Kategori: PSC Primär Skleroserande Cholangit

SoA & målarbok…

Av , , 6 kommentarer 21

För nått år sedan började jag titta på serien Sons of Anarchy -Jag hade självklart hört och sett att den gått på TV men bara bläddrat förbi då det kändes som en konstig serie för mig… MC-gäng och knuttar liksom.

Men så började jag… Å när jag hade gått igenom säsong 6 insåg jag att jag närmade mig slutet. Därför väntade jag… Jag brukar kunna göra så när jag läser en bra bok som jag inte vill skall ta slut, att jag lägger bort den väldigt länge tills jag en dag känner mig redo för att nå sista punkten. Så idag har jag sett det allra sista avsnittet och jag känner mig tom! Inte ens det fina Shakespeare-citatet som kom allra sist hjälpte.

Förutom det har min kompis på allvar börja fundera om det bara är katt i huvet på mig just nu -Svaret är JA! Det har varit extremt mycket katt, kattungar, veterinär, djurförsäkringar och annat som varit på agendan denna vecka.

Jag har även fått känna en grym lättnad över att min senaste MRT såg bra ut -Inga konstigheter i levern och inga stopp i flöden -Heja mig! Det är som en ständig skräck att dom skall upptäcka några skumma avvikelser eller tillväxter. I det perspektivet är ”diskreta kaliberväxlingar” enbart lättnad och något oerhört positivt!

Till veckan kör jag min andra årliga, obligatoriska undersökning och jag ser iNTE framemot sex liter laxabon -Tänker dock inte orda om det denna gång, det är så traumatiskt att det inte ens hjälper att verbalisera (sätta på pränt) hur vidrigt det är!

Fick även en avi att jag hade ett paket att hämta ut på posten… What?! Än en gång fick jag jobba stenhårt för att fundera OM jag beställt något som jag glömt bort?! Men nej… Det var min svägerska som förgyllde hela min helg…

IMG_6559

EN målarbok!!!! 😀 Har tittat på sånna sedan före jul men aldrig köpt någon. Stod senast förra veckan och tummade på en som såg så fin ut men jag kände att… Näääeee… Katten har kostat så ”nöjen” får vänta! Därför blev jag så himla glad OCH jag fick pennor också!!! Detta är inget annat än kärlek, en sådan här sak rör mig till tårar! Det här var något bara till MiG!

IMG_6543

Jag och Semlan önskar alla en fortsatt fin helg… Här bara myser vi!

//a

Snö…

Av , , Bli först att kommentera 17

Igår kväll fick sonen besök och när besöket skulle hemåt runt 21-tiden passade vi på att hänga med ut.

Det var så vackert. Stora snöflingor som föll och vi försökte fånga flingor i munnen. Det är magiskt vackert när det snöar så där stilla som det gjorde. Jag gjorde ingen snöängel men en annan bangade inte utan slängde sig på marken och fixade saken!

Snö känns fräscht ungefär som att få bort det röda murriga och i stället få välkomna en ljusare tid.

Fick linserna i brevlådan idag, dom jag beställde före jul och med leveransen fick man en julklapp (inte bara fri frakt!). Så i paketet låg ett par rosa solglasögon av typen aviatormodell. Rosa! Jag tänkte som så att jag skall vara tacksam och öppen, skulle aldrig valt ett par rosa solglasögon men skall absolut testa dom när tillfälle ges!

Här har vi som sagt testat så mycket ny mat och jag funderar lite på vad vi skall ge oss på idag -Handla är ett absolut måste. Bananerna är obehagligt bruna och gurkan såg då rent sjuk ut i kylskåpet. Apelsiner vill jag ha!

Min nya julbrosch som jag fick i december får förbli oanvänd, får spara den till årets slut i stället, däremot skall jag ta och måla naglarna och göra mig redo för älskad vardag! På tal om naglar har jag hunnit testa min elektriska nagelfil -Vilken GREJ!!! Jag är väldigt imponerad, även om jag tror det tar snudd på längre tid att hålla på med en apparat i stället för den gamla hederliga glasfilen!

Till min stora fasa inser jag att vardag också innebär att det är snubblande nära för min visdomstand att åka ut samt min lever att bli genomkörd i magnetkameran… Men hellre det än hemska konsekvenser!

Vi tar denna måndag först helt enkelt!

//a

 

Att ägna sig åt det lilla…

Av , , 6 kommentarer 19

Idag har jag gjort en hel del men skall inte tråka ut er med detaljer.

Istället vill jag rikta strålkastaren mot min egen blogg och mina inlägg. Två personer har inom relativ kort tid uppmärksammat att jag egentligen skriver om ”ingenting hEla tiden! Jag kan bara säga: Helt korrekt uppfattat!

Det är exakt det jag gör. Det finns även anledningar till det.

Den första och största är att jag skriver personligt men aldrig privat.

Den andra anledningen är att skydda människor som aldrig bett att bli omnämnd.

Den tredje är att jag inte har lust att grotta ner mig i dom djupa stora mänskliga frågorna och börja ge sken av att jag kan ett smack om somliga saker.

Därför tycker jag ”pipgrisar” är ypperliga att skriva om, eller som när jag och morotsskalaren Jonas bråkade. Eller garderobsrensning, ikea-resor, eller när sonen lär MiG dagens divisionsräkning (utan liggande stolen!!!).

Det allra viktigaste med min blogg är att skriva om PSC, in good times and bad -Jag får mail från personen som just fått diagnosen, som gjort precis som jag gjorde -Gått hem och googlat eländet och det är då man börjar skriva sitt ”Vita arkiv”. Jag får mail från människor som istället hamnat här på min blogg. Som tackar för att jag skriver och för att jag visar att livet ändå rullar på, är helt normalt (med brända plättar, kvällar med vänner, föräldrarmöten osv.) och att man kanske kan lägga levertransplantation, död och begravning på hyllan i alla fall HÄR OCH NU.

Det är dom mailen som rör mig djupt. Det ger mig energi. Det ger mig glädje att jag gjort något meningsfullt av a whole lot of nothing för just dessa personer i deras svåra stund.

En annan sak som jag om och om igen skriver om och aldrig kommer sluta älska är vardagen. Den som är så krispig, ganska tråkig, normal och som verkligen är goddagyxskaftwhocaresattdetärtisdag! För, i mina ögon, i mitt perspektiv, (där det ibland inte finns vardag utan bara smärta och lång väntan på kirurgen) är det enorm glädje att möta en helt vanlig tisdag. Det ger mig glädje att lyfta fram det lilla för det finns där h.e.l.a tiden. Det är just dom små atomerna och partiklarna av ens liv som ÄR livet. Inte dom perfekta, unika kvällarna som må vara helt magiska, utan det där vi bara maler oss igenom.

Jag avskyr perfekt -I den bemärkelse att allt måste vara perfekt, jag älskar mänsklig.

Det är lite så jag önskar att min blogg uppfattas. Inget annat.

Så om fler vill lämna kommentarer om min exceptionella förmåga att skriva om ingenting så vill jag redan nu att ni skall veta att jag absorberar berömmet ända ut i mina trassliga, torra hårtoppar (OMG dom kan verkligen behöva lite kärlek!).

Med kärlek denna helt vanliga lördagdåjagblirhämtadförmiddaghemmahosenavminabästavänner!

//a

Utan farstu…

Av , , 12 kommentarer 25

Idag har jag agerat som en gränslös  människa utan farstu -Fast bara mot mina närmsta anhöriga! DOM får sanna mina ord lyssna på både det ena och det andra, precis som min läkare! Jag är liksom krass när det gäller min kropp -Har man problem med lever, gallgångar, mage/tarm då skiter jag bokstavligen i formalian. För när allt kommer kring handlar det om hur det de facto ser ut i vardagen.

Jag träffade min läkare igår och han fick som sagt höra hur mitt sk liv ter sig ”-Det är inget liv” framhärdade jag.

Smärtor? Nix, men ett konstant rännande på muggen utan historiskt motstycke. Charmigt? Inte alls, men komiskt sett med perspektiv. Konstant toapappersbrist och ingen nåd i sikte är liksom vad jag vant mig vid -Och alla runt omkring mig förfäras, förtvivlar och undrar hur i friden jag orkar leva. Typ!

Att inte ÄTA har blivit lösningen. Leva på vätskeersättning och vatten för DÅ har jag fått ha frid i kroppen och har kunnat lämnat lyan utan expressjakt på toalett. ”-Jag är en en fet person som svälter, jag får ju ingen energi” Japp så lät jag hos läkaren, desperat, utmattad, färdig, less och väldigt rak på sak! Raka puckar och ärlighet är vad som gäller när man sitter där.

Jag är oerhört glad över att ha en klok, empatisk och rutinerad läkare. Med tanke på alla mina bukspottkörtelinflammationer senaste fyra åren (till följd av mina sju ercp-ingrepp) så verkar det som att min bukspottkörtel har fått lite problem MEN det var enkelt att åtgärda förklarade läkaren. Jag fick kapslar som jag skulle testa DiREKT! Så jag knaprade kapslar igår och kunde faktiskt gå ut och gå på kvällen EFTER maten!!!! Frikking WOW liksom!

Läkaren hävdade att jag skulle ha så snabb effekt av kapslarna att han skulle ringa och stämma av med mig redan idag, och jag erkänner att jag kände mig grymt skeptisk där i stolen. Ty här har livet varit ett smärre fängelse i MiNST ett år!!!

OM det inte inträffat ett smärre mirakel över natten så skulle jag vilja hävda att matsmältningsenzymer i kapselform var exakt vad  min kropp behövde. SÅ det innebär att min läkare hade helt rätt. Det innebär att jag plötsligt kan gå ut och gå, åka och handla och inte behöva sitta inne fram tills kvällskvisten. Det innebär att jag kan börja fundera på att ÄTA på riktigt. Det innebär att jag kan kasta alla vätskeersättningsrör åt fanders tillsammans med näringsdryckerna och i stället sätta tänderna i friska grönsaker, nötter, fröer och frukter och tillföra riktig energi!

Att ett sådant skitfel kan leda till så mycket problem hade jag ingen aning om -Däremot hade jag lagt ihop ett och ett efter ingreppet i Huddinge och själv begripit att något var FEL och att det inte längre handlade om levern. Såååå efter ett år i det här träsket, efter några månader med dagliga och konstanta gallkramper (pga PSC), efter ytterligare en bukspottkörtelinflammation (pga ercp-ingrepp) och efter en fullkomligt galen månad med näringsdryck och ihärdig molvärk någonstans i buken så kan alltså några kapslar göra livet möjligt igen! Hur fascinerande är inte det?!

Låt livet återvända, låt kraften, orken och livsenergin stiga som sav i träden. Låt maten ge mig näring för här skall byggas upp för min älskade älskade VARDAG!

För är det något jag förtvivlat över så är det just bristen på vardag. Bristen på allt det där ”vanliga”, bristen på energi, ork. En trötthet in i märgen och en hopplöshet att inte ens kunna äta MAT -it’s not a life! Träning finns inte på kartan utan bra mat för det finns inget att ta av mer än trötthet.

Jag skriver detta inlägg för att det är så viktigt att aldrig ge upp. Det är så viktigt att våga prata med läkare om hur det egentligen ÄR. Det är så viktigt att inte lägga sig ner och acceptera sådant som man känner måste gå att rätta till. Oavsett vad det handlar om. Att lägga sig ner och dra täcket över huvudet har känts väldigt lockande (det erkänner jag) men det har alltid slutat med att jag vräkt mig upp ur sängen. Frikking vägrat att bli  konsumerad av handlingsförlamning.

Jag är otroligt glad för den inställningen idag!

Nu skall jag planera helgens MAT. Jag skall handla och inte bara fundera på vad sonen skall äta utan faktiskt planera för oss båda!

Å där fick jag tillbaks en stor bit av min vardag -Ett litet men stort steg på vägen!

//a

PS: ni anar inte hur mycket censur jag lagt in i detta inlägg… Det mina anhöriga fått höra idag är sanna mina ord värt en medalj för att dom hanterade!

 

 

 

 

Lycka är…

Av , , 6 kommentarer 20

Lycka är att få ett samtal från Karolinska med besked att det inte finns några konstigheter på cytologiproverna som togs i alla gångar och mynningar runt levern och pankreas!

Vilken LÄTTNAD!! Vilken frikking kakbit av livet!!!

Vem bryr sig om regn å kyla -Jag ska UT! 😀

//a

Vägen till psykbryt…

Av , , 12 kommentarer 25

Jag accepterar min kroniska sjukdom Primär Skleroserande Cholangit. Jag får finna mig i perioder då jag är sämre -Så har det sett ut dom senaste fem åren. Jag får gilla läget med perioder då jag ligger hemma i soffan som en frikking fånge på grund av smärtor och allt som medföljer förkalkade och täta gallgångar inne och utanför levern. Punkt.

Jag förstår att ingen kan ge svar på hur det ser ut nästa år, om fem år eller tio -Jag är hänvisad till här och nu.

Jag vägrar ge mig, jag söker hjälp och söker ny hjälp att hantera tillvaron, att hantera smärtor -Det finns inte på kartan att börja tugga hår utan prioritering framåt, göra det bästa av situationen, lära, växa och tänka om!

Lyckligast är jag i vardagen, när allt rullar. När jag kan jobba, om än bara några timmar per dag! Då är jag tacksam, känner mig frisk och upplever en god hälsa.

I maj blev jag utförsäkrad från förkringskassan. Jag har haft en fantastisk handläggare som hjälpt mig hela vägen, som varit tillgänglig. 

Så jag tillhör nu, precis över ERCP-perioden och konvalescensen, arbetsförmedlingen. Jag gör mina månader på ”Arbetslivsintroduktion” tills jag, i augusti, återvänder till Försäkringskassan. Jag, som i grund och botten, har en heltidstjänst! Och nu börjar jag verkligen känna mig jäkligt sjuk, onormal och som ett ufo som ber om visum till universum. Typ!

Jag har oroat mig till vansinne för utförsäkringen då jag redan på förhand anat vidden av pappersinfernot som skulle komma. 

Nu börjar vansinnet vara realitet -Ty, i arbetsförmedlingens värld är det min A-kassa som skall betala kalaset, rättare sagt, jag har den rättigheten efter att ha varit med i ett fack och a-kassa sedan urminnestider.

Att begära pengar från Unionens a-kassa verkar vara miljoner gånger värre än bukspottkörtelinflammation!

I min första ansökan skickade jag in tre gedigna luntor intyg -Fick tillbaks att det inte var nog! Dom ville ha mer. Jag fixade mera intyg från min arbetsgivare som mina föräldrar postade samma dag som jag gjorde ingreppet på Karolinska.

Nu har nästa brev kommit. Från unionens a-kassa… Nu vill dom ha två nya intyg (läs: luntor) från Försäkringskassan samt ännu mer förtydligande kring mitt arbetsgivarintyg för 2012 från min arbetsgivare!

Att ringa Försäkringskassan med beräknad kötid på 28 minuter för att förhoppningsvis få fram rätt intyg och få den hemskickade tar några dagar.

Att få intygen från min arbetsgivare, där löneförättaren sitter på HK Stockholm, går fort MEN hon måste fylla i pappret Unionen skickat, som sedan måste till mig för att skickas iväg… Det tar några dagar.

Å om inte Unionens A-kassa får allt inom 14 dagar kan dom tydligen inte pröva min rätt till ersättning! 

Jag förstår och fattar, jag är inte dum i huvet, men det gäller ersättning för tre månader, men i förhållande till volymen intyg dom begär känns det som att jag begär att dom ska plocka ner månen åt just mig!

Stress försämrar PSC. Jag håller fortfarande på att återvända till livet efter ingreppet. Just nu känns Unionens a-kassa som en flåsande vampyr som suger ut varje bloddroppe jag har i min kropp. 

Detta är den krassa verkligheten när man har en kronisk sjukdom som påverkar tillvaron. Självklart kommer jag fläska fram intygen som en klase vitlök åt vampyren -Jag är tyvärr inte snorrik! Än! 

…men jag är i alla fall optimistisk!

Alltid något 🙂

//a

PS: OM psykbrytet kommer lovar jag att återge det i detalj! 

Lite så..

Av , , 10 kommentarer 24

Tänk dig att du får ett par hörselkåpor för öronen.

Och en ögonbindel för ögonen.

Sedan baxas du upp på en cykel, som du knappt når pedaler eller bromsarna på.

Sedan får du en påse med några tabletter OM du skulle få ont på färden, sedan ett lycka till och därefter en knuff ut från tryggheten.

Sedan är det bara att famla, vingla och yra dig fram tills du tagit dig genom smärtorna på egenhand!

Lite så kändes det att bli hemskickad från KS, Huddinge! 

Gårdagen var nog dom absolut värsta timmarna jag någonsin upplevt faktiskt. Hann både bli inlagd och utskriven från NUS. Kom hem lika grå och plågad av smärtor som när jag åkte in MEN med vetskap om att proverna var fina. Bara att härda ut!

Därför har denna fredag varit en omfamning av frid i kroppen, utan smärtor. Kropp, knopp och själ varit fullständigt matt, manglad och toktrött denna dag.

MEN jag har suttit ute en stund i kvällssolen, med min son.

Dessa fem dagar som gått… I did it! Nu är det bara att fröjdas över den blomstertid som kommer!

Jösses vad jag är LÄTTAD!!

//a

Nedräkning..

Av , , 2 kommentarer 15

Sonen har nedräkning till sommarlovet! Dvs nedräkning av antal skoldagar. Jag kör nedräkning till turen till Karolinska, Huddinge.

Jag är typ less! Senaste dygnen har gallkramperna haglat (dom är banne mig fler än daggmaskarna på en blöt cykelbana) OCH voltaren ger mig numera klåda i händerna så att jag håller på bli tossig!

Därför fokuserar jag på NÖJEN! Jag tänker på skolavslutning och student, på den blomstertid nu kommer och på ljuvlig försommar!

Jag fokuserar på studsmattefjädrar och hur man tärnar upp en vattenmelon! Jag tänker på grillkvällar och sand mellan tårna!

Allt går trots att det inte är maximalt festligt hela tiden. Jag är glad att min nedräkning är kortare än sonens och jag är otroligt nöjd över att inte ligga och tugga hår!

Nu skall här fixas iordning. Det är helg (med eller utan Eurovision) och jag skall få lära mig Go Pro redigering denna helg (med eller utan vattenballonger).

Jag hoppas även kunna visa en ascool bild tagen i vatten!

Alltid något! 🙂

//a

Men yÄs…!

Av , , 6 kommentarer 22

Eftersom jag haft ett gallbälte som legat an sedan igår kväll (när jag skulle få somna skönt, lugnt och tidigt) så kan jag säga att lyckan är total då läkaren från Karolinska ringt och meddelat att dom kommer ta ner mig dit och att dom har goda förhoppningar att kunna mixtra upp den där gallgången även inne i levern!

Gör vad som helst! Bara jag slipper ha det så här!

Lättnaden av att få ett besked går ej att beskriva. Vilken fasa om dom hade ringt och sagt att dom inte kunde göra något!!

Nej men lite ljummet vatten kanske skulle vara gott…

//a

Mäster Skräddare…

Av , , 2 kommentarer 25

Vem har sagt att inte livet kan vara en saga? Jag lever just nu ”Mäster Skräddare” IRL….

Ni vet, mannen som går med en bunt med tyg till skräddaren och skall komma tillbaks nästa dag men nästa dag låter det ”-Det bidde inga byxor”… Å så kommer ett nytt löfte om leverans!

Mmmm okej… 19 januari gick remissen från NUS. Typ i slutet av februari/början av mars lyckas JAG efter ihärdigt ringade få veta att ingen remiss kommit fram. JAG får ringa så allt skickas på nytt.

24 mars ringer dom från söder, för att meddela att dom skall titta på materialet. Den 31 mars ringer dom och meddelar att allt dom behöver inte skickats men ”om 14 dagar ska dom ringa med besked”.

Idag hade 14 dagar gått, och dom ringde! Men den ”rätte” hade inte kollat på bilderna. Så något besked fanns ej att ge. Men dom är on it. Dom ringer imorgon… Å hon är otroligt trevlig hon som ringer! Å vänlig! 

Jag säger ingenting. Det utanför min kontroll!

MEN när min vänliga, allvarlige ansvarige läkare ringde mig idag och började med att fråga ”-Hur har det gått i Huddinge” höll han nästan på få fnatt över att jag inte ens fått besked ännu!

Bra bra skönt att någon tar över ”fnatt:et” när man själv resignerat och bara ser tv för att få tiden att gå!

Jag lever vidare i sagan som so far inte blivit ett skvatt. Den riktiga sagan slutat med att det ”bidde” ingenting…

Helt krasst skulle det inte förvåna mig om det är exakt så det blir… Nä nu ska jag baske mig gräva mig upp ur soffan!!!! Jag kan ju alltid rulla åt sidan! 

//a

PS: Tur man ligger i som en Ulla-Bella när det gäller ens vård! Tänker på alla som iNTE gör det… Som bara väntar!!! OMG säger jag!

PS: ursäkta ältandet…. Detta skall inte upprepas…. Börjar likna SMHI:s snöovädersvarningar… I know i know!

Ps(förtredjegången): Svägerskan gav tipset att jag skulle resa till dom, invänta kramp för då skulle allt vara åtgärdat inom 24 timmar… Lockande!