Etikett: PSC

Dan’ före dan före dan före…

Av , , Bli först att kommentera 4

Igår hände det. Den där gnisslande övergången från härlig mysig juletid till plågsam lång väntan och vånda.Sonen kom hit och lade sig i soffan. Där låg han kataton och undrade vad han skulle göra. Han fick massor med förslag. Inget var roligt. Det var bara en sak som var roligt… Om det vore julafton imorgon.

Ja, det är ju svårt att fixa, det här med tiden och datum. Så jag fortsatte tålmodigt ge förslag och förklarade att tiden blir längre när man bara ligger och tittar i taket. Han suckade och suckade och jag kände pulsen börja stiga. Drives me crazy! Varför? För jag känner igen mig så in i märgen. Han är mig upp idagen. Ingen väntade på julafton som jag. December var olidlig enligt mamma-ugglan! Jag var odräglig och olidlig i min väntan och vånda. Att tomten ÄNTLIGEN kom var en form av exorcism i min plågade själ och på julaftonskväll gick luften ur och jag blev äntligen mig själv igen.

Tillbaks till gårdagen. Där han låg och såg Bored Beyond Belife i stora soffan. Tillslut sa jag, vill du ha den tråkigaste av alla tråkiga julklappar idag?! Han såg helt ställd ut. Jag sa att det egentligen inte var en julklapp men att jag slagit in den ändå. Han satt med ett mindre paket som såg ut som en smällkaramell i knäet och tittade förvirrat på mig. Men får jag verkligen öppna det här nu?!? Ja, svarade jag. Varsamt öppnade han paketet. Frågade än en gång om det verkligen var säkert. Ur paketet drog han fram en… Måttsats. Ni vet som man har när man bakar.

Vi bakar en hel del. Min nivå på aktivitet är lägre då jag är inne i ett skov av min PSC så att baka är en rätt lugn men ändå trevlig sysselsättning just nu OCH det får tiden att gå. Å vi har ingen komplett måttsats. -Kan vi baka?! frågade han ivrigt och drog in i köket. Han slet fram bunkar och bägare med vatten. Sedan satt han länge och måttade. Hur många tsk går det på en msk. Hur många krm går det på en liter. Han var överlycklig! "Mamma, det här är ju MATTE" Yes it is. Kanske kan vi roa oss med denna måttsats i väntan på tomten?

Jag vet att man INTE skall ge iförväg men jag är helt övertygad om att om han fått måttsatsen på julafton hade den inte skänkt samma nöje och underhållning som igår. Den minsta och mest banala sak kan ge glädje och mening till den som behöver avledning!

//a

Min lever och jag…

Av , , 4 kommentarer 7

Det går ju att le och vinka eller så kan man vara ärlig och säga att ibland suger livet mer åt det sura hållet än det söta! År 2003 började en läkare på en vårdcentral intressera sig för ett förhöjt levervärde som envetet följde med mina provtagningar. År 2004 genomgick jag en leverbiopsi (vilket jag aldrig någonsin kommer göra i vaket tillsånd EVER igen!). Man började gissa och spekulera i att jag hade en kronisk sjukdom i levern men biopsin som dom tog var "inkonklussiv" och därför lades det åt sidan. Det kändes blott som en  lätt sur karamell i godispåsen fast biopsin var sur som en kaskadkräka….

Dagarna, månaderna och åren gick och 2010 började det bli riktigt löjligt. Jag fick vid ett tillfälle åtta munsår (som krävde 15 compeedplåster för att täcka) öroninflammation så jag trodde hjärnan var på väg ut genom örat och samtidigt mådde jag jävligt illa. Jag åkte in och ut på NUS. Den här diagnosen som svävat däruppe i luften började viskas igen. Vaga antaganden, tveksamma fundersamma läkare som kliade sig i huvudet (ja, det är min uppfattning). Det började kännas oroväckande och lite väl surt för min smak!

November 2010 var jag inlagd på NUS. En sköterska kom och skulle ta prover och sa    "-Jaha, Du HAR primär skleroserande cholangit (PSC)! Är du uppsatt på transplantationslistan?" Bara så där… Mina ögonbryn åkte upp till hårfästet, jag kände hur min hals sträcktes och huvudet åkte upp som ett periskop och varenda hjärncell aktiverades. "-Öhhh… nej… det har jag inte hört… inte vad jag vet… eller?!?!?!?!?" Jag hade vid det här tillfället inte ens hört att min läkare sagt att det var PSC jag hade. Vid det här laget upplevde jag livet surare än surt, det var banne mig pure acid!

Därefter följde många långa stunder vid datorn, googlandes va fan det handlade om. Jaha… prognos… 18 år… sedan +10 år OM man transplanteras framgångsrikt… Jag förklarade bara rak av för mina päron att skulle det behövas ville jag gärna ha en bit av deras lever. För i Grey’s Anatomy räcker det minsann med en bit av levern så kan den växa till sig. Min bror åkte också upp på min mentala lista. Dom enda som jag var bestämd över som inte skulle stå med där var min son och mina brorsöner. Alla andra var potentiella livlinor och det var en bit av deras lever jag ville åt. Jag blev Hanibal Lector fast inte i avsikt att avnjuta deras lever med ett glas Chianti!

Jag pratade med kirurger, medicinare och frågade: 18år… är det från 2003 när det BÖRJADE eller är det 2010?! Alla jag pratade med lugnade mig. MEN det tog tid innan jag de facto kunde ta det lugnt. En diagnos kan vara skrämmande. Det tar tid att processa, acceptera och att hantera. Levern är full av gångar, dom gångarna kan förkalkas när man har PSC. Jag har inga förkalkningar INNE i levern bara i en gång utanför MEN löken på laxen och grädde på moset är att man har förhöjd cancerrisk i detta område. Huvva… läget var fortfarande batterisyra… bilbatterisyra surt…

Idag upplever inte jag att livet blir surt längre när det händer. Det är vad det är. Vila, återhämtning och därefter move on. Det jag har uppskattar allra mest är en klockren kirurg som berättade i klartext för mig vad planen är för mig. Å hon förklarade att hittar man en enda cancercell skickas jag till Huddinge, där skär man bort allt inklussive en bit av levern. Bara så där! Kan låta galet, men det var skönt att höra att det ens var möjligt då min uppfattning (tackvare google) var att cancer i det området var lika med tack och godnatt!  Då återfick livet sötma trots allt!

Jag tror att det hjälper att man kan se på sig själv med både kärlek och humor. Att vi må agera irrationellt på grund av googles-information, att vi måste få måla fan på väggen för att slutligen kunna landa i det enda faktum som faktiskt är intressant: Hur vi mår, här och nu! Om 18 år -vem vet det liksom?!

Så NEJ jag står än idag, inte uppsatt på transplantationslistan. Mina anhöriga behöver inte vara oroliga att jag skall komma och dra i deras tröjor på jakt efter en bit av deras lever och Ica Mariehem får fortsätta sälja kokt skinka åt mig i parti och minut. Å denna gång, när det åter knäppte till och blev trångt i gången har jag hittat Vampires Diaries att roa mig med tills krafterna är tillbaks och jag åter kan vara på plats och le och vinka….

//a