsträckning oftare sjukskrivna.

Eftersom vi Parkinsonsjuka lider brist på dopamin får vi mediciner som stimulerar/plagierar dopaminet som L-Dopa (Sinemet och Madopark). Men med tiden slutar de att fungera. Det blir tomt på dopamin i hjärnan. I snitt fungerar medicinen 4-7 år. Då kommer de snabba växlingarna mellan stelhet och överrörlighet. 50 procent drabbas av detta efter 5 års behandling, hela 75 procent efter 10 år. Det är då som vi börjar att fäkta med armar och huvud eller drabbas av mycket långsamma rörelser och märkliga, onormala kroppsställningar.

Men hopp finnes. Det har kommit en ny medicin som heter Amantadin som ska minska överrörligheten (blockerar NMDA-receptorer. Tyvärr drabbas en del av svåra biverkningar som förvirring och hallucinationer. Djup hjärnstimulering är en kirurgisk behandling som innebär att elektriska impulser skickas från en pulsgenerator via elektroder till speciella områden i hjärnan för att lindra rörelsesvårigheter som vid bland annat Parkinsons sjukdom. Sen finns pumpar som kan opereras in i tunntarmen som förser patienten med L-dopa.

Ja, alltid är det nån som har nytta av denna information. Det är viktigt att skaffa sig kunskaper om Parkinson och dess behandlingsmetoder. Även om jag personligen krasst kan påstå att framtiden inte ses särskilt ljus ut och att jag oroar mig djupt över vad som ska ske med mig? Bara tanken att inte kunna ha kontroll över sin egen kropp skrämmer mig.

Fast det inget mot dagens besök hos tandläkaren jag idag ska besöka för att rotfylla tänder och sätta dit kronor. Jo, detta med usel tandhälsa har också det att göra med Parkinson – eller rättare sagt de mediciner vi äter och gör munnen och slemhinnorna torra.

Röken ur proppskåpet

Av , , Bli först att kommentera 5

När jag läser om hjärnan och försöker förstå hur allt hänger ihop, så framstår den där fettklumpen på dryga kilot som en självgående kemisk fabrik. Därinne finns miljarder nervceller som kommunicerar med varandra genom att elektriska impulser skickar över olika ämnen till varandra. Denna hjärna är jag. Här formas mina tankar, startar mina känslor och här lagras mina minnen. Vi kan utan att förhäva oss påstå att hjärnan är skapelsens krona – i varje fall när allt fungerar som det ska.

100 miljoner nervceller skickar meddelande mellan varandra (synapser) i en hastighet av 300 km/h. Det går blixtsnabbt.  I det yttre skiktet, hjärnbarken, kontrolleras våra sinnen, rörelser och högre funktioner som språk, minne och känslor. Hjärnan består av två delar och har specialiserats sig på olika områden. Lite slött kan vi säga att den vänstra står för logiken medan den högra är mer kreativt lagd. De kan kommunicera genom hjärnbalken. Vi har en storhjärna, en lillhjärna och en hjärnstam. Komplicerat – och rent av genialt.

Men ibland uppstår fel i denna kemiska fabrik. Vi kan drabbas av en stroke, tumörer, Parkinson, ADHD eller schizofreni, för att ta några exempel. Återkommande dyker ett ord, ett ämne, upp om och om igen. Dopamin. Nyckeln till som leder till kroniska sjukdomar, men även ämnet  som  räddat mänsklighetens överlevnad: det som skapar vällust och belönar oss – mycket riktigt har det en viktig funktion i det Limbiska systemet, allt så det som brukar kallas för belöningssystemet. Det får oss att njuta av sex, en god kaka, av att springa långt och fort – sådant som var viktigt för grottmänniskornas överlevnad; ett system som fortfarande finns kvar i oss och som får oss att springa ut ur brinnande hus och slåss för våra liv i fall vi blir överfallna.

Vid ADHD vet man att det strular med med upptaget av dopaminet, så att det råder en brist av dopamin. Det gör det även om man drabbas av Parkinson, men av en annan orsak: De nervceller som bildar dopamin dör ut, så att man måste tillföra mediciner som ”låtsas vara dopamin” eller simulerar tillväxten av det som finns kvar. Bristen på dopamin gör att klickar i den information som dopaminet skickar ut till övriga delar av hjärnan och till våra muskler. Nervdöden leder alltså till dopaminbrist som gör den parkinsonsjuke stel i musklerna (inte minst i ansiktet vars mimik stelnar) och det påverkar även balansen som får den sjuke att falla och slå sig. Det mesta går långsammare, så väl talet som tankarna.

Det blir kortslutning i hjärnan. Det ryker ur proppskåpet.

Nu vet man att tankar kan påverka kemin, att tankeverksamhet kan förbättra minnet. Dopaminbristen gör en slö och långsam och arbetsminnet (det vi minns i Nuet) försämras i så väl ADHD som när man drabbas av Parkinson. Att spela ett par partier schack om dagen ska göra susen – något jag borde börja om med. Det är så mycket jag borde suga tag i vad gäller såväl träning av minnet som min kropp. Men jag kommer mig aldrig i väg till vattengympan, boxningsträningen, parkinsondansen för att bli starkare och få bättre balans. Jag har en helt klart en igångsättningsproblematik.

I morgon kommer grabbarna som deltar i bokcirkeln Bokpratarna. Då måste jag förklara varför jag svänger så snabbt mellan glädje och ilska/sorg så att de ska förstå att det är deras personer jag fräser åt. Märkligt nog mår jag riktigt bra. Jag märker ju vad jag gått miste om när jag under stora delar av livet inte kunnat njuta. Jag har inte känt de naturliga kickarna – som jag tidigare i livet ersatte med stora mängder alkohol.

I kväll ska jag underhålla de psoriasissjukas förening nån timme före  deras årsmöte. Fram till dess ska jag väl som vanligt skriva på romanen om Ester – och packa nån flyttlåda. Det drar ihop sig till flytt.

För övrigt finns det en mängd mediciner som ger parkinsonliknande symtom. Det kan även vara så att somliga piller kan utlösa sjukdomen. Så se upp!

Ingen vill få Svarte Petter?

Av , , 3 kommentarer 7

Ett av många sätt för att man ska kunna förlika sig med de sjukdomar man drabbas av, är att lära sig mer om dem och försöka se sambanden mellan kropp/kemi och det liv man levt och försöker leva. Jag som är multisjuk och lider av samsjuklighet där olika symtom och sjukdomar ligger i lager på lager, är det ibland svårt, snudd på omöjligt att reda ut från vilken sjukdom symtomen kommer ifrån, särskilt när symtomen är likartade hos flera sjukdomar. Tyvärr måste man på egen hand fatta en del jobbiga beslut – då ingen i vårdapparaten vill bli sittande med Svarte Petter.

 

 

 

Vill påpeka att detta inte är nån forskningsrapport, till stor del bygger resonemanget på eget tyckande och mina egna högst personliga erfarenheter och slutsatser.

 

Tog eget ansvar
Jag tvingades som patient att tidigt ta ansvar för allt från medicinering till att söka upp ”rätt” vård. Det blev besvärligt i de medicinska frågorna, då jag fick olika besked från de specialister jag träffade. Det finns dessutom vattentäta skott mellan primärvården och specialistvården (och även mellan specialistvården). I mitt fall så kunde jag inte få ett samstämmigt, gemensamt svar från vare sig från psykiatrin som från  neurologen, hur jag skulle sköta medicineringen när det slogs fast att jag lider av Parkinsons sjukdom – en kronisk, obotlig sjukdom som jag förmodligen gått omkring med i 5-10 år. Symtomen påminde ju om de som kom från den stroke jag fick 2015 (och även i vis mån från min ADHD).Jag har tidigare i livet levt med 30 år utan rätt diagnos vad gäller min Bipolära sjukdom. Vilket ledde till en självmedicinering med alkohol som kunde ha slutat med min bleka död.

Krock mellan olika mediciner
Det uppstod en del akuta frågor när ja fick diagnosen Parkinson i mars 2019. Fanns där mediciner som förstärkte symtomen? Oja, många. Men jag fick inga klara besked för hur vi skulle gå till väga. Dock fick jag goda råd av parkinsonspecialisten, men som inte bekräftades från psykiatrin. Så jag fick helt sonika agera på egen hand. Två sömnmediciner rök direkt: Propavan och Theralen. Två ökända preparat som som ger parkinsonliknande symtom: muskelstelhet, koordinationsproblem, långsamhet i kropp och tanke och som skapar mer ångest och oro. Dessa preparat hade jag använt i minst 20 års tid, i höga doser.

Slutade att sova
Vid utsättningen av dessa mediciner, slutade jag naturligtvis att sova. Ibland två nätter i rad helt utan sömn. Men trots sömnlösheten blev jag klarare i huvudet, mjukare i kroppen. Sömnsvårigheter får man ju även av Parkinsonsjukdomen – så vad kom från vad? Härdade ut. Men nu var oron stor i psykiatrin att sömnlösheten skulle orsaka ett maniskt skov. Jo, var nog inne och tassade runt i hypomanin (ett tillstånd av lättare upprymdhet) men aldrig under längre perioder. Upplevde att bollen hela tiden låg för mina fötter, att jag fick ta eger ansvar för mina handlingar – trots att medicinerna skulle ha försämrat min Parkinson. Sakta började jag sova 3-4 timmar per natt.

Litiumskakningar i händerna
I maj var mina handskakningar så jävliga, att de hindrade mig att skriva på min nya roman. Fick vissa dagar skriva med enbart höger pekfinger. ”Det där beror inte på din Parkinson”, sa man på Neurologen. ”Det beror på din litiumbehandling”. Frågan bollades över till psykiatrin. Ingen ville kännas vid den. Bad dem kontakta neurologen, men den kontakten blev aldrig av. ”Sluta inte att ta ditt litium. Då riskerar du antingen en mani eller en svår depression” var beskedet från psykiatrin. Ska jag fortsätta att skaka på det här viset? Det är ju värre än en depression … Vad göra? Skakade ju så förbannat. Jag har stått på litium sedan 2010, alltså tio år och sluppit några större skov. Så i det hänseendet funkade ju det litium jag tagit morgon och kväll – i tio år.

Ingen vill bli sittande med Svarte Petter.

 

Litium är den vanligaste behandlingen vid bipolär sjukdom. Det har en god dokumenterad effekt och är det läkemedel som man har längst erfarenhet av för behandling av bipolär sjukdom. Litium kapar topparna och minskar dalarna. Merparten av landets bipolära (ca 1 % av befolkningen) behandlas med litium. Men exakt hur det fungerar i hjärnan är inte helt kartlagt, men det funkar. Det man vet är en del om dess biverkningar med svåra njurproblem och parkinsonliknande symtom, som exempelvis handskakningar.

 

Bort med mitt litium
Jag bestämde mig (på eget bevåg) att sakta (under ett halvår) trappa ut litiumet. Började med att halvera dosen. Efter en vecka hade jag helt slutat skaka. Oroligt! Samtidigt så levde jag upp. Jo, så var det. Jag fick kommentarer från nära och kära: Din blick är tillbaka, de ler oftare, du är närvarande, du är tillbaka. Detta samtidigt som min Parkinson gjort mig långsammare i tanken och fått min  kropp att bli styv och otymplig. Men det folk talade om var min själ. Dess återuppståndelse. Jag upptäckte ju själv hur världen kom närmare.Nej, jag var varken hypoman eller manisk! Förmodligen upplevs jag som en jobbig patient som inte ”lyder order”, men hur skulle ni själva ha gjort om ni lämnades ensam i ”Ingen mans land”?

Vad utlöste min Parkinson?
Kan det dessutom vara så att litiumbehandlingen kan ha utlöst min Parkinson? Japp, sa en av specialisterna på Neurologen. Nej, sa man från psykiatrin. Men en del rapporter visar att litium minskar dopaminnivåerna i bland annat det limbiska systemet. Okej. Brist på dopamin = Parkinson (och vid ADHD). Jag forskar vidare. Forskning visar att det kan finns ett samband mellan behandling av antidepressiva medel och att utvecklingen till Parkinson kan påskyndas. Jag stod ju mellan 20- 50 års ålder på nästan ständig antidepressiv behandling. Det bekräftar tidigare forskning som pekat på sambandet mellan affektiva störningar samt svår oro, och utveckling av Parkinsons sjukdom senare i livet.

Kopplingen mellan affektiva syndrom och suicidförsök/suicid är välkänd. Man vet också att att det finns en samsjuklighet kopplad till bipolär sjukdom: Hjärt- och kärlsjukdomar, cancer, ADHD, missbruk. Dubbeldiagnoser kan få sitt liv förkortat med 20-30 år. Nu har jag varit spiknykter i drygt 10 år.

Tunga konsekvenser
En deppig läsning. Det har inte tagit mig särskilt lång stund att plocka fram dessa fakta. Jag känner mig ensam i alla jobbiga beslut som jag tvingats fatta. Det hade ju kunnat gå käpp rätt åt helvete. Jo, jag förstår. Ingen vårdspecialitet vill ju bli sittande med Svarte Petter. Det är förståeligt att det är svårt att peka med hela handen, då alla människor (patienter) kan reagera olika. Dessutom, saknas här och var evidensbaserad vetenskap. Jag menar – vilken psykläkare vill vara ansvarig för att sätta ut alla medicinering för bipolär sjukdom – som kan leda till ett skov och ett självmord. Det har jag full förståelse för. Men det hindrar ju inte  att klinikernas läkare sätter sig ner i samma rum och prata med varandra – eller hur. Dessutom har jag kanske ett försprång gentemot andra patienter, då jag jag är utbildad sjuksköterska och därmed har en hel del grundkunskaper.

 

Leva livet – trots sjukdomar
Ja, det är mycket tid som går åt till det som sker kring en patient med en eller eller flera sjukdomar. Inte nog med att jag har ständig, svår värk, att jag riskerar att falla utför trapporna, att mimiken i ansiktet stelnar – det är ett sabla spring till apoteket, läkarträffar, samtal med kommunen för att byta lägenhet, få pengarna att räcka till och skriva nya romaner. Det som vi kallar för livet.

I detta liv måste vi ibland leva med sjukdomar som tar livet av oss. Tyvärr.

 

Hoppas att nån av er har nån nytta av min story. Den är som sagt skriven utifrån mina personliga åsikter och den kunskap som jag surt förvärvat på egen hand.

Ni som inte har Parkinson eller inte är bipolära kan kanske genom mina ord utveckla er empati och medkänsla och öka er förståelse för oss som dragit en nitlott.

 

För övrigt så är det sport på TV. Sedan funderar jag på att åka till fotoarkivet på Västerbottens museet och söka bilder som relaterar till mitt skrivande. Hur såg det ut vid sidan av Storgatan i Lycksele anno 1930?

 

© Kent Lundholm
2020-02-16

 

 

Förlorar mitt leende

Av , , Bli först att kommentera 4

Jag har skrivit nya minnesanteckningar, eller stödord, på de små lapparna jag brukar ha med under mina föreläsningar. Jag har fyra framträdanden inbokade under vår-vintern.

Jag har faktiskt börjat öva framför spegeln, för att studera mimiken. Redan vid första träffen för ett år sedan med en Parkinsonspecialist, påstod han att jag börjat få en stelnad mimik. Början till det stenansikte (eller maskansikte som ibland står i litteraturen) en dag tar över och raderar ut en viktig kommunikationsväg: ansiktets olika miner som förstärker det jag säger med orden. Jag har märkt att jag lätt kan bli missförstådd på grund av min stelnande mimik. Jag verkar ointresserad, ser arg eller trött ut när nån drar en skämtbit eller ska berätta något i förtroende. När jag i själva verket tror mig mig le.

Jag står där framför spegeln och tränar på att att le, höja och sänka ögonbrynen, spärra upp ögonen och se förvånad ut: allt detta som ska ske per automatik, tvingas jag tänka aktivt på. Le Kent, le! Sedan har jag börjat berätta för vänner och bekanta om min stelnande ansikte, att jag faktiskt inte är förbannad utan skrattar inombords.

Om man då ska föreläsa och står där på scen utan att byta ansiktsuttryck, med armarna hängande som släggor ut efter kroppen, snett framåtböjd och med tunn röst försöka vara rolig, så kan det ibland bli helt tyst i publiken. Alla bli osäkra. Menar han att vara rolig nu? Eller  driver han med oss? Till slut bli man lika uttryckslös som en ladugårdsdörr, lika spirituell som en runsten. Alltså, medvetandegöra sig om detta, träna, och sen faktiskt inse att ordens styrka har jag kvar. Parkinson, en jävla hemsk sjukdom. Allt beroende på att nervcellerna dör och det uppstår brist på dopamin i hjärnan.

Måste återigen tjata om denna ständiga brist på mediciner.

I går var jag för tredje dag i rad på ett av stadens apotek för att hämta ut mediciner som ligger inom högkostnadsskyddet. Jag erbjuds som vanligt den för dagen billigaste medicinen, vilket innebär att jag får olika märken var gång jag hämtar ut en medicin. Tar jag inte de billigast pillren får jag betala mellanskillnaden. OBS! Ingen skugga över den trevliga apotekspersonalen som är skyldig att byta ut dyra originalläkemedel mot billiga kopior om medlen är likvärdiga.

BAKGRUND
Meningen med systemet är att spara pengar både åt den offentliga kassan och åt patienterna. En reform som ska ha sparat miljarder kronor. Bra, naturligtvis. Men då måste ju pillren finnas i apotekens allt mindre lager och de ständigt nya namnen får inte hota patientsäkerheten. Läkemedlen kan med andra ord ha olika namn, pillren se annorlunda ut (Det som tidigare var ett gult runt piller blir till ett vitt trekantigt.) Sedan ser förstås förpackning annorlunda ut. Men innehållet är samma verksamma ämne och effekten är densamma. För att läkemedel ska vara utbytbara ska Läkemedelsverket ha bedömt att de är medicinskt likvärdiga i effekt och att det är säkert för patienten att byte sker på apotek. Men –  på senare tid har Tandvårds- och läkemedelsförmåns­verket (TLV) haft problem med restnoterade läkemedel som inte har kunnat levereras. En kvinna skriver på min Facebooksida att sonens ADHD-medicin varit restnoterad i fyra månader.

Igår hade apoteket slut på den billigast sorten, men jag erbjöds att köpa den näst billigaste för 360 kronor (har en gång fått ett andrahandspris på 1200 kr). ”Fast vi beställer ju hem den billigaste om du kan vänta två dagar. Eller så kan du ju gå runt till andra apotek.” Är för trött för det. Dessutom mjuk i benen på grund av min Parkinson (lägg därtill den plötsliga ishalka som slagit till under natten.)

Alltså väntar ett fjärde apoteksbesök under denna vecka.

Däremot hade apoteket halva priser på fotfilar och muntermometrar. Apoteken har ju med tiden blivit till diverse bodar, där man tjänar stora pengar på krimskrams och receptfria mediciner. Slog till och kostade på mig en fotfil. Återvände hem utan de mediciner jag eftersökt. Men på onsdag ska de finnas inne, men då ska jag till ett annat apotek som ligger vidden matvarubutik där jag ska veckohandla. Tror det är femte gången jag skriver i detta ämne …Har annat att göra än att kuska runt mellan apoteken – exempelvis leva mitt liv och skriva romaner.

För övrigt har blankis’n övergått i ett mer allmänt slaskföre. Borde använda rollatorn, men tusan vad det tar emot att färdas fram med en sådan. Känner mig som en gubbe på 80 år.

Jo, jag  är nog lite högfärdig av mig – högfärdsforen som de sa förr i tin.

Sömnlös i Pig Hill

Av , , Bli först att kommentera 6

Jag har råkat hamna i en sådan där sömnlös natt, igen. Sömnlös i Pig Hill. Det är helt omöjligt att somna. Men jag har inga måsten i morgon förmiddag. Däremot bio vid 17.30. Har också mitt korrekturläsande. Igår printade jag ut 407 sidor av det som ska bli romanen ”Älskade Ester”.

För ett år sen var jag säker på att jag inte skulle kunna skriva några fler romaner. Men så skakade också min vänsterhand så jäkligt att jag bara kunde skriva med höger pekfinger. Till dess neurologerna justerade min parkinsonmedicin. Numera är jag bara allmänt fumlig.

copy-solens-ljus.jpg

Min stund på jorden. Tänk om vi alla befinner oss här som utsända observatörer. En dag kallas vi hem för att avlägga rapport. Vad har vi sett och hört, vad har vi känt? Finns här några uppenbara orättvisor? Vi får frågan: Vilka är goda, vilka onda? Säg deras namn. Det kommer att bli problem för den som samlar in svaren. Det blir säkert över miljarden, kanske fler, olika svar. Vi människor kan inte göra oss en gemensam bild av världen. Tyvärr.

Vi människor har en förkärlek till att se våra egna handlingar som alltings orsak. Samtidigt ska vi betänka att varje människa är ansvarig för sin egen dumhet, för sina åsikter och attityder.

person-984124_960_720

För övrigt säger vänner och bekanta att jag ser piggare och har blivit mer närvarande. Stämmer nog. Jag har ju i 5-10 år gått omkring med en brist på dopamin. När jag nu får mediciner som sätter fart på det dopamin som finns kvar och läkemedel som omvandlas till dopamin, så kan jag åter känna njutning i livet.

 

 

Det fattas tid

Av , , Bli först att kommentera 2

Vid sexsnåret. Ett regn har fallit under natten. Gatorna är våta, det glittrar i gräset. Termometern visar på tio grader. Sommar på Pig Hill. Bryr mig inte om vädret. Nästan all min tillvaro tillbringas inomhus, i mitt arbetsrum. Men om nån vecka eller två ska det väl bli nån slags sommarsemester, hoppas jag.

hands-545394_960_720

Skriver med en glöd jag aldrig tidigare känt. Medan jag jagar orden, finns där en känsla av att det fattas tid. Om det handlar om brist på tid, misstänker jag att skrivandet även drivs av rädsla; en gnagande oro av att inte hinna skriva klart det jag tänkt. Utnyttjar motorn som fått extra bränsle av de mediciner jag tar för få bukt på min Parkinson; mediciner som sätter fart på det dopamin som finns kvar i min hjärna. En tillfällig åtgärd. Nerverna som producerar dopamin dör ovillkorligen.

I mina Sodom och Gomorra ska jag likt Lots fru vända mig om och förvandlas till en saltstod.

Ester Duva2

Jag heit int Duva, jag heit Nilsson, Ester Nilsson.

När ni andra är ute och jagar ljuset och värmen, viker jag ner persiennerna och slår på fläkten, och skriver 5-6 timmar. Skriver om Elon, ger liv åt Ester Nilsson och sedan väntar berättelsen om Maria. Om jag hinner? Vissa dagar påminns jag om vad som väntar, då vänsterhanden skakar så mycket att jag inte kan att använda tangentbordet. Då sätter jag mig i TV-rummet, greppar pennan med den lugna högerhanden och skriver på bländvita pappersark.

Som författare får man ständigt lära sig nya saker. Nu när jag skriver om Ester får jag lära mig om skolsystemet under tidigt 1900-tal, om hur de var klädda på den tiden, vilka lekar de lekte och en jäkla massa om krontorpare. I går försökte jag räkna ut vad en skrinda med hö skulle kosta. Det var inte lätt, kan jag lova er. Men som författare får man ju gissa, fantisera. Det är ju ingen historiebok jag ska skriva – det är en fiktiv roman med dokumentära inslag.

skylt2017

Ett av mina sociala problem är isoleringen – och att jag trivs med att vanka mellan mina rum och inte bli störd i mina tankar. Jag har svårt att söka mig ut, att ta kontakt med mina vänner. De i sin tur vill/vågar inte störa mig. Vet inte vad det kommer ifrån, men ofta, när jag blir sjuk eller mår dåligt, så dras jag till det sårade djuret taktik. Katter, rävar, harar som blivit dödligt sårade eller sjuka, kryper under byggnader, ner i grottor och hålrum för att få vara ifred med sin smärta. Men då får man räkna med ensamhet. Ingen lätt ekvation.

För övrigt kan jag inte bli bekväm med de stödstrumpor jag måste bära. Det är ett mindre helvete varje morgon de ska dras på. De smiter så hårt åt. Det är som att stoppa in foten och vaden i käften på en orm.