Etikett: Neurologi

En dag i Parkinsons namn

Av , , Bli först att kommentera 4

Den 11 april anno 2021 är det Världsparkinsondagen. Skriver några reflektioner kring sjukdomens symtom för att öka förståelsen. Runt om i landet genomförs aktioner som ska sprida kunskaper om den obotliga hjärnsjukdomen. I Sverige är det drygt 20 000 som har Parkinson. I världen i stort finns det 55 miljoner Parkinsonsjuka.

Uje kändis som drabbats av Parkinson.

75 procent består av kroppsspråk
Bläddrar i en bok som är full med goda råd till dem som vill nå framgång och snabbt bli accepterad i gruppen och därmed  bli en i flocken. Om man nu ska lyckas reda ut problem eller vinna billiga poäng hos den övriga gruppen på arbetsplatsen eller föreningen och på familjefesten, så räcker det inte att tala väl. Man måste även vara medveten i ämnet kroppsspråket. Nedan ges några goda råd:

1. Vänd dig mot personen i fråga, men glöm inte att låta skorna peka mot den du tilltalar.
2. Sedan ska du luta lite svagt fram mot personen för att visa att du inte tänker fly, utan vill ha kontakt med du kommunicerar med. Viktigt när du diskuterar  löneförhöjning med chefen. Framåtlutningen visar nämligen att du känner tillit.
3. Titta med öppenblick. Då ger du en signal som får den du samtalar med, som en sedd människa.
4. Visa dina öppna händer. Det visar att du vill samtala i all vänlighet, inte bråka (eller slåss …)

Tala med kroppen

Faktum är att kroppen är ett viktigt verktyg när vi kommunicerar med varandra. Så folk lär sig dessa ovanstående tipsen (går till och med dyra kurser) för att lära sig kroppens olika dialekter och därmed bli accepterad. Den som kan göra sig förstådd, som bemästrar såväl det verbala som det kroppsliga språket, får ofta vara med i flocken. Men vad händer om man nu inte kan kontrollera sin kropp? När man sänder olika budskap; säger en sak verbalt, och utstrålar något helt annat med kroppen. Jag har personligen upplevt att folk blir förbryllade över mina budskap sedan Parkinsons sjukdom satt klorna i mig. Det är en hemsk känsla att inte kunna vara tydlig, att inte kunna tala Ett språk, att inte blanda ihop allt till en grötig massa. Det är lätt bli missförstådd, att bli sårbara och attackerad av de som förbryllas över ens märkliga budskap. För med Parkinson i kroppen så kan man omedvetet sända dubbla budskap – vilket leder till att man kan bli utsparkad ur de flockar man tidigare varit en naturlig del av. Då och då får man vara beredd på knivhugg i ryggen.

Själv liknar jag alltmer en runsten
Som Parkinsonsjuk behöver jag bara komma hasande in i rummet, heja med hes och svag röst, vara stel som en pinne, med armarna hängande lodrätt nerefter kroppssidorna. I den kroppsmedvetnes ögon (en sådan där kroppsmedveten person som står där med skorna pekande mot dig och med inbjudande utsträckta händerna) lika snabbt som en gris blinkar, göra en feltolkning. Sådan feltolkningar kommer från reptilhjärna. Det är den äldsta del av den mänskliga hjärnan, som med sina nedärvda egenskaper en gång fick grottmännen på fötterna när tigern kom. Den larmar nu i åsynen av mig och min märkliga kroppshållning: Fara! Fara! Se upp något stämmer inte! På några röda sekunder döms jag omedelbart till någon som inte hör hemma i gänget! Det blir lätt så när vi Parkinsonpatienter oförhappandes dyker upp. Vi som inte kan hålla ordning på vår mimik eller stirriga blick – och allra minst den stela kroppen, eller överrörliga armar som viftar som väderkvarnar. Man blir sådan när man blivit kidnappad av sjukdomen. Jag är så annorlunda att jag upplevs som ett HOT. Ingen bra förutsättning att inleda ett samtal på, eller att ställa sig på en scen och försöka vara rolig. Där står jag stel och säger något lågt och väsande. Blicken flackar, jag svettas floder (som är typiskt Parkinson). När jag prövar ett avväpnande leende, fastnar ena mungipan högt upp kinden, uppe vid knotan, och påminner om ett elakt grind. En Parkinsonsjuk kan alltså snabbt dömas för sitt yttre och förblir så till dess någon intresserar sig för ens inre tankeliv. Bara för att min kropp och ansikte sänder fel signaler, betyder det ju inte att jag är krokad eller mindre vetande. Men det är hemsk känsla att bli missförstådd. Snacka om att känna sig ensam.

Parkinsongubben som spelade schack
Det var som när vår informella schackförening år 1995 lät en äldre man vara med och spela. Han såg så ensam ut. Hur han skulle hinna med att spela blixtschack med sina darrande händer begrep vi inte. Men föreningens sex ständiga medlemmar behövde en slagpåse. Så blev det nu inte, då gubben, den underbare och humoristiske R., hade tagit SM-brons i det ädla spelet. En underbar man som ”gömde” sig under en yta av stelhet och fastfrusna miner. Ibland sa han: ”Jag hatar Parkinson! Gossar, akta er för den sjukdomen!” Jo, vi visste nog vad det  handlade om då två av oss var sjuksköterskor (även undertecknad) och två läste till läkare. Jag hade dessutom en far som fick diagnosen i mitten av 90-talet.

Jag flyttade från Tomtebo. 2006 tror jag att det var, då jag gjorde ett inhopp på ett sjukhem här i Umeå, och återfann R. Den gamle mannen låg hopkrupen, stel och i det närmaste blind. Det sades att han skulle vara så pass senil att det inte var någon mening att tala med honom. ”Hej R”, sa jag. Han trevade med sin darrande hand, kramade min hand och väste fram: ”Men är det du, Kent. Spelar ni fortfarande schack?” Vi hade slutat för fyra-fem år sedan. Det blev tyvärr mer spritdrickande, än schackspelande. Vi tröttnande. Jag hjälpte R upp, bar honom som en sparv i min famn och satte honom i en fåtölj inne samlingsrummet. Jag frågade om de hade ett schackspel. När spel och pjäser var på plats, ville en kaxig ung man möta den skakande och blinda gubben. R. såg som vanligt pjäsernas placering inne i sitt huvud (han brukade under våra turneringar spela med ryggen mot oss). R viskade fram dragen. Jag flyttade pjäserna åt honom. Som vanligt gjorde han en skotsk öppning. Det tog endast ett tiotal drag för R. att vinna partiet. Gubben försökte le, men ansiktet fastna i en skev grimas. Han fick spela några partier till, innan han någon månad senare dog. Med denna anekdot vill jag ha sagt att trots att man skakar eller är stel och har fått ett stenansikte, så ska ens intellektet inte underskattas. Allra minst förmågan att spela schack med slutna ögon.

Mötet med R. och vår schackförening inspirerade mig att långt senare att skriva romanen ”Män som spelar schack” (2019).

Jag har genom livet (ofta) varit en skrattande och leende människa. I mellan åt farligt pratsam. Till det ska läggas ett rikt och medvetet kroppsspråk. Genom att använda mina minnen och min fantasi, lärde jag med tiden att omvandla mitt tänkta språk till de nedskrivna orden. Det ledde till att jag blev en hygglig och smårolig föreläsare – och som lyckats skriva sju romaner.

Nu märker jag att somliga börjat distansera sig. Jag har blivit en jobbig, svårbegriplig typ. Jag känner mig missförstådd. Precis som mitt ansikte måste tränas, så måste en människas sociala kompetens övas och övas. Ett problem som uppstod redan efter den stroke som slog till 2015, och som blivit värre med tiden, är min oförmåga att sortera intryck och vad som sägs kring ett bord. Max fyra personer är vad jag klarar, sedan släcker hjärnan ner och jag missar några minuter av samtalet. Antingen svarar jag på nåt ämne som avslutades för fem minuter sedan – eller så blixtrar det till och jag blir förbannad.”Slow thinking” är ett fenomen som förekommer hos en del Parkinsonpatienter. Ibland kan trögheten få mig att tro att jag håller att bli senil.

Det krävs ett levande språk för att vi ska kunna ha ett inre liv. Språket finns i våra tankar så att vi kan minnas och fantisera. Utan språk kedjas vi fast vid Nuet. Det krävs ett språk för att vi ska kunna ”lämna rummet” och med minnets hjälp kunna resa i tiden. Vi har ett inneboende behov att uttrycka våra känslor och beskriva något vackert vi sett under dagens promenad. Ett barn som har problem med sitt språk blir lätt en pajas eller bråkstake – allt för att dölja bristen på ord. Eller som Strindberg skrev: ”Där hjärnan tar slut, tar nävarna vid!”

I väntan på vaccinet

Vad är Parkinson?
Jo si …Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som leder till att det blir knas på signalerna inne i hjärnan och det i sin tur påverkar resten av kroppen. Orsaken till sjukdomen är att nervceller som tillverkar dopamin, helt sonika dör. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra.

Dopamin är nyckelspelaren i hjärnans belöningssystem och bär det kemiska ansvaret för hur vi mår. Brist på dopamin leder inte enbart till nedstämdhet, utan även till stelhet, och skakningar i kropp och händer. Balansen blir usel och vi blir långsam i största allmänhet. Med tiden Parkinson breder ut sig och drabbar till slut det mesta i en människas liv – en process som kan variera stort i tid.

Senare i sjukdomen är det inte enbart dopaminet som försvinner, även nivåerna av andra signalämnen sjunker. Då dyker det upp andra symtom än stelhet och skakningar. Man blir trögtänkt, blir plötsligt trött, får svårare att lära sig något nytt, sömnen drabbas. Till det ska läggas att man kan råka ut för ett plötsligt blodtrycksfall, man tvingas pissa i tid och otid – och ett av de värsta och mest plågsamma symtomen: Förstoppning. Tarmarnas rörelseförmåga stannar av och det som ska ut blir till cement.

Jag sattes in på medicinering, L-dopa som omvandlas tilldopamin i hjärnan. Tar en rad andra mediciner. Totalt vid åtta tillfällen per dag. Det finns en rad metoder att tillgå när medicinerna slutar verka. Sjukdomen är ärftlig. Jag och min far åkte dit. När min far förlorade rösten och inte kunde berätta sina roliga historier och skrönor, så gav han upp. Själv står jag inför ett liknande dilemma: Är ”Älskade Ester” min sista roman och hur ska mina läsare, min publik förstå vad jag säger  och menar när jag ska ut på turné?

Stötta forskningen (så att gåtan med Parkinson blir löst)

Parkinsonfonden

Hjärnfonden

Min webb: kentlundholm.com

Kända personer som hade/har Parkinson

Muhammad Ali
Johannes Paulus II
Bengt Bedrup
Orvar Bergmark
Erland Josephson
Michael J. Fox
Robin Williams
Eugene O’Neill
Suzzie Tapper
Salvador Dalí
Robert Broberg
Uje Brandelius
Billy Connolly
Ozzy Osbourne