Etikett: Parkinson

En dag i Parkinsons namn

Av Kent Lundholm, 9 april 2021 kl 15:48, Bli först att kommentera

Den 11 april anno 2021 är det Världsparkinsondagen. Skriver några reflektioner kring sjukdomens symtom för att öka förståelsen. Runt om i landet genomförs aktioner som ska sprida kunskaper om den obotliga hjärnsjukdomen. I Sverige är det drygt 20 000 som har Parkinson. I världen i stort finns det 55 miljoner Parkinsonsjuka.

Uje kändis som drabbats av Parkinson.

75 procent består av kroppsspråk
Bläddrar i en bok som är full med goda råd till dem som vill nå framgång och snabbt bli accepterad i gruppen och därmed bli en i flocken. Om man nu ska lyckas reda ut problem eller vinna billiga poäng hos den övriga gruppen på arbetsplatsen eller föreningen och på familjefesten, så räcker det inte att tala väl. Man måste även vara medveten i ämnet kroppsspråket. Nedan ges några goda råd:

1. Vänd dig mot personen i fråga, men glöm inte att låta skorna peka mot den du tilltalar.
2. Sedan ska du luta lite svagt fram mot personen för att visa att du inte tänker fly, utan vill ha kontakt med du kommunicerar med. Viktigt när du diskuterar löneförhöjning med chefen. Framåtlutningen visar nämligen att du känner tillit.
3. Titta med öppenblick. Då ger du en signal som får den du samtalar med, som en sedd människa.
4. Visa dina öppna händer. Det visar att du vill samtala i all vänlighet, inte bråka (eller slåss …)

Tala med kroppen

Faktum är att kroppen är ett viktigt verktyg när vi kommunicerar med varandra. Så folk lär sig dessa ovanstående tipsen (går till och med dyra kurser) för att lära sig kroppens olika dialekter och därmed bli accepterad. Den som kan göra sig förstådd, som bemästrar såväl det verbala som det kroppsliga språket, får ofta vara med i flocken. Men vad händer om man nu inte kan kontrollera sin kropp? När man sänder olika budskap; säger en sak verbalt, och utstrålar något helt annat med kroppen. Jag har personligen upplevt att folk blir förbryllade över mina budskap sedan Parkinsons sjukdom satt klorna i mig. Det är en hemsk känsla att inte kunna vara tydlig, att inte kunna tala Ett språk, att inte blanda ihop allt till en grötig massa. Det är lätt bli missförstådd, att bli sårbara och attackerad av de som förbryllas över ens märkliga budskap. För med Parkinson i kroppen så kan man omedvetet sända dubbla budskap – vilket leder till att man kan bli utsparkad ur de flockar man tidigare varit en naturlig del av. Då och då får man vara beredd på knivhugg i ryggen.

Själv liknar jag alltmer en runsten
Som Parkinsonsjuk behöver jag bara komma hasande in i rummet, heja med hes och svag röst, vara stel som en pinne, med armarna hängande lodrätt nerefter kroppssidorna. I den kroppsmedvetnes ögon (en sådan där kroppsmedveten person som står där med skorna pekande mot dig och med inbjudande utsträckta händerna) lika snabbt som en gris blinkar, göra en feltolkning. Sådan feltolkningar kommer från reptilhjärna. Det är den äldsta del av den mänskliga hjärnan, som med sina nedärvda egenskaper en gång fick grottmännen på fötterna när tigern kom. Den larmar nu i åsynen av mig och min märkliga kroppshållning: Fara! Fara! Se upp något stämmer inte! På några röda sekunder döms jag omedelbart till någon som inte hör hemma i gänget! Det blir lätt så när vi Parkinsonpatienter oförhappandes dyker upp. Vi som inte kan hålla ordning på vår mimik eller stirriga blick – och allra minst den stela kroppen, eller överrörliga armar som viftar som väderkvarnar. Man blir sådan när man blivit kidnappad av sjukdomen. Jag är så annorlunda att jag upplevs som ett HOT. Ingen bra förutsättning att inleda ett samtal på, eller att ställa sig på en scen och försöka vara rolig. Där står jag stel och säger något lågt och väsande. Blicken flackar, jag svettas floder (som är typiskt Parkinson). När jag prövar ett avväpnande leende, fastnar ena mungipan högt upp kinden, uppe vid knotan, och påminner om ett elakt grind. En Parkinsonsjuk kan alltså snabbt dömas för sitt yttre och förblir så till dess någon intresserar sig för ens inre tankeliv. Bara för att min kropp och ansikte sänder fel signaler, betyder det ju inte att jag är krokad eller mindre vetande. Men det är hemsk känsla att bli missförstådd. Snacka om att känna sig ensam.

Parkinsongubben som spelade schack
Det var som när vår informella schackförening år 1995 lät en äldre man vara med och spela. Han såg så ensam ut. Hur han skulle hinna med att spela blixtschack med sina darrande händer begrep vi inte. Men föreningens sex ständiga medlemmar behövde en slagpåse. Så blev det nu inte, då gubben, den underbare och humoristiske R., hade tagit SM-brons i det ädla spelet. En underbar man som ”gömde” sig under en yta av stelhet och fastfrusna miner. Ibland sa han: ”Jag hatar Parkinson! Gossar, akta er för den sjukdomen!” Jo, vi visste nog vad det handlade om då två av oss var sjuksköterskor (även undertecknad) och två läste till läkare. Jag hade dessutom en far som fick diagnosen i mitten av 90-talet.

Jag flyttade från Tomtebo. 2006 tror jag att det var, då jag gjorde ett inhopp på ett sjukhem här i Umeå, och återfann R. Den gamle mannen låg hopkrupen, stel och i det närmaste blind. Det sades att han skulle vara så pass senil att det inte var någon mening att tala med honom. ”Hej R”, sa jag. Han trevade med sin darrande hand, kramade min hand och väste fram: ”Men är det du, Kent. Spelar ni fortfarande schack?” Vi hade slutat för fyra-fem år sedan. Det blev tyvärr mer spritdrickande, än schackspelande. Vi tröttnande. Jag hjälpte R upp, bar honom som en sparv i min famn och satte honom i en fåtölj inne samlingsrummet. Jag frågade om de hade ett schackspel. När spel och pjäser var på plats, ville en kaxig ung man möta den skakande och blinda gubben. R. såg som vanligt pjäsernas placering inne i sitt huvud (han brukade under våra turneringar spela med ryggen mot oss). R viskade fram dragen. Jag flyttade pjäserna åt honom. Som vanligt gjorde han en skotsk öppning. Det tog endast ett tiotal drag för R. att vinna partiet. Gubben försökte le, men ansiktet fastna i en skev grimas. Han fick spela några partier till, innan han någon månad senare dog. Med denna anekdot vill jag ha sagt att trots att man skakar eller är stel och har fått ett stenansikte, så ska ens intellektet inte underskattas. Allra minst förmågan att spela schack med slutna ögon.

Mötet med R. och vår schackförening inspirerade mig att långt senare att skriva romanen ”Män som spelar schack” (2019).

Jag har genom livet (ofta) varit en skrattande och leende människa. I mellan åt farligt pratsam. Till det ska läggas ett rikt och medvetet kroppsspråk. Genom att använda mina minnen och min fantasi, lärde jag med tiden att omvandla mitt tänkta språk till de nedskrivna orden. Det ledde till att jag blev en hygglig och smårolig föreläsare – och som lyckats skriva sju romaner.

Nu märker jag att somliga börjat distansera sig. Jag har blivit en jobbig, svårbegriplig typ. Jag känner mig missförstådd. Precis som mitt ansikte måste tränas, så måste en människas sociala kompetens övas och övas. Ett problem som uppstod redan efter den stroke som slog till 2015, och som blivit värre med tiden, är min oförmåga att sortera intryck och vad som sägs kring ett bord. Max fyra personer är vad jag klarar, sedan släcker hjärnan ner och jag missar några minuter av samtalet. Antingen svarar jag på nåt ämne som avslutades för fem minuter sedan – eller så blixtrar det till och jag blir förbannad.”Slow thinking” är ett fenomen som förekommer hos en del Parkinsonpatienter. Ibland kan trögheten få mig att tro att jag håller att bli senil.

Det krävs ett levande språk för att vi ska kunna ha ett inre liv. Språket finns i våra tankar så att vi kan minnas och fantisera. Utan språk kedjas vi fast vid Nuet. Det krävs ett språk för att vi ska kunna ”lämna rummet” och med minnets hjälp kunna resa i tiden. Vi har ett inneboende behov att uttrycka våra känslor och beskriva något vackert vi sett under dagens promenad. Ett barn som har problem med sitt språk blir lätt en pajas eller bråkstake – allt för att dölja bristen på ord. Eller som Strindberg skrev: ”Där hjärnan tar slut, tar nävarna vid!”

I väntan på vaccinet

Vad är Parkinson?
Jo si …Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som leder till att det blir knas på signalerna inne i hjärnan och det i sin tur påverkar resten av kroppen. Orsaken till sjukdomen är att nervceller som tillverkar dopamin, helt sonika dör. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra.

Dopamin är nyckelspelaren i hjärnans belöningssystem och bär det kemiska ansvaret för hur vi mår. Brist på dopamin leder inte enbart till nedstämdhet, utan även till stelhet, och skakningar i kropp och händer. Balansen blir usel och vi blir långsam i största allmänhet. Med tiden Parkinson breder ut sig och drabbar till slut det mesta i en människas liv – en process som kan variera stort i tid.

Senare i sjukdomen är det inte enbart dopaminet som försvinner, även nivåerna av andra signalämnen sjunker. Då dyker det upp andra symtom än stelhet och skakningar. Man blir trögtänkt, blir plötsligt trött, får svårare att lära sig något nytt, sömnen drabbas. Till det ska läggas att man kan råka ut för ett plötsligt blodtrycksfall, man tvingas pissa i tid och otid – och ett av de värsta och mest plågsamma symtomen: Förstoppning. Tarmarnas rörelseförmåga stannar av och det som ska ut blir till cement.

Jag sattes in på medicinering, L-dopa som omvandlas tilldopamin i hjärnan. Tar en rad andra mediciner. Totalt vid åtta tillfällen per dag. Det finns en rad metoder att tillgå när medicinerna slutar verka. Sjukdomen är ärftlig. Jag och min far åkte dit. När min far förlorade rösten och inte kunde berätta sina roliga historier och skrönor, så gav han upp. Själv står jag inför ett liknande dilemma: Är ”Älskade Ester” min sista roman och hur ska mina läsare, min publik förstå vad jag säger och menar när jag ska ut på turné?

Stötta forskningen (så att gåtan med Parkinson blir löst)

Parkinsonfonden

Hjärnfonden

Min webb: kentlundholm.com

Kända personer som hade/har Parkinson

Muhammad Ali
Johannes Paulus II
Bengt Bedrup
Orvar Bergmark
Erland Josephson
Michael J. Fox
Robin Williams
Eugene O’Neill
Suzzie Tapper
Salvador Dalí
Robert Broberg
Uje Brandelius
Billy Connolly
Ozzy Osbourne

Ett levande språk

Av Kent Lundholm, 3 mars 2021 kl 10:26, Bli först att kommentera

Det är genom spädbarnets hunger som är på sikt ger oss ett språk. Hungern som kan stillas genom att komma åt moderns bröst. Jollrandet, gnällandet som skapar det språk som vi sedan ska tala som vuxna. Ja, om vi fortfarande jollrar och gnyr som vuxna, så har väl nåt gått snett. Förutom att mätta sig av modersmjölken, så lär närheten som då barnet upplever med sin mor också stimulera utvecklingen av språket.

Med andra ord så föds vi till livet, till världen, även till vårt språk. Utan språk så kan vi inte beskriva oss själva eller världen. Språkets koppling till hunger och närhet följer oss genom livet, och den dagen vi förlorar vårt språk, när modersmjölken tagit slut, så förtvinar vi som människor. Med vårt gemensamma språk kan vi kommunicera med varandra. Problem blir det om motparten endast talar mandarin. Det finns språk som inte talas muntligt. Tänker på teckenspråket som de döva kommunicerar genom sina fingrar och gester. Läste här förleden om ett folk i Amazonas som har ett språk utan räkneord. I deras folk finns bara: några få, inte så många och flera. Det är allt vad siffror och antal som de har i sitt språk. Det visade sig att bristen på räkneord hängde ihop med att detta folk är urusla på att räkna. Så är det väl också för oss, med vårt utvecklade språk, att vi måste exv. träna på att sätta ord på våra känslor. Annars är det lätt att språket över går i gutturala skrik eller ett grötigt mumlande.

Vi måste även träna på att tolka världen omkring oss, för att utveckla vårt språk. Utveckla vår andliga spänst. Vi måste förstå både den värld som vi bär inom oss och den utanför som larmar och stör. Som författare så har jag under årens lopp tränat upp fantasin så mycket, att jag jag kan ana och se det som är osynligt för andra. Det är väl som att bli en bra höjdhoppare: Utan träning så blir det inga höga höjder. När jag påbörjar ett skrivprojekt sitter jag i soffan med pennan i högerhanden och ett tomt, vitt block ovanpå mina lår.

Men man kan ju även förlora sitt språk. Eller födas med en defekt som försenar ens språkutveckling. Något som jag upplevde som barn, min ADHD, som gjorde att jag hade svårt att koncentrera mig och behålla fokus på ord och meningar som till slut simmade omkring på boksidorna som om de vore småfiskar i ett akvarium. Lägg därtill till att en skolfröken upptäckte att jag även led av ordblindhet, som man sa på 1960-talet. Likförbaskat så bar jag på drömmen att en dag bli författare. Nu har jag även drabbats av Parkinson, som gör min hjärna trög, långsam. Men detta blev en viktig erfarenhet under skrivandet av ”Älskade Ester” som led av något underligt talfel. Hon talade mycket långsamt och lite grötigt. Hur utanför kan man inte bli ifall man inte behärskar sitt eget språk.

Inom vården stötte jag då och då de som förlorat sitt tal, som drabbats av en stroke, demens eller en tumör i hjärnan och som då drabbats av afasi. Minns en pingstpastor som bara kunde svära, en annan som verkade tala normalt och ordrikt, men som inte förstod ett enda ord av vad jag sa.

Krisbidrag till kulturen

Av Kent Lundholm, 15 februari 2021 kl 08:32, 3 kommentarer

Tunga fötter

Efter en jobbig helg med smärtor och ben tunga som bly, mår jag bättre idag. Parkinson går i vågar och när jag inte kan kontrollera mina muskler, min kropp, blir jag på ett rysligt förbannad. Mest mot mig själv, men det spiller över på de som är mig nära och kära. Men trots eländet har jag i helgen tillsammans min kära och några av mina goda vänner, tagit två 30 minuterspromenader. Längre än så orkar jag inte. Inte efter allt stillasittande hela hösten och fram till nu. Trögheten i min hjärna gör att jag måste lägga ner mer tid vid datorn. Det jag tänker (de rader jag ämnar skriva), kan ibland bli nåt helt annat, oläsbart, då jag har svårt att hantera tangentbordet – men jag har även blivit så förbaskat trög i skallen.

Ska gå en kurs för författare med titeln ”Att komma igång med digitala framträdanden”. Många författare har med hjälp av mötesprogrammet Zoom. Vet inte om folk är villiga att betala en mindre summa för att se och höra mig digitalt, via datorer och mobiler, men jag gör ett försök.

Satt i går sökte krisbidrag från statens Kulturråd. Det tog timmar att få fram alla dokument och omvandla dem till PDF-filer. Från ett rejält överskott 2019, så gick min litterära verksamhet back 2020. Hösten 2019 hade jag 15 framträdande och många skrivuppdrag, medan jag under pandemiåren 2020-2021 haft ETT (1) framträdande. Det kan inte finnas många yrkesgrupper som dessutom skulle ta sig an ett jobb på dryga två år, utan att få någon lön för åtta timmars dagligt arbete – i två år … Tänker på mitt skrivande av romanen ”Älskade Ester.” Men så är det med författeriet. Inkomsterna finns, eventuellt, i framtiden. Pandemins kulturöken lär leda till att en del författarskap tystnar – av ekonomiska skäl. Så nu hoppas jag på ett krisbidrag från staten och även på ett stipendium från författarfonden. Min skrivarplan är att hinna klar min tribologi om starka kvinnor trots sin utsatthet. Om inte ekonomin eller hälsan säger stopp.

Guru i dårskap

Håller på att bli en slags ”guru” i frågor som rör psykisk ohälsa, särskilt kring Bipolär sjukdom och ADHD. Folk skriver och ringer och ställer frågor om mediciner, om sjukdomarna och om hur kreativitet kan vara läkande. Flest frågor får jag hur man slutar att ta medicinen Litium. Jag försöker betona att jag inte hade något val då den förvärrade min Parkinson genom att mina händer skakade så förfärligt att jag inte kunde skriva under några månader (2019). Jag betonar att folk som inte har svåra biverkningar, ska fortsätta att ta sin medicin. Jag hade inget val och hamnade mellan två ordinationer: Psykiatrin menade att jag skulle fortsätta med att ta mitt litium, medan parkinsonläkaren sa: ”Sluta med litium eller skaka resten av livet!” Jag har fått frågan om inte min bipolära sjukdomen blivit värre. Nja, inga skov, men jag märker att vissa dagar pendlar jag mellan hypomani och depression, men om det beror på min bipolaritet, eller ADHD eller de mediciner jag tar mot Parkinson, är nästan omöjligt att besvara. I vilket fall som helst så har mina händer slutat skaka, så att jag kunnat skriva en 600 sidor tjock roman, mängder med dikter, noveller och krönikor.

Stenansikte

Denna förbannade pandemi. Är less på isoleringen, ensamheten. Är frustrerad, blir som sagt arg och på dåligt humör. Dessutom – de stunder jag mår bra och känner mig glad, får mitt stela parkinsonansikte mig att se arg ut, särskilt om jag glömmer att tänka: ”Le Kent, le!” Jag tvingas medvetande göra allt jag vill göra med min kropp. Det som förr skedde per automatiskt. ”Höger, vänster, höger vänster” (kommenderar jag mina fötter och ben när jag ska promenera och gå), ”Res dig upp!” (säger jag tyst när jag ska resa mig upp ur soffan). Jag måste tänka tydligt, kommendera mig själv för varenda lite skitsak, för att inte bli sittande.

På nyheterna hör jag berättelser från de som överlevt respiratorvården. Rena rama tortyren, tydligen. De som överlever har trasiga lungor och psykiska besvär. Dödligheten ökar också om man drabbats version två av coronaviruset – och en tredje våg är på gång. Sen såg jag ett reportage från hur sportlovsfirare trängs i liftar och på hotell i Sverige, nu när de osolidariska och okunniga prompt MÅSTE åka till fjällen under sportlovet. Mitt under en dödlig pandemi. I alperna har man stängt merparten av sina anläggningar då man vet att kluster av många människor på samma plats, leder till stora utbrott av covid-19.

Diktatorn Lundholm

När jag skrev om detta på Face Book, att även vi i Sverige, liksom alpländerna, borde stänga skidanläggningarna, att regeringen skulle använda sig av pandemilagen, var det en person som anklagade mig för att var okunnig, rent av dum i huvudet och att jag med mina åsikter lade sig i människors frihet och dessutom förespråkade diktatur och var emot det fria ordet och gud vet vad. Men jag står fast vid att de som inte tänker längre än näsan räcker, är egoister och rysligt osolidariska. Själv kan jag inte ens gå till apoteket på grund av alla sjukdomar som gör mig till en högriskpatient. Jag håller mig inomhus i solidaritet med vårdpersonalen som går på knäna. En katastrof väntar oss om IVA-platserna blir fullbelagda av nersmittade sportlovsfirare som inte ens klarar av att hålla avstånden i liftköerna. Påpekar: Nej, jag är med dessa åsikter inte för att Sverige ska bli en diktatur.

Spåren försvinner

Av Kent Lundholm, 13 februari 2021 kl 08:16, 2 kommentarer

Promenad i torsdags. Igår var benen tunga som bly. Cement i skorna och en djävulsk värk. Parkinson visar upp sitt fula tryne. Separationsångest? Brist på kreativitet? Jag vet inte … Sovit dåligt efter ett tungt samtal med en god vän, som hamnat i knipa. Kan bara hjälpa med mina ord, genom att lyssna, resten av striden får den drabbade klara av på egen hand. Jag kan visa mitt medlidande, om nu det är en tröst.

Klart är – det händer ständigt något nytt i en människas liv. När man just fått ordning på ett problem, så dyker nästa upp. Det talas så fint om att man ska välja sina strider, men jag befinner mig ju i ett ständigt krigstillstånd. Välja sina strider… Det handlar mer om att slåss för sitt liv eller fly, men fienden väntar listigt på flankerna och tar en lätt under flykten. Rädslan tar över, styr en, blir verklig – trots att rädsla bara en känsla, ingen verklig varelse.

Försöker, så långt jag orkar sträcka mig ut ur min smärta, att vara en medkännande människa – men det är ju så lätt att bli självupptagen och bitter. När det gäller de sjukdomar som drabbar oss, kan det ju verka fåfängt att ta plocka fram svärdet och ta till strid. Jag gör så gott jag kan, mer går inte begära av den sjuke. Slåss mot uppgivenheten, mot maktlösheten. Dagen jag förlorar hoppet så har jag kapitulerat. Fast jag blev häromdagen uppiggad och glad, när en av polarna skrev att jag var urstark. Det är bra att få höra sånt, även om det är osant, för att orka kämpa och inte förlora hoppet.

Idag ska jag åter ut vandra, stödd av mina stavar. Vi ska gå en sväng längs strandpromenaden. Guran blir med. Mannen som måste röka ett tiotal cigaretter och dricka två liter starkt kaffe för att överhuvudtaget orka hålla uppe ögonlocken uppe och så sakta vakna till liv. Han är en gammal vän som jag återfått. En bonuspolare. Tiden är ingenting. Nyss sparkade vi boll, nyss busade vi och drack mellanöl – sen ett tomrum, skilda vägar, för att stöta ihop igen, som sjukliga, gamla gubbar. Fast i sinnet spelar vi fortfarande boll (Nja inte Guran. Han svävar fram med två centimeter luft under skorna.)

En dikt? Inget tvång.

Osynliga fotspår

Den blöta myren,
gurglar hotfullt
för varje steg jag tar.

Skogsbrynets lövsly
piskar mitt ansikte.
Spikraka tallar pekar finger
mot himlen.
Äntligen fast mark under fötterna.

Efter att ha vandrat
i denna skog
i ett sextiotal år,
stannar jag mitt i steget,
och vänder mig om.

Mina spår är borta,
osynliggjorda
av markens andetag.

Tror mig veta var jag är.
Skogen och myrarna
ligger på mina domäner.

Sätter upp ett hundratal skyltar
och skriver
med mitt röda blod
ett budskap till eftervärlden:

En gång,
i tid och otid,
vandrade här en man
som ständigt var
blöt om fötterna.

Sanningen är smärtsam.

En ensam människa
kan omöjligt göra en stig.

(Juli-feb 2020–21)

Modet att vara sårbar

Av Kent Lundholm, 7 februari 2021 kl 09:19, 3 kommentarer

Städade under gårdagen undan efter Ester. Jag har läst tusentals sidor under skrivandet.

Mängder med fakta.

Sovit uselt ett par nätter. Separationsångest, förmodar jag. Jag brukar reagera så när ett projekt är avslutat. Drömmer så intensivt, så verkligt. Ovan på detta – mina sjukdomar. Det är märkligt hur liten den lidande kroppen kan bli, medan känslan blir så ofantligt mycket större. Kroppen är i det stora hela, bara materia som pressats samma. Men bland alla dessa kolatomer finns ett öga, vidöppet mot döden. Livet blir otydligt – men jag hör ännu dess små steg.

Sjukdomen gör mig ofokuserad och sårbar. Jag talar om den Parkinson som bryter ner min kropp, om den stroke som stal min sömn, den diabetes som jobbar hårt för att trasa sönder blodkärlens väggar. Det låter knappast muntert. Rent av tröttsamt?

Det krävs ett visst mått av mod för att öppet våga visa sin sårbarhet. När vi väl gjort det, visat oss sårbara, så kan vi ju omöjligt styra för konsekvenserna. Det finns ju en uppenbar risk att vi misslyckas. Istället för en kram eller klapp på axeln, står man där med en kniv i ryggen.

Varför visa sin sårbarhet, när det kan leda till än mer smärta? Jo, för att behålla sitt Jag. För att komma ifrån skammen som viskar till Jaget att den sjuke och fattige har sig själv att skylla. Det är då man kan få för sig att fly, vilket leder till att man förlorar än fler vänner.

Att visa sig sårbar är att visa vem man egentligen är. Det dock ingen tävling i lidande, som somliga tror. Däremot handlar det om att bejaka sitt Jag, att ta strid för den man är under skalet av sin lidande kropp. Det är så lätt att bli styrd åt sidan när man blir sjuk. Kanske för att man befinner i närheten av döden och det skrämmer omvärlden. Den sjuke påminner den ”friske” om den egna döden.

Som sjuk upptäcker man ganska snart vilka människor som är medkännande, som har förmågan att vara medlidande – och framförallt inte ändrar sitt beteende i förhållande till den sjuke. Helt enkelt de som bryr sig. Pandemi och sjukdom – och ovanpå det den påtvingade ensamheten kan få den starkaste att brytas ner till golvet. Men jag vet då åtminstone vem jag är.

Bokutgivning på G

Av Kent Lundholm, 6 februari 2021 kl 08:13, 7 kommentarer

Manus till förlaget

Att skriva romaner är ett tidskrävande arbete, särskilt då jag blivit så trögtänkt p.g.a. min Parkinson. Lägg till en stroke som skadat mig, en ADHD som gör det svårt att behålla fokus och som får mig tappa greppet om tiden, en bipolär sjukdom som gör mig impulsiv och en dyslexi som sabbar texten jag skriver. Det skapar ett enormt extraarbete. Jag skulle kunna säga att jag måste lägga ner dubbelt så mycket tid innan jag kan påstå att texten är klar att lämnas till förlaget. Timpenningen torde vara låg.

”Älskade Ester” börjar bli klar.

Nu har jag lämnat ifrån mig texten som omfattar cirka 500 sidor i bokform. Efter ett femtontal omskrivningar med mängder med fel i. Det korrektur som förläggaren läst, var fullt med småfel, som jag rättat – och förmodligen skapat nya fel. Min tålmodige förläggare och kloka lektör och de som korrekturläser mina texter, rad för rad, är till stor hjälp. Sedan återkommer ett korrektur till mig som jag rättar (och tillför nya fel) och så bollas korrekturet en massa gånger mellan mig och förlaget. Detta skulle de aldrig gjort på nåt annat förlag. Därför har jag av tacksamhet stannat hos det lilla förlaget Ord&visor förlag. Det jag kan och är bra på är det dramaturgiska, att finna de berättelser som är udda, ofta med människor som är eljest.

Mardrömmar vid boksläpp

Jag brukar drabbas av svår separationsångest var gång jag lämnar ifrån mig ett korrektur till en roman. Det är som att förlora ett barn. Sedan i maj 2019 har jag skrivit var eviga dag (Max 5-6 lediga dagar) – eftersom jag blivit så trög i skallen. Bara att placera mina fingrar på rätt tangenterna, är ett mindre helvete. Min Parkinson gör att motoriken försämras.

Skickade korrekturet i går kväll, och fick genast ångest, och drömde en djävulsk mardröm om hur det blivit nåt fel vid tryckningen så att 300 sidor kom bort och boken blev till ett tunt häfte i en bokserie som hette typ Roliga bygdehistorier (typ Åsa-Nisse). Vaknade av mitt eget skrik. Somnade och fortsatte drömma samma dröm där jag försökte sälja boken men alla bara skrattade. Stötte ihop med Umeås kulturelit som hånade mig. Till slut gick jag omkring med ett rep kring halsen – men räddades av en klok författarkollega.

Åter till hantlarna

Klev upp fem och skakade av mig mardrömmen, sen började jag tänka: ”Vad ska jag nu gör när Ester är bortlämnad”. I vanliga fall så skulle jag direkt påbörjat ett nytt romanprojekt, men denna gång måste jag få en längre period av skrivförbud, så att hjärnan får vila upp sig. Jag måste styrketräna mer, träna balansen, komma mig ut och promenera och försöka återknyta kontakten med mina vänner och se och höra min flickvän – då skrivandet har en förmåga att sluka mig helt och hållet. Jag blir osynlig för omvärlden.

Dags att vila sig i form.

Pandemin har gjort mig pank. Istället för 40 000-50 000 kronor i intäkter för mina framträdande, har alla inställda författarträffar gett min lilla firma ett minus drygt 8000 kronor. Även om boken ges ut i vår, så misstänker jag att det blir få framträdanden under detta år. Möjligen några under bar himmel nästa sommar. Så mitt hopp står till att ”Älskade Ester” säljer utav tusan – fast de pengarna betalas inte ut förrän februari 2022.

Här säljs mina böcker i Lycksele.

Som jag skrev för några dagar sedan, så har jag fått tag på ett bra försäljningsställe: Butiken/caféet på Skogsmuseet i Lycksele. Öppet på veckorna och med en himla massa turister som besöker Gammplatsen sommartid. De har redan beställt ett 20-tal böcker. Mycket glädjande. Det var tur att de övriga butikerna och platserna inte ens svarade på min fråga om att bli återförsäljare. Skogsmuseet är ändock det bästa stället.

För övrigt är nedanstående bild rätt talande.

Ja, gör så!

Om att förlora kontrollen

Av Kent Lundholm, 26 januari 2021 kl 16:32, 2 kommentarer

En man med usel kontroll

Hur mår du, frågar en polare. Parkinsons sjukdom är ingen höjdarsjukdom, eller hur? Nej, svarar jag och beskriver i grova drag hur mitt liv blivit.

Efteråt säger han: Det låter som en mardröm.

Jo, svarar jag. Han syftar på mitt Parkinsondrömmande. Då jag inte vet om jag sover eller är vaken om nätterna. Har ju störd nattsömn sen barndomen då jag föddes med ADHD och riktigt usel blev sömnen efter min stroke 2015, efter den sover jag max tre timmar per natt. Men det är inget mot hur hemska nätterna blivit när jag fick Parkinson.

Vansinniga drömmar
I mina Parkinsondrömmar (REM-drömmar), som blir värre och värre, sover jag, men tror att jag är vaken. Jag drömmer att jag drömmer. Ibland drömmer jag att jag är vaken och säger till mig själv: Kent du är vaken, det du nyss tänkte, upplevde var bara en ond dröm. Men då sover jag och drömmer allt detta. Hänger ni med? Det är helgalet. Det spelar ingen roll om jag verkligen är vaken eller sover och drömmer, jag kan ofta inte skilja på vad som är vad. Jag lever ut mina drömmar, ropar för att väcka mig själv. Alltid på flykt i drömmen. Jagas. Åker på spö, skärs i bitar, hängs upp i slaktställningar, dras i rep bakom bilar, hånas. Jag ber att få veta vad jag gjort, men drömfigurerna (som jag ofta känner), vägrar säga något. Man skulle tro att jag blir psykotisk nattetid, påminner ju om hallucinationer, men det är en typ av drömmar som tydligen bara vi med Parkinson kan drabbas av. Min far som hade Parkinson hade djävulska mardrömmar. Knappt man ville tro honom, nu vet jag att han talade sanning.

Faller snart …
Sätter mig ibland upp i sängen och talar till min Älskling, tillsynes vaken. Jag är alltså både vaken och i djup sömn, samtidigt. Är instängd uppe på en vind eller nere i en källare (djupt inom mig) tillsammans med denna märkliga REM-sömn, som vi Parkinsonpatienter kan drabbas av. Har fått en medicin som gör att jag sover lugnt, drömmer mindre, men får bara äta full dos ett par veckor eftersom de är så livrädda för att jag ska bli beroende av den. Det är tydligen bättre att jag faller nerför trappan och bryter nacken, eller kliver upp och slår ansiktet mot fläktskyddet i köket (gjorde så för en vecka sen) så att blodet droppar och rinner från min mun eller att klipper till min Älskade i tron att hon är en inbrottstjuv. Ser i hennes ögon att hon börjat bli rädd, så jag sover på soffan när vi träffs.

Nervcellerna dör
Detta är en del av vad Parkinsons sjukdom gör med en människa, vars nervceller (de som ska leverera dopamin) helt enkelt dör. Det är en kronisk sjukdom och utan dopamin blir man i slutänden stel som en stenstaty eller flaxar och far med armarna som en väderkvarn. Bristen av dopamin påverkar hela kroppen, så att musklerna blir omöjliga att styra, att de krampar med sån kraft att jag skriker av smärta och faller i gråt. Balansen blir allt sämre och jag snubblar på mattkanter och trösklar. Har svårt att resa mig ur stolen och soffan. Till detta ska läggas de smärtor som jag lider av, särskilt i nacke och rygg (Parkinsonsmärtor räknas som svåra). Vaknar med så starka smärtor att jag kräks. Får en låg dos smärtstillande – för att de är så sabla rädd att jag ska bli beroende. För helvete! Jag är ju döende!

3 timmar på toastolen
Kissar ofta, hinner ibland inte fram till toaletten, är kroniskt förstoppad då tjocktarmens rörelser håller på att stanna av. Lite skitsnack: Senaste gången kämpade jag i 3 timmar 10 minuter på toastolen innan det släppte (efter 8 Mikrolax och ett stort klyx och kvällen innan 3 Dulcolax). Det är så plågsamt att jag måste skrika av smärta och har varit nära att svimma vid ett flertal tillfällen.

Mediciner och avancerad behandling
L-Dopa, dopaminantagonister (”låtsas” vara dopamin) är det man kan klara sig på i flera år. De ger en hel del biverkningar som bensvullnad, illamående, synhallisar (ibland ser jag katter som smyger över golvet), lågt blodtryck, ökad impulsivitet m.m Återstår en del olika slags piller, pumpar, DBS (borrar hål i skallbenet och för ner en sond i hjärnan som kopplas till en pacemaker). Men sjukdomen går inte att bota. Den är kronisk. Läkarna kan bara behandla symtomen.

Blev stark av rehabilitering.

Viktigt med träning
Kör styrketräning var dag. Fått bättre balans.

Det stora problemet, som författare och skriftställare, är att tankeverksamheten går långsammare. Skriver fler fel, det tar längre tid skriva ihop en text (denna har jag skrivit på till och från hela dagen), klarar inte av att samtala med fler än tre i ett rum eller kring matbordet. Fingrarna lyder inte. Fingrarna jag skriver med.

Till det ska läggas att jag har sjukdomar som krockar med behandlingen av min Parkinson. Har slutat med mediciner som varit livsviktiga, exv Litium mot min bipolära sjukdom. Har ökat dosen av min ADHD-medicin för att kunna tänka någorlunda fokuserat. Fixar 0 stress. Blir stirrig, kroppen går på högvarv, kissar på mig. Tänder till och blir förbannad för snart inget.

Om jag är rädd?
Jo, livrädd. Det är en hemsk känsla att inte kunna styra sin kropp och sina tankar. Att inte få på sig stödstrumporna, att tappa det jag håller i händerna – att se förbannad ut när jag är glad, för att ansiktsmimiken inte funkar. Rösten blir fort hes, har svårt att svälja. Rädd och nedstämd, snudd på deprimerad. Livsleda – ja. Men jag skriver alltjämt. I skarpt läge. Hinner göra Ester-romanen klar, men är det den sista? Ska jag skita i skrivandet och istället ”leva livet”, det jag har kvar. Eller tvärdö av leda när jag inte får skriva.

De tror att jag fick min Parkinson 2012. Året jag glömde bort hur man cyklar. 2018 fick jag diagnosen. Året jag glömde hur man simmar och höll på att drunkna.

Parkinson är en djävulsk sjukdom. Jag lovar! Nån som vill byta?

Evigt ung springer jag

längs barndomens smala grusväg

som ligger i skydd av barrskog,

och en och annan björk.

Längs den vägen

kupar sig en ljummen vind

kring kinderna,

samtidigt som småfåglarna

kvittrar liv i sommaren.

Det är då som lyckan i mitt hjärta

bubblar som sockerdricka.

Mitt i steget skrattar jag det skratt

som befriar från min ärvda sorg.

Men som allt annat här i livet

har även barndomens smala grusväg

en början och ett slut,

men så länge som jag

och någon annan minns

finns den kvar.

Då kan jag alltid hitta hem.

2021-01-26

Struktur i juletider

Av Kent Lundholm, 13 december 2020 kl 09:29, Bli först att kommentera

Parkinsonstrött man

Efter ett par veckors skov i sjukdomen, har jag åter börjat träna och ta korta promenader. Mådde ju prima efter de fyra veckorna på neurologirehabiliteringen. Genom intensiv träning fick jag bättre hållning, balans och blev starkare. Har tappat en hel del muskler. Fan, benen påminde om piprensare. Köpte hantlar och dragsnoddar för att kunna träna här hemma. Var flitig. Men två veckor efter hemgång, slog värken till, och nervsmärtorna hoppade runt i kroppen.

Strukturtavla

Jag blev mentalt sänkt av bakslaget vilket utlöste mig en Parkinson relaterad depression. Sa inget om detta till mina doktorer. Det fick självläka. Plågades av en molande tungsinthet som försämrade mitt minne och fantasi. Visste knappt vilken veckodag det var. Ett tag fick jag för mig att jag blivit dement. En bipolär depression är explosiv, förlamande och är fallet tillräckligt högt, om man strax innan varit uppe i det blå, så tappar man helt luften vid landningen. En depression som är sprungen ur min Parkinson är lika trög som sjukdomen i sig.

Jag har försökt följa rutiner och styrt upp dagarna med få struktur över var dag. När man mår dåligt och lever ensam är det lätt att släppa taget om sin omgivning, sin bostad och sig själv. Man blir sittande. Därför fick jag en struktur- och planeringstavla av min arbetsterapeut. Det låter kanske löjligt att sätta upp lappar där det står skrivet: Städa, plocka ur diskmaskinen, tvätta kläder, vila, träning, men faktum är att det fungerar. Genom att planera sina dagar blir tiden tydlig och man inser hur många småsysslor man har att hålla reda på och då uppstår kaos.

Jag har i väntan på att förlaget korrekturläste Esterromanen, har jag utfört uppdrag till FoU-panelen, skrivit julkrönika till Lokaltidningen, skrivit fem noveller och pulat på med något som påminner om en diktsamling – samtidigt som jag hållit koll på mina småsysslor i vardagen. Sakta har tungsinnet släppt.

Romanen om Ester

I torsdags återfick korrekturet som lektören och förläggaren läst. I den stora textmassan (ca 450-500 sidor i en tryckt bok) finns som vanligt en del knäppa dyslexifel, men det var väntat. Efter långa diskussioner har jag tagit bort en tongivande karaktär som tog för mycket plats och störde gestaltningen av Ester. Kill your darlings som det kallas på författarspråk. Men efter 45 sidor saknar jag inte diakonissan som var tänkt att vara Esters andliga stigfinnare. Det fixar Ester på egen hand. Jag har även filat på dialogerna och noga följt mitt berättaperspektiv. Det kommer att krävas 3-4 korrekturläsningar till (minst), så det är en lång sträcka kvar innan romanen trycks. Skulle gissa till hösten. Förlaget påstår att detta är den bästa roman jag skrivit, vilket gör mig barnsligt glad. Därför var jag uppe i ottan för att ta mig an arbetet med romanen ”Älskade Ester”.

Liten flock

Snart är det jul. Ibland slås jag av sorgen över att ha förlorat min flock. Jag får strunta i inlandsflocken och istället ty mig till den lilla flock som jag har bildat med dottern Hanna och min älskade Lena + mina vänner här i Umeå. Det bli sannerligen en märklig jul som denna gång ska firas i sociala bubblor bestående av max åtta personer per hushåll. Jag och Lena firar julen här i Umeå. Ledsamt att inte kunna träffa dottern då hon i sitt jobb som butiksbiträde i en affär i stora Avion och att hennes kille snurrar runt på universitetet gör att risken finns att de bär på smitta.

Hoppas att vaccinet stoppar Corona och covid-19, men det är synnerligen oklart hur vaccinationen ska genomföras. Gamlingar och sjukhuspersonal först – och även högriskpatienter (sådana som jag.) Men ingen tycks veta hur de samordnade enheterna ”hittar” oss som tillhör gruppen av de som icke överlever en attack från covid-19.

Arbetslösa tomtar

De lär inte bli insläppta i dessa Coronatider.

Smärtor och cynism

Av Kent Lundholm, 26 november 2020 kl 09:11, Bli först att kommentera

Inte nog att jag blivit långsam och fumlig. Det har börjat bli svårt att knäppa knappar, hantera tangentbordet och vissa dagar är balansen så dålig att jag måste använda käpp. Jag vinglar fram som om jag vore full. Det finns förstås en förklaring till detta: Jag lider en kronisk neurologisk sjukdom, som många av er redan vet. Jag har drabbats (upphöjt i tio) av Parkinsons sjukdom. I korthet dör de hjärnceller som producerar signalsubstansen dopamin som är viktig för att vi ska kunna kontrollera och styra kroppens rörelser. Det är en sjukdom då man sakta men säkert (ovillkorligt) förlorar kontrollen över sin kopp. Även tankarna går långsamt och jag har svårt att följa med i samtalen om gruppen är fler än tre-fyra personer. Jag blir förtvivlad, samtidigt som mitt ”stenansikte” signalerar ilska – så att folk har börjat få för sig att jag kroniskt förbannad.

Det finns en jäkla massa knäppa och plågsamma symtom som jag inte ska tråka ut er med, men ett av de värsta är smärtorna, ett symtom som det talas och skrivs lite om när Parkinson kommer på tal. Vi uppmanas att lida i tysthet. ”Bär ditt kors och träna på att stoiskt lida pin.” Det är smärtor som kommer och går, som kan flytta sig från en dag till en annan, för att emellanåt var borta. Den påminner om den typ av smärtsymtom som förekommer vid Fibromyalgi. För fyra dagar sen plågades jag intensiva smärtor i nacken och huvudet som höll i sig i två dygn, sen satte sig smärtorna i knäna och i dag har turen kommit till ländryggen. Molvärken blandas med en rivande, brännande nervsmärta.

Smärta vid Parkinsons sjukdom är ett symtom ofta faller mellan stolarna, då det är så många andra symtom som ställer sig i vägen och skymmer smärtproblematiken. Detta trots att studier visar att två av tre personer med Parkinsons sjukdom plågas av smärta.

Lägg till andra icke-motoriska symtom som förstoppning, ett ständigt kissande, rösten som blir allt svagare, trög i tankarna, ångest, oro och ni kanske förstår att det går åt mycket tid att må dåligt på de mest skilda sätt. Jag har även blivit rysligt stresskänslig. Tidigare i livet har jag varit en person som haft många bollar i luften på en och samma gång, men nu kan dagen bli förstörd om mobilen ringer samtidigt som jag sitter och skriver.

Sömnproblem är vanliga och ibland blir det inte många timmars sömn per natt, ibland ingen alls. Men värst är det den typ av drömmar som drabbar oss Parkinsonsjuka. Drömmarna blir skrämmande verkliga, ibland känns det som om jag drömmer att jag drömmer och jag har dessutom börjat ”leva ut mina hemska mardrömmar” genom att skrika, gråta, ropa på hjälp, trilla ur sängen, kliva upp och ”vakna upp” i köket, vinglande uppe på toppen den branta trappan och till och med slåss med min älskade. Innan jag fick hjälp så var vi tvungna att sova i skilda rum.

Och ovan på allt detta så sitter jag isolerad. Är det meningsfullt att hata ett virus? Håller jag på att bli galen när jag känner lust att offra en get för att göra Gud blid och komma till vår räddning? Åtminstone få vårt Högre väsen att skicka ner någon av sina ärkeänglar – gärna Mikael som är en jäkel på att slåss.

Mådde bra av de fyra veckorna på neurologrehabiliteringen där jag fick träna upp min kropp och jag fortsatte att må bra två veckor efter behandlingen och jag tränade flitigt här hemma. Men nu har jag pinats av sådana smärtor att jag helt enkelt inte kunnat träna, förutom lite stretching för att inte stelna till helt och hållet. Står på en låg dos av smärtstillande, som inte räcker till. Jag har tappat orken att bråka och kämpa för min rätt. Emellanåt så dyker livsledan upp. Jag har blivit cynisk. Tyvärr. Vilket skrämmer mina nära och kära. Men vem är inte rädd? En dag förvandlas jag till en stenstod som placeras på något av kommunens vårdinrättningar, oförmögen att berätta att jag har djävliga smärtor och plågas av en hemsk ångest.

Vem vill förvandlas till en tyst, men tänkande, runsten?

Oj, vad det här blev allvarligt och deppigt. Men ni ska se att jag lever upp igen när förlaget korrekturläst min kommande roman ”Älskade Ester” och jag får ge mig i kast med den slutgiltiga versionen som sedan ska gå i tryck. Vad jag förstår så är det många väntar på min roman om Ester Nilson.

De som läst korrekturet påstår att det är det bästa jag någonsin skrivit. Det blir väl en fin sorti.

Myter och lögner

Av Kent Lundholm, 5 november 2020 kl 08:50, Bli först att kommentera

Några riktigt usla dagar då jag mest legat och väl uppe har fötterna inte velat följa med och jag mått allmänt illa då magen krånglar. Minst lilla stress så förvärras min Parkinson. Har ju mått förträffligt och gått utan i käpp i drygt tre veckor. Sjukdomen går i vågor.

Ovanpå det ser och hör jag hur Trump attackerar demokratin då han vägrar sig som besegrad av sin motståndare. Poströster ska inte gälla, alla röster ska räknas om i vissa delstater, rösträkningen ska avbrytas. 100 miljoner förtidsröster. Va? Folk som varit kloka att undvika coronaviruset i trånga vallokaler genom att istället gå till en postlåda – deras röster ska inte räknas in i valet. Ljug, myter och konspirationsteorier retar upp massorna som verkar tro allt vad den mannen säger. Snart blir jorden väl platt och visst tusan är det tre solar som lyser upp himlen. Ett delat land, ett tudelat folk, land mot stad.

Jag skrivit om denna roman förr och gör det igen. ”Sånt händer inte här” är en roman av Sinclair Lewis som utgavs 1935 i USA . Den handlar om en populistisk politiker som vunnit presidentvalet och omvandlat landet till en fascistisk diktatur. Rykande aktuell.

Det är inte allt. Pandemin har satt sina vassa tänder i oss och och nu även i det tidigare förskonade Västerbotten. Nu ska återigen sociala kontakterna brytas med vänner, grannar. Se upp för grupper, kluster, minsta lilla folksamling. Den andra vågen verkar bli värre än den som svepte över oss i våras. Den stora gruppen av ensamma, de som inte lever i flock, tvingas in sina rum och låsa dörren. Jag måste återgå till min enskilda, ensamma värld. Den påtvingade. Ensamheten är världens största gemenskap.

Gråa skyar. Meteorologen har lyssnat på förmycket på Trump. Stod han inte nyss där i TV-rutan och med ett snett leende på läpparna påstod att solen skulle flöda över jorden och himlen skulle vara evigt blå. Fake News.