Energikickad deluxe…

…är jag ikväll! Jag och Viggo var och lyssnade på Pelle Sandstrak som höll ett energifyllt föredrag på scandic syd ikväll. Han skrev ju som bekant ”Mr Tourette och jag” och som fick mig att både skratta och gråta. Jag har under de senaste åren läst allt jag har kommit över i ämnet Tourettes syndrom och nu fick jag alltså ett tillfälle att träffa den här fantastiska mannen och höra en del av hans livs historia som är helt enastående.

Hans berättelse är helt otrolig på många sätt. Dels för att han var så väldigt sjuk med mycket tvång och tics när han mådde som sämst i livet med missbruk som följde med det.. och dels för att han haft sån extrem tur att träffa exakt de rätta personerna vid de rätta tillfällena och såklart… precis ALLT där emellan.

Att lyssna till den här karismatiske mannen i ett par timmar känns som en liten, liten stund bara och han får mig att både skratta och gråta. Fast mest skratta!

Han började med att prata om vad som egentligen är ”Normalt” och hur är man egentligen om man är ”vanlig”…?? Allt det där som jag funderar massor över mest varje dag! Åh, så befriande det var att höra honom berätta med sina egna ord om saker som redan fyller mina tankar var och varannan dag! Jag berördes så mycket av hans ord ikväll och jag hoppas verkligen att jag får chansen att träffa honom igen! Han påminner mig om att det är helt okej att vara precis den man är även om man är lite ehh.. eljest haha…

Nu när Ni ändå är här och läser så vill jag än en gång påminna om att det här med att ”alla som har tourettes skriker könsord och svär hela tiden” är helt FELAKTIGT… det är inget annat än en fördom och skapar en så felaktig bild av den här diagnosen. Detta kallas ”KOPROLALI”:

Koprolali

Många förknippar Tourettes syndrom med ofrivilliga utbrott av fula ord eller socialt opassande kommentarer. Till exempel könsord, avföringsord eller sexuella anspelningar. Det kallas koprolali och har en fysisk motsvarighet som heter kopropraxia och visar sig genom obscena gester.

I själva verket är det långt ifrån alla som har Tourette som utvecklar koprolali eller kopropraxia. Det går inte att förutsäga vilka som kommer att drabbas men de som drabbas mår ofta mycket dåligt.

Så nu vet Ni det… Informera gärna de som är mindre vetande.

Själv älskar jag Tourettes eftersom det är en del av mitt liv på många sätt och eftersom jag väljer att se funktionsförmågor istället för funktionsnedsättningar så vet jag också hur mycket energi som kan utvinnas ur olika diagnoser. Har man rätt sorts verktyg så kan man helt klart se vad man kan göra för att förbättra istället för att bara se det som är jobbigt! Det handlar också mycket om omgivningens inställning till det hela och där har vi alla ett JÄTTESTORT ansvar att se till att informera de som inte vet och kan.

Och dessutom… ser man till att ha rätt människor i sitt liv så blir livet betydligt mer lättjobbat och roligt och man tar sig förbi sina väghinder lite mer smidigt utan att behöva krascha varje gång!  Ni som känner mig vet exakt hur jag menar! 😉

I alla fall… Tusen tack till Pelle för en otroligt givande kväll! Jag är så himla nöjd och jag är säker på att resten av publiken också är det!

Åh Nej… han blundar…

Let’s take one more…

Två coola killar!

Tack Pelle. Kom snart till Umeå igen!

🙂