Etikett: Arv Parkinson

Rör dig friskare

Av , , Bli först att kommentera 2

5-6 veckor träning väntar mig. Hade det varit på 80-talet hade det handlat om mängdträning och intervallövningar för att bättre tåla mjölksyran inför löparsäsongen. Även en hel del lyftning av järnskrot. Nu handlar det att kunna resa sig upp från stolar och från golvet. Då var jag 25 år, nu 62 år. Det är tekniskt stor skillnad att träna för elitlöpning, men det som är lika är den inre viljan att nå resultat. Sen en vecka är jag inskriven på neurorehab i Umeå för att slåss mot min Parkinson och jag har faktiskt nytta av 80-talets vansinniga förmåga att plåga mig.

Parkinsons sjukdom (PS) är en neurologisk sjukdom som oftast drabbar personer över 55 år. I Sverige finns ungefär 20 000 personer som har sjukdomen. Ute i världen är 5 miljoner drabbade. Sjukdomen innebär att nervceller, som tillverkar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra och när det blir för lite dopamin i hjärnan kan symtom som bl a skakningar i kroppen och långsamma rörelser uppträda. Det är en kronisk sjukdom där nervcellerna dör vilket leder till dopminbrist. Huvudsymtomen vid PS är skakningar, långsamma och förminskade rörelser, stelhet (rigiditet) och nedsatt balans. Arv, miljöfaktorer kan utlösa sjukdomen. Man har upptäckt ett protein som förstör nervcellerna. Men mycket är oklart. I vissa släkten är PS vanlig och ärvs inom familjen (min far hade Parkinson).

Sjukdomen leder till gångsvårigheter, usel balans, stelhet, överrörlighet, minnesproblem. Symtomen kan till viss del hålla stången med hjälp av mediciner. Läkemedelsbehandling syftar till att ersätta bristen på dopamin. Levodopa är det vanligaste och mest effektiva läkemedlet, men det har även visat sig att motion och fysisk träning kan förbättra problemen. Detta är något som jag nu hoppas på.

Vi med med PS får ofta gångsvårigheter med sänkt gånghastighet, kortare steglängd, smalare stegbredd. Genom att öka gånghastigheten ökar livskvalitet vid PS. Vi ”glömmer bort” att pendla med armarna och kan få stora problem med att svänga, vända sig och ändra riktning under gång.

Balansen blir helt klart sämre och det kan leda till en ökad fallrisk. Genom att träna på bättre balanskontroll så kan man få bättre stabilitet och orientering. Fall, rädsla för att falla skrämmer oss med PS varav 50–86 % faller upprepade gånger. Långsam och påverkad gång och balansförmåga vid PS leder till ett mindre helvete att förflytta sig, det blir en tids- och energikrävande process.

Fysisk aktivitet ökar energiförbrukningen i muskulaturen och kan utföras inom olika områden av livet och på olika sätt. Träning kan förhindra framtida komplikationer som smärta och nedsatt ledrörlighet. Då man promenerar kan man koncentrera sig på att ta långa steg genom att påbörja steget med hälnedslag. Minns hur farsan brukade marschera längs grusvägen för att få bättre hållning. Blicken hålls fäst mot färdriktningen. Händerna ska svänga i takt med stegen, så att motsatta extremiteter – hand och fot – fungerar som par. Detta kan ytterligare effektiveras med hjälp av stavgång. Gångstavar stöder också balanserade, rytmiska rörelser.

Motion har en positiv inverkan också på humöret. En bättre kontroll av rörelserna stärker jagbilden och självkänslan och gör det lättare att upprätthålla sociala kontakter. En motionerande människa har lättare att slappna av och sömnstörningarna minskar. Motion förebygger även förstoppning i och med att den sätter fart på ämnesomsättningen. Träningen kan ske individuellt eller i grupp. Vilket som är mest lämpligt beror på patientens mål, förmåga, motivation och önskemål.

Skapa en målbild. Vad tränar du för? Bättre gång, balans, minska smärtorna. Motionen botar ju inte din BS, men kan förbättra symtomen och därmed göra vardagen bättre. Kanske är det så enkelt att det räcker med att må bra och undvika försämringar genom daglig träning.

Bli först att kommentera
Etiketter: , ,

Kunskap via nätet

Av , , 2 kommentarer 3

Satt igår och lyssnade på ett parkinsonsymposium, en livesändning från Lund med idel professorer och forskare. Vi är 20 000 i Sverige som drabbats av Parkinsons sjukdom, vilket borde ha renderat till fler ca 200 uppkopplade? Kanske var tempot för högt och språkbruket på forskarnivå. Till och med jag som är utbildad sjuksköterska och kan en del om ”forskar/läkarspråket” hade svårt att hänga med.

Lärde jag mig nåt nytt? Jodå. Intressant var detta om de ”giftiga” proteinerna som klumpar ihop sig ihop sig i nervcellerna och orsakar dess död. Två av dem heter Amyloid och Tau som sprids via hjärnstammen och orsakar nervcellsdöd i hjärnan vilket i sin tur leder till en dopaminbrist. Intressant är en teori går ut på att Parkinson kan starta i tarmen.

Läge för panik?

Ett problem är att ställa diagnosen i ett tidigt skede, då symtomen inledningsvis är svårtydda och försämringarna kommer gradvis – det är inte helt ovanligt att många av oss som tillslut får diagnosen Parkinson, den obotliga hjärnsjukdomen, har haft den i ca 10 år. Nu har man kunnat spåra en av de ”giftiga” proteinerna genom ett enkelt blodprov. Övriga diagnostiska verktyg är en s.k PET-kamera och ryggmärgsprov – två rätt så jobbiga metoder. Mig fick de droga ner för att jag inte skulle klara att ligga stilla och omsluten av ”hjärnkameran” i 40 minuter. Men så är jag också en klaustrofobisk och panikbenägen person.

Genterapi i framtiden?

Genforskningen har kommit rätt så långt. Det skulle kunna vara möjligt att spåra kommande Parkinsonpatienter med gentester, men kostnaden för att finna en enda blivande parkinsonpatient skulle kosta 850 000 kr. Jag har förstått att jag tillhör en släkt som förmodligen har dominanta gener, då jag och min far båda drabbades av Parkinson och flera andra i släkten har drabbats av sjukdomen.

Många läkarbesök

Eftersom Parkinson ibland kan smyga sig på oss, som fumlighet, motoriska fel (vi börjar falla och slå oss), är onaturligt trötta, sover illa och ”lever ut våra drömmar” med skrik och slag. Vi blir ofta  deprimerade och drabbas av svåra smärttillstånd. Det tycks att vi får hjälp för de enskilda symtom vi visar upp – men ingen ser helheten.  Forskarna har kunnat se att vi som senare utvecklar Parkinson oftare än normalt springer hos olika läkare. Vi är också i större utsträckning oftare sjukskrivna.

Eftersom vi Parkinsonsjuka lider brist på dopamin får vi mediciner som stimulerar/plagierar dopaminet som L-Dopa (Sinemet och Madopark). Men med tiden slutar de att fungera. Det blir tomt på dopamin i hjärnan. I snitt fungerar medicinen 4-7 år. Då kommer de snabba växlingarna mellan stelhet och överrörlighet. 50 procent drabbas av detta efter 5 års behandling, hela 75 procent efter 10 år. Det är då som vi börjar att fäkta med armar och huvud eller drabbas av mycket långsamma rörelser och märkliga, onormala kroppsställningar.

Men hopp finnes. Det har kommit en ny medicin som heter Amantadin som ska minska överrörligheten (blockerar NMDA-receptorer. Tyvärr drabbas en del av svåra biverkningar som förvirring och hallucinationer. Djup hjärnstimulering är en kirurgisk behandling som innebär att elektriska impulser skickas från en pulsgenerator via elektroder till speciella områden i hjärnan för att lindra rörelsesvårigheter som vid bland annat Parkinsons sjukdom. Sen finns pumpar som kan opereras in i tunntarmen som förser patienten med L-dopa.

Ja, alltid är det nån som har nytta av denna information. Det är viktigt att skaffa sig kunskaper om Parkinson och dess behandlingsmetoder. Även om jag personligen krasst kan påstå att framtiden inte ses särskilt ljus ut och att jag oroar mig djupt över vad som ska ske med mig? Bara tanken att inte kunna ha kontroll över sin egen kropp skrämmer mig.

Fast det inget mot dagens besök hos tandläkaren jag idag ska besöka för att rotfylla tänder och sätta dit kronor. Jo, detta med usel tandhälsa har också det att göra med Parkinson – eller rättare sagt de mediciner vi äter och gör munnen och slemhinnorna torra.