Trefjunargallgangabólga…

Nu vänder jag blad och orkar inte rapportera mera om det som hör till ”pollen”!

Istället vill jag med glädje berätta om ”ringar på vattnet”.

I mars 2016 skapade jag en Facebook-grupp för personer som har PSC (primär skleroserande cholangit) -Gruppen PSC Sverige har idag 171 medlemmar och det är en helt ovärderlig gemenskap som finns där. Där bollar vi högt och lågt och det finns ett medmänskligt stöd som förundrar och rör mig oerhört. Där främmande människor öppnar sig och bara ger rakt ur sina hjärtan.

Vi har turen att ha en medlem som bor på Island som nu startat upp en ny Facebook-grupp PSC Ísland. 

Via PSC Sverige har PSC Ísland direkt kunnat få kontakter och stöd av det europeiska nätverket PSC Patients Europe -Enklare än så här är det inte. Nätverkande är en oändlig möjlighet, inga hjul behövs uppfinnas två gånger, vi delar med oss av tips och råd liggandes från sängar, skrivbord eller sjukhus eller där vi står och befinner oss. Det går att göra något av det lilla som kallas erfarenhet...

Det lilla röda tråden i dessa forum är att ingen skall behöva känna sig ensam eller utelämnad till googles skräckinformation när man får diagnosen. Anhöriga skall kunna bolla med andra anhöriga eller med andra som har diagnos -Helt frivilligt. Vill man bara läsa -Fine! Vill man bolla -Då gör man det.

Jag blev lite kär i ordet ”Trefjunargallgangabólga” som tydligen är den isländska termen för Primär skleroserande cholangit men tydligen använder man kort och gott PSC även där!

Jag önskar PSC Ísland lycka till -Är så stolt, glad och innerligt tacksam över att se ringarna växa!

//a

Etiketter: , , , , , , , ,

En kommentar

  1. Ulrika Runstrand

    Hej! Jag vill bara sägacatt jag blev så glad att se sidan där du skriver om PSC ….
    Har nyss gått diagnos och känner mig vilsen, okunnig och lite rädd …
    Så skönt om det finns en grupp som kan dela erfarenheter med varandra.
    Vänliga hälsningar Ulrika Runstrand i Karlstad

Kommentera

E-postadressen publiceras inte med automatik.
Ägaren av bloggen kan dock se ditt IP-nummer samt den epost-adress du anger.

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>