Den stora tröttheten har slagit till.

Några minuter över sex, lördag. I morgon är det 2:a Advent. En kall period: femton-dryga tjugo grader. Var morgon har jag kört till NUS, parkerat nere vid geriatriken för en kostnad på 120 kronor per dag: för hela behandlingstiden blir det 2000 kronor. En av de första dagarna fick jag 450 kronor då jag med mina stelfrusna fingrar ställt in för kort p-tid. Men det viktigaste är att jag fått komma till neurologens rehabilitering och träna upp styrkan och tänja ut förkortade muskler. Jag är i ett sämre skick än jag velat erkänna.  Efter tolv föreställningar då jag kåserat 90 minuter kring Esters liv, blev jag allt mer hjärntrött. Parkinson visar sitt fula tryne.

I februari ska min turné fortsätta. Nya bokningar har droppat in och dessutom ska jag besöka de orter där mina besök ställdes in när jag var tvungen att ta semester december-januari: Lycksele, Åsele, Knaften. Till detta ska läggas nya bokningar i Granö, Umeå, Boden, Piteå.

Kroppen ropade på hjälp
Min kropp hamnade i chock när jag den första veckan på rehab tränade styrka på land och i vatten. Två blodsockerfall då insulindosen var för hög (den var ju anpassade till en stillasittande Kent). Det är bra att vården äntligen verkar se hela Kent, då jag tidigare varit uppdelad i ett flertal tårtbitar. Det ska nu göras utredningar som förhoppningsvis leder till några goda år till.

Neurologen ska justera mina mediciner och sätta en PKG-klocka runt handleden. Det är en klocka som ska påminna mig när det är dags att ta medicin, som förnärvarande är åtta gånger per dag mellan 06.00 och 22.00. Armbandsuret kan även registrera mina rörelser, stelheten i musklerna, skakningar som blir ett underlag till min Parkinson-läkare när han ska justera mina mediciner.

Mimiken fryser fast. Mot min vilja.

Jag vet redan nu att jag har för låga doser av medicinerna. Inte minst på grund av nuvarande symtom: trögheten i skallen och mina rörelser. Det tar en halvtimme att klä på mig. Jag går långsammare och med kortare steg än för ett par månader sedan. Jag drabbas ständigt att fruktansvärt smärtsamma muskelkramper, och stelheten kröker min rygg och tvingar ner hakan mot bröstet med mera.

Brist på dopamin
De mediciner jag tar i dag är samma dopaminhöjande piller som Parkinsonsjuka fick 1960-talet (levodopa, ett ämne som kroppen gör om till dopamin.) Det är och har varit en allmän ”sanning” att Parkinson är en obotlig hjärnsjukdom. Dopaminet som bland annat är ansvarig för att reglera hur kroppsrörelserna styrs, försvinner i en enorm massdöd. Det som hjärnan per automatik har skött om: förflytta fötterna vid promenader,  armarnas pendlingar, ansiktes olika miner, måste jag numera medvetandegöra genom att tänka ”höger, vänster” när jag ska förflytta fötterna, komma ihåg att få mitt stenansikte att le. Inte undra på att man blir utmattad. Sådant är livet för de tjugotusen som drabbats av sjukdomen

Hjärnan, fettklumpen som vägrar styra min kropp.

Nya behandlingsmetoder
Men nya behandlingsmetoder är på gång. En av dem är att odla stamceller som blir till dopaminceller, som sedan transplanteras in i den Parkinson sjukes hjärna. Detta är i och för sig något nytt tänk, då forskarna på 80-talet laborerade med stamceller från aborterade foster – som avbröts efter en etisk debatt. Nu är det dags för nya försök på ett antal parkinsonpatienter och faller de försöken väl ut, så skulle det vara revolution i behandlingen av Parkinsons sjukdom – som annars slutar med att jag förlorar mitt språk och förvandlas till en tyst, stel runsten.

Det forskas även en hel del kring genterapi och om det protein som finns i större mängd i hjärnan hos parkinsonsjuka (alfa-synuklein), som ställer till med oreda när det klumpar ihop sig. Det forskas en hel del att finna en medicin som förhindrar detta förlopp. Forskarna har även upptäckt att kalciumhalten är förhöjd i ryggmärgsvätskan hos parkinsonsjuka, vilket skulle kunna leda till nya sätt att behandla sjukdomen. Dessutom har de upptäckt en helt ny typ av stamcell som kanske, kanske kan bidra till reparation av hjärnan.

Stor brist på specialistläkare
Det finns ett praktiskt och ekonomiskt problem som gör att köerna till neurologmottagningarna växer och väster. Det råder stor brist på specialiserade neurologer. Citerar Dagens medicin: ”Neurologin är underfinansierad i relation till de enorma medicinska framstegen. Från att ha varit inriktad på att lindra under en kort återstående livstid har neurologi blivit en avancerad behandlande specialitet, med många dyra läkemedel. Budgetarna har inte hängt med. Akut behandlande neurologi kräver fler läkare, dygnet runt.”

Detta gör mig dyster i sinnet, för vad intresse ser samhället, regionerna och folk i allmänhet i att rädda livet på ett gäng skakade gubbar, när budgeten ska fördelas till de oändligt många sjukdomar som existerar. Detta trots att  de nya behandlingsmetoderna förändrat prognosen vid sjukdomar som stroke, multipel skleros och Parkinsons sjukdom. Dör jag i förtid att det fattas neurologer

Tränar så gott jag kan.

Intyg till byråkrater
En orsak till de långa körna till de få specialister som dock finns, är att de istället för att träffa och behandla patienter, tvingas använda sin dyrbara tid till att skriva intyg till kommunerna parkeringskontor, skolor, försäkringskassan, socialtjänsten, arbetsförmedlingen med flera, som tydligen kräver nya intyg för varje litet skitbeslut de ska fatta.

Jag har personligen träffat ”min” neurolog en enda gång och det var i februari 2019 – de livs levande besöken har ersatts med korta telefonsamtal och att jag skriver till parkinsonsjuksköterskan som i sin tur tar kontakt med ansvarig neurolog. ”

”Svensk neurologi har fortfarande stora problem – främst vad gäller uppföljning av kroniska sjukdomar och jämlik tillgång till vård.” Ett citat från Dagens medicin.

Skrämmande kontrollförlust
Jag har hela mitt liv varit en ”kontrollmänniska”, som avskyr överraskningar och oplanerade händelser. Det har förmodligen att göra med den ADHD jag föddes med och den impulsivitet som följer denna neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Jag har även varit tvungen att vara på min vakt ifall min bipolaritet gör mig hypoman. Jag mår bäst av struktur. Att då drabbas av Parkinson som leder till kontrollförlust, gör mig panikslagen. Jag får i framtiden inte vara med och bestämma över min kropp, mitt liv, då jag förmodligen inte kan förmedla mina åsikter då muskulaturen kring stämbanden förtvinat och gjort mig stum. När jag skriver detta, känns det som om jag beskriver en raffinerad tortyrmetod. Fånge i min kropp. I åratal, oförmögen att kommunicera med omvärlden. Nåt så djuriskt, djävulskt.

I juni signerade jag 300 Älskade Ester.

Är det någon tröst att jag trots allt lämnat spår efter mig? Att jag skrivit sju böcker. De som ser mig nu kan omöjligt tro att jag en gång var en skrattande och leende människa.

/Skriver författaren Kent Lundholm
2021-12-04