Kent Lundholm

En man med usel kontroll

Hur mår du, frågar en polare. Parkinsons sjukdom är ingen höjdarsjukdom, eller hur? Nej, svarar jag och beskriver i grova drag hur mitt liv blivit.

Efteråt säger han: Det låter som en mardröm.

Jo, svarar jag. Han syftar på mitt Parkinsondrömmande. Då jag inte vet om jag sover eller är vaken om nätterna. Har ju störd nattsömn sen barndomen då jag föddes med ADHD och riktigt usel blev sömnen efter min stroke 2015, efter den sover jag max tre timmar per natt. Men det är inget mot hur hemska nätterna blivit när jag fick Parkinson.

Vansinniga drömmar
I mina Parkinsondrömmar (REM-drömmar), som blir värre och värre, sover jag, men tror att jag är vaken. Jag drömmer att jag drömmer. Ibland drömmer jag att jag är vaken och säger till mig själv: Kent du är vaken, det du nyss tänkte, upplevde var bara en ond dröm. Men då sover jag och drömmer allt detta. Hänger ni med? Det är helgalet. Det spelar ingen roll om jag verkligen är vaken eller sover och drömmer, jag kan ofta inte skilja på vad som är vad. Jag lever ut mina drömmar, ropar för att väcka mig själv. Alltid på flykt i drömmen. Jagas. Åker på spö, skärs i bitar, hängs upp i slaktställningar, dras i rep bakom bilar, hånas. Jag ber att få veta vad jag gjort, men drömfigurerna (som jag ofta känner), vägrar säga något. Man skulle tro att jag blir psykotisk nattetid, påminner ju om hallucinationer, men det är en typ av drömmar som tydligen bara vi med Parkinson kan drabbas av. Min far som hade Parkinson hade djävulska mardrömmar. Knappt man ville tro honom, nu vet jag att han talade sanning.

Faller snart …
Sätter mig ibland upp i sängen och talar till min Älskling, tillsynes vaken. Jag är alltså både vaken och i djup sömn, samtidigt. Är instängd uppe på en vind eller nere i en källare (djupt inom mig) tillsammans med denna märkliga REM-sömn, som vi Parkinsonpatienter kan drabbas av. Har fått en medicin som gör att jag sover lugnt, drömmer mindre, men får bara äta full dos ett par veckor eftersom de är så livrädda för att jag ska bli beroende av den. Det är tydligen bättre att jag faller nerför trappan och bryter nacken, eller kliver upp och slår ansiktet mot fläktskyddet i köket (gjorde så för en vecka sen) så att blodet droppar och rinner från min mun eller att klipper till min Älskade i tron att hon är en inbrottstjuv. Ser i hennes ögon att hon börjat bli rädd, så jag sover på soffan när vi träffs.

Nervcellerna dör
Detta är en del av vad Parkinsons sjukdom gör med en människa, vars nervceller (de som ska leverera dopamin) helt enkelt dör. Det är en kronisk sjukdom och utan dopamin blir man i slutänden stel som en stenstaty eller flaxar och far med armarna som en väderkvarn. Bristen av dopamin påverkar hela kroppen, så att musklerna blir omöjliga att styra, att de krampar med sån kraft att jag skriker av smärta och faller i gråt. Balansen blir allt sämre och jag snubblar på mattkanter och trösklar. Har svårt att resa mig ur stolen och soffan. Till detta ska läggas de smärtor som jag lider av, särskilt i nacke och rygg (Parkinsonsmärtor räknas som svåra). Vaknar med så starka smärtor att jag kräks. Får en låg dos smärtstillande – för att de är så sabla rädd att jag ska bli beroende. För helvete! Jag är ju döende!

3 timmar på toastolen
Kissar ofta, hinner ibland inte fram till toaletten, är kroniskt förstoppad då tjocktarmens rörelser håller på att stanna av. Lite skitsnack: Senaste gången kämpade jag i 3 timmar 10 minuter på toastolen innan det släppte (efter 8 Mikrolax och ett stort klyx och kvällen innan 3 Dulcolax). Det är så plågsamt att jag måste skrika av smärta och har varit nära att svimma vid ett flertal tillfällen.

Mediciner och avancerad behandling
L-Dopa, dopaminantagonister (”låtsas” vara dopamin) är det man kan klara sig på i flera år. De ger en hel del biverkningar som bensvullnad, illamående, synhallisar (ibland ser jag katter som smyger över golvet), lågt blodtryck, ökad impulsivitet m.m Återstår en del olika slags piller, pumpar, DBS (borrar hål i skallbenet och för ner en sond i hjärnan som kopplas till en pacemaker). Men sjukdomen går inte att bota. Den är kronisk. Läkarna kan bara behandla symtomen.

Blev stark av rehabilitering.

Viktigt med träning
Kör styrketräning var dag. Fått bättre balans.

Det stora problemet, som författare och skriftställare, är att tankeverksamheten går långsammare. Skriver fler fel, det tar längre tid skriva ihop en text (denna har jag skrivit på till och från hela dagen), klarar inte av att samtala med fler än tre i ett rum eller kring matbordet. Fingrarna lyder inte. Fingrarna jag skriver med.

Till det ska läggas att jag har sjukdomar som krockar med behandlingen av min Parkinson. Har slutat med mediciner som varit livsviktiga, exv Litium mot min bipolära sjukdom. Har ökat dosen av min ADHD-medicin för att kunna tänka någorlunda fokuserat. Fixar 0 stress. Blir stirrig, kroppen går på högvarv, kissar på mig. Tänder till och blir förbannad för snart inget.

Om jag är rädd?
Jo, livrädd. Det är en hemsk känsla att inte kunna styra sin kropp och sina tankar. Att inte få på sig stödstrumporna, att tappa det jag håller i händerna – att se förbannad ut när jag är glad, för att ansiktsmimiken inte funkar. Rösten blir fort hes, har svårt att svälja. Rädd och nedstämd, snudd på deprimerad. Livsleda – ja. Men jag skriver alltjämt. I skarpt läge. Hinner göra Ester-romanen klar, men är det den sista? Ska jag skita i skrivandet och istället ”leva livet”, det jag har kvar. Eller tvärdö av leda när jag inte får skriva.

De tror att jag fick min Parkinson 2012. Året jag glömde bort hur man cyklar. 2018 fick jag diagnosen. Året jag glömde hur man simmar och höll på att drunkna.

Parkinson är en djävulsk sjukdom. Jag lovar! Nån som vill byta?

Evigt ung springer jag

längs barndomens smala grusväg

som ligger i skydd av barrskog,

och en och annan björk.

Längs den vägen

kupar sig en ljummen vind

kring kinderna,

samtidigt som småfåglarna

kvittrar liv i sommaren.

Det är då som lyckan i mitt hjärta

bubblar som sockerdricka.

Mitt i steget skrattar jag det skratt

som befriar från min ärvda sorg.

Men som allt annat här i livet

har även barndomens smala grusväg

en början och ett slut,

men så länge som jag

och någon annan minns

finns den kvar.

Då kan jag alltid hitta hem.

2021-01-26

Inte nog att jag blivit långsam och fumlig. Det har börjat bli svårt att knäppa knappar, hantera tangentbordet och vissa dagar är balansen så dålig att jag måste använda käpp. Jag vinglar fram som om jag vore full. Det finns förstås en förklaring till detta: Jag lider en kronisk neurologisk sjukdom, som många av er redan vet. Jag har drabbats (upphöjt i tio) av Parkinsons sjukdom. I korthet dör de hjärnceller som producerar signalsubstansen dopamin som är viktig för att vi ska kunna kontrollera och styra kroppens rörelser. Det är en sjukdom då man sakta men säkert (ovillkorligt) förlorar kontrollen över sin kopp. Även tankarna går långsamt och jag har svårt att följa med i samtalen om gruppen är fler än tre-fyra personer. Jag blir förtvivlad, samtidigt som mitt ”stenansikte” signalerar ilska – så att folk har börjat få för sig att jag kroniskt förbannad.

Det finns en jäkla massa knäppa och plågsamma symtom som jag inte ska tråka ut er med, men ett av de värsta är smärtorna, ett symtom som det talas och skrivs lite om när Parkinson kommer på tal. Vi uppmanas att lida i tysthet. ”Bär ditt kors och träna på att stoiskt lida pin.” Det är smärtor som kommer och går, som kan flytta sig från en dag till en annan, för att emellanåt var borta. Den påminner om den typ av smärtsymtom som förekommer vid Fibromyalgi. För fyra dagar sen plågades jag intensiva smärtor i nacken och huvudet som höll i sig i två dygn, sen satte sig smärtorna i knäna och i dag har turen kommit till ländryggen. Molvärken blandas med en rivande, brännande nervsmärta.

Smärta vid Parkinsons sjukdom är ett symtom ofta faller mellan stolarna, då det är så många andra symtom som ställer sig i vägen och skymmer smärtproblematiken. Detta trots att studier visar att två av tre personer med Parkinsons sjukdom plågas av smärta.

Lägg till andra icke-motoriska symtom som förstoppning, ett ständigt kissande, rösten som blir allt svagare, trög i tankarna, ångest, oro och ni kanske förstår att det går åt mycket tid att må dåligt på de mest skilda sätt. Jag har även blivit rysligt stresskänslig. Tidigare i livet har jag varit en person som haft många bollar i luften på en och samma gång, men nu kan dagen bli förstörd om mobilen ringer samtidigt som jag sitter och skriver.

Sömnproblem är vanliga och ibland blir det inte många timmars sömn per natt, ibland ingen alls. Men värst är det den typ av drömmar som drabbar oss Parkinsonsjuka. Drömmarna blir skrämmande verkliga, ibland känns det som om jag drömmer att jag drömmer och jag har dessutom börjat ”leva ut mina hemska mardrömmar” genom att skrika, gråta, ropa på hjälp, trilla ur sängen, kliva upp och ”vakna upp” i köket, vinglande uppe på toppen den branta trappan och till och med slåss med min älskade. Innan jag fick hjälp så var vi tvungna att sova i skilda rum.

Och ovan på allt detta så sitter jag isolerad. Är det meningsfullt att hata ett virus? Håller jag på att bli galen när jag känner lust att offra en get för att göra Gud blid och komma till vår räddning? Åtminstone få vårt Högre väsen att skicka ner någon av sina ärkeänglar – gärna Mikael som är en jäkel på att slåss.

Mådde bra av de fyra veckorna på neurologrehabiliteringen där jag fick träna upp min kropp och jag fortsatte att må bra två veckor efter behandlingen och jag tränade flitigt här hemma. Men nu har jag pinats av sådana smärtor att jag helt enkelt inte kunnat träna, förutom lite stretching för att inte stelna till helt och hållet. Står på en låg dos av smärtstillande, som inte räcker till. Jag har tappat orken att bråka och kämpa för min rätt. Emellanåt så dyker livsledan upp. Jag har blivit cynisk. Tyvärr. Vilket skrämmer mina nära och kära. Men vem är inte rädd? En dag förvandlas jag till en stenstod som placeras på något av kommunens vårdinrättningar, oförmögen att berätta att jag har djävliga smärtor och plågas av en hemsk ångest.

Vem vill förvandlas till en tyst, men tänkande, runsten?

Oj, vad det här blev allvarligt och deppigt. Men ni ska se att jag lever upp igen när förlaget korrekturläst min kommande roman ”Älskade Ester” och jag får ge mig i kast med den slutgiltiga versionen som sedan ska gå i tryck. Vad jag förstår så är det många väntar på min roman om Ester Nilson.

De som läst korrekturet påstår att det är det bästa jag någonsin skrivit. Det blir väl en fin sorti.

Etikett: Kontrollförlust

Om att förlora kontrollen

Smärtor och cynism

Presentation

Samlade teman

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Arkiv