Etikett: Parkinsons sjukdom

Kunskap via nätet

Av , , 2 kommentarer 3

Satt igår och lyssnade på ett parkinsonsymposium, en livesändning från Lund med idel professorer och forskare. Vi är 20 000 i Sverige som drabbats av Parkinsons sjukdom, vilket borde ha renderat till fler ca 200 uppkopplade? Kanske var tempot för högt och språkbruket på forskarnivå. Till och med jag som är utbildad sjuksköterska och kan en del om ”forskar/läkarspråket” hade svårt att hänga med.

Lärde jag mig nåt nytt? Jodå. Intressant var detta om de ”giftiga” proteinerna som klumpar ihop sig ihop sig i nervcellerna och orsakar dess död. Två av dem heter Amyloid och Tau som sprids via hjärnstammen och orsakar nervcellsdöd i hjärnan vilket i sin tur leder till en dopaminbrist. Intressant är en teori går ut på att Parkinson kan starta i tarmen.

Läge för panik?

Ett problem är att ställa diagnosen i ett tidigt skede, då symtomen inledningsvis är svårtydda och försämringarna kommer gradvis – det är inte helt ovanligt att många av oss som tillslut får diagnosen Parkinson, den obotliga hjärnsjukdomen, har haft den i ca 10 år. Nu har man kunnat spåra en av de ”giftiga” proteinerna genom ett enkelt blodprov. Övriga diagnostiska verktyg är en s.k PET-kamera och ryggmärgsprov – två rätt så jobbiga metoder. Mig fick de droga ner för att jag inte skulle klara att ligga stilla och omsluten av ”hjärnkameran” i 40 minuter. Men så är jag också en klaustrofobisk och panikbenägen person.

Genterapi i framtiden?

Genforskningen har kommit rätt så långt. Det skulle kunna vara möjligt att spåra kommande Parkinsonpatienter med gentester, men kostnaden för att finna en enda blivande parkinsonpatient skulle kosta 850 000 kr. Jag har förstått att jag tillhör en släkt som förmodligen har dominanta gener, då jag och min far båda drabbades av Parkinson och flera andra i släkten har drabbats av sjukdomen.

Många läkarbesök

Eftersom Parkinson ibland kan smyga sig på oss, som fumlighet, motoriska fel (vi börjar falla och slå oss), är onaturligt trötta, sover illa och ”lever ut våra drömmar” med skrik och slag. Vi blir ofta  deprimerade och drabbas av svåra smärttillstånd. Det tycks att vi får hjälp för de enskilda symtom vi visar upp – men ingen ser helheten.  Forskarna har kunnat se att vi som senare utvecklar Parkinson oftare än normalt springer hos olika läkare. Vi är också i större utsträckning oftare sjukskrivna.

Eftersom vi Parkinsonsjuka lider brist på dopamin får vi mediciner som stimulerar/plagierar dopaminet som L-Dopa (Sinemet och Madopark). Men med tiden slutar de att fungera. Det blir tomt på dopamin i hjärnan. I snitt fungerar medicinen 4-7 år. Då kommer de snabba växlingarna mellan stelhet och överrörlighet. 50 procent drabbas av detta efter 5 års behandling, hela 75 procent efter 10 år. Det är då som vi börjar att fäkta med armar och huvud eller drabbas av mycket långsamma rörelser och märkliga, onormala kroppsställningar.

Men hopp finnes. Det har kommit en ny medicin som heter Amantadin som ska minska överrörligheten (blockerar NMDA-receptorer. Tyvärr drabbas en del av svåra biverkningar som förvirring och hallucinationer. Djup hjärnstimulering är en kirurgisk behandling som innebär att elektriska impulser skickas från en pulsgenerator via elektroder till speciella områden i hjärnan för att lindra rörelsesvårigheter som vid bland annat Parkinsons sjukdom. Sen finns pumpar som kan opereras in i tunntarmen som förser patienten med L-dopa.

Ja, alltid är det nån som har nytta av denna information. Det är viktigt att skaffa sig kunskaper om Parkinson och dess behandlingsmetoder. Även om jag personligen krasst kan påstå att framtiden inte ses särskilt ljus ut och att jag oroar mig djupt över vad som ska ske med mig? Bara tanken att inte kunna ha kontroll över sin egen kropp skrämmer mig.

Fast det inget mot dagens besök hos tandläkaren jag idag ska besöka för att rotfylla tänder och sätta dit kronor. Jo, detta med usel tandhälsa har också det att göra med Parkinson – eller rättare sagt de mediciner vi äter och gör munnen och slemhinnorna torra.

Flytt till ”Chokladhus”

Av , , Bli först att kommentera 6

Pust. Snart är 13-års boende nerpackade i Biltemas flyttkartonger. Nu är det mest ”rate” som ska ner i kartonger och påsar; småkrafs som ska med: Typ när jag tömde badrumsskåpet. Är slut i kropp, själ och mentalt. Men nu börjar det dra ihop sig. Hjälp kommer från Lena, på fredag ansluter min dotter, lördag kommer flyttgubbar i form Movinga flyttfirma och ett par av polarna. Söndag städning. Måndag avsyning av städning med knorrande, kvidande hyresvärd.

Men mina nya hyresvärdar som är en kombo mellan socialtjänsten och Bostaden, var så trevliga, så snälla och tillmötesgående och så insatta i mina problem. Anar att det funnits människor, vänner, som i tysthet arbetat för min sak. Fick en ny varmluftsugn, ny diskmaskin, ny kyl- och frys. Fick nycklarna  en vecka innan formellt inflyttningsdatum – då jag behöver tid på mig att packa upp. Skrev under kontraktet med drygt två meters avstånd till de övriga och avslutade detta med en handtvätt. Märkliga tider. Inga handslag. Detta ständiga hot av ett coronavirus.

Från och med söndag räknar jag mig som boende på Ostvägen, på andra våningen i ett av de s.k. Tobleronehusen uppe på Ersboda, 6 km från centrum. Känns bra, men ingen jublande glädje då flytten gjordes på grund av sjukdom. Annars hade jag nog varit trogen Pig Hill och Backenvägen 9 trogen några år till. För avsides hamnar jag ju.

Räknade härförleden ihop alla de gånger jag flyttat och fick hop det till 23 gånger. De flesta mellan jag var 16 – 30 år. På den tiden då långtråkigheten fick mig att ständigt att byta boende och ort. En och annan separation spelade även in, skulle jag tro.

Så en viss flyttrutin har jag. Men tusan så långsamt det går numera. Igångsättningsproblematik, koncentrationssvårigheter, värk i nacken, kramp i ryggen, balanssvårigheter, yrsel, ett ständigt snubblande och blodtrycksfall. Ovan på det hotet från Coronaviruset.

 

Även korrekturet till romanen om Ester ligger nerpackad. Dock ej i flyttkartong utan i min resväska med mycket viktiga handlingar. Har noga läst igenom de 450 sidorna och noterat att en hel del ändringar måste ske. Dels av dessa irriterande, små dyslexifelen (bindeord som fallit bort, omkastade bokstäver, ändelser som fallit bort), dels för att komprimera storyn som i dagsläget är för lång. Har beställt ett nytt skrivbord, av tung metall. Det ska stå stadigt och vara en värdig ersättare till det läkarbord jag suttit vid sedan i mitten av 1980-talet. När jag packat upp det nödvändiga ska jag ge mig i kast med texten. Kanske, kanske är den klar att skicka till förlaget nån gång i maj. Vi får se. Tänker inte publicera den så länge Coronaviruset förlamar världen.

Precis som när jag skrev romanen om Valfrid Johansson ”Konungarnas konung från Baklandet”, så börjar det dyka upp oroliga människor som indirekt och direkt menar att jag inte borde gräva i Esters liv. Sedan hör allt fler av sig och anser sig veta allt om Ester. Men det faller platt när de inte ens vet när hon flyttade till Lycksele och när påstår sig känna henne ”väl” och ha träffat henne i hemtrakterna tio år efter flytten …När jag skrev om Valfrids liv var det ett par personer som hotfullt ”befallde” mig att inte skriva den romanen. Den, som romanen om Ester, engagerar många människor. Det respekterar jag. Men då dan de inte komma dragande med lögner och gamla skrönor …

Många tror fortfarande att det är en biografi jag skriver på, då jag gång på gång jag poängterat att det är en roman med historiska personer som en gång funnits, men som ”lever” under mina tolkningar, min människokännedom och medlidande. jag har i mina romaner gång på gång skildrat  människoöden med stor respekt och med målsättning till en upprättelse för mina karaktärer. Precis som jag gjorde med Valfrid (Konungen). I brist på fakta får jag som författare treva mig fram och ständigt undra vad som skulle ha kunnat hända. Till det kommer ju en dramaturgisk bearbetning av historien som ska göra romanen spännande och engagerande. Men det är ju författarens uppdrag.

Att uttrycka sig konstnärligt är att dela med sig av ens rädslor, sin sårbarhet, sorg, glädje och längtan. Till detta krävs ett viss mått av mod.

Fikapaus, sen fortsatt packande.

För övrigt märker jag av min Parkinson allt mer. Kanske pga av stressen. Men jag tappar precis allt till golvet: glas, skruvmejslar, tandborsten. Finmotoriken är usel.

Ingen vill få Svarte Petter?

Av , , 1 kommentar 7

Ett av många sätt för att man ska kunna förlika sig med de sjukdomar man drabbas av, är att lära sig mer om dem och försöka se sambanden mellan kropp/kemi och det liv man levt och försöker leva. Jag som är multisjuk och lider av samsjuklighet där olika symtom och sjukdomar ligger i lager på lager, är det ibland svårt, snudd på omöjligt att reda ut från vilken sjukdom symtomen kommer ifrån, särskilt när symtomen är likartade hos flera sjukdomar. Tyvärr måste man på egen hand fatta en del jobbiga beslut – då ingen i vårdapparaten vill bli sittande med Svarte Petter.

 

 

 

Vill påpeka att detta inte är nån forskningsrapport, till stor del bygger resonemanget på eget tyckande och mina egna högst personliga erfarenheter och slutsatser.

 

Tog eget ansvar
Jag tvingades som patient att tidigt ta ansvar för allt från medicinering till att söka upp ”rätt” vård. Det blev besvärligt i de medicinska frågorna, då jag fick olika besked från de specialister jag träffade. Det finns dessutom vattentäta skott mellan primärvården och specialistvården (och även mellan specialistvården). I mitt fall så kunde jag inte få ett samstämmigt, gemensamt svar från vare sig från psykiatrin som från  neurologen, hur jag skulle sköta medicineringen när det slogs fast att jag lider av Parkinsons sjukdom – en kronisk, obotlig sjukdom som jag förmodligen gått omkring med i 5-10 år. Symtomen påminde ju om de som kom från den stroke jag fick 2015 (och även i vis mån från min ADHD).Jag har tidigare i livet levt med 30 år utan rätt diagnos vad gäller min Bipolära sjukdom. Vilket ledde till en självmedicinering med alkohol som kunde ha slutat med min bleka död.

Krock mellan olika mediciner
Det uppstod en del akuta frågor när ja fick diagnosen Parkinson i mars 2019. Fanns där mediciner som förstärkte symtomen? Oja, många. Men jag fick inga klara besked för hur vi skulle gå till väga. Dock fick jag goda råd av parkinsonspecialisten, men som inte bekräftades från psykiatrin. Så jag fick helt sonika agera på egen hand. Två sömnmediciner rök direkt: Propavan och Theralen. Två ökända preparat som som ger parkinsonliknande symtom: muskelstelhet, koordinationsproblem, långsamhet i kropp och tanke och som skapar mer ångest och oro. Dessa preparat hade jag använt i minst 20 års tid, i höga doser.

Slutade att sova
Vid utsättningen av dessa mediciner, slutade jag naturligtvis att sova. Ibland två nätter i rad helt utan sömn. Men trots sömnlösheten blev jag klarare i huvudet, mjukare i kroppen. Sömnsvårigheter får man ju även av Parkinsonsjukdomen – så vad kom från vad? Härdade ut. Men nu var oron stor i psykiatrin att sömnlösheten skulle orsaka ett maniskt skov. Jo, var nog inne och tassade runt i hypomanin (ett tillstånd av lättare upprymdhet) men aldrig under längre perioder. Upplevde att bollen hela tiden låg för mina fötter, att jag fick ta eger ansvar för mina handlingar – trots att medicinerna skulle ha försämrat min Parkinson. Sakta började jag sova 3-4 timmar per natt.

Litiumskakningar i händerna
I maj var mina handskakningar så jävliga, att de hindrade mig att skriva på min nya roman. Fick vissa dagar skriva med enbart höger pekfinger. ”Det där beror inte på din Parkinson”, sa man på Neurologen. ”Det beror på din litiumbehandling”. Frågan bollades över till psykiatrin. Ingen ville kännas vid den. Bad dem kontakta neurologen, men den kontakten blev aldrig av. ”Sluta inte att ta ditt litium. Då riskerar du antingen en mani eller en svår depression” var beskedet från psykiatrin. Ska jag fortsätta att skaka på det här viset? Det är ju värre än en depression … Vad göra? Skakade ju så förbannat. Jag har stått på litium sedan 2010, alltså tio år och sluppit några större skov. Så i det hänseendet funkade ju det litium jag tagit morgon och kväll – i tio år.

Ingen vill bli sittande med Svarte Petter.

 

Litium är den vanligaste behandlingen vid bipolär sjukdom. Det har en god dokumenterad effekt och är det läkemedel som man har längst erfarenhet av för behandling av bipolär sjukdom. Litium kapar topparna och minskar dalarna. Merparten av landets bipolära (ca 1 % av befolkningen) behandlas med litium. Men exakt hur det fungerar i hjärnan är inte helt kartlagt, men det funkar. Det man vet är en del om dess biverkningar med svåra njurproblem och parkinsonliknande symtom, som exempelvis handskakningar.

 

Bort med mitt litium
Jag bestämde mig (på eget bevåg) att sakta (under ett halvår) trappa ut litiumet. Började med att halvera dosen. Efter en vecka hade jag helt slutat skaka. Oroligt! Samtidigt så levde jag upp. Jo, så var det. Jag fick kommentarer från nära och kära: Din blick är tillbaka, de ler oftare, du är närvarande, du är tillbaka. Detta samtidigt som min Parkinson gjort mig långsammare i tanken och fått min  kropp att bli styv och otymplig. Men det folk talade om var min själ. Dess återuppståndelse. Jag upptäckte ju själv hur världen kom närmare.Nej, jag var varken hypoman eller manisk! Förmodligen upplevs jag som en jobbig patient som inte ”lyder order”, men hur skulle ni själva ha gjort om ni lämnades ensam i ”Ingen mans land”?

Vad utlöste min Parkinson?
Kan det dessutom vara så att litiumbehandlingen kan ha utlöst min Parkinson? Japp, sa en av specialisterna på Neurologen. Nej, sa man från psykiatrin. Men en del rapporter visar att litium minskar dopaminnivåerna i bland annat det limbiska systemet. Okej. Brist på dopamin = Parkinson (och vid ADHD). Jag forskar vidare. Forskning visar att det kan finns ett samband mellan behandling av antidepressiva medel och att utvecklingen till Parkinson kan påskyndas. Jag stod ju mellan 20- 50 års ålder på nästan ständig antidepressiv behandling. Det bekräftar tidigare forskning som pekat på sambandet mellan affektiva störningar samt svår oro, och utveckling av Parkinsons sjukdom senare i livet.

Kopplingen mellan affektiva syndrom och suicidförsök/suicid är välkänd. Man vet också att att det finns en samsjuklighet kopplad till bipolär sjukdom: Hjärt- och kärlsjukdomar, cancer, ADHD, missbruk. Dubbeldiagnoser kan få sitt liv förkortat med 20-30 år. Nu har jag varit spiknykter i drygt 10 år.

Tunga konsekvenser
En deppig läsning. Det har inte tagit mig särskilt lång stund att plocka fram dessa fakta. Jag känner mig ensam i alla jobbiga beslut som jag tvingats fatta. Det hade ju kunnat gå käpp rätt åt helvete. Jo, jag förstår. Ingen vårdspecialitet vill ju bli sittande med Svarte Petter. Det är förståeligt att det är svårt att peka med hela handen, då alla människor (patienter) kan reagera olika. Dessutom, saknas här och var evidensbaserad vetenskap. Jag menar – vilken psykläkare vill vara ansvarig för att sätta ut alla medicinering för bipolär sjukdom – som kan leda till ett skov och ett självmord. Det har jag full förståelse för. Men det hindrar ju inte  att klinikernas läkare sätter sig ner i samma rum och prata med varandra – eller hur. Dessutom har jag kanske ett försprång gentemot andra patienter, då jag jag är utbildad sjuksköterska och därmed har en hel del grundkunskaper.

 

Leva livet – trots sjukdomar
Ja, det är mycket tid som går åt till det som sker kring en patient med en eller eller flera sjukdomar. Inte nog med att jag har ständig, svår värk, att jag riskerar att falla utför trapporna, att mimiken i ansiktet stelnar – det är ett sabla spring till apoteket, läkarträffar, samtal med kommunen för att byta lägenhet, få pengarna att räcka till och skriva nya romaner. Det som vi kallar för livet.

I detta liv måste vi ibland leva med sjukdomar som tar livet av oss. Tyvärr.

 

Hoppas att nån av er har nån nytta av min story. Den är som sagt skriven utifrån mina personliga åsikter och den kunskap som jag surt förvärvat på egen hand.

Ni som inte har Parkinson eller inte är bipolära kan kanske genom mina ord utveckla er empati och medkänsla och öka er förståelse för oss som dragit en nitlott.

 

För övrigt så är det sport på TV. Sedan funderar jag på att åka till fotoarkivet på Västerbottens museet och söka bilder som relaterar till mitt skrivande. Hur såg det ut vid sidan av Storgatan i Lycksele anno 1930?

 

© Kent Lundholm
2020-02-16

 

 

Livsfarlig sjukdom

Av , , Bli först att kommentera 4

Åter en natt med oron som sängkamrat. Förändringar är inte min starkaste sida. Inte heller har jag varit någon anhängare av överraskningar. Jag var ett barn som fick ångest av att öppna presenter och julklappar inför publik. Min taskiga impulskontroll gjorde att jag omöjligt kunde kontrollera mina känslor, så låg där ett par stickade par sockor (istället för plåtbilen jag önskat mig), så kunde hela världen se min ilska och mitt missnöje. Kontrollförluster har alltid ställt världen på kant.

Ett hopkok av symtom
I barndomen och tonåren var det min ADHD som gav sådana knäppa reaktioner; det var då som denna så kallade neuropsykiatriska funktionsnedsättning styrde mitt liv. ADHD är ingen sjukdom, men ger sjukdomsliknande symtom. När sedan min bipolära sjukdom bröt ut i 20-års åldern blev det svårt att säga vad som var vad. I vissa stycken var symtomen desamma, som taskig impulskontroll, plötsliga humörsvängningar, rastlöshet, tankeflykt, sömnbesvär, dålig minne, sämre koncentrationsförmåga.

soul-623424_960_720

Lägg till att jag i stort sett på egen hand fick ratta mig förbi hindren, fram tills jag i femtioårsåldern fick mina diagnoser. Mitt liv har varit märkligt. Ibland skrämmande, ibland skithäftigt. Ena dagen modig, nästa dag sängliggande på grund av panikattacker.

Det svänger fort
WHO räknar bipolär sjukdom till en av de tio mest handikappande sjukdomarna. Det gäller i skoven då sjukdomen gör en antingen manisk/hypoman eller livsfarligt deprimerad. BS är en sjukdom med snabba, tvära kast. Fallet från en mani uppe i det blå, kan på några minuter förvandlas till en nattsvart depression. Medan en ”normal” depression sakta växer fram under flera veckor, ibland månader, så tar det bara några timmar, ibland kortare tid, innan världen blir nattsvart, när man lider av BS.

bullying-2778163_960_720

Normala perioder
Däremellan, så lever man ett relativt normalt liv. Det kan gå år mellan skoven. I mitt fall har det det gått åtta år sedan den senaste maniska fasen. Folk brukar tro att man i manin svävar omkring i ständig lycka och köper lyxbilar på löpande band. Det är vanligt att det bor bor en känsla av depression, av sorg och rädsla, även i den maniska fasen. Varningstecken för att ett nytt skov är på gång, är att man tål stress sämre, ständig panik och försämrad sömn. Då vet man att nåt helvete är på gång.

Fel eller ingen diagnos
Det är inte så underligt att man börjar självmedicinera sig om man lever ett sådant liv, när man ständigt möter läkare som bara skakar på huvudet; oförmögna att ställa rätt diagnos. Hela 35 procent av de bipolära är utan behandling i 10 år. 70 procent får inledningsvis fel diagnos. För mig blev det för mycket av alkoholen. Så många som 40-50 procent av de bipolära får någon form av missbruksproblem. När jag väl fick diagnosen och hamnade på ett behandlingshem så fick jag ytterligare en diagnos: Dubbeldiagnos. Man lider både av en kronisk psykisk sjukdom och ett missbruk. Svårbehandlat tillstånd. Det gick bra för mig. Nu har det  gått tio år sedan jag jag drack senast och genom att ta stämningsstabiliserande mediciner så hålls min BS i schack.

tree-530324_960_720

Livsfarlig sjukdom
Som jag tidigare skrev så är BS en livsfarlig sjukdom. Vi som har BS har en ökad självmordsrisk och av de 1500 som årligen tar sina liv, är 20 procent av dem bipolära. Men självmorden är inte den vanligaste orsaken Vi lever ett kortare liv på grund ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar och stroke. Män med en kronisk psykisk sjukdom får i genomsnitt sina liv förkortade med 20 år, kvinnor 15 år. En av orsakerna till dessa dystra siffror är att psykiskt sjuka får en sämre tillgång till somatisk vård. Det tycks vara så att alla kroppsliga smärtor är av psykisk härkomst. Mediciner, inaktivitet, viktuppgång, diabetes leder i tidig ålder till en hjärtinfarkt eller en stroke.

Men det som ADHD och BS gav mig var kreativiteten, modet, nyfikenheten och vetgirigheten. Jag fick även en stor portion av empati och en avog inställning till orättvisor. 

hand-1925875_960_720

För övrigt ska jag idag träffa folk från socialförvaltningen, då jag försöker få hjälp i vardagen på grund av mina funktionsnedsättningar jag lever med – och som knappast blivit  bättre av att jag drabbats av ytterligare en kronisk hjärnsjukdom: Parkinson.

© Kent Lundholm

Vill du veta mer om psykisk ohälsa, läs min självbiografi ”Spring Kent, spring!”

”Öppet, ocensurerat och oerhört angeläget innehåll som är mästerligt välskrivet. 5 poäng av 5 möjliga”. / Katharina Jacobsson BTJ

>>> Beställ boken

Det fattas tid

Av , , Bli först att kommentera 2

Vid sexsnåret. Ett regn har fallit under natten. Gatorna är våta, det glittrar i gräset. Termometern visar på tio grader. Sommar på Pig Hill. Bryr mig inte om vädret. Nästan all min tillvaro tillbringas inomhus, i mitt arbetsrum. Men om nån vecka eller två ska det väl bli nån slags sommarsemester, hoppas jag.

hands-545394_960_720

Skriver med en glöd jag aldrig tidigare känt. Medan jag jagar orden, finns där en känsla av att det fattas tid. Om det handlar om brist på tid, misstänker jag att skrivandet även drivs av rädsla; en gnagande oro av att inte hinna skriva klart det jag tänkt. Utnyttjar motorn som fått extra bränsle av de mediciner jag tar för få bukt på min Parkinson; mediciner som sätter fart på det dopamin som finns kvar i min hjärna. En tillfällig åtgärd. Nerverna som producerar dopamin dör ovillkorligen.

I mina Sodom och Gomorra ska jag likt Lots fru vända mig om och förvandlas till en saltstod.

Ester Duva2

Jag heit int Duva, jag heit Nilsson, Ester Nilsson.

När ni andra är ute och jagar ljuset och värmen, viker jag ner persiennerna och slår på fläkten, och skriver 5-6 timmar. Skriver om Elon, ger liv åt Ester Nilsson och sedan väntar berättelsen om Maria. Om jag hinner? Vissa dagar påminns jag om vad som väntar, då vänsterhanden skakar så mycket att jag inte kan att använda tangentbordet. Då sätter jag mig i TV-rummet, greppar pennan med den lugna högerhanden och skriver på bländvita pappersark.

Som författare får man ständigt lära sig nya saker. Nu när jag skriver om Ester får jag lära mig om skolsystemet under tidigt 1900-tal, om hur de var klädda på den tiden, vilka lekar de lekte och en jäkla massa om krontorpare. I går försökte jag räkna ut vad en skrinda med hö skulle kosta. Det var inte lätt, kan jag lova er. Men som författare får man ju gissa, fantisera. Det är ju ingen historiebok jag ska skriva – det är en fiktiv roman med dokumentära inslag.

skylt2017

Ett av mina sociala problem är isoleringen – och att jag trivs med att vanka mellan mina rum och inte bli störd i mina tankar. Jag har svårt att söka mig ut, att ta kontakt med mina vänner. De i sin tur vill/vågar inte störa mig. Vet inte vad det kommer ifrån, men ofta, när jag blir sjuk eller mår dåligt, så dras jag till det sårade djuret taktik. Katter, rävar, harar som blivit dödligt sårade eller sjuka, kryper under byggnader, ner i grottor och hålrum för att få vara ifred med sin smärta. Men då får man räkna med ensamhet. Ingen lätt ekvation.

För övrigt kan jag inte bli bekväm med de stödstrumpor jag måste bära. Det är ett mindre helvete varje morgon de ska dras på. De smiter så hårt åt. Det är som att stoppa in foten och vaden i käften på en orm.

Parkinson och blyet

Av , , Bli först att kommentera 5

 Detta utspelade sig om vintrarna under 60-talet, när min far kom hem från timmerskogen. Han parkerade bussen och kom gående i mörkret. Snart hördes de tunga stegen uppför farstubron. Då visste jag och syrran, och hunden, att vi skulle dämpa oss och hålla oss ur vägen. Det var en sådan eftermiddag då han var eljest. I dag tror jag att han var blyförgiftad.

Nils Lundholm2
Min far, Nils Lundholm

Han började med att svälja två magnecyl. Vattnet rann bredvid munnen och ner efter halsen. Sedan lade han sig på kökssoffan och med armen över ögonen somnade han i nästa andetag. Han verkade vara totalt utmattad. Men så var det också ett tungt arbete han hade och haft, då han sedan tretton års ålder, fällt stortallar och yviga granar i djupsnön. Nu hade pappa huvudvärk och sov tungt. Inget visslande hördes från hans läppar. Han sjöng inga fåniga sånger med nonsenstexter. Inte heller fick vi höra några roliga anekdoter från dagens händelser. Alla andra dagar fanns det ingen på denna jord som kunde få oss att skratta så hysteriskt som pappa. Men inte idag. Bara djup sömn och ett dovt snarkande.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Som sagt, jag tror att han då och då blev blyförgiftad – eller i varje fall kraftigt påverkad av blyröken från motorsågen. Det var ju inte bara motorsågen som var boven i dramat. På den tiden krävde det statliga skogsbolaget att huggarna skulle gräva sig ner till trädets grövsta del. Inga höga stubbar fick de lämna efter sig, då blev det böter. Nere i de där djupa snögroparna cirkulerade blyröken och försvann ner i skogshuggarnas lungor. En förgiftning som vintertid skedde dag efter dag.

20151001_163002
Mor Gunhild och pappa Nisse.

Symtomen på blyförgiftningen är bland annat trötthet, huvudvärk, magvärk, kramper. Alla dessa symtom kunde man klistra på pappa. Ibland hade han sådana magkramper att han kröp omkring på alla fyra och skrek. Huvudvärken och tröttheten hade han periodvis, oftast om vintern. För mycket bly i blodet kan på sikt leda till skador i njurarna och nervsystemet.

I 60-års åldern drabbades pappa av Parkinsons sjukdom. Denne starke, rökfrie godtemplare drabbades av en sjukdom då de nerver ska producera dopamin helt sonika död. Han fick problem med balansen, ena handen började skaka, till slut började han falla och blev ömsom stel, ömsom överrörlig. Till slut förvandlades han till en stenstod. Han blev fånge i sin egen kropp.

Det finns teorier som tyder på att denna kroniska hjärnsjukdom kan vara miljöbetingad. Förutom blyångor, så kan olika bekämpningsmedel var orsaken till sjukdomen. Pappa gick många somrar med ett besprutningsaggregat bakpå ryggen och ”dödade” lövsly – utan munskydd och handskar. Förutom att bly misstänks kunna utlösa Parkinson, så finns även kvicksilver med på den listan.

0 avverkning

”Har du sett på fan”, muttrade pappa där vi stod och tittade på hur maskinerna tuggade sig igenom det resliga skogsbeståndet nedanför berget. De osande maskinerna lämnade stora sår i marken och vidsträckta, fula kalhygge. Pappa sänkte blicken och sparkade i snön. Maskinen behövde inte kapa stammarna djupt nere i snön. Istället lämnade processorn halvmeterhöga stubbar efter sig. Detta var i början av 80-talet och sedan länge hade skogsarbetarna vunnit storstrejken och slapp nu sitt raka ackordsarbete. Istället blev de utbytta mot maskiner.

Tiden innan Parkinson tagit makten över hans kropp, höll han mestadels till vedhopen. Han ville lämna vedhögen och travarna i god ordning efter sig. Det var hans bokslut. Om vintern klöv han björk- och furuklabbarna, och lät dem torka till en bit in på våren, sedan travade han dem. Frugan skulle minsann inte behöva frysa de kommande tio åren. Ingen annan heller för den delen. Pappa hann inte få i ordning de sista travarna, inte heller slänga in klabbarna i vedboden. Då hade han och Parkinson fått lämna Bäckmyran för att avsluta sina dagar på ett serviceboende i Lycksele.

vedholen

Nu har även jag drabbats av Parkinsons sjukdom – utan att ha andats i mig av blyröken. Förutom miljöaspekterna som utlösande faktorer, så finns det förstås någon form av genetiskt arv. Man har bara inte funnit genen. I vissa familjer där sjukdomen är vanlig, har man hittat genetiska förändringar som en bakomliggande orsak. Så förmodligen beror Parkinson på en kombination av arv och miljö.

© Kent Lundholm

Våga ta hjälp

Av , , Bli först att kommentera 5

Vaknar till en gråkall dag. I inlandet ska det visst falla snö. Det är en segdragen vår som ännu inte vill släppa in värmen. I dag ska jag besöka NUS för en röntgen av min onda axel. Har dock väntat så länge på undersökningen att värken klingat av och rörligheten återvänt. Men det kan vara bra med en bild av leden för att utesluta artros.

Har jobbat intensivt med två krönikor till Lokaltidningen. Det tar tid att skriva rätt, samtidigt som jag med åren blivit mer noggrann. Förr om åren var jag mer impulsiv och släppte ifrån mig texterna på tok för tidigt. Snabb i tanken i kombination med en släng av dyslexi kunde ofta skymma innehållet. Detta är nog en av förklaringarna till förlagens refuseringar under 80-talet. Jag släppte helt sonika ifrån mig korrekturen på tok för tidigt. Drygt tio olika manus till tre romaner fick jag i retur. Sedan fick jag vänta till 1999 innan jag debuterade med ”Svin föder svin” på Ord&visor förlag. Jag fick sedan vänta till 2003 innan jag fick förklaringen till min otålighet och impulsivitet. Det var då jag fick diagnosen ADHD.

Norum1113

Nu har jag en förläggare (Göran Lundin) som bromsar och tvingar mig till ständiga omtag och som låter ett flertal lektörer läsa mina texter. Jag kan nog stolt säga att det numera inte finns många grammatiska fel i mina romaner. Men i början var det svårt att svälja stoltheten. Jag gillade inte att någon skulle peta i mina texter. Inser numera att jag behöver hjälp. Det är klart att det finns ett och annat stavfel i en text som omfattar drygt 300 sidor. När det gäller min kommande roman, ”Män som spelar schack”, så har det lagts ner mer arbete på texten än någonsin. Men så är det också min viktigaste roman.

läsare

läsare

Vet ju inte. Kanske är det den sista roman jag skriver. Det börjar ju bli livsfarligt att ge sig in i ett romanprojekt. Veckan efter jag skickat in slutkorrekturet till ”Spring Kent, spring!” (2015) drabbades jag av en stroke och höll på att dö på golvet i vardagsrummet. I slutskedet av ”Män som spelar schack” började jag förra hösten att falla och slå mig och fick samtidigt fruktansvärda muskel- och ledsmärtor. Förlorade balansen och fick svårt att ta mig nerför trapporna. I februari fick jag diagnosen Parkinsons sjukdom. Vad händer om jag påbörjar en ny roman? Drabbas jag av sotdöden, lepra, blindhet, eller faller jag helt sonika stendöd över tangentbordet?

För övrigt är det aldrig fel att då och då ta ett steg tillbaka för att se klarare. Redan Gud fader tog ju ledigt på den sjunde dagen.

Ville inte veta

Av , , Bli först att kommentera 4

Påskafton. Den stora ”firardagen” med påskägg som fylls med godis och borden som dignar av mat – inte minst av alla de äggrätter vi stoppar i oss. Men det är oklart vad vi egentligen firar under påskaftonen. Kyrkan tar det lugnt och är gudstjänstfri. Kanske pustar vi ut efter den ”deppiga” långfredagen och laddar istället inför påskdagen då Jesus återuppstår från dödsriket. Vad jag kan förstå så har firandet under påskaftonen mer att göra med folkliga kulturtraditioner än kristen tro. Så är det nog.

ägg

Glad påsk på er alla!

Efter att ha varit troglodyt under årets mörka månader, kliver jag åter ut i solljuset. Konstaterar att världen finns kvar. Det har varit en eländig höst och vinter. Vissa dagar har jag inte klarat av att ta mig nerför trapporna och ut i friska luften. Under hösten föll jag och slog mig rejält vid tre tillfällen. Klart att man blir skrämd. Mitt förnuft kunde inte dra rätt slutsatser – inte ens när stegen blev kortare, när fötterna fastnade i golvet, vänsterhanden började skaka i vila, och när yrseln tvingade mig att sätta ner arslet på närmaste stol.

rädsla

Jag ville inte veta. Blev allt mer rädd och skyllde på min panikångest och psykiatrin hakade på och erbjöd mig KBT-terapi. Men det var ju istället något annat som spökade. Nåt som fattades i min hjärna. För en dryg månad sedan fick jag domen. Dopaminet i min hjärna håller på att ta slut – denna kemiska budbärare som bland annat sköter om våra viljestyrda muskelrörelser. Dopaminet är också en nyckelspelare i vårt belöningssystem. Jag har ju hela livet haft brist på dopamin då jag har har ADHD. Men nu handlade det om en kronisk hjärnsjukdom då de nervceller som producerar dopamin sakta dör ut.

Jag lider av Parkinsons sjukdom. Den sjukdom jag minst av alla sjukdomar ville drabbas av. Ser framför mig hur pappa drabbades av sin parkinson och hur han till slut blev till en stenstod; en fånge i sin egen kropp.

Har fått en medicin som ska ersätta förlorat dopaminet och väcka liv i det som finns kvar. Medicinen har en hel del biverkningar, men några timmar per dag är jag ”normal” och kan utan besvär ta mig nerför trapporna. Under de timmarna är jag också produktiv, tänker klarare och inte minst så fungerar jag även socialt. Det senaste året har jag inte stått ut med andra människor och blivit tyst när jag hamnat i ett rum med fler än tre-fyra personer.

barnen

Barn väljer inte sina föräldrar. De barn som har haft oturen att födas av föräldrar som ställt sig utanför vårt rättssystem måste få samhällets hjälp. I ett civiliserat land tar vi hand om barnen. Vi straffar inte dem på grund av att deras föräldrar är ”knäppa” och farliga. Detta gäller förstås även barnen till IS-krigarna som befinner sig i Syrien. När det gäller barnen så är det inte mycket att snacka om, men vad det gäller deras föräldrar är det mer oklart. Men jag svårt att tro att alla av dem antingen ”bara” kört ambulanser eller lagat mat.

För övrigt är en hjälte en sådan person som trampar upp nya stigar åt sina efterföljare.

Många diagnoser blir det

Av , , Bli först att kommentera 4

Ovillkorligen kommer man en dag till vägs ände. Sjukdomar som klamrar sig fast vid ens kropp för att sedan aldrig lämna en  – förrän det är för sent. De kallas för kroniska sjukdomar som blir kvar till livets slut; allt man kan göra är lindra symtomen, så gott det går. Jag är rädd, kan inte vara annat. Inte bara för sjukdomen utan med att jag blotta min sårbarhet och be mina vänner om hjälp – i första hand flytta till en mindre lägenhet på bottenvåningen. Klarar med knapphet de tre trapporna, och värre kommer det att bli.

Knappa 60 år och redan multisjuk.

På den somatiska sidan har jag: Insulinbehandlad Diabetes typ 2, artroser i höft och axel, hypertoni, höga kolesterolvärlden, övervikt. Stroke (2015). Usel balans, dålig koordination, yrsel, ett flertal fall, atopiskt eksem, allergi, astma.

På de psykiska sidan: ADHD, Bipolär sjukdom typ I, paniksyndrom.

Nu kan jag lägga till Parkinsons sjukdom. En sjukdom man inte ens kan önska sin värste fiende.

Jo, jag skulle nog kunna bli utsedd till Västerbottens sjukaste man.

Med så många diagnoser är det svårt att veta var man ska börja – särskilt när symtomen går in i varandra. Det verkar även vara så att en del av de psykiska medicinerna krockar med medicinen mot Parkinson.

Är trött. Sakna kraft.

Bli först att kommentera
Etiketter: ,

Robert Brobergs vemod

Av , , Bli först att kommentera 1

Robert Broberg har alltid haft en särskild plats i mitt hjärta.Jag har sett honom live sex-sju gånger. Flertalet av de gångerna var under åttiotalet då han åkte runt med en blå gitarr och en liten, gul bandspelare, men har även sett ett par av hans större uppsättningar och shower. Jag kände ingen mig i hans tvära kast mellan bubblande glädje och sorgset vemod. En gången var det en pling-och-plong-låt, nästa stund sveptes man med av djupsinnet, sorgen. Det är just i vemodet som jag anser att han var som allra bäst; det var då som han träffade mitt i prick.

Hans närvaro på scen var otrolig. Det kunde verka som han gick runt planlöst, att han ständigt improviserade men ju fler konserter jag såg desto mer övertygad blev jag om att precis allt, varenda ord, rörelse var noggrant genomtänkta. Han var verkligen mellansnackets mästare. Han är en av få artister som lyckats fylla Globen två gånger i rad. Han tänkte snabbt, rörde sig snabbt och Parkinsons sjukdom tryckte på bromsen – tvärnit. R.I.P Robert Broberg.

Sedan hans hyllning till alla dumskallar!

 

 

 

Bli först att kommentera
Etiketter: , , ,