Vägen till psykbryt…

Av , , 12 kommentarer 25

Jag accepterar min kroniska sjukdom Primär Skleroserande Cholangit. Jag får finna mig i perioder då jag är sämre -Så har det sett ut dom senaste fem åren. Jag får gilla läget med perioder då jag ligger hemma i soffan som en frikking fånge på grund av smärtor och allt som medföljer förkalkade och täta gallgångar inne och utanför levern. Punkt.

Jag förstår att ingen kan ge svar på hur det ser ut nästa år, om fem år eller tio -Jag är hänvisad till här och nu.

Jag vägrar ge mig, jag söker hjälp och söker ny hjälp att hantera tillvaron, att hantera smärtor -Det finns inte på kartan att börja tugga hår utan prioritering framåt, göra det bästa av situationen, lära, växa och tänka om!

Lyckligast är jag i vardagen, när allt rullar. När jag kan jobba, om än bara några timmar per dag! Då är jag tacksam, känner mig frisk och upplever en god hälsa.

I maj blev jag utförsäkrad från förkringskassan. Jag har haft en fantastisk handläggare som hjälpt mig hela vägen, som varit tillgänglig. 

Så jag tillhör nu, precis över ERCP-perioden och konvalescensen, arbetsförmedlingen. Jag gör mina månader på ”Arbetslivsintroduktion” tills jag, i augusti, återvänder till Försäkringskassan. Jag, som i grund och botten, har en heltidstjänst! Och nu börjar jag verkligen känna mig jäkligt sjuk, onormal och som ett ufo som ber om visum till universum. Typ!

Jag har oroat mig till vansinne för utförsäkringen då jag redan på förhand anat vidden av pappersinfernot som skulle komma. 

Nu börjar vansinnet vara realitet -Ty, i arbetsförmedlingens värld är det min A-kassa som skall betala kalaset, rättare sagt, jag har den rättigheten efter att ha varit med i ett fack och a-kassa sedan urminnestider.

Att begära pengar från Unionens a-kassa verkar vara miljoner gånger värre än bukspottkörtelinflammation!

I min första ansökan skickade jag in tre gedigna luntor intyg -Fick tillbaks att det inte var nog! Dom ville ha mer. Jag fixade mera intyg från min arbetsgivare som mina föräldrar postade samma dag som jag gjorde ingreppet på Karolinska.

Nu har nästa brev kommit. Från unionens a-kassa… Nu vill dom ha två nya intyg (läs: luntor) från Försäkringskassan samt ännu mer förtydligande kring mitt arbetsgivarintyg för 2012 från min arbetsgivare!

Att ringa Försäkringskassan med beräknad kötid på 28 minuter för att förhoppningsvis få fram rätt intyg och få den hemskickade tar några dagar.

Att få intygen från min arbetsgivare, där löneförättaren sitter på HK Stockholm, går fort MEN hon måste fylla i pappret Unionen skickat, som sedan måste till mig för att skickas iväg… Det tar några dagar.

Å om inte Unionens A-kassa får allt inom 14 dagar kan dom tydligen inte pröva min rätt till ersättning! 

Jag förstår och fattar, jag är inte dum i huvet, men det gäller ersättning för tre månader, men i förhållande till volymen intyg dom begär känns det som att jag begär att dom ska plocka ner månen åt just mig!

Stress försämrar PSC. Jag håller fortfarande på att återvända till livet efter ingreppet. Just nu känns Unionens a-kassa som en flåsande vampyr som suger ut varje bloddroppe jag har i min kropp. 

Detta är den krassa verkligheten när man har en kronisk sjukdom som påverkar tillvaron. Självklart kommer jag fläska fram intygen som en klase vitlök åt vampyren -Jag är tyvärr inte snorrik! Än! 

…men jag är i alla fall optimistisk!

Alltid något 🙂

//a

PS: OM psykbrytet kommer lovar jag att återge det i detalj! 

Dysfunktionellt förhållande!

Av , , Bli först att kommentera 20

Jag älskar min säng!

Åhhhh så skönt det är att sova i sin egen säng utan plastiga örngott och draglakan! Jag är HEMMA, and I love it.

Jag har sovit som ett härvelkors över hela sängen, gosat ner mig bland dom fluffiga kuddarna, vaknat till fågelsång och ett hiskeligt pipande från en skylift.

Min balkong skall tydligen målas idag, HURRA!!!! då får vi fixa i ordning den sedan -Ääääääntligen!

Allt händer och sker i sin egen takt. 

//a

Sommarlov…

Av , , Bli först att kommentera 21

Jag fryser så jag skakar -Än!

Efter 1h15min ute i duggregn och ett i övrigt solfattigt Umeå kändes det väldigt skönt att gå in!

Jag tänker varmt bad! Filt! Te! Värmeljus! Lugnt och skönt liksom. 

Sonen önskar bara jordgubbar idag -Allt annat är skuggor och damm i ljuset av sommarlovet!

Jag som morsa, fryser vidare!

//a

Den svaga punkten…

Av , , Bli först att kommentera 26

På min arm har jag en ganska maffig blåning -Det är inte klädsamt på något sätt, men det är ett högst påtagligt minne från Karolinska. Sonen har kollat in den, satt sitt pekfinger i luften ovanför och konstaterat ”-Åh, en svag punkt

IMG_5350

Väldigt klokt formulerat för just nu vill jag inte ha något PET på den! Annars skulle jag själv säga att min svaga punkt är att jag är en känslomänniska. Det är min svaghet och min styrka. Därför är dessa dagar tämligen påfrestande -In a good way!

Idag tog jag mig i väg för att ta emot en student.

Man behöver bara närma sig en skola vid utsläpp så känner man energin i luften. Glada rop, fina kärleksfulla plakat, förväntansfulla föräldrar, syskon, släkt och vänner som alla står och väntar på att få ta emot ”sin” student som skall släppas ut i friheten och framtiden. Det är blommor och blå/gula band, det är lövade flak och ett sorl av glädje.

Tjuten, ropen, skratten och skallen som ekar när dom vita mössorna stormar skolgårdarna är faktiskt en upplevelse.

När jag såg studenten ställde jag mig bara och väntade en stund och tjutet när hon fick syn på mig var som en signal för tårarna. Hon var ju så fin, och det är en big deal att ta sig igenom skolan, avsluta och göra klart. Det är sådant så många bara tar för givet men det är inte lätt att vara ung, med alla krav, förväntningar och den ”värld” som skolan trots allt är.

Jag var bara så lycklig att vara där, för henne, och dela ögonblicket -Jag är ödmjuk och tacksam för möjligheten!

I morgon är det skolavslutning för sonens del -Sommarlovet ligger framför honom som ett oändligt hav av frihet och paus från världen som kallas skolan. Efter middagen ikväll undrade han om vi inte kunde göra något ute tillsammans -Att ha en morsa som vilar, stönar och har ”bergochdalbanehiiiiiir” i buken är väl sisådär.

IMG_5349

Det gick det också och jag är så glad att känna att jag är på väg ”upp i sadeln” igen. Jag tänker skynda långsamt, men jag tänker fan inte låta smärtorna hålla mig fånge i soffan en sekund längre än nödvändigt. Jag är så innerligt less. Så pass less att jag överväger att låta tapetsera om vardagsrummet.

Sååå jag må ha en svag punkt på min vänstra arm, men DEN stoppade i alla fall inte mig idag, inte i kväll utan jag har fått glädjas och skrattat med en student och med min son denna, faktiskt, soliga tisdag!

En vecka post-ercp…. Jo man tackar!

//a

 

 

Uppladdning sommar!

Av , , Bli först att kommentera 27

Hörde ett hiskeligt liv i badrummet i samband med sonens dusch. 

När han var klar och påklädd bad han mig komma in i badrummet och stoppa in armen under vattnet.

Det var svinkallt!!!

Det visade sig att han duschat i det kalla vattnet den sista minuten. Men varför? undrade så klart jag.

”-Men! Det är ju snart sommarlov, dags att bada ute! Jag måste ju vänja mig!!”

Unga är så logiska att man storknar!

//a

Fördelar regn!

Av , , Bli först att kommentera 20

Åskan som fullkomligt dånade loss igårkväll var mäktig. Det är något fascinerande med väder och vind. En påminnelse om människans litenhet på något sätt.

Samtidigt som åskan var det rätt festligt att ligga och lyssna på regnet. Det var som en kran som vreds av och på -Sedan gällde det att stänga av så man inte enbart blev kissnödig av allt skvalande!

I allafall -Idag var vi erbjuden att få åka upp till stugan, över dagen! Jag var rätt sugen på miljöombyte men samtidigt lite tveksam till att sitta dryga två timmar i bil eftersom… Ja, ni vet!

Katten verkade då inte heller jättepeppad på stugtripp och sonen konstaterade att tv-spel kan man ju spela vart som hellst (för det skulle absolut med eftersom studsmattan inte skulle gå att använda idag OM vi inte ville att han skulle bli sjuk igen!!!).

Sååå fördelen med vädret är i allafall att det är helt okej att ligga kvar i sängen, under täcket, lasta upp några kuddar bakom ryggen och bara mysa!

Vi hoppas på att få ”fira” en blivande student här idag i stället för att sitta i en rå stuga och konstatera att det skvalar lika mycket där som här!

Alltid något!

//a

  
PS: Tillochmed katten har gosat ner sig i min säng! Stannar nog där några timmar till faktiskt!

Så rätt -På sätt och vis!

Av , , Bli först att kommentera 19

Generationsboende har sina för- och nackdelar. Nackdelen är hur tv-tiden skall fördelas, vem som får se sitt i soffan, i köket eller på andra våningen. i-landsproblem i Sverige på självaste nationaldagen. 

Runt 21 konstaterade sonen att det bara var att lätta från sofforna eftersom ”Fritjof” snart skulle börja OCH Ugglan vägrar missa ”Fritjof” på sändningstid även om det nu både går att se i repris, på play, på netflix… Fritjof är en absolut tv-princip!

Å Fritjof kan faktiskt betyda ”den som stör friden… Så på sätt å vis var det rätt bra namn på Mr. Selfridge!

//a

Lite så..

Av , , 10 kommentarer 24

Tänk dig att du får ett par hörselkåpor för öronen.

Och en ögonbindel för ögonen.

Sedan baxas du upp på en cykel, som du knappt når pedaler eller bromsarna på.

Sedan får du en påse med några tabletter OM du skulle få ont på färden, sedan ett lycka till och därefter en knuff ut från tryggheten.

Sedan är det bara att famla, vingla och yra dig fram tills du tagit dig genom smärtorna på egenhand!

Lite så kändes det att bli hemskickad från KS, Huddinge! 

Gårdagen var nog dom absolut värsta timmarna jag någonsin upplevt faktiskt. Hann både bli inlagd och utskriven från NUS. Kom hem lika grå och plågad av smärtor som när jag åkte in MEN med vetskap om att proverna var fina. Bara att härda ut!

Därför har denna fredag varit en omfamning av frid i kroppen, utan smärtor. Kropp, knopp och själ varit fullständigt matt, manglad och toktrött denna dag.

MEN jag har suttit ute en stund i kvällssolen, med min son.

Dessa fem dagar som gått… I did it! Nu är det bara att fröjdas över den blomstertid som kommer!

Jösses vad jag är LÄTTAD!!

//a

Borta bra men hemma bäst!

Av , , 6 kommentarer 29

Efter gårdagens badande i kallsvett, horribla smärtor och väldigt mycket starka läkemedel kändes det som ett skämt när jag, imorse, fick höra att jag skulle hem idag!

Jag tänkte… Taxi en timma, svettig flygplats, väska… Öhum och flight en timma -Hur?!

Det gick ju bra -För hemma är jag! Tack vare tabletter.

Ugglan hade lagat önskemat (potatis & köttfärsbiffar UTAN konstigheter) och för att ha skjuts till akuten (eftersom jag har febertendenser) har jag checkat in på hospis hos päronen. Tarzan hade förberett rummet genom att dra in tv-antenn så jag kan se tv om jag önskar!

På 4-salen UTAN draperier fanns varken tv, radio eller kontakter -Sicken tur att jag dragit med mig värsta långa skarvsladden till storstan konstaterar jag!!!

Sjukvården är effektiv och sängarna behövs till nästa som står på kö -I get it. 

Även om det är bisarr att man ska proppa i sig piller för att likblek ta sig hem SÅ är jag är otroligt glad över att vara tillbaks i min egen hemstad. NUS känns som rena familjära paradiset efter ett rörigt, hektiskt Karolinska.

Mest glad är jag över allt stöd, all kärlek och all omtanke jag fått från mina nära och kära! Min farbror som ringde, min vän som satt vid min sida igår när jag själv svävade som en drake! 

Det är gjort! Å aldrig mer underbyxor som går att dra upp över axlarna!!!

Nu ska jag sova!

//a

PS: det är banne mig inte varje dag man flyger i pyjamas kläder… Alltid något!!! 🙂