Börjar med att klaga. Har i snart tre dygn plågats av en pinande huvud- och nacksmärta. Men den håller sakta på att klinga av. Värken är en kombination av lite för flitigt tränande med mina 6 kilos handlar, en timmes röjande i källarförrådet för att återfinna lådan med julpynt. Sedan satt jag i fredags i en nästan tre timmar lång videokonferens och sedan blev det när åtta timmars arbete vid datorn, med krökt nacke, för att fixa till en broschyr åt FoU Panelen. I stort handlar ett sånt jobb om att översätta forskarsspråk till begriplig svenska. Fast det lärde jag mig under åren då jag arbetade som pressinformatör på länsstyrelsen och skulle omvandla obegripliga forskartexter till lockande och begripliga pressmeddelande. Forskare är noggranna typer som ofta skriver ”baklänges”: alltså börjar med det oviktiga och lämnar det intressanta i slutet, dessutom är varje mening byggd utifrån evidensbaserade hårdfakta och om man ändrar för mycket så sabbar man hela andemeningen.

Jag har återigen gått med i FoU panelen. Medlemmarna i panelen har grundläggande kunskaper i forskning, många av oss har en gång pluggat informationskunskap och sedan gått en repetitionskurs i forskarmetodik på ett halvår. Vi är därför väl förberedda att representera brukarintresset. Vi hjälper exv kommunerna med planering, metodval, tolkning och spridning av resultat. Andra kunder är forskare och studenter, men även förvaltningar inom sjukvård, socialtjänst och andra offentliga och privata aktörer inom välfärdssystemet som vill finna stöd i sitt utvecklingsarbete.

Det låter kanske tråkigt, men vi har unika erfarenheter som gör oss speciella. Alla vi i panelen har egna surt förvärvade kunskaper av psykisk ohälsa och många av oss har även en eller flera kroniska psykiatriska diagnoser. Jag har exempelvis bipolär sjukdom.

Det gör att vi har erfarenheter av vårdapparaten och andra offentliga myndigheter som blandas in då vi blev sjuka. Nu sitter vi som medlemmar i en exklusiv och unik forskarpanel – som krossar en av de vanligaste fördomarna: ”De som är psykiskt sjuka är det hela tiden, dygnet runt, året om i all evighet.” Men sanningen är att mellan skoven fungerar vi rätt så normalt. Vi återvänder till våra jobb, vi pluggar, en sån som jag skriver tjocka romaner. Visst, man blir ofta sårbar och har en känslighet som kan trigga igång sjukdomarna, men med åren lär man sig att undvika det som kan göra en sjuk igen.

Dessutom: Man blir inte dum i huvudet av en psykiatrisk diagnos. Våra intellektuella förmågor består, intelligensen är ofta intakt. Däremot kan långvarig sjukdom påverka ens kognitiva förmågor: Minnet blir sämre ofta på grund på försämrad koncentrationsförmåga, orken tryter snabbare, förmågan att skapa strukturer i livet försämras och somliga isolerar sig. Tyvärr så gör omvärldens fördomar (okunskap) att skammen kopplas på och den har lärt oss att skämmas över våra tillkortakommande. Skammen har en förmåga att gnaga sig in i Jaget och ge oss en sämre jag-känsla vilket kan leda till att man har svårt att upprätthålla de sociala kontakterna.

Det är mycket därför som jag återvänt till i Panelen: Jag har behöver utveckla min sociala kompetens och fungera i grupp. Förmodligen har det att göra med isoleringen på grund av pandemin och dess påtvingade ensamhet. Saknar en flock där jag kan känna mig trygg. Tyvärr har min Parkinson ställt till det (ännu mer) i min hjärna som gör det svårt att hänga med i gruppsamtal. Jag fixar att samtala med 3-4 personer per gång, men är det fler så ”släcker” hjärnan ner och jag flyter iväg i fantasier och dagdrömmar, utan att kunna höra vad de övriga talar om.

Åter till översättandet av forskarspråk till begriplig svenska. Nu är det tänkt att vårdapparaten ska bli kunskapsstyrd, vilket låter bra. Samverkan ska ökas med andra offentliga myndigheter inom välfärden. Däremot blir jag inte klok på att kunskapsstyrd organisation inte ska nya kunskaper, utan endast använda sig av de kunskaper som redan finns. På sikt kan bristen på lärande av nya metoder, idéer  skapa en korkad, gammalmodig koloss på lerfötter.

Genom att arbeta i olika nivåer så ska man skapa nationella behandlingsregler och varje diagnosgrupp ska få en ”värd” som är extra duktiga på en diagnos. Vi som har psykiatriska sjukdomar ska visst få Region Västra Götaland som sin ”värd”. Låter långt bort.

Man infört en ny, märklig, flummig benämning för psykiatriska tillstånd och den växande gruppen som lider av psykisk ohälsa. Alla andra sjukdomar har beteckningar som relaterar till vad lider av. Men vi som lider av psykiatriska sjukdomar har på den nationella nivån klumpats ihop under rubriken: Psykisk hälsa. De har tagit bort ett viktigt o. Vad tusan är psykisk hälsa? Jo, det är ett modeord som jag gissar har lanserats av en rad intresseorganisationer i tron att fimpa ett o, ska minska stigmatiseringen. ”Det handlar om att kunna balansera positiva och negativa känslor, att känna tillfredställelse med livet. [,,,] ”… det är också en tillgång för samhället ur en social och ekonomisk synvinkel.” Det liknar en semantisk lek och språkbruk som riskerar att förminska de hinder och behov som finns.”

Så när jag går till min läkare på Parkinsonenheten så gör jag det som en sjuk patient som är placerad i den neurologiska gruppen. När jag besöker en läkare på psyket för min bipolära sjukdom (som likt Parkinson är en kronisk hjärnsjukdom), så kliver jag in i rummet som en patient som ”lider brist på psykisk hälsa.” 

Använder ohälsa

Psykisk ohälsa är ett etablerat begrepp som folk känner till. Försäkringskassan använder enbart psykisk ohälsa, den grupp som toppar sjukskrivningstoppen med 41 procent. Psykisk ohälsa är också ett samlingsbegrepp för mindre allvarliga psykiska problem: Oro, ångest, nedstämdhet, sömnproblem. Flertalet behöver någon form av behandling. Ca 10 procent i den gruppen har en psykiatrisk diagnos som kräver psykisk vård.

Självklart eftersträvar vi att tillfriskna av alla slags sjukdomar. En cancersjuk vill komma på benen efter en tung behandling och en hjärtsjuk hoppas åter kunna ta sina långa promenader. Har man blivit psykiskt sjuk och inlagd, så är målet naturligtvis att återvända till ett fungerande vardagsliv, med god livskvalitet och balans i livet. Faktum är att de allra flesta med psykiatriska diagnoser som får hjälp, återvänder hem, börjar jobba och med tiden börjar livet att kännas rätt så okej.

Men veckorna man suttit inlåst för att man hallucinerat, så upplever man knappast att man då lider en svår brist på psykisk hälsa. Att psykiskt sjuka behandlas annorlunda och samlas under ett luddigt, smått filosofiskt begrepp som i själva verket en ordlek kan öka stigmatiseringen: Psykiskt sjuka har sedan tidigare fått kämpa mot skammen som uppkommer för att känner sig Annorlunda, eljest, annars. Det kan till och med öka på fördomarna som finns i vårt samhälle. ”Jaså, bror min lider brist på psykisk hälsa. Jaså han är lat? Jag har alltid sagt att han överdriver och rent av inbillar sig saker för att slippa jobba …”