Om att förlora kontrollen

Hur mår du, frågar en polare. Parkinsons sjukdom är ingen höjdarsjukdom, eller hur? Nej, svarar jag och beskriver i grova drag hur mitt liv blivit.

Efteråt säger han: Det låter som en mardröm.

Jo, svarar jag. Han syftar på mitt Parkinsondrömmande. Då jag inte vet om jag sover eller är vaken om nätterna.  Har ju störd nattsömn sen barndomen då jag föddes med ADHD och riktigt usel blev sömnen efter min stroke 2015, efter den sover jag max tre timmar per natt. Men det är inget mot hur hemska nätterna blivit när jag fick Parkinson.

Vansinniga drömmar
I mina Parkinsondrömmar (REM-drömmar), som blir värre och värre, sover jag, men tror att jag är vaken. Jag drömmer att jag drömmer. Ibland drömmer jag att jag är vaken och säger till mig själv: Kent du är vaken, det du nyss tänkte, upplevde var bara en ond dröm. Men då sover jag och drömmer allt detta. Hänger ni med? Det är helgalet. Det spelar ingen roll om jag verkligen är vaken eller sover och drömmer, jag kan ofta inte skilja på vad som är vad. Jag lever ut mina drömmar, ropar för att väcka mig själv. Alltid på flykt i drömmen. Jagas. Åker på spö, skärs i bitar, hängs upp i slaktställningar, dras i rep bakom bilar, hånas. Jag ber att få veta vad jag gjort, men drömfigurerna (som jag ofta känner), vägrar säga något. Man skulle tro att jag blir psykotisk nattetid, påminner ju om hallucinationer, men det är en typ av drömmar som tydligen bara vi med Parkinson kan drabbas av. Min far som hade Parkinson hade djävulska mardrömmar. Knappt man ville tro honom, nu vet jag att han talade sanning.

Faller snart …
Sätter mig ibland upp i sängen och talar till min Älskling, tillsynes vaken. Jag är alltså både vaken och i djup sömn, samtidigt. Är instängd uppe på en vind eller nere i en källare (djupt inom mig) tillsammans med denna märkliga REM-sömn, som vi Parkinsonpatienter kan drabbas av. Har fått en medicin som gör att jag sover lugnt, drömmer mindre, men får bara äta full dos ett par veckor eftersom de är så livrädda för att jag ska bli beroende av den. Det är tydligen bättre att jag faller nerför trappan och bryter nacken, eller kliver upp och slår ansiktet mot fläktskyddet i köket (gjorde så för en vecka sen) så att blodet droppar och rinner från min mun eller att klipper till min Älskade i tron att hon är en inbrottstjuv. Ser i hennes ögon att hon börjat bli rädd, så jag sover på soffan när vi träffs.

Nervcellerna dör
Detta är en del av vad Parkinsons sjukdom gör med en människa, vars nervceller (de som ska leverera dopamin) helt enkelt dör. Det är en kronisk sjukdom och utan dopamin blir man i slutänden stel som en stenstaty eller flaxar och far med armarna som en väderkvarn. Bristen av dopamin påverkar hela kroppen, så att musklerna blir omöjliga att styra, att de krampar med sån kraft att jag skriker av smärta och faller i gråt. Balansen blir allt sämre och jag snubblar på mattkanter och trösklar. Har svårt att resa mig ur stolen och soffan. Till detta ska läggas de smärtor som jag lider av, särskilt i nacke och rygg (Parkinsonsmärtor räknas som svåra). Vaknar med så starka smärtor att jag kräks. Får en låg dos smärtstillande – för att de är så sabla rädd att jag ska bli beroende. För helvete! Jag är ju döende!

3 timmar på toastolen
Kissar ofta, hinner ibland inte fram till toaletten, är kroniskt förstoppad då tjocktarmens rörelser håller på att stanna av. Lite skitsnack: Senaste gången kämpade jag i 3 timmar 10 minuter på toastolen innan det släppte (efter 8 Mikrolax och ett stort klyx och kvällen innan 3 Dulcolax). Det är så plågsamt att jag måste skrika av smärta och har varit nära att svimma vid ett flertal tillfällen.

 

Mediciner och avancerad behandling
L-Dopa, dopaminantagonister (”låtsas” vara dopamin) är det man kan klara sig på i flera år. De ger en hel del biverkningar som bensvullnad, illamående, synhallisar (ibland ser jag katter som smyger över golvet), lågt blodtryck, ökad impulsivitet m.m Återstår en del olika slags piller, pumpar, DBS (borrar hål i skallbenet och för ner en sond i hjärnan som kopplas till en pacemaker). Men sjukdomen går inte att bota. Den är kronisk. Läkarna kan bara behandla symtomen.

 

Viktigt med träning
Kör styrketräning var dag. Fått bättre balans.

Det stora problemet, som författare och skriftställare, är att tankeverksamheten går långsammare. Skriver fler fel, det tar längre tid skriva ihop en text (denna har jag skrivit på till och från hela dagen), klarar inte av att samtala med fler än tre i ett rum eller kring matbordet. Fingrarna lyder inte. Fingrarna jag skriver med.

Till det ska läggas att jag har sjukdomar som krockar med behandlingen av min Parkinson. Har slutat med mediciner som varit livsviktiga, exv Litium mot min bipolära sjukdom. Har ökat dosen av min ADHD-medicin för att kunna tänka någorlunda fokuserat. Fixar 0 stress. Blir stirrig, kroppen går på högvarv, kissar på mig. Tänder till och blir förbannad för snart inget.

 

Om jag är rädd?
Jo, livrädd. Det är en hemsk känsla att inte kunna styra sin kropp och sina tankar. Att inte få på sig stödstrumporna, att tappa det jag håller i händerna – att se förbannad ut när jag är glad, för att ansiktsmimiken inte funkar. Rösten blir fort hes, har svårt att svälja. Rädd och nedstämd, snudd på deprimerad. Livsleda – ja. Men jag skriver alltjämt. I skarpt läge. Hinner göra Ester-romanen klar, men är det den sista? Ska jag skita i skrivandet och istället ”leva livet”, det jag har kvar. Eller tvärdö av leda när jag inte får skriva.

De tror att jag fick min Parkinson 2012. Året jag glömde bort hur man cyklar. 2018 fick jag diagnosen. Året jag glömde hur man simmar och höll på att drunkna.

Parkinson är en djävulsk sjukdom. Jag lovar! Nån som vill byta?

 

Evigt ung springer jag

längs barndomens smala grusväg

som ligger i skydd av barrskog,

och en och annan björk.

 

Längs den vägen

kupar sig en ljummen vind

kring kinderna,

samtidigt som småfåglarna

kvittrar liv i sommaren.

 

Det är då som lyckan i mitt hjärta

bubblar som sockerdricka.

Mitt i steget skrattar jag det skratt

som befriar från min ärvda sorg.

 

Men som allt annat här i livet

har även barndomens smala grusväg

en början och ett slut,

men så länge som jag

och någon annan minns

finns den kvar.

Då kan jag alltid hitta hem.

 

© Kent Lundholm

2021-01-26