Etikett: litium

Krisbidrag till kulturen

Av , , 3 kommentarer 6

Tunga fötter

Efter en jobbig helg med smärtor och ben tunga som bly, mår jag bättre idag. Parkinson går i vågar och när jag inte kan kontrollera mina muskler, min kropp, blir jag på ett rysligt förbannad. Mest mot mig själv, men det spiller över på de som är mig nära och kära. Men trots eländet har jag i helgen tillsammans min kära och några av mina goda vänner, tagit två 30 minuterspromenader. Längre än så orkar jag inte. Inte efter allt stillasittande hela hösten och fram till nu. Trögheten i min hjärna gör att jag måste lägga ner mer tid vid datorn. Det jag tänker (de rader jag ämnar skriva), kan ibland bli nåt helt annat, oläsbart, då jag har svårt att hantera tangentbordet – men jag har även blivit så förbaskat trög i skallen.

Ska gå en kurs för författare med titeln ”Att komma igång med digitala framträdanden”. Många författare har med hjälp av mötesprogrammet Zoom. Vet inte om folk är villiga att betala en mindre summa för att se och höra mig digitalt, via datorer och mobiler, men jag gör ett försök.

Satt i går sökte krisbidrag från statens Kulturråd. Det tog timmar att få fram alla dokument och omvandla dem till PDF-filer. Från ett rejält överskott 2019, så gick min litterära verksamhet back 2020. Hösten 2019 hade jag 15 framträdande och många skrivuppdrag, medan jag under pandemiåren 2020-2021 haft  ETT (1) framträdande. Det kan inte finnas många yrkesgrupper som dessutom skulle ta sig an ett jobb på dryga två år, utan att få någon lön för åtta timmars dagligt arbete – i två år … Tänker på mitt skrivande av romanen ”Älskade Ester.” Men så är det med författeriet. Inkomsterna finns, eventuellt, i framtiden. Pandemins kulturöken lär leda till att en del författarskap tystnar – av ekonomiska skäl. Så nu hoppas jag på ett krisbidrag från staten och även på ett stipendium från författarfonden. Min skrivarplan är att hinna klar min tribologi om starka kvinnor trots sin utsatthet. Om inte ekonomin eller hälsan säger stopp.

Guru i dårskap

Håller på att bli en slags ”guru” i frågor som rör psykisk ohälsa, särskilt kring Bipolär sjukdom och ADHD. Folk skriver och ringer och ställer frågor om mediciner, om sjukdomarna och om hur kreativitet kan vara läkande. Flest frågor får jag hur man slutar att ta medicinen Litium. Jag försöker betona att jag inte hade något val då den förvärrade min Parkinson genom att mina händer skakade så förfärligt att jag inte kunde skriva under några månader (2019). Jag betonar att folk som inte har svåra biverkningar, ska fortsätta att ta sin medicin. Jag hade inget val och hamnade mellan två ordinationer: Psykiatrin menade att jag skulle fortsätta med att ta mitt litium, medan parkinsonläkaren sa:  ”Sluta med litium eller skaka resten av livet!” Jag har fått frågan om inte min bipolära sjukdomen blivit värre. Nja, inga skov, men jag märker att vissa dagar pendlar jag mellan hypomani och depression, men om det beror på min bipolaritet, eller ADHD eller de mediciner jag tar mot Parkinson, är nästan omöjligt att besvara. I vilket fall som helst så har mina händer slutat skaka, så att jag kunnat skriva en 600 sidor tjock roman, mängder med dikter, noveller och krönikor.

Stenansikte

Denna förbannade pandemi. Är less på isoleringen, ensamheten. Är frustrerad, blir som sagt arg och på dåligt humör. Dessutom – de stunder jag mår bra och känner mig glad, får mitt stela parkinsonansikte mig att se arg ut, särskilt om jag glömmer att tänka: ”Le Kent, le!” Jag tvingas medvetande göra allt jag vill göra med min kropp. Det som förr skedde per automatiskt. ”Höger, vänster, höger vänster” (kommenderar jag mina fötter och ben när jag ska promenera och gå), ”Res dig upp!” (säger jag tyst när jag ska resa mig upp ur soffan). Jag måste tänka tydligt, kommendera mig själv för varenda lite skitsak, för att inte bli sittande.

På nyheterna hör jag berättelser från de som överlevt respiratorvården. Rena rama tortyren, tydligen. De som överlever har trasiga lungor och psykiska besvär. Dödligheten ökar också om man drabbats version två av coronaviruset – och en tredje våg är på gång. Sen såg jag ett reportage från hur sportlovsfirare trängs i liftar och på hotell i Sverige, nu när de osolidariska och okunniga prompt MÅSTE åka till fjällen under sportlovet. Mitt under en dödlig pandemi. I alperna har man stängt merparten av sina anläggningar då man vet att kluster av många människor på samma plats, leder till stora utbrott av covid-19.

Diktatorn Lundholm

När jag skrev om detta på Face Book, att även vi i Sverige, liksom alpländerna, borde stänga skidanläggningarna, att regeringen skulle använda sig av pandemilagen, var det en person som anklagade mig för att var okunnig, rent av dum i huvudet och att jag med mina åsikter lade sig i människors frihet och dessutom förespråkade diktatur och var emot det fria ordet och gud vet vad. Men jag står fast vid att de som inte tänker längre än näsan räcker, är egoister och rysligt osolidariska. Själv kan jag inte ens gå till apoteket på grund av alla sjukdomar som gör mig till en högriskpatient. Jag håller mig inomhus i solidaritet med vårdpersonalen som går på knäna. En katastrof väntar oss om IVA-platserna blir fullbelagda av nersmittade sportlovsfirare som inte ens klarar av att hålla avstånden i liftköerna. Påpekar: Nej, jag är med dessa åsikter inte för att Sverige ska bli en diktatur.

Ingen vill få Svarte Petter?

Av , , 3 kommentarer 7

Ett av många sätt för att man ska kunna förlika sig med de sjukdomar man drabbas av, är att lära sig mer om dem och försöka se sambanden mellan kropp/kemi och det liv man levt och försöker leva. Jag som är multisjuk och lider av samsjuklighet där olika symtom och sjukdomar ligger i lager på lager, är det ibland svårt, snudd på omöjligt att reda ut från vilken sjukdom symtomen kommer ifrån, särskilt när symtomen är likartade hos flera sjukdomar. Tyvärr måste man på egen hand fatta en del jobbiga beslut – då ingen i vårdapparaten vill bli sittande med Svarte Petter.

 

 

 

Vill påpeka att detta inte är nån forskningsrapport, till stor del bygger resonemanget på eget tyckande och mina egna högst personliga erfarenheter och slutsatser.

 

Tog eget ansvar
Jag tvingades som patient att tidigt ta ansvar för allt från medicinering till att söka upp ”rätt” vård. Det blev besvärligt i de medicinska frågorna, då jag fick olika besked från de specialister jag träffade. Det finns dessutom vattentäta skott mellan primärvården och specialistvården (och även mellan specialistvården). I mitt fall så kunde jag inte få ett samstämmigt, gemensamt svar från vare sig från psykiatrin som från  neurologen, hur jag skulle sköta medicineringen när det slogs fast att jag lider av Parkinsons sjukdom – en kronisk, obotlig sjukdom som jag förmodligen gått omkring med i 5-10 år. Symtomen påminde ju om de som kom från den stroke jag fick 2015 (och även i vis mån från min ADHD).Jag har tidigare i livet levt med 30 år utan rätt diagnos vad gäller min Bipolära sjukdom. Vilket ledde till en självmedicinering med alkohol som kunde ha slutat med min bleka död.

Krock mellan olika mediciner
Det uppstod en del akuta frågor när ja fick diagnosen Parkinson i mars 2019. Fanns där mediciner som förstärkte symtomen? Oja, många. Men jag fick inga klara besked för hur vi skulle gå till väga. Dock fick jag goda råd av parkinsonspecialisten, men som inte bekräftades från psykiatrin. Så jag fick helt sonika agera på egen hand. Två sömnmediciner rök direkt: Propavan och Theralen. Två ökända preparat som som ger parkinsonliknande symtom: muskelstelhet, koordinationsproblem, långsamhet i kropp och tanke och som skapar mer ångest och oro. Dessa preparat hade jag använt i minst 20 års tid, i höga doser.

Slutade att sova
Vid utsättningen av dessa mediciner, slutade jag naturligtvis att sova. Ibland två nätter i rad helt utan sömn. Men trots sömnlösheten blev jag klarare i huvudet, mjukare i kroppen. Sömnsvårigheter får man ju även av Parkinsonsjukdomen – så vad kom från vad? Härdade ut. Men nu var oron stor i psykiatrin att sömnlösheten skulle orsaka ett maniskt skov. Jo, var nog inne och tassade runt i hypomanin (ett tillstånd av lättare upprymdhet) men aldrig under längre perioder. Upplevde att bollen hela tiden låg för mina fötter, att jag fick ta eger ansvar för mina handlingar – trots att medicinerna skulle ha försämrat min Parkinson. Sakta började jag sova 3-4 timmar per natt.

Litiumskakningar i händerna
I maj var mina handskakningar så jävliga, att de hindrade mig att skriva på min nya roman. Fick vissa dagar skriva med enbart höger pekfinger. ”Det där beror inte på din Parkinson”, sa man på Neurologen. ”Det beror på din litiumbehandling”. Frågan bollades över till psykiatrin. Ingen ville kännas vid den. Bad dem kontakta neurologen, men den kontakten blev aldrig av. ”Sluta inte att ta ditt litium. Då riskerar du antingen en mani eller en svår depression” var beskedet från psykiatrin. Ska jag fortsätta att skaka på det här viset? Det är ju värre än en depression … Vad göra? Skakade ju så förbannat. Jag har stått på litium sedan 2010, alltså tio år och sluppit några större skov. Så i det hänseendet funkade ju det litium jag tagit morgon och kväll – i tio år.

Ingen vill bli sittande med Svarte Petter.

 

Litium är den vanligaste behandlingen vid bipolär sjukdom. Det har en god dokumenterad effekt och är det läkemedel som man har längst erfarenhet av för behandling av bipolär sjukdom. Litium kapar topparna och minskar dalarna. Merparten av landets bipolära (ca 1 % av befolkningen) behandlas med litium. Men exakt hur det fungerar i hjärnan är inte helt kartlagt, men det funkar. Det man vet är en del om dess biverkningar med svåra njurproblem och parkinsonliknande symtom, som exempelvis handskakningar.

 

Bort med mitt litium
Jag bestämde mig (på eget bevåg) att sakta (under ett halvår) trappa ut litiumet. Började med att halvera dosen. Efter en vecka hade jag helt slutat skaka. Oroligt! Samtidigt så levde jag upp. Jo, så var det. Jag fick kommentarer från nära och kära: Din blick är tillbaka, de ler oftare, du är närvarande, du är tillbaka. Detta samtidigt som min Parkinson gjort mig långsammare i tanken och fått min  kropp att bli styv och otymplig. Men det folk talade om var min själ. Dess återuppståndelse. Jag upptäckte ju själv hur världen kom närmare.Nej, jag var varken hypoman eller manisk! Förmodligen upplevs jag som en jobbig patient som inte ”lyder order”, men hur skulle ni själva ha gjort om ni lämnades ensam i ”Ingen mans land”?

Vad utlöste min Parkinson?
Kan det dessutom vara så att litiumbehandlingen kan ha utlöst min Parkinson? Japp, sa en av specialisterna på Neurologen. Nej, sa man från psykiatrin. Men en del rapporter visar att litium minskar dopaminnivåerna i bland annat det limbiska systemet. Okej. Brist på dopamin = Parkinson (och vid ADHD). Jag forskar vidare. Forskning visar att det kan finns ett samband mellan behandling av antidepressiva medel och att utvecklingen till Parkinson kan påskyndas. Jag stod ju mellan 20- 50 års ålder på nästan ständig antidepressiv behandling. Det bekräftar tidigare forskning som pekat på sambandet mellan affektiva störningar samt svår oro, och utveckling av Parkinsons sjukdom senare i livet.

Kopplingen mellan affektiva syndrom och suicidförsök/suicid är välkänd. Man vet också att att det finns en samsjuklighet kopplad till bipolär sjukdom: Hjärt- och kärlsjukdomar, cancer, ADHD, missbruk. Dubbeldiagnoser kan få sitt liv förkortat med 20-30 år. Nu har jag varit spiknykter i drygt 10 år.

Tunga konsekvenser
En deppig läsning. Det har inte tagit mig särskilt lång stund att plocka fram dessa fakta. Jag känner mig ensam i alla jobbiga beslut som jag tvingats fatta. Det hade ju kunnat gå käpp rätt åt helvete. Jo, jag förstår. Ingen vårdspecialitet vill ju bli sittande med Svarte Petter. Det är förståeligt att det är svårt att peka med hela handen, då alla människor (patienter) kan reagera olika. Dessutom, saknas här och var evidensbaserad vetenskap. Jag menar – vilken psykläkare vill vara ansvarig för att sätta ut alla medicinering för bipolär sjukdom – som kan leda till ett skov och ett självmord. Det har jag full förståelse för. Men det hindrar ju inte  att klinikernas läkare sätter sig ner i samma rum och prata med varandra – eller hur. Dessutom har jag kanske ett försprång gentemot andra patienter, då jag jag är utbildad sjuksköterska och därmed har en hel del grundkunskaper.

 

Leva livet – trots sjukdomar
Ja, det är mycket tid som går åt till det som sker kring en patient med en eller eller flera sjukdomar. Inte nog med att jag har ständig, svår värk, att jag riskerar att falla utför trapporna, att mimiken i ansiktet stelnar – det är ett sabla spring till apoteket, läkarträffar, samtal med kommunen för att byta lägenhet, få pengarna att räcka till och skriva nya romaner. Det som vi kallar för livet.

I detta liv måste vi ibland leva med sjukdomar som tar livet av oss. Tyvärr.

 

Hoppas att nån av er har nån nytta av min story. Den är som sagt skriven utifrån mina personliga åsikter och den kunskap som jag surt förvärvat på egen hand.

Ni som inte har Parkinson eller inte är bipolära kan kanske genom mina ord utveckla er empati och medkänsla och öka er förståelse för oss som dragit en nitlott.

 

För övrigt så är det sport på TV. Sedan funderar jag på att åka till fotoarkivet på Västerbottens museet och söka bilder som relaterar till mitt skrivande. Hur såg det ut vid sidan av Storgatan i Lycksele anno 1930?

 

© Kent Lundholm
2020-02-16

 

 

Recensioner och vårstädning

Av , , Bli först att kommentera 2

Tänk, idag sov jag ända fram till 06.30. Måste ha berott på allt fönsterputsande och den intensiva jakten på allt förbannat damm – som till slut blev så målinriktat att jag fastnade under sängen … bland enorma mängder med damm. Där jag låg och nös, återfann jag en del ting som försvunnit under den gångna vintern. Bland annat Lenas glasögonfodral som innehöll en del fina smycken. Hon får vara glad att hon har en man som offrar livet under sängen för att återfinna hennes ägodelar.

Jag och min självbiografi ”Spring Kent, spring!” har fått en del massmedial uppmärksamhet – och det är roligt. Och viktigt för saken, för jag vill ju nå ut till alla dom där ute som  behöver hjälp, som är döende i sina sjukdomar.

NorranUppslag
Norran 2016-04-13

Det har även kommit två recensioner.

Språket är detaljerat, vackert och väl avvägt. […] Öppet, ocensurerat och oerhört angeläget innehåll som är mästerligt välskrivet.” / Katharina Jacobsson BTJ

”Spring Kent, spring!” heter boken. En aktningsvärd prestation, som bör bli till stöd för andra som känner igen sig i det han beskrivit. Framför allt visar den hur viktigt det är att finna personer som ser vad problemen egentligen består i.”
/Stefan Holmberg, Norran

VKartikel KENT
VK (2016-03-30)

Ska dricka mitt kaffe, sedan packa min väska med de ting en man i min ålder och som utövar vattengympa kan behöva, typ badbrallor. Innan det ska jag för förbi kemlab uppe på NUS och lämna några prover, bland annat så viktiga provet som mäter koncentrationen  i blodet av litium, den livslånga medicineringen jag måste ta för att undvika skov i min bipolära sjukdom. Litium är ett grundämne som finns i naturen.  Det var under 1940-50 talet, som man av en slump upptäckte att litium kunde användas för att stabilisera stämningsläget vid bipolär sjukdom. Det är numera förstahandspreparatet vid behandlingen av B.S och har visat sig förebygga både mani och depression. Studier har visat att litium även förebygger självmord.

För övrigt ska jag fortsätta vårstäda under eftermiddagen och morgondagen. Onekligen doftar det gott av grönsåpa i arbetsrummet och nog tycker jag mig se mer av världen utanför, nu när fönstren är tvättade. Om jag dessutom putsar mina glasögon så kommer omgiven att synas i än mer ljusare och klarare dager.