Kategori: PSC Primär Skleroserande Cholangit

Brev från kolonien…

Av , , Bli först att kommentera 10

Hejsan Tarzan, Hejsan Ugglan, här är rapport från kattkolonien!

1) Vädret är grått

2) Ingen post värd att rapportera

3) Katterna mår bra, har kul och stör inte! På riktigt!

IMG_7622

 

4) Jag ringde röntgen och fick veta att dom glömt att ta några bildsekvenser, jag får komma på måndag direkt!

Go-O-odegud vad jag är tacksam för denna helg som nu kommer!

Jag måste ut och söka gnista efter denna vecka känns det som, å kolla in tipset jag fick i går av Anders på Can-Am Spyder, att fräsa runt i Umeå på en sådan skulle faktiskt vara lite festligt… Behöver inte ens klä ut mig för att vara ”Catwoman” 😀

//a

PS: Utlämnade ”crazy” i Catwoman och bytte Lady mot Woman… hrm…

Allt annat än CC…

Av , , 2 kommentarer 14

I tisdags genomgick jag min helt egna lilla skärseld -Det var dags för en ny MR av levern och gallgångarna.

Detta är toppen att vi med PSC får göra, nu har jag haft mera kramper så det är ett bra alternativ för att kolla om det är tätt någonstans.

I alla fall… MR är också en ångest för mig, och jag tror inte jag är ensam med den ångesten. Det hinner passera så många tankar under tiden jag ligger i det där röret, allra mest på min son och på vad bilderna KAN visa.

Det är ju så med PSC att vi som lever med skiten har 20% risk att drabbas av den fruktade komplikationen Cholangiocarcinom -Cancer i gallgångarna. Jag försöker verkligen fokusera på att det innebär att det är 80% chans att slippa -Men just i dom där ögonblicken när man vet att det är just via MR sådant kan upptäckas, ja då är det svårt att hålla en positiv och optimistisk attityd.

Jag överlevde tisdagen, låg med kramper igår OCH betalade räkningar -Bara en sådan sak får ju en att tappa all glädje i hela livet liksom!

Idag kändes det som att jag var tillbaks på banan -Katterna kompar ihop helt okej, inga störningar på natten, sonen hade polare här hela dagen… Jomen, hey, livet rullar…

…tills posten kommer… med ett meddelande att jag måste tillbaks till MR för att undersökningen inte blivit fullständig!

Jag flippar! På riktigt!
Ingen kan nog på djupet förstå dom volter som hinner kännas i bokstavligen hela kroppen. Den paralyserande skräcken, den iskalla rädslan, den rationella rösten som försöker greppa tyglarna om alla hemska känslor som bara skenar runt som tokiga rabiessmittade hyenor genom hela hjärnan! -Detta är min verklighet. Min och alla andra som lever med primär skleroserande cholangit.

Jag skriver inte detta inlägg för att jag på något sätt är intresserad av pittyfeelings eller äskande efter pepp -Jag skriver detta för this is it! Jag skiter fullständigt i alla ”ta inte ut något i förskott” för har man levt så länge med denna sjukdom och vetskapen om vad det mest fruktade av allt ÄR så ÄR man redan så insatt och medveten om vad man faktiskt kan ha att vänta. Det finns inga ord, inga fraser NADA som kan bromsa den flod av känslor som kommer störtande, det är fördämningar som brister av tillbaka hållen fruktan.

Det är bara tid att få parera, få tillbaka dom rationella tyglarna, den skenheliga optimismen och ta mig tusan få grepp om allt som virvlat upp. Då kan man åter läsa brevet, acceptera, börja känna sig tacksam i stället att ”fint fint, är det något konstigt är det ju bra att dom kollar lite extra!”. Fast man är skakad för saken är ju den…

…att just detta händer!

Det händer människor hela tiden, att dom får veta att dom drabbats av frikking fucking cholangiocarcinom -Och i ett ögonblick är livet för alltid förändrat, satt i snäva tidsperspektiv med relativt lite tid kvar på denna jord att förvalta under cytostatika och våndor.

Där fem år är optimistiskt. Väldigt optimistiskt.

Så med allt detta bubblande och virvlande…

IMG_7619

…känns det nästan helt logiskt att typ åka och köpa en MC på kredit, och bara dra!

Lev livet varje dag!

//a

PS: Har dock tyvärr varken MC-kort eller så hög kredit så jag får vackert landa och sura på balkongen!

Life is precious…

Av , , Bli först att kommentera 13

Det är ingen hemlighet att jag har en viss fäbless för att rensa och omdana i hemmets alla garderober. Igår kväll hördes väldigt konstiga ljud från en garderob och sonen gjorde en insats för att lokalisera det skrapande hasande ljudet. Bland kavajer och klänningar tittade någon storögt fram!

IMG_7488

 

Helgen som gått har varit fascinerande -Vaknade mellan torsdag och fredag ca 02, tittade ut genom mitt lilla fönster, blev så glad att jag hoppade upp, snubblade in i stora stugan för att finna hEla La famiglia samlad runt Skogaholms limpa och salami! Wow liksom! Snubblade tillbaks, sov och klev upp tidigt på fredagsmorgon för att inte missa stunden med familjen.

Jag älskar när man bara ÄR -Det var fotboll, det var korsord, det var mat, det var bara TiLLSAMMANS och det är det bästa jag vet. Som skalman somnade jag en stund mitt i Sveriges fotbollsmatch och vaknade när den var över.

Det blev en sen fredagskväll och natten blev högst diskutabel då det älskade, pittoreska inslaget av en tvättäkta TUPP höll låda i den ljusa natten, vi klev upp tidigt och fikade tillsammans med alla och sedan var det dags för avsked. Några for åt ett håll och jag och sonen åkte åt ett annat -Vi åkte hem. Sonen skulle bygga dator med sin far, själv stöp jag och sov hela eftermiddagen. Utslagen men lycklig över ett tillfälle att träffa min familj samlad!

Därefter kom sonen hem och vi hade en soft kväll -Med kattspöket i garderoben.

Det har varit väldigt mycket tankar och funderingar sista dagarna då saker hänt som berör mig, inte personligen men rent medmänskligt blir jag djupt berörd. Det är när man står vid sidan om livsavgörande ögonblick man får nya perspektiv själv –Life is precious!

Det tål att upprepas: Life is precious!

För mig ger sånna här ögonblick mig styrka och kraft, det ger mig fokus att komma ihåg vad som v.e.r.k.l.i.g.e.n är viktigt. Att aldrig nöja sig med kompromisser, följa sitt hjärta, göra aktiva val, välj om om det blir fel, att röra sig framåt om så än bara i tanken! 

En annan sak som slår mig om och om igen är att kärlek är allt -Kärlek, värme, omtanke och empati! Det är det goda och ljusa som behövs i stunder som är svåra! Det är vackert och det är en gåva att se sådant finnas utan krav på motprestationer!

Nu skall jag peta vidare i denna söndag! Blir en dag att göra saker inne, inte för att jag har något emot regnet -Regnet är VARMT och jag är så glad att vi har det varmare nu än någonsin förra ”sommaren”.

//a

 

PSC Sverige…

Av , , 6 kommentarer 10

26 Mars i år drog jag igång gruppen PSC Sverige på Facebook -Nu har vi blivit 34 stycken medlemmar. Vissa mer aktiva än andra men alla lika välkomna -Allt är frivilligt och utan krav! 

Det var min tanke om det där osynliga nätet som man i vissa stunder av livet kan behöva som fick mig att starta gruppen, plus avsaknaden av ett sådant forum!

Alla som berörs/kommer i kontakt med PSC är välkommen in i den slutna gruppen som numera är sökbar!

På denna korta tid har det blivit uppenbart för mig vilket enormt stöd helt vanliga medmänniskor faktiskt ÄR! Igenkänning, förståelse, erfarenheter och kunskap som kan bollas, delas och ältas 

-Tillsammans med andra blir man som ensam stark!

//a

Väder, väder, väder…

Av , , Bli först att kommentera 11

Ja hörrni vad blir det för väder fredag nästa vecka?!?!

Nu har prognoserna börjat trilla in och jag misstänker att i stortsett hela Sverige kollar (men ingen skulle någonsin erkänna det) in prognoserna för midsommarafton.

Jag är så nöjd, förra året var naturen liksom fortfarande slumrande till midsommar, i alla fall i stugan! I helgen blommade midsommarblomster och smörblommor och det räcker gott för min del.

Jag tycker det vore tacknämligt om det var varmare än +4grader för min lilla koja blir så förtvivlat kall men regn eller inte spelar egentligen ingen roll -Faktiskt! 

Vad som spelar roll är att jag får fira med dom jag älskar, där det är okej att skippa sponken. Det som spelar roll är att min vän som väntar på transplantation orkar vänta, att jag får vara med ännu en midsommar!

På riktigt tycker jag det är viktigare än vädret -Även om jag skulle uppskatta att fira utan långkalsonger!


Det vore skoj att vara ”somrig” men jag gör som så att jag passar på nu helt enkelt! 🙂

//a

PS: perspektiv är allt!

Organdonation… MOD

Av , , 2 kommentarer 10

Jag bara måste lyfta frågan om organdonation en.gång.till.

Snälla, ta ställning, gör din röst hörd!

Det är så lätt, ladda hem MOD:s app på din telefon och gör ditt val -Jag skulle aldrig vilja överlåta till mina anhöriga att behöva grubbla på den frågan om något skulle hända mig helt plötsligt!

Så… Detta är mitt digitala donationskort…

 

IMG_6896

 

Våga tala om saken, våga tala om livet OCH döden.

Jag känner någon som väntar, som står i kö för transplantation, som har en lever som sakta men säkert ger upp -Där livet faktiskt börjar gå att räkna i månader OM inte en lämplig matchning dyker upp.

Jag lägger ingen värdering i Ja eller Nej -Eftersom jag själv svängt från NEJ till JA med åldern.

Jag önskar bara ett ställningstagande.

That’s it!

//a

 

Märkligheter…

Av , , Bli först att kommentera 16

Min katt är precis som alla andra katter -Egen!

Imorse mjau:ade hon så förtvivlat, först försiktigt liksom ”hallå” sedan mera irriterat ”haLLÅÅÅÅÅ” för att sedan riktigt ta i från tassarna och påkalla uppmärksamhet -Varför? Jo, därför hon satt bakom en dörr som inte var HELT öppen, den var bara öppen på glänt.

Detta är alltså en helt vanlig innedörr som man bara behöver puffa på med tån för att den skall svänga upp -Men det vägrar tydligen katten att göra, dörren skulle ÖPPNAS så att hon kunde komma vidare ut i hallen.

Detta blir väldigt märkligt för tillsaken hör att jag även har garderober med skjutdörrar -Det är minsann inga intelligenta, lättdragna lyxdörrar utan lite småtröga, billiga och funktionella från ikea. Dessa dörrar är dock inga som helst problem för katten att forcera! Vill hon sova i garderoben då ÖPPNAR hon med sin ena TASS och klättrar in! (Vilket är lagom spooky nattetid när man bara ser garderobsdörren plötsligt glida upp!!).

En annan sådan där märklighet är gårdagens middag -Jag hade gjort köttbullar (som sonen sagt att jag kan sluta göra för det är äckligt med LÖK!), jag hade finriven lök (för smaken) och gjorde frikking bollar med ströbröd och potatismjöl i stället för havregryn för att konsistensen skulle vara till belåtenhet. Vid middag fick jag beröm!!!!

Det var dom bästa köttbullarna jag gjort på över ett år! Mina köttbullar och mormors brunsås skulle ha gjort middagen komplett. Nu serverades ingen sås, det pratades om att jag äntligen uppnått fem i betyg och jag var väldigt nöjd. Så när han sladdade bort från matbordet, på väg ut med kompisar hojtade han att det blev 2,5!?

Då fick han komma tillbaks och förklara hur middagen åkt ner så långt på skalan! -Very enkelt, 2,5 på en 5-gradig skala alternativt 5 av 10. Således blott medel fortfarande!

Idag har jag hunnit vara på intressant möte, gått igenom vissa saker som jag funderat och grubblat över -Ibland är det skönt att få stöd i att man är på rätt väg. Åkte sedan för att handla lite nya (olurviga) morötter, frukt, choklad och kunde sedan konstatera att jag, mitt i kassan, fick en kramp från gallgångarna.

Det blir nästan komiskt vissa dagar med denna PSC -Det går liksom inte ens att prata om vissa saker OM det på något sätt triggar stress! Så jag djupandas. Dricker lite hälsofil. Har fixat en ny låda åt katten MED stänkskydd och så otroligt påpassligt har vi en container ute på gården där vi får kasta ALLT!!

-Fatta lyxen!! När fick man kasta ALLT i en container senast?!?! Oerhört bra förening som låter oss göra detta då många inte tar sig till återvinningen för egen maskin! Dit åker i alla fall den gamla kattlådan och det är banne mig 10 av 10 poäng att kunna få blir av saker d.i.r.e.k.t utan att passera förrådet (i väntan på att Tarzan gör en skrotsväng till Gimonäs 😀).

//a

IntÖrnet…

Av , , Bli först att kommentera 9

Internetabstinens kan vara svår att hantera -Dag tre är kommen!

Jag har duschat (vilken fröjd det är med dusch, rinnande vatten, tvål) och dragit ihop lite kottar medan kidzen hackat pipis, plurrat, studsat studsmatta, sett film och i stort sett gjort ALLT man tydligen kan göra UTAN internet! Tycker dom gör det sjukt bra -En har even byggt en fågelholk!

Jag har varit spyjour åt katten som tydligen hade en hårboll på tvären i natt och jag går runt i uppvikta jeans och fula korta gummistövlar.

Nu skall det grillas korv och jag har passat på att vila en stund i den tysta stugan där bara katterna sover just nu.

Utanför knoppas naturen, isen brister och fåglarna kvittrar! Det är okej att ha ont i den kontexten och i det sällskapet där det är okej att vila mellan varven!

//a

292 km to go…

Av , , Bli först att kommentera 14

Jag har alltid sagt det -Det är vansinne att cykla 30 mil! Det är bisarr och jag har den djupaste respekt för människor som gör det såväl frivilligt och som de facto slutför processen. Jag har hört, men kommer inte ihåg vart eller om det stämmer, att man bör ha 100 mil i benen om man skall ge sig i kast med Vätternrundan.

I alla fall -Förr i tiden cyklade jag väldigt mycket. Det vill säga innan jag blev bilägare. Jag bodde till exempel på Ålidhem och cyklade dagligen, på en oväxlad gammal, astung, KRONAN-cykel! Jag cyklade från Ålidhem till mitt arbete på Umedalen! Men det var då! Alltså närmare 15 år sedan. På den tiden blev jag iväg lurad på Umetrampet och jag tror sträckan var runt 4 mil, det hänge jag med på -Nemas problemas! Jag trampade runt i ösregn och motvind och sedan cyklade jag hem och tog ett bad!

Idag satte jag mig upp för att testa trampet och jag cyklade 8 km. Prylpersonen som lever inom mig har inte fått tillstånd att införskaffa några nya prylar för detta projekt utan det blev helt enkelt sportstracker som fick hålla koll på tid och distans.

Vid något tillfälle, lutade vägen lite uppför, så det var lite tungt att trampa då gick en sådan där tanke genom mitt huvud… Tänk om jag får en hjärtinfarkt?! Alltså, är det så här det är att bli gammal? Att man seriöst börjar fundera över sådana saker i stället för att bara konstatera att man är så sjukligt otränad och ovan att cykla punktslut?! Kom fram till ett övergångsställe och hoppade av cykeln lite i farten, det var liksom knappt att jag kunde GÅ med cykeln för benen var delvis gelé delvis totalt stum!!

Sedan tog jag mig i alla fall hem, väl hemkommen tog jag ett bad och sedan har jag faktiskt inte gjort något mer här hemma. Jo jag satte citronsaft i vrångstrupen så att jag höll på att hosta upp lungorna men det räknas ju inte. Inte med tanke på att jag har ju rivit ut hela lyan. Börjat i alla rum samtidigt. Då är det sådant som räknas -Dvs att få ihop någon form av ordning igen!

Men jag har ju cyklat lite, jag har 292 km kvar att mata av och jag erkänner att jag är genuint oroad för hur det skall gå!

Oredan hemma vet jag redan hur det blir med -Det får se ut så här tills det i sakta mak återställs.  Med facit på hand var det nog osmart att ge sig ut eftersom jag hade kramp igår och eftersom bukspottkörteln tjurar idag.

Oavsett vad är jag glad att jag var ute och cyklade, skönt att känna efter och få bekräftat att man har noll cykelben! Då vet man att det bara kan bli bättre. Oavsett jag har ont eller inte så har jag gjort det viktigaste av allt -Jag tänkte på mig!

Allt annat går utmärkt att ta en annan dag!

//a

 

Det som räknas…

Av , , 2 kommentarer 11

Det som räknas är det som värmer hjärtat…

Igår skulle mina föräldrar ta med min faster och hennes  man till ikea för att äta lunch -Jag blev tillfrågad om jag ville följa med! Självklart ville jag med och äta ikea-lunch och ännu mera värdefullt när faster skulle med. Det blev en varm och glad lunch, ni vet sådan där stund när man känner att man har en stor familj runt sig. Därefter stannade jag och Ugglan kvar för att i lugn och ro, i sakta mak få gå och titta utan att bli ihjäl trampad av massor med människor.

Vi hade så mysigt jag och min mor. Vi pausade och åt läkerol så att vi skulle hålla humöret uppe hela varvet runt. Vi gick och drack kaffe och vi köpte fläderbärs saft. Vi lyckades låsa in våra påsar och inte alls få upp skåpet igen så att vaktjouren fick komma och hjälpa till och när vi började överväga att söka oss mot bussarna messade Tarzan och undrade om vi ville få skjuts hem, vilket vi jublande tackade ja till. Detta var första gången jag besöker ikea efter invigningen -Det är trevlig personal precis överallt! ALLA var vänliga, önskade bra dag, alla skrattade, alla var hjälpsamma och vi frågade faktiskt ganska många personer om hjälp i olika frågor! Man blir helt enkelt på väldigt bra humör av sådant bemötande, vilken fantastisk personalstab alltså!

Idag tog jag och Ugglan med oss min faster till Eevas för att köpa lite kläder. Vi har skrattat och vi har kramats, det blev på alla sätt en fin förmiddag. Det är fantastiskt när man behöver handla något och man får hjälp, vänligt bemötande och att man känner sig omhändertagen och sedd som kund. Jag uppskattar det så in i märgen! Det gjorde min faster också. Att se henne i sin nya korallfärgade kofta har gjort hela min helg!

En annan sak jag tagit mig an under veckan har varit b.i.l.e.n -Den har liksom varit täckt av ett lager (flera lager) tjockt damm/grus. Det har var så illa att jag oroade mig om det över huvudtaget skulle gå att få bort det. Å jag och bilen vi är ju inte direkt jättekompisar, så Tarzan följde med mig till en tvätthall och gav mig pointers vad jag skulle göra. Det tog inte ens en timma att fixa bilen. Däremot missade jag att ta KViTTOT efteråt för där står tydligen exakta antalet minuter man haft hallen -Sådant är visst viktigt när det gäller biltvätt… Har jag förstått! Tarzan fixade även skiftet av däcken så jag slapp befatta mig med det kapitlet!

I alla fall… Hemma hade jag tänkt mig lite vår! Min svart/gråa soffa (ser ut som mohair på vissa ställen), mina svarta gardiner och min höst/vinter boning känns väldigt off-season. Därför kör jag med klädroller. Jag sitter i soffan och dammsuger kuddar. Jag lägger bort, viker ihop och vakuumpackar textil som inte känns så upplyftande nu. Den vackra ljuslyktan i gråaktig silvermetall passar fint på hösten, men nu tror jag den rosa är den som behöver få komma fram.

Det är en ny årstid. Jag älskar ljuset och jag uppskattar så oerhört att höra fåglarna vakna till liv. Jag behöver färg och ljus i mitt hem, så jag byter -DET är mera min grej än att skifta däcken på bilen! Jag kan ju även tillägga att allt låter väldigt poetiskt och fint när jag fått sätta mig med ryggen mot kaoset som råder. För det är ju lite så att jag är duktig på att börja lite grann över allt.

Tids nog får jag ihop det hela, men först skall jag göra en sådan där sak som är så grymt tabu att erkänna att man gör -Jag skall ta en tupplur, under en varm skön filt.

Sedan hoppas jag krampbältet släpper som dök upp som ett brev på posten när våran mysiga förmiddag nådde sitt slut!

//a