Det halvfärdiga huset…

 

bild

Jag har just vaknat, jag har ont i huvudet och känner mig mörbultad. Vilken sjusovare kanske du tänker -I wish säger jag!

När jag kom in i köket denna förmiddag möttes jag av synen av det halvfärdiga pepparkakshuset och då slog det mig vilken underbart bra metafor det huset är för precis hela min tillvaro! Det är banne mig EXAKT så det är att leva med PSC (primär skleroserande cholangit).

Jag nämner PSC ibland i mina inlägg -Varför? Därför denna kroniska leversjukdom är ganska ovanlig. Det som finns att läsa om den är rätt skrämmande OCH det finns relativt lite kunskap om hur det är att leva med PSC iNNAN det är riktigt åt helvetet.

Dagens forskning och medvetenhet gör att denna sjukdom upptäcks mycket tidigare än vad den gjorde förr, vilket gör att OM man googlar saken kan man direkt läsa om ”prognos 10 år och enda kurativa är levertransplantation”. Jag är dessutom kvinna med en sjukdom som mest män drabbas av vilket garanterat innebär olika förlopp. Själv ingår jag i diverse forskningsprojekt för just personer med PSC och jag hoppas att det bidrar till ökad kännedom och ännu mera kunskap om sjukdomen.

Igår kom Tarzan över till mig och kiddo för att hjälpa oss med pepparkakshus bygget. Han hjälpte mig med adventsstjärnan och monterade fast knoppar på garderoberna i skrubben. Det var skönt att få hjälp med lite saker som bara stått stilla. När han åkte hände det där som inte hänt sedan våren. En riktig kramp i gallgångarna. Shit… Det var länge sedan! Så skönt att man hinner glömma mellan varven vilken obehaglig upplevelse det faktiskt ÄR! Å vad lycklig jag är att det gått så lång tid mellan gångerna!!! Det ÄR faktiskt framsteg i min värld.

Att ha ont, obehag, tryck och smärta därifrån är jag fullständigt van att ha, men KRAMP -Nej! Ironiskt nog hade jag ju dessutom bloggat om just cocillana och dessa kramper -Vet dock ej om kramperna kan komma 14 h senare. Får vara hur det vill med den saken, krampen började före 16 och den avtog runt 21:30 snåret. Därefter har jag legat vaken i natt då medicinen jag tar vid kramp har den biverkan på mig -Trött som en tokig men oförmögen att sova! Tack och lov behövde jag dock inte ligga och hosta som jag gjort dom tidigare nätterna i stället har jag ”Hay Day:at”.

Att hemmet doftade pepparkakor gjorde inte upplevelsen mera angenäm igår kväll. Sonens pappa blev blixtinkallad för att laga mat åt kiddo då jag själv stod på alla fyra och djupandades och vankade runt och drack ljummet vatten och kände mig både grön och gredelin i ansiktet!

Det halvfärdiga pepparkakshuset tror jag banne mig skall få se ut så där! Så många saker i mitt liv blir ”halvklara” just för att jag de facto har begränsningar. Jag skriver inte detta för att jag söker pittyfeelings och ”krya på’rej” tillrop jag skriver detta för att konstatera att c’est ma vie.

Jag skriver detta för min otroliga kärlek till den ”gråa vardagen” då allting rullar på, när jag är uppe i ottan och gör mig redo för att åka till jobbet och den oerhörda glädje jag känner varje dag när jag mår bra och jag KAN jobba. Jag skriver detta för att den lycka jag kan känna dom få gånger HELA mitt hem är ”i ordning” samtidigt och den enorma frihet jag känner när jag inte behöver be allt och alla om hjälp för att hantera enkla vardagliga saker som middag…

Jag skriver detta för att kanske någon sitter och håller på somna på sitt jobb och hatar måndag -Var lycklig att du bara ÄR där! Det finns då många enkla saker i vardagen som den stora massan tar för givet det är just dom sakerna jag värderar och älskar så högt!

Vi människor kan vara så lyckliga i det enkla och i det lilla – För det är just DÄR livet och nuet är!

Nu tänker jag själv testa och se om det går att äta något idag! Pepparkakor blir det iNTE!

//a

 

Etiketter: , , , , , , , , , , , , , , , , ,

8 kommentarer

  1. Anna

    Usch det låter besvärligt och otrevligt på alla vis med PSC! Något jag aldrig hört talas om tidigare. Jag tycker det är bra att bli upplyst om sjukdomar och olika besvär som inte är så vanliga. Det ger verkligen en tankeställare – inte för att jag tar hälsan för givet (flera nära anhöriga som gått bort i förtid pga sjukdom), men ändå. Det finns mycket att vara tacksam för att man slipper. Jag hoppas du snart mår bättre och att du kan få i dig något att äta. Och att du får jättelånga perioder med vardagen då allt bara rullar på! Heja dig som får kämpa med sådant som många tar för givet! Styrkekram till dig!

    • Anna H (inläggsförfattare)

      Tack! Det är vardagen som är bäst -Det är ett ”bevis” på hälsa trots allt för min del. Många lever med kroniska sjukdomar men det talas sällan högt om saken.

      Tror ingen är ute efter medlidande, enbart förståelse och då måste man också tala om saken! Tack igen för att du läste och förstod!
      //a

      • Marja Granqvist

        Aha, det är en bricka. Jag har problem med djupseendet, men när du säger vad det är, fattar min hjärna och jag ser. På akvarellen har jag haft problem med att tolka bilder som vi ska måla av. :) Kram

  2. Marja Granqvist

    Du skriver så fint om vardagen. Jag håller med dig i det till 100%.
    Det låter väldigt bekymmersamt med din sjukdom och jag tycker det är bra att du informerar oss om den här ovanliga diagnosen. Innan jag blev opererad för gallsten, hade jag fruktansvärda kramper i gallgångarna, så jag har en aning om vad den smärtan handlar om. Hoppas det dröjer länge nu till nästa gång.
    Pepparkakshuset ser riktigt läckert ut i all sin halvfärdighet. Är det blommig kristyr där nertill?
    Kram

    • Anna H (inläggsförfattare)

      Tack så mycket för orden ang mitt inlägg om PSC! Det är exakt samma smärtor som vid gallsten.. Att laga mat är det sista jag vill pyssla med i det läget :-)

      Det är en bricka som är blommig som huset står på :-)

      Kram
      //a

  3. Anders

    Googlade PSC och de träffar som jag fick var inte någon munter läsning direkt… Hoppas dock att de forskningsprojekt som pågår angående PSC så småningom ger resultat som kan vara till hjälp för er drabbade.

    En positiv sak i det hela är dock att du verkar ha en positiv och ödmjuk syn på tillvaron trots alla tråkigheter som du varit med om. Det är alldeles för många som gnäller på saker här i livet som är rena petitesserna i sammanhanget. Synd bara att så många människor inte uppskattar det som är bra här i livet utan fokuserar på de negativa sakerna i stället.

    Lycka till trots allt och tack för alla roliga och tänkvärda blogginlägg som du skriver!

    • Anna H (inläggsförfattare)

      Tack för kommentaren! Googlande av saken kan ju ge en mardrömmar, därför vill jag ge en annan bild! Kanske en mera uppdaterad, nutidsbild?! Tiden får utvisa!

      MEN oavsett PSC eller inte kommer punkteringar eller annat krångel med BILEN alltid vara katastrof i min värld! Å det tycker jag att jag kan få unna mig att tycka också :-)

      //a

Kommentera

E-postadressen publiceras inte med automatik.
Ägaren av bloggen kan dock se ditt IP-nummer samt den epost-adress du anger.

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>